sain juuri tämän diagnosin. Osaaku kukaan kertoa tästä sairaudesta? Miten sitä hoidetaan? Netistä en oikein löydä mitään.
sauva-tappi dystrofia
ttttttttttttttttttth
9
1977
Vastaukset
- unpro
"Cone-Rod Dystrophy" ja tuloksia alkaa löytymään:
Esim:
http://en.wikipedia.org/wiki/Cone_dystrophy
http://www.mdsupport.org/library/conerod.html - dystrofia
Ihan kiva nähdä etten oo ainut suomessa jolla on tämä :DJa ei oo mitää hoitokeioo... värilliset lasit saattaa parantaa väri- ja tarkkanäköä
- ttttttttttttttttthhh
Toivoa tiedossa....
https://www.blindness.org/index.php?option=com_content&view=article&id=3656:cone-rod-dystrophy-gene-therapy-rescues-vision-in-canines&catid=65:retinitis-pigmentosa&Itemid=121
Kuuleppa dystrofia nimimerkki missäs päin asut ja ookko mies vai nainen ja minkä ikänen? - dystrofia
ttttttttttttttttttth mistä oot kotoisin? ota yhteyttä. laine137@gmail com L on pienellä
- Samasairaus
Meille kulkee samaa sairautta suvussa. Mulla on tämä sairaus ja mulla on ollut huono näkö koko ikäni. Minun kohdalla silmälaseista ei ole apua. Ainoastaan llukulasit auttavat lähelle katsoessa. Olen 1993 syntynyt mies. Näköni riitti nipin napin B-ajokorttiin kun täytin 18. Nyt näköni on lievästi huonontunut ja pystyn juuri ja juuri ajamaan autoa. Vältän pitkiä matkoja ja pimeällä ajoa. En päässyt huonon näköni vuoksi armeijaan ja se oli minulle paha paikka. Vielä pahempaa on etten saa tehdä työtä jota haluan tehdä. Palomies on ollut unelma ammattini jo 5 vuotta mutta näköni ei riitä työssä vaadittavaan C-ajokorttiin. Olen ammattikoulusta valmistunut lvi-asentaja mutta näköni on liian huono niihin töihin. Nyt olen työttömänä koska en keksi työtä jota haluaisin pystyisin tehdä näköni kannalta. Menisin vaikka kaupan kassalle töihin jos näköni riittäisi. Valitettavasti sairauteen ei ole vielä minkäänlaista parannuskeinoa. Sitä minä jatkuvasti toivon ja odotan että se keksittäisiin. Ainoa tapa hidastaa sairauden etenemistå on terveelliset elämäntavat. Tupakointi on ehdoton ei. Se nopeuttaa verkkokalvo rappeuman etenemistä. Vitamiinien ja omega-3&6 rasvojen saanti on tärkeää. Korkea verenpaine nopeuttaa rappeuman etenemistä joten kannattaa yrittää pysytellä normaali painoisena ja harrastaa liikuntaa. Sairauden eteneminen on hyvin vaihtelevaa henkilöstä riippuen. Äitini menetti ajokykynsä jo 26-vuotiaana. Ja 40-vuotiaana hän joutui jäämään sairas eläkkeelle näkövamman takia. Hän ei kuitenkaan ole sokea mutta hänen näkö kykynsä on erittäin huono. Huomasin että olet kirjoittanut viestin jo 2012. Olisi kiva kuulla mikä on sinun tilanteesi tänä päivänä. Nyt varmasti tiedät jo kaiken tarvittavan sairaudesta. Kirjoitin vähän nopeasti kaiken "oleellisen" koska en ole varma tuletko enää näkemään tätä kirjoitusta.
- Eevee123
Onko sinulla sairaus edennyt tasaiseen tahtiin? Sain itse sauva-tappi dystrofia diagnoosin alle vuosi sitten ja yrittänyt pähkäillä miten tämä etenee. Olen 26v nainen. Tuntuu että viimeisen puolen vuoden aikana olisi edennyt normaalia nopeammin, sillä olen nyt saanut ajokiellon hämäräsokeuteni vuoksi ja huomannut myös että ohi kulkevien ihmisten tunnistaminen kaupungilla on hankalaa. Haitta-asteeni on 60%.
En ole muita nuoria, tai oikeastaan ketään saman diagnoosin saanutta kohdannut. Kuntoutuksessakin suurin osa ihmisistä oli vanhempaa väkeä ja porukka kauhistelee tätä tilannetta näin nuorella ihmisellä :/ - Eevee123
Onko sinulla sairaus edennyt tasaiseen tahtiin? Sain itse sauva-tappi dystrofia diagnoosin alle vuosi sitten ja yrittänyt pähkäillä miten tämä etenee. Olen 26v nainen. Tuntuu että viimeisen puolen vuoden aikana olisi edennyt normaalia nopeammin, sillä olen nyt saanut ajokiellon hämäräsokeuteni vuoksi ja huomannut myös että ohi kulkevien ihmisten tunnistaminen kaupungilla on hankalaa. Haitta-asteeni on 60%.
