sydämen vasemman kammion vajaatoiminta

Minun käsittääkseni se menee vähän sen mukaan, mistä vajaatoiminta johtuu. Minulla syynä on kardiomyopatia, ja näille potilaille ainakin on oma yhdistys, Karpatiat ry. (Itse en ole sinne uskaltanut mennä, mutta se on kokonaan toinen juttu.) Sitten jos vajaatoiminta johtuu vaikkapa infarktista, niin olisi kai luontevaa mennä infarktipotilaiden joukkoon. Muista syistä en niinkään tiedä, voihan vajaatoiminta olla vaikka sytostaattien aiheuttamaa. Sehän ei tavallaan ole sairaus, vaan oire - niin kuin esimerkiksi kuume, joka voi johtua lukemattomista eri sairauksista.

Niin,mullakin on tilanne hieman epäselvä mistä johtuu,on merkkejä infarkteista,on laajentumaa ja paksuuntumaa,sepelvaltimotautiakaan ei toistaiseksi ole täysin 100% voitu sulkea pois.On otettu magneettikuvat,varjoainekuvat,kliininen rasitustesti,thorax kuvat,jne jne.lääkitys aloitettu vajaatoimintaan ja tutkimuksia syyn selvittämiseksi jatketaan,sokeri-,kolesteroli-,veren rasva-arvot yms hyviä.
Ketuttaa,turhauttaa ja ärsyttää ihan kympillä,siksi mietin jos löytyis joku vertaisporukka,sais ainakin vaihtaa ajatuksia.

kiitos viestistäsi,löytyy varmaan muitakin,mutta ei ihan heti samanikäistä,edes suurinpiirtein.Oman alueen sydänjengillä on toimintaa ja tokihan siihen voi osallistua eikä anna rapsakan 35 vuoden ikäeron haitata,no ei kai se sinänsä mitään haittaa,mutta tuo silti hienoisia näkemyseroja kun toiset vetää elämänsä ehtoopuolta ja itse vasta lähentelee keski-ikää.
Kelan kuntoutukseen ja sopeutukseen meno on sitten ajankohtaista ja mahdollista kun lääkitys saadaan tasapainoon ja sopivia löytyy lähiseudulta,eli ei ihan heti.
Ketuttaa,siis ihan tasapuolisesti kaikki,mutta mahtaa vaan kuulua asiaan kun kaikki tieto on ihan tuoretta ja kestänee hetken ennenkuin pääkoppa ottaa kaiken vastaan ja hyväksyy sen mitä ei voi muuksi muuttaa.
Laittaa miettimään jäljellä olevia vuosia ja elämää ihan yleensäkin,onneksi olen elänyt täysillä eikä ole niitä "olisinpa tehnyt/mennyt/kokeillut" silloin oli vielä mahdollista.Kaipa tämä on vaan sopeutumiskiukuttelua.

On ihan normaalia että vakavan sairauden kohdatessa ihminen tuntee järkytystä, surua, pelkoa, jopa vihaakin. Olet sairastunut ihan äskettäin, tutkimukset ovat vielä kesken eikä lääkityskään ole tasapainossa. Sopeutuminen vie aikaa, anna sitä itsellesi. Kun vajaatoiminnan syy saadaan selville, niin hoitosuunnitelma ja ennuste varmasti tarkentuu ja se helpottaa myös henkisesti, kun tietää mistä on kyse.

Minä sairastuin 44-vuotiaana, siitä tulee kohta kaksi vuotta. (Sinä olet ilmeisesti vielä nuorempi?) Tiesin jonkin verran sydämen vajaatoiminnasta, koska isäni oli kuollut siihen muutama vuosi aiemmin. Silti en osannut epäillä perineeni saman sairauden, vaan luulin että minulla on vain pitkittynyt flunssa. Oireetkaan eivät oikein täsmänneet, ja terveyskeskuslääkärikin syytti ensin allergiaa ja myöhemmin epäili kilpirauhasen vajaatoimintaa. Sitten otettiin sydänfilmi ja hups, seuraavat pari viikkoa menivätkin keskussairaalan sydänosastolla.

Millaiset asiat ovat sinulla muuttuneet mahdottomiksi sairastumisesi myötä? Minulle ei tule mieleen kovin paljon, no kestävyysurheilua ei suositella ja avantouintikaan ei kai ole hyväksi, mutta muuten en tiedä mikä olisi kiellettyä.

Minäkin mietin välillä, montako vuotta vielä on jäljellä. Kardiomyopatiasta kertovassa vihkosessa sanotaan, että lääkkeillä vointi usein parantuu nopeasti ja potilaalla on edessään "1 - 10 hyvää vuotta" ennen tilanteen huononemista. Iltaisin ennen nukahtamista mietin, montako hyvää vuotta minulla on vielä jäljellä. Toisaalta tuntuu, että sen miettiminen on ihan turhaa, koska kuka tahansa meistä voi vaikka tänään jäädä rekan alle eikä siinä ennusteella ole mitään sijaa.

Olipas valoisa ajatus. :D Lähden nyt kauppaan, toivottavasti en jää rekan alle tänään. Olisi kiva kuulla, miten voit ja ovatko tutkimukset yhtään edistyneet.

Kiitos viestistäsi,mun kohdalla menee ammatti ja harrastukset uusiksi,liikunta lukuunottamatta rauhallista kävelyä ja kevyttä ohjattua joogaa lukuunottamatta on nyt pannassa,samoin kaikenmoinen rasitus ja ponnistelu jne.
Aikaa sopuetuminen ottaa ja tuntuu hankalalta kun olen aina ollut aktiivinen ja kova liikkuja.Hoitotiimin mukaan tätä ei aiemmin huomattu juuri mm kovan fyysisen kunnon vuoksi vaan oireita hoidettiin lähinnä epämääräisinä ylähengitystie ongelmina,siksi tilanne pääsikin kehittymään pahaksi.Sydänlihaksessa on isoja arpeutuma-alueita ja lääkkeillä voidaan toistaiseksi vaan auttaa pumppua jaksamaan,etenemisen hidastuminen on tavoitteena.Varsinaista syytä selvitellään,mun tapauksessa melkein kaikki löydökset on luokkaa "riski sairastua on 40-vuotiaana olematon".
Elinikä ennusteessa ei paljoa hurraamista ole,ja ainakin toistaiseksi aktiivisesti olen kieltäytynyt sitä miettimästä,tottahan mielessä pyörii monenmoista ja lasten asiat mietityttää,olen leski ja kaikki yhteys sukulaisiin on katkennut jo 24 vuotta sitten,eikä tämä sitä miksikään muuta,onneksi lapset on jo isoja ja nuorinta lukuunottamatta täysikäisiäkin,silti mietityttää koska tää on kova paikka heille myös,toistaiseksi eivät oikein osaa mieltää tätä niin vakavaksi kuin oikeasti on ja ehkä hyvä näin.
Välillä kelailee hetken verran,että miksi helvetissä juuri minä onnistun saamaan kaiken kuran,mutta ehkä ne saa jotka jaksaa sen kantaa.Mä olen aina mennyt elämässäni eteenpäin kuin se entinen mummo metrin hangessa,pahalla sisulla ja sinnillä vaan eteenpäin,nyt on sitten koitettava sopeutua ettei se sisu ja luja tahto aina riitäkään.Vaan ei auta itku näillä markkinoilla,jostain ne voimat on löydyttävä haluan tai en.

Kuulostaa todella järkyttävältä, sanoisinko että kohtalon ivalta, että hyvä kuntosi hidasti sairauden toteamista ja hoitoon pääsyä. Toivottavasti kuitenkin liikunnallinen tausta on muuten hyväksi. Näin maalaisjärjellä olettaisi että sydämesi kuitenkin toimii paremmin kuin samanlaisella potilaalla, jolla on ollut huono kunto ennen sairastumista.

Ennusteisiin ei minusta kannata tuijottaa, aina löytyy tapauksia joissa on annettu vaikka puoli vuotta elinaikaa ja ihminen vain sinnittelee hengissä parikymmentä vuotta myöhemmin. Ja kun sinulla on vielä syiden selvittelykin kesken, tuskin mitään kovin paikkansapitävää ennustetta voidaan vielä tehdä. Minulle eivät lääkärit ole suostuneet sanomaan mitään tarkkaa ennusteesta. Yhdeltä kysyin, pitääkö paikkansa että puolet sydämen vajaatoimintapotilaista kuolee viiden vuoden sisällä. Hän sanoi, että se koskee vain vanhuksia, joilla on vaikea vajaatoiminta.

Nyt kun sairastumisestani tulee kohta kaksi vuotta, alan nähdä tilanteessani hyviäkin puolia. Tavallaan olen kuitenkin kiitollinen siitä, että järki ja liikuntakyky on tallella (minulla oli myös keuhkoveritulppa, ajattelen usein että se olisi ihan yhtä hyvin voinut mennä aivoihin) ja tämä sairaus on suhteellisen kivuton verrattuna esim. syöpään.

Liikunnasta minulle annettiin sellainen ohje, että liikunnan pitää tuntua hyvältä sekä suorituksen aikana että sen jälkeen. Nostamista, kantamista yms. äkillisiä ponnistuksia pitää välttää jos on läppävikoja.

Tuo ammatin vaihto on kyllä iso asia, mutta siihenkin saa monenlaista tukea, kun terveydellisistä syistä joutuu vaihtamaan alaa. Itsekin kävin ammatinvalinnanohjaajalla, vaikka en ole koulutusta vastaavassa työssä ollut koskaan. Valitettavasti hän suositteli niin vaativaa koulutusta, etten siihen uskaltanut lähteä.

Toivon sinulle valoisaa mieltä. Lääke- ja muu hoito kuitenkin kehittyy koko ajan, ja ties vaikka saisit jatkoaikaa sydämensiirron avulla. Nykyisin kehitellään myös kaikenlaisia ihmeellisiä pumppusysteemejä sydämen työtaakkaa auttamaan, näin kerran televisiosta dokumentin tällaisesta. Aika hurjalta näytti, mutta potilas, nuori nainen, oli silminnähden hyväkuntoinen ja tyytyväinen laitteeseen.

Olet mennyt aina sisulla eteenpäin, nyt on ehkä se hetki kun huomaat että itselleen pitää myös olla armollinen ja joskus on pysähdyttävä lepäämään ja keräämään voimia.

Mulle tuli infarkti kuukausi sitten aivan yllättäin. Olin valmistautumassa kevään massahiihtoihin ja jopa paremmassa hiihtokunnossa kuin aikaisempina vuosina.

Harvoin tunnen kipuja ylipäätään. Tai ne sitten ne ovat sen verran vähäisiä, etten niistä välitä. Jos sepelvaltimotaudin eteneminen pysähtyy tai hidastuu, ajattelen, että pystyisin elämään normaalia elämää vielä pitkään.