AA
A A A
Opastus ja palaute
liity jäseneksi!

 /   /  / SARKOIDOOSI

SARKOIDOOSI

205 Vastausta 20 588 Lukukertaa
http://www.marshallprotocol.com/forum2/2572.html
Taas olis tapissa tuo edellinen viestiketju mutta vastailen tähän tuohon aineenvaihduntaprosessijuttuun.
Tuossa yllä on asiasta ihan selvällä englannin kielellä perusteita. Varsinainen molekyylitason tiede on aivan tolkuttoman monimutkaista. Eli tuo koholla oleva 1.25D ohjaa tuhotonta määrää prosesseja elimistössä ja sarkkarin aineenvaihdunta on todella aivan eri tilassa kuin terveen. Rumemmin sanoen kysymys on D-myrkytyksestä! Aukeaa kun oikealla napilla painaa ja sitten 'avaa'.
ripe

Vielä D:stä

Tää piti mennä shh:n jatkoon.
Huomasin että puolisoni uudessa lääkkeessä on seuraavaa tietoa:

CALCICHEW®-D3-purutabletti
Lue tämä pakkausseloste huolellisesti ennen kuin alat käyttää lääkettäsi. Pakkausseloste sisältää tärkeitä tietoja valmisteesta ja sen käytöstä. Säilytä seloste, sillä voit tarvita sitä myöhemmin. Jos jokin on epäselvää tai sinulla on kysyttävää, ota yhteys joko apteekkiin tai lääkäriin.
Mitä CALCICHEW®-D3-purutabletti sisältää?
Yksi purutabletti sisältää 500 mg kalsiumia kalsiumkarbonaattimuodossa ja 5 mikrog (200 IU) kolekalsiferolia (D, vitamiini) kolekalsiferolitiivisteenä. Lisäksi tabletissa on seuraavia apuaineita: sorbitoli, povidoni, isomalti (disakkaridialkoholi), aromiaine (appelsiiniöljy), rasvahapon mono-ja diglyseridejä, aspartaami (E951), magnesiumstearaatti. Valmisteen kuvaus: pyöreä, valkoinen, päällystämätön ja kupera tabletti, jossa voi olla pieniä täpliä.
Miten CALCICHEW®-D3-purutabletit vaikuttavat? Kalsiumia tarvitaan elimistön rakenteisiin ja elintoimintojen yllapitoon. D-vitamiini aktivoi imeydyttyään ohutsuolen solujaja helpottaa kalsiumin imeytymistä ohutsuolesta.
Lisätietoja antaa:
Myyntiluvan haltija ja markkinoija: Oy Leiras Finland Ab PL 1406, 00101 Helsinki puh. 020 746 5000 Valmistaja:
Nycomed Pharma AS
P.O. Box 205, 1372 Asker, Norja

Mihin CALCICHEW®-D3-purutabletteja käytetään? CALCICHEW®-D3-purutabletteja käytetään D-vitamiinin ja kalsiumin puutteen ehkäisyyn ja hoitoon sekä osteoporoosihoidon tukena, jos potilaalla on kalsiumin ja D-vitamiinin puutteen riski. Milloin CALCICHEW®-D3-purutabletteja ei tule käyttää? Älä käytä tätä valmistetta, jos sinulla on liian suuri määrä kalsiumia veressä tai virtsassa, munuaiskiviä, D-vitamiinimyrkytys tai olet yliherkkä jollekin valmisteen aineosalle. Mitä Sinun on tiedettävä ennen kuin käytät CALCICHEW®-D3-purutablettejal
Purutabletit sisältävät makeutusaineena aspartaamia, joten harvinaista fenyyliketonuriaa sairastavien on syytä välttää niiden käyttöä. Muita kalsium-ja D-vitamiinivalmisteita saa käyttää CALCICHEW®-D3-purutablettien kanssa samanaikaisesti vain
lääkarin valvonnassa.

SARKOIDOOSIA SAIRASTAVIEN TULEE OTTAA YHTEYTTÄ LÄÄKÄRIIN ENNEN CALCICHEW®-D3-PURUTABLETTIEN KÄYTTÖÄ ALOITTAMISTA.

Jos lääkitys jatkuu pitkään tai jos sairastat munuaisten vajaatoimintaa, seerumin kalsium- ja kreatiniinipitoisuutta tulee seurata yliannostuksen välttämise4 Käyttö raskauden ja imetyksen aikana Valmistetta voidaan käyttää raskauden ja imetyksen aikana. Päivittäinen kalsiumin saanti ei saa ylittää 1500 mg:aa eikä C vitamiinin saanti 600 IU:ä (kansainvälistä yksikköä). D-vitamiini sen aineenvaihduntatuotteet sekä kalsium erittyvät äidinmaito Tämä pitää ottaa huomioon, kun annetaan D-vitamiinilisää imetettävälle lapselle.
Mitä Sinun tulee välttää käyttäessäsi CALCICHEW®-D3 - purutabietteja?
Oksaalihappo (jota on pinaatissa ja raparperissa) ja fytiinihappo (jota on kokojyväviljatuotteissa) voivat estää kalsiumin imeytymistä muodostamalla kalsiumionien kanssa liukenemattomia yhdisteitä. Alä ota kalsiumvalmisteita kahteen tuntiin, jos olet syönyt ruokia, joissa on suuri oksaali- tai fytiinihappopitoisuus.
Kalsiumin käyttö voi vaikuttaa muiden käyttämiesi lääkkeiden imeytymiseen. Kerro kaikista käyttämistäsi lääkkeistä lääkärille ...

Joten lääketehdas Leiras on huomioinut sarkkarin erilaisen d:n tarpeen

Juu näinhän se on

Kiitos vaan 15mg tuosta selostuksesta =) Minä kyllä luen äärimmäisen tarkkaan aina kaikkien käyttämieni lääkkeiden tuoteselosteet ja tuonkin kyllä olin lukenut. Huomasin myös että siellä on maininta sarkoidoosista, mutta olen ajatellut niin että kun kerran kalkki ym arvoni ovat olleet kunnossa ei minulla ole syytä huoleen.
Nyt kuitenkin sitten Ripen mukaan tuo D-arvoni on huisin korkea MP:n tulkinnan mukaan, perinteisen lääketieteen tulkinnan mukaanhan se on aivan viitealueella, ollen siis 112. Tässä ollaan taas siinä ristiriitaisessa tilanteessa...
No olen kuitenkin lopettanut ylimääräisen D:n syönnin, samoin kalkin, sen verran kuitenkin noissa Ripen jutuissa tuntuu tolkkua olevan =)
Onko Ripe vaimollasikin sarkoidoosi kun kirjoitit että alkuun hän oli epäuskoinen MP:n suhteen mutta toteuttaa nyt MP oppeja omassa hoidossaan? Vai onko hänellä kenties jokin muu autoimmuunitauti.
Kyllä mulla on paljon noita hypervitaminoosi oireita, mutta niin luulen myös että monellakin ihmisellä on noita oireita oli sitten sairas, d-myrkyttynyt tai ihan terve tyyppi. Ne voivat olla harmittomia ohimeneviä, tai johonkin toiseenkin sairauteen kuuluvia oireita. Aika hankala on sanoa että tämä yöhikoiluni ja vatsakipuni esim johtuvat nyt siitä hypervitaminoosista...Minun mielestäni.. Mutta mä olenkin tällainen vähän kaikkea epäilevä =)
Jees...Mutta vointi on nyt ollut ihan hyvä *KOP KOP KOPUTTAA PUUTA*, olen ollut töissäkin muutamia vuoroja. Elämä tuntuu taas oikein mukavalta, ihana valmistella pikkuhiljaa joulun tuloa laittamalla ulkovaloja puskiin ym mukavaa. Perjantaina saa sitten avata ekna kalenterinluukun, voi sitä riemua kun lapset aamulla heräävät ja käyvät joulukalenterin kimppuun innoissaan =)

SHH

Joojoo

Ei oo vaimolla sarkkista vaan muita vaivoja. Pitää vaan lukea tarkkaan jutut.
Sarkkarin kandee tähdätä 1.25D arvossa tonne luokkaa 75 pmol/L ennen antib.hoitoa joka taas hoidon alettua nostaa arvon väliaikaisesti. Ja D'tä vältellen(valo+ravinto) sekä kolmesta kuuteen kertaa pv 40 mg Olmetec'iä tekee tempun parissa viikossa. D-bisneksessä liikkuu valtavat rahat kuten huumekaupassakin ja lobbaus on sitten vastaavasti huippu armotonta. Marshallin mukaan tervekään ihminen ei tarvii D'tä ravinnosta ollenkaan jos saa vaikka vartin päivänvaloa pari kertaa viikossa. Elimistö tuottaa oikeat määrät ihan itse. Sarkkari tuottaa monella tavalla liikaa sairastuneissa soluissa jne.
Tuossa Leiraksen selosteessa ei mainita tärkeimpiä asioita ollenkaan. Nimittäin että D-arvot pitää mitata että niitä voisi arvioida ja että 1.25D on se arvo jonka perusteella vasta voi päätelmiä edes kuvitella tekevänsä oikein. Siis tämä vanha ja väärä käytäntö on että mitataan 25D ja käytetään väärää viitealuetta. Th1 taudit kuten sarkkis pudottavat tätä arvoa kun siitä syntyy munuaisissa tuo varsinainen elimistössä aktiivinen 1.25D, joka voi sitten olla lääkäreitten puolesta ihan miten korkea tahansa - päätellen siitä että sitä ei mitata. Ja 25D on siis hyvin passiivinen esiaste. 1.25D on tieteellisen oikeasti monipuolisimmin vaikuttava ja ehkä tärkein ihmisen hormooneista. Jokos kaikki luki nuo D-linkin jutut? No jos kiinnostaa ja taitoa löyty voi asian monimutkaisuudesta saada kuvaa vilkaisemalla näitä asioita ja molekyylejä KEGG'in sivuilta. Siellä on valmista tietoa eri lajeista ja taudeista havainnollisesti esitettynä. Ei maallikko niistä heti mitään ymmärrä mutta saapa vähän vihiä mitä tiede puuhastelee...
ripe

Torstaita

Kiitoksia jälleen selostuksesta Ripe. Sellaisia vielä tässä mietiskelen, että onko sulla TÄLLÄ HETKELLÄ sarkkisoireita ollenkaan, vai oletko niistä päässyt eroon ihan kokonaan MP hoidon avulla? Entä ACE arvo ym labrat, hyvätkö ovat?
SHH

Oireita

Peijaksen ylilääkäri(keuhkiksen) mukaan ACE-arvoni jäi mittaamatta viime kerralla syksyllä jonkun virheen vuoksi ja tarjosi uutta mittausta mutta en sen takia viitsinyt jatkaa rumbaa josta itse saan niin vähän. Kretsu on vielä koholla ja tulossa hitaasti alas. Mutta paras suoja munuaisille on Olmetec ja sitä käytän varmaan vielä parikin vuotta. Kalsiuriaa näyttää olevan vain ravintoperäisenä. D-arvoja eivät Peijaksessa suostu mittaamaan eikä sILR2-arvoa eikä montaa muutakaan mitä pitäisi. Vointi vaan on sen verran hyvä että esim. parissa viikossa harrastuksena tein autokatoksen 8 kertaa 4 metriä kokoisen(täysin yksin ilman ulkopuolista apua) - huomenna saan sen palahuopakaton valmiiksi. Tällaseen ponnistukseen olisin pystynyt viimeksi 20-30 vuotta sitten. Kiitän siitä täysin MP hoitoa.
ripe

MP-opit

Hei!

Mistä saa tietää lisää MP-opeista ja mahdollisesti hoidoista. Tyttärelläni on juuri todettu laajalle levinnyt sarkoidoosi.

Luettavaa

http://www.marshallprotocol.com/view_topic.php?id=3088&forum_id=37&jump_to=84631#p84631
Espanjalaista juttua Olmesartaanin(Olmetec) vaikutuksista diabetekseen ja insuliiniresistenssiin. Tässähän on sovellettu tätä joskus ehkä epäeettistä kaksoissokkomenetelmää. Siitäkin on MP sivuilla ollut paljon tietoa joka valaisee milloin mentelmää voi siis soveltaa eettisesti jne. Toinen vastaava aihe on muuten Koch'in postulaatti koskien pöpöjen ja tautien suhdetta, siinä on vielä suuremmasta ristiriidasta kysymys noin vanha ja uusi tiede näkökulmasta.
MP annostuksella diabeetikko siis varmaan hyötyy Olmetecistä vielä enemmän. HUOM: Olmetec todella suojelee munuaisia - kysyä siis voi mitä se ei suojele!
ripe

Todellista vertaistukea

Hei !
Olen viime viikoina päivittäin käynyt lukemassa vanhoja keskusteluja. Erittäin antoisaa aikaa.
Tuntuu, että paljon enemmän ymmärtää mistä on kyse ja toisaalta niin paljon on vielä opittavaakin.
Pari pientä voittoa olen saavuttanut.
Pääsin kortisoonissa alle 5mg päiväannokseen ilman että tarvitsi käydä osastolla, niinkuin aikaisemminlla vierotuskerroilla. Kaukana ei se 3,75 ole viidestä, mutta se on aiemmin ollut kauhea kynnys.
Toinen pieni voitto on, että kuntoutustukeani jatkettiin huhtikuun 2007 loppuun, Ilman katkoa maksatuksessa. Kun se on nautittu, olen ollut 5 vuotta ja 3kk poissa työelämästä.
Tämänkertaisessa kuntoutussuunnitelmassa on tavoitteena puolipäivätyön kokeilu. Aikaisemmassa jaksossa kokeiltiin kokopäivätyötä ja tauti aktivoitui niin kovasti, että oli pakko aloittaa kortisoonit kahden vuoden tauon jälkeen.
Olin mielessäni jo menettänyt toivon tämän taudin häädöstä. Aika pitkälle auttaa, jos saa arkipäivänsä sujumaan omaan tahtiinsa. Minun tahti kyllä on niin hidas, ettei sitä kukaan jaksa katsella..
Niin ja ikää on 44v. Ehtisi vielä olla töissäkin, vaan kun ei jaksa... Tämä neuromummo.

Moi!

MP oppien mukaan noin farmakokineettisesti optimaalisempaa on ottaa päivän kortisoniannoskin kahdessa osassa eli puolet aamulla ja toinen puoli iltapäivällä. Sellastakin vanhaa tietoa liikkuu että otetaan tupla-annos joka toinen pv mutta niin ei kannata tehdä nykytiedon valossa. Ja vieroituksen pitää tapahtua paljon hitaammin kuin keuhkolääkärit Suomessa neuvovat. MP sivuilla on hyvät ohjeet jotka muuten ovat lähes samat kuin HYKSin infektiopuolla sovelletut!
ripe

Vähän kontrollikäynnistäni

Hei kaikki

Mulla on nykyisin niin kiire töissä, että en ole jaksanut osallistua keskusteluumme. Olen ollut tässä parin viikon sisällä kahdessa kontrollissa: kirurgisella suutulehduksen takia ja keuhkopolilla vakituisessa kontrollissani. Suutulehdukseen jatketaan kortisonivoidetta aamuin illoin kolmen kuukauden ajan ja toivotaan, että se sitten hellittäisi ainakin vuodeksi. Keuhkopolilla todettiin, etta ACE on edelleen nousussa ollen nyt 200. Mulla onkin jo parin kuukauden ajan ollut merkillistä jäykkyyttä jaloissa (tästähän Tiina on usein puhunut), polvia ja lonkkia särkee ja koko sääriä pistelee. Ja nyt mulle onkin puhjennut oikein kunnon kyhmyruusu molempiin jalkoihin. Punaisia laajenevia läikkiä (arkoja kosketettaessa) on polvesta nilkkaan asti ja vasen nilkka turpoaa pahasti. En kuitenkaan nyt ole niin väsynyt, kuin olin noin pari kk:tta sitten, jolloin olinkin pari viikkoa sairiksella. Keuhkopolin lääkärini taas muistutti, että he haluaisivat alottaa kortisoonihoidon uudelleen ( sitähän mulle on ehdotettu jo ainakin vuoden ajan). Mutta sanoin, että katsotaan, jos pahenee, alotetaan sitten. Keuhkoissa nimittäin ei ollut mennyt eteen päin parin kk:n takaisesta. Muutenkin oloni keuhkojen ja sydämen alueella on viime aikoina helpottanut. Myöskään päässä ei ole paljon oireita. Nenänvartta kyllä on vähän särkenyt ja korvissa tuntuu silloin tällöin jotain. Kontrolli keuhkiksella on parin kuukauden päästä.

Keuhkolääkärini kysyi, että eivätkö kirralla ole olleet sitä mieltä, että suutulehdukseni olisi sarkoidoosin aiheuttamaa. Olin yllättynyt kysymyksestä, kun silloin, kun tulehdus oli pahimmillaan, valitin siitä, ja hän vain tokaisi, että hoida se asia muualla. Kyllä kirrallakin osa lääkäreistä on sitä mieltä, että suutulehdus on sekin sarkoidoosin aiheuttamaa. Myös keuhkolääkrini epäili nyt, että se on sarkoidoosista johtuvaa. Hän hoitaisi sitä mieluummin suun kautta otettavilla kortisoonipillereillä ja oli vähän niin kuin närkästynyt, että kirra on alottanut suuhuni kortisoonivoidehoidon. Mutta tämä protopic- voide, jota kirran antamalla reseptillä suuhuni laitan, on hyvin tehokasta. Tiedoksi vaan kaikille, jos on vaikka sarkoidoosin aiheuttama suutulehdus. Protopicillä ei lääkäreiden mukaan ole paljon mitään sivuvaikutuksia eikä se ole niin tuhoisaa elimistölle kuin noi kortisoonipillerit.

Olen itsekin sitä mieltä, että suutulehdukseni johtuu sarkoidoosista. Koska silloin kun se on pahimmillaan, myös kaulan imusolmukkeet ovat hyvin kipeät ja on vaikea puhua ja niellä, kun kurkkulihaksetkin ovat tosi kipeät.

Hyvää päivän jatkoa kaikille ja kestämistä. T. Systema=rekisteri

Korvaoireista

Hei, millaisia korva tuntemuksia sulla on ollut? Mulla on nyt viikon verran tuntuneet korvat oudoilta. Niinku ne olis osittain koko ajan tukossa, kuuluu ihme suhinaa yms. Pitänee soitella lekurille ja pyytää lähete myös korvapolille. 14.päivä menen kontrolliin silmäpolille. Kortisoni tipat tuntuvat välillä auttavan ja välillä taas silmien vointi on ikävä vaiks käytän noita tippoja. Tiistaina tuli väillä sellainen harmaa kalvo silmälle, etten nähnyt kunnolla. Pitäiskö tässä huolestua näkönsä puolesta jo?

Korvaoireista 2

Hei Nicce

Mulla on kans nykyisin jotain tukkoisuutta korvissa. Toisinaan vasen korva myös ikään kuin poksahtaa, niin kuin tulis ilmaa ulos. Lisäksi molemmissa korvissa on silloin tällöin lievää lyhytaikaista kivuntunnetta koko korvan alueella. Sarkoidoosin alusta lähtien mulla on ollut lyhytaikaista nipistelyä molemmissa korvissa ainakun sarkoidoosi aktivoituu. Nämä nykyiset oireet ovat vähän toisenlaisia.

Minä olin heti alussa korvapolin tutkittavana. Silloin todettiin lievä kuulon alenema. Sen takia kehottivat käymään muutaman vuoden välein kuulotarkistuksissa. En ole käynyt; seuraan itse, laskeeko kuulo. Muuten korvapolilla ei ole otettu kantaa pistelyihin eikä muihin välillä kummallisiinkin korvaoireisiin. Siellä on vain sanottu, että on tosi harvinaista, että sarkoidoosi olisi myös korvissa.

Marshallin ja monien muiden tutkimusten mukaan sekä potilaiden kokemusten mukaan ei ole ollenkaan harvinaista, että sarkkis aiheuttaa myös korva-oireita. Kaikissa neitistä löytämissäni oireluetteloissa on myös korvaoireet ja muun muassa nenänvarsisäryt. Myös neurosarkoidoosi voi vahingoittaa korvan sylkirauhasta, niin kuin mulla on tehnyt. Se aiheuttaa muun muassa mahdotonta syljen eritystä. Mitä muuta sitten lieneekään aiheuttaa???

Mun mielestä sun kannattaa puhua sinua vakituisesti hoitavalle lääkärille, että sulla on myös korvaoireita. Hän voi sitten antaa lähetteen korvapolille. Varsinkin jos oireet ovat kovia, täytyy mennä myös korvalääkärin tutkittavaksi! Nehän voivat olla jotain muutakin kuin sarkoidoosia. Kestämistä ja voimia sinulle!

T. Systema=rekisteri

Korvista

Millaisia korvaoireita sarkoidoosi aiheuttaa ?
Olen yrittänyt etsiä tietoa, mutta ei ole sitä löytänyt. Olen perjantaina menossa kiireellisenä lähetteellä meikkuun tutkimuksiin, kun välikorvastani löytyi patti. Kyse ei ole tulehduksesta vaan jostain muusta. Lääkäri epäili kyllä sarkoidoosia (todettu minulla 2004). Jos siis on kyse sarkoidoosista, niin tietääkö joku mitä sille patille tehdään ? Joudunko korva leikkaukseen vai syötetäänkö vaan kortisonia ?

Silmoireista

Hei vielä nicce

Olen nyt parin vuoden ajan tiputellut kortisoonia silmiin. Viimeinen kuuri tällä erää loppui tiistaina ja parin kk:n päästä on kontrolli silmäpolilla. Mulla on alusta saakka ollut melko paha silmäsarkoidoosi (nyt jo yli 10 v., välillä oli joitakin vuosia tavallaan pois), joka on aina lääkitty kortisoonitipoilla. Näköni ei ole kuitenkaan pysyvästi heikentynyt. Lyhytaikaista näön heikkenemistä on ja valonarkuutta sekä vuodesta toiseen jatkuvaa liikearkuutta, mutta näköä se ei ole vienyt. Joten en huolestuisi sinuna, mutta mielestäni pitää noudattaa tarkasti lääkärisi määräämiä hoito-ohjeita. T. rekisteri

Monenlaisia tuntemuksia

Hei !
Minun tämä meneillään oleva akuutimpi vaihe alkoi tällä kertaa korvista. Siellä oli perinteinen lasten tauti, eli tärykalvo punoitti.Tietysti sain ensin antibioottia, kesäpäivystyksen nuori lääkäri nauroi kun kerroin, että epäilen sarkoidoosin taas aloittavan lujemmalla otteella. No penisilliinit eivät tehonneet ja noin kuukautta myöhemmin kun tärykalvot olivat vieläkin punaiset, ja särky oli jo levinnyt kurkkuun ja takaraivoon ja olipa jo selkärangassakin kuumotusta, niin vihdoin pääsin omalle lääkärille ja aloitettiin kortisoonit tablettina.
Mulla tulee kans joskus harmaa verho silmien eteen. Sitä on selitetty kuivasilmäisyydellä, en oikein usko, kun samanaikaisesti tahtoo puhe rueta pätkimään ja tietysti korvat soi.
Se korvien soiminen on minulle selitetty huonolla kuulolla, joka on suvussa.
Eli vaikka sarkoidoosi on minulla ollut ainakin aivokalvotulehduksen aiheuttajana, niin pahatkin silmä- ja korvaoireet ovat tähän asti olleet ohimeneviä kohdallani.
Siitä olen kyllä aivan varma, että sarkoidoosi voi tehdä tosi pahaa jälkeä, joten varuillaan on syytä olla.
Sellainen kuva on jäänyt lääkäreistä, että aika herkästi vähätellään vaivoja ja kuitenkin minulla on jo vuosien työkyvyttömyyys tämän takia.
Eli vaatia pitää jos siltä tuntuu. Ehdottomasti. Toivotan vielä hyvää onnea sille, että löytyisi yhteisymmärrys kohti parempaa tulevaisuutta hoitojen suhteen.. Sitä toivon kaikille joiden kirjoituksia olen saanut lukea viime aikoina. Terveisin neuromummo.

Luettavaa

http://www.marshallprotocol.com/view_topic.php?id=4266&forum_id=37&jump_to=85111#p85111
MP sivuilla uusi oululaistutkimus joka osoittaa taas parissa taudissa luuntiheyden, PTH'n ja 25D arvojen olevan merkityksettömiä korrelaatioltaan eli taas vanha tieto osoitetaan vääräksi eli kaikki vanha D-skeida on vaan vanhan toistoa ilman että siihen tarvitaan minkään valtakunnan näyttöä! Tämä on aivan käsittämättömän kamalaa. D-teollisuuden voi rinnastaa aivan hyvin tupakkateollisuuteen ja mieleen tulee vanha amerikkalainen mainos jossa lääkäri polttaa CAMEL'ia ja kehuu että on terveellistä verrattuna muihin merkkeihin...
ripe

Moi!

Moi kaikille!

Mitäs teille kuuluu? Mulle kuuluu HYVÄÄ =) Jes, nyt olen päässyt 10mg:n annokseen prednisolonissa ja olo on hyvä, IHANAA!!! Aivan mahtavaa! Väsymystä on kyllä ja nuo nivusen imusolmukkeet on isona, mutta mun vointi on silti hyvä ja näyttäis siltä että ei kroppa niin kovasti enää kortisonista hyödy. Ehkä mä pääsen siitä pikkuhiljaa eroon, toivon ainakin.
Sori Nicce etten ole nyt meilaillut, on ollut kauheesti kaikenlaista joulunaluspuuhaa, lasten harrastusten joulujuhlia ym häppeningiä ja töissäkin olen ollut jonkin verran joululahjarahaa tienaamassa =) meilailen heti kun kynnelle kykenen taas, en ole sinua unohtanut =)
Hyviä Joulunodotuksia kaikille tästä hirmuisen surkeasta säästä huolimatta...Ehkä joulusta ulee musta, mutta tärkeintä on se Joulumieli ja fiilis sydämissä, eix joo Ystäväiset =)

SHH

Terkkarilääkärillä

Kävin siis ja sain ton poikkeavan suuren annoksen Olmetec-reseptin uusituksi. Ja taas oli yksi arvo mennyt viitearvoihin(ei ole mitattu vuosiin) nimittäin testosteroni. Männävuosina söin pitkään Prof. Koskimiehen hoidossa em. mieshormoonia ja silloin tuntui ettei se auta mitään mutta nyt MP hoidolla se on noussut sieltä alarajoilta reilusti ylöspäin - vaude! Paastosokeri oli vähän vielä koholla vaikkei niin paljon kuin joskus HYKS'in DM2 diagnoosin aikoihin. Aloin viikko sitten taas uuden antibioottikolmoiskombinaation pienillä annoksilla ja kas kummaa - jotakin siellä vielä on pöpöjä jäljellä kun pientä herx-reaktiota löytyy.
Nyt täytyy taas jatkaa vastausta rakennustarkastajan huomautukseen, jonka sitten sain postissa katoksen tehtyäni. Soitin kysyäkseni asiasta tarkemmin ja naureskelin äijän tökeröä uhkailevaa puhetta - toiset ne elää vielä henkisessä neukkulassa...
ripe

Hyvää Joulua kaikille =)

Moikka Kaikille!

On ollut vähän hiljaisempaa täällä palstalla viime aikoina, liekö kaikilla joulukiireitä?
Halusin vaan tulla toivottamaan kaikille sarkkiksille oikein mukavaa ja rauhallista Joulua =) mun vointini on ollut jo jokusen viikon aivan LOISTAVA...siis kertakaikkiaan, olo on niin terve kuin olla ja voi, mahtaavaa, upeeta ja taatusti paras joululahja mulle!
Hyviä vointeja toivotellen:
SHH

Jouluja

täältäkin hyviä jouluja toivotellaan!
Mun olo oli loistava, kunnes viime torstaina menin silmäpolille kontrolliin. Silmälääkäri oli näreissää kun olin aloittanut kortisonitipat. Silmien ja keuhkojen ylilääkärien käskystä. KAikki oli ennallaan , ei parempaan tai huonompaan ollut muuttunut. Käski lopettaa kortisonitipat. Minä tein työtä käskettyä ja kuinka ollakkaan vointini suorastaan romahti tällä viikolla. Eilen alkoi tulla taas käsiin patteja, keuhkojen ylilääkärin mielestä allergiaa, kun soittelin hänelle. Vetäisin 2krt 40mg kortisonit naamaan, kuten ea:ssa joskus määrätty allergiseen reaktioon. Oli kuulemma huima annos. Sanoin että pakko pystyä illaksi töihin ja että aion syödä koko loppuviikonkin niitä että pystyn olemaan töissä. Teki puh.reseptin histamiinista ja illalla otin sellaisen ja tänään ei patteja enää ilmaantunut. Eilen illalla aloitin myöskin tiputella kortisonia silmiin uudelleen, omasta määräyksestäni. Koska vointini oli ihan surkea illalla, kokeilen josko se kohenee kunhan käytän niitä tippoja. saa nähdä

Liukasta laskiaista!

Mulla olisi tässä korillinen, poskeltaan kirkkaanpunaisia Joulu-omenoita kaikille, joten ota omasi kaikki sakkikset olette ne ansainneet.
Jouluniloa kaikille.

Muuten meen kuvauttamaan tämän rankani ens vuoden alussa, tsiikaavat onko kortisonin jäljiltä mitään korille kaluttavaa. -Pahasti kirjoitettu mutta samalla kuitenkin parempia sorituksia ensivuodelle kaikille tv 15 mg.

Joulua

http://winmlm.neostrada.pl/vitamindbook/vitamindnewresearch.pdf
Kertokaa saatteko tämän auki. Tässä on D juttua kroonisissa sairauksissa ja siis uutta tietoa. Kopsu lääkärille saattais ehkä vaikuttaa jotakin tai sitten ei.
Hyvää Joulua ja Uutta Vuotta 2007!
ripe

Rauhallista joulua kaikille

Hei kaikki

Minä sain auki tuon ripen antaman linkin ja tulostin tekstin itselleni joululukemisiksi (23 s). Menen 27.12.06 D-mittaukseen Mehiläiseen. Leuka- ja suupolilla HYKS:ssä ovat nyt sitä mieltä, samoin kuin keuhkopolillakin, että vakava (jo kolmisen vuotta kestänyt suutulehdukseni/limakalvot rikki/toisinaan tuskallista jopa syödä ja puhua) on sarkoidoosin aiheuttamaa. Haluavat nyt suunnitella jotain muuta lääkitystä mulle kuin kortisoonia. En tiedä suostunko. Mutta ACE:kin oli viime kontrollissa keuhkopolilla vielä noussut, ollen nyt n. 200. Ja molemmissa jaloissa on selvä kyhmyruusu. Keuhkoissa ei kuitenkaan onneksi ollut mennyt eteen päin ne muutokset ja sydämen seuduilla on viime aikoina ollut vähän helpompaa. Eilen tein puoltoista tuntia lumi-, hiekoitus- ja puunkantotöitä kotona. Kummallista, että en ole kuitenkaan niin väsynyt kuin olin pari kuukautta sitten ja olen siis töissä.

Omasta mielestäni tuo suutulehduskin on todella sarkoidoosia. Se viittaa mielestäni tuohon D-myrkytystilaan. Eli jos elimistössä on liikaa D-vitamiinia, se on selvä myrkytystila ja siitä selittyy limakalvojen rikkoutuminen, oksennuttava olo, väsymys ja yleinen huonovointisuus. Tietysti myös allergiat voivat olla kuvassa mukana. Mulla on todettu monenlaisia ruoka-aineyliherkkyysreaktioita. Sen sijaan metalliallergioita ei ole todettu, mutta itse epäilen, että mulla on myös lievänä metalliallergioita ja olen huomannut, että monet keinotekoiset tekstiilit (esim. kaulahuivit) aiheuttavat selvästi punaisia läiskiä kaulalle ja kutiavat.

Suu- ja leukapolilla oli viimeksi todella sympaattinen ja asiantunteva lääkäri. Hän puhui tuosta uudenlaisen lääkityksen alottamisesta. Sanoi myös, että uusia lääkkeitä on varmasti tulossa. Kerroin hänelle, että aion parin vuoden päästä alottaa Olmetec ja antibioottihoidon sarkoidoosiin. Siihen hän ei ottanut voimakkaasti kantaa, mutta ei ollut kuitenkaan sen kannalla.

Että tällaista taas tänään. Mutta kyllä tästä vielä paranemme. Iloista ja rauhallista joulunaikaa teille kaikille. Levätään ja rentoudutaan. T. Systema=rekisteri3

Joulua, Joulua!

Hei vaan kaikki ja Hyvää Joulua kaikille!

Käväsinpä minäkin kontrollissa keuhkopolilla. Keuhkokuvassa "sutut" keskellä vähentyneet eli on palattu jo vuosia kestäneeseen tilanteeseen, hilukset edelleen sarkoidoosin vallassa. Syksyisen romahtamisen jälkeen olo on taas sellainen "normaali" meikäläisen hyvä, millaista lie olisikaan olla ihan terve?! Kortisonia siis yhä popsitaan ja hengitellään ja suihkutellaan sieraimiin iltaisin.

Tosin putosin melkein tuolilta kun tohtori totesi: "Nyt kun tuota auringon valoa ei juurikaan ole määrään sinulle vähän D-vitamiinia ettei tuo luustonkaan tila huonone" !!! Arvatkaapa vain olenko noudattanut ohjetta :)

Mitenkähän tuo D-jutska saataisiin tiedoksi meitä hoitaville lekureille?

Kaikesta huolimatta vietetään hauska Joulu, tiina

Hyvää joulua myös täältä

Hei kaikki!
Toivotan oikein hyvää joulua kaikille keskustelijoille.
Oma vointi on aivan ok. Kortisonin olen onnistunut vähentämään jo 2,5mg/päivä.
Nykyisen kuntoutussuunnitelman mukaan pitänee alkuvuodesta aloittaa kolmas työkokeilu. Tätä varten on hyvä jos on säätövaraa lääkityksessä, mulla kun ei kunto tahdo kestää noita kokeiluja.
Se on harmi, että just kun tuntu, että oma tk lääkäri alkaa tuntua luotettavalta, niin tulee säästötoimenpiteitä, jotka tarkoittavat sitä, että terveysasema lakkautetaan ja potilaat ohjataan isompaan keskukseen.. Sitten vaan kokeiluun vaikka ei ole yhtään lääkäriä kuviossa mukana. Eli jos ei kestä kokeilua, jonka eläkesäätiö määrää, niin on hakeuduttava siihen isompaan tk-päivystykseen. Ei ne ilmaisia ole nuo kokeilutkaan, voisi siihen maksaa lääkärin, mutta kun ei niin ei. Mahtavaa hallintaa.
Ps. Sain ripen d-jutun auki, kiitos.

Kuin myös täältä

hyvää joulua ja uutta vuotta kaikille!

ajatuksin

Toivotan iloa jouluun, voimia uudelle vuodelle!

9. päivä lähden sitten samaan kohteeseen lämpölomalle Junikan kanssa. Aika pienet nämä polut toisinaan...

Höyry päällä

Hyvää matkaa diagnosoidulle ja junikalle ja rentouttavaa oloa siellä, missä lomailettekin! Mulla on taas nämä normaalit kuviot täällä koto Suomessa meneillään. Menin nimittäin tänään Mehiläiseen mittauttamaan D25 ja D1,25 arvoja. Nyt sanoivat, että he eivät pakasta heti, vaan laboratorio-ohjekirjan mukaan 3 pv:n kuluttua. Olivat kyllä puhelimitse luvanneet, että jos näytteeni lähetetään Medixiin heti tänään aamulla, se tutkitaan siellä heti. Mutta sitten ei ollutkaan varmaa, milloin Medixillä on tutkimuspäivä, onko esim. tänään. En siis otattanutkaan näytettä Mehiläisessä, vaan soitin Medixille ja kysyin, miten menettelevät. Sanoivat, että säilyttävät kolme päivää jääkaapissa ja vasta sitten pakastavat, ellei näytettä ole tutkittu siihen mennessä. Soitin myös Yhtyneille Laboratorioille, ja kas vaan he sanoivat, että he pakastavat näytteen heti kun se saapuu heille. He myös neuvoivat, että muun muassa Helsingin Lääkärikeskuksen (Mannerheimintie 12 B, auki 7.30 alkaen) Laboratoriosta lähetetään näytteet heille. Sinne kannattaa mennä heti 7.30, jolloin näyte lähtee samana päivänä Yhtyneille, missä se pakastetaan samana päivänä. Eli tällaisia nämä kuviot ovat.

Tuli tätä hoidellessani mieleeni, että joutuvatko näytteet seisomaan Amerikoissa kauemman kuin meillä, esim. useamman kuin kolme päivää, jolloin on tärkeätä, että vaaditaan näytteen pakastamista heti. Mene ja tiedä.

Luin myös sitä ripen ehdottomaa D-vitamiini/hormoni -juttua joulunaikaan. Esitin sen myös tuttavalääkärille, jonka tapasin Tapaninpäivänä. Hän lukaisi tiivistelmän ja johtopäätökset ja totesi, että on kovia väittämiä. Hän ei kuitenkaan ottanut printtiäni kotilukemiseksi. Hän valitteli, että on todella niin paljon kaikkea, mitä pitää seurata. Näinhän se on. Mutta jotenkin jokaisen kuitenkin pitäisi pystyä seuraamaan myös uusinta tietoa. Muuten meitä hoidetaan kohta aataminaikuisin menetelmin ja virheellisesti; bakteereja tapetaan kortisoonilla tai solumyrkyillä ja annetaan D-vitamiinilisää silloinkin kun siitä on vakavaa haittaa potilaalle.

Totta on myös se, mitä Sanassa sanotaan: Tieto lisää tuskaa. Olisi paljon helpompaa jättää kaikki tutkiminen ja itseopiskelu ja heittäytyä toisten hoidettavaksi, meni syteen tai saveen, vai miten sitä sanotaan.

Tän hauskempaa sanottavaa mulla ei nyt ole. Joka tapauksessa olen toivorikkaalla mielellä ja toivotan hyvää joulunajan jatkoa kaikille. Kuulumisiin Systema=rekisteri3

Mittauksista

Niin MP-sivuilla sanotaan että 1.25D on herkempi ja vaatii välittömän pakastamisen ettei tule väärää matalaa arvoa. Itse vein näytteet suoraan labrafirmaan mikä ei välttämättä onnistu ilman suhteita.
Ei ne D-jutut ole mitenkään kovia väitteitä mielestäni vaan uudempaa ja tieteellisempää sekä oikeampaa tietoa kuin perinteeseen perustuva vanha olettama johon D-bisnes nojaa. Potilaitten oma tieto on tässä rahantekoon keskittyvässä systeemissä siten kasvava ongelma ja luultavasti selättää pitkänpäälle näitten ahneitten businesplanit. Potilailla eli potilaskuluttajilla on täysi oikeus ottaa asioista selvää ja puolustautua ja vaatia tieteelle sille kuuluva asema myös taistelussa sairauksia vastaan.
Muuten D-jutun lähdeluettelo on aivan omaa luokkaansa ja uudempaa kuin Suomessa virallisissa julkaisuissa mikä on mielestäni yksistään varsin painava näyttö tasosta...
Hyvää Uutta Vuotta 2007
ripe

suuri huoli

Hei,

tässä copypastattuna eilen kirjoittamani juttu kun etsin tätä ketjua;

"Hei,

löysin tänne palstalle mieheni sairauden kautta. Huoli on tällä hetkellä niin kova ettei itseltäni löydy jaksamista lukea vielä kaikkia vanhoja keskusteluita eikä silmiini satu uusinta keskustelu missä on tilaa.

Lyhykäisyydessään mieheni (28-v) sairauskertomus menee näin...

Moninaisen oireilun jälkeen (ruusut jaloissa, kyhmyruusut käsissä, keuhkomuutokset, kipuilu, kuumeilu, väsymys, nopea pulssi, tulehdusarvot yli 200 yms yms) ja monen lääkärin erehtymisen jälkeen miehelläni todettiin sarkoidoosi keuhkoissa. Ensimmäisellä sairaala reissulla mieheni oli niin huonossa kunnossa ettei kyennyt itse liikkumaan. Tästä on nyt parisen vuotta. Parin sairaalajakson jälkeen kontrollit ja kortisoni kuurit jatkuivat kotoa käsin. Muutokset keuhkoissa hävisivät kokonaan ehkä n. vuoden sisällä viimeisen sairaalareissun jälkeen. Jotakuinkin näin.

Nyt on tauti todennäköisesti uusinut...mieheni otettiin tänään sairaalaan osastolle kun tulehdusarvot olivat yli 150 ja nousivat koko ajan useista lääkekuureista huolimatta. Ensin tauti todettiin nielutulehdukseksi, sitten keuhkokuumeeksi jona sitä nyt hoidetaan ennen lopullista varmuutta sarkoidoosin uusiutumisesta.

Itselläni on nyt aivan hirveä olo eikä jaksamista kirjoittaa asiasta vielä enempää koska asia on nyt niin akuutti. Huomenna yritämme tavoittaa lääkäriä jos siinä onnistumme. Huoli on valtava ja samoin tiedonjano tästä paskamaisesta sairaudesta.

Siksi nyt kyselenkin ketjun perään johon voisi kirjoittaa asiasta ja saada uutta tietoa koska luottamukseni lääkäreihin tämän asian hoidossa on häviävän pieni. Pelottaa tietää asiasta enemmän kuin hoitava lääkäri. "

Tälläiset olivat eilisen tunnelmat ja tänä päivänä vielä pahemmat. Tulimme juuri sairaalasta, eilen aloitettu lääke ei ole vielä purrut, tulehdusarvot ovat nyt n 170. Odotellaan sen suhteen huomiseen. Odoteltu on ennenkin, viikkotolkulla. Tuttua on.

Mutta järkytys minulle oli lääkärin suhtautuminen kun hänet monen tunnin odottelun jälkeen tavoitimme! Hän hylkäsi suoralta kädeltä epäilyn sarkoidoosin uusiutumisesta, eikä ottanut kantaa mihinkään kertomaani aikaisempaan oireiluun. Työpaikan home altistuksen hylkäsi myös. Kertoi oletettavasti sen minkä oletti meidän haluavan kuulla jotta emme enää häiritse hoitajia ja häntä itseään kysymyksillämme.
Olen niin pirun vihainen! Hän sanoi että tässä on kyse vain ja ainoastaan keuhkokuumeesta johon on aloitettu hyvä hoito. Eli hyvin menee ja kaunis ilma ulkonakin.

Kun saan mieheni ulos osastolta toivottavasti pian, pyydämme hänen papereistaan kopiot ja aloitan etsinnät sellaisen lääkärin löytymiseksi kuka ottaa asian vakavasti.

Osaako kukaan neuvoa tässä asiassa? Tietääkö joku onko Suomessa missäpäin osaavaa lääkäriä jolla on tietotaitoa tässä asiassa?

Oma tietämykseni on vielä aika lapsenkengissä sarkoidoosin suhteen, joten kaikki tieto on enemmän kuin tervetullutta! Suomen kieliset sarkoidoosi sivut on tullut luettua aika tarkkaan. Pitänee varmaan petrata englannin kielen taitoa jotta pääsee niitäkin sivuja lukemaan. Tieto MP hoidostakin kiinnostaisi kovin.
Eli tämä päivä meneekin mukavasti eilisen tapaan netissä pyörimiseen..oma pää ei tahdo välillä kestää kaikkea sitä tietoa uhkakuvista mutta tietämättömyys ahdistaa vielä enemmän.

niia

Terve vaan!

Täällä keskustellaan vertaisporukoissa ja kokemusta on osalla paljonkin muttei yhtään lääkäriä ole joukossa. Ja itse olen varmaankin eka MP hoidolla hoidettu suomalainen ja ainoa sellainen.
Henkipitimikseen voi lyhytaikaisesti käyttää virallisen hoidon kortisonit jne. mutta pitkän päälle olen sitä mieltä että paras hoito ja ainoa todella parantava on MP. MarshallProtcol.com sivuilta saa nopeat vastaukset ja ohjeet ja itse Marshallille voi soittaa ilmaiseksi - varsinkin lääkärin kannattaisi soittaa tai ottaa yhteys sujettuun ammattilaisten osioon. Siellä on vielä osio hätätilanteita varten - sieltä kysyisin ehkä ensihätään, itse olen saanut hyvät neuvot aina nopeasti - jopa muutamassa minuutissa.
Tsemppiä vaan ja tervetuloa mukaan!
ripe

Hyvää uutta vuotta kaikille!!

Moikka!

Ensiksikin haluan antaa kaiken myötätuntoni sinulle Niia. Olet rankassa tilanteessa ja tarvitsette miehesi kanssa paljon tukea ja tietoa. Olet löytänyt tiesi hyvälle sivulle, koska täällä meitä sarkkistyyppejä on aika monta ja täällä sitä saa sitä kaipaamaansa vertaistukea jota ei kyllä muualla ole tarjolla. Olet törmännyt samaan "vääryyteen" johon me kaikki täällä enemmän tai vähemmän, eli lääkäreiden piittaamattomuuteen ja kiinnostuksen puutteeseen tätä sairautta ja potilaita kohtaan. Tämä sarkoidoosi ei vaan ole mielenkiintoinen heidän mielestään, joten ketään ei kiinnosta olla ajan tasalla ja hoitaa asiallisesti. Kysyit ketä lääkäri olisi kiinnostunut sarkoidoosista, Suomessa tiedän vain yhden ja hän on keuhkosairauksien erikoislääkäri Anne Pietinalho, joka on mm väitellyt sarkoidoosista aikoinaan.

Pietinalho ottaa vastaan muistaakseni länsi-uudenmaan sairaanhoitopiirissä, voin nyt muistaa väärin, mutta googlettamalla hänen nimellään löydät kyllä tuon tiedon. Hänellä on myös yksityisvastaanotto Karjaalla. Itse olen saanut häneltä hyvää tietoa ja asiallista kohtelua. Hän on jopa kirjoittanut minulle sähköpostitse vastauksia kaikenmaailman kysymyksiini. Tuon meiliosoitteen löydät myös googlettamalla. Jonkun mielestä täällä hän ei ole hyvä lääkäri, mutta mielestäni on ja ennenkaikkea se että häneltä olen saanut lämmintä myötätuntoa, tunteen että minusta ollaan oikeasti kiinnostuneita ja hyviä vastauksia kiperiin kysymyksiin sairauden alkuvaiheen mielenmyllerryksessä....

Toivottavasti miehesi vointi paranee ja ajan mittaan sinunkin mielesi rauhoittuu kyllä...se vie aikaa.

Hyvää Uutta vuotta kaikille sarkkiksille ja heidän perheilleen, toivotaan että ensi vuosi on meillä kaikilla terveempi ja kaikin puolin entistä parempi =)

Omasta sairastumisestani on kohta kulunut vuosi, tammikuussa alkoivat hirvittävät nivelkivut josta sitten alkoi tutkimusrumba ja toinen toistaan kummallisempia muita oireita. Mutta hegissä ollaan ja vointi on tällä hetkellä ihan ookoo. Kortisoniannos juuri lähtenyt 7,5 mg:lla seuraavat kolme viikkoa. Kymmenellä milligrammalla olo oli loistava, nyt taas tuntuu kolotuksia ja väsymystä, mutta ne kestetään niinkuin nainen =) =) Kenties mä pääsen pian tästä kortisonista eroon, toivossa on hyvä elää sanoi lapamatokin!!
HIH

SHH

kiitos

kiitos paljon myötätunnosta ja kaikesta tiedosta, etenkin tuosta nimestä. Koitan saada häneen yhteyden.

Ennenkaikkea perään hoitavalta taholta kiinnostusta tätä sairautta kohtaan. Kiinnostusta hoitaa syytä oireilujen taustalla eikä pelkkiä oireita. Kukaan tämän paikkakunnan sairaalassa ei tunnu olevan kiinnostunut ja huolissaan siitä, että aikaisemmin niin täysin terve mies on alkanut muutaman vuoden sisällä oireilemaan näin voimakkain oirein ja joutuu jokakerta sairaala hoitoon. Eikä lääkkeitä tunnu löytyvän millään. Tällä kertaa on menossa kolmas tai neljäs lääke, Tavanic, jota mieheni saa suonensisäisesti pari kertaa päivässä. Tulehdusarvot ovat onneksi eilisesta laskeneet mikä on äärimmäisen hyvä juttu.

Ensimmäisellä sairaala reissulla mieheni luona vieraili monta lääkäriä katsomassa millainen on kyhmyruusu kun eivät olleet aikaisemmin nähneet. Ei kovin paljon luottamusta minussa herätä.

Hyvää uutta vuotta kaikille ja paljon, paljon terveitä päiviä!

Niia

Pietinalho vai

Kannattaa lukea mainittu tohtorintyö. Se on todella mitätön ja erityisen surkea on sen lähdeluettelo jossa on vanhaa ja jo kumottua aineistoa ja sitäkin todella vähän. Minun yhteydenottopyyntöihini ei muuten P. ole vastannut! Olen käsittänyt että häntäkään ei sarkoidoosi kiinnosta aikuisten oikeasti! Valitettavasti viralliset hoito-ohjeet Suomessa ovat juuri hänen käsialaansa! Minulla on niistä kopio...
ripe

kaikki tieto hyväksi

Otan tällä hetkellä kaiken tiedon varauksetta vastaan. En aio jättää käyttämättä tilaisuutta ottaa yhteyttä lääkäriin joka on sarkoidoosiin perehtynyt vaikka hän ei jonkin mielestä olekaan pätevä. Muodostan sitten itse mielipiteeni omien kokemusteni pohjalta.

Mutta silti, toivon kovasti että kaikki te jolla on kokemusta ja tietoa tästä sairaudesta jaatte tietoanne oli se jotain lääkäriä, hoitomuotoa yms vastaan tai ei. Toivon sitä todella. Ihan kaikki tieto on todella tervetullutta.

Kuinka moni teistä sarkoidoosiin sairastuneista joutuu osasto hoitoon pahimmassa vaiheessa? Minua ihmetyttää, ja tuntuu niin v... pahalta kun mieheni menee joka kerta niin huonoon kuntoon että joutuu sairaalaan tiputukseen yms...miksi helvetissä näin on?

Minulla on vielä sellainenkin mutka matkassa, että mieheni ei ota tätä asiaa niin tosissaan kuin minä. Ehkä se on osaltaan puolustuskeino mitätöidä koko asia, mutta minua se ahdistaa ja paljon. Tuntuu välillä liiankin raskaalta olla tässä tilanteessa.

Moi

Niin....asia on tosiaan niin että jokainen muodostaa oman mielipiteensä asioista. Ripen mielestä Pietinalhon tietämys saattaa olla huonoa, mutta kuten sanoin minulle hän on vastannut henkkohtaisesti sähköpostitse ja olen häneltä saanut lämmintä ja asiallista kohtelua.

SHH

moi

Hyvää uutta vuotta kaikille!
Mä sairastuin sarkoidoosiin v.2002 kyhmyruusun kautta. Mua kans juoksutettiin lääkäriltä toiselle aluksi.Ensin epäilivät et ois ollu vaan joku pinnallinen laskimotulehdus, sit ku menin seuraavana päivänä uudelleen kipujen yltyessä, ultrattiin varuuksi jalat ettei ois veritulppaa. Ja kotia ku ei mitään löytyny.
Sit seuraavana iltana menin ea:uun kovassa kuumeessa, crp yli 200 ja keuhko-osastolle. Kukaan ei saninut et mitä epäilivät ymss. mulla kotona pienet lapset ja kauhea epätietoisuus.
Olin viikon sillä reissulla, itse en kyennyt edes vessassa käydä itsekseni, jalat ei kestäneet. Pyörätuolilla kuljetettiin. Viikonloppulomalla kotona mies kanto mut vessaan yms. kivut oli aivan käsittämättömät. Tekivät keuhkoputken tähystyksen ja paljon muita kokeita. Keuhkoista löysivät sit aiheen sarkoidoosi diagnoosiin. Siltikään eivät aloittaneet vielä ees kortisonia, vaan päästivät kotiin, keppien kanssa liikuin viikon kun jalat ei kestäneet vieläkään. 2004 syksyllä sain ns. terveen paperit, ja kolmas lapsikin oli syntynyt keväällä, kunto kesti hyvin sen. Nyt sitte tänä syksynä iski pommi. Sarkkis on uusiutunut. Silmiin käytin jonkin aikaa kortisoni tippoja, mut nyt olen ollut ilman niitäkin jo viikon. Tänään reipastuin niin että tein pitkän kävelylenkin. Ekan sit syksyn jälkeen.
16.päivä mulla on varattuna homeopaatille aika. Hän on myös lääkäri, joka ilmeisesti on edes jonkin verran perillä tästä taudista. Sanoi suoraan ettei tätä voi parantaa, mutta etenemisen voi pysäyttää. Eikös täällä joku ollut kans kokeillut homeopatiaa? Mitä kokemuksia?

Hei niia2

Olet todella vaikeassa tilanteessa miehesi sairauden kanssa. Sarkoidoosista kun ei paljoakaan tiedetä ja apu sitten on sen mukaista. Mutta kyllä mielestäni olen kuitenkin HYKS:ssä/H:ki 10 vuoden hoito- ja seuranta-aikana saanut melko asiallista ja osaa- ottavaakin kohtelua suurimmaksi osaksi, poikkeuksia (2) lukuunottamatta. He hoitavat sen tietämyksen mukaan, mikä heillä on. Ihmettelen että miehesi kohdalla on oltu välinpitämättömiä, vaikka oireet ovat niin rajuja. Täytyy nyt vain uskoa, että jatkossa hän saa niin asiallista hoitoa kuin mahdollista. Alussa on yleensä aina kaaos, mutta vähitellen asiat etenevät parempaan suuntaan. Huolimattomasta hoidosta ja epäasiallisesta kohtelusta voi tehdä muistutuksen potilasasiamiehen kautta. Me teimme äitimme (88 v.) huolimattomasta hoidosta (T:reella)muistutuksen noin vuosi sitten, ja kas äiti saa nykyisin niin hyvää ja asiallista hoitoa, että parempaa ei voi enää toivoa. Mutta ymmärrän kyllä, että kuka jaksaa tuollaisen vaiheen kuin missä olet niia2, keskellä vielä tehdä muistutuksia. On epäinhimillistä olettaa, että ihminen jaksaa kaikkea.

Minäkin olen MP-hoitojen kannalla. Mutta mielestäni silti kannattaa ottaa sellaiseen lääkäriin yhteyttä, jolla kuitenkin on hanskassaan kaikki se tieto sarkoidoosista, mitä virallisella taholla yleensä on (esim. Anne Pietinalho). Suurimmalla osalla lääkäreistä kun ei ole muuta tietoa sarkoidoosista kuin, että se on jokin kummallinen keuhkosairaus. On nyt sentään hienoa, jos lääkäri tietää edes, että sarkoidoosi on laaja-alainen, systeeminen sairaus, joka voi vahingoittaa kaikkia sisäelimiä, ihoa, silmiä, korvia ja myös hermostoa, vaikka se - onneksi ja toisinaan ehkä onnettomuudeksikin - joillakin paikallistuu pääasiallisesti esim. keuhkoihin eikä oirehdi paljon muulla tavalla kuin hengitysvaikeuksilla ja rinnassa tuntuvilla kivuilla. Tämäkin tietysti on tosia paha, jos keuhkoissa on vakavia sarkoidoosin aiheuttamia kudos- yms. muutoksia. Mulla on tuollainen laaja-alainen sarkoidoosi, joka oirehtii silmissä, korvissa, hermostossa, sydämessä, keuhkoissa ja parhaillaan taas jaloissa kyhmyruusuna. Sarkoidoosioireeni ovat kuitenkin lievempiä kuin, mitä monella tässä ketjussa mukana olevilla tuntuu olevan. Toisaalta mulla on koko ajan esim verestä mitattu ACE koholla, nyt 200. Myöd D-ratio on mulla tosipaljon koholla (n.5,25), kun se Marshallin mukaan pitäisi olla alle 2. Virallinen taho ei ymmärrä tästä D-suhdearvosta yhtään mitään eikä mittauta sitä sarkoidoosi-potilailtaan. Marshallin mukaan kuitenkin D-vitamiini sekä ravinnosta, että auringosta saatuna on pahinta myrkkyä sarkoidoosi-potilaalle. Olen yli vuoden ajan vältellyt aurinkoa ja ravintoperäistä D-vitamiinia mahdollisimman paljon. Saa nähdä, onko D-arvo yhtään laskenut. Pahimpana oireista koko ajan olen kuitenkin kokenut väsymyksen. Sopii kuvaan hyvin, jos ajatellaan, että sarkoidoosi-potilaalla on D-vitamiinin/hormoonin aiheuttama myrkytystila. Mittautin joulukuun lopussa D-arvoni Helsingin Lääkärikeskuksessa. Tulokset saan tammikuun loppuun mennessä. Kerron sitten, missä mennään. Mutta en nyt enempää vaivaa sinua, niia 2, näillä Marshallin tärkeillä tiedoilla, kun emme Suomessa vielä näitä hoitoja saa ja sinulla on nyt muutenkin täysi työ selvitä tästä sekavasta alkuvaiheesta puolisosi kanssa.

Vaikka on inhottavaa, kun taudistamme ei paljon mitään tiedetä, tänään pystyn taas ajattelemaan, että onneksi minulla ei sentään ole, vaikkapa imusolmukesyöpää. Pahoina päivinä en näin pysty lohduttamaan itseäni enkä muita. Mutta tosiasia on, että joillakin menee vielä huonommin kuin meillä sarkoidoosi-potilailla. Uskotaan että tämä tästä vielä muuttuu paremmaksi meidän kaikkien kohdalla.

Tämmöstä sekavaa osanottoa vaikeaan tilanteeseesi, niia2. Toivon todella, että ainakin hoito ja potilaan kohtelu kohdallanne tulee hyväksi. Hyvää alkanutta vuotta kaikille. Olen talvilomalla ja töissä taas 9.1.07. Sitä ennen en ole paljon langoilla. T. Systema=rekisteri4

Lisäystä

Pieni lisäys. Kysyit niia2, olemmeko joutuneet osatolle hoitoon. Minua on kontrolloitu HYKS:ssä jo yli 10 vuoden ajan. Mutta en ole joutunut osastolle enkä ole sairaslomallakaan ollut koko sarkoidoosi-sairasteluni aikan yhteensä kuin 3 kk - 4 kk. T. Systema=rekisteri5

Helmikuun hanget

Sonnenbrillenit päähän ja vähän miettimään, missä ollaan menty vikaan. Väitöskirjoja on moneen lähtöön, tiedän kokemuksesta. Nyt riittää.

jooko

tämäkin hanssi2 kirjoituksia

Niinpä!

Hassua, että ollaan samaan kohteeseen menossa ja että tulimme asiasta tietoiseksi. Matkakuume alkaa nousta... :-).

Kontrollikuulumisia

Noniin, käyty taas kontrollissa. Nythän mulla olikin vain 2 kk väli kontrollissa.

Keltakuumerokotus (matka edessä, kuten jollakulla muullakin) aiheutti minulle kuumeilua ja uupumista, mutta nyt se on ohitse. Malarialääke ei tee hyvää sekään, mutta koitetaan nyt kestää. Toivottavasti matkan aurinko-annostus ei tee hallaa...

Kontrollikokeissa jälleen kerran kaikki ok. Ei tulehdusarvoissa tai muuallakaan mitään vikaa. Arpeumat keuhkoissa ennallaan (eihän ne kai katoakaan), puhallustesteissä hyvät tulokset. Lääkärikontrollin mukaan sarkoidoosini ei siis kovin aktiivinen tai ärhäkkä. Helvetinmoinen uupumus siis ei selity sarkoidoosilla, mutta sepä selittyykin sillä, että Kalium arvot ihan hälyyttävät. Eli napsitaan taas kaliumia purkista. Tuttu juttu sarkoidoosin vuoksi ennenkin...

Nyt taas kokeillaan vähentää kortisoniannostusta. Tälläkertaa erittäin hiljalleen, aikaisemmin lääkärit liian nopsaan päätyneet sen vähentämiseen. Nykynen lääkäri tuntuu olevan asian suhteen tarkempi. Uus kontrolli aika pian matkan jälkeen, joten tsekkaustilanne nyt menee mun mielestä järkevämmin.

Olo on hyvä, melkein tunnen oloni normaaliksi. Ensimmäistä kertaa pitkään pitkään aikaan...

heips

Kiitos kaikille kun kirjoitatte omista kokemuksistanne!

Mieheni kotiutui tänään sairaalasta, tulehdusarvot laskivat tällä kertaa todella hyvin.
Mitään jatkohoito/tutkimus kuvioita ei ole. Ainoastaan keuhkokontrolli n kuukauden päästä. Sairaslomaa tämän viikon loppuun samoin kuuria, loppudiagnoosina määrittelemätön keuhkokuume.

Eli taas tälläkin kertaa lähettivät sairaalasta kotiin ihan tyhjän päälle. Ei tunnu hyvältä. Kuka hitto tätä alkaa nyt tutkimaan tarkemmin? Puhuimme jo sairaalaan mennessä kun saimme jututtaa lääkäriä, että tällä kertaa on ruvettava tutkimaan myös oireiden syytä eikä vain oireita pois. Mutta ei, kukaan ei ota kantaa jatkuviin oireiluihin. Tämäkö on kuvio jatkossa..jatkuvat lievemmät oireilut ja kerran vuodessa/parissa voinnin täydellinen romahtaminen ja viikon, parin osastohoito useine lääkekokeiluineen?

Pyysin saada kopiot mieheni papereista.
En tiedä vielä kuinka toimia jatkossa. Otan ainakin sähköpostitse yhteyttä lääkäriin, josta on ollut puhetta.

D-vitamiini juttuun olen tutustunut vasta vähäisessä määrin. Vaikuttaa ihan loogiselta selitykseltä. Ei kai siitä haittaakaan ole jos näiden tuotteiden käyttöä vähentää ja osan jättää kokonaan pois.
Ja mitäs muuta kotihoito juttuja vielä on...kertokaa ihmeessä, ihan pienetkin jutut!

Olemme paljon jutelleet työpaikan vaikutuksesta sairasteluun. Siellä on hometta, kuulemma niin vähäisessä määrin ettei vaikuta (!)ja työympäristä on muutenkin pölyinen, likainen. Osa työntekijöistä oireilee, osa sairastelee jatkuvasti ja yksi on jäänyt kehkojensa takia sieltä sairaseläkkeelle(tarkempaa syytä en tiedä). Ja sekin seikka puoltaa työympäristön vaikutusta mieheni sairasteluun, että aikaisemmin hän on ollut niin terve mies. Sairastelu alkoi vasta työpaikan vaihdoksen jälkeen...muutama vuosi sitten.

Jaksamista niialle ja puolisolle

Hei !
Et ole aivan yksin tilanteessa, jossa toivoisi löytävän yhden lääkärin joka ymmärtäisi ja johon saisi yhteyden kun tuntuu, että jotain on pielessä.
Minun häiriöt vaativat aika usein sairaalahoitoa ja toisaalta, jos saa kotona olla rauhassa vailla kovia tavoitteita, saattaa mennä jopa vuosikin, ettei tarvitse käydä arpomassa, että saisko apua vain käsien pyörittelyä tai jopa pilkkaa.
Myös minun kokemus on, että CRP- tuledusarvot osaa elimistöni käsitellä lyhyessä ajassa, mutta selkäydinnäytteen häiriöt jää usein päälle moneksi kuukaudeksi. Eikä aina osata edes oireita hoitaa; saattaa johtua siitä että ei heidän tarvitsekaan, jos yleinen käsitys on, että tauti on parantumaton, johon kuuluu hyviä ja pahoja jaksoja.
Kukaan ei pysty ennakoimaan miten tauti kehittyy, monilla se antaa paljonkin niitä hyviä jaksoja. Minulla tauti ei ole vahvana keuhkoissa, mutta on sielläkin, muutoksia näkyy röntgen-kuvissa. Kuitenkin esimerkiksi puuliiterissä, saan hengenahdistusta, mutta se häviää raikkaassa ilmassa. Syystä en ole varma, että tautiko vai sen aiheuttamat muutokset? Samoten jos hengästyn menee henki ahtaalle.
Eli eikun säästöliekillä, päivä kerrallaan.
Ja joku mulle sanoi kun en itse kyennyt kävelemään kadonneen tasapainon vuoksi että, mikä ei tapa se vahvistaa....Terveisin neuromummo

Taas D-vitamiinista

Hei

Kyllä D-vitamiinin saanti on hyvin tärkeätä. Suomessa varsinkin, kun on pitkä talvi, jolloin aurinko ei paista paljon. Sen takia on suositeltu jopa etelän matkoja, että saataisiin D-vitamiinitäydennystä.

Mutta sarkoidoosi-potilaiden kohdalla asia on toisin. Sarkkiksen aineenvaihdunta tuottaa virheellisesti liikaa D1,25 vitamiinia (hormoonia) samalla, kun se vähentää liikaa D25 vitamiinin tuotantoa. D1,25 tavallaan syö koko ajan D25-vitamiinia (kansanomaisesti sanottuna ja kun muulla tavalla en osaa sanoakaan).

Sarkkiksen ei kuitenkaan pidä missään tapauksessa ruveta popsimaan D-vitamiinia tilanteen korjaamiseksi. Jos näin tehdään tilanne vain pahentuu, koska D-vitamiini ruokkii koko ajan tätä virheellistä aineenvaihduntaa. Samalla se kiihdyttää ja lisää puolustussoluissa olevia "Sarkkis-bakteereja" (=nähtävästi joku pienen pieni mykobakteerien sukuinen bakteeri, joka ei näy tavallisella mikroskoopilla).

Sarkkiksen munuaiset eivät pysty käsittelemään oikealla tavalla elimistöön jatkuvasti tulevaa D-vitamiinia. Silloin D1,25 lisääntyy liikaa ja D25 vähenee liikaa. Terveillä ihmisillä munuaiset hoitavat näiden D1,25 ja D25 suhteen niinkuin se pitää hoitaa.

Näin asiat ovat Marshallin tutkimusten mukaan, ja niihin minä uskon. Ovat tieteellisiä, molekyylibiologiaan perustuvia, asiallisia tutkimuksia!

Mutta jokaisen on otettava täysin oma vastuu, vähentääkö D-vitamiin saantia. Kukaan viisaampi ei meitä vielä auta täällä Suomessa. Marshallilta itseltään kyllä neuvoja saavat hänen sivuiltaan, sekä lääkärit että potilaat (kuten ripe jatkuvasti muistuttaa, kiitos). Meistä monista ei kuitenkaan ole vielä omiksi tohtoreiksemme. Tarvitsemme lääkäriä, jos uskaltaudumme MP-hoitoihin. Sitä ennen, minä ainakin, yritän välttää auringosta ja ravinnosta saatavaa D-vitamiinia. Ja uskon, että se ajanmittaan vähentää oireitani. Sarkoidoosin kehittyminen pahemmaksi on onneksi hidasta (minäkin olen pysynyt jo yli 10 v. suurinpiirtein samanlaisena; oireet ovat mieluummin lieventyneet vähän, joskin ovat levinneet laajemmalle alueelle). Näin ollen myös D-vitamiinin saannin vähentämisestä johtuva oireiden helpottuminen tapahtunee hyvin hitaasti, mutta varmasti kuitenkin.

Hyvää päivän jatkoa t. Systema

Tää on

selväpiirteistä tietoa ja josta onn kokemuksen mukaan samaa mieltä.
Aluksi minulle sarkkis aiheutti munuais tulehduksen- tukoksen. Nyt kun pari vuotta on tietänyt vähetää d kuormitusta on voitu 20 mg vähetää tonne 5 mg tienoolle kortisoonissa. Oon kokenut näin, sen sijaan salaisuus taitaa olla mistä kyseinen solunsisäinen vaiva on saanut alkunsa? Mitä arvelet kohdallasi.
Minulla oli vuosien kostuttajakuume rasitus töissä kirjapainossa. Luustoni on kunnossa kuvauksen perusteella 6v. korisoni kyllästyksestä riippumatta.
Ilmastonmuutos ei ole tässä taudissa pahempi asia sisältä- ulos. Lenkille etelän aurinkoon en uskaltaisi lähteä kuten toiset varjoa hakemaan tai jos sentään... terv 15 mg.

Hei 15 mg

Hei

Laitan tähän vain lyhyen viestin. Yksi syy voi olla homeet. Mykobakteereja todetaan usein siellä, missä on homeita. Jostakin Marshallinkin sivuilta olen löytänyt maininnan, että sarkoidoosin aiheuttajabakteerit ovat mahdollisesti mykobakteerien lajiin kuuluvia bakteereja.

Kelakin mielestäni tutkii homeiden ja sarkoidoosin yhteyttä. Mutta tuskin koskaan myönnetään, että homeet aiheuttavat sarkoidoosin. Se aiheuttaisi liikaa kustannuksia valtiolle, työnantajille ja miksei yksityisille talonomistajillekin. Lisäksi homeita ja mykobakteereja on kaikkialla luonnossakin; toinen sairastuu, toinen ei. Onko syy siinä, että meillä sitten taas on sellainen geeni, joka altistaa meidät näiden bakteerien vaikutukselle. Ne taas, joilla ei tätä geeniä ole, pysyvät terveinä homealtistuksista huolimatta ja vaikka esim. työskentelevät samoissa rakennuksissa kuin me. Asia on kaiken kaikkiaan laaja ja vaikea. Toivottavasti joku jaksaa viedät tutkimukset loppuun asti.

Kirjoitit taas hauskasti huumorilla auringosta ja etelän matkoista. T. Systema

mites sitten ne ...

jotka ovat olleet sairaita ja sitten oireettomina,ehkä jopa koko loppuelämänsä?
Sitten viel ton ns.mp-hoidon riskeistä?Ei kait ole niin terveellistä,ottaa vuosia antibiootteja ja mikäs se oli se kolmos vaiheen lääke?

Hei Molli

Laitan tähän nyt vain lyhyttä vastausta. Toivottavasti ripekin vastaa, kun tietää enemmän. Oikeastaan ketjussamme on kyllä mielestäni jo aiemmin käsitelty noi kaikki asiat, mitä kysyt.

Miltei kaikki lääkkeet aiheuttavat myös sivuvaikutuksia. Antibiootit muun muassa sekottavat vatsaa jne. vakavampiakin sivuoireita. Mutta jos vaihtoehtona on jatkuva krooninen bakteeritulehdus, joka pilaa elämän laadun ja voi pahimmissa tapauksissa nopeuttaa jopa kuolemaa , ihminen varmasti haluaa turvautua vaikka antibiootteihin, jos uskoo ja jos on tutkimusta ja kokemusta, että niistä todella on apua. Varsinkin kun vaihtoehtoisena hoitona on sitten kortisooni tai solumyrkyt, jotka voivat olla vielä tuhoisampia elimistölle ja jotka -virallisen tahonkin tutkimusten ja kokemusten mukaan- eivät paranna sarkoidoosia. Estävät vain sen etenemistä. Siitäkään en ole aivan varma, kuinka pysyvästi estävät. Ja miten voidaan sanoa, että ko lääkkeet estivät etenemisen, kun toisaalta uskotaan, että tästä taudista suuri osa paranee itsellään. Mistä tosiasiassa silloin tiedetään, oliko elimistön omat parantavat voimat käynnissä, kun taudin kulku pysähtyi lääkityksen aikana. Mielestäni tätä ei voida edes tutkia!!! Eli uskomuksien varassa eletään joka taholla. Ja voihan olla niin, että kortisooni todella jollakin tavalla ajoittaisesti estääkin etenemisen. Mutta jos on kyse bakteereista, eihän se niitä tapa. Marshallin mukaan kortisooni vain nopeasti kroonistuttaa sarkoidoosin.

Itselläni on nykyisin jatkuvasti sarkoidoosin aiheuttama silmätulehdus. Kun se on pahimmillaan, siihen annetaan kortisoonia. Kyllähän hoito aina tyrehdyttää joksikin ajaksi silmätulehduksen samalla, kun se on kroonistunut.

Minä en nyt muista noiden antibioottinen nimiä, joita MP-hoidoissa annetaan. Mutta ne löytyvät kyllä Marshall Protocollan sivuilta. Moneen muuhun antibioottilääkitykseen verrattuna tämä lääkitys ei kuitenkaan aiheuta uusia tälle lääkitykselle vastustuskykyisiä bakteerikantoja. Ripe selitti tämän aiemmin. Jos kiinnostusta riittää, kannattaa todella mennä MP-sivuille. Siellä on paljon keskustelua sivuvaikutuksista ja vastauksia niihin.

Olemme monta kertaa kuuluttaneet itsestään parantuneita tähän keskusteluun. Toistaiseksi ne, jotka joku aika sitten kertoivat meille parantuneensa, ovat myöhemmin ilmoittaneet, että tauti on uusiutunut. Siskoni julistettiin noin pari vuotta sitten terveeksi. Nyt hänelle on kuitenkin ilmestynyt kyhmyjä jalkoihin ja suu on tulehtunut niin kuin minullakin. Lisäksi hänelle kehittyi jo sarkoidoosin aktiiviaikana psoriasis. Marshallin mukaan sarkoidoosi voi muuttaa muotoaan (sopii hyvin bakteerien käyttäytymiseen). Sarkoidoosi voi tavallaan parantua, mutta kehittyy jokin muu autoimmuunisairaus.

Tällä hetkellä Marshallin tutkimukset ja oirekuvaukset vastaavat parhaiten minun yli 10-vuotista kokemustani sarkoidoosista. Lisäksi ne ovat tieteellisesti perusteltuja lukuunottamatta kaksoissokkotutkimuksia, joita ei liene kortisoonistakaan!? Sen takia uskon MP-hoitoihin ja toivon, että ellen rukouksen kautta parane, voin eläkkeelle siirtyessäni alottaa nämä hoidot, ellei parempia ilmesty. Mutta kaikessa tutkimuksessa on aina aukkoja, ja jotain jää aina uskomusten varaan - niin virallisella puolella kuin silläkin puolella- jota ei ole vielä hyväksytty viralliseksi hoitomuodoksi. Toistaiseksi on otettava täysin oma vastuu siitä, mitä hoitomuotoja käyttää.

Hyvää päivän jatkoa ja toivotaan, että me kaikki parannumme tavalla tai toisella. T. Systema

selkäkivuista...

Moikka!

Mitäs tänne kuuluilee? Mulla ihan kohtalaista...ei nyt voi taas sanoa eetä hyvääkään... Tällaista piti kysymäni teiltä vertaiset, että onko jollain toisella selkäkipuja?? Muistaisin jonkun kirjoittaneen niin joskus, mutta en muista kuka ja millaisia. Itselläni tämä alaselkäkipu alkoi viikko sitten. Oikealla alaselässä on kova kipu lähes koko ajan, maatessa voi saada sellaisen asennon ettei se kipuile mutta istuessa ja seistessä kyllä. Ja mikään kipulääke ei siihen auta! Yleensä mulle auttaa Panadolkin mm päänsärkyyn ja tarvittaessa olen popsinut Burana 600mg:sta kovempaan kipuun. Mutta tähän särkyyn ei auta panadol, burana kuin ei myöskään voltaren...?! Nyt olenkin vähän ihmeissäni että mitäköhän tämä nyt lienee...

En ole loukannut selkääni missään ja en käsitä mistä tällainen johtuu, mutta ajattelin vaan kysäistä josko sekin voisi liittyä tähän tautiin? Jos joku tietää vastaavanlaisesta niin kertokaa pliis =)

Kortisoninpudotuksessa olen päässyt jo 7,5 milligrammaan, mutta nyt kyllä on kaikenlaisia kipuja sitten alkanut tulemaan ilmoille. Minullahan sarkoidoosia aikoinaan löydettiin vatsaan ilmaantuneista kyhmyistä, jotka siis poistettiin ja tutkittiin. Nyt huomasin viikko sitten että vatsallni on taas ilmaantunu niitä =/ Voi PRKL.... mä olen vihainen tälle taudille!!!!!!!! Ei se jätä rauhaan hyvällä eikä pahalla vaikka kuinka ärisee... =(

Nooh, mulla on viikon päästä jälleen soittoaika reumatologille voinnista ja labroista. Saas nähä ehdottaako se taas kortisonin nostoa, vai lisää buranaa poskeen.

Mutta..jos tosiaan jollain on tämäntyyppisiä selkäkipuja niin vastatkaa jookos? Polvi myös mulla on jo pitkään ollut kipeä, ei nivel vaan se polven ympäristö, onko sitten lihas vai mikä en tiedä. Istumisen jälkeen liikkeelle lähtiessä se on aivan kaamea, sattuu kovaa.

Kaisa

Selkä on kipeä, erillä lailla

Hei !
Minun tapauksessa selkäkivut on se tavallisin särky, mutta kipu on niin sanotusti selkärangan ympärillä. Oma käsitykseni on että hermosto on tulehtunut, silloin kun särkee. Jos se pahaksi pääsee, siihen auttaa vain kortisooniannoksen nosto. Ja taas lievemmin tulehtunutta pystyy Buranakin rauhoittamaan.
Säät vaikuttavat tilanteeseen myös, mutta niiden vaikutus on lyhytaikainen. Kannattaa kärsiä muutamia päiviäkin, ennenkuin pyytää lisäannosta kortisooniin. Sääilmiöistä sateet vaikuttavat eniten ja pakkasen tullessa luulee sairastuneensa pahastikkin. Jos vielä kirkkaana päivänä on liian kova särky, niin eiku lääkärille.
Huomattava on, että särkymme ovat erilaisia, eli lääkäri neuvoo potilaalle lääkityksen. Kerroin kuitenkin kokemukseni.
Otan nykyään 1,25mg sitä kortisoonia ja toivon selkeitä säitä. Ja kun niitä ei ole ollut, niin särkyjä ainakin on.
Jaksellaan, ja kerrotaan kuulumisia. Neuromummo.

Niin mä arvelinkin....

Kiitos neuromummo vastauksestasi. Niin mä arvelinkin että tästä taudistahan se selkäkipukin johtuu...Ennen ei ole tätä oiretta ollut, mutta nyt on sitten sekin. Mä olen tosiaan yli viikon kärvistellyt kivussa ja popsinut Burana kuussatasta kolmasti päivässä sen mitenkään auttamatta. Tänään päätin että prkl....nostetaan prednisolonit sitten taas vaan =( Nyt popsin taas kymmentä milligrammaa ja todella toivon että tuo selkäkipu sillä nyt lähtisi. Kyllä mullakin sitten viitteitä tuosta neurotaudista on, kun juuri nuo lihakset tuntuvat tulehtuvat, ja lihaksethan on ääreishermostoa. Sillä lailla. Hyvää keskiviikkopäivää!
SHH

homeopaatti

Heissan kaikille!
Mä kävin eilen siellä homeopaatilla. Kovasti sain ns.lääkkeitä ostaa. Aamulle, päiälle ja illalle omansa. Mutta hän kertoi hoitavansa useita sarkoidoosipotilaita suomessa mutta myös virossa ja liettuassa. Sanoi suoraan ettei tätä voida parantaa suomessa ainakkan vielä, mutta taudin etenemisen hän pystyisi pysäyttämään.
Jumalattoman kalliilta tuntuu kertaheitolla maksaa yli200 euroa pillereistä, mutta kun sen jakaa useammalle kuukaudelle(3kk:annos) niin ei se nyt ihan hirveetä ole. Ainakaan jos saa avun. Mulla vaan tuntuis olevan taas tauti pysähtymäisillään, joten ehkä hiukan hankala verrata sit oloa. Mut kuka tietää kuinka hyväksi mun oloni vielä tulee.
Toiset ei usko tähän ollenkaan, mukaan lukien mun mies. Mutta eihän tässä mitään häviäkään.

Lapsena sain allergioihini apua homeopaattisesta hoidosta. Joten jään odottelemaan tuloksia...

...Sillä lailla...

Heips taas!
Mulla oli tänään soittoaika mun sisätautilääkärille voinnista ja labroista. Labrat ovat taas ihan huiput, niinkuin on aina ollutkin, ei niistä saa kyllä mitään tautia kiinni. Kerroin sitten hänelle tästä edelleen jatkuvasta alaselkäkivustani ja epäilystä että se liittyy myöskin tähän perustautiini. Hän tyrmäsi sen heti! Eeeei, ei sarkoidoosi kyllä selkäkipua aiheuta, hän sanoi. Mä vastasin että kyllähän sarkoidoosi myosiittia eli lihastulehdusta aiheuttaa?! Joo, erittäin harvoin hän sanoi, se on erittäin harvinaista! En voi auttaa sinua mitenkään, alaselkään ei voi tuikata kortisonipiikkiä, että mene vaan terveyskeskukseen kuvauttamaan se selkä jos olet sen loukannut kuitenkin jotenkin =(
Voi v.......että mua raivostuttaa taas! Mä olen ennenkin ollut tällainen "harvinainen tapaus" hänen mielestään kaikkine hassuine oireineni, mutta myosiitti ei nyt kuitenkaan sitten voi olla mahdollinen.
Voi että kun mä saisin jonkun hyvä lääkärin JOKA OTTAA TODESTA! Mua ärsyttää yli kaiken tommonen potilaan oireiden vähättely ja mitätöinti. Jos olis hiukankin fiksu lääkäri niin mun mielestä olis pyytänyt vaikka ens viikolla näytille jos kipu jatkuu tms. Mutta ei...Ja kait minä nyt jestas sentään ITSE tiedän etten ole selkääni satuttanut missään, sen yleensä kyllä huomaa näin olen ymmärtänyt.
Nyt olis haussa täällä turunseudulla HYVÄ ja ASIANSA OSAAVA lääkäri joka osaisi edes perusteet sarkoidoosista ja ennenkaikkea olis halukas ottamaan lisää selvää ja olis kiinnostunut potilaasta !!!!...Turha toivo =(

SHH

Hei Systema

Kiitos asiallisesta vastauksestasi.Ymmärrän kyllä
että ihminen on valmis kokeilemaan ,mitä tahansa hoitoa..jossa luvataan parantumista.Kuitenkin jos tässä taudin puhkeamiseen tarvitaan geeni.Niin eihän se sitten lopullisesti parane näillä antibioteillakaan.En kuitenkaan halua masentaa ketään ja jokainen uskoo ja hoitaa itsensä,niin kuin parhaakseen näkee.Tsemppiä meille kaikille ja pitkää ikää,kuin myös mahdollisemman paljon oireettomia jaksoja!

sarkkiseigeneettinen

Viimeinen 'tieto' on että sarkoidoosi ei ole ns. geneettinen tauti tai johtuisi geenivirheestä tms. Aikaisempi käsitys oli että n. neljänneksellä populaatiosta olisi alttius tautiin ja sairastuminen tapahtuisi sitten altistuksen myötä - tämä on sitten myöhemmin kumottu. Tilanne on vielä nyt niin että taudinaiheuttajia ei nykyisillä kliinisillä menetelmillä pystytä löytämään vaan siihen tarvitaan päteviä tiedeihmisiä. Toivoa sopii että uudet tieteelliset menetelmät löytäisivät tiensä käytännön kliiniseen labra-arsenaaliin eli että tavallinen lääkäri voi sitten rutiininomaisesti saada aidot tulehdusarvot ja voi soveltaa sopivaa lääkehoitoa, joka siis on MP-hoito.
ripe

vielävähän

http://www.marshallprotocol.com/view_topic.php?id=8160&forum_id=32&jump_to=88913#p88913
Tämä selittää vähän tilannetta jos joku ymmärtää!
ripe

Hei Molli

Hei

Korjaus

Sorry

Viestini lähti kesken ja nyt en pystykään jatkamaan. Palataan asioihin. Hyvää viikonloppua!

Mitähän kokeita?

Vanhana sarkkislaisena kyselen,kun olen menossa vuosikontrolliin,niin mitähän kokeita pitäisi pyytää ottamaan esim.verestä. Viime vuonna olin kontrollissa ja otettiin keuhkokuvaa,puhallusta ja vuorokausivirtsaa,silmälääkäriä sekä verikokeita,mutta mulla ei ole hajuakaan että mitä verikokeita? Kysyn siksi kun lääkärini on vaihtunut useita kertoja ja kokemukseni mukaan ei tämä uusikaan terv.keskuksenlääkäri ymmärrä sarkoidoosista oikeastaan yhtään mitään. Aikaa tilatessani selitin tilanteeni,että pitäisi saada kontrollilähetteitä labraan,niin kyllähän sitä ihmeteltiin...tarviikos sitä nyt seurata jos kerran tauti on päällä?????? Minulla on ihosarkoidoosi ja siihen lääkitys. Neuvoista kiitollisena jää odottelemaan,jos joku teistä vastailisi.

Hei Maikkunen

Hei

Laitan tähän keskeisimpiä verikokeita, jota minulta aina otetaan:
- ACE, usein kohonnut sarkkiksilla
- LZM = lysotsyymi, usein sarkkiksilla kohonnut
- Erilaisia maksakokeita: ASAT,ALAT,AFOS,GT
- CRP=tulehdusta mittaava arvo
-La eli senkka
-Hb eli hemoglobiini
-Krea munuaisista
- Toisinaan otetaan monia muitakin, mutta ne lienevät enemmän jokaisen omasta taudinkuvasta riippuvia

Lisäksi yleensä otetaan muualta nuo viestissäsi mainitsemat kokeet.

Hei taas Molli

En ole valmis kokeilemaan mitä tahansa hoitomenetelmää. Mutta olen valmis kokeilemaan tieteellisesti perusteltua ja satojen -kenties jo tuhansien kokeilemaa MP-hoitomenetelmää. Varsinkin kun henkilöiden, joita hoidetaan MP-hoidoilla, laboratorioarvot paranevat kaiken aikaa ja se on luettavissa netistä.

Noihin geeni-asioihin pitäisi perehtyä paremmin. Se on todella mielenkiintoinen alue. Joku joskus kauan sitten selitti tässä ketjussa, että henkilöiden erilaisilla geeniyhdistelmillä voitaneen perustella muun muassa se, että mustien ihmisten sarkoidoosi on jkv toisenlaista kuin valkoisten, vaikka se olisikin bakteerien aiheuttamaa. Löysin netistä näitä geeniyhdistelmiä selittäviä tekstejä, jopa suomenkielellä. En ole kuitenkaan jaksanut ja ehtinyt perehtyä asiaan enempää.

Hypin tässä asiasta toiseen. Mutta siirryn nyt noihin bakteeri-juttuihin.Eivätkö bakteerien aiheuttamat sairaudet ole yleensäkin sellaisia, että toinen ihminen niihin sairastuu ja toinen ei. Näinhän on esim. vaikka flunssaan sairastumisessa. Mistä johtuu, että toinen sairastuu ja toinen ei sairastu flunssaan? Flunssahan ei ole millään tavalla periytyvä sairaus. Mutta onko kuitenkin niin, että esim. samoissa suvuissa on tietty taipumus sairastua bakteerien aiheuttamaan flunssaan, kun taas toisessa suvussa ei näitä flunssa-sairaita ole juuri ollenkaan.

Bakteerien aiheuttama flunssa(niin kuin monet muutkin bakteerien aiheuttamat sairaudet) hoidetaan yleensä antibiooteilla. Samojen bakteerien aiheuttama flunssa voi toki kyllä ajanmittaan uusiutua.Sitten se mahdollisesti hoidetaan taas antibiooteilla, ja ihminen tulee terveeksi. Hän ei jää miksikään flunssa-kroonikoksi, jolla olisi koko ajan elimistössään tuo flunssan aiheuttama bakteeri - niin kuin meillä sarkkiksilla on sarkkis-bakteeri - ellei elimistössämme majailevia bakteeri-hirviöitä nujerreta antibiooteilla (vaikkakin aivan toisilla antibiooteilla kuin flunssa). Olet, Molli, kyllä oikeassa siinä, että voihan sarkkiskin sitten ajan mittaan uusiutua. Tätä samaa kysyin joskus ripeltä. Vastaus oli, että asia hoidetaan sitten uudelleen antibiooteilla, jos se uusiutuu. Sarkkis kehittyy yleensä hyvin hitaasti. Joten jos minäkin - kohta jo vanha mummo- saisin eläkkeelle siirryttyäni MP-hoidon, tuskin elinaikanani tarvitsisin toista hoitoa, ja saisin olla terve mummo.

Tällaisia ovat mietteeni näistä bakteeri- ja geeniasioista. Niissä molemmissa olis niin valtavasti opiskeltavaa, että rahkeet eivät riitä. Hyvä että sentään jotkut jaksavat tutkia, niin kuin Trevor Marshall ja meidän kansainvälisesti tunnustettu geenitutkijamme Leena Palotie. Heidän tutkimuksistaan hyödymme me kaikki.

Nykyään nanobakteeri-, nanoteknologia-, molekyylibiologia- ja geenitutkimukset kulkevat sellaisissa sfääreissä, että näkymät ovat aivan huimia. On helppo leimata ne huuhaaksi, kun niihin perehtyminen vaatii todella paljon ja on meille monille perustietojen puutteen takia mahdotonta. Ei voi muutakuin toivoa, että suomalaiset ja ulkomaiset kansaiväliset tutkijat saavat tutkimuksensa valmiiksi ja pystyvät sitä kautta edistämään myös lääketiedettä ja tuomaan apua monille koko elämäkseen sairaiksi tuomituille.

Toivoa on meille kaikille! T. Systema

siis tä?

Flunssat ja influenssat ovat virustauteja vaikka taudin kehittyessä sitten usein mukaan tulee bakteereja ja niihin käytetään antibiootteja.
Valitettavasti on niin että rahapiirit määräävät pilkulleen mitä markkinoilla tapahtuu eikä tieteelläkään ole siinä kuviossa kuin pelinappulan osa niinkuin potilaillakaan. Eli jos uusi tieto ei tuota rutkasti rahaa tai jopa pilaa vanhat markkinat, tapetaan tieto vaikenemalla ja muilla epäeettisillä tempuilla. Näin minä sen näen.
ripe

Vastasin jo kerran, mihin lie häipynyt

Hei

Tiedän kyllä, että influenssat ja flunssat ovat virusten aiheuttamia. Mutta tietääkseni on myös nuhaa ja yskää (=flunssaa), joka on bakteerien aiheuttamaa. Joka tapauksessa esim. poskiontelotulehdus, joka voi kehittyä flunssan yhteydessä on bakteerien aiheuttama. Kun se hoidetaan antibiooteilla, se myös paranee eikä henkilö jää kroonikko-sairaaksi, joka on sitten loppuelämänsä sairas. Tämä oli se pääajatus, mitä yritin viestittää edellisessä viestissäni. T. Systema

nappikauppaa

Ei kukaan tule rikkaaksi valmistamalla D-vitamiinia tai lisäämällä sitä elintarvikkeisiin. Sama pätee noihin verenpainelääkkeisiin ja tetrasykliineihin
joilla jo kohta on rinnakkaisvalmistajia.
Kyllä kaikkien lääkkeiden takana on tiede.

Jopa siinä taisi olla tiedettä takana, että
mykobakteeriin ( näitä pieniä MP-pöpöjä )
sairastuneita keuhkotautisia ei niin kauaa
sitten pidettiin keuhkoparantoloiden aurinkoiseen etelään antavilla parvekkeilla.

Vit D + kalkki

Sarkoidoosipotilailla näillä leveysasteilla
5%:lla on veren kalsiumpitoisuus koholla.
Näin TF 1997 luku 07 10.
A.Eklund Karoliinisesta sanoo artikkelissaan
"Diagnostik och prognostisk bedömning vid
sarkoidos", että hyperkalsemiaa eli kohonnutta
veren kalkkipitoisuutta nähdään vähemmässä kuin
10%:ssa sarkoidoosipotilaista. Vastaavat luvut
löytyvät useasta eri lähteestä. Tästä arvioiden
täällä paljon mainostetut MP_protokollat sopisivat vain hurjan pieneen joukkoon sarkeista.

Eklund jatkaa artikkelissa, joka on todella vanhaa peruskamaa alalta:
Hyperkalsemia johtuu siitä, että seerumissa on
lisääntyneitä määriä 1,25 vit D3:a siitä syystä, että granuloomasolut kuten myös alveolaariset
eli keuhkojen makrofagit eli syöjäsolut omaavat
kyvyn tehdä toisen hydroxyloinnin.
Hydroxyloinnilla 25 vit d:stä tullaan
1,25 vit d:hen. Näin lisääntynyt D-vitamiiniaineenvaihdunta aiheuttaa lisääntyneen
D-vitamiinin imeytymisen suolesta elimistöön.

Näyttää siltä, että 9/10 sarkeista ei kuulukaan
täällä vellovan keskustelun piiriin.

Korjatkaa, jos olen oikeassa.
Pärjäillään

sarkoidoosi-päivät

Hoikan kuntoutuskeskuksessa on vuotuiset sarkkis-teemapäivät maaliskuussa. Olisipa kiva kuulla millaista siellä on. Kertokaa, mikäli on kokemuksia aiemmista vuosista ja tällaisista tapaamisista.

sarkoidose.de

Em. sivuilla on uusi viesti nimimerkiltä Siddy, joka on ollut MP hoidolla pari vuotta ja kertoo nyt olevansa elämänsä kunnossa. Hän on nyt juossut pari kertaa puolimaratonin ja tähtää seuraavaksi maratonille. Hänellä on tuttava lääkäri joka on tukenut häntä koko ajan. Juttu on tietysti saksaksi ja jos ei löydy voin tarvittaessa laittaa linkin.
ripe

Kiitos tiedosta

Hei ripe ja muut palstalaiset

Kiitos vinkistä, on aina hauskaa kuulla, että ihmiset ovat parantuneet MP-hoitojen kautta. Valitettavasti minä en ymmärrä saksankielistä tekstiä oikeastaan ollenkaan (lyhyt saksan oppimäärä iltaoppikoulun lukiosta kauan sitten, jonka jälkeen en ole yhtään edes lukenut tekstejä saksan kielellä). Mutta varmasti on monia, jotka ymmärtävät saksaa.

Sain D-testini tulokset; sekä D1,25 ja D25 olivat pudonneet huomattavasti. Mutta niiden suhdearvo oli valitettavasti noussut. Aiemmin se oli noin 5,25 ja nyt yli 8,00. Sain vastauksen Sarcinfosta Lottielta, kun hämmästelin korkeaa ratiota. Vastaus tuli heti seuraavana päivänä. Hän vain totesi, että arvo osoittaa, että immuunipuolustukseni yrittää edelleen sotia tautia vastaan. Tässä sodassa 'D25 muuttuu väärällä tavalla D1,25:ksi', kun munuaiseni eivät toimi kunnolla. Olisi kiire saada apua. Tulehdus ja kyhmyruusu onkin jaloissani säärissä ollut paha jo ainakin 5-6kk ja polvia ja lonkkia särkee. Samoin suussa on ollut pitkään paha tulehdus, ja oireita on myös vasemman puolen silmässä, korvassa ja hammasjuurissa. On taas jatkuvaa juoksua polilta toiselle; kontrolleja on silmä-, korva-, keuhko- poleilla helmi- maaliskuussa. Lisäksi käyntejä työpaikkalääkärillä sokerin kohoamisen yms. vuoksi ja kirurgisella suutulehduskontrollissa. Lisäksi hammaslääkärissä. Ei tarvitse miettiä, miten vapaa-ajan sais kulumaan.

Luin myös Marshal Protocollan sivuilta, mitä noin korkea D1,25/D25 ratio merkitsee. Sieltä selvisi, että vielä korkeampiakin voi olla. Mutta suhde kyllä pitäisi saada laskemaan. On vain vältettävä tarkemmin aurinkoa ja ravinnosta saatavaa D-vitamiinia, kunnes löydämme Suomesta lääkärin, joka valvoisi MP-hoitojamme.

Tällaisia tänään parempia aikoja odotellessa. Töissä olen joka tapauksessa.
T. Systema

Hei

Siinä se on sarkkiksilla elämän tehtävä vältellä D-alkavia sitten kun on vielä muutakin välteltävää siis ruokaaine allergiaa. Niin ei tässä kuin odottelemaan verrokkitutkimusta.
Nimittäin kävin kotrollissa ja niin ylilääkärini kertoi ettei voi antaa hoitoja kun ei ko. tutkimusta ole tehty. Ilmoitampa että tässä vapaaehtoinen ko tutkimukseen.

Mitekä saataisiin sellainen valtakunnassamme tehtyä onko se duodecikumin tehtävä - koen ettei ainakaan minun homma.?

No tyytyväinen pitää olla kun konervatiivisen lääketieteen tulokset olivat ok. Lääkärini ei halua kuulla d25 tai d125 saati sitten radiosta mitään. Täytyy ootella digiaikaan siirtymistä, mutta lukipahan miten pitäisi mitata.

Tulee mieleen pitääkö tautia siis sairastaa, siksi että lääkäreillä on töitä vai että lääkkeet saavat kauppansa ja lääkärit saavat sitäkautta bonuksensa.

Olisiko sarkoidoosi pl yhdistys se instanssi joka voisi ajaa tai potkaista tutkimuksen alulle.

näin ajatuksin ei kun kurssille!

Verrokkitutkimuksesta ym

Hei 15 mg ja kaikki

Kyllä se vähän niin on minunkin mielestäni, että me pienet, rahattomat ja voimattomat sairastamme, kun rahamaailma ja valtatekijät estävät esim. lääketieteen voimallisen etenemisen.Vastassamme on sellaisia tekijöitä, että joku pieni sarkoidoosi-yhdistys on aivan voimaton niiden edessä. Kaikkien muidenkin - kuin sarkkisten - rehellistä ja puolueetonta tutkimusta kannattavien, pitäisi liittyä yhteen. Sittenkin saattaisimme joutua peräytymään. Kun nimittäin oikein suurta valtaryhmittymää ja rahapajaa sohasee, voi pahimmallaan maksaa hengellään nämä pesän heiluttelut. Tällaisia puhuttiin muun muassa tuoreravinnon kurssilla, jolla kävin joskus 90-luvun alussa. Siellä puhuttiin muun muassa maidon haittavaikutuksista yms.

Tuo verrokkitutkimushan olisi juuri se kaksoissokkotutkimus, jonka vuoksi virallisella taholla on minultakin evätty MP-hoidot. Jos valittaisimme vaikkapa EU-tuomioistuimeen potilaan puoskaroinnista, melko varmasti häviäisimme. EU:n linjaukset terveydenhoidossa ovat tietääkseni pitkälle samat kuin Suomessakin. Tosin esim. luontaistuotteita on saanut myydä vapaammin Keski-Euroopassa jo pitkään kuin esim. meillä.

Pelkästään rahalla ja fyysisellä vallalla ei estetä puolueetonta tutkimusta ja tieteiden voimallista etenemistä. Kuviossa mukana on sitten myös tämä henkien taistelu eli henkiset arvovalta ja koulukunta kysymykset. Historian kuluessa moni on maksanut hengellään tai ainakin virunut vankiloissa vallankumouksellisten, uusien ajatusten ja keksintöjensä takia. Vasta sukupolvien jälkeen ne on sitten tunnustettu ja otettu käyttöön.

Toistaiseksi en ainakaan minä uskalla muuta kuin uskoa ja toivoa ja pitää esillä näitä asioita. Täytyy itse uskoa, että muutosta tulee. USKO SIIRTÄÄ VUORIA. Usko vain usein on niin pieni, että saamme odottaa vuosia ja vuosikymmeniä. Aletaan joka päivä rukoilla ja oikein harjoitetaan uskoa, että nämä asiat muuttuvat ja saamme avun.

Ps. Ymmärrän kyllä, että virallinen taho pyrkii verrokkitutkimuksillaan myös suojelemaan potilaita. Onhan maailmassa jos jonkinlaisia hoitomuotoja, joiden menetelmät ja toimet eivät kestä minkäänlaista tieteellistä tutkimusta ja joiden tavoitteena ensisijassa on myös vain kerätä rahaa harjoittajilleen. Nämä hoidot pitkän päälle aiheuttavat potilaalle enemmän haittaa kuin hyötyä. Mutta väärin on, että esim. Trevor Marshallin kaltaisiin tieteellisiin tutkimuksiin ei edes tutustuta. Tässä lienee kyse pitkälle siitä arvovaltataistelusta, kun Marshall itse ei ole lääkäri.

Hyvää päivän jatkoa. T. Systema

Hei Systema

Joo varmaan olet tuossa oikeessa tai sitten ei jos Hän asuu minussa, miksi minuun tai sinuun on toi sarkoidoosi istunut jopa juurtunut. Kuka on sallinut ja miksi?

-Asiasta toiseen onko kellään tuttua joka voisi vaikuttaa ESIM
"Oulun yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan tutkijakoulutuksen suunnittelu-ja
valmisteluelimenä toimii tutkijankoulutustoimikunta, jonka tehtävänä on edistää
laadukkaiden väitöskirjojen valmistumista kohtuullisessa aikataulussa."

Lääketieteen tutkijankoulutustoimikuntaan siis ihmisiin, jotka päättävät tutkia esim MP hoidon vaikutusta sarkoidoosipotilaisiin vaikkapa verrokkitukimuksella.

Kysyy 15 mg

Hei 15 mg

Hei taas

Minä en tunne ketään, jolla olis yhteyksiä Oulun.. tutkijatoimikuntaan. Ihailen sinnikkyyttäsi yrittää löytää ratkaisuja!

Sitten tuohon, miksi meille sallitaan sairauksia ym. kärsimystä. Mitä vanhemmaksi tulen, sitä enemmän huomaan, että mulla ei ole enää valmiita vastauksia. Nuorena koki tietävänsä kaikki ja oli vastaus joka asiaan. Nyt joutuu yhä uudestaan toteamaan, että on niin valtavasti asioita - sekä maallisia että hengellisiä - joiden edessä joutuu nostamaan hattua (niin kuulemma Lutherkin teki, kun Raamatusta tuli esiin kohtia, joita hän ei ymmärtänyt). Missään tapauksessa en kuitenkaan usko, että Jumala aiheuttaa sairauksia, kyllä ne tulevat siltä toiselta puolelta. Sen sijaan Jumala kyllä sallii, Raamatunkin mukaan, että ihmistä koetellaan ja että hänellä on esim. sairauksia ( vrt vaikkapa Job).

En kuitenkaan usko, että me, jotka sairastamme, sairastamme syntiemme tähden. Sittenhän kaikki sairastaisivat, kun Raamatun mukaan ' kaikki ovat syntiä tehneet'. Jeesuskin sanoi, kun kysyttiin, miksi torni Siilossa kaatui ihmisten päälle, etteivät ihmiset siellä olleet sen syntisempiä kuin muutkaan.

En tiedä, onko kukaan pystynyt ratkaisemaan kärsimyksen ongelmaa. Itse Jeesus kärsi enemmän kuin meistä kukaan. Minä uskon aika kirjaimellisesti Raamatun Sanaan. Siellä sanotaan muun muassa, että monen ahdistuksen kautta meidän pitää mennä sisälle Jumalan valtakuntaan. Eli meille ei ole luvattu helppoa eikä kärsimyksetöntä tietä, vaikka armosta pelastummekin. Missään tapauksessa emme silti sairauksillamme ja kärsimyksillämme millään tavalla lunasta paikkaamme taivaassa. Sinne ei päästä kuin uskomalla Jeesuksen, Jumalan Pojan sovitustyöhön, jonka kautta armosta pelastumme. Lohtu kaiken sairastamisen keskellä on, että luvassa on parempaa. Tämä hetkisen kestävä ahdistus(aikakausiin ja ikuisuuteen verrattuna lyhyt matkamme täällä maan päällä) tuottaa, jos uskomme Jeesukseen, meille sanomattoman kirkkauden. Jotain, mitä korva ei ole kuullut ja mitä ei voi edes kuvitella. Kun ajattelemme koko maailman hätää, nälkää, sotia ja sairauksia, kutistuu omat kärsimyksemme melko pieneksi (tosin näin en jaksa läheskään joka päivä ajatella). Minä uskon siihenkin, että ihmeitä tapahtuu, ja voimme parantua myös rukouksen kautta. Miksi en vielä ole parantunut, en tiedä. Liian vaikea kysymys minulle on taas se, että miksi toiset parantuvat ja toiset eivät. Mutta siitä olen varma, että kerran Isä sen minullekin kertoo.Viimeistään silloin *kaikki kyyneleet on pyyhitty pois* minunkin kasvoiltani.Tämä meni nyt saarnaksi, mutta sallittakoon se tällä kertaa, kun esitit kysymyksiä.

Joka aamu vien köntässä meidät kaikki tähän keskusteluketjuun osallistujat Isän valtaistuimen eteen ja pyydän apua, parantumista ja voimaa meille kaikille. Uskotaan yhdessä parempaan huomiseen. T. Systema

kiitos Systema

Olen mykistynyt rohkeudestasi, Systema!
Rohkeus ja rohkeus, oli miten oli, mutta tunsin huikaisevaa iloa siitä mitä kirjoitit ja miten. Itse olisin varmaankin tablettisuu mömmöilijä suljetulla osastolla ilman yläkerran apua. Silloin kun kaikki kaatui päälle, kun menetin omaisuuteni, ja lähi-ihmisiä ympäriltäni kuolemalle, tarvittiin paljon, että jaksoin. Sitten tuli vielä sarkoidoosi, omat voimat alkoivat ehtyä. Uskoin jopa sairastuneeni imusolmukesyöpään, kun sitäkin mahdollisuutta vilauteltiin ennen tähystystä.
Nyt tauti on "vaiheessa", missä, se selviää kuukauden sisällä, kun vereni on taas tutkittu ja keuhkoja sädetetty. Ainakin d-vitamiinia vedin pintaani taannoisella reissulla.

Osaisinpa edes olla kiitollinen. Iloita siitä, että näillä muurahaisenpoluillani tulee ilonkipeniä jostakin viestistä. Ihan totta, ne rivisi olivat lohdullisia.

Tämä tästä, näin tunnen. Toivottavasti kukaan ei käännä selkäänsä tälle "terveyspalstalle". En vuorisaarnaile enempää viesteissäni.

Hei diagnosoitu

Hei diagnosoitu

Tuhannesti kiitoksia palautteestasi. Ihanaa, että sinä myös olet rohkea ja annat julkisesti kiitokset "saarnastani". Mutta pelkäsin ja pelkään kyllä, että en vain karkottais ihmisiä pois keskustelusta. Toivon, että kaikki ovat niin suvaitsevaisia ja avaria, että eivät pelästy, vaikka välillä poiketaankin asiasta. Onhan tämä elämä niin monipuolista ja elämme, uskomme ja toivomme niin monella tavalla. Sairaus usein myös herkistää ihmistä ja laittaa kyselemään sairautensa, mutta myös elämän tarkoitusta syvemminkin.

Toivon, että keskustelu jatkuu ja myös huumori kukkii, niin kuin aina, palstallamme. Vielä kerran kiitos, diagnosoitu. Mitenkähän matka sujui ja miten on kunto? T. Systema

Aamusilmin

Moikka kaikille!

En pohdi tässä syntyjä syviä, enkä syntieni saldoa miksi minua rokotettiin taannoin melkoisilla koettelemuksilla. Totean vain kulkeneeni melkoisen pimeäputken. Sarkoidoosi oli vielä niitti kaikkeen.

Tänään se ei vaivaa minua. Pakkaskelissäkin, -23 astetta nousen mäet hengästymättä, eikä kummemmin väsytä. Mitä muuta, se selviää parin viikon sisällä, kun olen kontrollissa. Olisin ollut valmis jo verenluovutukseenkin, kun kortisonikuuristani on 15 kuukautta, mutta se ei sentään käynyt päinsä. Ilmoitin rehellisesti kyselykaavakkeeseen sarkoidoosijuttuni ja tippatäti ilmoitti minun olevan "puhdas" vasta puoli vuotta lopputarkastuksesta. Nyt olen käynyt luovuttamassa labraan verta 4:n kuukauden välein tarkastuksissa ja jos seuraava käynti on kuvannan ja muun kyyläämiseen suhteen ok. pääsen puolenvuoden jonoon.

Aurinkoakaan en väistellyt taannoisella palvaamoreissulla. Mikään auringossa löhöäjä en ole, mutta kyllä melkoisen ruskeana kotimaahan tulin. Kohdemaa Venezuela oli muuten kyllä uskomaton. Se on erittäin levoton maa, jossa turisti voi päästä ylimääräisistä asioista, kuten hengestäänkin, jos kampoihin pistää. Minun seurueeni säästyi kahinoilta ja ryöstöiltäkin, vaikka aika rohkeasti siellä liikuimme turistialueen ulkopuolella. Hotellimme ympärilläkin oli korkea aita, jonka päällä neljä rautalankaa. Espanjankielinen kyltti varoitti aidalla vaarasta salamankuvin. Se on kai öiseenaikaan sähköistetty. Samoin kaksi aseistettua vartijaa kiersi porteilla öiseen aikaan...

Oli hyvä palata kotimaahan, lumen keskelle, vaihteleviin ilmanaloihin ja vessapaperin taltioiminen roska-astioihin loppui. Maassa maan tavalla. Etelässä putkistot ovat tehty kapeammalla millityksellä!

Nautitaan pakkaspäivistä ja talvesta! Pian on lumesta jäljellä muistot ja solisevat purot. Ja mikä upea tunne sekin, kun siirryt hytisevänkohmeana ulkotiloista sisälle, kun lämpö alkaa kiertää sisälläsi mielihyvää tuottaa.. Niitä ilonkipunoita...

Omena

Vähän vielä. Jokainen meistä ajattelee niin ainakin joskus, mitä olen tehnyt kun sairastan tätä ja tätä. Se on niin tuttu ajatus.
Sitten vielä puhutaan perisynnistä, siis aikaisempien polvien huonoista töistä- (ja niitä riittää..)
Mutta mielestäni kuitenkin se on niin, että miksi Eeva tarjosi punaposkisen omenan ja Aatami otti. Siitä tämä sarkkis on peräisin. Sillä Hän, joka hallitsee mikrotalouden mikrobit, atomit ja kvantit yhtä hyvin kuin makromailman planeetat, tähdet ja toiset aurinkokunnat hallitsee myös mykobakteerin ja sen seuraukset.

-Minä haluaisin mennä päivänvaloon, mutta se ei ole sarkkikselle hyvä, olemmeko siis varjon lapsia?
Taas päivä ilman särkyjä tv 15 mg.

JÄLKIKIRJOITUS

Niin se vaan tapahtui.
Hän paransi minut tästä taudista n. 15 sairastusvuoden jälkeen.
Lääkäri määritti taudin krooniseksi. Kiitos Herralle, näin voi sekin sarkoidoosi parantua.
Lääkäri ihmetteli mitä olen syönyt tai tehnyt. Keuhkokuvani on puhdas ja ace arvo ilman kortisonia on 22. Kun edellisellä kerralla oli vielä 89.
Ei kipuja ei arpien punotusta tämä on ihanaa- kiitos.

Toipuminen kortisonin oireista kestänee vielä toista vuotta, nyt on jo kulunut 4 kk:tta.

Terv 15mg

Punkki

Punkki

Miten keskeisenä MP-ihmiset pitävät punkin merkitystä sarkoidoosin välittäjänä ihmiseen?
Ilmeisesti tällöin kyseeseen tulevat Riketsia-
mykobakteerit. Ja onko tutkittu monellako sarkoidoosipotilaalla on joskus ollut punkin
purema ?

Hanssi

Punkki?

Hei

Olen lukenut netistä ruotsalaisista tutkimuksista, joissa on tutkittu punkkia sarkoidoosin aiheuttajana. Tutkituilla sarkoidoosi-potilailla oli punkin aiheuttamat vasta-aineet kohonneet. Mutta yleistä hyväksyntää tämä teoria ei ole Suomessa saanut ja tuskin Ruotsissakaan. Mulle tehtiin neurologisten tutkimusten yhteydessä myös "borrelioosi-tutkimus", mutta ei löytynyt mitään siihen viittaavaa. "Punkki-tutkimukset" lienevät kaikenkaikkiaan alkutekijöissään. Mutta ei tietenkään ole sekään mahdotonta, että punkki levittäisi sarkoidoosia aiheuttavaa bakteeria. Minua ei mielestäni punkit ole pistäneet, vaikka pitkissä heinikoissa kyllä liikun Etelä-Suomessa ja myös Ahvenanmaalla. Kiva saada taas uusi mukaan, tervetuloa. T. Systema

yes

MP'n kehittäjän TG Marshallin yksi ratkaisevista käännekohdista olivat juuri ruotsalaisten ottamat kuvat ricketsiabakteereiden lisääntymisestä eli jakautumisesta puolustussolujen sisällä. Eli Lymen-borrelioosi liippaa niin läheltä MP'tä kuin vain voi. Tietoa asiasta on paljon MP sivuilla. Punkkien tautienlevitys perustuu pitkälti niiden 'sottaisiin' ruokailutapoihin. Nehän levittävät myös virusperäistä aivokuumetta. MP teoria kertoo CWD bakteereista Th1-tautien aiheuttajina eli karkeasti kroonisten tautien ja autoimmuunitautien patogeeneinä ja näitä pöpöjä on löydetty jo yli 60 erilaista. Mitä näistä tunnetuista ja vielä tuntemattomista punkit levittävät onkin sitten se kysymys pitkänpäälle. MP-hoito on jokseenkin suvereenisti tämän kysymyksen kanssa sujut - hoito toimii ja kehittyy koko ajan ihan riippumatta siitä mikä pöpö tai mikä yhdistelmä pöpöjä on kyseessä.
ripe

kyllä

Nilssonin 2002 ottamat kuvat sarkoidoosipotilaiden riketsioista tyrmättiin
2004 Planckin ja muiden toimesta "No serological evidence of Rickettsia helvetica in Scandinavian
sarcoidosis patients."
Asiaa selvittää nyt mm.Tanskan Statens Serum Institut, jonka tutkimus "Rickettsial Genesis to Sarcoidosis in Denemark" käynnistyi syysk. 2006
ja valmis marrask. 2009. Tutkimus on laajempi, kuin edelliset, käsittäen 50 sarkkia ja 50 verrokkia ja siinä tutkitaan IgG-vasta-aineiden
lisäksi PCR-menetelmällä eli polymeeriketjureaktiomenetelmällä potilaiden ja verrokkien imusolmukenäytteitä patogeenisten taudinaiheuttajien selvittämiseksi.

No onpa hienoa!

Hei

Tosiaan upeaa, että sarkoidoosin bakteeriperäisyyttä tutkitaan noinkin lähellä kuin Tanskassa. Haluaisinpa olla yksi noista koekaniineista.

Kun liikutaan niin mikrotasolla kuin mitä nuo sarkoidoosin aiheuttavat patogeenit ovat, luulenpa että minulle tehty vasta-ainetutkimus ei vielä kerro läheskään koko totuutta. Tarkoitan, että vaikka borrelioosia ei todettu, se ei vielä todista, etteikö minussa ole noita CWD bakteereja. Tarvitaan noita Hanssi2:n mainitsemia muitakin tutkimuksia,oliko se nyt esim.PRC- tutkimus, täytyy tarkistaa viestistäsi. Eli hienoa, että asiaa tutkitaan myös Tanskassa. Toivottavasti siellä on tarkka tieto myös Marshallin tutkimuksista.

En muistanutkaan, tai sitten en mahdollisesti ole lukenut sitä sivua, jossa Marshall kertoo tutustuneensa ruotsalaisten "punkkitutkimusten" valokuviin bakteereista.

Tosi hienoa, että saa näin selvällä suomenkielellä uutta tietoa asioista. Hanssi2:lle ja ripelle, kiitos. Systema

taustoja

Tetrasykliinien käyttö sarkoidoosin hoidossa on
vanha juttu. Esim. Hopital Saint-Louisissa, Pariisi Cedex 10:ssä asiaa tutkittiin jo ainakin
vuosina 1996-1998. 12 sarkoidoosipotilasta sai
Minocycliniä tai doxycycliniä 200mg/pvä siten, että keskimääräinen kuurin kesto oli ensinmainitulla 12 kk. Eräitä relapsitapauksia hoidettiin lisäksi doxycyclinillä 200 mg/pvä, koska sen haitat hyperpigmentaation ja sekavuuden suhteen ovat vähäisemmät.
Tutkimuksessa todettiin minocycliinin toksisuuden
olleen minimaalinen, ainoastaan 1 potilas sai
lääkeyliherkkyyssyndrooman.
Tulokset olivat sikäli mielenkiintoiset, että
niistä yhdeksästä potilaasta, jotka ennen tutkimusta olivat käyttäneet hydroxychloroquinea
(klorokiini) jopa 7 ei saanut mitään parannusta
tilaansa. Tutkimus päätyykin suosittamaan tetrasykliinejä vaihtoehtoisena hoitomuotona siinä tapauksessa, että vastetta klorokiinille ei saada. Tuloksiin pitää suhtautua varauksella
ja jatkossa pitää tutkia lisää minocycliinin
tehoa ja toksisuutta, totesivat tuolloin tutkijat
Bachelez, MD,PhD, ja muut. Juttu oli Arch Dermatol-lehdessä 01/2001, nimellä "The use of
Tetracyclines for the Treatment of Sarcoidosis."
Tuolla nimellä en löydä sitä netistä. Jatkotutkimuksista ei ole tietoa. Muistaakseni
muitakin tuonsuuntaisia joskus 90-luvulla on tehty.

MP sivuille

Bachelezit ja PCR menetelmät ovat perinpohjin keskusteltuja asioita myös MP sivustojen alkuajoilta. Siellä on rautalangasta väännettyjä versioita aiheesta joissa selitetään miksi kliiniset labratestit eivät toimi. CWD pöpöjen tutkiminen on toistaiseksi vaikeata mutta on tiedeihmisiä jotka sen osaavat. Sarkoidoosi ei esim. kehitä juurikaan vasta-aineita kun pöpöjä kuolee niin vähän eikä soluapoptoosikaan kiihdy vaan hidastuu. In vivo ja in vitro ovat näissä tilanteissa kliinisesti täysin poskellaan kun pöpöt jo näytteenotossa tuhoutuvat. Asioista saa kuvan Marsallin DVD levyiltä ja esim. Lida Mattmanin kirjasta The Stealth Bacteria(CWD-pöpöt). MP sivuilla on sitten valtava määrä linkkejä ja tietoa näitä asioita elämäntyönään tutkivista tiedeihmisistä.
Ruotsalaiskuvista riketsioista sanoin vain että liittyvät MP historiaan, mitkä CWD eli soluseinämättömät pöpöt missäkin kombinaatiossa missäkin Th1 taudissa jylläävät on vielä tutkijoidenkin työmaa mutta ei ole MPssä sairaan kannalta tärkein asia koska hoito toimii ja leviää netin avulla nopeasti. Siellä on muuten asiallinen keskustelu tervetullutta ja myös suljettu osio ammattilaisille.
ripe

protokollista

Sohaisempa tähän noista proto kollista.
Jotenkin häiritsee tässä pelkän MP_asian
mainostus, kun puhutaan asiasta, josta
tiedetään entuudestaan paljon. Ikäänkuin
jauhetaan kymmeniä vuosia vanhoja faktoja
uudestaan. Kun tarkistaa lääketieteellisiä
julkaisuja löytää helposti yli 200 tieteellistä
julkaisua,jotka tukevat minocinin käyttöä
reumaattisten sairauksien hoidossa.
Sitten henkilöihin. MD Thomas M. Brown julkaisi
1988 kirjan The road back, Rheumatoid arthritis
and Its cause and its treatment.Se perustuu
hänen 1930-luvulta alkaneeseen tutkimustyöhönsä
ja käytännön lääkärintyöhönsä joka huipentui
Dr.Brownin protokollaan, jolla hoidettiin yli
10 000 potilasta. Protokollan ydin oli kolme
kertaa viikossa otettava tetrasykliini. Tukena potilaan tilasta johdettuja hoitoja.
Tuosta kirjasta julkaisi vuosia sitten Scammell
uudistetun painoksen nimellä The new arthritis
breakthrough:The only medical Therapy clinically
proven to produce long term improvement and remission of RA, lupus, juvenile RS, Fibromyalgia & other Inflammatory forms of arthritis. Molempia kirjoja voi tilata esim. Amazonin kautta muutamalla taalalla.
Sitten v. 1999 esiteltiin lääketieteelliselle
yleisölle kliinisen lääketieteen kongressissa
Baltimoressa Dr.Brownin modifioitu protokolla, joka käyttää antibiootteja reumaattisten tautien hoitoon. Tämä protokolla sisältää valtavan
arsenaalin mahdollisuuksia eri tilanteisiin
sisältäen myös ravintoasioita. Tällä hetkellä
merkittävin Brownin protokollan käyttäjä USA:ssa on Dr.Joseph Mercola CA:ssa. Hän on hoitanut yli
1500 potilasta Brownin protokollalla.
Tärkein asia on hoidon vaikuttavuus: 80 % saa hoidosta selvän hyödyn, 5 % huononee edelleen ja
15 % yleensä lopettaa kesken jostain syystä.
Pahimmissa tapauksissa hoito kestää 30 kk.
Tässä ehkä tärkeimmät protokollat. Täytyy muistaa, että reuma on 1-2 % esiintyvyydellään
varmasti 10-20 kertaa sarkoidoosia yleisempää ja
yhtä raatelevaa, mistä aiheutuu fokus
reumaan.

brown mercola nicolson

Kaikki mainitsemasi historialliset road backit etc. on MP sivuilla jos vaivautuu vain lukemaan - ja sitten siellä on myös tiedettä ja uutta tiedettä.
Itse olen tekniikan alan ihmisiä eikä minua ole motivoinut etsimään muu kuin tautini kun se kortisonihoito oli niin väärän tuntuista. Marshallkin käyttää lähteitä jopa 1800-luvulta asti mutta hänellä on poikkeuksellisen paljon uutta verrattuna keneen tahansa.
M. siis kertoo sivuillaan tekemästään tieteestä ja läpimurroistaan ja mitä eroa hänen teorioillaan on esim. Garth Nicolsonin teorioihin tai Brownin jne.
EIKUN LUKEMAAN.
ripe
PS Siellä kerrotaan myös esim. PubMed'in käytöstä ja hakutekniikoista ja esim. M'n JOIMR'issa artikkelit vilisevät hakutuloksia eli se on ihan rutiinia tutkijoilla.

Uutta, vanhaa vai molempia

Hei taas

Minäkin olen kiinnostunut MP-mentelmästä ennen kaikkea sen takia, että muuta parantavaa hoitomenetelmää en tällä hetkellä tiedä olevan. Olen koko ajan tiennyt ja nähnyt,kun olen tavannut englanninkielisiä TG Marshallin tutkimuksia, että hän käyttää lähteenä ja viittaa moniin vanhoihin, muiden tiedemiesten tutkimuksiin, joissa on esitetty - ainakin osittain- samoja syitä autoimmuunisairauksille kuin mitä Marshallkin. Juuri näinhän hyvää tiedettä tehdään: käydään läpi kaikki aiheeseen liittyvä vanha tutkimus ja käytetään niitä lähteinä niin pitkälle kuin voidaan. Oma tutkimustulos luodaan sitten vanhan tietämyksen pohjalta ja pohjalle ja lisätään siihen sitä uutta, mitä tutkija itse kenties löytää/keksii.

Kun olen puhunut uudesta, olen tarkoittanut lähinnä minulle uudesta tiedosta. En tiennyt nimittäin aiemmin mitään MP-mentelmästä. Vasta tämän keskusteluketjun kautta (ripen) sain tietoa siitä. Siinä mielessä se on aivan uutta tietoa mulle. Rehellisenä tiedemiehenä TG Marshall mielestäni ilmaisee aina hyvin tarkkaan kaikki käyttämänsä lähteet (ne ovat selkeinä lähdeluetteloina tutkimusten yhteydessä). T. Systema

sarkoidose.de

http://www.sarkoidose.de/
Tässä on meidän saksalaista keskustelua. Valitkaa vasemmalta Forum ja sitten Forschung ja sieltä Selbstversuch Minocin ... Seite 10 eli viimeinen sivu tällä hetkellä. Kertokaa kuka sai auki ja sinnehän voi rekisteröityä niin voi sitten osallistua.
ripe

Marshall Wikipediassa

http://en.wikipedia.org/wiki/Trevor_Marshall
Tässä vähän lisää mainosta Marshallista mutta tosiaan jos jollakulla on parempaa tietoa niin olen aina kiinnostunut ja kiitollinen kuulemaan.
ripe

Tiedon uskottavuus

Netin suurin ongelma on sekuli tieto. Käyttäjä ei pysty arvioimaan löytämiensä tietojen oikeellisuutta tai uskottavuutta.
Tehdään testi tästä Wikin sivusta.
Otetaan vaikka luku "Bacteria in Sarcoidosis"
Siinä M lukee Nilssonin paperin 2002 ja wikissä todetaan
Nilssonin löytäneen Ricketsia Helvetican geneettistä
materiaalia kahden sarkoidoosiin kuolleen granuloista. Tämä sai M:n päättelemään, että
solunsisäinen L-muot. bakteeri voisi pitää käynnissä biokemiallista prosessia, joka on
havaitaan sarkoidoosissa.

Nilssonin teksti julkaistiin 15 huhtikuuta 2002
JIS-lehdessä 185:1128-1138. Käy ilmi, että tutkimuksen takana on ryhmä, johon kuuluvat myös
Påhlsson, Lukinus, Eriksson, toinen Nilsson ja
Lindquist, jotka edustavat 7 eri Ruotsin huomattavinta tutkimuslaitosta, mukana mm. Karolinska ja Uppsala University.
Yhtenevästi tutkittuja potilaita onkin 30 kpl, eikä 2, kuten wiki sanoo. Potilaskohtaiset tulokset on monipuolisesti esitetty ja taulukoitu. Sivulla eli loppukeskustelussa 1137 on esitetty tutkimukseen pohjautuva epäily sarkoidoosin mikrobitaustasta ja esitetty
tetrasykliinien mahdollisuutta hoidossa ja muuta asiaan liittyvää niin
monipuolisesti, että maallikko ei jaksa varmasti
riviäkään.
Ei totisesti tarvita paljon päättelijän lahjoja
tuon luettuaan. Lisäksi lähes sama joukko ruotsalaisia julkaisi jo 1997 Riketsia-mikrobeja koskevan artikkelin JCM-lehdessä. Siinä on aiheeseen liittyviä selkeitä kuvia, joista maallikkokin näkee. Asia on muhinut samoihin aikoihin muuallakin 2000 huhtikuussa Itävaltalaiset
Husain ja Popper julkaisivat artikkelinsa "mycobacterial DNA in recurrent sarcoidosis in the transplanted lung..." eli keuhkosiirrännäisessä. En vaivaa enempää.

Koettakkee kestee

Kiitos taas tiedoista

Hei

Minä olen hyvin iloinen noista tiedoista. Sehän vain vahvistaa, että Marshall Protocollan takana on paljon muidenkin tekemää tieteellistä tutkimusta kuin vain Marshallin. Jossakin vaiheessa keskustelin erään yksityisen lääkärin kanssa, että jos vaikka Karoliininen Instituutti suostuisi antamaan MP-hoitoja. KI:han on tunnettu ennakkoluulottomuudestaan ja avoimesta tutkimuspolitiikasta. Hän oli samaa mieltä, että kannattaisi yrittää.

Onkohan Ruotsissa sitten ketään yksityisvastaanottoa pitävää lääkäriä, joka antaisi MP-hoitoja? Kun siellä on noinkin paljon tutkittu asiaa, mikä lienee syy, että sitä ei kai sielläkään virallisissa hoidoissa suositella potilaille??

Sitten tuosta lähdekritiikistä. Sitähän on koko ajan suoritettava, lukee sitten vanhanaikaisia paperisia painotuotteita tai mitä tahansa aineistoja netissä tai missä tahansa. Jokainen vakavasti otettava tutkija tietää lähdekritiikin merkityksen. Mutta Wikipedia onkin julkisesti ilmoittanut, että sinne tietoja voi antaa kuka tahansa eikä kukaan valvo tietojen oikeellisuutta. Se on tarkoitettu kaikelle kansalle, joskin sielläkin on myös asiantuntija tekstejä, jotka eivät meille maallikoille avaudu. Puutteellista ja virheellistä tietoa saamme lukea myös joka päivä suurista ja arvostetuista päivänlehdistä. Viimeksi tänään Turun Sanomien artikkelissa annettiin virheellistä tietoa EU:n energiapaketin päästörajoituksista. Jos ei kieli keskellä suuta arvioi kaikkea lukemaansa ei kohta tiedä, pitääkö päästöjä lisätä vai vähentää. Mutta kaikesta huolimatta kansanpainoksiakin tarvitaan. Emmehän me jaksa kaikki kahlata läpi tieteellisiä tutkimuksia. Kyllähän esim. Marshallista saa jo jonkinlaisen käsityksen, kun lukee Wikipedian esittelyn hänestä. Sitten vain Marshall Protocollan sivuille tarkistamaan asioita, jos on mielenkiintoa ja jaksaa.

Olemme itse vastuussa lähdekritiikistä kaikkien netin aineistojen suhteen niin kuin yleensäkin,mistä tahansa sitten tietoja keräämmekin.

Vielä Marshallista. Minä en ole sillä tavalla Marshall-fani, että haluaisin antaa yksin hänelle kunnian MP-menetelmästä. Hänhän on käyttänyt lähteenä myös suomalaisten tutkijoiden materiaalia. Ja minusta on vain hienoa, jos Ruotsi ja Suomi ovat tässä kisassa mukana. Olen joissakin hyvin vanhoissa viesteissäni todennut, että Ruotsi on usein edelläkävijä monissa lääketieteellisissä jutuissa. Onneksi olkoon naapurimaa. Pääasia, että lääketiede menisi nopeasti eteenpäin ja monet kärsivät potilaat saisivat avun, sen sijaan että heille kerrotaan virallisena totuutena: Olet kroonisesti sairas emmekä voi parantaa sinua, voimme vain yrittää estää etenemistä. Sitten potilasparka joutuu itse pähkäilemään, antaako sarkoidoosin edetä vai hyväksyykö kortisoonin sivuvaikutuksena muun muassa diabeteksen, harmaakaihin, osteoporoosin, neurologiset oireet, lihaston ja luuston heikentymisen jne vielä paljon vakavampiakin sivuoireita, jos hyväksyy elinikäisen kortisoonihoidon. Sivuvaikutuksia on tietysti kaikilla lääkkeillä, mutta ei aina näin tuhoisia.

Koettakaa kestää juttuni. Tässä keskustelupalstassa on kuitenkin usein ilmaistu, että jaksetaan ja halutaan lukea.

Missähän muuten porukat ovat. Olis kiva kuulla taas kuulumisia. T. Systema

esittäminen

Kiinnostuksen herättäminen jossain alan tutkijassa näillä pohjoisilla leveysasteilla
noinkin imelähköllä paprulla, mitä tuolla
ylhäällä esitettiin ( en ole näitä siitä
ylöspäin katsonut ) voi tyssätä. Arvelen, että
pohjoismainen tiedon taso ainakin vielä
on sikäli korkealla ja ajan tasalla, että
he kyllä tietävät, että sarkoidoosi on Th1-sairaus. Ja tällä ei ole sinänsäkään merkitystä,
kyseessä on vain tietynlainen setti sytokiineja,
lähinnä interleukiineja IL eli kemiallisia välittäjäaineita, joka aktivoituu
Th1-sairaudessa. Nyt lisäksi, kun näitä on tutkittu biosiruilla on todettu lähes joka sairauden ainakin autoimmuunipuolella antavan
oman sormenjälkensä tässä suhteessa, eli oman laisensa setin IL:ää. Nämä IL:t, jotka saavat
numeron jälkeensä, esim. IL2, avaavat omanlaisensa osatehtävän immuunireaktioiden
suuressa joukossa. Vastapoolina Th1:lle on Th2-tyyppinen reaktio.
Mp_protokollalla potilaat ovat ensimmäisen kerran
täysin oireettomia. No kyllähän tiettävästi n.60 % sarkoidoosipotilaista ilman lähes mitään hoitoa
tulee oireettomiksi. Ainakin ne, jotka tunnen. Siis en ole sarkki, vaan kiinnostuin aiheesta 2002, kun ruotsin iltapäivälehdet tai
ainakin aftonbladet teki tästä suuren asian. Tulin ottaneeksi asiaan kantaa, ja halusin katsoa missä nyt mennään. En ole myöskään terveysalalla.
Lisäksi kertoivat juuri minulle, että täällä ja
naapurimaassa ottavat BAL:ista, mitä lie keuhko-
nestetta tähystyksessä imettyä , CD4/CD8- suhteen. Muistaakseni olen joskus nuorena lukenut
encyklopediasta, että nämä tarkoittavat valkosoluja, siten, että CD4 on T-auttajasoluja ja
viimeksi mainittu olisi oikein terhakoita T-killereitä eli tappajia. Nyt sarkoidoosissa tämä suhde on
suurentunut, jopa yli 10 tai ainakin yli 5.
Onkohan kukaan saanut tätä suhdelukua tietoonsa.
Muuten tässä kohdassa en malta olla sanomatta, että tuolla jossain ylempänä joku epäili homeita
mutta kannattaa katsoa juuri ilmestyneestä Lääkärilehdestä olikohohan no 7, jossa hometautien kriteerejä ja luokitusta käsitellään
sanotaa hometaudissa olevan CD4/CD8- suhteen olevan hyvin pienen ehkä 0,jotain. Eli ei taida
sarkoidoosi olla hometauti.

