Eosinofiilinen faskiitti sairastajia?

Kipeähkökin

Haluaisitteko jatkaa asoita sairaudesta toisen sitä sairastavan kanssa? Onkohan meitä minkä verran mm. täällä? Ilmoittakaa tähän ketjuun jos kiinnostusta olis? Mietitään sitten minkalaisen "ryhmän voisimme perustaa??! tai tietääkö joku onko sellainen jo jossain perustettuna?

10

2944

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Hele

      Olisin todella kiinnostunut kuulemaan mitä muille tähän tautiin sairastaneille kuuluu, sillä tuntuu, että tietoa tästä taudista on tosi vähän saatavailla.
      Itse sain diagnoosin juuri joulun alla viime vuonna, kun lääkärit olivat kolme kuukautta ihmetelleet oireitani.
      Minuun voi ottaa yhteyttä s-postitse: [email protected]

      • kumma sairaus

        Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!

      • Anonyymi
        kumma sairaus kirjoitti:

        Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!

        Minulle voi laittaa s-postia [email protected] olisi kiva kuulla onko tautisi neljän vuoden aikana yhtään helpottanut

      • Anvillee1

        Heippa
        Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykät

      • Anonyymi
        Anvillee1 kirjoitti:

        Heippa
        Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykät

        Sairastuin v.2021, diagnoosin saamiseen meni vuosi. Eli myös hoidon aloittamiseen vuosi. Kortisoni, sytostaatti, mykofenolaatti ja biologinen lääke. Nyt kortisoni ja muut ajettu alas, biologinen lääke jatkuu. Näyttää vähän siltä, että sairaus aktivoituu ehkä uudelleen. Todella mahtavaa olisi, jos saisi fiiliksiä vaihdettua, koska meitä ei tosiaan ole montaa.

    • sairastanminäkin

      Huomasin tämä vatsa nyt...laitan sinulle s.postia. :)

    • kumma sairaus

      Eiköhän Reumaliitolla ole jokia ryhmä olemassa...

    • Ani_84

      Heippa, mulla diagnosoitiin EF n. kuukausi sitten, erillistä potilasryhmää ei tietääkseni Reumaliitolla meille ole. Minulle voi laittaa s-postia anna.noro AT gmail PISTE com. Vaihdan mielellään kuulumisia muiden kanssa, kun niin harvinaisesta sairaudesta on kyse!

    • Anonyymi

      Heippa
      Minulla tämä tauti puhkesi kesäkuussa ja heinäkuun lopulla varmistui kun aikansa olivat ihmetelleet. Tauti tuntuu vaan pahenevan nyt aloitettu solusalpaaja kortisonin lisäksi

    • Anonyymi

      Mikä ihme se sellainen on?

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Sannalla tänään vuorossa The Daily Show

      Eli nyt mennään jo satiirin puolelle. Tuohan on vähän kuten Lindströmin ohjelma Suomessa.
      Maailman menoa
      60
      7859

    2. Tanskassa lain vaatimana Bovaer tappanut nautoja ja sairastuttanut

      Samaa myrkkyä myös Suomen lehmiin ollut tuloillaan, miten teidän tilalla? https://www.agriland.ie/farming-news/bovaer-m
      Maailman menoa
      67
      5941

    3. Ruotsalaisuuden Päivän virallinen liputuspäivä poistettava VÄLITTÖMÄSTI!

      Suomen valtion ja suomalaisuuden kannalta ei ole minkäänlaisia perusteita liputtaa virallisesti ruotsalaisuuden päivää,
      Maailman menoa
      74
      5459

    4. Täysi ryöpytys Sanna Marinille ulkomailla.

      https://www.iltalehti.fi/ulkomaat/a/f699d84f-fa53-4dba-8718-2c395017fc55 Sanna Marinin kirja saa todella tylyn vastaanot
      Maailman menoa
      51
      5333

    5. Minja Koskelan "istumista" kertovassa uutisessa ei sanottu persuista mitään

      eli jälleen kerran äärivasemmistolainen valehtelee, hän kun väittää että juuri persut ovat lähetelleet Koskelalle vähemm
      Maailman menoa
      109
      4657

    6. Pekka Visuri: "Suomen on aika irrottautua Ukrainan sodasta"

      Slava Ukraina-mölinät eivät enää auta. Ukraina on sotansa hävinnyt. Nyt tarvitaan poliittista selvänäköisyyttä, reaalipo
      Maailman menoa
      110
      2379

    7. Ei välimatka meitä erottanut

      Vaan välirikko ja väärinymmärrykset. Oikeastaan henkinen välimatka on meidän välillä pieni, näin uskon. Näen koko ajan e
      Ikävä
      4
      1271

    8. Maajussi-Villen morsioehdokas Maarit ei halunnut Villeä - Tämä totuus valkeni kuvauksissa!

      Ohhoh, tekikö Maarit mielestäsi oikean ratkaisun Villen suhteen? Maajussi-Ville on herättänyt voimakkaita tunteita puol
      Maajussille morsian
      6
      1227

    9. Kohta taas mesikämmeneen

      Onneksi kaupunki ostaa mesikämmenen, niin päästään taas tekemään rahaa
      Ähtäri
      40
      1077

    10. Olin ihan varma että sä olet se oikea

      Tunteet kuitenkin kuoli käyttäytymisesi johdosta. Hyvin tehty jos oli tarkoituskin. Oppia ikä kaikki ja jotkut ei opi ko
      Ikävä
      47
      1052
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt