AA
A A A
Opastus ja palaute
liity jäseneksi!

 /   /  /  /  / spasmodinen dysfonia

spasmodinen dysfonia

38 Vastausta 9 241 Lukukertaa
Mulla todettiin toissapäivänä siis tämä spasmodinen dysfonia ja arvaatte varmaan miten kova "paukku" se oli minulle, joka olen ammatiltani laulaja...Kyselisinkin ihmisiltä jotka ovat saaneet botox-hoitoja, onko hoidot auttaneet ja vaikeuttaneet puhumista, mitä sivuoireita, mitä maksaa ja missä sitä annetaan??? Ja lisäksi kun itselläni on nyt sitten ammatinvaihto edessä,miten ja mistä haen apua? Entä onko mitään kuntoutuksia olemassa? Harmittaa kun en kysynyt lääkäriltä, mutta olin silloin niin shokkitilassa ettei päähäni tollasia pätkähtänyt...

Tarkoitat varmaankin

Spasmodinen tortikollis, suomeksi kierokaula on yksi monista dystonioista.
Itselläni on tämä sama sairaus, Servikaalinen Dystonia ollut jo monta vuotta.
Botuliinitoksiini-pistoksia olen saanut myös monya vuotta aina kolmen kuukauden välein.
Kannataisiko ihan ensin kokeilla vain lääkehoitoa.botuliinitoksiini on myrkky, joka lamauttaa yliaktiiviset lihakset.Ise saan sivuoireina nielemisvaikeuksia ja huuto ei kulje, puhuminenkin saattaa olla hieman työlästä.
Suomen Parkinson-liiton sivuilta löydät Dystoniasivustot,joita voit tutkia.
Olen hakenut Kelan tukemille kursseille, sillä haluan epätoivoisesti käytännön neuvoja ja vertaistukea, mutta eipä ole tärpännyt.
Taudin kanssa täytyy vaan tsempata,eikä välittää muiden katseista.Päänsäryt ovat kurjia.
Pahinta on pelko kaularangassa tapahtuvista pysyvistä muutoksista.
Olen kokenut, että jollei itse vaadi ja ole aktiivinen jää oman onnensa nojaan.Piikit kyllä annetaan(6-12 piikkiä),mutta jollet voi saapua määrättyyn aikaan ja peruutat esim. matkan vuoksi pistosajan, joudut odottelemaan seuraavaa piikkiä jopa puolitoista kuukautta.
Toisekseen Botoxit tehoavat vain noin pari kuukautta ja aika vaihtelevasti sittenkin.
Neurologin kanssa on hyvä toimia yhteistyössä kun etsitään kipeitä alueita,jonne pistää.
Sairautesi edetessä huomaat kyllä ovelia kikkoja,joiden avulla helpotat esim. sosiaalista kanssakäymistä.
Jaksamista sinulle.

Molemmat mahdollisia

spastinen = jäykkä, jännittynyt, kouristuksenomainen
dys-fonia = äänihäiriö (vrt. a-fonia)
dys-tonia = poikkeava lihasjännitys

Kyse voi olla myös konversio-häiriöstä.

spasmodinen dysfonia

tällaisen diagnoosin lääkäri mulle antoi ja mulla siis se "vika" on nimenomaan äänihuulissa ei esim.niskassa. <Tosi huonosti vaan saa asiasta informaatiota mistään suunnasta...

Fonia / phonia

Fonia on englanniksi phonia. Löytyisikö hauilla "dysphonia" tai "aphonia" jotain?

kiitos

kiitos linkistä

Psyykkistä?

Dysfonia saattaa alkaa tulehduksesta tai siihen saattaa liittyä tulehdus. Kuitenkaan usein ei löydetä mitään selvää orgaanista vikaa, jolloin häiriö on toiminnallinen, so. ns. konversio-oire. Tällöin syytä haetaan stressistä tai tunne-elämästä tai elämäntilanteesta.

Konversio

k o n-v e r s i o (lat. con-verto kääntää, kääntyä),

*psyykkisen ristiriidan ilmeneminen ruumiillisina oireina, ruumiin ”kielenä”, jolla on usein *symbolinen merkitys. *Psykoanalyyttisen teorian mukaan ruumiin yleinen erogeenisuus on konversioiden *fysiologis-*psykologisena pohjana. Tällöin melkein mikä tahansa elin voi ilmaista *seksuaalista kiihtymystä. *Päiväunelmointi voi korvata harmaata arkea, ja unelmoinnin sisällöillä on usein yhteyksiä *torjuttuihin haluihin. *Alloplastisen toiminnan sijaan fantasiat edustavat *autoplastista aktiviteettia konversioiden ollessa fantasioiden ”materialisaatioita”. Ts. torjuttu konversaatio konvertoituu konversioiksi. *konversio-hysteria.

Konversiot edustavat *siirtymää (dis-placement) ruumiin sisällä (esim. *globus hystericus). Myös esim. *vaginismi voi siirtyä kurkkuun, jolloin voi tulla nielemisvaikeuksia. Uusia konversio-oireita on todennäköisesti sähkö-allergia. – *Pre-*genitaaliset (so. *falliset) konversiot ovat *hysteerisiä, pre-falliset (so. *anaaliset) *pakko-neuroottis-tyyppisiä.– Konversiot ovat *ICD-10:ssä *dissosiaatio-häiriöissä, *DSM-IV-TR:ssä *somatisaatio-häiriöissä.

k o n v e r s i o (vrt. p s y k o-s o m a a t t i n e n)

1) Fokus *sensorisissa funktioissa tai tahdonalaisessa motoriikassa. (Fokus *ANS:ssä.)

2) Joskus jopa *belle indifferencéä. (*Ahdistuneisuus ei juuri lievene).

3) *Symbolinen ”ruumiin kieli”. (*Psyko-*fysiologinen oireen alkuperä.)

4) Mahdolliset kudosmuutokset palautuvia. (Välillä pysyvämpiä kudosmuutoksia).

5) Oireet voivat ”kiertää”. (Oireet tavallisesti yhdessä elinsysteemissä.)

*konversio. *psykosomaatiikka.

k o n v e r s i o-h y s t e r i a,
*hysteria, jossa pää-*oireina ovat *konversiot. *hysteria *konversio-hysteria.

Hyvä teksti

botox kallista n. 300euroa/kerta

+ kipulääkkeet

+ lääkärikäynti (jos yksityinen)

spasmodinen dysfonia

Hei!
Minulla todettiin ko. sairaus viime vuoden lokakuussa. Sain kurkkulääkäriltä lähetteen foniatrille Meilahteen foniatrian osastolle, jossa vielä tehtiin jatkotutkimuksia, joiden perusteella sitten ko. häiriö varmistettiin. Minulla häiriö on lihasten kouristuminen (spasmi, lihas liian kireä) jonka seurauksena äänen vapina ja pätkiminen.
Olen kaksi kertaa saanut botox-pistoksia juuri tuolla Meilahdessa. Hoitokerta maksaa poliklinikkamaksun verran eli 22€!!
Sivuvaikutukset ovat minulla ollut äänen heikentyminen kuiskaus tai "minnihiiri"ääneksi pistoksesta noin parin viikon ajan. Meluisassa ympäristössä on vaikea keskustella, koska en enää kykene juurikaan ääntäni korottamaan. Sivuoireina on myös jonkun aikaa se, että juomat ja ruuat saattavat nieltäessä mennä "väärään kurkkuun". Myös puhelimessa puhuminen vaatii kuulijalta keskittymistä, jotta kuulee tosin kun oireet mulla päällä niin puhelimessa puhuminen pätkimisen vuoksi vielä vaikeampaa (lue "huono linja")
Apua ja tukea ammatinvaihtoasioissa saat varmasti foniatrian osaston ammattitaitoiselta henkilökunnalta. Jos et ole saanut lähetettä niin pikaisesti ota yhteyttä diagnoosin tehneeseen lääkäriin, jotta pääset hoidon piiriin!
Häiriö on ikävä, koska tähän ei ole parantavaa hoitoa olemassa, mutta onneksi botoxilla on saatu oireita lievennettyä (tosin ei ole takuuvarmaa kaikilla. Auttaa yksilöllisesti riippuen dysfonian muodosta) aina hetkellisesti. Mutta valitettavasti kireys palautuu 2-4kk:n päästä, jolloin pistos on jälleen otettava.
Nykyään sairautta pidetään neurologisena ei psyykkisenä sairautena!! Mutta on harvinainen sairaus, joten tietoa ei tarjolla ole juurikaan...
Hoidon tueksi voi kysyä voice massagea, puheterapialla käyntiä...
Toivottavasti vastauksestani oli sinulle hyötyä!
Voin uskoa olotilasi onhan ääni tärkeimpiä kommunikoinnin välineitä ja tunteiden tulkki ja vieläpä sulla ja mulla työväline, tosin ala eri! Niin varmasti pysäyttää!
Mutta voimia ja toivottavasti saat pian avun!

Kiitos Lene/Lenny...

...asiallisesta tiedosta ja oman olotilasi rehellisestä kerronnasta. Tässä yksi saman diagnoosin viimein saanut, myös puhetyön ammattilainen. Saattaa mennä ammatti vaihtoon myös minulta - ja uskon, että meneekin.
Yllättävän kova homma tämä. Kun ilmeisesti pitäisi olla loputtoman kiitollinen, ettei ole sentään kuolemansairas, mutta työntekoa ja äänenkäyttöön liittyviä harrastuksia tämä "tauti" kyllä tehokkaasti rajoittaa.
Kaikki oireet, mitä kerroit, ovat minullekin tuttuja, sekä ennen että jälkeen Botoxin pistämisen. Ihan samaa tarinaa kerrot.

Mutta. Eipä auta jäädä tässäkään asiassa hankeen makaamaan, vaan suunnata ajatukset uusiin mahdollisuuksiin.

Tsemppiä!

spasmodinen dysfonia

Hei!
Minulla todettiin ko. sairaus viime vuoden lokakuussa. Sain kurkkulääkäriltä lähetteen foniatrille Meilahteen foniatrian osastolle, jossa vielä tehtiin jatkotutkimuksia, joiden perusteella sitten ko. häiriö varmistettiin. Minulla häiriö on lihasten kouristuminen (spasmi, lihas liian kireä) jonka seurauksena äänen vapina ja pätkiminen.
Olen kaksi kertaa saanut botox-pistoksia juuri tuolla Meilahdessa. Hoitokerta maksaa poliklinikkamaksun verran eli 22€!!
Sivuvaikutukset ovat minulla ollut äänen heikentyminen kuiskaus tai "minnihiiri"ääneksi pistoksesta noin parin viikon ajan. Meluisassa ympäristössä on vaikea keskustella, koska en enää kykene juurikaan ääntäni korottamaan. Sivuoireina on myös jonkun aikaa se, että juomat ja ruuat saattavat nieltäessä mennä "väärään kurkkuun". Myös puhelimessa puhuminen vaatii kuulijalta keskittymistä, jotta kuulee tosin kun oireet mulla päällä niin puhelimessa puhuminen pätkimisen vuoksi vielä vaikeampaa (lue "huono linja")
Apua ja tukea ammatinvaihtoasioissa saat varmasti foniatrian osaston ammattitaitoiselta henkilökunnalta. Jos et ole saanut lähetettä niin pikaisesti ota yhteyttä diagnoosin tehneeseen lääkäriin, jotta pääset hoidon piiriin!
Häiriö on ikävä, koska tähän ei ole parantavaa hoitoa olemassa, mutta onneksi botoxilla on saatu oireita lievennettyä (tosin ei ole takuuvarmaa kaikilla. Auttaa yksilöllisesti riippuen dysfonian muodosta) aina hetkellisesti. Mutta valitettavasti kireys palautuu 2-4kk:n päästä, jolloin pistos on jälleen otettava.
Nykyään sairautta pidetään neurologisena ei psyykkisenä sairautena!! Mutta on harvinainen sairaus, joten tietoa ei tarjolla ole juurikaan...
Hoidon tueksi voi kysyä voice massagea, puheterapialla käyntiä...
Toivottavasti vastauksestani oli sinulle hyötyä!
Voin uskoa olotilasi onhan ääni tärkeimpiä kommunikoinnin välineitä ja tunteiden tulkki ja vieläpä sulla ja mulla työväline, tosin ala eri! Niin varmasti pysäyttää!
Mutta voimia ja toivottavasti saat pian avun!

Sorry

Sama viestini kahteen otteeseen... Sähläsin samalla, kun sivu ilmoitti teknistä vikaa...

Miten

todettiin se? Mulle on lääkäri sanonut, että mulla on ehkä se, mutta sitä ei voi todeta varmaksi. Minkälaisia oireita sulla on? Pystytkö puhumaan normaalisti jos ei ole melua ympärillä?

no sillai

Mulla viime vuoden keväästä asti tuntu vaikeahkolta laulaa pitempään samaa nuottia ja kesällä ääni alkoi laulaessa "värisemään". Syksyn myötä ääni paheni ja kuulosti välillä siltä, että itkisin ja puhuisin yhtäaikaa. Puhumaan pystyn edelleenkin siten että ääni aaltoilee eikä oikein tottele minua.

Miten voit

nykyään? Itse olen puhetyöläinen ja kärsinyt ääniongelmasta vuosia. Ääni käheytyy, ei kestä/kanna, en voi puhua kovaa, en pitkään yhtäjaksoisesti enkä meluisassa ympäristössä. Meilahden foniatrian klinikka, puheterapia ja botuliiniruiskekin ovat tulleet tutuiksi. Oletko löytänyt väyliä uudelleenkouluttautumiseen ja uuteen uraan?
Tsemppiä!

Oireet...

Mulla ko. diagnoosi vahvistettiin siellä foni osastolla. Foniatri haastatteli mua ensin, sit kuvattiin äänihuulet (äänihuulethan tässä häiriössä on kunnossa, mutta lihakset "kouristuvat" väärin), puheterapeutille luin ääneen ja toistin tavuja, sanoja ym. Sit tän jälkeen vielä ko. harjoitukset äänitettiin, jossa näkyi vielä "äänivirheet". Ko. osastolle foniatrit ja puheterapeutit ovat ko. häiriön kanssa olleet tekemisissä jo monia monia vuosia, joten tietotaitoa löytyy!

Pistosten sivuvaikutuksen (hento ääni) hellitettyä pystyn normaalisti kommunikoimaan ihmisten kanssa meluttomissa ympäristöissä. Ääneni on tasainen eikä tarvitse jännittää äänen laadun vuoksi (vapina/värinä, sanojen pätkiminen). Äänen korottaminen tai voimistaminen tuottaa hankaluuksia. Äänestä tulee kimeä.

Pistosten jälkeen 3-4kk:tta äänen laatu on tasainen. Sitten äänen laatu muuttuu itkuiseksi ja "ääni on maassa". Ihmiset luulee, että mulla on flunssa. Vähitellen myös sana silloin toinen tällöin alkaa "värisemään" tai pätkimään. Vähitellen ko. oireet siitä sitten lisääntyvät, voimistuvat ja yleistyvät. Myös kurkkukipu tulee, koska joudun ponnistelemaan puhuessa. Mulla on myös niin, että liikunnan aikana ja sen jälkeen nuo oireet tulevat esille.
Näistä tiedän, että lihas on alkanut kiristymään ja aika käydä taas pistoksessa.

Mutta tosiaan ääntä ei pysty hallitsemaan,kun oireet palaa. En osaa aavistaa, millainen äänenlaatuni on tai kuinka sujuvaa puheeni on. Ohjeeksi oon saanut, että tulee puhua rauhallisesti ja hieman korkeammalta kuin yleensä...

mitä kuuluu nykyään?

Olis mukava kuulla, miten jakselet nykyään? Oletko keksinyt uuden ammatin vai miten elo on jatkunut sairauden diagnosoinnin jälkeen? Itse olen myös entinen laulaja, jonka mystisiin ääniongelmiin on löytymässä selitys. Odotan vielä diagnoosia, mutta olen aika varma että kyseessä on tämä harvinainen sairaus. Oletko ollut jossain vertaistukiryhmässä?

Jaksamista kaikille ääniongelmaisille!!!

Spasmodinen dysfonia

Hei, minullakin ollut äänihäiriö monta vuotta(alkoi oireilla 3,5 sitten). No nyt sitten yksityispuolen lääkäri laittoi lähetteen neurologille ja suosittaa pistoshoitoa..toivon todella se auttaisi, koska ärsyttää jo selittely ja kyselyt "palaakohan tuo äänesi koska"....aika mielenkiintoinen juttu...minulla lapsi jolla harvinainen sairaus ja nyt minullakin tämmöinen....
Tasan ei käy onnenlahjat....

vertaiskeskustelupalsta ääniongelmaisille?

Hei!

Olen puhetyössä ja pikku hiljaa on alkanut tulemaan erilaisia tuntemuksia "kurkkuun". Olen yrittänyt etsiä netistä olisko jonkun järjestön tai laitoksen sivuilla keskustelupalstaa äänihäiriöisille. En ole löytänyt? Onkohan kenelläkään tietoa? Olisi tarpeen/asiallista/ keskustella tunteuksista ja saada tietoa mihin mikäkin tilanne voi johtaa.

Nimim.
Ääni on rajallinen ja äärettömän tärkeä meille.

Vertaistukea

Hei!
Minäkin olen puhetyöläinen ja taistellut vuosia ääniongelman kanssa. Keskustelupalstaa en osaa neuvoa, mutta meitä olisi varmasti enemmänkin joilla olisi tarvetta. Kerro jos löydät. Jaksamista!

Äänihäiriö/erityislapsi

Mulla ääni temppuilut 4,5 vuotta. Alkoi kun odotin nuorimmaista ja luulinkin ja lääkäritkin että johtuu nyt raskaudesta ja mistä milloinkin, sitten lapsi syntyi ja todettiin että ongelmia on niin sitten ääniongelmatkin pahenivat:-(. No nyt vasta monien mutkien kautta olen pääsemässä parin kuukauden päästä tähän pistohoitoon, foniatri oli selvästi sitä mieltä se auttaa minua varmasti. Mutta pirullista tämä on...juuri tuo "tuleekohan äänesi takasin" .-vieraammat sanovat ai olet flunssassa ja myöntelen vaan....

Onneksi on netti

Hei!
Itse vietin joulun aikaan pitkän tovin hiljaisuudessa. Myöskin kärsinyt äänihäiriöstä jo vuosia. On siinä ihmisillä ihmettelemistä. Viittomakieltä suosittelevat mutta ei tule mieleen ettei kukaan muu osaa sitä ;-) Kävitkö pistoksessa? Itse olen käynyt kerran. Jonkin aikaa ääni kesti eikä särkynyt, nyt on taas huonona.

Pistos

Hei,
Ääni alkaa olla jo tosi kurja...viikon päästä on pistos edessä. toivon todella että auttaisi.

Viittomakielihän on aivan uusi kieli, että sama kuin italiaa opiskelisi. Itse olen alkanut opiskella tukiviittomia lapsen takia. Tänään viimeksi kylässä sain selittää että ei ei satu kurkkuun...ja sitten kun on useampi sukulainen kun ei ole vähään aikaan nähnyt niin siitä on sitten hauskuus kaukana kun kerrot mitä kuuluu..kun ääni ei meinaa kulkea ollenkaan kun kaikki puhuvat yhtäaikaa...

Te jotka olette piikin saaneet, sattuuko se?

Tuttu vaiva

Mulla on ollut tuo sama vaiva jo vuodesta -90 asti.
Kävin TYKSin foniatrilla,puheterapeutilla,sain sitä hierontaa mikä ei auttnut yhtään mitään.
Mulle kerrottiin että tämä on vähän harvinaisempi (parantumaton)sairaus joka on ollut piilevänä mutta esim,tressi voi laukaista sen,(ei siis aiheudu tressistä).
Tuo piikki sattuu ehkä just sen verran kuin rokotuskin,ei siis kovin kummoisesti.
Olen saanut pistoksiakin mutta kun ei niistä ole ollut pysyvämpää hyötyä niin lopetin sen myrkyn ottamisen ja päätin vaan selviytyä ilman ja olen kyllä selviytynytkin.
Tietenkin se rampauttaa ja haittaa sosiaalista elämää,olen tätä nykyä työkyvyttömyyseläkkeellä mutta teillä nuorilla on vielä elämä edessä.
Kaikki keinot on kokeiltu,mutta täällä ei ole mainittu vielä yhtä keinoa joka ehkä jotakuta vois auttaa.
Nimittäin sellainen lasiputki jolla puhallellaan vesilasiin.
Joitakin se on kuulemma auttanut.
Tsemppiä teille kaikille kohtalotovereille ja jaksamisia

löytyykö

Minäkin olen sairastunut jo v-85 tähän tautiin, olin puhetyöläinen, mutta piti lopettaa se työ, nyt olen ollut työkyvyttömyyseläkkeellä jo yli 10v.

Olen itse myös juossut kaikki mahdolliset lääkärit, mitään "vikaa" ei kuitenkaan löydetty.
Kyllä tämä kaventaa elämää tosi paljon, ei ole intoa lähteä paikkoihin, missä joutuu "seurustelemaan".

Netin kautta pidän ystäviini aika paljon yhteyttä, tosin kaikilla ei ole nettiä, puhelimessa on kovin vaikea puhua, ääni häviää tyystin, ja verenpaine nousee, kun alkaa jurppimaan.

Nyt kysyisinkin, että onko täällä Etelä-Karjalassa, L-ranta, Imatra seudulla muitakin tätä tautia sairastavia, olisi hyvä, jos voisimme vaihtaa ajatuksia keskenämme ja vaikka perustaa jonkun ryhmän, koska silloin saisi ns. vertaistukea.

Kertokaa, olisin kovin iloinen asiasta.
Tämä Akuuttiohjelma antoi lisäpuhtia asiaan, en ole aiemmin kuullut, että botox sattaisi auttaa asiaa.

Kysely

Hei,
Voinko kysyä oletko tästä äänivaivasta eläkkeellä...itse olen ollut jo pidempään kuntoutustuella, mutta kaikki lähti kyllä tästä äänihäiriöstä...:-(. Olen saanut nyt kaksi kertaa botox-ruiskeet, ja ainakin sen verta auttaa, että ääni ei katkaile niin kuin ennen ruiskutusta.

Tuo on kyllä totta. Että ei haluta lähteä paikkoihin, missä tietää että pitäisi seurustella, ja jotenkin semmoiset ihmisetkin, jotka puhuvat oman puheen päälle ja eivät tavallaan kuuntele mitä sanottavaa, niin mulla ei ääni silloin kulje yhtään...

Sinulla taitaa johtua tuo oire

vaikutuksista lihaksiin, ne voivat kohdentua joskus aika omituisesti. Nielemislihaksiin, äänihuuliin, sulkijalihaksiin, jne... Jos käytät kofeiinia, lopeta se täysin, kofeiini pahentaa kaikkia stressihormoniperäisiä vaivoja ja voi olla jopa niiden ainoa aiheuttajakin, itseltäni poistuivat lihasoireet lopettamalla.

Voi ei...

Juon valtavasti kahvia.....voiskohan olla että se tekee??? Täytyy varmaan harkita ihan tosissaan tuota että kokeilisia kahvipaussia.....

vastaus

Hei, vastaus tulee myöhäjunassa, mutta olen tosiaan päässyt tämän ääniongelmani vuoksi eläkkeelle n. 12 v sitten. Olin puhetyöläinen, ja uudelleenkouluksesta toiseen ammattiin ei tuottanut toivottua tulosta, joten sain eläkepaperit.
Nykyään se on varmaan jo vaikeampaa, silloin ei täällä omalla paikkakunnalla tiedetty mitään auttavasta lääkityksetä.
Siksi olenkin vasta nyt saanut eka piikit, ja odotan innolla ääneni palautumista, jo nyt on pitävämpi ääni, eli pystyn puhumaan yhtäjaksoisesti, eikä tule sitä väsymystä eikä ääni katkeile.
Tosin nyt se ääni on kovin "onttoinen" mutta pitäisi palautua n. 2 vk:n kulutta paremmaksi.

Syöminen ja juominen pitää nyt tehdä ajatuksen kassa, ei auta ahmia.
Olisi mukavaa, jos tästä asiasta alkaisi taas keskustelu tällä palstalla, on kovin vaikea löytää samaa sairautta potevia ihmisiä, koska tämä on todella harvinainen sairaus.

Voi kun täällä on hiljaista;(

Hei,
Minä olen tuo joka olen vuosi sitten pelkäsi että sattuuko tuo äänihuulten piikittäminen;)
No minulla piikitetty nyt puolitoista vuotta ja laihoin tuloksin , oli niin onnellinen että piikitettiin ja eka kerralla jo luulin että tästä se löytyi, mutta ei....

Foniatri totesi itsekkin kun epäilin että miksi pistää tätä myrkkyä kun mitään ei hyötyä siitä tule, niin hän lähetti minut TAYSsiin ja siellä pistettiin jotenkin henkitorven taakse lihakseen ensin puudutuspiikki ja sitte se botoxi...ja hurraa ääneni on ollut nyt parempi kuin moneen vuoteen...piikityksestä on nyt kolme viikkoa, ja olen ihan taivaissa että pystyn puhumaan ihan ilman että kurkku "menee" pieneksi ja ääni jää sinne..

Diagnoosiksi määrittyi nyt sitten spasmoidinen dysfonia, puristeinen kuiskausmuoto:)
Lääkäri oli kokenut ja tämän tyyppinen sekahäiriö oli kumminkin hänellekkin toinen tapaus, jos nyt oikein ymmärsin...

Jotenkin pitäs saada semmonen ihan oma keskustelupalsta

Löytyy

Käypä suomen dystoniayhdistyksen sivuilla. Siellä on asiallinen keskustelupalsta.
Hei!
Oli mukava että löysin sinun tapauksesi täältä.Minulla on juuri samanlainen ongelma..sain piikitystä, mutta puheterapeutti sanoi minulla olevan juuri tuollainen sekamuoto..millainen on tilanteesi nyt?

Kirjoittaja on poistanut tämän viestin

minulla on todettu lievä spasmodinen dysfonia ja olen muutaman kerran käynyt botox hoidossa, muttei se ole sen arvoista, kun minulla menee joskus yli kuukausi ennenkuin pystyn puhumaan kovalla äänellä eikä tulokset kestä kovin kauaa. eli 1/4 vuodesta joutuisin puhumaan hiljaisella äänellä, mikä taas vaikeuttaa töissä käymistä/opiskelua.

oletteko miettineet, että spasm. dysf. voisi ainakin osittain johtua kilpirauhasten vajaatoiminnasta? minulla on aika monia oireita, joita tuo sairaus aiheuttaa ja tänään kävin testeissä. löysin netistä yhden artikkelin naisesta, jonka spasmodinen dysfonia olikin oikeasti vain kilpirauhasen (t3) aiheuttamaa vajaatoimintaa, vaikka verikokeissa arvot olivat kohdillaan.

http://www.stopthethyroidmadness.com/stories-of-others/jackys-story/
Hei
Minuakin kiinnostaa tuo kilpirauhasjuttu. Todella mielenkiintoista.Selvisikö sinulla kilpirauhastesteissä mitään?
kävin kilpirauhastesteissä, tulokset näyttivät normaaleja lukemia ja vaikka minulla on muitakin oireita, jotka saattavat viitata kilpirauhasten vajaatoimintaan minulle ei suostuttu määrätä kilpirauhaslääkkeitä kokeeksi, jos siitä olisi minulle apua.

tässä on lista oireista joita minulla on/oli joita linkitetään kilpirauhasen vajaatoimintaan:

Fatigue - olin hyvin usein ihan äärimmäisen väsynyt, vaikka nukkuisinkin hyvät yöunet
Increased sensitivity to cold- palelin tosi herkästi, ruumiinlämpötilani on aina ollut tosi matala ja verenpaineeni on heikko, en edes ole pystynyt luovuttamaan verta, kun tarpeeksi verta ei tule tarpeeksi nopeasti
Constipation- minulla on vuosia ollut turvotusta kropassani vaikka olen muuten hoikka
Dry skin- on kuiva iho
Puffy face - on
Hoarseness - minulla on spasmodisesta dysfoniasta johtuvia ääniongelmia
Muscle weakness - hyvin usein tuntui, ettei ole energiaa mihinkään ja lihasheikkouttakin oli
Muscle aches, tenderness and stiffness- nämä saattaa osittain johtua, ettei ollut energiaa liikkua tarpeeksi
Depression- minulla on ollut ahdistusta ja toisinaan myös masentuneisuutta
Impaired memory- välillä on tuntunut kuin eläisin sumussa, kun olen ollut niin väsynyt ja tämä myös on vaikuttanut keskittymiskykyyni ja näin ollen muistiini jonkin verran.

minulle ei siis suostuttu määräämään lääkkeitä joten päätin yrittää elää vieläkin terveellisemmin: muutin noin 2 vuotta sitten ruokavaliota monipuolisemmaksi mutten kokenut mitään mullistavaa vaikutusta energiatasossani. noin kuukausi sitten luin jostakin, että kookosöljyllä olisi positiivinen vaikutus kilpirauhasen toimintaan ja aloin itse käyttää sitä. olen nyt reilu 2 viikkoa syönyt päivittäin noin 2 ruokalusikallista raakaa kookosöljyä ja olen huomannut positiivisen vaikutuksen:

-energiatasoni on huomattavasti korkeampi pitkin päivää
-ruumiinlämpöni on noussut (en ole mitannut sitä mutta en palele niin herkästi, myös poikaystäväni ihmetteli miksi huuleni ovat nykyään lämpöiset :D)
-turvotus on vähentynyt kropastani ja kasvoistani
-myös mieleni on kirkastunut, olen positiivisempi eikä päässä enää tunnu niin sumuiselta kuin ennen
-sain myös kuulla, että ääneni kuulostaa paremmalta

en sano, että tästä olisi kaikille hyötyä mutta suosittelen kokeilemaan sitä. monet neurologisista sairauksista kärsivät ovat saaneet ainakin lievitystä oireisiin kookosöljystä, koska se on erittäin hyväksi aivoille.

kookosöljyä voi käyttää monipuolisesti ruoanlaitossa korvaamaan muita öljyjä, mitä normaalisti käytetään. itse laitan sitä kahvin ja teen sekaan :)
Olipa hyvä, kun löysin tämän palstan. Sillä ei ole ääniongelmaisten vertaisryhmiä.
Puheääni vain rupesi loppumaan. Ensin kurkkulääkärille. Hän havaitsi toispuoleista lihasten velttoutta kurkussa. Foniatri tutki tarkasti ja lisäksi tehtiin neulakoe äänihermoille. Lukukoe meni "penkin alle". Ja neulakokeessa ei havaittu esim. halvaantumista. Minullahan on palleahalvaus, siis oikean puoleinen palleahermo ollut halvaantunut jo kauan sitten.
Sain äänenvahvistimen. Ja lopuksi tuli olettamus, että on yhteydessä hengityslihas halvaukseen. Kun alan puhua kirjaimella, jossa vedetään ilmaa sisään, niin ääni katoaa. Ja seurustelutilanteessa ihmisten kanssa väsyn, koska joudun käyttämään kurkusta "vääriä " lihaksia puhumiseen. Olen yksin ja ymmällä, koska en löydä vertaishenkilöitä. Olen iäkäs ja voin hyvin luovia elämässä. Toimitan pakolliset kuviot joten kuten ja välttelen puheseurustelut, koska väsyn todella. Olisiko muita samanlaisia?
 /   /  /  /  / spasmodinen dysfonia
Norvital TESTOMAX

Asiantuntijat

  • SincityNaisille ja pariskunnille sunnattu intiimituotteiden erik...

Keskusteluhaku

Laaja haku



Lisää keskusteluja aiheesta

Tietoa mainosten kohdentamisesta