Japanissa näytetään käytettävän meidän lisäksi tuota suhdettä diagnoosissa. Ei näytä valuneen
vielä muualle tuo asia.

Mietin vielä mitä tapahtuisi, jos ottaisin noin
kovasti verenpainelääkettä. Se kun on kotimittarilla n. 110/62 ja mittari on tarkistettu. Onko jokin kokeillut ? Tahtoo jo
nyt ylösnoustessa pimetä.

Sitten meno noille M_sivuille, joihin kehoitetaan menemään. Kyllä siinä on monenlaista
tavaraa, epäilen onko expertillä aikaa hakea
kaipaamaansa tietoa siitä, kun on tottunut saamaan tietonsa vakiintuneista alan tietokannoista.

Asiallista kritiikkiä kai saa esittää.

jepulis

Siellä meidän parin tuhannen MP potilaan joukossa on suuri osa jolla alkuyläpaine on matala eli alle 115 jopa alle 80 ja se on siis melko tavallista juuri sarkkareilla. Ja silti Olmetec kolmesta kuuteen kertaa 40 mg on ok. Oireet liittyvät tautiin ja helpottavat hoidon edetessä, siis myös heikotus nopeasti ylösnoustessa.
Superkallis ACCESS-Study sai tulokseksi että itsestään parantumista ei tapahdu(spontaani remissio). Virallinen käsitys on siis kumottu ja vielä NHI'n toimesta eli ylimmän viranomaistahon toimesta.
Sytokiiniprofiili muuttuu hoidon aikana varsinaiseksi myrskyksi ja kuuluu asiaan. Itselläni oli esim. sIL2R yli 3000 kun normaalin yläraja on 700 paikkeilla. Se johtuu kuolevista bakteereista.
Kritiikit on asiallisinta esittää myös suoraan MP sivuilla tai suoraan M'lle niin saa parhaan mahdollisen valistuksen eikä varmasti tykkää aijä kyttyrää. Mutta MP teoriastakin pitäisi ensin tietää edes alkeet ettei mene työ hukkaan.
Itse etsin netistä 2002 vaiheilla ja 2003 aloin jo MP hoidon kuin myös vaihdoin ajatuksia suoraan M'n kanssa sarcinfo.com sivuilla.
Häntä tukevat monet nimekkäät tutkijat kuten Barry Marshall, joka sai Nobelin lääketieteen palkinnon 2005.
Katson itse parantuneeni sarkoidoosista MP'n avulla ja se on syy miksi pidän sitä hyvänä hoitona. Olisin voinut valita toisin ja luottaa viralliseen 'koululääketieteelliseen' 'hoitoon' ja tällä hetkellä ajattelen että se olisi ollut virhe. No aika näyttää. Itse en hyödy näistä kirjoituksista joten menee ihan altruismin piikkiin...
1. Perehdytään(esim. MP'hen ja kilpaileviin oppeihin)
2. Ymmärretään, oivalletaan...
3. Kommentoidaan
Tämä on hedelmällinen työjärjestys. Toki kukin taaplaa tyylillään - vaan asioissahan pitäis päästä myös eteenpäin, niinkuin tässä taudissa varmaan jokainen haluaa...
ripe

toivoa useimmille

Vaihteeksi jotain positiivista sarkeille.

Täällä vedotaan toisen mantereen tietoihin,
ACCESS-tuloksiin, jne. Suosittelisin myös katsomaan mitä tuloksia
Skandinaviassa on saatu.

Kun haette tietoja muistakaa Löfgren, hän on
alan pioneeri ja usein sarkoidoosia nimitetään
Löfgrenin syndroomaksi. On muuten tästä läheltä.

Skandinaviassa on vallinnut se käsitys,
että niillä, jotka sairastuvat sarkoidoosin on
erittäin hyvä prognoosi. Poikkeuksena HLA-alatyypit DR15(2). HLA on human leukocyte antigen
ja tarkoittaa geneettistä ominaisuutta puolustusarsenaalin eräässä osassa. Näillä tauti
voi jäädä päälle yli puolella tapauksista.Siis ei kaikista vaan tämän kudostyypin kantajista, joita täällä ei ole paljon.
Mutta valtaosa eli DR17(3) ja osittain myös DR14(6) geenit omaavat paranevat täysin tästä. Tutkimuksia tästä on useita, esim. A.Pietinalhon väitöstyö oliko v.2000 sarkoidoosta Suomessa ja Japanissa
toteaa tämän. Kts väitöksen taulukko Table V,
Worlwide studies on sarcoidosis and HLA.
Kts. myös JRespir Crit Care 1997;156:1601-5.
siinä tutkimus Berlin et al: HLA predicts the
prognosis in SCANDINAVIAN patients with pulmonary sarcoidosis. Tutkimuksen hienoin
anti on graafi, jossa DR17(3)-tyypin potilaat
100%:sti paranevat. Tosin siihen voi kulua vuosia
ja näin tapahtuu ilman mitään lääkitystä.

Enpä lähtisi näiltä perukoilta tekemään mitään
hömppäjuttuja tietämättä olisinko juuri DR17(3).

Tuolla ylhäällä joku väitti, että kun tarpeeksi
kauan odottaa kyllä se sarkki uusii. Väitänpä
vastaan. Tuossa v. 1973 paikkeilla erään tuntemani sotaveteraanin kranaatinsirpaleen 20 cm
pitkä arpi pohkeessa punoitti pahasti. Kysyessäni mikä siinä on, hän vastasi sarkoidoosin iskeneen. Oli lisäksi pientä köhää ja niveliäkin joskus pakotti. Tämä oli
kevään ja kesän korvilla. Diagnoosi oli saatu
Satalinnasta, jossa siihen aikaan oli potilaita
ympäri maata. Määrättiin vain särkylääkettä.
Seuraavana kesänä punotus ja muut oireet vähitellen häipyivät, eivätkä ole sen koommin palanneet. Mies elää vielä. Sarkoidoosissa siis sidekudokset esim. arvissa tulevat aktiivisessa vaiheessa tulehtuneen punaisiksi.

Toivoa laskiaiseen ilman proto kollia

kiitos Hanssille

kerrankin jotain positiivista.On tosi ahdistavia ollut noi,henki lähtee ilman mp-hoitoa:-)

Toivoa

Kiitos Hanssi2 valistuksesta!

Olen samaa mieltä että netti ei ole totuuden lähde eikä tiedettä, jos niin olisi, pysähtyisi kehitys ja saattaisi mennä mäkeä alas kuin pulkka laskias auringossa.
Viittaamassasi tutkimuksessa muistaakseni luokitellaan sarkkikset oireiden mukaiseen luokkaan ja saadaan näin %:set luokat. Siis osa sairastaa kroonista sarkkista ja taipumus suurempi mitä myöhemmällä iällä sairastutaan siis ovatko nämä henkilöt, siis minäkin HLA-alatyypit DR15(2) sairaita, vai pitääkö määritys tehdä geenipohjalta.
Toisaalta tutkimukset eivät anna tämän taudin hoitoon parantavaa metodia tai lääkettä.
Siispä kroonisesti sairastavien, joita osa tällä palstalla vierailevat, ovat hoitoa varten pitäisi siis tieteellisesti tutkia mahdollista parantavaa hoitoa vaikkapa MP hoitoa?
Ollanko siitä selvillä onko sarkkis solun sisällä oleva geenipoikkeama, vaiko solun ulkopuolta tuleva soluun vaikuttava Th1 tauti?

Tuli pyöritettyä tälläinen laskias lumiukko porkkanenällä- haukkaa jos uskallat.

valistus

Viittasin useaankin tutkimukseen, mutta jos tarkoitat Pietinalhon tutkimusta, niin taulukko
V:ssä on sarakkeittain 1. aiemman tutkimuksen tekijä 2. HLA-tyyppi 3. taudinkuvan ilmeneminen.
Ja tässä kuten selvitin HLA-tyypeillä DR17(3)
on hyvä ennuste ( good outcome ). Ei sarkkis mikään geenipoikkeama tässä valossa ole, nämä
mainitut HLA-tyypit ovat vain luonnollista vaihtelua tässä herramme tarhassa, jossa yksi
taimi viihtyy valossa ja toinen varjossa.
Muuten yleisimmät HLA-tyypit täällä ovat
A2,A3,B35,B7,DR1,DR2,Cw7 ja Cw3. Eli DR17 tai DR15 eivät ole yleiset, mutta siis normaalit.
Sanotaan, että aiheuttaja on solun ulkopuolelta
tuleva mikrobi tai vaikka beryllium tai piipartikkeli. Esim. Lancet 2001 358, 294 kuvaa
sarcoidoositapauksen, An unusual case of sarcoidosis", missä valokopiokoneen väripöly aiheutti pitkään jatkuessaan keuhkosairauden.
Saksalaisella tarkkuudella tätä onkin tutkittu ja
lähes kaikki kopiokoneet päästivät haittaaineita.
"In 33 von 34 getesteten Tonern wurden schädliche
Stoffe nachgewiesen."

Vit D + Kalkkia

Laitoin kommentit näistä, mutta tulivat tuonne
ylös, jos jotain kiinnostaa.

Vitamiini D

Kun katsoo MP-juttuja, ja niiden selityksiä
vaikka D-vitamiinin kannalta ja vaikutuksista
immuniteettiin, voi todeta asian alkeellisen
tason.
Todellista kärkeä tässä edustaa esim. prof.
Tuohimaan ryhmä kotimaassa. Joku varmaan muistaa
muutama vuosi sitten esittelyn tästä ryhmästä
sunnuntaihesarissa. Ryhmä tuottaa koko ajan
huipputuloksia liittyen D-vitamiiniin. Voi katsoa
alan tietokannoista.
Ryhmä löysi mm. uuden hormonaalisesti vaikuttavan
D-vitamiinimuodon, josta aikaisemmin ei ollut
tietoakaan. Jos oikein muistan, niin tilanne
oli se, että kun syystä tai toisesta tämä
1,25 vit D eli vanhastaan tunnettu aktiivinen
muoto sammutetaan, niin Tuohimaan ryhmän löytämä
uusi D-vitamiini alkaa aktiiviseksi. Voihan olla
että tässä on jokin evoluution varhaisempi askel,
jota tuo uusi löytö edustaa. Nyt on vain niin, että tuolla uudella D-vitamiinilla on omat
reseptorinsa, joihin pitäisi taas kehittää jokin
verenpainelääke tai vastaava... jos myötäillään
MP:tä. Eli kaikkea ei voida tällä alueella sammuttaa, siitä etujaan varjeleva biologinen
koneisto pitää huolen. Tämän säätelykoneiston
saloja ei ole kyetty vielä avaamaan ehkä vähän raottamaaan. Kun selaa vaikka Nature-lehden sivuja huomaa kuinka RNA-alkaa saada
aivan uusia ulottuvuuksia toimittamiensa säätelytehtävien suhteen.
Onneksi vielä tällä palstalla voi aika vapaasti
lausua näkemyksiään ilman, että jokin DoC alkaa
analysoida MP-ihmisiä syvyyspsykologisesti valon
karttelemisesta ja pienten pöpöjen pelkäämisestä.
Näin siis Saksanmaalla.
Suomi on hyvä maa ja meillä on huippututkijoita.

toivoa on

Kertoivat jutun olleen Hesarissa 13.12.2003.
Lainaan juttua: Tampereen yliopiston professorien
Tuohimaan ja Ylikomin tutkimusryhmät ovat sekoittaneet D-vitamiinitutkimuksen koko maailmassa. Niiden mukaan sellaista D-vitamiinia
ei pitänyt olla olemassakaan. Tutkijat ovat samalla löytäneet uuden hormonin ja sen myötä
uuden hormonijärjestelmän. Havainto muuttaa käsityksiä syövän ja muiden tautien hoidosta, sillä hormoni vaikuttaakin koko elimistöön.
Kirjoituksen mukaan ryhmän kiinalaisjäsen Lou
teki mullistavan havainnon, jonka mukaan maksan tuottama KALSIDIOLI, jota aikaisemmin on pidetty
mitättömänä on hormoni, joka vaikuttaa kaikkiin
kudoksiin. Se viestittää niille ympäristön tilasta, kertoo miten niiden tulee jakautua ja myös estää niitä jakautumasta. D-vitamiinin puutos saa kudokset villiytymään ja voi aiheuttaa syöpää.
Tutkimuksen mukaan tämä vitamiini ehkäisee koko
joukkoa syöpiä. Myös MS-tauti lievittyy sillä ja
vaikuttaa myös Alzheimerin taudissa. Maailman halvin lääke sanoo prof. Tuohimaa.

Tässä siis kyseessä kalsidioli, joka on täällä
usein mainittu 25 vit D, eli aktiivisen ja ennestään tunnetun 1,25 vit D:n esimuoto.

Kun tiedossa on, että vajaa 10% sarkeista kehittää 1,25 vit D:n ylituotannon granuloissa
ja makrofageissa ja muut sarkit eivät, niin mikä
erottaa nämä kaksi ryhmää toisistaan.

Voi olla, että tuolla vajalla 10 %:lla onkin siinä ratkaisevassa vaiheessa, kun tauti käynnistyy eneneväksi 1,25 D-tuotannoksi ollut
D-vitamiinivajaus. Tuolloin elimistö pyrkiessään homeostaasiin eli tasapainotilaan
alkaakin reagoimaan D-vitamiinin puutteeseen alkamalla valmistaa sitä itse granuloissa. Siis ratkaisevalla hetkellä olikin
D-vitamiinivajaus. Jatkossa tilanne kehittyy
noilla vajaalla 10 %:lla itseään ruokkivaksi noidankehäksi, jota ei ole helppo pysäyttää.

Katsoin Espanjan sarkoidoositilastot ja ne näyttivät lähes nollaa. Siellä olevat suomalaiset ovat poikkeuksetta kehuneet paikallista terveydenhoito, ja sarkoidoosi
tunnetaan siellä vaikka se on hyvin harvinainen.
Eli olisiko matalien sarkoidoosilukujen takana
juuri riittävä D-vitamiini.
Sen sijaan rapakon takana kärsitään huomattavassa määrin D-vitamiinin puutteesta.

Yksinpuhelu on tylsää

Toivotaan asiallista keskustelua

Hei

Keskustelu on mielestäni asiallista vasta sitten, jos perehdymme vastapuolenkin tutkimuksiin ainakin siltä osin, mistä puhumme. Esimerkiksi vaikkapa tuo D-vitamiini asia. D-vitamiini=hormooni on käsitelty syvällisesti Marshallin tutkimuksissa ja todettu, että D-hormooni vaikuttaakin ihmisen aineenvaihduntaan aivan toisin kuin, mitä on uskottu ja tiedetty. Kaikki käytetyt lähteet on merkitty ja niitä on hyvin pitkältä ajalta. TG Marshall ei siis ole yrittänyt esittää asiaa omanaan.

On kyllä ihan kiva, että kritiikkiäkin tulee. Se panee minutkin tutkimaan asiaa uudelleen. Mutta vielä ei ole tullut mitään asiallista, mikä olisi kumonnut TG Marshallin tutkimustulokset.

Jos vaikka kuuluisinkin siihen alle 10%:iin, jolle on käynyt hyvin huonosti tässä sarkoidoosi-sairastelussa, katson oikeudekseni tässä sananvapauden maassa, kertoa oman kokemukseni ja mielipiteeni. Olen aina korostanut, että tämä on minun kokemukseni ja Marshallin suhteen olen aina kehottanut jokaista tekemään omat päätelmänsä. Tähän keskusteluun osallistujat eivät mielestäni ole niin helposti vaikutettavissa, että he joutuisivat harhaan pelkästään minun selvityksilläni. Olen yksi keskustelija muiden mukana ja sairastanut yli 10 vuotta sarkoidoosia. Ei ole mitään mieltä osallistua keskusteluun, jos ei saa tuoda rehellisesti esille omia kokemuksiaan ja tietojaan. Mukana aion kyllä pysyä ja seuraan mielenkiinnolla kaikkia viestejä. Ei kuin kuulumisiin. Mutta epäasiallisia väittämiä, jotka osoittavat että asianomainen ei ole ollenkaan perehtynyt vastapuolen tutkimuksiin, en jaksa kommentoida. Vilkasta keskustelua ja kontrollikuulumisia edelleenkin toivoen Systema. Ja olis tosi kiva kun ne parantuneet sarkitkin antaisivat kuulua itsestään.

oikein

Juuri näin. Täällä kehoitettiinkin käymään saksalaisten sarkkissivuilla ja voi todeta
keskustelujen täällä olevan nahkahousuversioihin
nähden laimeita. Mitä nyt aiheesta väitellyt
suomalaislääkäri on teilattu tietämättömäksi jne.
En ole niihin ehtinyt perehtyäkään.

Tarkistin Epsanjan sarkkisesiintyvyyden ja se on
ollut niinkin matala kuin 1,36 / 100 000 kun
täällä muistaakseni oli luokkaa 100 / 100 000.
Eli huima ero.

Vielä sen verran edelliseen asiaan D-vitamiinisuhteesta, että MP painottaa
sen tärkeyttä ja kuitenkin suomalainen
tuore tutkimus sanoo, että jakoviivan
molemmilla puolilla ylä- ja alapuolella
olevat suureet ovat hormooneja, joilla
on tekemistä homeostaasin kannalta. Totta
kai, jos yläpuoli suhteessa suurenee, niin
tasapainon saavuttamiseksi alapuolen pitää
pienentyä jos näillä molemmilla hormoonityyppisillä vaikuttajilla on samansuuntaisia vaikutuksia. Pelkästään
näin simppelillä suhteella asiaa ei voi
selittää. Jos nyt ajattelet vaikka munuaisen
toiminnan heikkenemistä jo oliko noin neljäsosaan
siitä mitä se oli nuorena niin vastaavasti kyky
tuottaa outputtia vähenee. Tällöin pienenee
myös samalla tuon yhtälön alapuoli ja tämä yksi
MP:n kulmakivista 1,25 /25 D-vitamiinisuhde pienenee, tai syöt jatkuvasti väärin ja tukit
munuaisesi. Lisäksi paino vaikuttaa asiaan ja
se missä kohtaan vuoden kiertoa mennään kesä/talvi. Vasta, kun joku osoittaa D-vitamiinimittaussarjan eri vuodenaikoihin ja
ja eri ikäisiltä mitattuna ja eri kreatiinitasoilla ja siitä lasketut 1,25/25-
suhteet, niin voidaan alkaa keskustelemaan
kunnolla asiasta. En ole niitä ainakaan mainitusta protokollasta löytänyt.

Jaksellaan taas

Väärin

Kritisoijan teksti edelleenkin osoittaa, että hän ei tunne ollenkaan TG Marshallin teoriaa kokonaisuudessaan. Luetaan vähän niin kuin piru Raamattua, otetaan sana sieltä toinen täältä tuntematta ja haluamatta ymmärtää kokonaisuutta.

Mutta luonteelleni ei sovi tämän tapainen keskustelu. Suomessa on aina menty matalalla profiililla verrattuna ulkomaisiin. Täällä ei politiikotkaan ammu kovimmilla panoksilla eivätkä mollaa toisiaan kovin rajusti, verrataan nyt miltei mihin tahansa muuhun maahan. Minusta meidän ei varsinkaan keskustelukulttuurissa kannata apinoida ulkomaita. Rauhallinen ja asiallinen ja myös ystävällinen keskustelu on poikaa, varsinkin kun tämä on avoin keskustelukanava, jossa ei kilpailla mistään.

Pohdinnat sen sijaan ovat kivoja -varsinkin kun niille ei vaadita totuusarvoa, vaan esitetään ne omina arvioina- niin kuin kritisoija tekeekin.

matalallako profiililla

Viime syksynä luin Kauppalehden otsikon, joka oli suurinpiirtein " Ihalainen haluaa erikoishoidot kuriin". Siinä ehdotettiin
kalliiden hoitojen karsimista terveydenhoidon piiristä. Kyllä tuollainen teksti on raastavan
kovaa, varsinkin jos kohdalle sattuu. Poliitikot saavat kyllä toisiaan ampua vaikka miten kovasti
kunhan ampuisivatkin. Vaikka mitä se hyödyttäisi
sama porukka kuitenkin jatkaa vaikka mistä Rosenholzeista välittämättä.
Siksi kai onkin heille turvallisinta ampua sairaista sairainta eihän se pysty kuin nettiin
jotain pakertamaan jos jaksaa.

Jos nyt Espanjalla on varaa julkaista hienoja
sarkoidoositutkimuksia esiintyvyyden ollessa
jotain 1.36 / 100 000, niin miksei täällä. Vai onko pelkkää potilaiden kalastelua kauempaakin sinne. Nettisivut
sikäläisillä sairaaloilla on hienot ja hinnastokin löytyi. Analisis de sangre ei paljon maksa, eli verianalyysi.

tietoja

M sanoo aiheesta Vit D and Calsium, 5 July 2003:
esim. viitteisiin 13 ja 16 vedoten D-metabolismista eli aineenvaihdunnasta jo vanhahtavaa tietoa. Sitten vedotaan viitteeseen 14 eli tutkimuspopulaatio oli "mostly male
African Americans", joilla tunnetusti, kts. vaikka ACCESS tai muut alan peruslähteet sarkki
on vaikea ja yllättävän yleinen. Sitten lähde 15
on tuoreempi 2001, mutta ei sisällä uudempia
D-vit. hormooneja. Ohkoiselta näyttää näin äkisti
nuo keskeiset viitteet.

Lisää tietoa

Ohessa kaksi linkkiä, enempää en jaksa nyt penkoa
http://www.chestjournal.org/cgi/eletters/123/1/18

http://www.chestjournal.org/cgi/eletters/123/1/18

Virhe, tuli 2x sama linkki

Tässä se toinen linkki; ks erityisesti lähteet!
http://www.sarcinfo.com/calcium.htm

linkki

Silmäsin näitä, toisen juuri olinkin kommentoinut
ja tämä toinen, jota ei ole saatu julkaistua on Rev 2.2 18 Jun 2003. Siinä kiinnittää huomio
että D-vit vertailumaana on mm. käytetty Tanskaa, pohjoinen melko pimeä maa. Saadaan aika
matalia arvoja.
Sitten sarkeilla sanotaan olevan korkeita D-vit-
arvoja, pelkkä heitto. Tutkimus 19 osoittaa vain
eräitä oireita, joihin kortisoni ei auta, voi se
muihin auttaakin. Todetaan "Even today the test
for serum 1,25 D is rarely performed unless hypercalcemia are manifest " ja jatkossa " There
has never been controlled role of 1,25-D in the
prognosis or treatment of sarcoidosis". Kun oikein todetaan, että näistä ei ole luotettavaa
tutkimustietoa, niin miten voidaan niistä mitään
varmuudella väittää, paitsi yksittäistapauksista
joita tässä on ilman verrokkeja.

tietoa

Kiitos linkeistä katson ne myöhemmin. Sain
Epsanjan Bronconeumologia lehden juuri julkaiseman Febrero 2007 artikkelin "Epidemiologia de la sarcoidosis".
by Estrella Fabrellas, Valencia ja siinä todetaan para todo el pais la estimacion de la tasa incidencia anual accumulada es de 1.36 por
100 000 habitantes eli esiintyvyys vuodessa on todella pieni. Hieno yleisesitys , perässä
Referencias yht. 68 kpl, tuoreita, mutta
missä JJ ei kun MP?

uusia näkökantoja

Ihan mielenkiintoista lukea toisenkinlaista näkemystä, vaikka täytyy sanoa, että en edelleenkään ymmärrä kuin puolet lauseista. Mutta sehän on vain minun ongelmani, ei kirjoittajan. Ei normaalilta sarkoidoosipotilaalta tutkita kuin välttämättömimmät veri- yms. arvot, ja aina vain yhtä oiretta hoidetaan kerrallaan, ei perussairautta.

Käytännönläheisemmällä sanastolla varustetun keskusteluryhmän olen löytänyt Helin sivuilta. Tieteellinen sanasto ei minua auta oireideni kanssa, mutta käytännönläheiset neuvot sen sijaan ymmärrän minäkin ja voin toteuttaa niitä omassa elämässäni.

Jatkakaa silti omalla tasollanne, niin kuin sanoin, mielenkiintoista näitä juttuja on aina lukea.

Vielä

Yksikertaisesti sanottuna, D hypervitaminoosi on tunnettu tosiasia sarkoidoosin diagnostiikassa. Olisi hauska tietää, kenelle kaikille se kyseinen koe on tehty. Jos ei, miksi? D-vitamiinin puute, kuten tuolla ylempänä mainittiin johtaisi epänormaaliin D-vitamiinin liikatuotantoon. Oliko se nyt juuri niissä granuloomissa jne. Kuulostaa loogiselta, näin maallikkona.

vastaus

Tässä tyypillinen tapaus.
Todettu sarkoidoosi alkukesästä 2002. Varmennettu
BAL-nesteestä CD4/CD8-suhteella, joka 15 eli
kohonnut. ACE ja LZM normaalit ja hyvin viitealueella kahdessa eri mittauksessa.
Röntgentutkimuksesta arvioitu Gradus I/II.
Mitattu kalkki kesällä 2002, normaali 2.24 eli
viitealueen ( 2.15-2.60 ) matalassa päässä.
Kalkkiarvo mitattu 2003 syksyllä ja oli 2.18.

Potilas oli kiinnostunut lähinnä osteoporoosin
pelossa D-vitamiiniarvostaan ja 25 D-Vit mitattiin helmikuussa 2006. Tulos oli hyvin viitealueella eli 35 amerikan yksiköitä, josta
pääsee kertoimella 2.5 täkäläisiin. Muuten tämän saa itse maksaa, kustannus noin 40 €.

Kalkin ollessa noinkin alakanttinen ei ollut
syytä epäillä D-hypervitaminoosiakaan.

Tämä potilas on elänyt täysin terveenä ja toipuneena tästä episodista.

Pessimisti arvelee, että kyllä sieltä relapsi
tulee eli tauti uusii. Näinhän voi käydä, mutta
jos saisi valita odottaako siellä syöpä vai sarkoidoosirelapsi, niin ehkä ottaisin viimeksimainitun.

D-Vit saanti

Useasti tutkimuksissa sarkoidoosin huippulukemia
löytyy seuraavista: USAn musta väestö, irlantilaiset ja skandinaavit.
Olisiko mustilla hyvä suojapanssari auringolle,
nykyisiin olosuhteisiin liiankin hyvä ?
Irlantilaisissa on taas paljon vaaleita
punapäitä ja viikinkityyppejä, joille aurinko
ei sovi ollenkaan, ei siellä paljon paistakkaan. Skandinaaveihin pätee osin
sama. Taitaa tuo suomalaisugrilainen komponentti tässä olla vaikeampi selittää.
Vaikka väittihän eräs tutkija vakavissaan
tiedelehdessä pohjanmaan
MS-tautipiikien olevan viikinkien peruja.
Ja jos muistelee, mitä Wiik sanoo geeniperimästämme, se olisi paljolti läntistä.

Arvailuksi menee, koska D-vitamiinitutkimuksia
näistä ei löytynyt.

Toinen selitys voi olla sosioekonominen, eli
makkarankyrsästä ei paljon D-vitamiinia saa.

Tuohimaa rtc.

Siitähän on pari vuotta kun mainittu tutkimus julkaistiin ja Suomessa nousi kohu. Se julkaistiin sitten amer. tiedelehdessä ja kerroin siitä M'lle vaan vastaus jäi saamatta kun en jatkanut asian esittämistä. Tämä MP D-Ratio ja muu D-tieto esim. juuri julkaistu D-vitamiinikirja jossa M. on yksi kirjoittajista(lue se) täyttää kuitenkin tiukemmat tieteen kriteerit kuin muu saatavilla oleva tieto, niin että sitä kannattaa opetella kun se edustaa läpimurtoa näissä asioissa.
Muuten se ruotsalainen kuva joka oli käänteentekevä M'lle oli sellainen, jossa ko. bakteerit lisääntyivät puolustussolun sisällä eikä se tieto ole muuttunut miksikään. Nämä Th1 tai autoimmuunitaudit perustuvat tällaisiin bakteereihin ja niitä on löydetty jo yli 60 erilaista. Mikä tai mitkä missäkin taudissa ovat kysymyksessä on vaikeata selvittää mutta hoidon onnistumisen kannalta MP'ssä ei välttämätön tieto, hoitokoekin riittää.
Tieteellisessä mielessä olen myöskin Suomessa harrastanut aikamoista yksinpuhelua ja siinä ei tunnu muuttuneen mikään mutta toivossa on hyvä elää ja saahan tänne toki kirjoittaa melkein mitä vain jos huvittaa mutta...
ripe

hiiriä ja ihmisiä

Ei täällä roikkuminen mitään tiedettä tee.
Pandoran lippaan availua lähinnä, koskaan ei tiedä mitä sieltä saa silmille. Ei suositella heikkohermoisille.

Vekkulia tuo tiede, kun siinä saa hiirenkin
sekaisin.
Tuohimaa porukoineen on juuri julkaissut Neurosci
Lett. 2006, 394 tutkimuksen" Increased seizures
in mice with partially deleted vit D receptor gene.
Eli lisääntyneitä kohtauksia hiirillä, joilla deletoitiin D vit reseptori geeni.
Tulos sisältää tiedon, että D-vit. reseptorigeeneihin VDR puuttuminen lisää kohtausherkkyyttä hiirillä ja vitamiini D/VDR
hormoonisysteemi voi olla tekemisissä epilepsian
patogeneesissä.

En viitsi edes mainita kenen protokollassa puututaan juuri näihin VDR:iin.

Mutta eihän me hiiriä olla.

Mniinkusillee

Vuosituhannen vaihteessa M teki havaintoja näistä asioista ihmisillä ARB-lääkityksellä. Se oli yksi hänen käänteentekevistä havainnoistaan. Kerta-annos/vrk johti voimakkaisiin psykedeelisiin uniin, mikä oli yllättävää ja kyseessä olivat siis sarkoidoosipotilaat. Silloinhan M jäi pois palkkatyöstään ja keskittyi tämän ilmiön selvittämiseen. Tulokset me siihen perehtyneet tunnemme. Mutta siis nämä asiathan ovat jo vanhoja ja monen väärinymmärtäjän väärin kopioimia. Tuohimaan julkaisua vastaavia tehdään jo satoja joka vuosi - se on muotia mutta ei sisällä juurikaan uutta...
ripe
PS D-bisneksessä liikkuu rahaa todella paljon ja jälki on karmeata. Mengelen kokeet olivat lasten leikkiä siihen verrattuna kokonaisvaikutukseltaan!

niinpä

M puhuu edelleen 25 vit D-stä passiivisena välituotteena, jota se Tuohimaan et al mukaan
ei ole, 25 vit D on hyvinkin vaikuttava hormooni.
Tuohimaan tulosten varmentajia on kyllä liikkeellä, mutta
ei nyt sentään satamäärin, muuutamia vain.

Ei ole mitään D-bisnestä, nappikauppaa. Toivottavasti sitten Saksanmaalla paistelee,
saat ilmaista D-vitamiinia.

HLA etc.

Kandee suhtautua vähän vakavammin tähän aiheeseen jos haluaa ymmärtää enemmän...
HLA-tyyppien vaikutus tautiin on jo aikapäiviä oikeasti tieteellisesti kumottu eli on vanhentunutta 'tietoa' eli ei kestä tieteellisempää tarkastelua(MP).
Yksittäiset arpi- ja muut anekdootit eivät täytä tieteellisen tarkastelun kriteerejä - itsellänikin olis niitä kerrottavana.
Tämä tapa viitata tautien erilaisuuteen eri mantereilla on niitä lääkäreiden roskakoreja kun ei asia jaksa kiinnostaa mistä syystä milloinkin - epäseksikäs tauti tai rahastusmielessä ei kiinnostava tms. Ja niitä roskakoreja tämän taudin kanssa tulee vastaan riittämiin. Niin että yritetäänkö vähentää kaatelemasta näitä koreja näillä sivuilla...
ripe

HLA

Onhan näitä tutkimuksia, Rossman 2003,HLA DRB1:n eräs alleeli on riski, eli is a significant risk
factor for sarcoidosis in blacks and whites.Am J
Hum Genet-julkaisussa.2005 du Bois, Genetics of
Sarcoidosis, Eur Respir Mon ja paljon muita,
Schurmann 2001, Rybicki 2003, Iannutzi 2003 käsittelevät HLA alleeleja ja joidenkin niistä
lisäämää herkkyyttä saada sarkoidoosi. On myös
eräitä HLA-geenien rinnakkaismuotoja, jotka näyttäisivät suojaavan sairaudelta. Ei näitä
ole missään kumottu, eikä pystytäkään, jos kerran
tietyillä HLA-alleeilla on kohonnut sarkoidoosisairastuvuus.

