sain juuri tämän diagnosin. Osaaku kukaan kertoa tästä sairaudesta? Miten sitä hoidetaan? Netistä en oikein löydä mitään.
sauva-tappi dystrofia
ttttttttttttttttttth
9
2452
Vastaukset
- unpro
"Cone-Rod Dystrophy" ja tuloksia alkaa löytymään:
Esim:
http://en.wikipedia.org/wiki/Cone_dystrophy
http://www.mdsupport.org/library/conerod.html - dystrofia
Ihan kiva nähdä etten oo ainut suomessa jolla on tämä :DJa ei oo mitää hoitokeioo... värilliset lasit saattaa parantaa väri- ja tarkkanäköä
- ttttttttttttttttthhh
Toivoa tiedossa....
https://www.blindness.org/index.php?option=com_content&view=article&id=3656:cone-rod-dystrophy-gene-therapy-rescues-vision-in-canines&catid=65:retinitis-pigmentosa&Itemid=121
Kuuleppa dystrofia nimimerkki missäs päin asut ja ookko mies vai nainen ja minkä ikänen? - dystrofia
ttttttttttttttttttth mistä oot kotoisin? ota yhteyttä. laine137@gmail com L on pienellä
- Samasairaus
Meille kulkee samaa sairautta suvussa. Mulla on tämä sairaus ja mulla on ollut huono näkö koko ikäni. Minun kohdalla silmälaseista ei ole apua. Ainoastaan llukulasit auttavat lähelle katsoessa. Olen 1993 syntynyt mies. Näköni riitti nipin napin B-ajokorttiin kun täytin 18. Nyt näköni on lievästi huonontunut ja pystyn juuri ja juuri ajamaan autoa. Vältän pitkiä matkoja ja pimeällä ajoa. En päässyt huonon näköni vuoksi armeijaan ja se oli minulle paha paikka. Vielä pahempaa on etten saa tehdä työtä jota haluan tehdä. Palomies on ollut unelma ammattini jo 5 vuotta mutta näköni ei riitä työssä vaadittavaan C-ajokorttiin. Olen ammattikoulusta valmistunut lvi-asentaja mutta näköni on liian huono niihin töihin. Nyt olen työttömänä koska en keksi työtä jota haluaisin pystyisin tehdä näköni kannalta. Menisin vaikka kaupan kassalle töihin jos näköni riittäisi. Valitettavasti sairauteen ei ole vielä minkäänlaista parannuskeinoa. Sitä minä jatkuvasti toivon ja odotan että se keksittäisiin. Ainoa tapa hidastaa sairauden etenemistå on terveelliset elämäntavat. Tupakointi on ehdoton ei. Se nopeuttaa verkkokalvo rappeuman etenemistä. Vitamiinien ja omega-3&6 rasvojen saanti on tärkeää. Korkea verenpaine nopeuttaa rappeuman etenemistä joten kannattaa yrittää pysytellä normaali painoisena ja harrastaa liikuntaa. Sairauden eteneminen on hyvin vaihtelevaa henkilöstä riippuen. Äitini menetti ajokykynsä jo 26-vuotiaana. Ja 40-vuotiaana hän joutui jäämään sairas eläkkeelle näkövamman takia. Hän ei kuitenkaan ole sokea mutta hänen näkö kykynsä on erittäin huono. Huomasin että olet kirjoittanut viestin jo 2012. Olisi kiva kuulla mikä on sinun tilanteesi tänä päivänä. Nyt varmasti tiedät jo kaiken tarvittavan sairaudesta. Kirjoitin vähän nopeasti kaiken "oleellisen" koska en ole varma tuletko enää näkemään tätä kirjoitusta.
- Eevee123
Onko sinulla sairaus edennyt tasaiseen tahtiin? Sain itse sauva-tappi dystrofia diagnoosin alle vuosi sitten ja yrittänyt pähkäillä miten tämä etenee. Olen 26v nainen. Tuntuu että viimeisen puolen vuoden aikana olisi edennyt normaalia nopeammin, sillä olen nyt saanut ajokiellon hämäräsokeuteni vuoksi ja huomannut myös että ohi kulkevien ihmisten tunnistaminen kaupungilla on hankalaa. Haitta-asteeni on 60%.
En ole muita nuoria, tai oikeastaan ketään saman diagnoosin saanutta kohdannut. Kuntoutuksessakin suurin osa ihmisistä oli vanhempaa väkeä ja porukka kauhistelee tätä tilannetta näin nuorella ihmisellä :/ - Eevee123
Onko sinulla sairaus edennyt tasaiseen tahtiin? Sain itse sauva-tappi dystrofia diagnoosin alle vuosi sitten ja yrittänyt pähkäillä miten tämä etenee. Olen 26v nainen. Tuntuu että viimeisen puolen vuoden aikana olisi edennyt normaalia nopeammin, sillä olen nyt saanut ajokiellon hämäräsokeuteni vuoksi ja huomannut myös että ohi kulkevien ihmisten tunnistaminen kaupungilla on hankalaa. Haitta-asteeni on 60%.
