Ms-tauti on kyllä V-maisin

MS on monimuotoinen tauti ja näin ollen ei pidä yleistää! On myös lieviä tapauksia. Turha pelotella ja järkyttää esim. vasta dg:n saaneita kauhukuvilla. Ihmisen omasta asenteesta on myös paljon kiinni...ja se takuulla heijastaa siihen ympäristöönkin! Ei kukaan, on diagnosoitu tai ns terve, tiedä huomisesta, kukaan täällä ei ole "turvassa" sairauksilta. Katkeruus ei kenenkään oloa paranna!!!

Enpä todellakaan yleistä. Kerroin vain omasta kokemuksesta ja tiedän varsin hyvin, että tätä tautia on monen tasoista.
Toivon kaikille sairastuneille sitä parasta mahdollista eli lievintä sairauden muotoa jos kerran on pakko sairastaa.
Minulla on oikeus olla vihainen, katkera ym. negatiivista. Vai pitäiskö laittaa kestohymy päälle, vaikka kuinka sattuu.
Täällä Suomessa aletaan olla kuin konsanaan Venäjällä ennenvanhaan, että mitään ei saa sanoa ääneen, vaan kaiken pitää näyttää ulospäin kauniilta ja hyvältä.
Ihmisellä on kaikenlaisia tunteita, ne vaan koetaan ja ne tulee toivottavasti myös ulos, eivätkä patoudu sisään.
Päivät ovat erilaisia; toisinaan helppoja ja valoisia ja toisinaan raskaita ja kyynelten täyttämiä. Ei sille vaan voi mitään.
Elämä on jatkuvan muutoksen kourissa.
Hyvää ja onnellista jatkoa 2. kirjoittajalle.

Täällä neurologinen sairaus, muttei kukaan tiedä, mikä. Tutkimukset yhä kesken. Joatain Ms-taudin, borrelioosin ja neurosarkoidoosin välimaastosta.
Itse yli vuosikymmenen sairastettuani olen myös tajunnut, että yhteiskunta on tarkoitettu vain terveille, työssäkäyville ja jaksaville ihmisille. Me muut olemmekin sitten jo asia erikseen. Toki on itsestä kiinni, miten ympäristö suhtautuu, mutta jaksaako sitä aina "terveiden" joukossa selitellä, miksi on poissa työelämästä jne jne. Ja varsinkin, kun ihmistä tunnutaan arvottavana hyvin pitkälti vain sen työn kautta. So sad :(
Ymmärrän aloittajan fiiliksen. Kun olo on kertakaikkisen karsea, ei vaan jaksa ajatella positiivisesti. Olisi pikemminkin epänormaalia, jos "raatokunnossakin" jaksaisi hehkuttaa elämän ihanuutta ja ajatella, että jollain muulla asiat ovat vielä huonommin? En minä ainakaan jaksa. Silloin on lupa itkeä ja olla surullinen. Ja se katkeruus-ei sitä välttämättä tarvitse kohdistaa kehenkään. Se on vain tunnetila, kun olo on kurja. Eikä siitäkään saa syyllistää.
Onneksi on niitä valoisampiakin päiviä. Elämä ottaa ja elämä antaa :)
Jaksamisia molemmille kirjoittajille ja onneksi on näitä palstoja, joista tarkoitus aada vertaistukea-ei moittia muita siitä, miten he sairautensa kokevat

Miksi ms-tautidiagnoosin saaneen tarvitsisi miettiä, järkyttyykö joku tuore ms, tai sitä itsellään epäilevä?. Miksi diagnoosin saaneen jotenkin pitäisi/kuuluisi olla kertomatta omista fiiliksistään? Miksi ei saisi olla vittuuntunut omaan tautiinsa ja/tai elämäänsä? Miksipä ei saisi olla vaikkapa hiukkasen itsesäälissä tai vaikkapa sairaan katkera?

