Hei!
Minulla on diagnosoitu HNPP jo 80-luvun puolivälissä. Oli puutumista, pistelyä, tunnottomuutta, mutta ei särkyjä... paitsi ehkä pitkien kävelyretkien jälkeen, mutta silloinkin luulin niiden kuuluvan asiaan. Yksittäisten halvausten jälkeen ei ole ollut isoja ja invalidisoivia oireita. Puutumisia, lihaskramppeja ja elohiiriä tietenkin. Nyt ovat alkaneet säryt.. on kuin olisi jäänyt rekan alle, lihaksia särkee kuin ison työurakan jälkeen vaikka yritän välttää rasittamasta itseäni fyysisesti. Kotityöt kykenen tekemään, mutta tämänkin jälkeen lihaksia kiristää ja tunne venyttelytarpeesta on suuri.
Olisi kiva tietää, jos muillakin on tällaista, koska olen kuullut lääkäreiltä että HNPP ei olisi etenevä sairaus.
HNPP
HNPP
7
3221
Vastaukset
- Saara1234
Olen menossa vasta tutkimuksiin. Onko suvussasi muita HNPP eli haurashermo-oireyhtymän vaivaamia?
Moi!
Juu, kyllä on suvussa muitakin, mutta heitä ei ole diagnosoitu, ovat kyllä kärsineet oireista jo vuosia.
Millaisia oireita sinulla on ja onko jatkuneet pitkään? Teetkö fyysisesti raskasta työtä?
Onko sinulla kipuja?
Facebookissa on aloitettu sivut HNPP finland ja Hereditary neuropathy& cmt- sivut
http://www.facebook.com/groups/77586634334/ Tässä osoite jos kiinnostaa- visa 80
wiiki kirjoitti:
Moi!
Juu, kyllä on suvussa muitakin, mutta heitä ei ole diagnosoitu, ovat kyllä kärsineet oireista jo vuosia.
Millaisia oireita sinulla on ja onko jatkuneet pitkään? Teetkö fyysisesti raskasta työtä?
Onko sinulla kipuja?
Facebookissa on aloitettu sivut HNPP finland ja Hereditary neuropathy& cmt- sivut
http://www.facebook.com/groups/77586634334/ Tässä osoite jos kiinnostaamillaisia oireita aiheuttaa ja kauanko kestää? vaikuttaako niihin esim .poskiontelontulehdukset siten, että alkaa puutuilla, ja halvailla helpommin?
mulla noita aloittajan kuvaamia oireita ja myöskin noita kuvaamiasi lihaskipuja... toihan on periytyvä sairaus.. mitenhän sen siten saisi selville, kun olen adoptio taustalla itse... :( - tyyma
visa 80 kirjoitti:
millaisia oireita aiheuttaa ja kauanko kestää? vaikuttaako niihin esim .poskiontelontulehdukset siten, että alkaa puutuilla, ja halvailla helpommin?
mulla noita aloittajan kuvaamia oireita ja myöskin noita kuvaamiasi lihaskipuja... toihan on periytyvä sairaus.. mitenhän sen siten saisi selville, kun olen adoptio taustalla itse... :(kai se jollai verikokeella selviää...?
- 19+10=?
tyyma kirjoitti:
kai se jollai verikokeella selviää...?
periytymisasioissa on tehtävä dna-tutkimus, ainakin alueemme keskussairaalassa on perinnöllisyyspoiklinikka johon neurologi antoi lähetteen kun dna-testi paljasti minulla olevan perinnöllisen version taudista.
Muutoin se diagnoosi tuli enmg-tutkimuksen tuloksen perusteella.
Voimia kaikille joilla tämä on, kertokaa kokemuksia, ne auttaa muita, pitäkää lippu korkeella.
- abbuN
Minulla on ko. syndrooma diagnosoitu joskus 90-luvun alkupuolella. Sitä ennen olin käynyt jo vuosia erilaisissa neurologisissa tutkimuksissa. Puutumisoireiden ja nilkan heikkouden (peroneushermon halvaus) vuoksi tutkimuksiin alun perin hakeuduin, ensin epäiltiin mm. borrelioosia ja ms-tautia, jotka sitten poissuljetiin verikokeilla ja selkäydinpunktiolla. Lukuisat enmg-tutkimukset ja lopulta dna-testi vahvistivat krosomissa 17 deleetion, eli ko. oireyhtymän.
Oireet ovat vuosien mittaan vaihdelleet, välillä niitä on enemmän ja välillä ei ollenkaan. Tilanne ei ole mitenkään pahentunut vuosien mittaan, itse asiassa melkeinpä päin vastoin; luonnollisesti myös diagnoosin varmistuminen helpotti tilannetta. Siihen asti epätietoisuus kummallisista oireista oli varmasti syndrooman ikävin vaihe.
Toki kannattaa vähän kiinnittää itse huomiota siihen, ettei kohdista hermoihin suoraa painetta; työskentelyasennot, hyvät jalkineet, painavien kassien kantaminen, pitkään hankalassa asennossa oleminen jne.
Äitiäni ja minua lukuunottamatta suvussa muita ei ole testattu - äidilläni ko. oireyhtymää ei todettu, joten isän puolelta tulee - mutta samankaltaisesti oirehtivia sukulaisia on useita. Diagnoosilla itsessään ei juuri mitään tee - tähän kun ei mitään varsinaista hoitoa ole - mutta toki, jos kärsii kummallisista oireista, syy on hyvä selvittää (jo oman mielenrauhan vuoksi), jotta saadaan poissuljettua sellaiset sairaudet, joita pitäisi/voisi jollain tavalla hoitaa. - Diagnosoitu
80% hnpp:tä sairastavista on lieväoireisia. Mä kuulun siihen hankalamuotoiseen 20%:iin. Käytän pyörätuolia sillä tauti on aiheuuttanut pysyviä vaurioita ja kivut on kovat. Suosittelen tätä blogia: https://hnppwellbeing.com/
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
IL - PerSut tykittää - Vaaralliset tappajat vankilaan jopa loppuelämäksi!!
Entistä rajumpi elinkautinen tulee – Vaaralliset tappajat vankilaan jopa loppuelämäksi Henkirikosten uusijat voidaan ja17322289Some kuhisee Sanna Marinista: "Wau"
Sanna Marinia hehkutetaan. Muun muassa Jodelissa kommentoidaan The Sunday Timesin julkaisemaa kuvaa Marinista. Hän ant749496Sannalla tänään vuorossa The Daily Show
Eli nyt mennään jo satiirin puolelle. Tuohan on vähän kuten Lindströmin ohjelma Suomessa.297490Äärioikeistopurran nukke Petteri Lapanen paniikissa
Kun Suomen historian paras pääministeri antoi vankan lausunnon, kuinka "keskustelu politiikassa on käpertynyt lähinnä va806325SIELTÄ SE TULI: Kepu-Kurvinen: "Emme enää lähde punavihreään hallitukseen"
Nyt muuten nauretaan loppuviikko, että tähänkö kaatui Lindtmanin pääministerihaaveet. "Antti Kurvisen mukaan puolue ei1825970Täysi ryöpytys Sanna Marinille ulkomailla.
https://www.iltalehti.fi/ulkomaat/a/f699d84f-fa53-4dba-8718-2c395017fc55 Sanna Marinin kirja saa todella tylyn vastaanot344976HS - Sanna Marinin kirja on priimaluokan vedätys!
Kirja-arvio|Toivo on tekoja tulisi ensisijaisesti nähdä maineen rahallisen hyödyntämisen voimaannuttavana merkkipaaluna.1084630Minja Koskelan "istumista" kertovassa uutisessa ei sanottu persuista mitään
eli jälleen kerran äärivasemmistolainen valehtelee, hän kun väittää että juuri persut ovat lähetelleet Koskelalle vähemm1014386Pekka Visuri: "Suomen on aika irrottautua Ukrainan sodasta"
Slava Ukraina-mölinät eivät enää auta. Ukraina on sotansa hävinnyt. Nyt tarvitaan poliittista selvänäköisyyttä, reaalipo872060Marin vetäs lopullisesti maton alta hallitusyhteistyöltä Kepun kanssa
Kurvinen on jo ennättänyt kommentoimaan, ettei Kepu ole koskaan enää kiinnostunut vasemmiston kanssa hallituspaikasta, k801355