sain juuri tämän diagnosin. Osaaku kukaan kertoa tästä sairaudesta? Miten sitä hoidetaan? Netistä en oikein löydä mitään.
sauva-tappi dystrofia
ttttttttttttttttttth
92628
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 9
Vanhimmat
"Cone-Rod Dystrophy" ja tuloksia alkaa löytymään:
Esim:
http://en.wikipedia.org/wiki/Cone_dystrophy
http://www.mdsupport.org/library/conerod.html
Ihan kiva nähdä etten oo ainut suomessa jolla on tämä :DJa ei oo mitää hoitokeioo... värilliset lasit saattaa parantaa väri- ja tarkkanäköä
Toivoa tiedossa....
https://www.blindness.org/index.php?option=com_content&view=article&id=3656:cone-rod-dystrophy-gene-therapy-rescues-vision-in-canines&catid=65:retinitis-pigmentosa&Itemid=121
Kuuleppa dystrofia nimimerkki missäs päin asut ja ookko mies vai nainen ja minkä ikänen?
ttttttttttttttttttth mistä oot kotoisin? ota yhteyttä. laine137@gmail com L on pienellä
Meille kulkee samaa sairautta suvussa. Mulla on tämä sairaus ja mulla on ollut huono näkö koko ikäni. Minun kohdalla silmälaseista ei ole apua. Ainoastaan llukulasit auttavat lähelle katsoessa. Olen 1993 syntynyt mies. Näköni riitti nipin napin B-ajokorttiin kun täytin 18. Nyt näköni on lievästi huonontunut ja pystyn juuri ja juuri ajamaan autoa. Vältän pitkiä matkoja ja pimeällä ajoa. En päässyt huonon näköni vuoksi armeijaan ja se oli minulle paha paikka. Vielä pahempaa on etten saa tehdä työtä jota haluan tehdä. Palomies on ollut unelma ammattini jo 5 vuotta mutta näköni ei riitä työssä vaadittavaan C-ajokorttiin. Olen ammattikoulusta valmistunut lvi-asentaja mutta näköni on liian huono niihin töihin. Nyt olen työttömänä koska en keksi työtä jota haluaisin pystyisin tehdä näköni kannalta. Menisin vaikka kaupan kassalle töihin jos näköni riittäisi. Valitettavasti sairauteen ei ole vielä minkäänlaista parannuskeinoa. Sitä minä jatkuvasti toivon ja odotan että se keksittäisiin. Ainoa tapa hidastaa sairauden etenemistå on terveelliset elämäntavat. Tupakointi on ehdoton ei. Se nopeuttaa verkkokalvo rappeuman etenemistä. Vitamiinien ja omega-3&6 rasvojen saanti on tärkeää. Korkea verenpaine nopeuttaa rappeuman etenemistä joten kannattaa yrittää pysytellä normaali painoisena ja harrastaa liikuntaa. Sairauden eteneminen on hyvin vaihtelevaa henkilöstä riippuen. Äitini menetti ajokykynsä jo 26-vuotiaana. Ja 40-vuotiaana hän joutui jäämään sairas eläkkeelle näkövamman takia. Hän ei kuitenkaan ole sokea mutta hänen näkö kykynsä on erittäin huono. Huomasin että olet kirjoittanut viestin jo 2012. Olisi kiva kuulla mikä on sinun tilanteesi tänä päivänä. Nyt varmasti tiedät jo kaiken tarvittavan sairaudesta. Kirjoitin vähän nopeasti kaiken "oleellisen" koska en ole varma tuletko enää näkemään tätä kirjoitusta.