Mä en ainakaan tarvitse 2. kirjoittajan tekopyhää suhtautumistapaa elämään ja sen karikkoihin. Mua ei tarvitse yrittää opettaa, kuinka mun pitäisi elää elämääni tän sairauden kanssa. On helppoa dissata toisen kokema ja verhota sanomansa tekopyhään paskaan, joka osoittaa vain sen, ettei 2. kirjoittaja todellisuudessa tiedä tästä taudista yhtään mitään.

Surullista, kun minä muutun vähitellen elämän sivustaseuraajaksi. En enää osallistu siellä ELÄMÄN keskipisteessä. Olen jo aika pitkälti syrjäytynyt ja välttelen monia asioita.
Esim. Käyn kaupassa yhä vaan harvemmin ja mieluummin juuri ennen kaupan sulkemisaikaa, ettei minun tarvitse nähdä ketään "uteiaita" ihmisiä tai tuttuja tai ylipäätään ketään.
En välitä enää ulknäöstäni. Enkä osta vaatteita. Oikeesti en JAKSA!
Kotonani voin olla minkänäköinen tahansa ja tehdä mitä haluan tai jaksan piittaamatta muiden katseista.
Kaikilla Ms-potilailla tuntuu/kuulostaa aina olevan niin kivaa ja hauskaa. Aivankuin tämä mäsä antais jonkun puuttuvan lisämausteen elämälle.
Olen vakavasti sitä mieltä, että se paremminkin on lohkaissut suuren osan mahdollisuudestani kokea normaalia elämää. Tämä on vaan realiteetti.
Nyt elän loppuelämäni B-luokan kansalaisena. Sisäinen maailmani on pääsääntöisesti surullinen.
Terveydenhultokaan ei vastaa meidän Ms-potilaiden tarpeisiin siinä määrin kuin pitäisi. Loppujenlopuksi kukaan ei ole kiinnostunut meidän sairaudestamme. Käymme vaan vuositarkastuksessa näyttämässä naamaamme. Siellä todetaan mahd. uudet oireet ja krempat, joille ei ole tehtävissä mitään.
Että Kiitos vaan ja näkemiin! Soittele jos tulee seuraavan vuoden aikana mitään "akuuttia" asiaa. Joka kerta vielä eri lääkäri.
Onko tässä jotain mieltä ylentävää ja positiivista?
Ei minusta.

Maailma on pullollaan näitä nimim. "ei elämästä selviä" -besserwissereitä ja "tsemppaajia", jotka kokevat olevansa muiden yläpuolella ja katsovat tehtäväkseen opettaa, opastaa ja valistaa meitä muita. Ja valitettavan moni näistä besserwissereistä on täysin ilman kokemuspohjaa ja ja katsovat oikeudekseen käydä asioihin kiinni perinteisellä mutu-tuntumalla. Mutta kun pitää vaan päästä pätemään ja kertomaan, kuinka tätä elämää tulisi elää ja olla, omasta "putkinäkövinkkelistään" (enkä viittaa nyt ollenkaan mihinkään silmäsairauksiin).

Noin se vaan menee, että jos olet iloinen ja positiivinen vammainen niin sut saatetaan hyväksyä ja "kädet heilahtelee". Mutta jos et ole, etkä yrityksistä huolimatta asialle mitään voi niin tervemenoa vaan. Minä haluan perustaa Syystä Vihaisten ja Vittuuntuneiden puolueen, johon pääsee vain jos on ikävä ihminen, sairas, masentuntut, ahdistunut, ankea ja muuutenkin onneton. Positiivisilta eletäänpäs reippasti (HIV-semmosia lukuunottamatta) maailmanparantajilta pääsy kielletty!

osasko kukaan kertoa onko enää ollenkaan sitä ms-maailma sivustoa mihin kirjauduttiin ja missä voi keskustella muiden ms tyyppien tms.kanssa?

