Haluaisitteko jatkaa asoita sairaudesta toisen sitä sairastavan kanssa? Onkohan meitä minkä verran mm. täällä? Ilmoittakaa tähän ketjuun jos kiinnostusta olis? Mietitään sitten minkalaisen "ryhmän voisimme perustaa??! tai tietääkö joku onko sellainen jo jossain perustettuna?
Vastaukset 10
- Hele
Olisin todella kiinnostunut kuulemaan mitä muille tähän tautiin sairastaneille kuuluu, sillä tuntuu, että tietoa tästä taudista on tosi vähän saatavailla.
Itse sain diagnoosin juuri joulun alla viime vuonna, kun lääkärit olivat kolme kuukautta ihmetelleet oireitani.
Minuun voi ottaa yhteyttä s-postitse: [email protected]- kumma sairaus
Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!
- Anonyymi
kumma sairaus kirjoitti:
Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!
Minulle voi laittaa s-postia [email protected] olisi kiva kuulla onko tautisi neljän vuoden aikana yhtään helpottanut
Heippa
Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykät- Anonyymi
Anvillee1 kirjoitti:
Heippa
Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykätSairastuin v.2021, diagnoosin saamiseen meni vuosi. Eli myös hoidon aloittamiseen vuosi. Kortisoni, sytostaatti, mykofenolaatti ja biologinen lääke. Nyt kortisoni ja muut ajettu alas, biologinen lääke jatkuu. Näyttää vähän siltä, että sairaus aktivoituu ehkä uudelleen. Todella mahtavaa olisi, jos saisi fiiliksiä vaihdettua, koska meitä ei tosiaan ole montaa.
- sairastanminäkin
Huomasin tämä vatsa nyt...laitan sinulle s.postia. :)
- kumma sairaus
Eiköhän Reumaliitolla ole jokia ryhmä olemassa...
- Ani_84
Heippa, mulla diagnosoitiin EF n. kuukausi sitten, erillistä potilasryhmää ei tietääkseni Reumaliitolla meille ole. Minulle voi laittaa s-postia anna.noro AT gmail PISTE com. Vaihdan mielellään kuulumisia muiden kanssa, kun niin harvinaisesta sairaudesta on kyse!
- Anonyymi
Heippa
Minulla tämä tauti puhkesi kesäkuussa ja heinäkuun lopulla varmistui kun aikansa olivat ihmetelleet. Tauti tuntuu vaan pahenevan nyt aloitettu solusalpaaja kortisonin lisäksi - Anonyymi
Mikä ihme se sellainen on?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mikä on totta mikä ei?
Onko juoru vai ei että nimeltä mainitsematon henkilö on tehnyt naiselle/naisille jotain joka on väärin?231335Viesti sinulle
Tiedät että tunteet ja ajatukset ja meillä on vahva yhteys mistä molemmat tiedetään. Odotan sinua ☀️601173- 82921
Mitä sinulle on tapahtunut lapsena
Kun olet noin sairas päästäsi? Pikkupojalle ( Miehen kehossa)105894Haluan purkaa vielä tuntemuksia
Tykkään sinusta kovin paljon❤️ olen surullinen tilanteestasi ja siitä mitä me olemme yhdessä joutuneet kokemaan. Tämä ei21777Persujen Puhoksen retki
Perussuomalaiset olivat tehneet turistibussimatkan Puhokseen. Tosin raukat olivat niin peloissaan, etteivät uskaltaneet258734- 120705
Tunteiden käsittely kertoo ihmisestä.
Kun puhutaan "tavallisesta" ihmisestä, joka on suht tasapainoinen eläjä, niin puhutaan oikeastaan taitavasta tunteiden k210679- 62668
- 100606
Jopa poliisi nauraa paskaista pelkuripersuille
Puhoksessa jäi "isänmaantoivot" bussiin vapisemaan :-D https://www.is.fi/politiikka/art-2000012319632.html286563Just saying
Mies joka antaa naiselle turvallisen olon, on seksikäs. Ei kieroja kikkoja ja haluaa olla vain sen yhden naisen mies.104518- 10516
Pilkettä sunnuntain silmässä
😉 Jos tästä ketjusta löytyisi yksi ihminen, joka saisi sut hymyilemään tänään… Millainen hän olisi? Ei tarvitse kerto73481- 34455
- 39454
- 47440
Oliko Jani Halmeen aika jo tippua TTK:sta?
Jani Halme ja Claudia Ketonen joutuivat jättämään TTK:n. Halme ja Ketonen saivat viimeiseksi jäänestä tanssista, sambas23427Päivän aivopieru Trumpilta
Trump julisti sodan hyttysiä vastaan. Myös punkit ovat Trumpin sodan kohteena. Eikö vieläkään USA:n kansa tajua tuon uko45423Aika on tuonut järkeä
Sä et tiedä musta kaikkea. Jos tietäisit, ymmärtäisit, miksi me ei sovita yhteen. Öljy ja vesi. En mä ole valehdellut,42423