En ole muita nuoria, tai oikeastaan ketään saman diagnoosin saanutta kohdannut. Kuntoutuksessakin suurin osa ihmisistä oli vanhempaa väkeä ja porukka kauhistelee tätä tilannetta näin nuorella ihmisellä :/ - Anonyymi
Eevee123 kirjoitti:
Onko sinulla sairaus edennyt tasaiseen tahtiin? Sain itse sauva-tappi dystrofia diagnoosin alle vuosi sitten ja yrittänyt pähkäillä miten tämä etenee. Olen 26v nainen. Tuntuu että viimeisen puolen vuoden aikana olisi edennyt normaalia nopeammin, sillä olen nyt saanut ajokiellon hämäräsokeuteni vuoksi ja huomannut myös että ohi kulkevien ihmisten tunnistaminen kaupungilla on hankalaa. Haitta-asteeni on 60%.
En ole muita nuoria, tai oikeastaan ketään saman diagnoosin saanutta kohdannut. Kuntoutuksessakin suurin osa ihmisistä oli vanhempaa väkeä ja porukka kauhistelee tätä tilannetta näin nuorella ihmisellä :/Toivottavasti näet tämän. Mikä sinun tilanteesi on nykyään? Olen sama käyttäjä joka kommentoi 03.03.2016 käyttäjänimellä "Samasairaus". Näöntarkkuuteni on heikentynyt melkoisesti noista ajoista ja se oli viime syksyn kontrollissa 0,2-0,25 laseilla korjattuna. Helmikuusta 2019 saakka minulla on ollut likinäköä ja hajataittoa, joka korjaantuu laseilla mutta silti näöntarkkuus on enintään tuo 0,25. Näkövammaisuuden raja on 0,3 ja sen alitin jo vuonna 2018. Ajokortista jouduin luopumaan jo 2016 kesällä, mutta olen tottunut tilanteeseen. Opiskelen nyt kolmatta vuotta uutta alaa yliopistossa. Tietokoneella joudun käyttämään windowsin suurennuslasi työkalua ja kirjat luen E- tai äänikirjoina tai fyysiset kirjat suurentavalla lukulaitteella. Tiedän nykyään jonkin verran enemmän tästä sairaudesta ja sen etenemisestä. Meidän suvussa Sauva-Tappi Dystrofia periytyy dominantisti eli riittää, että toinen vanhempi kantaa geenivirhettä, jolloin lapsi voi periä sairauden 50% todennäköisyydellä. Sairauden etenemisvauhti vaihtelee huomattavasti eri ihmisten välillä. Itse sain diagnoosini jo 7-vuotiaana, mutta siitä 18-vuotiaaksi saakka näöntarkkuuteni ei juurikaan muuttunut suuntaan tai toiseen. Se oli tavallista huonompi, mutta alkoi heikentyä merkittävästi vasta kun olin täyttänyt 20. Isoäitini sokeutui tämän sairauden takia vasta 70-kymppisenä ja monet muutkin ovat sokeutuneet vasta 60-v päivien jälkeen, mutta nuorin sokeutui jo 39-vuotiaana. Meidän näyttäysi siltä, että sairaus etenisi nopeammin miehillä, mutta tästä ei ole tieteellistä näyttöä. Näyttää siltä, että sairaus etenee ennalta arvaamattomasti sen mitä etenee, eikä sen etenemistä voi estää, mutta jos elää epäterveeellisesti niin eteenminen voi olla vielä nopeampaa. Toivottavasti sinulla on asiat hyvin. Itse olen tottunut sairauteen suhteellisen hyvin vaikkakin joskus harmittelen harrastuksia joista olen joutunut luopumaan, kuten myös tulevaisuuden epävarmuuden stressaavuutta. Kantasolu- ja geeniterapiahoitojen kehitystä olen seurannut innolla ja ne antavat optimistisuutta tulevaisuuden varalle. Onneksi nykyään on useita elämää helpottavia apuvälineitä, jotka helpottavat heikon näön tuomia haasteita. Olen sopeutunut muuten ihan hyvin, mutta heikon näöntarkkuuden aiheuttamiin sosiaalisiin haasteisiin en ole tottunut, kun en enää näe ihmisten kasvoja muuten kuin ihan läheltä. Toivon, että näet tämän ja vastaisit vielä näiden vuosien jälkeen.