No eipä ole enää ms-maailmalla forumia. On sitte tää ms parlamentti, sekä ms ryhmä facebookissa. Tietty tämäkin olis oivallinen forumi, mutta asiasta ja asian vierestä pitäis jonkun höpöttää. Toi facebook on vähän vieraan olonen tämmöselle 5 kybäselle.

"Vaikka itse jotenkin pärjäisinkin sairauteni kanssa niin ympäristön suhtautuminen on todella järkyttävää"

Mitä tarkemmin ottaen tarkoitat tuolla ympäristön suhtautumisella?

Minulla on vasta diagnosoitu MS-tauti ja vaikka voinkin nyt hyvin, ymmärrän vihaisuutta tästä sairaudesta. Tunteitahan ne vain ovat, ei tunteitaan, tai toisten tunteita tule pelätä ja siivota maton alle näkymättömiin.

Silloin kun sain diagnoosin, sain hoitohenkilökunnalta erilaisia MS-vihkosia ja esitteitä enkä tiennyt räjähtääkö turhautuneisuudesta vai kuitatako reaktioni sarkastisella naurulla, kun luin yhdestä vihkosesta MS-diagnosoiduille suunnatun ohjeen: "Muista aina puhua MS-taudistasi positiiviseen sävyyn!"

WTF???

Olen itse aina ollut syrjäänvetäytyvää persoonallisuustyyppiä, onneksi, sillä nyt en kyllä välitä paljoakaan toisten ihmisten ihmettelystä ja ymmärtämättömyydestä. Olenkin suunnitellut, että jos jossain vaiheessa tulevaisuudessa tauti saa pahan otteen kropastani, erakoidun ihan vapaaehtoisesti ja olen toisten ihmisten kanssa tekemisissä vain sen, mikä on välttämätöntä hoitoni ja arkisen pärjäämiseni kannalta.

Ei tässä Jumalat auta! Pian ei enää näkiskään raamattuja lukea, kun ms vie näköjään toisestakin silmästä näön.
Olen niin monet kerrat haukkunut jumalat maan rakoon, anteeksi vain mutta tuo viimeinen lauseesi kuuloistaisi minun mailmassani kuin kieron käytetynauton kauppiaan myyntipuheelta....apua EI ole tulossa, vaan ongelmia tasaseen tahtiin!

En halua olla sinulle ilkeä, vaan tulee kerrottua oma suhtautuminen yläkertaan: Minkä tempun mulle teki.

Morjes!

Tulin tänne kun ihmettelen näitä kaikkia oireita mitä minulla on. Minulla on 2suuntainen mielialahäiriö ja kaikki kivut ja muut oireet laitetaan täysin terveyspuolella sen piikkiin. Sopivaa lääkettä 2s:een ei ole löytynyt ja se ainoakin aiheuttaa inhottavia sydänoireita.
Joka tapauksessa itse 2suuntainen mielialahäiriökin on jo itsessään niin veemäinen tauti kuin olla voi. Siihen ei heru mitään tukea mistään suunnasta. Face on vain terveiden höpötystä, tämä on todellakin terveiden maailma. Kyllä täältä tekisi mieli lähteä kävelemään oman käden kautta, mutta ei auta. Mielialat vaihtelee eikä tässä elämässä ole mitään toivoa saada mitään pysyvää aikaan.

Siskolla on ms-tauti ja sepä tästä omasta elämästänikin enää uupuisi. Silmien taakse koskee, ristiselkään koskee koko ajan makuulla ja eturauhaseen, palan tunne puristaa kurkusta, seksuaaliset halut loppuivat joku kuukausi sitten täysin. Voihan tämä muutakin olla, mutta se on todellista, vaikka kuinka päätä syytetään.

Rahaa ei ole itseään hoidattaa, että edes pääsisi hierontaan. Yhtä kitumista päivästä, viikosta, kuukaudesta toiseen. Ja yhteiskunta menee vain alaspäin. Ihmettelen miten sitä vielä elää, kun homma on jo nähty.