Tiedettä vai ei

Hei

Tällaisella keskustelupalstalla on vaikea saada syntymään todellista tieteellistä keskustelua. Todelliset tieteentekijät eivät viitsi vaivautua tähän keskusteluun. Sitten me, jotka olemme sen verran opiskelleet, että tiedämme tieteen menetelmistä ja lähdekritiikistä niin paljon, että pystymme arvioimaan, ovatko esim Marshallin tekstit yhtä tieteellisiä kuin länsimainen tiede yleensäkin ja joiltakin osin "tieteellisempiäkin", emme kuitenkaan halua ruveta väittelemään jostain teorian yksityiskohdista emmekä aina siihen pystykään ( ehkä ripeä lukuunottamatta). Joten kyllä ripekin joutuu odottelemaan todellista tieteellistä keskustelua - ainakin jos ajattelee, että sitä syntyy tällä palstalla. Me monet olemmekin tulleet tähän keskusteluun mukaan saadaksemme vertaistukea ja kertoaksemme omia kuulumisiamme. Tietysti myös olemme halunneet kertoa, jos olemme kuulleet jostain parantavasta hoitomenetelmästä, esim. MP. Kun siitä sitten on esitetty kysymyksiä, on tämä MP pysynyt täällä jatkuvana puheenaiheena. Mutta jos joku voi pahoin tämän keskustelun perusteella, eihän tätä ole pakko seurata. Jokainen voi valita seuransa. Mutta mielestäni tämä on paikka, jossa jokainen saa sanoa, mitä haluaa. Eikä kenellekään ole annettu oikeutta alkaa paimentamaan, mitä täällä puhutaan. Suoraan sanoen en ymmärrä kaikkien intressejä, miksi osallistuvat tähän ketjuun.Jokainen on itse vastuussa, mitä uskoo ja mitä sanoo.

Kvasitieteellisten keskustelujen jälkeen olisi hauskaa kuulla ihan tavallisiakin kuulumisia. Onkohan esim. Vm72 siirtynyt täysin muille palstoille.

Heipä hei

Saa täällä munkin mielestä kirjoittaa tiedettä/pohdiskeluja/höpinää.

Monenlainen keskustelu tervetullutta

Joo, kyllä munkin mielestä saa olla yhtä hyvin tieteellistä keskustelua (jos sitä vain saadaan aikaseksi) kuin mitä tahansa muutakin keskustelua. Mutta tällaisten palstojen keskusteluista menee mielekkyys, jos niissä aletaan riitelemään, haukkumaan, mollaamaan jne. On vain piristävää, kun ollaan erimieltä, mutta minä ainakin toivon rakentavaa ja asiallista erimielisyyttä.

Ikävä on niitä monia, joita ei täällä ole näkynyt pitkään aikaan. Onko mitään uusia kuulumisia? T. Systema

Täällä roikutaan...

Hei vaan kaikille!

Ei ole ollut paljon kirjoittelemista mutta aktiivisesti olen palstaa seurannut. Muistelen ripen joskus sanoneen( saatan muistaa ihan päin honkiakin) että sarkkari ei oikeasti sairastu flunssaan, no meidän perhe ainakin on kuukauden päivät painiskellut vuoronperään A-viiruksn kourissa :) Mulla se oli aktiivisesti päällä rajuna noin viikon ja kaksi on nyt mennyt kun vasta tunnen oloni niin terveeksi kun nyt sarkkari vaan voi! Mies ei selvinnyt ilman kuuria ja yli kahdeksankymppinen äitini on sairaalassa hengittelemässä happea kun meinaa tukehtua, toivotaan vaan että lääkitys alkaisi puremaan ja tulehdus keuhkoista lähtisi...

Itsellä keuhkot vielä kipeät ja tukkoinen olo, mutta kun siihen on niin tottunut ei tiedä mikä on flunssaa ja mikä sarkoidoosia. Popsin yhä kortisonia 4mg/vrk ainakin kesään asti. Kun annosta on tästä yritetty vähentää on kunto aina romahtanut. Siispä kotisonin haitoista huolimatta minä en pärjää ilmankaan ja kun meillä ei ole muutakaan käypää hoitoa Suomessa tähän sairauteen niin tämä tyttö nappaa pillereitä niinkuin tohtori käskee. Perheenäidin on nääs pidettävä toimintakykyä yllä ja äidin ylenmääräinen sairastelu rasittaa läheisiä kovasti, etenkään lapsia ei ole järkevää tehdä ahdistuneeksi äidin sairauden vuoksi. Kortisonia huuleen siis vaikka se ei tätä tautia parannakaan, mutta näyttääpähän ulospäin terveeltä immeiseltä :D

Huom Tälläistä tuolla Hanssin aloittamalla sivulla

Näin kirjoittaa opastaen aloittamallaan sarkoidoosi sivulla hanssi2

sivun löydät googlella

"Varoitan näistä keskusteluista, yritä pysyä
pois jos mahdollista. Paras on aina hakeutua
erikoislääkärille mahdollisuuksien mukaan.
Olen viikon ajan katsonut näitä ja todennut,
että monet asiat näissä ovat sen max. 10 %:n
ehdoilla kulkevia, jotka ovat saaneet ikäviä oireita.
Jos välttämättä ennen tulostesi valmistumista
haluat onkia tietoja kirjoita hakukoneeseen
esim. v.2000 sarkoidoosista väitelleen A.Pietinalhon nimi. Saat ainakin varmaa tietoa"

Minusta tämä keskustelu on tähän asti ollut vapaata, eikä vanhaa v.2000 vuoden tietoutta.

terv 15 mg

Hanssin palsta

Joo, minä huomasin jo joku aika sitten tuon Hanssin palstan. Omalta osaltani jätän Hanssin jutut omaan arvoonsa. Hän kerätköön omat joukkonsa. Siihen täällä on vapaus kaikilla, nimittäin oikeus perustaa omat keskustelukerhonsa.

Minä sain hiljattain kontrollikuulumisia. ACE oli nyt 204, senkka 49. Lysotsyymit kohonneet, mutta en huomannut kysyä mitä ne nyt olivat. Lokakuusta asti jaloissani (säärissä ja nilkoissa) jyllännyt kyhmyruusu on nyt vähän hellittämässä. Sen sijaan rinnan alle on tullut nuppineulan pään kaltaista punaista näppyläviidakkoa, joka välillä kutisee mielettömästi. Joskus vuosia sitten mulla oli tällaista vyötärön kohdalla vatsan puolella. Huomenna on suukontrolli kirurgisella. Suutulehdus on nyt rauhallisessa vaiheessa. Olen käyttänyt siihen noin 3 kk protopic-kortisooinivoidetta. T. Systema

näppyviidakko

Hei Systema!

Myös minulla oli outoja, aivan hullun lailla kutiavia näppyjä rinnan alla ennen kuin sarkoidoosini todettiin. Samaan aikaan oli myös sääressä pahasti kutiava, pienemmillä näpyillä varustettu "nokkosrokkoalue". Niitä tutkittiin sairaalassa ja puhuttiin nikkeli- ja pesuaineallergiasta sekä ihon kuivuudesta... Nyt vasta tajua, että sarkoidoosiahan se vain olikin. So simple. Sinne vain oirelistan jatkoksi nämäkin paikat...;=) Helppoahan se on näin jälkikäteen todeta, mutta lääkärillä ei ollut aavistustakaan, että tuo voisi viitata sarkoidoosin millään tavalla. Itsestään muuten katosivat näpyt sieltä rinnan alta lopulta, eikä (koputan puuta) ole palanneet.

Hyvä kuulla, etten sittenkään ollut vainoharhainen vaan taustalla oli oikea sairaus.

t. Mimmi

harkintaa elämään

Intressinä voisi olla vaikka lähimmäisen
varjelu riskeiltä, joita näihin voi sisältyä.

Tiedän monia, joilta Helicobakteeri on häädetty
antibiooteilla. On se koville ottanut monen kohdalla. On ollut kahdet vai jopa kolmet
antibiootit käytössä. On joutunut pidennetylle
kuurille jne. Vaikka näissä kesto ei ole edes
kovin pitkä.
En yleensä rehentele omilla kokemuksillani, mutta
jos tämän kerran. Oli hammasoperaatio, johon
h-lääkäri määräsi antibiootin ennen ja jälkeen
toimenpiteen nautittavaksi. Olikohan Amorion-kuuri. Kinasin vastaan, kun yleensä kieltäydyn
lääkkeistä ( vain D-vitamiinia otan ). H-lääkäri
sai kuitenkin vakuutetuksi ja aloitin. Kai arvaatte, mitä oli pujoallergiselle seurauksena.
Siinä mentiin anafylaktisen sokinkin rajamailla
ja toipuminen vaati nopeaa reagointia,
sain kortisoniakin ja olikohan jotain veren-
kiertoa tukevaa ja ehkä jotain kolmattakin lääkettä. Olen yleensä skeptinen koko lääkevillitykselle ja kieltäydyn niistä,
mutta nyt oli pakko. Kortisonillakin on
tehoja oikein käytettynä, myönnän nyt.

KerroHanssi2

Ken on meistä kaunehin? Ei vaan kerro jotakin itsestäsi, mikä tauti, koska todettu, miten hoidettu, mikä tilanne nyt, mitä ajattelet pärjäääväsi taudin kanssa? jne. Kun tuntuu että menee aivan hukkaan sun Amoklauf-tyylinen kirjoittelusi. Siitä ei saa kukaan mitään. Sitä ei kukaan jaksa korjailla samaa vauhtia. Luokattomat esitykset voisi ehkä yhdistää niihin taudin psyykkisiin oireisiin, jos sellaiset liittyisivät tautiisi.
Kaikkea hyvää kaikille!
ripe
PS. Varasimme vaimon kanssa toukokuulle matkan Saksaan, tuttavia tapaamme ja rentoudumme pari päivää kaupunkilomalla.

kerrotaan

Kiitos kysymästä, ei isompia kremppoja. Lasken
sen kyllä Omega 3:n syyksi. Otan 1-2 kapselia
a 500 mg E-EPAa päivässä. ON siinä D-vitamiinit
mukana, 5 mikrogrammaa kapselissa. Viimeisen tiedon mukaan D-vitamiinia saakin napsia aika
tukevasti, jotta pärjäilee. Yli 40 000 vuotta sitten Afrikassa, josta ollaan lähdetty oli
D-vit. saanti noin 250 mikrogr/pvä. Tosin olihan
tuolloin ihonvärikin tummempi, paitsi onhan sieltä Afrikan sydämestä löydetty aika vaaleitakin rotuja.

Mukava, kun saa hitaammatkin hämäläiset? syttymään ja keskustelua aikaan.

Kerroin motiivini tähän aiheeseen yllä.
Eli vuoden 2002 lehtikirjoitus Ruotsissa mykobakteereista soluissa. Oli tullut juuri
punkkeja iholle.

Yllätyin miten sarkoidoosiin liittyen alle
1/10:aa edustava joukko vie keskustelua ja
pelottelee samalla muita, jotka eivät malta
pysyä poiskaan.

vielä

Jokaisella ajalla on omat tautinsa, tämä netti-riippuvuus on nyt ja vaikeasti parannettava.

Aikaisempina vuosikymmeninä puhuttiin
mykobakteeritaudista tubi, joka on jonkun linkin
kautta sarkoidoosille sukua, runoilijoiden ja
kamelianaisten tautina. Se on kirjoja
lukiessa tullut useita kertoja esiin.

Oikeastaan se taitaakin nykyään päteä meihin
nettiriippuvaisiin, olemmeko me runoilijoita vai
kamelianaisia?

Kuuleppa Hanssi2

Siinäpä se minulla on sarkkis, josta tahtoisin parantua vaan en parannu, ainakaan kortisonia popsimalla, mutta en pärjää ilman oireet tulee päälle jos jätän väliin,
-Mutta sinulla ei onneksi ole tätä viheliäistä tautia, johon ei koko Suomessa ole hoitoa. Siis parantavaa hoitoa.
Älä kuitenkaan popsi D:tä, niin paljon, että saat siitä oireita vaikka myrkytyksen. Vai onko sulla kytky tonne luontaispuolelle. Ne on kalliita pitkänpäälle, Omegat varsinkin, kun yli 90% popsii niitä turhaan.

"Pikaista paranemista sarkkis siskoille ja veljille". tv 15 mg

vitmiini

Olen kytkösvapaa. Onhan nuo kapselit hintavia
jo tuttu kauppa myy niitä 29.50 € / 60 kpl.
Olen kuitenkin vakuuttunut niiden tehosta.
Lähes päivittäin PubMedissä julkaistaan tutkimuksia niiden uusista positiivisista vaikutuksista.

Ymmärrän kyllä tilanteen, mutta miten kauan
esim. Minocyklinissä riittää tehoja? Kun
käytetään matalaa annosta tottuvat nuo pöpötkin
niihin ja kehittävät vastustuskyvyn, minkä
jälkeen tuon tyyppinen antibiootti muuttuu
tehottomaksi, kuten monen valmisteen kohdalla
lienee käynyt. Tämä kai on syy, miksi antibiootteja säästellään.

Kukakorjaa

D-hypervitaminoosista sinulla on väärä käsitys(ja monista muista asioista). 1.25D on se metaboliitti joka ratkaisee eikä 25D. Mm. sarkoidoosissa 25D on usein matala ja 1.25D korkea ja niiden suhteella mitataan tulehduksen voimakkuutta. Arvot pitää mitata. D-vitamiiniä pitää sitten vältellä jos 1.25D on korkea(yli 100 pmol/L) tai suhde on korkea(yli 2).
Väärässä olet myös Minocin'in ja muiden bakteriostaattisten antibioottien suhteen. Resistenssiä niille ei juurikaan ole havaittu vaikka juuri Minocin'iä miljoonat amerikkalaisnuoret syövät suurilla annoksilla ja pitkiä aikoja. Sekoitat varmaan bakteereja tappaviin antibiootteihin. Jne jne. En käsitä mitä yritätät. Onko sulla sarkoidoosi? Joku sanoi että ei ole. Pietinalholta sanot että saa varmaa tietoa. Minä olen eri mieltä. Olen itse saanut samanlaista hoitoa kortisoneineen n. 10 vuotta ja kärsinyt siitä melko pahasti(vuoteen 2003 asti). Mitä se varma tieto on? Minusta se on varmaa tiedon puutetta.
ripe

onko kotitehtävät tehty?

Ei mielestäni. Kertaan osin jo yllä sanomaani.

D-vitamiinistatus sarkoidoosipotilaalla voi olla
kahdentyyppinen. Laitan tueksi numerotiedot. Niitä on kyllä tarvittaessa lisääkin. Nämä ovat
jo useaan kertaan alan lähteissä julkaistuja, joten mitään potilassalaisuuksia ei paljasteta.

1.25 D pg/ml 25 D ng/ml suhde ACE

potilas A 54 42 1.3 23

potilas B 60 14 4.3 99

Kumpikaan potilas ei käyttänyt kortisonia.
Potilaan B ACE on koholla, muuten arvot ovat
hyvät. B:llä suhde on kohonnut, mutta siitä
pelkästään ei johtopäätöksiä voi tehdä.

A:lla 25 D on normaali, mikä viittaa hyvään D-vit
saantiin. B:llä se on matalampi normaali, ja samalla tuo
hieman keinotekoinen suhde on noussut tuon "normaalin" 1.3:n yläpuolelle. Miksi 25 D on
sitten laskenut ? ACE on peptidaasientsyymi, jota pääasiassa esiintyy keuhkojen endoteelisoluissa. Se kohoaa joskus sarkoidoosissa ja on seuraus ei syy.

25 D:hän yleensä mitataan, kun halutaan tarkistaa
riittävä D-vitamiinin saanti. Mahdollisia syitä
25 D:n laskulle:
- mittaustietojen riittämättömyys
- ei kerrota onko arvot kesä vai talviarvot
- mitä henkilöt ovat syöneet hiljattain
- mitä muita sairauksia tai asiaan vaikuttavaa
on tapahtunut
- mittausvirheet, 1.25 ainakin herkkä
Näiden suhteen "täydellisiä" mittaussarjoja ei
kukaan ole esittänyt.
On olemassa tutkimuksia, joissa D-vitamiinia on
mitattu jo 1 kk:n välein ja saatu jo 20%:kin muutoksia.

Asiaan voi vaikuttaa myös suomalaisten löytämä
25 D:n vaikuttavuus hormoonina. Eli nämä D-vitamiinit ovat laajemman säätelyjärjestelmän
rattaita, jotka säätyvät kiltisti tuon järjestelmän määräämin ehdoin. Tuosta säätely-
järjestelmästä on vasta osia selvitetty, mutta
se on tiedossa, että esim. 1.25 vaikuttaa yli 60
geeniin eli niiden ilmentämiseen, kuten solun kasvugeenit, erilaistuminen, apoptoosi eli solukuolema, kalkkihomeostaasi jne. Vastaavia tehtäviä 25 D:lle on juuri selviämässä.

Mitä vielä tulee granuloiden kykyyn tuottaa 1.25 D:tä se toteutuu vain harvoilla
sarkeilla. Kohonnutta kalkkia veressä oli 5-10 %:lla sarkeista. Kukaan ei ole esittänyt tuosta
granuloomien D vit. erityksestä tarkempaa tietoa
mikä sen käynnistää. Ilmeisesti kuitenkin kyse
on juuri noista HLA-geeneistä jotka altistavat
tietyt tuolle reaktiolle.

Suomessakin on aika hiljattain julkaistu väitöskirja, jossa tutkittiin pitkähkön antibioottikuurin vaikutusta erään tyyppisiin
reumatauteihin. En ole perehtynyt tuohon tarkemmin mutta se kuva jäi kun se oli tiedeuutisissa, että se ei ole riittävän hyvä
hoitomuoto, tehokkaampia on tarjolla. Nimeä en laita, ettei joudu hampaisiin.

jooko2

Hanssi2=Pietinalho

kukakorjaa2

Tämä juttusi on vähän parempaa vaikka ei vielä kriteerejä kunnioittavaa kaikilta osin, mutta osoittaa että orastavaa integriteettiä löytyy ajoittain.
No ACE on sarkkiksessa epäspesiifinen mutta pienen hyödyn vastapainona on testin halpuus.
Tämä D-metaboliittien mittaus ja tulkinta on nimenomaan uuden D-tieteen ammattilaisen heiniä ja niitä Suomessa ei käsittääkseni ole.
Monimuuttujajärjestelmistä ja mielivaltaisesta apumuuttujaharrastuksesta olen sitä mieltä että vanha lääketiede tekee juuri sitä ja joutuukin oikeitten tiedeihmisten kritiikin kohteeksi jäädessään siitä sitten kiinni. Itsekin säätötekniikan teoriat tuntien en voi tätä tietenkään käsittää - lääketieteessä kun tieteeksi voi kutsua melkein mitä tahansa, kunnes se sitten kumotaan ja esitetään taas uusia sekoiluja. Autoimmuunitauditkin taitaa olla tällainen käsite joka on keksitty ilman että todellisuudessa sille olisi vastinetta.
Keskustelu aikuisten oikeasti on sitä että yritetään ymmärtää mitä toinen sanoo ja vastataan siihen rakentavasti. Tee sinäkin niin.
Lue Siitä amerikkalaisesta D-kirjasta ainakin se osa jonka olen laittanut tänne linkkinä, joka siis eniten kiinnostaa sarkkareita.
MP sivuilla on paljon reumapotilaita ja myös näitä Road Back hoitoa kokeilleita mutta pitävät MP'tä aivan erilaisena ja paljon parempana. MP'ssä mm. annostelu ja ARB-lääke tekevät siitä täysin erilaisen ja uudenlaisen hoidon. Ja se on ihan oikeasti tieteellisesti perusteltua eikä lääketieteellisesti perinteisessä mielessä. Eli lääkkeitten määrät, ajoitukset, käyttöönottojärjestys, oireenmukainen säätö jne. eli farmakokineettinen hallinta ovat kaiken A ja O. Sama lääke tehtaan annoksella vaikuttaa jopa juuri päinvastoin kuin halutaan jne.
Kyllä se 1.25D tuotanto koskee ihan jokaista puolustussolun CWD-pöpöä kaikilla sarkkareilla. Sehän on sen aineenvaihdunnan osa yhtä tärkeä kuin happi ihmiselle.
Pitkähköjä antibioottikuureja erääntyyppisiin reumatauteihin... Kuinka pitkiä(yleensä liian lyhyitä) millä annostuksilla(yleensä liian korkeilla) minkä tyyppisiin reumatauteihin? Näitä tutkimuksia tehdään paljon ja hakuammunnalla ns. lääketieteelisin perustein vaan ei tieteellisin.
Tehokkaampi hoito tosiaan on tarjolla ja sen nimi on MP-hoito. Sanon näin vain siksi että olen jonkin verran perehtynyt aiheeseen eli yrittänyt tehdä kotiläksyt ja itsekin parantunut hoidolla hyvin.
Siellä D-vitamiinimyrkytys(usein sarkkareilla)oirelistalla on psyykkisten listalla lievä paranoija mm. Mittaapa omat arvosi 25D ja 1.25D ja varmista että jälkimmäinen pakasteteen heti. Olisi mielenkiintoista kuulla arvosi ja vieläkö sitten haluat maksaa D-vitamiinipillereistä. Ne rahathan voisi tarvittaessa käyttä sitten Olmetec'iin joka pudottaa 1.25D-arvon puoleen parissa viikossa. Se vaikuttaa mielialaan hurjasti - tiedät varmaan mitä se vaikuttaa AMYGDALAssa aivoissa. Kirkas valohan vaikuttaa samalla tavalla suoraan silmistä. Kirjoituksetkin voivat muuttua sitten keskustelevammiksi ja sosiaalishedelmällisemmäksi. Ainakin kokeilla kannattaa.
ripe

Minocin therapy

Ollaanko tässä kasaamassa, jotain MP-ilmiötä
kokoon vai? Jossain business-henkisessä maassa
se onnistuu, meillä ei. Ainakaan ilman lujaa
ydintä, joka on uskottavasti käytännön ja ammattitaidon ja tutkimuksen pohjalta synnytetty.

Erään koneelle oli proxyyn jäänyt päivämäärällä
7.5.2003 osoitteesta clinmed.netprints.org/....
ladattu silloinen MP-teksti:
"...during the Minocin therapy can again become an active driver of sarcoid inflammation. Mercolas 9 low dose Minocin therapy has minimal
side-effects, and can be repeated whenever relapse is suspected...."

Eli, jos kerran Mercolan, tuon CA:n oikean lääkäritohtorin oppeja on käytössä, niin miksei
sitä rehellisesti kerrota tänäkin päivänä.
Ei uskottavaa hoitotiedettä näin tehdä.

On kyllä melkoinen D-vitamiinisoppa saatu keitettyä, jossa on Tanskanmaata ja mustaa miestä. ( kts ylhäällä ). On se aina
kokemus, kun täältä pimeästä lähtee CA:ta vastaaville leveysasteille, meinaa silmät mennä
tukkoon siitä valon määrästä.
Nautitaan vaan täysillä siitä vähäisestä valosta
mitä tänne on suotu. Se on elinehto.
Tarkoitin sitä, että voiko noita maxi luxi alueen datoja noin vain soveltaa.

Onkohan

Laitanpa tähän tiedoksi omat arvot.
1,25D=108 pmol/l ja 25D = 30 nmol/l
eli noiden suhde yli 3.5.

MP:n mukaan noista voi epäillä muiden oireiden ohella että minulla on sarkoidoosi, mikä myös pitää paikkansa.

Yleensä katsotaan että 1,25D tehostaa immuunipuolustuksen toimintaa ja mm. sen vuoksi suositellaan huolehtimaan riitävästä D-vitamiinin saannista.

Sarkoidoosissa sitävastoin immuunipuolustus käy ylikierroksilla ja sen rauhoittamiseksi voidaan käyttää mm. kortisonia tai muita immunosupressoreita kuten esim. metotreksaattia.

Useissa muissakin "tulehdussairauksissa" on havaittu korkeita 1,25D arvoja kuten esim. Crohnin taudissa.

Tiedetään että granuloomassa olevat makrofagit tuottavat itsenäisesti 1,25 D-vitamiinia tämäntyyppisissä sairauksissa.

Näiden perusteella ajatus siitä että sairaiden ja terveiden ihmisten D-vitamiinimetabolia olisi samanlainen ei tunnu perustellulta.

Minusta on näinollen varsin luontevaa käyttää tuota D-suhdetta yhtenä indikaattorina muiden lisäksi sarkoidoosissa.

Samasta syystä ei kannata myöskään tuijottaa pelkästään 1,25D:n aiheuttamiin kalsiumaineenvaihdunnan häiriöihin. Muut häiriöt sairailla ihmisillä voivat olla vähintään yhtä merkittäviä tai jopa merkittävämpiä.

Tuohimaan ryhmä on käsittääkseni tutkinut D-vitamiinin vaikutusta lähinnä erilaisiin syöpiin, mm. eturauhassyöpään. Näitä tuloksia ei voi suoraan yleistää. Lisäksi he ovat havainneet että myös korkea 25 D-vitaamiinitaso (yli 80 nmol/L) näyttää lisäävän ko. syövän riskiä, joten kannattanee noudattaa malttia D-vitamiinin syönnissä vaikkei olisikaan sarkoidoosia.

USA:ssa on hoidettu antibiooteilla (minosykliini) reumaa useita vuosikymmeniä. Se on myös hyväksytty hoito siellä ja siitä on tehty myös tarvittavat tutkimukset. Mikä sitten on "tehokasta" hoitoa taudissa jonka syytä ei tunneta on sinällään mielenkiintoinen kysymyksenasettelu. Eri maissa on erilaisia hoitokäytäntöjä.

puolustus

Jos katsotaan MP-linkkiä tuolla ylempänä, niin siinä todetaan keksityn autoimmuunitautien syy.
Se on vika synnynnäisessä immuunijärjestelmässä
eli native immune system.
Kuitenkin diagnoosi täälläkinpäin tehdään jo
yleisesti CD4/CD8-suhteesta BAL:ista. Suhde on kohonnut sarkoidoosissa selvästi. Kaikki muut mitattavat arvot
voivat olla normaalit ja jäädäkin sellaisiksi.
CD4,8 ovat T-puolustussoluja, ja kuuluvat mukautuvaan puolustusjärjestelmään eli adaptive immune system. Nämä kaksi osaa ovat immuunijärjestelmät pääosat.

Mp jo väittää häiriön olevan synnynnäisellä
puolella ja kuitenkin CD4-auttajasolut ovat
reagoineet eli todellisuudessa ollaan adaptiivisen puolen häiriötilassa.

Oma näkemykseni on, että DC-solut tai jokin muu
IFNa:n erityksen käynnistävä taho saa noidankehän alkamaan, mistä seuraa järeämmän
orkesterin mukaan tulo, eli TNFa ja vastaavat.
Mutta miksi tämä tapahtuu vain osalla ja loput
varsinkin täällä Skandinaviassa? Takana on MCH
kromosomissa 6, jossa HLA:t sijaitsevat ja niiden
alleelit, joiden sopiva kombinaatio johtaa tilanteeseen, missä sopivat ympäristötekijät
laukaisevat taudin.

Tuohimaa on kertonut tästä ja todennut, että
pienehköillä D-vit tasoilla syövän todennäköisyys kasvaa ja suurilla myös ja puhui
muistaakseni kylpyammekäyrästä. Kuuntelin esityksen vuosia sitten. Nyttemmin tuosta todella suurten annosten syöpäriskistä ei ole
enää puhuttu eikä vahvistuksia saatu. Katsoin eilen juuri näitä uusimpia D-vit tutkimuksia
jos esim. jenkit panostaisivat 1 miljardi dollaria d-vitamiinitasoista huolehtimiseen saataisiin pienentyneinä syöpälukuina oliko 13
miljardia takaisin.

Puolustuksesta

Olen nyt seurannut useita vuosia mitä MP-rintamalla tapahtuu.

Käsitykseni "innate immunity" eri perusimmuniteetista ja "adaptive/acquired immunity" eli hankitusta immuniteetista on sellainen että ne eivät ole toisistaan erillään olevia mekanismeja vaan niillä on varsin hienosyinen yhteistoiminta.

Voidaan ehkä sanoa että perusimmuniteetti on peruspuolustus joka hoitaa puolustuksen siihen asti kunnes "ratsuväki" eli hankittu immuniteetti tulee paikalle. Tuo perusimmuniteetti on kuitenkin hyvinkin tehokas, esim. hyönteisillä ei olekaan mitään muuta puolustuskeinoa "pöpöjä" vastaan. Siitä huolimatta niiden toukat selviävät hyvin esim. mätänevissä raadoissa jotka kuhisevat bakteereita.

Jos ihmisellä on esim. geenivirhe jonka seurauksena perusimmuunipuolustus toimii huonosti, saa hän helposti vaikeita bakteerien aiheuttamia tulehduksia tavanomaisista bakteereista jotka eivät yleensä ole vaarallisia ja elinaikaennuste on valitettavasti tällöin lyhyt huolimatta antibiooteista.

Liian tehokas immuunipuolustus ei myöskään ole hyväksi, se voi aiheuttaa vauriota "isännälleen" eli kyseiselle henkilölle esim. tuhoamalla omia soluja. Kuinka vakavia tuhot sitten ovat riippuu siitä missä elimessä tuhoa tapahtuu. Elintärkeissä elimissä, kuten keskushermosto, sydän tai keuhkot tapahtuvat vauriot ovat yleensä pidemmän päälle tuhoisia. Sarkoidoosissa tyypillinen tuho keuhkoissa on sidekudoksen/arpikudoksen muodostuminen. Ymmärrettävästi hengittäminen arpikudoksella ei onnistu.

Tiedän kyllä miten täällä tehdään diagnoosi sarkoidoosista. Mainittua CD4/CD8 - suhdetta BAL-nesteestä ei kuitenkaan voida käyttää, jos sarkoidoosia ei ole keuhkoissa.

Melko yleisesti esitetty teoria sarkoidoosin synnystä on se että jokin ulkoinen tekijä esim. bakteeri on siinä alkutekijä. Immuunipuolustus ei kuitenkaan jostain syystä pysty hajoittamaan ko. tekijää (antigeeneiksi) niinkuin pitäisi jolloin tulehdusreaktio jää päälle. Tällöin tulehdusvälittäjäaineita (cytokines) muodostuu jatkuvasti ja joudutaan noidankehään josta ei ole ulospääsyä.

MP:n mukaan ylikierroksilla toimivaa immuunipuolustusta hillitään olmesartaani-nimisellä ARB-lääkkeellä (Angiotension Receptor Blockers joita normaalisti käytetään verenpainelääkkeenä) ja saadaan se näin palaamaan tasapainoon. Lääke vaikuttaa D-vitamiinireseptorin (VDR) kautta tässä tapauksessa. Tästä he ovat julkaisseet molekyylibiologisen tutkimuksen "Theoretical Biology and Medical Modelling" - lehdessä. He tutkivat myös statiinien (kolesterolilääkkeitä) vastaavia ominaisuuksia ja saivat sen myös Lancet:iin "correspondence"-osastoon.

Tämän jälkeen käytetyt antibiootit ovat minun tietojeni mukaan myös immunomodulaattoreita (tulehdusta hillitseviä), vaikka TGM sen ponnekkaasti onkin kieltänyt (ainakin MP:n alkuaikoina). Antibiootin on yleisestikin hyödyllistä olla tulehdusta hillitsevä jolloin elimistön mahdollinen liian voimakas tulehdusreaktio ja sen aiheuttamat vauriot saadaan estettyä.

Tuohimaan havaitsemasta yhteydestä syövän ja korkean D-vitamiinitason välillä vielä senverran että tällaisten havaintojen vahvistaminen tai kumoaminen ei ole odotettavissa lyhyen ajan sisällä. Tutkimusten tekeminen vie paljon aikaa ja samoin myös yleensä syöpien kehittyminen (onneksi).

