Eosinofiilinen faskiitti sairastajia?

Kipeähkökin

Haluaisitteko jatkaa asoita sairaudesta toisen sitä sairastavan kanssa? Onkohan meitä minkä verran mm. täällä? Ilmoittakaa tähän ketjuun jos kiinnostusta olis? Mietitään sitten minkalaisen "ryhmän voisimme perustaa??! tai tietääkö joku onko sellainen jo jossain perustettuna?

10

3110

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Hele

      Olisin todella kiinnostunut kuulemaan mitä muille tähän tautiin sairastaneille kuuluu, sillä tuntuu, että tietoa tästä taudista on tosi vähän saatavailla.
      Itse sain diagnoosin juuri joulun alla viime vuonna, kun lääkärit olivat kolme kuukautta ihmetelleet oireitani.
      Minuun voi ottaa yhteyttä s-postitse: [email protected]

      • kumma sairaus

        Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!

      • Anonyymi
        kumma sairaus kirjoitti:

        Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!

        Minulle voi laittaa s-postia [email protected] olisi kiva kuulla onko tautisi neljän vuoden aikana yhtään helpottanut

      • Anvillee1

        Heippa
        Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykät

      • Anonyymi
        Anvillee1 kirjoitti:

        Heippa
        Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykät

        Sairastuin v.2021, diagnoosin saamiseen meni vuosi. Eli myös hoidon aloittamiseen vuosi. Kortisoni, sytostaatti, mykofenolaatti ja biologinen lääke. Nyt kortisoni ja muut ajettu alas, biologinen lääke jatkuu. Näyttää vähän siltä, että sairaus aktivoituu ehkä uudelleen. Todella mahtavaa olisi, jos saisi fiiliksiä vaihdettua, koska meitä ei tosiaan ole montaa.

    • sairastanminäkin

      Huomasin tämä vatsa nyt...laitan sinulle s.postia. :)

    • kumma sairaus

      Eiköhän Reumaliitolla ole jokia ryhmä olemassa...

    • Ani_84

      Heippa, mulla diagnosoitiin EF n. kuukausi sitten, erillistä potilasryhmää ei tietääkseni Reumaliitolla meille ole. Minulle voi laittaa s-postia anna.noro AT gmail PISTE com. Vaihdan mielellään kuulumisia muiden kanssa, kun niin harvinaisesta sairaudesta on kyse!

    • Anonyymi

      Heippa
      Minulla tämä tauti puhkesi kesäkuussa ja heinäkuun lopulla varmistui kun aikansa olivat ihmetelleet. Tauti tuntuu vaan pahenevan nyt aloitettu solusalpaaja kortisonin lisäksi

    • Anonyymi

      Mikä ihme se sellainen on?

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Vasemmistohallitus palauttaa hintasääntelyn, esim. bensalitra vain 1e.

      Tuleva vasemmistolaisista koostuva hallitus ottaa käyttöön vanhat hyvät keinot pitää hinnat kurissa. Tähän tarkoitukse
      Maailman menoa
      86
      4660

    2. Vasemmistolainen valehteli jälleen - Purra tai persut eivät luvanneet "euron bensaa"

      Väite "euron bensasta" on ensisijaisesti poliittisten vastustajien käyttämä puhdas vale. Persut kyllä kampanjoivat näky
      Maailman menoa
      109
      3847

    3. Arman Alizadin viesti puna-aktivisteille: "Pitäkää lärvinne nytkin kiinni"

      Arman Alizad kritisoi vasemmiston kaksinaismoralismia. Iranissa syntynyt suosikkijuontaja Arman Alizad pakeni perheensä
      Maailman menoa
      187
      3686

    4. Minja Koskela nostanut vasemmistoliiton kannatuksen ennätykseen

      Koskela valittiin puolueen johtoon lokakuussa 2024, ja silloin Ylen kysely antoi puolueelle 9,3 prosentin kannatuksen.
      Maailman menoa
      69
      2098

    5. Antti johtaa Petteriä jo 7,1 prosenttiyksiköllä

      Tällä menolla sdp menee kokoomuksesta kierroksella ohi jo tällä vaalikaudella. https://yle.fi/a/74-20213575
      Maailman menoa
      75
      1941

    6. Mitä on tullut

      Entisen abcn rakennuksen tilalle se oli tyhjillään monta vuotta siellä oli jo nyt valot onko huoltoasema? 5:30.
      Haapavesi
      79
      1298

    7. Harmi nainen kun

      olet niin elähtäneen näköinen. Miestä et koskaan löydä itelles. j
      Ikävä
      130
      1172

    8. Palosta selvinnyt 18 vuotias munira tarvitsi tulkin kun puhui Iltalehdelle

      Suomessa asuva 18 vuotias tarvii tulkin !!! Tää Suomea puhumaton on palossa kuolleen naisen veli ja asui perheen kanssa.
      Vantaa
      149
      1117

    9. Minne pyydän sut?

      Jotta saan nähdä 🤨
      Ikävä
      51
      1024

    10. Mikä homma?

      https://share.google/NvruSS4P4EzjTWPov Poliisilla oli keskiviikkona 4. maaliskuuta yksityisasunnossa Saarijärvellä tehtä
      Saarijärvi
      30
      914
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt