Löytyykö muita, joilla todettu otsikossa mainittu diagnoosi? Äidilläni todettiin se keväällä ja hän on kuullut lääkäriltään, että suomessa on vain muutamia. Hän olisi mielissään, jos löytäisi kohtalontovereita.
Vastaukset 6
- Ekkuliina
Kyllä löytyy kohtalontoveri :(
- Mituko
Kauan on diaknoosi ollut? Miten "sairaus" alkoi/ilmeni? Millaisia oireita? Onko lääkärit kertoneet jatkosta? Miten usein oireet pahenee? Joudutko käymään ns. tiputuksessa noin 3 kk välein? Onko jokin, mikä pahentaa oireita? Onko sinulle luvattu parantumista? Oletko työssä?
Kamalasti kysymyksiä, mutta etsin kohtalotovereita äitini puolesta. - ekkuliina
Mituko kirjoitti:
Kauan on diaknoosi ollut? Miten "sairaus" alkoi/ilmeni? Millaisia oireita? Onko lääkärit kertoneet jatkosta? Miten usein oireet pahenee? Joudutko käymään ns. tiputuksessa noin 3 kk välein? Onko jokin, mikä pahentaa oireita? Onko sinulle luvattu parantumista? Oletko työssä?
Kamalasti kysymyksiä, mutta etsin kohtalotovereita äitini puolesta.Oireet alkoi pikku hiljaa huhtikuussa 2011 voimattomuudella..kävely muuttui hankalaksi yms jalka " läpsähti maahan" Minulla ei ole kipuja ollut ollenkaan..onneksi!!! Aivan voimaton olo koko kropassa ja lihaksia lähtee..esim peukaloiden vieressä syväöt montut :(. Käyn nyt tiputuksessa 3 vkon välein 3pv kerrallaan ainakin toistaiseksi. sekavaa palautetta tulee lääkäreiltä, uskon etten parane koskaan täysin entiselleni mutta toivon että paranen / kuntoudun niin että voisin tanssia..nyt en ole pystynyt juoksemaan enkä tanssimaan moniin kuukausiin.. Tasapain o on huono ja sekin vaikeuttaa liikkumista yms.. Millaisia oireita äidilläsi on tarkemmin ja mitä lääkärit ovat hänelle sanoneet?
- werdendi
Täällä myös kohtalotoveri.
Sairastanut vuodesta 2003 ja ollut eläkkeellä koko sen ajan. Hoitona IVIG. Hermokivut ja väsymys ovat suurin haitta. - Anonyymi
CIDP todettiin 2024 syyskuussa,
Olin neurologisella osastolla 8 päivää
Kävelystä oli jäljellä n. 20 %, jalat tunnottomat ja osin kädet, kaatuilin ym. Aloitettiin immonuglobuliinihoito.
Nyt olen työkyvyttömyyseläkkeellä. Laitan itse lääkettä vatsaan kerran viikossa pumpulla ja neljällä neulalla.
Rollaattoria tarvitsin puoli vuotta ja nykyään pystyn kävelemään kepin kanssa. Aika harvinainen sairaus n. 50 sairastaa tietojeni mukaan Suomessa. Olisi kiva kuulla kohtalotovereiden kokemuksia.- Anonyymi
Oletko käynyt neuroliiton sivuilla. Sieltä löytyy tuo diagnoosi ja sieltä voisit löytää vertaistukea
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 931466
Olivia Oras
"Yle MOT:n tietojen mukaan Oras oli joutunut sairaalahoitoon helsinkiläisellä kauneusklinikalla tehdyn rasvaimun yhteyde841111- 47871
- 95835
Sinisilmäiselle tutulle miehelle
Iltaisin ikävä pahenee ja olet usein mielessä. Toivon merkitseväni sinulle paljon. On ihan hirveän vaikeaa miettiä, mit67816Nainen ... ala olemaan miehille täysin hyödytön
Otsikossa on paras neuvo jokaiselle naiselle, jonka hän voi koskaan saada. Moni mieshän ajattelee jo nyt, että naiset o164773- 20709
MOT: Nuoren Olivia Oraksen, 27 surullinen kuolema kauneusoperaatiossa :(
MOT:n tietojen mukaan Oras menetti tajuntansa rasvaimua edeltäneessä puudutuksessa. Hänet kuljetettiin Husiin, ja hän ku83701- 51632
- 53628