Haluaisitteko jatkaa asoita sairaudesta toisen sitä sairastavan kanssa? Onkohan meitä minkä verran mm. täällä? Ilmoittakaa tähän ketjuun jos kiinnostusta olis? Mietitään sitten minkalaisen "ryhmän voisimme perustaa??! tai tietääkö joku onko sellainen jo jossain perustettuna?
Eosinofiilinen faskiitti sairastajia?
Kipeähkökin
10
3044
Vastaukset
- Hele
Olisin todella kiinnostunut kuulemaan mitä muille tähän tautiin sairastaneille kuuluu, sillä tuntuu, että tietoa tästä taudista on tosi vähän saatavailla.
Itse sain diagnoosin juuri joulun alla viime vuonna, kun lääkärit olivat kolme kuukautta ihmetelleet oireitani.
Minuun voi ottaa yhteyttä s-postitse: [email protected]- kumma sairaus
Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!
- Anonyymi
kumma sairaus kirjoitti:
Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!
Minulle voi laittaa s-postia [email protected] olisi kiva kuulla onko tautisi neljän vuoden aikana yhtään helpottanut
Heippa
Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykät- Anonyymi
Anvillee1 kirjoitti:
Heippa
Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykätSairastuin v.2021, diagnoosin saamiseen meni vuosi. Eli myös hoidon aloittamiseen vuosi. Kortisoni, sytostaatti, mykofenolaatti ja biologinen lääke. Nyt kortisoni ja muut ajettu alas, biologinen lääke jatkuu. Näyttää vähän siltä, että sairaus aktivoituu ehkä uudelleen. Todella mahtavaa olisi, jos saisi fiiliksiä vaihdettua, koska meitä ei tosiaan ole montaa.
- sairastanminäkin
Huomasin tämä vatsa nyt...laitan sinulle s.postia. :)
- kumma sairaus
Eiköhän Reumaliitolla ole jokia ryhmä olemassa...
- Ani_84
Heippa, mulla diagnosoitiin EF n. kuukausi sitten, erillistä potilasryhmää ei tietääkseni Reumaliitolla meille ole. Minulle voi laittaa s-postia anna.noro AT gmail PISTE com. Vaihdan mielellään kuulumisia muiden kanssa, kun niin harvinaisesta sairaudesta on kyse!
- Anonyymi
Heippa
Minulla tämä tauti puhkesi kesäkuussa ja heinäkuun lopulla varmistui kun aikansa olivat ihmetelleet. Tauti tuntuu vaan pahenevan nyt aloitettu solusalpaaja kortisonin lisäksi - Anonyymi
Mikä ihme se sellainen on?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
S-kauppa nosti hintoja, K-kauppa laski
Elintarvikkeiden arvonlisävero laski vuodenvaihteessa 13,5 prosenttiin. S-kauppa siirsi alennuksen suoraan katteisiin pi675927Vilma Nissinen pyytää anteeksi rasistisia lausuntojaan
Nöyrtyi kuten persut yleensäkin. On kyllä noloa tuollainen vätystely, kun ei ole miestä seisoa omien lausuntojensa takan3495749Hiihtäjä Vilma Nissisen kommentit aiheutti paniikkia
ja hernettä vedettiin nenään. Nissinen kertoi torstaina haastattelussa, kun häneltä kysyttiin, että tykkääkö hän hiihtä934731Huuto yltyy persujen piirissä Venezuelan johdosta.
Kohta kakofonia yltyy kun persut tajuavat mitä Venezuelassa tapahtui. Von den Leydenki jo kipuilee kuten persut EU:ssa y122235Ikävä uutinen uudesta Unelmia Italiassa kaudesta - Iso pettymys tv-katsojille!
Unelmia Italiassa -sarja kertoo Ellen Jokikunnaksen perheen elämästä Suomessa ja Italiassa. Nyt Ellen on kertonut tuleva182048Nyt ottaa persua pattiin: sähköauto joulukuun myydyin
🤣 prööt prööt pakoputkellaan pörisevää persua ottaa nyt saamaristi pattiin, kun paristoilla kulkeva sähköauto on noussu521952Ovatko Perussuomalaiset kommunisteja?
Toiset sanovat että ovat, toiset sanovat että eivät. Ainakin heillä on paljon sen aatteen piirteitä, koska haluavat kont431870Martina vuokraa yksiötä
Nyt on tarkka'ampujan yksiö vuokrattavana 800 e. Toivottavasti löytyy hyvä asukas.2511211Jokaisella tytöllä on supervoimansa
Millaisia ajatuksia artikkeli herättää? Mainos: Dove | ”Itsetuntoni oli ihan romuttunut” – Peppina Rosén haastaa tavan2031114Voi kauhiaa: keikkapaikat keikahtavat juopottelun puutteessa!
Vai ei tule rahaa artistille viinanmyynnin vähennyttyä. Missähän muualla kannattavuus korreloi myrkyn imemismäärän ka641061