Tapahtumien kulku

Puolustusreaktion suhteen tapahtuman kulku noudattelee sarkoidoosissa seuraavaa:

Antigeenia esittelevä solu, DC, eli dendriittisolu esittelee saaliinsa CD-positiiviselle T-solulle eli auttajasolulle, mistä tullaan Th1-tyyppiseen tilanteeseen, jossa
expressoidaan tiettyjä interleukiineja, mm. IL2 ,IL12 ja IL18 sekä INFa ja INFg.
Sarkoidoosissa INFg:tä on keuhkoissa ja sillä on
granuloomamuodostuksessa tärkeä osuus.
Myös IFNa:ta on löydetty sarkoidoosissa erityisesti kudosgranuloomista, missä niitä
tuottavat lähinnä CD4 positiiviset Th1-solut.
IFNa stimuloi differentaation Th1-soluiksi eri
tavoilla. IL 12 R expressoidaan päälle, mikä johtaa siihen, että IL 12 voi aikaansaada lisääntyneen IFNg tuotannon. Samaan aikaan estetään IL4 ja IL 13, jotka ovat tärkeitä
Th2-tyyppisen reaktion synnyssä. Samalla IFNa
stimuloi sekä T-soluja, että NK-soluja, luonnollisia tappajasoluja, lisääntyneeseen
IFNg- tuotantoon, mikä edelleen vahvistaa Th1-
tyyppistä reaktiota.
Makrofagit tuottavat IL 12 ja 18 lisäksi myös
TNFa:aa, mikä yhdessä INFg:n kanssa synnyttää
granuloita.

IFNa:n Th1-stimuloivien vaikutuksien katsotaan olevan sarkoidoosin kehittymisen taustalla.

Nyt kysymys kuuluu mikä on tässä linkki synnynnäisen ja adaptiivisen puolustusjärjestelmän välillä.
Esitän tähän linkiksi TLR-reseptoria, eli toll
like reseptoria. Näitä on nimetty noin 10 kappaletta. Olisiko tässä kyseeseen tuleva no.2
eli TLR2. TLR2:n aktivointi puolustussoluissa
saa aikaan INFa:n vapautumisen.
Mikä sitten pitää tätä käynnissä? Täytyy olla
juuri INFa:n jatkuva vapautuminen. Mikä vapauttaa sitä jatkuvasti? Tämä on ongelman ydin.

Tästä huomaa monia kohtia, joihin nykylääkkeillä
voidaan vaikuttaa, ja en puhu nyt antibiooteista.

Kiitos asiallisesta tiedosta

Todella mukavaa lukea tällaista asiallista ja rauhallista tekstiä, jossa tieto esitetään ilman "sarvia ja hampaita" ja jätetään lukijalle vapaus ja rauha tehdä omat päätelmänsä. Vielä kerran kiitos, t. Systema

Kiitokseni osoitin siis Onkohan-nimimerkille

Kiitokseni Onkohan -nimimerkille. Keskustelu on niin vilkasta ja polku pitkä ja monihaarainen. Aina ei äkkiseltään äkkää kenelle kiitokset on tarkoitettu.

uutta tietoa

Tiedoksi:
Liu et al 2006, Science Jun

"We also observed that sera from African -American individual, known to have increased
susceptibility to tuberculosis, had LOW 25 Vit
D and were inefficient in supporting cathelicidin
messenger RNA induction. These data support
a link between TLRs and Vitamin D-mediated
innate immunity and suggest that differences in
ability of human populations to produce vitamin D
may contribute to SUSCEPTIBILITY to microbial
infection."

LiuversaTuohivirsumaa

Hanssi parka. Nämä ovat vaikeita asioita tutkijoillekin, mutta älä hyvä ihminen esittele tällaisia randomkonstrukteja uutena tietona. Tämä kiinalainenhan on kyllä varmaankin paljon pätevämpi kuin tiimin suomalaiset mutta tässä hänellekin on käynyt vanhanaikaisesti. Käsitteissä sinänsä olisi relevanssin aineksia mutta loppu onkin sitten täyttä potaskaa. Ja kun ei näitä pirukaan täällä ala selvitellä odota parikin vuotta niin huomaat miten väärässä kaveri on. Eikä varmaan hyväksy Lee tällaista yhteydestä irrottamista. Varmaan huomaat etten osoita kirjoituksia oikeastaan sinulle vaan uhreillesi täällä. No mRNA kyllä mutta bakteerin sellainen on kyllä keskeinen aiheessa myös Liun mustilla, jos ymmärrät...
Ole vain hämäläinen ja hidas, se on ihan laillista, mutta jätä ihmiset rauhaan!
ripe

pieleen taas

Tutkimus tehtiin: Department of Microbiology, Immunology and Molecular Genetics, Univ. of
Los Angeles CA:ssa

Taas D-vitam.

Suomenkielinen linkki yleisesti D-vitamiinista, huomaa erityisesti endogeeninen D-vitamiini intoksikaatio.

http://cc.oulu.fi/~sisawww/esit/000302.htm

Tämä pitäisi meidän tavisten ja maallikojenkin ymmärtää.

bisfononaatti

Tuolla MP-puolella käskivät jyrkästi luopua
luuntonmuodostusta edistävistä Fosamakseista
ja muista, se oli mm.tuolla ylhäällä. Nyt tässä
sitä suositellaan lääkkeenä. Ristiriitaista on.

Nukkukaa yönne rauhassa, skandinaviassa tämä
tauti harvoin johtaa tässä mainittuihin tasoihin
yli 200 yks. 25 D:tä. Ei ainuttakaan tapausta näy
tutkimuksissa. Taisi olla taas San Diegosta lukemat.

kukakorjaa3

Nyt meni taas aivan penkin alle. 25D laskee sarkoidoosissa, ei nouse!
Oulun linkin lähdeluettelo on vanhaa 'tietoa'(väärältä vuosituhannelta) tai sitä tyypillistä perinneskeidaa.
Esim. lääketehdas Merck'in viitearvojen yläraja on 105 pmol/L. Ja tieteen kärki sanoo että korkea on sekin.
Silmissä ja iholla muodostuu suoraan 1.25D-hormonia toisin kuin vanhat lähteet kertovat. Ja tulehdustauti sarkoidoosi tuottaa sitä ihan normaalin munuaistuotannon lisäksi sairaassa kudoksessa ja iholla siis - monikymmenkertaisella teholla verrattuna terveseen.
D-vitamiinillä ja siis 1.25D-hormonilla ei uudemman tiedon mukaan ole mitään tekemistä kalsiumaineenvaihdunnan kautta, kun taas 1.25D vaikuttaa PTH'hon eli lisäkilpirauhashormoniin. Ja se on mukana kalsiummetaboliassa.
Korkea D-vitamiini ja valo aiheuttavat osteoporoosia kun normaali luusolujen muodostus(osteoblastit) kääntyy osteoklastien puolelle eli luusto ja hampaat liukenevatkin takaisin verenkiertoon ja kertyvät sitten ikävällä tavalla pehmytkudoksiin kuten munuaisiin. Fosamaxista ja siis bifosfonaateista ei silloin ole apua vaan vahinkoa. Apu on MP-hoito. Jne jne...
ripe
PS Kuka ilmoitti D-arvonsa, oliko se Hanssi2?

kas vain Dr.

Mittasin D-vit. arvoni aivan muissa yhteyksissä:

Tulokset:
25 D(S-D3-25) 1,25 D ( S-D-1,25)
27.02.2004 60,6 nmol/ 80 pmol/l
06.05.2004 47,3 " 67 "

Arvot olivat laskeneet noin 2 kk:ssa 22 ja 16 %.
Kyse oli auringottoman kauden aiheuttamasta D-vit varastojen laskusta, mihin aika vähän toi korjausta nautittu
10 mikrogramman D-vit lisä. Kevätaurinkokaan ei auta. Tietysti nuoremmalla on korkeampia arvoja.

Tästäkin näkee, miten muutoksen alla D-vit lukemat ovat koko ajan. Kun näitä lukemia ilmoitellaan ne ovat täysin suhteellisia.

Vielä viitearvot näille

25 D : kesä: 30 - 130 nmol/l
talvi: yli 17,5 nmol/l
1,25 D : kesä ja talvi : 50 - 215 pmol/l.

Nämä yksiköt kääntyvät pg/ml ja ng/ml arvoiksi
jakamalla 2,5:llä.

Aika kova arvio, että jo 80 taso aiheuttaa syöpää, kts uusi tutkimus, ei aiheuta.

kas vain vai kasvain

Ne suhdeluvut ovat 2.5 ja 2.6 ja viitearvojen yläraja on korkeintaan 105 pmol/L(1.25D) ja siinä 25D'ssä pitäis olla molemmat D2 ja D3.
Se Tuohimaan U-käyrä eturauhassyöpäriskille on nyt sitä apumuuttujatulkintojen mielivaltaa vaikka ihan mielenkiintoinen aihe onkin. M'n uusimmilla DVD-levyillä on aiheesta(mm. Cantwell et. all) paljon uutta vähän tasokkaampaa.
Esim: liikenteen promilleraja on esim. kysymys sinänsä mutta rajan alpuolen kuskit aiheuttavat enemmän onnettomuuksia ja kuolemia kuin yläpuolella olevat. Niin että selvinpäin ajaville pitäis antaa sakot niin alkais tuota maistua neuvoa-antava...
No tää oli tyhmä vanha juttu mutta tästä noissa näennäistutkimuksissa on kysymys. Länsimainen tapa keskittyä yksipuolisesti analyysiin johtaa tähän ettei nähdä metsää puilta.
Paradigamuutokset ovat pahasti myöhässä. Siis menettelytavat tutkimuksissa ovat vanhat vaikka eivät vastaa tarpeita.
ripe

Johtunee

Kortikosteroidien haittavaikutuksista, luut haurastuu. Saa korjata, jos olen väärässä.

Lähinnä siksi laitoin tuon linkin näkyviin, että epätietoisimmatkin huomaisivat, että D-hypervitaminoosi on totta ko. taudissa. UV-säteily ja D-vitamiinin karsiminen ravinnosta minimiin on välttämätöntä.

Pari vuotta sitten en sietänyt paljon minkäänlaisia valoja, saati aurinkoa. Näyttää siltä, että pahin on siltä osin ohi.

Tuore tieto

Cancer epid. Biom. Pres. 2007 Feb 16, Tuohimaa et al: Risk for prostate cancer only, if vit. D
level was low = under 40 nmol/l.
Eli tuore tieto kertoo eturauhassyöpäriskin
lisääntyvän vain pienillä eli alle 40 nmol/l
tasoilla.

Ei kumoa, ei vahvista

Tuo viimeisin Tuohimaan tutkimus ei sen paremmin vahvista kuin kumoakaan aikaisemman tutkimuksen tulosta.

Tutkimuksessa on vain 132 tapausta, jolloin yli 80 nmol/L D-vitamiini tapauksia tulee vain n. 4, jolloin ei saada tilastollisesti merkitseviä tuloksia edellisen tutkimuksen mukaan.

Lisäksi kun siinä on sama määrä tapauksia kuin edellisessäkin, niin epäilenpä että kyseessä ovat samat tapaukset (eli tulos ei voi muuttua senkään vuoksi).

Aiemmassa tutkimulksessa U-käyrä tuli esiin vasta kun otettiin norjalaiset mukaan, jolloin saatiin myös riittävästi yli 80 nmol/L tapauksia.

D vit tutkimuksesta

Aika monipuolista tarjontaa Tuohimaan verstaalta:

-2/2007 metabol. oireyht. ja vit D vaikutus prostata syövän riskiin

-1/2007 neurosteroidihormoni vit D

-9/2006 25 vit D ja luunkuormitusmurtumat

-8/2006 vit D julk.terv. hoid. toimintatavoissa

-6/2006 Vit D:n neuroendokriinijärjestelmästä

-6/2006 Kolesterol. 25-hydroksylaasin ilmentyminen vit D ain. vaihd. etur. stromaalisoluissa

-4/2006 androgeeni ja vit D3 jak.est.vaikutus

-2/2006 VDR esto hiirellä jne...

Ihmetelkää

MP antaa ohjeita D-vitamiinitasojen tulkintaan
"How to interpret the signifigance of the initial
D-metabolite levels" Eli mitetn tulkita lähtötilanteen D-aineenvaihduntatasot"

Esim. Nebraskassa Berger-Lux tutki 2002 koehenkilöiden 25 D-vit. tasoja a) myöhään kesällä ja b)lopputalvesta
Koehenkilöt jakautuvat karkeasti ottaen
neljään ryhmään D-Vit arvojen laskemisen suhteen
1. 20 - 10 ng/ml 2. 40 - 20 3. 60 - 40 4. 80- 40
Siis ensin kesä- ja sitten talviarvo.

No nyt MP tulkitsee 25 D-arvot siten, että
korkea on yli 25 ng/ml ja matala alle 20 ng/ml.
Kuten näkyy osalla henkilöistä riippuu vuodenajasta minkä tulkinnan hän arvoilleen saa.

Binkley tutki 2004 Madisonissa, Wisconsinissa
kahteen eri laboratorioon lähetettyjä saman
henkilön seeruminäytteitä 25 D-Vit määritystä
varten. Laboratorio A:n tulokset olivat huomattavasti korkeammat .
Siten tutkimuslaboratorion valinta oli suurin
tulokseen vaikuttava tekijä. Analyysimenetelmä
oli molemmissa RIA, mutta niissä oli teknisiä eroja.

Löytyy näistä muutakin epäjohdonmukaista. Jos tämä alustukseksi riittäisi.

Roskaa

Kuka näistä Hanssi2'sen jutuista hyötyy? En ole nähnyt vielä mitään hyödyllistä! Kaverilla ei ole edes sarkoidoosia, eli miksi kirjoittaa roskajuttuja tänne? Miten Hanssi2'sen mielestä pitäisi tautia hoitaa? Olenko tehnyt väärin MP'tä käyttäessäni kun menin parantumaan?
ripe

Tuskinpa ihan noin

MP:ssä 1,25-D taso on tärkeämpi kuin 25-D senvuoksi että sarkoidoosissa muodostuu 1,25-D vitamiinia itsenäisesti granuloomien makrofageissa.

Ohjeen mukaan tulee seurata kokonaistilannetta, ei yksittäistä 25-D vitamiiniarvoa eli:

Consider the whole picture:
When assessing the D-levels, one must evaluate and compare the two measurements, 25-D, the precursor and 1,25-D, the active metabolite. The clinical picture must be considered also.

Muita ohjeita löytyy myös kuten: jos 25D vitamiinitaso on yli 20 ng/ml eli 50 nmol/L, niin D-suhdetta ei voi käyttää, eli:

However, diagnosis of Th1 inflammation is impossible using the D-ratio, unless the 25-D is below 20ng/ml.

Tuo 50 nmol/L muuten sattuu olemaan keskellä Tuohimaan suosittelemaa 40-60 nmol/L 25-D vitamiiniarvoa.

Mitä tulee noihin laboratoriomittausten tarkkuuteen, niin jos jatketaan sitä rataa että niihin ei voi luottaa, niin merkittävä osa diagnooseista tulee kyseenalaiseksi.

Olen nähnyt vastaavia raportteja amerikkalaisten laboratorioiden laatuongelmista koskien myös muita mittauksia.

Laaduntarkkailu/varmistus on oleellinen osa tuollaista toimintaa. Jos siitä ei huolehdita, putoaa koko toiminnalta pohja (sama pätee kyllä lähes mihin tahansa toimintaan, hutiloimalla ei pitkälle pötkitä).

tervehdys temmellyskentälle

Mitä täällä oikein tapahtuu? Tulee ihan äitimäinen olo ja tekisi mieli napata Ripe toisella kädellä ja Hanssi sivupersoonineen toisella napakkaotteella ja viskata hankeen jäähtymään.

Sana on vapaa, tottakai, mutta minua ja toiveikkuuttani parantumisen suhteen tämä tieteinen taistelu ei tue pätkääkään. Oikeastaan se pelottaa. Onko minun vuoroni muutaman vuoden päästä lepakoida energiani kiistelyyn.

On ainakin sarkoidoosi-sessio löytänyt lukijansa. Mukavaa maaanantaita kaikille!

ajatus

Kiitos. En ole tullut ajatelleeksi tältä kannalta
asiaa. Eräs R.Kampmanin esiintuoma sivupersoonani
oli Rupi-Nuutti. Ehkä hänellä oli ihosarkoidoosi. Kampmanhan oli Oulun suunnalta ja
tutki hypnoosin avulla sivupersoonia.

Eletään tätä päivää, huomisesta kukaan ei tiedä
Kalidasaa lainaten:

Iloitse tästä päivästä
sillä se on elämä itse
aitona ja sykkivänä
Sen kaari on lyhyt, mutta
siinä kaikki on totta
ja oikeaa ihmisen elämässä
Eilinen on vain unta ja
huominen on kangastusta
Käytä hyvin tämä päivä,
niin jokainen eilispäivä on kuin
onnellinen unelma ja jokainen
huominen on ihana toivo.
Iloitse tästä päivästä ja
tervehdi sen nousevaa aurinkoa.

Muisto

Luettuani ylläolevat sanat, päätin myös muistuttaa meitä kaikkia - jostakin hyvin tärkeästä - elämän kunnioittamisesta.

Sain kortin muodossa oheiset lauseet edesmenneeltä läheiseltäni, kortti oli VIIMEINEN, jonka häneltä sain. Muistan, kun kiistelimme Tabermannista, hieman leikin varjollakin. En ole nimittäin runoilijan innokkaimpia ylistäjiä...

Kaikkea saa tehdä.
Kaikkea pitää tehdä.
Kaikkia ovia pitää tempoa,
kaikkia kuita kurkotella.
On vain yksi ehto,
e l i n e h t o :

Värisevää sielua
ei saa tallata.

Tommy Tabermann

Nämä säkeet sopivat minusta tännekin, antaa kaikkien kukkien kukkia! Jokainen mielipide on sanomisen arvoinen.

D-vitamiiniarvojen mittauksesta

P.Tuohimaalta:
Pitäisikö D-vitamiiniarvoja mitata?
"Ei, sillä jo luuston kannalta on ollut selvää
että talvisin on järkevää nauttia D-vitamiinilisää.
Jatkossa sitä tarvitsevat riskiryhmät.Sitä paitsi
tutkimusmenetelmä on kallis.SITÄ EI OLE KEHITETTY
MASSAKÄYTTÖÖN."

Diagnosoitu&Hanssi2

Ei ole tieteistä puhettakaan teidän jutuissa! Tämä palsta on ollut vielä vapaa farmamafian ja muitten pohjoismaisen ja globaalin lääketieteen mustamaalauksesta ja farmamafiaotteesta josta lähes kaikki foorumit kuten potilasjärjestöt kärsivät. Ne eivät ole riippumattomia. Hanssilla ei ole puhtaat jauhot pussissa. Suomalainen lääketiede kärsii huonosta tasosta, esim. Nobeleita ei ole saatu ainoatakaan mutta näitä stalinististyyppisiä psykopaatteja kyllä riittää!
Luokittelen Hanssin sepustukset puhtaasti tietosaasteeksi joka vahingoittaa potilasyhteistyötä ja myös haittaa MP-valistusta. MP todella on jo valtava kansanliike ja globaali sellainen(eivät ole Hanssi aurinkoisesta Kaliforniasta eikä sillä olisi merkitystäkään) sekä suuren ja maineekkaan tutkijakunnan tukema, mm. nobelistiehdokkaita ja ainakin yksi nobelisti mukaanlukien. Potilaskunta on globaali ja kokemukset erittäin positiivisia. Hanssin työ on suoraan valheen valtakunnasta - sen oikominen on turhaa kun jokainen voi itse perehtyä asioihin. Itsekin käytän myös HYKS'in lääketieteellistä kirjastoa ja sekin on siis kenen tahansa käytettävissä.
Arvostelukyky voi olla monesta syystä heikko enkä siksi haluaisi varsinkaan vertaisia mitenkään arvostella tai loukata mutta näistä asioista halusin kertoa ihan altruistisista syistä. Potilailla vaan pitäisi olla mahdollisuus riippumattomaan foorumiin mutta kai se on mahdottomuus kun kysymys on rahastuksen pilaamasta ahdasmielisestä yhteiskunnasta, joka ei jätä edes sairaita rauhaan.
Hävetkää!
ripe

globaalisuudesta

Täältä oli osoitus saksalaiseen sarkoidoosinettiin. Sieltä löytyy osasto
sarkoidoosin itseparannuskokeilut. Nopea silmäily
osoitti tilanteen yli 80 miljoonaisessa maassa:
-vain muutamia itsekokeilijoita (MP)
-varoituksen sanoja esittäviä ammattilaisia
sopivasti vastapainoksi
-kukaan ei yritä kahlehtia toisia ikävästi

Suomessa on kyllä jotain stalinistista vielä ilmassa. Siinä systeemissähän juuri kihot oli
yöihmisiä, ja kyyditykset hoidettiin huomaamattomasti yöllä. Vain yksi suomalainen
siellä itse pääkallonpaikalla jäi henkiin.
Laukaan poika oli hänkin yöihmisiä.

väännän rautalangasta

Ehkä joku luki tämän palstan muista sarkoidoosijutuistani viittauksen Espanjaan.
Selitän sen, koska ette näytä sitä ymmärtäneen.
Samalla, kun mollaatte ja mustamaalaatte suomalaista terveydenhoidon tilaa ja teette
sen jopa saksalaisella palstalla röyhkeästi,
ja haette kyseenalaiset oppinne jostain Kaliforniasta, niin ajatte ihmisiä ainakin alitajuisesti siihen harhaiseen luuloon, että
ei täältä apuja saa. Herkemmät jopa uskovat ja
hakeutuvat vaivoineen muualle. Tämähän entisestään heikentää ylikuormituksella käyvää
kotimaista terveydenhuoltoa, kun siihen ei uskota, eikä panosteta lisää. Ja takuulla kärsijöinä on ne kaikkein heikompaan tilanteeseen
ajautuneet.
Luetteko edes tavallisia lehtiä. Ei ole montaakaan kuukautta, kun todettiin suomalaisen
tieteen ja erityisesti lääketieteen korkea taso.
Tässä artikkelissa, jota en saa tähän, oli
maita arvotettu huippujulkaisut/väkiluku-suhteella ja Suomi tuli kärkijoukkoon. Kuten aina.
Nobelit on kyllä saatu saatu sellaista tausta-arsenaalia käyttäen, että pienillä mailla
ei sellaisiin ole varaa. Kannattaa fokusoitua
pienempiin osakokonaisuuksiin, joista saadaan
nopeampia ja käytäntöön soveltuvampia tuloksia.

häpeä

En tietenkään lue tavallisia päivälehtiä kuten HS(Suomen Pravda) enkä ymmärtänyt mitä kirjoitit Espanjasta kun en osaa oikein lukea enkä oikein osaa mitään kieltäkään...
Ja kyllähän Sinäkin varmaan häpeäisit jos tietäisit mitä se on. Varmaan Sun kaveritkaan ei tiedä eikä kannata lääkäriltäkään kysyä kun varmaan joudut hoitoon jota et halua...
Älä jatka. Ei tee vaikutusta. Hakeudu vertais-sivuille, siis jos sellaisia on. Tietysti siellä joku häiriköi mutta yrittänyttä ei laiteta.
Meitä on moneksi ja jopa sellaisia jotka eivät siedä jotakin sairautta kuten sarkoidoosia potevia, se on kyllä jo ihmeellistä.
ripe

olenko häpäissyt

Alkaa vaikutta jo teatteripeliltä,
puuttu enään vain Turkka, joka
lausuisi kuolemattomat sanansa mulle:
Te ootte häpässy ittenne

onkohan

Tiede on todennut myös 25 D:n aktiiviseksi hormoonin kaltaiseksi, ei pelkkä 1,25:n esiaste.

Diagnoosi (MP) D-suhdetta käyttäen mahdollinen, vain, jos 25 D on alle 50 nmol/l. Eli kesällä vai talvella. Pitoisuus on koko ajan ajan
mukana vaihtuva suure. Katso esim. siian
sisältämä D vit Finelistä. On varsinainen
d_vit. pommi. Satunnainen 1000 IU:n D-vit. annos voi nostaa ( 1000 IU on 25 mikrogr ) veren D-vit
pitoisuuden jopa 200 nmol/l:aan.
Eräät lääkkeet taas alentavat 25 D:tä, esim. epilepsialääkkeet. Samoin hormoonitoiminta.

Koululääketiede mittaa lisäksi 24,25(OH)2D- metaboliitin, joka on riippuvainen 25(OH)D:n
pitoisuudesta ja määritetään laajemman kokonaiskuvan saamiseksi. D-vit puutoksessa,
munuaisinsuffisienssissa ja hyperparatyreoosissa
24,25 OH 2D on matala tai normaali.

Käypä hoito suosituksessa 11.10.2006 suositellaan
25 D-vit. viitealueeksi 40-80 nmol/l.
En ole enää nähnyt Tuohimaan suosittavan noin matalaa ylätasoa.

Kehon rasvapitoisuuden lisääntyessä, tämä on todettu vasta 65 vuotiailla, voi päteä muillekin
laskee seerumin 25 D-vitamiinia. Naisilla ja miehillä riippuvuus on hieman erilainen, naisilla
esim. rasvapitoisuuden muuttuessa 35%:sta 55%:iin
niin keskimäärin 25 D-vit vähenee
22:sta 16:a ng/ml. ( Snijder 2005 ).
MIehillä rasva%:n muuttuessa n. 15 35:een muuttuu
25 D vit 24 - 19. Kehon rasvassahan tuo 25 D
on varastoituneena ja lihavuuden lisääntyessä
sen saatavuus sieltä heikkenee.
Näitä vastaavia on kyllä lisää.

Siis nyt ja aiemmin olen yrittänyt sanoa, että
kun niitä D-vitamiinitasojanne sinne jenkkeihin
lähetätte tulkittavaksi, niin ei aina kannata
heti huolestua vaikka tulokset huonontuisivatkin.
Luonnollistakin vaihtelua kun on.

antibioottiresistanssista

Ennen karjalle annettiin tetrasykliinejä ehkäisemään tulehduksia. Siitä jouduttiin luopumaan resistenttien bakteerikantojen
yleistyttyä.
Sairaalaympäristö on hyvä esimerkki resistenttien
kantojen syntymisestä. Kaiken aikaa kehitty
uusia resistenttejä bakteerikantoja.

Jotta resistenttien kantojen määrä saataisiin
vähintäänkin pysymään ennallaan on tarpeetonta
käyttöä vältettävä ja varmistettava, että antibiootti valitaan spesifisesti potilaan sairauteen. Potilaan tulee huolehtia, että kuuria ei syödä vaillinaisesti, jotta resistenssille ei jäisi tilaa.
Kun käytätte vajaita kuureja tuette tätä
mikrobien muutosta vastustuskykyisempään suuntaan.
Aika synkkää oli Huovisen, eli mikrobiprofessorin
lausumat aiheesta ja mitä hän ennustaa tapahtuvan
tällä rintamalla.

kts hesari

Prof. Huovisen juttu antibiooteista löytyy
myös osittaisena verkkohesarista. Sen mukaan
jo viikon mittainen antibioottikuuri muuttaa
ihmisen bakteerikantaa pitkäksi aikaa.

Vastustuskykyiset kannat lisääntyivät myös niillä bakteerikannoilla, joihin antibiootit eivät suoranaisesti vaikuta. Seuranta-aika oli
kaksi vuotta. Eräät vastustuskykyiset kannat jäivät suolistoon pysyvästi.

Kun MP-proseduuri kummien oireiden selittämiseksi puhuu Herxistä onko kyseessä jonkin mikrobikannan edustajan pottuilu?

Tiede- ja terveysihmisten kokemukset ovat alkaneet pitää sitä suoliston 1.5 kg:n massaa hyvänä kumppanina. Lisäksi kaikilla limakalvoilla on näitä hyviä kummppaneita. Miksi ne pitäisi panna ahtaalle ja antamaan merkkejä itsestään vaikka Herxeinä. Mitä tapahtuu sitten, kun kuuri kokonaan lopetetaan ja nuo muuntuneet kannat alkavat uhoamaan.

Kun olette viisaita, niin kysytte miksi
Brownilla oli yli 10 000 potilasta ja Mercolalla
saamani tiedon mukaan yli 1500, joita parannettiin pidennetyillä kuureilla. Määrät ovat marginaaliset, kun vertaa vaikka reumapotilaitten määrään, joita olisi noin 1 % US väestöstä eli tuolloin 1 500 000.
Brownin aika oli sitä aikaa, jolloin reumaan annettiin kultapiikkejä ja kaikenlaista vaihtelevasti huonoin tuloksin. Ajat ovat muuttuneet ja uudet käänteentekevät lääkkeet ovat muuttaneet tilanteen.

tiedetään

2003 olen ollut yhteydessä Huoviseen mailitse ja puhelimitse sekä lukenut hänen maallikoille tarkoittamansa kirjan. Resistenssi on hänelle huolen aihe eli taudinaiheuttajien vastustuskyky antibiootteja kohtaan. Silloin ei puhuta bakteerien ribosomien alayksiköiden S70, S50 ja S30 aminohapposynteesihallinnasta bakteriostaattisilla antibiooteilla kuten MP'ssä. Sairaalabakteerit MRSA ja vankomysiiniresistentit bakteerit ovat tiedonjulkaisijapalkitun Prof. Huovisen mielessä. Sinä kirjoittelet kyllä resistanssista joka on suure sähköopissa eikä liity kait näihin asioihin.
Huovisesta ei ollut apua näissä asioissa. Hän neuvoi kääntymään Hyksin infektiopuolen ylilääkärin Prof. Ville Valtosen puoleen. Siellä olinkin jonkin aikaa potilaana ja tapasin liudan kiinnostuneita muitakin lääkäreitä sekä opiskelijoita. Rahkeet eivät sielläkään riittäneet asian eteenpäin viemiseen. Huovisen mukaan asiantuntemus on siellä parasta mitä Suomesta löytyy.
ripe

korjaan

Tulevaisuuden uhkana terveydenhuollossa on nähty
yleinen virulentti bakteeri, joka on resistentti
kaikille lääketieteen kehittämille mikrobilääkkeille.

Ensimmäinen MRSA-kanta, jonka vankomysiiniherkkyys oli vähentynyt eristettiin
Japanista jo 1996. Sen jälkeen on tapahtunut,
VISA. GISA jne.

Resistenssikehityksen hidastaminen, osin mikrobilääkkeiden maltillisen käytön avulla
nähdään tärkeänä keinona turvata potilaiden onnistunut hoito myös jatkossa. Onhan sairaala melkoinen mikrobeiden luonnon koelaboratorio.

Siinä ei pikkuriikkiset mainitut S70 S50 S30
merkitse mitään, vai oliko noi jotain Volvoja?

vielä kerran D vit vs Sarc

"Sarcoidosis causes ABNORMAL seasonal VARIATION
in 1,25 D-Vit", Bonnema et al, Department of internal Medicine, Esbjerg Denmark

Eli tutkimuksen mukaan sarkoidoosi aiheuttaa
epätavallisen suuren vuodenaikariippuvaisen
muutoksen 1,25 D-vitamiiniin. Muutos oli kaksinkertainen verrokkeihin verrattuna, eli
merkittävä. Samalla mitattu kalkki korreloi
vastaavasti merkitsevästi 1,25 D-Vit määrään.
Ja tutkimus ehdottaakin juuri kalkin mittausta
sarkoidoosipotilaille.

Koska vuodenaikariippuvuus aktiivisen D-vitamiinin suhteen juuri sarkeilla on vielä
paljon suurempi, kuin aiemmin esitetyissä
väestöotoksissa, niin mittaustuloksenne, joita
saatte ovat mitä milloinkin, johtuen suuresta
vuodenaikariippuvuudesta.

On kyllä erikoista, että MP ei mainitse tästä
mahdollisuudesta sanallakaan.

Tutustu koko teoriaan

Jos tuntisit koko teorian, tietäisit, että MP:ssä kyllä tiedetään D-vitamiinien/hormoonien heittely vuodenaikojen mukaan. MP:ssä sanotaan aivan perusteissa, että taudin kehitys on syklistä johtuen muun muassa juuri vuodenajoista. Talvella, jolloin aurinko paistaa vähemmän, sarkkarin D-taso alenee (juuri siksi että ei saada D-vitamiinia auringosta) ja samalla bakteerien toiminta hankaloituu ja osittain laantuu. Tällöin sarkkari usein myös tuntee voivansa paremmin. Joidenkin muidenkin tutkimusten mukaan (joiden tekijöitä en nyt muista) on yleisesti todettu, että sarkoidoosi puhkeaa usein pahempaan vaiheeseen keväällä maalis-toukokuussa. Olisiko yksi syy se, että tällöin aurinko on jo taas pitkään paistanut mukavasti. Itselläni oireet puhkeavat pahemmaksi aina syksyllä loka- marraskuussa kesän auringon porotuksen jälkeen ja sitten taas keväällä maaliskuussa. Tämän ovat sairaalassa säännöllisesti otetut kokeet osoittaneet.

Emme me monet ole niin tietämättömiä ja taitamattomia, ettemmekö osaisi mittauttaa D-arvojamme vuosittain aina samaan aikaan. Tällöin voimme luottaa myös tulokseen.

Hanssi hyvä, perehdy tarkemmin TG Marshallin teoriaan ja hoitomenetelmään. Meihin, jotka olemme jo MP:n kannalla, ei sinun pseudotieteelliset selvityksesi tehoa yhtään, päinvastoin. Energiasi menee koko ajan hukkaan. Tietääkseni tähän palstaan osallistujista ei kovinkaan moni vielä ole vakavasti päättänyt ryhtyä MP-hoitoihin. Ovat vain avoimia ja kiinnostuneita asiasta, kun ainakaan muuta parantavaa hoitomenetelmää ei kukaan ole vielä esittänyt.

