Hei!
Minulla on diagnosoitu HNPP jo 80-luvun puolivälissä. Oli puutumista, pistelyä, tunnottomuutta, mutta ei särkyjä... paitsi ehkä pitkien kävelyretkien jälkeen, mutta silloinkin luulin niiden kuuluvan asiaan. Yksittäisten halvausten jälkeen ei ole ollut isoja ja invalidisoivia oireita. Puutumisia, lihaskramppeja ja elohiiriä tietenkin. Nyt ovat alkaneet säryt.. on kuin olisi jäänyt rekan alle, lihaksia särkee kuin ison työurakan jälkeen vaikka yritän välttää rasittamasta itseäni fyysisesti. Kotityöt kykenen tekemään, mutta tämänkin jälkeen lihaksia kiristää ja tunne venyttelytarpeesta on suuri.
Olisi kiva tietää, jos muillakin on tällaista, koska olen kuullut lääkäreiltä että HNPP ei olisi etenevä sairaus.
HNPP
HNPP
7
2895
Vastaukset
- Saara1234
Olen menossa vasta tutkimuksiin. Onko suvussasi muita HNPP eli haurashermo-oireyhtymän vaivaamia?
Moi!
Juu, kyllä on suvussa muitakin, mutta heitä ei ole diagnosoitu, ovat kyllä kärsineet oireista jo vuosia.
Millaisia oireita sinulla on ja onko jatkuneet pitkään? Teetkö fyysisesti raskasta työtä?
Onko sinulla kipuja?
Facebookissa on aloitettu sivut HNPP finland ja Hereditary neuropathy& cmt- sivut
http://www.facebook.com/groups/77586634334/ Tässä osoite jos kiinnostaa- visa 80
wiiki kirjoitti:
Moi!
Juu, kyllä on suvussa muitakin, mutta heitä ei ole diagnosoitu, ovat kyllä kärsineet oireista jo vuosia.
Millaisia oireita sinulla on ja onko jatkuneet pitkään? Teetkö fyysisesti raskasta työtä?
Onko sinulla kipuja?
Facebookissa on aloitettu sivut HNPP finland ja Hereditary neuropathy& cmt- sivut
http://www.facebook.com/groups/77586634334/ Tässä osoite jos kiinnostaamillaisia oireita aiheuttaa ja kauanko kestää? vaikuttaako niihin esim .poskiontelontulehdukset siten, että alkaa puutuilla, ja halvailla helpommin?
mulla noita aloittajan kuvaamia oireita ja myöskin noita kuvaamiasi lihaskipuja... toihan on periytyvä sairaus.. mitenhän sen siten saisi selville, kun olen adoptio taustalla itse... :( - tyyma
visa 80 kirjoitti:
millaisia oireita aiheuttaa ja kauanko kestää? vaikuttaako niihin esim .poskiontelontulehdukset siten, että alkaa puutuilla, ja halvailla helpommin?
mulla noita aloittajan kuvaamia oireita ja myöskin noita kuvaamiasi lihaskipuja... toihan on periytyvä sairaus.. mitenhän sen siten saisi selville, kun olen adoptio taustalla itse... :(kai se jollai verikokeella selviää...?
- 19+10=?
tyyma kirjoitti:
kai se jollai verikokeella selviää...?
periytymisasioissa on tehtävä dna-tutkimus, ainakin alueemme keskussairaalassa on perinnöllisyyspoiklinikka johon neurologi antoi lähetteen kun dna-testi paljasti minulla olevan perinnöllisen version taudista.
Muutoin se diagnoosi tuli enmg-tutkimuksen tuloksen perusteella.
Voimia kaikille joilla tämä on, kertokaa kokemuksia, ne auttaa muita, pitäkää lippu korkeella.
- abbuN
Minulla on ko. syndrooma diagnosoitu joskus 90-luvun alkupuolella. Sitä ennen olin käynyt jo vuosia erilaisissa neurologisissa tutkimuksissa. Puutumisoireiden ja nilkan heikkouden (peroneushermon halvaus) vuoksi tutkimuksiin alun perin hakeuduin, ensin epäiltiin mm. borrelioosia ja ms-tautia, jotka sitten poissuljetiin verikokeilla ja selkäydinpunktiolla. Lukuisat enmg-tutkimukset ja lopulta dna-testi vahvistivat krosomissa 17 deleetion, eli ko. oireyhtymän.
Oireet ovat vuosien mittaan vaihdelleet, välillä niitä on enemmän ja välillä ei ollenkaan. Tilanne ei ole mitenkään pahentunut vuosien mittaan, itse asiassa melkeinpä päin vastoin; luonnollisesti myös diagnoosin varmistuminen helpotti tilannetta. Siihen asti epätietoisuus kummallisista oireista oli varmasti syndrooman ikävin vaihe.
Toki kannattaa vähän kiinnittää itse huomiota siihen, ettei kohdista hermoihin suoraa painetta; työskentelyasennot, hyvät jalkineet, painavien kassien kantaminen, pitkään hankalassa asennossa oleminen jne.
Äitiäni ja minua lukuunottamatta suvussa muita ei ole testattu - äidilläni ko. oireyhtymää ei todettu, joten isän puolelta tulee - mutta samankaltaisesti oirehtivia sukulaisia on useita. Diagnoosilla itsessään ei juuri mitään tee - tähän kun ei mitään varsinaista hoitoa ole - mutta toki, jos kärsii kummallisista oireista, syy on hyvä selvittää (jo oman mielenrauhan vuoksi), jotta saadaan poissuljettua sellaiset sairaudet, joita pitäisi/voisi jollain tavalla hoitaa. - Diagnosoitu
80% hnpp:tä sairastavista on lieväoireisia. Mä kuulun siihen hankalamuotoiseen 20%:iin. Käytän pyörätuolia sillä tauti on aiheuuttanut pysyviä vaurioita ja kivut on kovat. Suosittelen tätä blogia: https://hnppwellbeing.com/
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1646618
- 541975
Klaukkalan onnettomuus 4.4
Klaukkalassa oli tänään se kolmen nuoren naisen onnettomuus, onko kellään mitään tietoa mitä kävi tai ketä onnettomuudes441812- 541162
Ukraina ja Zelenskyn ylläpitämä sota tuhoaa Euroopan, ei Venäjä
Mutta tätä ei YLE eikä Helsingin Sanomat kerto.3471133Kolari Klaukkala
Kaksi teinityttö kuoli. Vastaantulijoille ei käynyt mitenkään. Mikä auto ja malli telineillä oli entä se toinen auto? Se511085Ooo! Kaija Koo saa kesämökille öky-rempan:jättimäinen terde, poreallas... Katso ennen-jälkeen kuvat!
Wow, nyt on Kaija Koon mökkipihalla kyllä iso muutos! Miltä näyttää, haluaisitko omalle mökillesi vaikkapa samanlaisen l131020Olisinpa jo siellä, otatkohan minut vastaan
Olisitpa lähelläni ja antaisit minun maalata sinulle kuvaa siitä kaikesta ikävästä, tuskasta, epävarmuudesta ja mieleni79930Kevyt on olo
Tiedättekö, että olo kevenee kummasti, kun päästää turhista asioista tai ihmisistä irti! Tämä on hyvä näin <384918Toivoisin, että lähentyisit kanssani
Tänään koin, että välillämme oli enemmän. Kummatkin katsoivat pidempään kuin tavallisesti toista silmiin. En tiedä mistä14917