Haluaisitteko jatkaa asoita sairaudesta toisen sitä sairastavan kanssa? Onkohan meitä minkä verran mm. täällä? Ilmoittakaa tähän ketjuun jos kiinnostusta olis? Mietitään sitten minkalaisen "ryhmän voisimme perustaa??! tai tietääkö joku onko sellainen jo jossain perustettuna?
Vastaukset 10
- Hele
Olisin todella kiinnostunut kuulemaan mitä muille tähän tautiin sairastaneille kuuluu, sillä tuntuu, että tietoa tästä taudista on tosi vähän saatavailla.
Itse sain diagnoosin juuri joulun alla viime vuonna, kun lääkärit olivat kolme kuukautta ihmetelleet oireitani.
Minuun voi ottaa yhteyttä s-postitse: [email protected]- kumma sairaus
Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!
- Anonyymi
kumma sairaus kirjoitti:
Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!
Minulle voi laittaa s-postia [email protected] olisi kiva kuulla onko tautisi neljän vuoden aikana yhtään helpottanut
Heippa
Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykät- Anonyymi
Anvillee1 kirjoitti:
Heippa
Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykätSairastuin v.2021, diagnoosin saamiseen meni vuosi. Eli myös hoidon aloittamiseen vuosi. Kortisoni, sytostaatti, mykofenolaatti ja biologinen lääke. Nyt kortisoni ja muut ajettu alas, biologinen lääke jatkuu. Näyttää vähän siltä, että sairaus aktivoituu ehkä uudelleen. Todella mahtavaa olisi, jos saisi fiiliksiä vaihdettua, koska meitä ei tosiaan ole montaa.
- sairastanminäkin
Huomasin tämä vatsa nyt...laitan sinulle s.postia. :)
- kumma sairaus
Eiköhän Reumaliitolla ole jokia ryhmä olemassa...
- Ani_84
Heippa, mulla diagnosoitiin EF n. kuukausi sitten, erillistä potilasryhmää ei tietääkseni Reumaliitolla meille ole. Minulle voi laittaa s-postia anna.noro AT gmail PISTE com. Vaihdan mielellään kuulumisia muiden kanssa, kun niin harvinaisesta sairaudesta on kyse!
- Anonyymi
Heippa
Minulla tämä tauti puhkesi kesäkuussa ja heinäkuun lopulla varmistui kun aikansa olivat ihmetelleet. Tauti tuntuu vaan pahenevan nyt aloitettu solusalpaaja kortisonin lisäksi - Anonyymi
Mikä ihme se sellainen on?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Naiset ymmärtävät ettei talous lähde nousuun
Miten paljon järjellisempi olento nainen onkaan kuin tilastollisestikin paremmin tienaava mies. Kun kaikkialla puskuroid135875En jaksa
Enää pelleillä ja paljastan J naisen nimen. Se on Jonna ja hän ei koskaan, edes luultavasti ollut täällä. Silti piene44637Minkälainen nainen
Minkälainen kaipaamasi nainen on luonteeltaan? Kaikki hassun hauskat antava ja helppo on sallittuja, jos poikien on kovi21578Kissa eli kivuissa useita viikkoja
Ei vienyt lääkäriin vaikka kissa parka maukui ja moni seuraajakin (minäkin) näin että kissa on sairas.110543- 36532
Jos meillä olisi yhteinen koti
Niin haittaisiko sinua pitää se vähä tavaraisena? Ajattelin tänään että jos joskus asuttaisiin yhdessä ja haluaisit pal50525- 56503
Tuntuu pahalta meidän molempien puolesta
Anteeksi, että olen tällainen pelkuri. En vaan usko rakkauteen enää miehen ja naisen välillä omalla kohdalla. Tiedän, et34468Martinan mauton tyyli
Voi hyvää päivää 🤣 nyt ollaan oltu Muhiksen kanssa Kultareservin avajaisissa suorat housut jalassa ja 500€ korsetti pää121465Arvaako kukaan?
"Humalojalla metalliromun keräyspaikalla on kulkenut pitkin kevättä ja kesää joku henkilö, joka on vienyt sieltä kymmeni22427