Onko+sinulla+sairaus+edennyt+tasaiseen+tahtiin?+Sain+itse+sauva-tappi+dystrofia+diagnoosin+alle+vuosi+sitten+ja+yrittänyt+pähkäillä+miten+tämä+etenee.+Olen+26v+nainen.+Tuntuu+että+viimeisen+puolen+vuoden+aikana+olisi+edennyt+normaalia+nopeammin,+sillä+olen+nyt+saanut+ajokiellon+hämäräsokeuteni+vuoksi+ja+huomannut+myös+että+ohi+kulkevien+ihmisten+tunnistaminen+kaupungilla+on+hankalaa.+Haitta-asteeni+on+60%.+
Onko+sinulla+sairaus+edennyt+tasaiseen+tahtiin?+Sain+itse+sauva-tappi+dystrofia+diagnoosin+alle+vuosi+sitten+ja+yrittänyt+pähkäillä+miten+tämä+etenee.+Olen+26v+nainen.+Tuntuu+että+viimeisen+puolen+vuoden+aikana+olisi+edennyt+normaalia+nopeammin,+sillä+olen+nyt+saanut+ajokiellon+hämäräsokeuteni+vuoksi+ja+huomannut+myös+että+ohi+kulkevien+ihmisten+tunnistaminen+kaupungilla+on+hankalaa.+Haitta-asteeni+on+60%.+
Toivottavasti+näet+tämän.+Mikä+sinun+tilanteesi+on+nykyään?+Olen+sama+käyttäjä+joka+kommentoi+03.03.2016+käyttäjänimellä+"Samasairaus".+Näöntarkkuuteni+on+heikentynyt+melkoisesti+noista+ajoista+ja+se+oli+viime+syksyn+kontrollissa+0,2-0,25+laseilla+korjattuna.+Helmikuusta+2019+saakka+minulla+on+ollut+likinäköä+ja+hajataittoa,+joka+korjaantuu+laseilla+mutta+silti+näöntarkkuus+on+enintään+tuo+0,25.+Näkövammaisuuden+raja+on+0,3+ja+sen+alitin+jo+vuonna++2018.+Ajokortista+jouduin+luopumaan+jo+2016+kesällä,+mutta+olen+tottunut+tilanteeseen.+Opiskelen+nyt+kolmatta+vuotta+uutta+alaa+yliopistossa.+Tietokoneella+joudun+käyttämään+windowsin+suurennuslasi+työkalua+ja+kirjat+luen+E-+tai+äänikirjoina+tai+fyysiset+kirjat+suurentavalla+lukulaitteella.+Tiedän+nykyään+jonkin+verran+enemmän+tästä+sairaudesta+ja+sen+etenemisestä.+Meidän+suvussa+Sauva-Tappi+Dystrofia+periytyy+dominantisti+eli+riittää,+että+toinen+vanhempi+kantaa+geenivirhettä,+jolloin+lapsi+voi+periä+sairauden+50%+todennäköisyydellä.+Sairauden+etenemisvauhti+vaihtelee+huomattavasti+eri+ihmisten+välillä.+Itse+sain+diagnoosini+jo+7-vuotiaana,+mutta+siitä+18-vuotiaaksi+saakka+näöntarkkuuteni+ei+juurikaan+muuttunut+suuntaan+tai+toiseen.+Se+oli+tavallista+huonompi,+mutta+alkoi+heikentyä+merkittävästi+vasta+kun+olin+täyttänyt+20.+Isoäitini+sokeutui+tämän+sairauden+takia+vasta+70-kymppisenä+ja+monet+muutkin+ovat+sokeutuneet+vasta+60-v+päivien+jälkeen,+mutta+nuorin+sokeutui+jo+39-vuotiaana.+Meidän+näyttäysi+siltä,+että+sairaus+etenisi+nopeammin+miehillä,+mutta+tästä+ei+ole+tieteellistä+näyttöä.+Näyttää+siltä,+että+sairaus+etenee+ennalta+arvaamattomasti+sen+mitä+etenee,+eikä+sen+etenemistä+voi+estää,+mutta+jos+elää+epäterveeellisesti+niin+eteenminen+voi+olla+vielä+nopeampaa.+Toivottavasti+sinulla+on+asiat+hyvin.+Itse+olen+tottunut+sairauteen+suhteellisen+hyvin+vaikkakin+joskus+harmittelen+harrastuksia+joista+olen+joutunut+luopumaan,+kuten+myös+tulevaisuuden+epävarmuuden+stressaavuutta.+Kantasolu-+ja+geeniterapiahoitojen+kehitystä+olen+seurannut+innolla+ja+ne+antavat+optimistisuutta+tulevaisuuden+varalle.+Onneksi+nykyään+on+useita+elämää+helpottavia+apuvälineitä,+jotka+helpottavat+heikon+näön+tuomia+haasteita.+Olen+sopeutunut+muuten+ihan+hyvin,+mutta+heikon+näöntarkkuuden+aiheuttamiin+sosiaalisiin+haasteisiin+en+ole+tottunut,+kun+en+enää+näe+ihmisten+kasvoja+muuten+kuin+ihan+läheltä.+Toivon,+että+näet+tämän+ja+vastaisit+vielä+näiden+vuosien+jälkeen.
Mine sairaus kebabdysforia