Kaikesta huolimatta hyvää jatkoa itsellesi. Ja saahan täällä todella kaikki kukat kukkia. Mutta tavoitettasi, TG Marshallin teorian kaatamista viesteilläsi, et saavuta. Sen verran fiksuja me kaikki olemme, että erotamme, mikä on aitoa, todellista asiaa ja mikä on asian vierestä.

tutustutaan

Basic blood tests for the MP on luettu.
Siinä keskeinen on juuri D-vit. Ei siinä vuodenaikojen vaihteluista mitään sanota,
vaikka niiden vaikutus on voimakkain erityisesti
suuri sarkilla. Naisten kuukautiskierron vaiheesta mainitaan, mutta D-vit. supplementeista
eli lisävitamiineista todetaan, että ne eivät
haittaa. He kyllä pystyvät näkemään niiden vaikutuksen tuloksista. Paljon luvattu. Painotetaan kovasti
näytteiden jäähän panoa, jolla tutkimuksissa ei
ole todettu paljon merkitystä olevan.
Mikä tuloksissa oli sielläpäin oli merkittävintä oli se mihin laboratorioon tulos lähetetään, kuten ylhäällä yritin selittää.

Olet varmasti paljon keskitasoa edellä näissä
asioissa, mutta meille tavallisille taatoille tässä on paljon aprikoitavaa edelleenkin.

juurikinniin

Ongelma näyttääkin olevan että meitä potilaitakin on jo tuhansian jotka olemme vuosikaisia opiskelleet näitä asioita ja tiedämme osin paljonkin aiheesta kuin myös MP'tä soveltavia lääkäreitä ja tutkijoita on satoja ja asiat etenevät kovaa vauhtia ja sitten on näitä Hansseja hyvin harvassa joilta puuttuu harkintakyky ja viitseliäisyys sekä riittävä nöyryys yhteistyöhakuisuuteen. Kandee nuoremmankin miettiä missä itse on akseleilla terveys - sairaus, röyhkeys - nöyryys, hyvyys - pahuus, kukkoilu(vastakkainasettelutaipumus) - yhteistyö, kokemus - kokemattomuus, akateemiset kyvyt jne.
Jos on mitään edellytyksiä tieteellisempään tarkasteluun voin suositella M'n Videoesityksiä - niitä on jo kymmenien tuntien verran. Samoin suositeltuja kirjoja on useita.
ripe

MP kansanomaisesti

Hei

Laitan alle tekstin, joka Amerikoissa on kehotettu antamaan lääkäreille, kun etsitään, kuka antaisi MP-hoitoa. Sen on tehnyt sarkki-potilas. Löysin sen ehkä pari vuotta sitten Sarcinfon sivuilta. MP:n piiriin kuuluva lääkäri on sanonut, että se on aivan oivallinen, lyhyt selonteko TG Marshallin teoriasta ja hoitomenetelmästä.

Jos vähänkin tekee johtopäätöksiä lukemastaan, on pakko huomata, että Marshallin teoriassa tiedetään, että tauti - ja siis siihen liittyvä D-taso - vaihtelee nimenomaan haitallisen auringon valon saannin mukaan - eli on syklistä myös vuodenaikojen mukaan. Taudin kulku vaihtelee kyllä sitten muidenkin kehossa käynnissä olevien prosessien takia, muun muassa soluista toisiin siirtyvän bakteeritoiminnan vuoksi.

Koko MP-hoitomenetelmähän perustuu siihen, että ensimmäisenä hoitokeinona on ehdottomasti suojauduttava auringolta ja muilta haitallisilta valoilta (esim. infrapuna). Auringon valon saanti lisää D-vitamiinin saantia ja pahentaa siis tautia. Se pistää käyntiin ja kiihdyttää sarkin kehossa olevaa kierrettä, D25:n muuttumista D1,25:ksi. Tämä taas kiihdyttää sarkissa jylläävää bakteeritoimintaa. Tällöin sarkki alkaa voida entistä huonommin. Sitten kun auringonvalon saanti vähentyy, sarkin bakteeritoiminta hidastuu ja osittain laantuukin.Silloin sarkki voi ehkä vähän paremmin. Sivumennen sanoen olen itse aina voinut kesällä huonommin kuin talvella ja olen kovasti ihmetellyt sitä. Mutta Marshallin teoriasta siihenkin löytyy selitys, olenhan sairastanut todetusti sarkoidoosia jo yli 10 vuotta ja tautini on siis syklisesti huonompi kesällä auringon porottaessa ja vähän parempi talvella, kunnes keväällä taas pahenee.

Kun ja jos lukee koko teorian MP-sivuilta, vähitellen saa kokonaiskuvan asiasta ja pystyy itsekin luovasti yhdistelemään asioita. Marshallin teoriassa taudin syklisyys, ja siis vuodenaikojen vaikutus D-tasoon, on melkein itsestään selvää, jos haluaa tosissaan ymmärtää teorian. Se hiffaamiseen ei kyllä paljon luovuutta. Se selviää, jos lukee ajatuksella ja on rehellinen.

Marshallin teorian ja MP-hoitomenetelmän minimittainen yhteenveto suomenkielellä (alkup. englanniksi):

Autoimmuunitautien yhteinen nimittäjä, tri Marshallin mukaan, on pienet CWD-bakteeri (=soluseinämätön)patogeenit, jotka elävät ja kopioituvat valkoisissa verisoluissa, joiden pitäisi nimenomaan hävittää näitä patogeeneja. Turvallisesti eristettynä kehon puolustusmekanismiin (valkosoluihin), nämä pie-net patogeenit laukaisevat tulehduksellisen Th1 immuunipuolustuksen, joka on itsestään jatkuva ja selittää potilaan kärsimät oireet sekä niiden kroonisen ja syklisen luonteen.

Näiden solunsisäisten patogeenien löytämisen mahdollisti alun perin kehittynyt mikroskooppi-tekniikka. Onneksi tri Marshallin tutkimus on antanut myös käyttökelpoisen diagnostisen väli-neen kliiniseen käyttöön. Valkosolut, joissa nämä pienet mikrobit ovat loisena, omaksuvat uuden funktion: ne muuttavat tehokkaasti prekursori vitamiinin, 25-D, aktiiviseksi hormooniksi 1,25-D, jonka taso ylittää kehon vaatiman tason. D-tason epäterve nouseminen puolestaan kiihdyttää valkosoluissa käynnissä olevaa bakteeritoimintaa ja bakteerien siirtymistä solusta toiseen (sisäelimestä toiseen).

Terveillä henkilöillä tämän konversio-prosessin hoitaa munuaiset ja 1,25-D pysyy kehon vaa-timalla tasolla. 1,25-D kohonnut taso, joka mitataan yksinkertaisella testillä verestä, osoittaa perimmäisen taudin, jonka tri Marshall ja hänen tutkimustiiminsä ovat nimittäneet "Th1-taudiksi".

Jos 1,25-D taso on liiallisesti kohonnut, sillä on suora, negatiivinen vaikutus potilaan tervey-teen ja hyvinvointiin. Se myös helpottaa bakteerin liikkumista soluihin ja pois niistä, jolloin yhä useampiin immuunisoluihin tulee näitä loiseläjäbakteereja.

Jos prosessia ei pysäytetä lääkkeillä, se on itsekopioituva. Oireiden ankaruus ja ajoittaisuus riippuu 1,25-D:n tasosta kehossa ja muista siihen liittyvistä prosesseista. Ajan kuluessa tulehdusreaktio, jonka solunsisäiset patogeenit laukaisevat, leviää ja pahentaa olemassa olevia oireita ja lisää myös uusia.

Yllä esitettyjen löytöjen perusteella on kehitetty "Marshall Protocol" tai lyhyesti MP-menetelmä. Se aloitetaan verestä otetulla testillä, joka osoittaa Th1-taudin. MP-hoitomenetelmässä on 3 peruselementtiä:

1 Vähentää 1,25-D tasoa, auringonvalon saantia iholle, kirkasta valoa silmiin, ja vältettävä kaikkia ruokia/ravintoaineita, joissa on 25-D- arvoa kohottavaa D-vitamiinia.

2 Benicar- lääkettä (Suomessa Olmetec- lääke), Angiotensin II Reseptor Blocker (ARB), käytetään "yliannostettuna" keskeyttämään tulehduksellinen kierre, jota patogeenit pystyvät käyttämään hyväkseen eikä kehon puolustusjärjestelmä pysty paljastamaan sitä.

3 "Aliannostettu" määrä huolellisesti valittuja antibiootteja käytetään auttamaan puolustussysteemiä eliminoimaan patogeenejä samalla kun kaksi ylläsanottua perustoimenpidettä poistaa niitä ja tekee ne suojattomaksi.

Menetelmää on kokeiltu autoimmuunisairauksia sairastavista potilaista ensimmäiseksi sar-koidoosia sairastavien ryhmälle. MP-hoidoilla potilaat ovat ensimmäisen kerran hoidon lop-puessa olleet täysin oireettomia ( full symptomatic remission).MP-menetelmällä kestää yleensä 18 kuukautta - 3 vuotta, jotta päästään oireettomaan vaiheeseen.

riskit unohtaenko

Alan kongressijulkaisuissa oli esitelmä 2000-luvun alusta perustuen alan lääkärin potilasaineistoon. Sen mukaaan 2/3 sarkeista sieti D-vitamiinia ja loput ei. Tulos saatiin,
kun potilaat ottivat D-Vit. kuurin. Tuo 2/3 jopa hyötyi siitä. 1/3 jäi ennalleen tai huononi.
Tämä on yksityinen tiedonanto, ei ole enää netissä.

Tiedoksi vain niille sarkeille, jotka edustavat
tuota enemmistöjoukkoa.

Kun alatte kovasti alentamaan D-vit. tasojanne ottakaapa huomioon esimerkiksi:

- artritiksen eteneminen, 3-kert. riski
- lisääntynyt syöpäriski, 2-3 -kert. kts. erit. Hollick
- lis. riski kuolla, jos on jo syöpä
- MS-riski potilailla, joilla jo on pitkäaikainen
tulehdus, tässä sarkoidoosi ja neurologisia oireita, MS- riski tässä erityisesti lisääntyy D-
vit. tasojen alentuessa.

Entäs kortisoonin riskit???

Ensinnäkään en tiedä, onko paljonkaan tutkittu, onko paljon potilaita, joilla olisi samaan aikaan sarkoidoosi ja syöpä?? Samoin noi muut taudit, kuinka yleisiä ne ovat sarkoidoosia tosissaan sairastavilla!???

Tuohon tietoon, että 2/3 sarkeista sietivät D-vitamiinia, ei voi kovinkaan paljon luottaa. Pitäisi tietää, kuinka pitkän aikaa näitä sarkkeja seurattiin yms. Marshallinkin sivuilla on muistaakseni sanottu, että sarkki-potilas voi jonkun aikaa voida jopa paremmin saatuaan D-vitamiinia.

Kortisoonin vakavia sivuvaikutuksia on selvitetty vaikka kuinka paljon. Hanssi ohittaa ne koko ajan. Pelkästään diabetes kaikkine sivuvaikutuksineen, sydän-, munuais- , aivoinfarkti jne. on todella paha riski. Lääkäreitten mukaan minun diabetekseni puhkaisi juuri kortisooni, jota söin vuosia.

Riskinsä on kaikella!!! Mutta tiedossani ei ole, että MP-hoidot aiheuttaisivat sarkeille yhtä paljon sivuvaikutuksia kuin kortisooni. Lisäksi suuri osa kokee todella parantuneensa hoitojen kautta!!!

ottakaa huomioon myös

Viitattiin Th1-tyyppiin, se on jo vanhaa tietoa.
Th1/Th2-paradigmaa täydentämään on keksitty
IL23/Th17-taho, eli saadaankin janan jonka
päissä Th1 ja Th2 olivat sijaan kolmio, jonka
määrittelemään tilaan nyt infektiotaudit sijoittuvat. Tuolla rintamalla tapahtuu...

On eräitä potilastyyppejä, joille Benicar ja vast.
eivät sovi. Siellä MP:ssä jokin ihmettelee matalaa Aldosteronitasoaan. Johtuu juuri Benicarista. Wikistä löytyy aldosteroni.
Samoin Benicar vaikuttaa RAS-proteiinitasoon.
RAS liittyy elimistön syövän torjuntaan.
Esimerkiksi nämä Benicarin, joka siis verenpainelääke, vaikutukset on havaittu jo
verenpaineen hoitoon tarkoitetuilla annoksilla.
MP valitettavasti moninkertaistaa annoksen.

Benicarilla ja 1,25 d:llä on sekä konvergoivia, että vastakkaisia vaikutuksia.

Immunologisesti vaikutukset ovat vastakkaiset.
1,25 d helpottaa makrofagien toimintaa, ja Benicar ja muut ARBsit huonontavat makrofagien
hakeutumista infektiopaikoille ja estävät fagosyyttistä toimintaa. Tässä olisi sinänsä
järkeä, mutta miten on potilaiden laita, joilla on kova lasti patogeenisia taudinaiheuttajia elimistössään. Vaikka nyt borrelioosissa. Huomaa
toinen postitukseni Saksan palstalta, jossa oliko
Debbie vai Willi, joka mainitsi lisäharmiksi saaneensa vielä Borrelian ( B. Burgdorferi ).
Nämä olivat siis sarkkeja, jotka olivat pitkäaikaisella MP-kuurilla. Valitettavasti eivät ole kertoneet miten ovat lisätaakan kanssa
pärjäilleet erityisesti, kun MP kahlitsee juuri
tässä elintärkeitä toimintoja. Varokaa sarkit
MP:llä punkkeja, varsinkin niiden ilmastollisista syistä rehottaessa.

Verenkiertojärjestelmässä sekä Benicar että 1,25
d alentavat painetta. Eli kun otat massiivisia
määriä verenpainelääkettä ja alennat d-vitamiinitasoasi ja menet ulos aurinkoon niin
arvaapa mitä?
1,25 d hypähtää ylös elimistön yrittäessä kompensoida
kummallista tilannetta. Silloin Benicarin RASia
alentava vaikutus ja samalla 1,25 d:n painetta alentava vaikutus saavat aikaan erittäin matalan
paineen tilan. Tuntuu kovasti heikottavan, henki meinaa loppua, jaloissa tutisee, askel askeleelta
pahentuen. Tälläisiä kommentteja siellä ihmiset ovat valitelleet MP:lle. Ja hän lisää pökköä pesään, täytyy noudattaa tarkemmin protokollaa!!

Vielä kysymästäsi kortisooniasiasta.

MP väittää, että se tarjoaa enemmän kohdistetun ja hyvälaatuisen tavan vaimentaa immuunijärjestelmää kuin perinteinen kortisonisupressio.
Mikä todella olet infektoitunut gram-negatiivisella ja endotoksiineja sisältävällä bakteerilla ja näpelöit puolustusjärjestelmääsi, jotta selviäisit
pöpöistä ja niiden jättämistä endotoksiineista
on täysin varmaa, että tulet KÄRSIMÄÄN enemmän,
ja pitempään, kuin se joka ei nauti jättiannoksia
verenpainelääkkeitä ja aiheuta d vitamiinipuutosta.

MP-hoidot

Hei!

Löytykö Suomesta lääkäriä, joka hoitaa potilaitaan MP-hoitomenetelmällä?

Hanssi2:lle

Kiitos vastauksesta. Mielenkiintoista, että esim. ACE ei ollut esimerkkitapauksessa koholla. Siihenhän täällä muka vedotaan, jollei potilas osaa mitään vaatia.

Sosioekonominen taustani on niin huikea, että melkein pyörryttää. Taidan sijoittaa sen 40 € kerrankin itseni hyväksi, syökööt muut sitä makkarankyrsää. Muuten, huonolla ruokavaliolla saa itselleen syövänkin aikaan ja sehän tiedetään. Siksipä ruoan arvonlisävero sekä esim kirjojen (ei sivistystä kansalle) on melkoinen. Alkoholiveroa alennettiin, roskaporukka ensin kuoppaan jne. Mutta lentsu ei kuulemma iske niin helposti, onhan alkoholi desinfioiva aine. Että tällaista pseudotiedettä tällä kertaa.

Jatkoa

Huomasin Kauppalehden otsikosta kertovan viestisi. Kyllä, meitä jyrätään. Sallittakoon pieni politikointi palstalla näin vaalien alla. Ketkä tässä maassa saavat avun? He, joilla on eniten valtaa ja rahaa. Ns. keskiluokka ottaen huomioon vanhenevan väestönosan, josta on kiireesti päästävä eroon, ovat pois pelistä!

keskiluokka

Näkemyksesi on oikea. Tälläkin palstalla keskiluokka joutuu itse hakemaan oppinsa
ja niiden mukaiset lääkkeet omilla rahoillaan ja ajallaan ties mistä. En yhtään halveksi heidän
toimintaansa, onhan erittäin arvokasta se, että
jokin panee itsensä täysillä peliin. Asettaa auktoriteetit kyseenalaisiksi ja ryhtyy kokeilemaan uutta. Mikä vielä hienompaa saa
parannusta tilaansa. Kuitenkin sen todistaminen
mikä tuon "paranemisen" takana on, on eri juttu.
Voihan se olla taudin luonteen mukainen aaltoilu,
olosuhteiden muutos, pieni positiivinen vire, minkä saa tästä puuhastelusta ja tuulettelusta.

Odotan milloinka saadaan vaikka Lancetin sivuilta
lukea case, joka perustuu paranemiseen vaikka M_
opeilla.

Täytyy kyllä olla suht. terve, että jaksaa netin
kautta itselleen toimittaa apua kaukaakin, on tämä sikäli diskriminoivaa puuhaa.

Laaja-alaisuus

Totta. Diskriminointi on niin voimakasta, että jokainen joutuu hakemaan tietonsa ja avun todella ties mistä. Kaikki eivät kuitenkaan pääse - kuka mistäkin syystä - esim. ulkomaille apua saamaan. Laaja-alaisuus on hyvä asia tässäkin, kun aihetta ei täysin tunneta, pitää ottaa kaikki tiedonjyväset ja epäilykset huomioon. Kuitenkin, tiedon täytyy olla varmaa, ennenkuin alkaa kokeilla itseensä mitä lie poppakonsteja! Auktoriteetteja saa ja pitääkin uhmata, kun huomaa niiden olevan väärässä.

Sunny, vaikka varjossa vain viihtyykin...

Laaja-alaisuus

Totta. Diskriminointi on niin voimakasta, että jokainen joutuu hakemaan tietonsa ja avun todella ties mistä. Kaikki eivät kuitenkaan pääse - kuka mistäkin syystä - esim. ulkomaille apua saamaan. Laaja-alaisuus on hyvä asia tässäkin, kun aihetta ei täysin tunneta, pitää ottaa kaikki tiedonjyväset ja epäilykset huomioon. Kuitenkin, tiedon täytyy olla varmaa, ennenkuin alkaa kokeilla itseensä mitä lie poppakonsteja! Auktoriteetteja saa ja pitääkin uhmata, kun huomaa niiden olevan väärässä.

Shadow kuvaa aika hyvin meikäläistä...

Jaahas

Hyväksyi sitten molemmat nimimerkit, no olenpa kuitenkin sitten Shadow.

Gallup

Usein kuulee puhuttavan, että sarkoidoosi löytyy sattumalta esim. thorax-kuvassa. Tutkimuksiin on menty alunperin aivan muun "epäilyn" tai oireen takia.

Mikä oli ensimmäinen erikoinen oire, minkä havaitsit itselläsi? Useinhan se ei välttämättä ole keuhko-oire. Jos täällä nyt on vastaajiakaan, mutta kysyn kuitenkin.

kuvat

On tapauksia, joissa jo kymmeniäkin vuosia vanhasta keuhkokuvasta voi nähdä
suurentuneet hiluskohdat. Kuva on voitu ottaa
joukkotarkastuksen yhteydessä, eikä poikkeavuutta ole huomattu tai sitä ei ole pidetty tärkeänä. Potilas on pysynyt oireettomana pitkään, kunnes nilkkoja
tai ranteita esimerkiksi alkaa pakottaa ja ne voivat hieman turvota.
Särkyilyä voi jatkua jopa vuosia ja sen jälkeen
tauti hellittää jopa 60 %:lla.

Kyllä

Mutta jos on muita oireita, ei esim. BAL ole enää luotettava. Mainitsemasi tapaus on aika tyypillinen, itsestään ohimenevä. Mutta entä muut tapaukset, niitä tässä etsiskelin. Todella, 60 %:lla lähes oireeton. Kuolleisuus on n. 5%, mitä ei pitäisi vähätellä. Voi olla enemmänkin, kuka tietää?

Jatkan

En tarkoittanut masentaa ketään tai viedä toivoa! Pelkään vain aivan aiheesta, niin moni on lähtenyt täältä esim. syövän takia. Yksityiskohtia en voi sen enempää mainita. Hyvää vointia toivon ja keinoja selvitä!

niinpä

Minulle tuli sarkoidoosiepäily 1994 kun vatsakipuja tutkittaessa tutkittiin ko. aluetta ultraäänellä Laakson sairaalassa. Lausunnossa luki vain lopussa sarkoidoosi? Sitten otettiin Peijaksen sairaalassa ärtyneestä lapsuuden aikaisesta arvesta näyte ja se vahvisti epäilyn. Siitä sitten pikkuhiljaa siirryttiin Prednison ja Prednisolon lääkitykseen ja vieroitusyritykset johtivat aina pahempaan oireistoon. Vasta MP hoito toi melko totaalisen muutoksen taudin kulkuun. Kuka muuten epäilee ACCESS-Studyä joka osoittaa että tauti ei parane itsestään? Kuka kuvittelee että kortisoni hidastaa taudin kulkua? Ja millä perusteella? Se lievittää oireita samalla kun bakteerien lisääntyminen kiihtyy.
ripe

Tällaista

Minulla ilmaantui outoa ihottumaa rinnan alueelle. Sitten muista syistä, vaikkakin keuhkoissa hieman kirvelsi, menin röntgeniin. Sittemmin oireita on tullut "kymmenittäin" lisää. En tässä ota mitään kantaa mihinkään hoitolinjoihin, ainoa asia mistä varmaan jokainen on samaa mieltä on kortisoni!!! Mukava kuulla, että olet saanut MP:stä apua.

Oireista

Sarkoidoosin oireet riippuvat aina siitä, missä ne taudin aiheuttavat bakteerit (MP:n mukaan) pahiten jylläävät. Mulla alkoi 80-luvun lopulla ja 90-luvun alussa olemaan jatkuvaa merkillistä väsymystä ja myös merkillisiä rakko-oireita. Vuodesta 95 alkaen tuli lisäksi jatkuvaa lievää lämpöä vaihdellen 37.1-37.7. Korvien pistelyt ja silmien sahalaidat ja muut valoilmiöt yms. olivat kans jo varhaisvaiheessa koko ajan kuvassa mukana. Seuraavaksi alkoi sääriin polvien alapuolelle tulla sinipunertavia laajenevia, hieman kosketusarkoja läikkiä, joiden alla tuntui jonkinlainen kyhmy. Tällaisesta polven alapuolella olevasta kyhmystä sitten otettiin koepala, joka lähetettiin kuulemma Suomen korkeimmalle professori-tason sarkoidoosiasiantuntijalle (kuka?) tutkittavaksi. Näytteen perusteella mulla kuulemma oli, miltei sadan prosentin varmuudella, sarkoidoosi. Seuraavaksi vuosina 1995-96 kuume alkoi nousta ja oli lopulta jo aamulla 38.5. Myös voimakkaita nivelsärkyjä oli olkapäissä. Nivel- ja lonkkasärkyjä on sitten ollut muuallakin, mm. lonkissa ja nyt viime lokakuusta alkaen voimakkaana polvissa ja lonkissa. V.95-96 alkoi näkyä myös hilusrauhasissa ja keuhkoissa selviä merkkejä sarkoidoosista.

Bronchoskopialla ja muilla neulatutkimuksilla keuhkoista sekä keuhkojen tietokonetomogrofialla ym. tutkimuksilla on jatkuvasti todettu sarkoidoosi. Vuonna 95 tai 96 todettiin lisäksi selkäydinpunktiolla, että selkäydinnesteessä oli viitteitä myös neurosarkoidoosiin ja tämä on vahvistettu uudelleen v. 2003. Myös silmän alaluomesta heti alkuvaiheessa koepala. Näin sitä sitten on jo yli 10 vuotta todetusti sairastettu sarkoidoosia; omasta mielestä oireita on ollut ainakin 15 vuotta. Ennen kuin sarkoidoosi todettiin, tutkittiin monella tavalla, mikä mulla on, mutta mitään ei saatu selville.

Diagnoosit,joita HYKS:n sairaskertomuksista löytyy: silmissä vitritis, iridocyklitis, uveitis (värikalvon tulehdus), hermostossa neurosarkoidoosi, käsivarsissa ja jaloissa kyhmyruusu(diagnoosit tietysti hienosti latinankielellä HYKS:n kertomuksissa). Keuhkosarkoidoosi diagnoosikin on, mutta mulla sarkoidoosi on melko lievänä keuhkoissa. Pahempana hilusrauhasissa.

Pahimpana koko ajan olen kokenut voimakkaan väsymyksen. Nyt nykyään myös nuo nivelsäryt ja lihaksiston ja luuston selvä heikkeneminen ovat päällimmäisiä huolia. Lisäksi suutulehdus ja jatkuva silmätulehdus ja myös kuulon lievä heikkeneminen ja ajoittaiset kiputuntemukset korvissa. Töistä en kuitenkaan ole ollut pois kuin noin nelisen kuukautta koko sairastelun aikana.

Kortisoonihoidoista, joita suun ja silmien kautta on annettu vuosikausia, olen saanut sivuoireina harmaakaihin molempiin silmiin, diabeteksen ja neurologisia oireita. Mitä muuta sitten lieneekään tullut kortisooninkin takia? Osteoporoosia ei ole vielä todettu. Mutta itse totean jatkuvasti lihaksiston ja luuston heikontumisen. Pienetkin liikkeet, esim. käsissä, sormissa ja jaloissa "sattuvat" eikä jaksa pitkään kantaa paljon mitään. Siitä huolimatta teen pihatöitä ja yritän liikkua melko paljon.

Kiva että tiina ja diagnosoitu ainakin olette vielä mukana. Ja hauskaa, että on niin valtavasti uusia. On kiva lukea monien asiallisia ja mielenkiintoisia tekstejä. T. Systema

Guss Wilkinson

http://www.bugeikan.com/
Esimerkki MPläisestä Uudesta Seelannista. Guss on ollut MP'llä vähän pidempään kuin minä ja kokenut tyypillisen dramaattisen parantumisen. Psoriasista hänellä vielä on vähän jäljellä ja käyttää sitä mittarina parantumiselle. Hänellä ja vaimollaan on karatekoulu ja linkistä voi lukea siitä kuin myös on heidän sivuillaan tämä sarkoidoosi seuranta. Ja meitä on tosiaan ympäri maapallon tuhansia! Eli kelatkaa vasenta palkkia alas kohtaan sarcoidosis.
ripe

onhan näitä

Kuka jaksaisi ottaa selvää niistä, jotka jäivät
tässä seikkailussa matkalle ja miksi. Mitä todella tapahtui.

Esimerkiksi nuorelle ja sympaattiselle Brendalle, joka pian sarkoidoosidiagnoosin 2004 jälkeen jätti lääkärin lääkkeet ja lähti
itsekokeiluun. 3 KK:n jälkeen hän saa niin
kovia kipuja, että harkitsee palaamista kortisoniin. Sen jälkeen hänestä ei kuulu mitään.

Samoin jäi mieleen toinen nainen, joka kesken
pitkän MP-kuurin sai lisäharmiksi Borrelioosin
eli oikean punkkitaudin. Kuullosti erikoiselta.

Onnistujia taitaa olla kaksi, toinen aikoo puolimaratonin juostuaan tehdä täyden matkan kohta.

puuttuva jatko

jatko jäi pois

Mielenkiintoista on kuka ja missä laittaa suuren
tarmon verkkoon kirjoittamiseen ja mikä silloin on kuvitteellisten henkilöiden osuus. Yksi kuvitteellisista henkilöistä on minä, jolle annetaan ominaisuuksia tarinan dramaturgian vaatimusten mukaisesti.

Entäs kortisoonin riskit!!!

Hanssi, yleensä koskaan et vastaa kysymykseen. Sen takia keskustelu ei voi edetä mihinkään. Ja jo Kyllästynyt Kyllästyy aina vain enemmän.

vastaus

Otan tiiliskivikirjan käteen, alan raamatun
avaan s. 179 "Diseases of Uncertain Etiology-Sarcoidosis" ja löydän sen taas:

"Serious complications of corticosteroid therapy have been infrequent" eli vakavia komplikaatioita
kortikosteroiditerapiasta on ollut harvoin.

Toivottavasti tieto auttaa.

Benicar, kallis lääke

Tuli sivu täyteen, katsokaa edelliselle sivulle,
saatte mielenkiintoista tietoa. Pääsin edelliselle sivulle hakukoneen antaman yksittäisen viestin kautta.

Mielenkiintoista, että USA:ssa se toinen
alan guru Dr. Mercola tarjoaa luonnollisena
lääkkeenä verenpaineen alentamiseen D-vitamiinia.

Mercola on saanut yli 35 tutkimustaan julkaistua
alan laatulehdissä. British Medical J., JAMA jne.
Nämä olivat tuoreimpia, yhteensä voi olla reilusti enemmänkin. En valitettavasti löydä
MP:ltä oikein mitään. Vain yksi, jossa jankataan
eri verenpainelääkkeiden vastaamista VDR-reseptoreihin.

Samaa asiaahan tuossa edellä esitin, että Benicar ja D-vitamiini molemmat toimivat tässä samansuuntaisesti. Usalainenkin ymmärtää selvästi
dollarin arvon ja suosittelee ilmaista D-vit.
vaihtoehtoa USA:ssa hyvin kalliiksi mainostetun
Benicarin tilalle. Täällä eräät MP:t ovat tainneet
ryhtyä lääkealan mainostajiksi.

Näissä tutkimuksissa aina todetaan:
"Systolic as well as diastolic blood pressures were significantly inv. correlated with D-vit levels"

Mercola myös toteaa, että "Vitamin D lowers Inflammation" eli D-vit alentaa tulehdusta.1.28.04

On myös löydetty viitteitä D-vitamiinin ja ferritiinin väliseen yhteyteen.

Aurinkoista loppukesää...;)

Moi vaan kaikki, löysin tänään tieni tänne keksuteluun.
Sarkkis mulla on ollut reilut 3v, olin siis 22v sairastuessani, nyt 25v.
Oireita ei ollut muita kuin ihomuutos olkapäässä,joka hoidettiin 6kk ihottumana...
Lopulta lääkäri kyllästyi valittamiseeni ja otti koepalan, josta löytyi sarkkis.
Keuhkot kuvattiin, ne oli sillä erää puhtaat.

Hoitona on ollut sen jälkeen vain käynti ihotautipolilla kerran 6kk jolloin sarkkikseen injektoidaan kortisonia, verikokeita, uusia keuhkokuvia tai sydänfilmiä ei ole otettu.
Nyt viime hoiito oli tammikuussa, eikä mitään mittauksia sen jälkeen.

Kesäkuussa alkoivat nivelkivut, jotka on yltyneet melkoista tahtia siitä lähtien.
Mielenkkiinnolla odotan miten pitkään pystyn työskentelemään ammatissani, parturi-kampaajana.
Olen myös pikkuhiljaa muuttunut unisemmaksi, ja väsyneemmäksi, ja nyt olen väsynyt jatkuvasti, nukuin miten paljon tahansa.
Työpaikallani onkin ihmetelty jo jatkuvaa väsymystäni, ja työvälineet tippuvat jatkuvasti käsistäni nivelkipujen takia.

Keväällä koin rajun migreenikauden, joka keskittyi aina samaan silmään.
Lääkäri määräsi migreenilääkeet, ja kertoi ettei sarkkiksella voi olla asian kanssa tekemistä.
Nyt silmä on oireillut uudestaan jonun aikaa, sitä särkee ja näkö hämärtyy jo lähes päivittäin, tuntuu kuin samea kalvo peittäisi silmän, näkökenttä myös väreilee epämääräisesti.

Vasta nyt sitten tiedän, tämän keskustelun kautta että väsymykseni voi olla siis siitä johtuvaa, kuten näköhäiriötkin.

Nyt 8.8 on jälleen kontrolli, jolloin siis vain vilkaistaan iho ja laitetaan uusi kortisoni ihoon jos tarvitaan.
Selkään on nyt ilmaantunutkin uusi muutos, eli se varmaankin ainakin injektoidaan.
Tuntuu jotenkin hullulta että mä olen ollut vuosia tavallaan hoidotta ja kontrollitta ja nytkin vain kestänyt oireet, ja ohittanut ne olankohautuksella kun en ole asiasta jataudista mitään tiennyt, eikä kukaan ole mitään kertonut.

Toivottavasti tämä nyt tukittaisiin jotnekin tarkemmin ja nämä kivut, väsymys ja näköhäiriöt saataisiin edes vähemmälle.
 /   /  / SARKOIDOOSI

Asiantuntijat

  • SincityNaisille ja pariskunnille sunnattu intiimituotteiden erik...

Keskusteluhaku

Laaja haku



Lisää keskusteluja aiheesta

Tietoa mainosten kohdentamisesta