Krooninen infammatorinen demyelinoiva polyneuropatia (CIDP)

Mituko

Löytyykö muita, joilla todettu otsikossa mainittu diagnoosi? Äidilläni todettiin se keväällä ja hän on kuullut lääkäriltään, että suomessa on vain muutamia. Hän olisi mielissään, jos löytäisi kohtalontovereita.

6

2603

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Ekkuliina

      Kyllä löytyy kohtalontoveri :(

      • Mituko

        Kauan on diaknoosi ollut? Miten "sairaus" alkoi/ilmeni? Millaisia oireita? Onko lääkärit kertoneet jatkosta? Miten usein oireet pahenee? Joudutko käymään ns. tiputuksessa noin 3 kk välein? Onko jokin, mikä pahentaa oireita? Onko sinulle luvattu parantumista? Oletko työssä?
        Kamalasti kysymyksiä, mutta etsin kohtalotovereita äitini puolesta.


      • ekkuliina
        Mituko kirjoitti:

        Kauan on diaknoosi ollut? Miten "sairaus" alkoi/ilmeni? Millaisia oireita? Onko lääkärit kertoneet jatkosta? Miten usein oireet pahenee? Joudutko käymään ns. tiputuksessa noin 3 kk välein? Onko jokin, mikä pahentaa oireita? Onko sinulle luvattu parantumista? Oletko työssä?
        Kamalasti kysymyksiä, mutta etsin kohtalotovereita äitini puolesta.

        Oireet alkoi pikku hiljaa huhtikuussa 2011 voimattomuudella..kävely muuttui hankalaksi yms jalka " läpsähti maahan" Minulla ei ole kipuja ollut ollenkaan..onneksi!!! Aivan voimaton olo koko kropassa ja lihaksia lähtee..esim peukaloiden vieressä syväöt montut :(. Käyn nyt tiputuksessa 3 vkon välein 3pv kerrallaan ainakin toistaiseksi. sekavaa palautetta tulee lääkäreiltä, uskon etten parane koskaan täysin entiselleni mutta toivon että paranen / kuntoudun niin että voisin tanssia..nyt en ole pystynyt juoksemaan enkä tanssimaan moniin kuukausiin.. Tasapain o on huono ja sekin vaikeuttaa liikkumista yms.. Millaisia oireita äidilläsi on tarkemmin ja mitä lääkärit ovat hänelle sanoneet?


    • werdendi

      Täällä myös kohtalotoveri.
      Sairastanut vuodesta 2003 ja ollut eläkkeellä koko sen ajan. Hoitona IVIG. Hermokivut ja väsymys ovat suurin haitta.

    • Anonyymi

      CIDP todettiin 2024 syyskuussa,
      Olin neurologisella osastolla 8 päivää
      Kävelystä oli jäljellä n. 20 %, jalat tunnottomat ja osin kädet, kaatuilin ym. Aloitettiin immonuglobuliinihoito.
      Nyt olen työkyvyttömyyseläkkeellä. Laitan itse lääkettä vatsaan kerran viikossa pumpulla ja neljällä neulalla.
      Rollaattoria tarvitsin puoli vuotta ja nykyään pystyn kävelemään kepin kanssa. Aika harvinainen sairaus n. 50 sairastaa tietojeni mukaan Suomessa. Olisi kiva kuulla kohtalotovereiden kokemuksia.

      • Anonyymi

        Oletko käynyt neuroliiton sivuilla. Sieltä löytyy tuo diagnoosi ja sieltä voisit löytää vertaistukea


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Suureksi onneksesi on myönnettävä

      Että olen nyt sitten mennyt rakastumaan sinuun. Ei tässä mitään, olen kärsivällinen ❤️
      Ikävä
      92
      1987
    2. Perusmuotoiset TV-lähetykset loppu

      Nyt sanoo useiden HD-muotoistenkin kanavien kohdalla äly-TV, ettei kanava ole käytössä, haluatko poistaa sen? Kanavia
      Apua aloittelijalle
      167
      1460
    3. YLE Äänekosken kaupunginjohtaja saa ankaraa arvostelua

      Kaupungin johtaja saa ankaraa kritiikkiä äkkiväärästä henkilöstöjohtamisestaan. Uusin häirintäilmoitus päivätty 15 kesä
      Äänekoski
      74
      1249
    4. No ei sun asunto eikä mikään

      muukaan sussa ole erikoista. 🤣 köyhä 🤣
      Ikävä
      69
      1090
    5. Hyvin. Ikävää nainen,

      Että vainoat ja stalkkaat miestäni.onko tarkoituksesi ehkä saada meidät eroamaan?no,siinä et tule onnistumaan
      Ikävä
      87
      1034
    6. Euroopan lämpöennätys, 48,8, astetta, on mitattu Italian Sisiliassa

      Joko hitaampikin ymmärtää. Se on aivan liikaa. Ilmastonmuutos on totta Euroopassakin.
      Maailman menoa
      218
      1029
    7. Martina lähdössä Ibizalle

      Eikä Eskokaan tiennyt matkasta. Nyt ollaan jännän äärellä.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      144
      962
    8. Asiakas iski kaupassa varastelua tehneen kanveesiin.

      https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/33a85463-e4d5-45ed-8014-db51fe8079ec Oikein. Näin sitä pitää. Kyllä kaupoissa valtava
      Maailman menoa
      235
      914
    9. Katsoin mies itseäni rehellisesti peiliin

      Ja pakko on myöntää, että rupsahtanut olen 😆. Niin se ikä saavuttaa meidät kaikki.
      Ikävä
      51
      896
    10. Uskomaton tekninen vaaliliitto poimii rusinoita pullasta

      Korni näytösesitelmä menossa kaupunginvaltuustossa. Juhlia ei ole kokouksista tiedossa muilla, kuin monipuolue paikalli
      Pyhäjärvi
      88
      881
    Aihe