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Toivottavasti näet tämän. Mikä sinun tilanteesi on nykyään? Olen sama käyttäjä joka kommentoi 03.03.2016 käyttäjänimellä "Samasairaus". Näöntarkkuuteni on heikentynyt melkoisesti noista ajoista ja se oli viime syksyn kontrollissa 0,2-0,25 laseilla korjattuna. Helmikuusta 2019 saakka minulla on ollut likinäköä ja hajataittoa, joka korjaantuu laseilla mutta silti näöntarkkuus on enintään tuo 0,25. Näkövammaisuuden raja on 0,3 ja sen alitin jo vuonna 2018. Ajokortista jouduin luopumaan jo 2016 kesällä, mutta olen tottunut tilanteeseen. Opiskelen nyt kolmatta vuotta uutta alaa yliopistossa. Tietokoneella joudun käyttämään windowsin suurennuslasi työkalua ja kirjat luen E- tai äänikirjoina tai fyysiset kirjat suurentavalla lukulaitteella. Tiedän nykyään jonkin verran enemmän tästä sairaudesta ja sen etenemisestä. Meidän suvussa Sauva-Tappi Dystrofia periytyy dominantisti eli riittää, että toinen vanhempi kantaa geenivirhettä, jolloin lapsi voi periä sairauden 50% todennäköisyydellä. Sairauden etenemisvauhti vaihtelee huomattavasti eri ihmisten välillä. Itse sain diagnoosini jo 7-vuotiaana, mutta siitä 18-vuotiaaksi saakka näöntarkkuuteni ei juurikaan muuttunut suuntaan tai toiseen. Se oli tavallista huonompi, mutta alkoi heikentyä merkittävästi vasta kun olin täyttänyt 20. Isoäitini sokeutui tämän sairauden takia vasta 70-kymppisenä ja monet muutkin ovat sokeutuneet vasta 60-v päivien jälkeen, mutta nuorin sokeutui jo 39-vuotiaana. Meidän näyttäysi siltä, että sairaus etenisi nopeammin miehillä, mutta tästä ei ole tieteellistä näyttöä. Näyttää siltä, että sairaus etenee ennalta arvaamattomasti sen mitä etenee, eikä sen etenemistä voi estää, mutta jos elää epäterveeellisesti niin eteenminen voi olla vielä nopeampaa. Toivottavasti sinulla on asiat hyvin. Itse olen tottunut sairauteen suhteellisen hyvin vaikkakin joskus harmittelen harrastuksia joista olen joutunut luopumaan, kuten myös tulevaisuuden epävarmuuden stressaavuutta. Kantasolu- ja geeniterapiahoitojen kehitystä olen seurannut innolla ja ne antavat optimistisuutta tulevaisuuden varalle. Onneksi nykyään on useita elämää helpottavia apuvälineitä, jotka helpottavat heikon näön tuomia haasteita. Olen sopeutunut muuten ihan hyvin, mutta heikon näöntarkkuuden aiheuttamiin sosiaalisiin haasteisiin en ole tottunut, kun en enää näe ihmisten kasvoja muuten kuin ihan läheltä. Toivon, että näet tämän ja vastaisit vielä näiden vuosien jälkeen.
Mine sairaus kebabdysforia
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mitä aiot tehdä uudenvuoden aattona
Mitä olet suunnitellut tekeväsi uudenvuoden aattona ja aiotko ensi vuonna tehdä jotain muutoksia tai uudenvuoden lupauks1523446Marin sitä, Marin tätä, yhyy yhyy, persut jaksaa vollottaa
On nuo persut kyllä surkeaa porukkaa. Edelleen itkevät jonkun Marinin perään, vaikka itse ovat tuhonneet Suomen kansan t512422Muistattekos kuinka persujen Salainen Akentti kävi Putinin leirillä
Hakemassa jamesbondimaista vakoiluoppia paikan päällä Venäjällä? Siitä ei edes Suomea suojeleva viranomainen saanut puhu151220- 1161220
Ikävä sinua..
Kauan on aikaa kulunut ja asioita tapahtunut. Mutta sinä M-ies olet edelleen vain mielessäni. En tiedä loinko sinusta va101109Väestönsiirtoa itään?
Ano "the Russo" Turtiainen sai poliittisen turvapaikan Venäjältä. Pian lähtee varmaan Nazima Nuzima ja Kiljusen väki per50963- 46894
Vuoden luetuimmat: Mikä on Pelle Miljoonan taiteilijaeläkkeen suuruus?
Pelle Miljoonan eläkkeen suuruus kiinnosti lukijoita tänä vuonna. Artikkeli on Suomi24 Viihteen luetuimpia juttuja v. 2019890- 40805
Riikka Purra sanoo, että sietokykyni vittumaisiin ihmisiin alkaa olla lopussa.
https://www.iltalehti.fi/politiikka/a/be8f784d-fa24-44d6-b59a-b9b83b629b28 Riikka Purra sanoo medialle suorat sanat vitt202721