Eosinofiilinen faskiitti sairastajia?

Kipeähkökin

Haluaisitteko jatkaa asoita sairaudesta toisen sitä sairastavan kanssa? Onkohan meitä minkä verran mm. täällä? Ilmoittakaa tähän ketjuun jos kiinnostusta olis? Mietitään sitten minkalaisen "ryhmän voisimme perustaa??! tai tietääkö joku onko sellainen jo jossain perustettuna?

10

3184

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Hele

      Olisin todella kiinnostunut kuulemaan mitä muille tähän tautiin sairastaneille kuuluu, sillä tuntuu, että tietoa tästä taudista on tosi vähän saatavailla.
      Itse sain diagnoosin juuri joulun alla viime vuonna, kun lääkärit olivat kolme kuukautta ihmetelleet oireitani.
      Minuun voi ottaa yhteyttä s-postitse: [email protected]

      • kumma sairaus

        Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!

      • Anonyymi
        kumma sairaus kirjoitti:

        Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!

        Minulle voi laittaa s-postia [email protected] olisi kiva kuulla onko tautisi neljän vuoden aikana yhtään helpottanut

      • Anvillee1

        Heippa
        Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykät

      • Anonyymi
        Anvillee1 kirjoitti:

        Heippa
        Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykät

        Sairastuin v.2021, diagnoosin saamiseen meni vuosi. Eli myös hoidon aloittamiseen vuosi. Kortisoni, sytostaatti, mykofenolaatti ja biologinen lääke. Nyt kortisoni ja muut ajettu alas, biologinen lääke jatkuu. Näyttää vähän siltä, että sairaus aktivoituu ehkä uudelleen. Todella mahtavaa olisi, jos saisi fiiliksiä vaihdettua, koska meitä ei tosiaan ole montaa.

    • sairastanminäkin

      Huomasin tämä vatsa nyt...laitan sinulle s.postia. :)

    • kumma sairaus

      Eiköhän Reumaliitolla ole jokia ryhmä olemassa...

    • Ani_84

      Heippa, mulla diagnosoitiin EF n. kuukausi sitten, erillistä potilasryhmää ei tietääkseni Reumaliitolla meille ole. Minulle voi laittaa s-postia anna.noro AT gmail PISTE com. Vaihdan mielellään kuulumisia muiden kanssa, kun niin harvinaisesta sairaudesta on kyse!

    • Anonyymi

      Heippa
      Minulla tämä tauti puhkesi kesäkuussa ja heinäkuun lopulla varmistui kun aikansa olivat ihmetelleet. Tauti tuntuu vaan pahenevan nyt aloitettu solusalpaaja kortisonin lisäksi

    • Anonyymi

      Mikä ihme se sellainen on?

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Veroaste on Suomessa viitisen prosenttiyksikköä liian matala

      Veropohjaa on rapautettu käytännössä koko kulunut vuosituhat, jonka vuoksi valtion menoja on jouduttu rahoittamaan velka
      Maailman menoa
      70
      2447

    2. Tiedän satavarmasti ettet tule koskaan

      Uskaltamaan mitään. Ei me tulla edes näkemään koskaan.
      Ikävä
      67
      1425

    3. Kyläkauppias ajoi kännissä töistä kotiin

      Ei edes kallis auto estä humalassa ajamista, vaikka luulisi alkolukko olevan sellaisessa jo vakiovarusteena. https://ww
      Maailman menoa
      80
      1283

    4. EU komissio - EU-elpymisrahoja voidaan käyttää TILAPÄISESTI väärin!

      Espanja ohjasi miljardeja euroja – Nyt EU-komissio teki yllättävän paljastuksen Skandaaliksi noussut Espanjan EU-rahoje
      Maailman menoa
      11
      1182

    5. Miks me oikein

      Rakastuttiin vaikka kaikki on mahdotonta?
      Ikävä
      79
      885

    6. Kiitos upeasta palvelusta kukkamyyjä

      Kiitos sinulle upea kaunis kukkamyyjä Kuhmon torilla 🌹 Upea iloinen asenteesi ja kaunis hymysi pelasti päiväni ❤️ Jäi
      Kuhmo
      19
      880

    7. Nainen, mikset lähetä

      miehelle viestiä? Tiedän, että sulla on asiaa ja kysyttävää.
      Ikävä
      54
      763

    8. Ratikka Turkuun

      Ei hyvä. Ja syy on siinä , kukaan ei osaa suunnitella oikeaa reittiä. Pitää huomioide, kiskoja sijaintia ei voi muutta
      Turku
      98
      736

    9. Miehet trikoissaan

      On se kauhian näkköistä, kun miehet tiukossa trikkoissa juoksentelloo ja mulukku paestaa trikkoijjen läpi. Kahtokkee pe
      Suomussalmi
      28
      722

    10. Rakastan sinua

      Yhä.
      Ikävä
      30
      686
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt