Nefroottinen oireyhtymä

huolestunut

Olisiko täällä muita joiden lapsilla on kyseinen sairaus. Meillä poika (3-v) sai diagnoosin kesäkuun alussa ja sen jälkeen ollaan oltu kahdesti sairaalassa ja nyt rupeaa taas näyttämään siltä että vielä pitäisi osastolle mennä. Kun sairaus todettiin niin oltiin sairaalassa kaksi viikkoa jossa lääkityksenä kortisoni,albumiini,nesteenpoisto ja verenpainelääkkeet. kotona kerettiin olla noin viikko enenkuin taas oltiin osastolla jossa kolmena päivänä annettiin kortisonia suoraan suoneen 15mg/kg eli meidän pojalla se meinasi 300mg/vrk. Nyt ollaan kotona oltu vajaa kaksivikkoa ja pissin proteiini on taas lievässä kasvussa :( Seuraava toimenpide olisi ilmeisesti koepalan otto munuaisesta, lapsen nukutus ei kuulosta kivalta

7

3930

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sairastelevan äiti

      Minulla ei tuosta oireyhtymästä ole kokemusta, mutta lapseni on nukutettu nyt kaksi kertaa tämän vuoden aikana..ne kaksi kertaa ovat olleet tässä viimeisen 5kk sisällä. Ensin oli leikkaus ja sitten tähystettiin.
      Eihän se kivalta kuulosta, eikä sitä olekkaan, mutta lievän nukutuksen yleensä lapselle laittavat. Lapselleni anettiin kummallakin kertaa esilääkityksenä nenän kautta rauhoittavaa.

      En ala valehtelemaan, onhan tuossa nukutuksessa riskinsä ja se rasittaa aina, aikuistakin.
      Mutta täytyy vain yrittää luottaa siihen, että lapsi on hyvissä ja osaavissa käsissä.
      Seuraava nukutus tulee lapsellani eteen n.1-1½kk päästä, kun on uusi tähystys.

    • CNF2011

      Meidän tytöllä on synnynnäinen nefroosi, samanlainen sairaus mutta pahempi versio kuin teidän lapsella. Ekat 6kk albumiinihoidossa, munuaiset poistettiin ja dialyysiä kunnes sai huhtikuussa elinsiirron. Koepalan otto munuaisesta viikon päästä.

      Laita sähköpostia jos haluat jutella enemmän: [email protected]
      Älä huoli, Suomessa on hyvä hoito.

    • ns
    • nefroottinen syndrom

      Tuttu juttu lapsuudesta; aiheutti paljon sairaalareissuja, mutta parantui muutamassa vuodessa täysin. Nyt olen jo aikuinen ja kaikki on mennyt hyvin. Eli tulevaisuus olla valoisakin.

    • pieniprinsessa

      Hei ! tytölläni 8v todettiin kesäkuussa nefroosi ,oli sairastanut pissatulehduksen jonka
      jälkeen muutaman viikon päästä huomasin pissan vaahtoavan kuin munan valkuainen kun sen vatkaa vaahdoksi. onneksi huomasin ajoissa eikä muita oireita
      kerennyt ilmaantua,kaksi kuukautta oli kortisoonilääkitystä.nyt on arvot normaalit
      mutta oma kortisooni tuotanto on viellä alhainen joutuu syömään sen takia
      4,5 mg päivässä kortisoonia kunnes oma kortisoon alkaa normalisointua, jouduimme
      ottamaan vesirokkorokotusen kun ei ole sairatanut sitä .

    • elinsiirron saanut

      Hei olen 14 vuotias tyttö ja minulla on neftonoftiisi ( en ole varma miten kirjoitetaan) se on sairaus jossa munuaiset kutistuvat ja lopulta lakkaavat toimimasta sain elinsiiron 4.10 ja sitä enne olin 2 dialyysissa leikkaus meni hyvin mutta minut on jouduttu leikkamaan nyt 11 koska sinne on tullut nestekertymiä sun muita ja joka kerta on mennyt hyvin:) ei kannata murehtia kyllä se hyvin menee stemppiä:)=):)

    • Anonyymi

      Lii

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Valtion alijäämä = yritystukien määrä = 10 mrd. euroa

      Mutta persut eivät vaan suostu tasapainottamaan valtion budjettia, vaikka yritystuet on tiedetty haitallisiksi. Miksi p
      Maailman menoa
      116
      8355
    2. Suomi käyttää sosiaalietuuksiin suhteessa eniten rahaa koko maailmassa

      Suomi käyttää sosiaaliturvaetuuksiin enemmän rahaa suhteessa bruttokansantuotteeseen kuin mikään muu maa maailmassa. Su
      Maailman menoa
      415
      7568
    3. Mitä hyvää rikkaiden hyysääminen Suomelle tuonut?

      Minäpä vastaan: ei yhtikäs mitään, vaan pelkkää vahinkoa. Demareiden ansiosta Suomen valtio oli käytännössä vielä 1980-
      Maailman menoa
      9
      5185
    4. Grahn-Laasonen: "Kansalainen joutuu pettymään, jos demareita äänestää"

      Ministeri viittaa tuoreeseen Helsingin Sanomien juttuun, jossa demarijohtajan keinoja Suomen suunnan muuttamiseksi esite
      Maailman menoa
      81
      4836
    5. Vähän fiksumpi Nimi kisa ? :=)

      Kirjoita teidän etunimet allekkain. Jos nimissä on joku kirjain sama, poista se. Tee sama tarkistus kaikille kirjaimill
      Ikävä
      29
      4609
    6. Mikä on suurin luonne- eroavuus sinussa

      Ja kaivatussasi? Vaikuttaako se huonoon vai hyvään suuntaan siinä, että teistä voisi tulla jotain?
      Ikävä
      204
      2959
    7. Mitä haluaisit sanoa tänään hänelle?

      Rakastamallesi ihmiselle.
      Ikävä
      124
      2854
    8. Kenen haluaisit voittavan Amazing Racen: Tuomas ja Esko, Millu ja Karoliina vai Maria ja Vilma?

      Amazing Race Suomi huipentuu lauantaina finaaliin. Jäljellä on kolme paria ja tiedossa on tehtäviä, jotka järkyttävät os
      Tv-sarjat
      34
      2752
    9. Gallup: Katsotko Salkkareita tai oletko katsonut?

      Salatut elämät on suomalaisten suosikkisarja vuosikymmenestä toiseen. Salkkareiden parissa viettää aikaa sukupolvet laps
      Tv-sarjat
      23
      2374
    10. Amazing Race Tomas rehellisenä Esko-appiukon, 63, tilasta: "Sairastelut ja..."

      Tomas Grekov ja Esko Rotola-Pukkila ovat mukana Amazing Race Suomi -kisassa. Ja nyt vuorossa on finaali. Hankaluuksia m
      Tv-sarjat
      2
      2247
    Aihe