Haluaisitteko jatkaa asoita sairaudesta toisen sitä sairastavan kanssa? Onkohan meitä minkä verran mm. täällä? Ilmoittakaa tähän ketjuun jos kiinnostusta olis? Mietitään sitten minkalaisen "ryhmän voisimme perustaa??! tai tietääkö joku onko sellainen jo jossain perustettuna?
Eosinofiilinen faskiitti sairastajia?
Kipeähkökin
10
2976
Vastaukset
- Hele
Olisin todella kiinnostunut kuulemaan mitä muille tähän tautiin sairastaneille kuuluu, sillä tuntuu, että tietoa tästä taudista on tosi vähän saatavailla.
Itse sain diagnoosin juuri joulun alla viime vuonna, kun lääkärit olivat kolme kuukautta ihmetelleet oireitani.
Minuun voi ottaa yhteyttä s-postitse: [email protected]- kumma sairaus
Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!
- Anonyymi
kumma sairaus kirjoitti:
Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!
Minulle voi laittaa s-postia [email protected] olisi kiva kuulla onko tautisi neljän vuoden aikana yhtään helpottanut
Heippa
Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykät- Anonyymi
Anvillee1 kirjoitti:
Heippa
Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykätSairastuin v.2021, diagnoosin saamiseen meni vuosi. Eli myös hoidon aloittamiseen vuosi. Kortisoni, sytostaatti, mykofenolaatti ja biologinen lääke. Nyt kortisoni ja muut ajettu alas, biologinen lääke jatkuu. Näyttää vähän siltä, että sairaus aktivoituu ehkä uudelleen. Todella mahtavaa olisi, jos saisi fiiliksiä vaihdettua, koska meitä ei tosiaan ole montaa.
- sairastanminäkin
Huomasin tämä vatsa nyt...laitan sinulle s.postia. :)
- kumma sairaus
Eiköhän Reumaliitolla ole jokia ryhmä olemassa...
- Ani_84
Heippa, mulla diagnosoitiin EF n. kuukausi sitten, erillistä potilasryhmää ei tietääkseni Reumaliitolla meille ole. Minulle voi laittaa s-postia anna.noro AT gmail PISTE com. Vaihdan mielellään kuulumisia muiden kanssa, kun niin harvinaisesta sairaudesta on kyse!
- Anonyymi
Heippa
Minulla tämä tauti puhkesi kesäkuussa ja heinäkuun lopulla varmistui kun aikansa olivat ihmetelleet. Tauti tuntuu vaan pahenevan nyt aloitettu solusalpaaja kortisonin lisäksi - Anonyymi
Mikä ihme se sellainen on?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Riikan perintö: ennätysvelka, ennätystyöttömyys ja ennätysverotus
Tavallisen keskituloisen suomalaisen verotus on kireintä vuosikymmeniin, ja ensi vuonna palkansaajien käteen jää vieläki1913497Mies, näen sinua hetken
ja olet mielessä ikuisuuden. Toisia näen ikuisuuden ja he eivät jää mieleen hetkeksikään. Muistan jokaisen kohtaamisen123030Riikka Purra on ihana, jämpti
Hän yrittää saada Suomen taas kuntoon. Sanoo asiat suoraan, eikä piiloudu kapulakielen taakse. Riikan kaltaisia päättä612478Antti Lindtman kiitti valtiovarainministeri Purraa
Ministeri Purra kertoi ottavasa vastuun EU:n alijäämämenettelyyn joutumisesta. Hän myös sanoi tietävänsä, että Lindtman92115Henkilökohtaisia paljastuksia Dubaista - Kohujulkkis Sofia Belorf on äitipuoli ja puoliso!
Tiesitkö, että Sofia on äitipuoli ja rakastava puoliso? Sofia Belorf saa oman sarjan, jossa seurataan hänen Bling Bling411910Suomalaisten enemmistö on (ateisteja / fiksuja / sosialisteja)
Tai jokin noiden yhdistelmä, koska S-ryhmän markkinaosuus päivittäistavarakaupasta on yli 50 prosenttia.61848Sorsa: kuvaputki - Lipponen: kaasuputki - Marin: ryppyputki
Nuo kolme demaria ovat poikkeuksia Suomen poliittisessa historiassa. Ovat ainoita, jotka ovat kyenneet nostamaan puolue391682- 901561
- 721113
- 741100