Krooninen infammatorinen demyelinoiva polyneuropatia (CIDP)

Mituko

Löytyykö muita, joilla todettu otsikossa mainittu diagnoosi? Äidilläni todettiin se keväällä ja hän on kuullut lääkäriltään, että suomessa on vain muutamia. Hän olisi mielissään, jos löytäisi kohtalontovereita.

6

3393

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Ekkuliina

      Kyllä löytyy kohtalontoveri :(

      • Mituko

        Kauan on diaknoosi ollut? Miten "sairaus" alkoi/ilmeni? Millaisia oireita? Onko lääkärit kertoneet jatkosta? Miten usein oireet pahenee? Joudutko käymään ns. tiputuksessa noin 3 kk välein? Onko jokin, mikä pahentaa oireita? Onko sinulle luvattu parantumista? Oletko työssä?
        Kamalasti kysymyksiä, mutta etsin kohtalotovereita äitini puolesta.


      • ekkuliina
        Mituko kirjoitti:

        Kauan on diaknoosi ollut? Miten "sairaus" alkoi/ilmeni? Millaisia oireita? Onko lääkärit kertoneet jatkosta? Miten usein oireet pahenee? Joudutko käymään ns. tiputuksessa noin 3 kk välein? Onko jokin, mikä pahentaa oireita? Onko sinulle luvattu parantumista? Oletko työssä?
        Kamalasti kysymyksiä, mutta etsin kohtalotovereita äitini puolesta.

        Oireet alkoi pikku hiljaa huhtikuussa 2011 voimattomuudella..kävely muuttui hankalaksi yms jalka " läpsähti maahan" Minulla ei ole kipuja ollut ollenkaan..onneksi!!! Aivan voimaton olo koko kropassa ja lihaksia lähtee..esim peukaloiden vieressä syväöt montut :(. Käyn nyt tiputuksessa 3 vkon välein 3pv kerrallaan ainakin toistaiseksi. sekavaa palautetta tulee lääkäreiltä, uskon etten parane koskaan täysin entiselleni mutta toivon että paranen / kuntoudun niin että voisin tanssia..nyt en ole pystynyt juoksemaan enkä tanssimaan moniin kuukausiin.. Tasapain o on huono ja sekin vaikeuttaa liikkumista yms.. Millaisia oireita äidilläsi on tarkemmin ja mitä lääkärit ovat hänelle sanoneet?


    • werdendi

      Täällä myös kohtalotoveri.
      Sairastanut vuodesta 2003 ja ollut eläkkeellä koko sen ajan. Hoitona IVIG. Hermokivut ja väsymys ovat suurin haitta.

    • Anonyymi

      CIDP todettiin 2024 syyskuussa,
      Olin neurologisella osastolla 8 päivää
      Kävelystä oli jäljellä n. 20 %, jalat tunnottomat ja osin kädet, kaatuilin ym. Aloitettiin immonuglobuliinihoito.
      Nyt olen työkyvyttömyyseläkkeellä. Laitan itse lääkettä vatsaan kerran viikossa pumpulla ja neljällä neulalla.
      Rollaattoria tarvitsin puoli vuotta ja nykyään pystyn kävelemään kepin kanssa. Aika harvinainen sairaus n. 50 sairastaa tietojeni mukaan Suomessa. Olisi kiva kuulla kohtalotovereiden kokemuksia.

      • Anonyymi

        Oletko käynyt neuroliiton sivuilla. Sieltä löytyy tuo diagnoosi ja sieltä voisit löytää vertaistukea


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Vesikin maksaa, miksei hengitysilma?

      Jatkuvasti itketään ettei ole rahaa mihinkään, mutta tilastojen mukaan rahaa on enemmän kuin koskaan, joten miksei asial
      Maailman menoa
      1
      1586
    2. Satuolennoista tarinointi ei kuulu peruskoulun tehtäviin

      Opetustunteja on muutenkin käytössä vain rajallinen määrä. Eli nämä satuhommat koulun ulkopuolelle vapaaehtoisiin harras
      Maailman menoa
      102
      1534
    3. Lahkokasteen ja kristillisen kasteen erot

      Raamatun mukaan Kristillisessä yhdessä kasteessa Jumala pesee ja puhdistaa ihmisen sydämen ja poistaa perisynnin kirouks
      Kaste
      422
      1051
    4. Suomalainen perheenisä vaatii Suvivirren esittämisestä hyvityksiä

      Itse lapsena uskonnonopetuksesta vissiin traumoja saanut ihka suomalainen (!) perheenisä vaatii Espoon kaupungilta korva
      Maailman menoa
      218
      1012
    5. Mitä haluaisit

      Tehdä kaivattusi kanssa?
      Ikävä
      124
      859
    6. Heikki Paasosen Marita-vaimo jätti tunteikkaat jäähyväiset: "Tällä kertaa me..."

      Heikki Paasonen on naimisissa Marita Paasosen (os. Alatalo) kanssa ja heillä on kaksi pientä lasta. Nyt koitti aika jätt
      Suomalaiset julkkikset
      2
      797
    7. Kuka omistaa keltaisen vanhan aravan?

      Pitäs saada rakennuksen omistajaan yhteys, rappukäytävät on siivottomassa kunnossa. Hiekkaa ja roskia rappusissa, lisäks
      Haapavesi
      29
      770
    8. Pirkanlinna yleisötapahtuma

      Oli todella hyvä tilaisuus. Ja EERO. L. Aivan mahtava tyyppi. Veti rennosti ja asiallisesti. Ja yleisöltä hyviä kysymyks
      Ähtäri
      42
      761
    9. Känsäkoura ja hotelli

      Tietoa kuka ostanut?
      Kuhmo
      8
      749
    10. Nostetaanko nainen kissa pöydälle?

      Ja selvitetään nämä tunteet?
      Ikävä
      65
      736
    Aihe