sauva-tappi dystrofia

Onko sinulla sairaus edennyt tasaiseen tahtiin? Sain itse sauva-tappi dystrofia diagnoosin alle vuosi sitten ja yrittänyt pähkäillä miten tämä etenee. Olen 26v nainen. Tuntuu että viimeisen puolen vuoden aikana olisi edennyt normaalia nopeammin, sillä olen nyt saanut ajokiellon hämäräsokeuteni vuoksi ja huomannut myös että ohi kulkevien ihmisten tunnistaminen kaupungilla on hankalaa. Haitta-asteeni on 60%.
En ole muita nuoria, tai oikeastaan ketään saman diagnoosin saanutta kohdannut. Kuntoutuksessakin suurin osa ihmisistä oli vanhempaa väkeä ja porukka kauhistelee tätä tilannetta näin nuorella ihmisellä :/

Onko sinulla sairaus edennyt tasaiseen tahtiin? Sain itse sauva-tappi dystrofia diagnoosin alle vuosi sitten ja yrittänyt pähkäillä miten tämä etenee. Olen 26v nainen. Tuntuu että viimeisen puolen vuoden aikana olisi edennyt normaalia nopeammin, sillä olen nyt saanut ajokiellon hämäräsokeuteni vuoksi ja huomannut myös että ohi kulkevien ihmisten tunnistaminen kaupungilla on hankalaa. Haitta-asteeni on 60%.
En ole muita nuoria, tai oikeastaan ketään saman diagnoosin saanutta kohdannut. Kuntoutuksessakin suurin osa ihmisistä oli vanhempaa väkeä ja porukka kauhistelee tätä tilannetta näin nuorella ihmisellä :/

Eevee123 kirjoitti:

Onko sinulla sairaus edennyt tasaiseen tahtiin? Sain itse sauva-tappi dystrofia diagnoosin alle vuosi sitten ja yrittänyt pähkäillä miten tämä etenee. Olen 26v nainen. Tuntuu että viimeisen puolen vuoden aikana olisi edennyt normaalia nopeammin, sillä olen nyt saanut ajokiellon hämäräsokeuteni vuoksi ja huomannut myös että ohi kulkevien ihmisten tunnistaminen kaupungilla on hankalaa. Haitta-asteeni on 60%.
En ole muita nuoria, tai oikeastaan ketään saman diagnoosin saanutta kohdannut. Kuntoutuksessakin suurin osa ihmisistä oli vanhempaa väkeä ja porukka kauhistelee tätä tilannetta näin nuorella ihmisellä :/

Lue lisää

Toivottavasti näet tämän. Mikä sinun tilanteesi on nykyään? Olen sama käyttäjä joka kommentoi 03.03.2016 käyttäjänimellä "Samasairaus". Näöntarkkuuteni on heikentynyt melkoisesti noista ajoista ja se oli viime syksyn kontrollissa 0,2-0,25 laseilla korjattuna. Helmikuusta 2019 saakka minulla on ollut likinäköä ja hajataittoa, joka korjaantuu laseilla mutta silti näöntarkkuus on enintään tuo 0,25. Näkövammaisuuden raja on 0,3 ja sen alitin jo vuonna 2018. Ajokortista jouduin luopumaan jo 2016 kesällä, mutta olen tottunut tilanteeseen. Opiskelen nyt kolmatta vuotta uutta alaa yliopistossa. Tietokoneella joudun käyttämään windowsin suurennuslasi työkalua ja kirjat luen E- tai äänikirjoina tai fyysiset kirjat suurentavalla lukulaitteella. Tiedän nykyään jonkin verran enemmän tästä sairaudesta ja sen etenemisestä. Meidän suvussa Sauva-Tappi Dystrofia periytyy dominantisti eli riittää, että toinen vanhempi kantaa geenivirhettä, jolloin lapsi voi periä sairauden 50% todennäköisyydellä. Sairauden etenemisvauhti vaihtelee huomattavasti eri ihmisten välillä. Itse sain diagnoosini jo 7-vuotiaana, mutta siitä 18-vuotiaaksi saakka näöntarkkuuteni ei juurikaan muuttunut suuntaan tai toiseen. Se oli tavallista huonompi, mutta alkoi heikentyä merkittävästi vasta kun olin täyttänyt 20. Isoäitini sokeutui tämän sairauden takia vasta 70-kymppisenä ja monet muutkin ovat sokeutuneet vasta 60-v päivien jälkeen, mutta nuorin sokeutui jo 39-vuotiaana. Meidän näyttäysi siltä, että sairaus etenisi nopeammin miehillä, mutta tästä ei ole tieteellistä näyttöä. Näyttää siltä, että sairaus etenee ennalta arvaamattomasti sen mitä etenee, eikä sen etenemistä voi estää, mutta jos elää epäterveeellisesti niin eteenminen voi olla vielä nopeampaa. Toivottavasti sinulla on asiat hyvin. Itse olen tottunut sairauteen suhteellisen hyvin vaikkakin joskus harmittelen harrastuksia joista olen joutunut luopumaan, kuten myös tulevaisuuden epävarmuuden stressaavuutta. Kantasolu- ja geeniterapiahoitojen kehitystä olen seurannut innolla ja ne antavat optimistisuutta tulevaisuuden varalle. Onneksi nykyään on useita elämää helpottavia apuvälineitä, jotka helpottavat heikon näön tuomia haasteita. Olen sopeutunut muuten ihan hyvin, mutta heikon näöntarkkuuden aiheuttamiin sosiaalisiin haasteisiin en ole tottunut, kun en enää näe ihmisten kasvoja muuten kuin ihan läheltä. Toivon, että näet tämän ja vastaisit vielä näiden vuosien jälkeen.

Anonyymi kirjoitti:

Toivottavasti näet tämän. Mikä sinun tilanteesi on nykyään? Olen sama käyttäjä joka kommentoi 03.03.2016 käyttäjänimellä "Samasairaus". Näöntarkkuuteni on heikentynyt melkoisesti noista ajoista ja se oli viime syksyn kontrollissa 0,2-0,25 laseilla korjattuna. Helmikuusta 2019 saakka minulla on ollut likinäköä ja hajataittoa, joka korjaantuu laseilla mutta silti näöntarkkuus on enintään tuo 0,25. Näkövammaisuuden raja on 0,3 ja sen alitin jo vuonna 2018. Ajokortista jouduin luopumaan jo 2016 kesällä, mutta olen tottunut tilanteeseen. Opiskelen nyt kolmatta vuotta uutta alaa yliopistossa. Tietokoneella joudun käyttämään windowsin suurennuslasi työkalua ja kirjat luen E- tai äänikirjoina tai fyysiset kirjat suurentavalla lukulaitteella. Tiedän nykyään jonkin verran enemmän tästä sairaudesta ja sen etenemisestä. Meidän suvussa Sauva-Tappi Dystrofia periytyy dominantisti eli riittää, että toinen vanhempi kantaa geenivirhettä, jolloin lapsi voi periä sairauden 50% todennäköisyydellä. Sairauden etenemisvauhti vaihtelee huomattavasti eri ihmisten välillä. Itse sain diagnoosini jo 7-vuotiaana, mutta siitä 18-vuotiaaksi saakka näöntarkkuuteni ei juurikaan muuttunut suuntaan tai toiseen. Se oli tavallista huonompi, mutta alkoi heikentyä merkittävästi vasta kun olin täyttänyt 20. Isoäitini sokeutui tämän sairauden takia vasta 70-kymppisenä ja monet muutkin ovat sokeutuneet vasta 60-v päivien jälkeen, mutta nuorin sokeutui jo 39-vuotiaana. Meidän näyttäysi siltä, että sairaus etenisi nopeammin miehillä, mutta tästä ei ole tieteellistä näyttöä. Näyttää siltä, että sairaus etenee ennalta arvaamattomasti sen mitä etenee, eikä sen etenemistä voi estää, mutta jos elää epäterveeellisesti niin eteenminen voi olla vielä nopeampaa. Toivottavasti sinulla on asiat hyvin. Itse olen tottunut sairauteen suhteellisen hyvin vaikkakin joskus harmittelen harrastuksia joista olen joutunut luopumaan, kuten myös tulevaisuuden epävarmuuden stressaavuutta. Kantasolu- ja geeniterapiahoitojen kehitystä olen seurannut innolla ja ne antavat optimistisuutta tulevaisuuden varalle. Onneksi nykyään on useita elämää helpottavia apuvälineitä, jotka helpottavat heikon näön tuomia haasteita. Olen sopeutunut muuten ihan hyvin, mutta heikon näöntarkkuuden aiheuttamiin sosiaalisiin haasteisiin en ole tottunut, kun en enää näe ihmisten kasvoja muuten kuin ihan läheltä. Toivon, että näet tämän ja vastaisit vielä näiden vuosien jälkeen.

Lue lisää

Mine sairaus kebabdysforia