En ole muita nuoria, tai oikeastaan ketään saman diagnoosin saanutta kohdannut. Kuntoutuksessakin suurin osa ihmisistä oli vanhempaa väkeä ja porukka kauhistelee tätä tilannetta näin nuorella ihmisellä :/ - Anonyymi
Eevee123 kirjoitti:
Onko sinulla sairaus edennyt tasaiseen tahtiin? Sain itse sauva-tappi dystrofia diagnoosin alle vuosi sitten ja yrittänyt pähkäillä miten tämä etenee. Olen 26v nainen. Tuntuu että viimeisen puolen vuoden aikana olisi edennyt normaalia nopeammin, sillä olen nyt saanut ajokiellon hämäräsokeuteni vuoksi ja huomannut myös että ohi kulkevien ihmisten tunnistaminen kaupungilla on hankalaa. Haitta-asteeni on 60%.
En ole muita nuoria, tai oikeastaan ketään saman diagnoosin saanutta kohdannut. Kuntoutuksessakin suurin osa ihmisistä oli vanhempaa väkeä ja porukka kauhistelee tätä tilannetta näin nuorella ihmisellä :/Toivottavasti näet tämän. Mikä sinun tilanteesi on nykyään? Olen sama käyttäjä joka kommentoi 03.03.2016 käyttäjänimellä "Samasairaus". Näöntarkkuuteni on heikentynyt melkoisesti noista ajoista ja se oli viime syksyn kontrollissa 0,2-0,25 laseilla korjattuna. Helmikuusta 2019 saakka minulla on ollut likinäköä ja hajataittoa, joka korjaantuu laseilla mutta silti näöntarkkuus on enintään tuo 0,25. Näkövammaisuuden raja on 0,3 ja sen alitin jo vuonna 2018. Ajokortista jouduin luopumaan jo 2016 kesällä, mutta olen tottunut tilanteeseen. Opiskelen nyt kolmatta vuotta uutta alaa yliopistossa. Tietokoneella joudun käyttämään windowsin suurennuslasi työkalua ja kirjat luen E- tai äänikirjoina tai fyysiset kirjat suurentavalla lukulaitteella. Tiedän nykyään jonkin verran enemmän tästä sairaudesta ja sen etenemisestä. Meidän suvussa Sauva-Tappi Dystrofia periytyy dominantisti eli riittää, että toinen vanhempi kantaa geenivirhettä, jolloin lapsi voi periä sairauden 50% todennäköisyydellä. Sairauden etenemisvauhti vaihtelee huomattavasti eri ihmisten välillä. Itse sain diagnoosini jo 7-vuotiaana, mutta siitä 18-vuotiaaksi saakka näöntarkkuuteni ei juurikaan muuttunut suuntaan tai toiseen. Se oli tavallista huonompi, mutta alkoi heikentyä merkittävästi vasta kun olin täyttänyt 20. Isoäitini sokeutui tämän sairauden takia vasta 70-kymppisenä ja monet muutkin ovat sokeutuneet vasta 60-v päivien jälkeen, mutta nuorin sokeutui jo 39-vuotiaana. Meidän näyttäysi siltä, että sairaus etenisi nopeammin miehillä, mutta tästä ei ole tieteellistä näyttöä. Näyttää siltä, että sairaus etenee ennalta arvaamattomasti sen mitä etenee, eikä sen etenemistä voi estää, mutta jos elää epäterveeellisesti niin eteenminen voi olla vielä nopeampaa. Toivottavasti sinulla on asiat hyvin. Itse olen tottunut sairauteen suhteellisen hyvin vaikkakin joskus harmittelen harrastuksia joista olen joutunut luopumaan, kuten myös tulevaisuuden epävarmuuden stressaavuutta. Kantasolu- ja geeniterapiahoitojen kehitystä olen seurannut innolla ja ne antavat optimistisuutta tulevaisuuden varalle. Onneksi nykyään on useita elämää helpottavia apuvälineitä, jotka helpottavat heikon näön tuomia haasteita. Olen sopeutunut muuten ihan hyvin, mutta heikon näöntarkkuuden aiheuttamiin sosiaalisiin haasteisiin en ole tottunut, kun en enää näe ihmisten kasvoja muuten kuin ihan läheltä. Toivon, että näet tämän ja vastaisit vielä näiden vuosien jälkeen.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Toivottavasti näet tämän. Mikä sinun tilanteesi on nykyään? Olen sama käyttäjä joka kommentoi 03.03.2016 käyttäjänimellä "Samasairaus". Näöntarkkuuteni on heikentynyt melkoisesti noista ajoista ja se oli viime syksyn kontrollissa 0,2-0,25 laseilla korjattuna. Helmikuusta 2019 saakka minulla on ollut likinäköä ja hajataittoa, joka korjaantuu laseilla mutta silti näöntarkkuus on enintään tuo 0,25. Näkövammaisuuden raja on 0,3 ja sen alitin jo vuonna 2018. Ajokortista jouduin luopumaan jo 2016 kesällä, mutta olen tottunut tilanteeseen. Opiskelen nyt kolmatta vuotta uutta alaa yliopistossa. Tietokoneella joudun käyttämään windowsin suurennuslasi työkalua ja kirjat luen E- tai äänikirjoina tai fyysiset kirjat suurentavalla lukulaitteella. Tiedän nykyään jonkin verran enemmän tästä sairaudesta ja sen etenemisestä. Meidän suvussa Sauva-Tappi Dystrofia periytyy dominantisti eli riittää, että toinen vanhempi kantaa geenivirhettä, jolloin lapsi voi periä sairauden 50% todennäköisyydellä. Sairauden etenemisvauhti vaihtelee huomattavasti eri ihmisten välillä. Itse sain diagnoosini jo 7-vuotiaana, mutta siitä 18-vuotiaaksi saakka näöntarkkuuteni ei juurikaan muuttunut suuntaan tai toiseen. Se oli tavallista huonompi, mutta alkoi heikentyä merkittävästi vasta kun olin täyttänyt 20. Isoäitini sokeutui tämän sairauden takia vasta 70-kymppisenä ja monet muutkin ovat sokeutuneet vasta 60-v päivien jälkeen, mutta nuorin sokeutui jo 39-vuotiaana. Meidän näyttäysi siltä, että sairaus etenisi nopeammin miehillä, mutta tästä ei ole tieteellistä näyttöä. Näyttää siltä, että sairaus etenee ennalta arvaamattomasti sen mitä etenee, eikä sen etenemistä voi estää, mutta jos elää epäterveeellisesti niin eteenminen voi olla vielä nopeampaa. Toivottavasti sinulla on asiat hyvin. Itse olen tottunut sairauteen suhteellisen hyvin vaikkakin joskus harmittelen harrastuksia joista olen joutunut luopumaan, kuten myös tulevaisuuden epävarmuuden stressaavuutta. Kantasolu- ja geeniterapiahoitojen kehitystä olen seurannut innolla ja ne antavat optimistisuutta tulevaisuuden varalle. Onneksi nykyään on useita elämää helpottavia apuvälineitä, jotka helpottavat heikon näön tuomia haasteita. Olen sopeutunut muuten ihan hyvin, mutta heikon näöntarkkuuden aiheuttamiin sosiaalisiin haasteisiin en ole tottunut, kun en enää näe ihmisten kasvoja muuten kuin ihan läheltä. Toivon, että näet tämän ja vastaisit vielä näiden vuosien jälkeen.
Mine sairaus kebabdysforia
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Kiitos nainen
Kuitenkin. Olet sitten ajanmerkkinä. Tuskin enää sinua näen ja huomasitko, että olit siinä viimeisen kerran samassa paik113485MTV: Kirkossa saarnan pitänyt Jyrki 69 koki yllätyksen - Paljastaa: "Se mikä oli hyvin erikoista..."
Jyrki Linnankivi alias Jyrki 69 on rokkari ja kirkonmies. Teologiaa opiskeleva Linnankivi piti elämänsä ensimmäisen saar681878Hyväksytkö sinä sen että päättäjämme ei rakenna rauhaa Venäjän kanssa?
Vielä kun sota ehkäpä voitaisiin välttää rauhanponnisteluilla niin millä verukkeella voidaan sanoa että on hyvä asia kun5411566Kirjoita yhdellä sanalla
Joku meihin liittyvä asia, mitä muut ei tiedä. Sen jälkeen laitan sulle wappiviestin811194Olet hyvin erilainen
Herkempi, ajattelevaisempi. Toisaalta taas hyvin varma siitä mitä haluat. Et anna yhtään periksi. Osaat myös ilkeillä ja61992Yksi syy nainen miksi sinusta pidän
on se, että tykkään luomusta. Olet luonnollinen, ihana ja kaunis. Ja luonne, no, en ole tavannut vielä sellaista, joka s33958Hyödyt Suomelle???
Haluaisin asettaa teille palstalla kirjoittelevat Venäjää puolustelevat ja muut "asiantuntijat" yhden kysymyksen pohditt213886- 170823
Hyvää Joulua mies!
Toivottavasti kaikki on hyvin siellä. Anteeksi että olen hieman lisännyt taakkaasi ymmärtämättä kunnolla tilannettasi, o59816Paljastavat kuvat Selviytyjät Suomi kulisseista - 1 päivä vs 36 päivää viidakossa - Katso tästä!
Ohhoh! Yli kuukausi viidakossa voi muuttaa ulkonäköä perusarkeen aika rajusti. Kuka mielestäsi muuttui eniten: Mia Mill3768