Eosinofiilinen faskiitti sairastajia?

Kipeähkökin

Haluaisitteko jatkaa asoita sairaudesta toisen sitä sairastavan kanssa? Onkohan meitä minkä verran mm. täällä? Ilmoittakaa tähän ketjuun jos kiinnostusta olis? Mietitään sitten minkalaisen "ryhmän voisimme perustaa??! tai tietääkö joku onko sellainen jo jossain perustettuna?

10

2734

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Hele

      Olisin todella kiinnostunut kuulemaan mitä muille tähän tautiin sairastaneille kuuluu, sillä tuntuu, että tietoa tästä taudista on tosi vähän saatavailla.
      Itse sain diagnoosin juuri joulun alla viime vuonna, kun lääkärit olivat kolme kuukautta ihmetelleet oireitani.
      Minuun voi ottaa yhteyttä s-postitse: [email protected]

      • kumma sairaus

        Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!

      • Anonyymi
        kumma sairaus kirjoitti:

        Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!

        Minulle voi laittaa s-postia [email protected] olisi kiva kuulla onko tautisi neljän vuoden aikana yhtään helpottanut

      • Anvillee1

        Heippa
        Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykät

      • Anonyymi
        Anvillee1 kirjoitti:

        Heippa
        Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykät

        Sairastuin v.2021, diagnoosin saamiseen meni vuosi. Eli myös hoidon aloittamiseen vuosi. Kortisoni, sytostaatti, mykofenolaatti ja biologinen lääke. Nyt kortisoni ja muut ajettu alas, biologinen lääke jatkuu. Näyttää vähän siltä, että sairaus aktivoituu ehkä uudelleen. Todella mahtavaa olisi, jos saisi fiiliksiä vaihdettua, koska meitä ei tosiaan ole montaa.

    • sairastanminäkin

      Huomasin tämä vatsa nyt...laitan sinulle s.postia. :)

    • kumma sairaus

      Eiköhän Reumaliitolla ole jokia ryhmä olemassa...

    • Ani_84

      Heippa, mulla diagnosoitiin EF n. kuukausi sitten, erillistä potilasryhmää ei tietääkseni Reumaliitolla meille ole. Minulle voi laittaa s-postia anna.noro AT gmail PISTE com. Vaihdan mielellään kuulumisia muiden kanssa, kun niin harvinaisesta sairaudesta on kyse!

    • Anonyymi

      Heippa
      Minulla tämä tauti puhkesi kesäkuussa ja heinäkuun lopulla varmistui kun aikansa olivat ihmetelleet. Tauti tuntuu vaan pahenevan nyt aloitettu solusalpaaja kortisonin lisäksi

    • Anonyymi

      Mikä ihme se sellainen on?

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. YLE Äänekosken kaupunginjohtaja saa ankaraa arvostelua

      Kaupungin johtaja saa ankaraa kritiikkiä äkkiväärästä henkilöstöjohtamisestaan. Uusin häirintäilmoitus päivätty 15 kesä
      Äänekoski
      100
      2080

    2. Euroopan lämpöennätys, 48,8, astetta, on mitattu Italian Sisiliassa

      Joko hitaampikin ymmärtää. Se on aivan liikaa. Ilmastonmuutos on totta Euroopassakin.
      Maailman menoa
      289
      1886

    3. Asiakas iski kaupassa varastelua tehneen kanveesiin.

      https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/33a85463-e4d5-45ed-8014-db51fe8079ec Oikein. Näin sitä pitää. Kyllä kaupoissa valtava
      Maailman menoa
      336
      1719

    4. Martina lähdössä Ibizalle

      Eikä Eskokaan tiennyt matkasta. Nyt ollaan jännän äärellä.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      204
      1565

    5. Useita puukotettu Tampereella

      Mikäs homma tämä nyt taas on? "Useaa henkilöä on puukotettu Tampereen keskustassa kauppakeskus Ratinan lähistöllä." ht
      Tampere
      96
      1337

    6. Leipivaaran päällä on kuoleman hiljaista.

      Suru vai suuri helpotus...
      Puolanka
      31
      1237

    7. Jos ei tiedä mitä toisesta haluaa

      Älä missään nimessä anna mitään merkkejä kiinnostuksesta. Ole haluamatta mitään. Täytyy ajatella toistakin. Ei kukaan em
      Ikävä
      94
      1113

    8. Se nainen näyttää hyvältä vaikka painaisi 150kg

      parempi vaan jos on vähän muhkeammassa kunnossa 🤤
      Ikävä
      66
      1064

    9. Määpä tiijän että rakastat

      Minua nimittäin. Samoin hei! Olet mun vastakappaleeni.
      Ikävä
      51
      1047

    10. Avustikset peruttu.

      Aettokosken ampuraan rahat otettu poekkeen valtiolle.
      Suomussalmi
      58
      1038
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt