Löytyykö muita, joilla todettu otsikossa mainittu diagnoosi? Äidilläni todettiin se keväällä ja hän on kuullut lääkäriltään, että suomessa on vain muutamia. Hän olisi mielissään, jos löytäisi kohtalontovereita.
Krooninen infammatorinen demyelinoiva polyneuropatia (CIDP)
Mituko
6
2936
Vastaukset
- Ekkuliina
Kyllä löytyy kohtalontoveri :(
- Mituko
Kauan on diaknoosi ollut? Miten "sairaus" alkoi/ilmeni? Millaisia oireita? Onko lääkärit kertoneet jatkosta? Miten usein oireet pahenee? Joudutko käymään ns. tiputuksessa noin 3 kk välein? Onko jokin, mikä pahentaa oireita? Onko sinulle luvattu parantumista? Oletko työssä?
Kamalasti kysymyksiä, mutta etsin kohtalotovereita äitini puolesta. - ekkuliina
Mituko kirjoitti:
Kauan on diaknoosi ollut? Miten "sairaus" alkoi/ilmeni? Millaisia oireita? Onko lääkärit kertoneet jatkosta? Miten usein oireet pahenee? Joudutko käymään ns. tiputuksessa noin 3 kk välein? Onko jokin, mikä pahentaa oireita? Onko sinulle luvattu parantumista? Oletko työssä?
Kamalasti kysymyksiä, mutta etsin kohtalotovereita äitini puolesta.Oireet alkoi pikku hiljaa huhtikuussa 2011 voimattomuudella..kävely muuttui hankalaksi yms jalka " läpsähti maahan" Minulla ei ole kipuja ollut ollenkaan..onneksi!!! Aivan voimaton olo koko kropassa ja lihaksia lähtee..esim peukaloiden vieressä syväöt montut :(. Käyn nyt tiputuksessa 3 vkon välein 3pv kerrallaan ainakin toistaiseksi. sekavaa palautetta tulee lääkäreiltä, uskon etten parane koskaan täysin entiselleni mutta toivon että paranen / kuntoudun niin että voisin tanssia..nyt en ole pystynyt juoksemaan enkä tanssimaan moniin kuukausiin.. Tasapain o on huono ja sekin vaikeuttaa liikkumista yms.. Millaisia oireita äidilläsi on tarkemmin ja mitä lääkärit ovat hänelle sanoneet?
- werdendi
Täällä myös kohtalotoveri.
Sairastanut vuodesta 2003 ja ollut eläkkeellä koko sen ajan. Hoitona IVIG. Hermokivut ja väsymys ovat suurin haitta. - Anonyymi
CIDP todettiin 2024 syyskuussa,
Olin neurologisella osastolla 8 päivää
Kävelystä oli jäljellä n. 20 %, jalat tunnottomat ja osin kädet, kaatuilin ym. Aloitettiin immonuglobuliinihoito.
Nyt olen työkyvyttömyyseläkkeellä. Laitan itse lääkettä vatsaan kerran viikossa pumpulla ja neljällä neulalla.
Rollaattoria tarvitsin puoli vuotta ja nykyään pystyn kävelemään kepin kanssa. Aika harvinainen sairaus n. 50 sairastaa tietojeni mukaan Suomessa. Olisi kiva kuulla kohtalotovereiden kokemuksia.- Anonyymi
Oletko käynyt neuroliiton sivuilla. Sieltä löytyy tuo diagnoosi ja sieltä voisit löytää vertaistukea
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
SDP haluaa LISÄÄ veroja bensa-autoille!
Sdp:n vaihtoehtobudjetti esittää polttomoottoriautoille lisää veroja Sdp esittää tuoreessa vaihtoehtobudjetissaan verot22717985Riikka se jytkytti BKT:stä nyt 0,3 prosenttia pois
Ja vain kolmessa kuukaudessa! Vuositasollahan tuo tarkoittaa reilun prosentin pudotusta. Pärjäisi varmaan lasketteluss6910272Vasemmistoaate on aatteista jaloin
Kaikki saavat ja kukaan ei jää ilman. Kuka tuollaista voisi vastustaa?3126728Persut: haluamme lisää veroja!
Lisää lisää veroja huutaa persukuoro. Veroila Suomi nousuun! "Uusi matkailuvero eli matkailijamaksu peritään esimerki224509Mihin kaikkeen sinä ihastuit hänessä
Mikä oli se asia mikä vei jalat altasi? ❤️ Oliko jotain erityistä tilannetta vai tunne? Kenties monen sattuman summa? Ai483697Brittiläinen vasemmistolehti: Sanna Marin oli vihdoin rehellinen
Nyt tulee pahasti lunta tupaan Seiskan tähtitytölle. Ex-pääministerin kirjaa arvostellaan latteuksista ja itsekehusta.743204"Purra löylytti oppositiota", sanoi naistoimittaja Pöllöraadissa
Kyllä, Purra tekee juuri sitä työtä mitä hänen tuossa asemassa pitää tehdä, hän antaa oppositiolle takaisin samalla mita1132903Alexander C. G. riisti demari-Veijolta arvonimen
"Stubb myönsi 66 arvonimeä ja peruutti yhden arvonimen. Presidentti Tarja Halonen myönsi Baltzarille kulttuurineuvoksen892390MTV: Timo Jutila lataa suoraa tekstiä Pippa Laukan tylystä kritiikistä tosi-tv-kuvausten jälkeen
Juti sai kuulla kyllä kunniansa Olet mitä syöt -ohjelmassa elintavoistaan! Toki olihan siinä aika paljon rasvaista syötä201567Jos samassa autossa istuu romani, somali ja venäläinen, kuka ajaa?
Arvioiden mukaan romanit lähtivät noin 1000-luvulla liikkeelle pohjois-Intiasta. Nyt 1000 vuotta myöhemmin he ovat levit181396