Löytyykö muita, joilla todettu otsikossa mainittu diagnoosi? Äidilläni todettiin se keväällä ja hän on kuullut lääkäriltään, että suomessa on vain muutamia. Hän olisi mielissään, jos löytäisi kohtalontovereita.
Krooninen infammatorinen demyelinoiva polyneuropatia (CIDP)
Mituko
6
3385
Vastaukset
- Ekkuliina
Kyllä löytyy kohtalontoveri :(
- Mituko
Kauan on diaknoosi ollut? Miten "sairaus" alkoi/ilmeni? Millaisia oireita? Onko lääkärit kertoneet jatkosta? Miten usein oireet pahenee? Joudutko käymään ns. tiputuksessa noin 3 kk välein? Onko jokin, mikä pahentaa oireita? Onko sinulle luvattu parantumista? Oletko työssä?
Kamalasti kysymyksiä, mutta etsin kohtalotovereita äitini puolesta. - ekkuliina
Mituko kirjoitti:
Kauan on diaknoosi ollut? Miten "sairaus" alkoi/ilmeni? Millaisia oireita? Onko lääkärit kertoneet jatkosta? Miten usein oireet pahenee? Joudutko käymään ns. tiputuksessa noin 3 kk välein? Onko jokin, mikä pahentaa oireita? Onko sinulle luvattu parantumista? Oletko työssä?
Kamalasti kysymyksiä, mutta etsin kohtalotovereita äitini puolesta.Oireet alkoi pikku hiljaa huhtikuussa 2011 voimattomuudella..kävely muuttui hankalaksi yms jalka " läpsähti maahan" Minulla ei ole kipuja ollut ollenkaan..onneksi!!! Aivan voimaton olo koko kropassa ja lihaksia lähtee..esim peukaloiden vieressä syväöt montut :(. Käyn nyt tiputuksessa 3 vkon välein 3pv kerrallaan ainakin toistaiseksi. sekavaa palautetta tulee lääkäreiltä, uskon etten parane koskaan täysin entiselleni mutta toivon että paranen / kuntoudun niin että voisin tanssia..nyt en ole pystynyt juoksemaan enkä tanssimaan moniin kuukausiin.. Tasapain o on huono ja sekin vaikeuttaa liikkumista yms.. Millaisia oireita äidilläsi on tarkemmin ja mitä lääkärit ovat hänelle sanoneet?
- werdendi
Täällä myös kohtalotoveri.
Sairastanut vuodesta 2003 ja ollut eläkkeellä koko sen ajan. Hoitona IVIG. Hermokivut ja väsymys ovat suurin haitta. - Anonyymi
CIDP todettiin 2024 syyskuussa,
Olin neurologisella osastolla 8 päivää
Kävelystä oli jäljellä n. 20 %, jalat tunnottomat ja osin kädet, kaatuilin ym. Aloitettiin immonuglobuliinihoito.
Nyt olen työkyvyttömyyseläkkeellä. Laitan itse lääkettä vatsaan kerran viikossa pumpulla ja neljällä neulalla.
Rollaattoria tarvitsin puoli vuotta ja nykyään pystyn kävelemään kepin kanssa. Aika harvinainen sairaus n. 50 sairastaa tietojeni mukaan Suomessa. Olisi kiva kuulla kohtalotovereiden kokemuksia.- Anonyymi
Oletko käynyt neuroliiton sivuilla. Sieltä löytyy tuo diagnoosi ja sieltä voisit löytää vertaistukea
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 871514
Toivotko koskaan mies...
Että nähtäis ja aloitettais alusta, puhtaalta pöydältä tutustuminen. Olit oikeassa ei me kunnolla tunnettu. Olin hölmö.1141410Satuolennoista tarinointi ei kuulu peruskoulun tehtäviin
Opetustunteja on muutenkin käytössä vain rajallinen määrä. Eli nämä satuhommat koulun ulkopuolelle vapaaehtoisiin harras561230- 291119
Kyllä näin 45 vuotiaana miehenä pitää sanoo, että 40-50v naiset näyttää vanhoilta
Niin väsynyttä, silmäryppyä, harmaata hiusta jne jne118962Olisin valmis salaisiin tapaamisiin
Juuri sinun kanssasi mies. Olet saanut minun pääni pyörälle ja ajatukseni pyörimään ympärilläsi. Hittoon velvollisuudet46918- 19882
Olisit voinut olla...
....ihan tavallinen ihminen, terve mieleltään ja kropaltaan, hyvä seuraihminen ja luotettava kumppani. Mutta ei, olit n65797- 46733
YT skoda Transtech
Noin 200 saa potkut. Saksikäsipetturi ajoi suomen konkkaan ja tarkkikselle. Totaalinen Petosjytky..76715