Löytyykö muita, joilla todettu otsikossa mainittu diagnoosi? Äidilläni todettiin se keväällä ja hän on kuullut lääkäriltään, että suomessa on vain muutamia. Hän olisi mielissään, jos löytäisi kohtalontovereita.
Krooninen infammatorinen demyelinoiva polyneuropatia (CIDP)
Mituko
6
2830
Vastaukset
- Ekkuliina
Kyllä löytyy kohtalontoveri :(
- Mituko
Kauan on diaknoosi ollut? Miten "sairaus" alkoi/ilmeni? Millaisia oireita? Onko lääkärit kertoneet jatkosta? Miten usein oireet pahenee? Joudutko käymään ns. tiputuksessa noin 3 kk välein? Onko jokin, mikä pahentaa oireita? Onko sinulle luvattu parantumista? Oletko työssä?
Kamalasti kysymyksiä, mutta etsin kohtalotovereita äitini puolesta. - ekkuliina
Mituko kirjoitti:
Kauan on diaknoosi ollut? Miten "sairaus" alkoi/ilmeni? Millaisia oireita? Onko lääkärit kertoneet jatkosta? Miten usein oireet pahenee? Joudutko käymään ns. tiputuksessa noin 3 kk välein? Onko jokin, mikä pahentaa oireita? Onko sinulle luvattu parantumista? Oletko työssä?
Kamalasti kysymyksiä, mutta etsin kohtalotovereita äitini puolesta.Oireet alkoi pikku hiljaa huhtikuussa 2011 voimattomuudella..kävely muuttui hankalaksi yms jalka " läpsähti maahan" Minulla ei ole kipuja ollut ollenkaan..onneksi!!! Aivan voimaton olo koko kropassa ja lihaksia lähtee..esim peukaloiden vieressä syväöt montut :(. Käyn nyt tiputuksessa 3 vkon välein 3pv kerrallaan ainakin toistaiseksi. sekavaa palautetta tulee lääkäreiltä, uskon etten parane koskaan täysin entiselleni mutta toivon että paranen / kuntoudun niin että voisin tanssia..nyt en ole pystynyt juoksemaan enkä tanssimaan moniin kuukausiin.. Tasapain o on huono ja sekin vaikeuttaa liikkumista yms.. Millaisia oireita äidilläsi on tarkemmin ja mitä lääkärit ovat hänelle sanoneet?
- werdendi
Täällä myös kohtalotoveri.
Sairastanut vuodesta 2003 ja ollut eläkkeellä koko sen ajan. Hoitona IVIG. Hermokivut ja väsymys ovat suurin haitta. - Anonyymi
CIDP todettiin 2024 syyskuussa,
Olin neurologisella osastolla 8 päivää
Kävelystä oli jäljellä n. 20 %, jalat tunnottomat ja osin kädet, kaatuilin ym. Aloitettiin immonuglobuliinihoito.
Nyt olen työkyvyttömyyseläkkeellä. Laitan itse lääkettä vatsaan kerran viikossa pumpulla ja neljällä neulalla.
Rollaattoria tarvitsin puoli vuotta ja nykyään pystyn kävelemään kepin kanssa. Aika harvinainen sairaus n. 50 sairastaa tietojeni mukaan Suomessa. Olisi kiva kuulla kohtalotovereiden kokemuksia.- Anonyymi
Oletko käynyt neuroliiton sivuilla. Sieltä löytyy tuo diagnoosi ja sieltä voisit löytää vertaistukea
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Sanna Marin kysyi hämmästyneenä: Onko Suomessa jäänmurtajia?
Nettilehden toimittaja kysyi Sanna Marinilta suoraan, että sovittiinko nuo jäänmurtajien kaupat jo 2019, jolloin Marin k733971- 1013535
SDP haluaa 40 000 nettomaahanmuuttajaa
SDP:n Suunnanmuutos-vaihtoehtobudjetissa, käy ilmi, että demarit itse asiassa vaativat räjähdysmäistä ”työperäisen” maah823358Mikä tuota vasemmistolaisista jankkaavaa vaivaa?
Pahasti on ihon alle, siis korvien väliin, päässeet kummittelemaan. Ei ole terveen ihmisen merkki jankata yhdestä asia362678- 1251653
Nyt meni lopulliset lämmöt.
Alan käyttäytymään yhtä kylmästi miehiä kohtaan kuin mua kohtaan on käyttäydytty ja vain käytetty viimeiset pari vuotta361526Sulla on avaimet ja keinot
Jos haluat jatkaa tutustumista. Itse olen niin jäässä etten pysty tekemään enää mitään. Pidempi keppi johon on helpompi191144Meitä ei tule
Koska periaatteemme ovat rakkautta vahvempia. Tämä on siis koettelemus, jonka tarkoitus on vahvistaa meitä yksilöinä 😌221124Onko erityinen paikka jossa haluaisit nyt olla
Onko joku spesiaali lempipaikka missä mieluiten olisit?421120Itseään kannattaa tarkastella realistisesti ja
miettiä mihin ne rahkeet oikeesti riittää. Tyhmempikin ymmärtää että varakas ylemmän tason mies ei kelpuuta sellaista ku1191038