Löytyykö muita, joilla todettu otsikossa mainittu diagnoosi? Äidilläni todettiin se keväällä ja hän on kuullut lääkäriltään, että suomessa on vain muutamia. Hän olisi mielissään, jos löytäisi kohtalontovereita.
Vastaukset 6
- Ekkuliina
Kyllä löytyy kohtalontoveri :(
- Mituko
Kauan on diaknoosi ollut? Miten "sairaus" alkoi/ilmeni? Millaisia oireita? Onko lääkärit kertoneet jatkosta? Miten usein oireet pahenee? Joudutko käymään ns. tiputuksessa noin 3 kk välein? Onko jokin, mikä pahentaa oireita? Onko sinulle luvattu parantumista? Oletko työssä?
Kamalasti kysymyksiä, mutta etsin kohtalotovereita äitini puolesta. - ekkuliina
Mituko kirjoitti:
Kauan on diaknoosi ollut? Miten "sairaus" alkoi/ilmeni? Millaisia oireita? Onko lääkärit kertoneet jatkosta? Miten usein oireet pahenee? Joudutko käymään ns. tiputuksessa noin 3 kk välein? Onko jokin, mikä pahentaa oireita? Onko sinulle luvattu parantumista? Oletko työssä?
Kamalasti kysymyksiä, mutta etsin kohtalotovereita äitini puolesta.Oireet alkoi pikku hiljaa huhtikuussa 2011 voimattomuudella..kävely muuttui hankalaksi yms jalka " läpsähti maahan" Minulla ei ole kipuja ollut ollenkaan..onneksi!!! Aivan voimaton olo koko kropassa ja lihaksia lähtee..esim peukaloiden vieressä syväöt montut :(. Käyn nyt tiputuksessa 3 vkon välein 3pv kerrallaan ainakin toistaiseksi. sekavaa palautetta tulee lääkäreiltä, uskon etten parane koskaan täysin entiselleni mutta toivon että paranen / kuntoudun niin että voisin tanssia..nyt en ole pystynyt juoksemaan enkä tanssimaan moniin kuukausiin.. Tasapain o on huono ja sekin vaikeuttaa liikkumista yms.. Millaisia oireita äidilläsi on tarkemmin ja mitä lääkärit ovat hänelle sanoneet?
- werdendi
Täällä myös kohtalotoveri.
Sairastanut vuodesta 2003 ja ollut eläkkeellä koko sen ajan. Hoitona IVIG. Hermokivut ja väsymys ovat suurin haitta. - Anonyymi
CIDP todettiin 2024 syyskuussa,
Olin neurologisella osastolla 8 päivää
Kävelystä oli jäljellä n. 20 %, jalat tunnottomat ja osin kädet, kaatuilin ym. Aloitettiin immonuglobuliinihoito.
Nyt olen työkyvyttömyyseläkkeellä. Laitan itse lääkettä vatsaan kerran viikossa pumpulla ja neljällä neulalla.
Rollaattoria tarvitsin puoli vuotta ja nykyään pystyn kävelemään kepin kanssa. Aika harvinainen sairaus n. 50 sairastaa tietojeni mukaan Suomessa. Olisi kiva kuulla kohtalotovereiden kokemuksia.- Anonyymi
Oletko käynyt neuroliiton sivuilla. Sieltä löytyy tuo diagnoosi ja sieltä voisit löytää vertaistukea
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Pyhäjärvi syvällä kusessa
Pyhäjärvi ei tule selviämään millään tästä alhosta. Ollaan aivan liian syvällä. https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/pyha1381530- 1481081
Miten voi sinun
tunteet yhtäkkiä kuolla kuin napista painamalla? Et enää vilkaisekaan minuun päin vaan jos vahingossa näet minut käännät69946Miksi naiset haluavat itseään vanhemman kumppanin? Vai haluavatko?
Tuolla toisessa ketjussa tuli esille tämä kysymys ja se on mielestäni hyvä kysymys. Kiitos scrg:lle tämän kysymyksen esi279784- 68733
PYHÄJÄRVEN KAUPUNKI VALTIOVARAINMINESTERIÖN ARVIOINTIMENETTELYYN..TE
...siinä se nyt on, mitä tässä enää vikistään. Uutiset Yle, 14.8. Klo 20.30, ei tunnu mukavalta.56723- 37629
Ernest Lawson rehellisenä vaikeasta TTK-tilanteesta: "Vain harvan ja valitun henkilön tiedossa"
Tanssii Tähtien Kanssa tulee syksyn iloksi ja tiedossa on suosikkisarjan 19. kausi. Tulevalla kaudella nähdään iso uudi7581Missä vaiheessa
Unohdit minut? Onko sinulla oikeasti mies jota rakastat? Tiedän että möhlin ja odotin liikaa. Ei tarvitse vastata jos et33571- 60567