Hortonin syndroomaa sairastavat

hätääntynyt

Hei kaikki sarjottaista päänsärkyä sairastavat!

Tässä viime keväänä heräsin parina aamuyönä noin viikon sisällä syvästä unesta oksentamaan. Päivisin iski sitten ne kipukohtaukset: iskevää kipua oikeassa silmässä, poskiontelossa ja ohimolla. Tuntui kuin joku vetäisi oikean puolen takahampaita irti. Kipukohtaus kesti vain muutaman minuutin, mutta oli niin kova, että melkein putosin polvilleni. Samaan aikaan, kipukohtausten välillä, tuntui siltä, että tasapaino pettää, eikä sanoja oikein osaa muodostaa (puhe menee puuroksi).

Tätä kesti viikon pari ja sitten tuonkaltainen päänsärky hävisi (toki normimigreenikohtauksia on tullut sillon tällön). Mutta nyt taas tällä viikolla heräsin yhtenä yönä kauheaan kipuun oikeanpuolen kasvoissa. Taas revittiin hampaita. Puhe on mennyt taas vähän puuroksi ja horjahtelen koko ajan. Oikean puolen kasvot tuntuvat vähän tunnottomilta ja oikean puolen raajat puutuneilta.

Lääkärissä en ole käynyt, koska uskoisin, että tämä määriteltäisiin vaan tavan migreeniksi. Kipu kuitenkin poikkeaa huomattavasti ihan normaalista päänsärystä tai migreenikohtauksista. Se on ajottaista, pistävää ja menee muutamassa minuutissa ohi. Kysynkin nyt Hortonia sairastavilta, että onkohan minulla mahdollisesti kysyinen syndrooma (lievemmässä muodossa), vai onko tämä jotain muuta? Paljonko lääkkeet maksaa ja saako niihin Kelalta jotain apua? Auttavatko ne edes vai pystyykö elämään ilman lääkitystä?

2

265

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Hortonikko

      Hei!
      Mene ihmeessä neurologille ja varmista, että lääkäri on erikoitunut migreeniin sekä tuntee Hortonin.
      Oireesi ovat hyvin Hortonin kaltaiset.

      Itse olen sairastanut Hortonia vuosia ja saanut kokeiltavakseni vaikka mitä lääkkeitä. Mutta en niistä halua sinulle kertoa, koska jokainen reagoi yksilöllisellä tavalla eri lääkkeisiin.

      Minusta sinulla ei ole kauhean lievässä muodossa Horton.

      Mutta kertaalleen vielä, parasta on, että menet mahdollisimman nopeasti Hortonia tuntevalle neurologille, että vaivasi ei kroonistu, sitten olet suossa, kuten minä olen.

      Kela ei anna mitään bonusta migreeniä/Hortonia sairastavalle, tauti ei sisälly Kelan tautia tukevaan ohjelmaan. Migreeni täsmälääkkeet ovat erittäin kalliita ja Kelan omaavastuu katto tulee pääsääntöisesti täyteen jo aika nopeasti vuoden aikana, joten loppuvuosi sitten maksetaan 1,50 €/lääke.

      Voimia sinulle. Hortonin tauti ei ole mukava kaveri.

    • t_e_a

      Hei!

      On käynyt ilmi, että kaikki neurologit eivät osaa diagnosoida ilmiselvääkään Horton-tapausta, vaikka niin kuvittelisivat. Siinä voi turhraantua aikaa, rahaa ja puoli elämää! Mutta myös asiantuntijoita on olemassa.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Metsäkoneen kuljettaja huuteli tutkijalle

      "voisit kyllä ottaa rintaliivit pois ennen kuin tulet minulle juttelemaan, hän sanoo." https://yle.fi/a/74-20106446 On
      Suomussalmi
      704
      10250

    2. Suomi on täysin sekaisin

      Jo ties monettako päivää hirveä itku ja poru jostain helvetin nilviäisistä. https://www.is.fi/taloussanomat/art-2000010
      Maailman menoa
      421
      4543

    3. Kaikki ei vieläkään usko luontokatoon.

      Suomussalmen Hukkajoella foliohattu metsäkoneen kuljettaja tuhosi tuhansia harvinaisia jokihelmisimpukoita eli raakkuja
      Kajaani
      92
      3084

    4. Sano vain suoraan, että nyt riittää

      ettei kiinnosta. Sano, että lopeta! En ihmettelisi, jos olet saanut tarpeeksesi ja toivot minun ymmärtävän lopettaa. Eh
      Ikävä
      43
      2875

    5. Ohhoh! Ex-pääministeri Sanna Marinin Joni-rakas paljasti ilouutisen: "Tässä kuussa..."

      Sanna Marin on ollut naimisissa Markus Räikkösen kanssa. Nyt hänen seurassaan on usein julkkishiusmuotoilija Joni Willb
      Kotimaiset julkkisjuorut
      55
      2704

    6. Mari Rantanen asettaa sairaan lapsen edun oman uransa edelle - (tekikö Marin samaa)

      Noin toimii kunnon vastuuntuntoinen äiti, mutta siitäkin nämä mt-ongelmaiset vasemmistolaiset häntä täällä haukkuvat. "
      Maailman menoa
      230
      2698

    7. Mitä ajattelet aina

      Kun hän tulee näköpiiriin?
      Ikävä
      154
      1874

    8. Luokatonta toimintaa

      Tyrmistyttävää toimintaa Stora Enson korjuu yrittäjältä Hukkajoella. Täyttä piittaamattomuutta laeista ja luontoarvoista
      Suomussalmi
      73
      1748

    9. Ensimmäisestä kohtaamisesta saakka

      minulla on ollut hämmentynyt olo. Miten voit tuntua siltä, että olisin tuntenut sinut aina? Sinun kanssasi on yhtä aikaa
      Ikävä
      14
      1640

    10. Maailmankuulu homopingviini on kuollut

      Minä niin toivoin että pariskunta olisi saatu kunniavieraiksi ensi kesän Prideen. 💔 "Maailmankuulu homopingviini on k
      Lapua
      6
      1443
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt