Nefroottinen oireyhtymä

huolestunut

Olisiko täällä muita joiden lapsilla on kyseinen sairaus. Meillä poika (3-v) sai diagnoosin kesäkuun alussa ja sen jälkeen ollaan oltu kahdesti sairaalassa ja nyt rupeaa taas näyttämään siltä että vielä pitäisi osastolle mennä. Kun sairaus todettiin niin oltiin sairaalassa kaksi viikkoa jossa lääkityksenä kortisoni,albumiini,nesteenpoisto ja verenpainelääkkeet. kotona kerettiin olla noin viikko enenkuin taas oltiin osastolla jossa kolmena päivänä annettiin kortisonia suoraan suoneen 15mg/kg eli meidän pojalla se meinasi 300mg/vrk. Nyt ollaan kotona oltu vajaa kaksivikkoa ja pissin proteiini on taas lievässä kasvussa :( Seuraava toimenpide olisi ilmeisesti koepalan otto munuaisesta, lapsen nukutus ei kuulosta kivalta

7

3973

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sairastelevan äiti

      Minulla ei tuosta oireyhtymästä ole kokemusta, mutta lapseni on nukutettu nyt kaksi kertaa tämän vuoden aikana..ne kaksi kertaa ovat olleet tässä viimeisen 5kk sisällä. Ensin oli leikkaus ja sitten tähystettiin.
      Eihän se kivalta kuulosta, eikä sitä olekkaan, mutta lievän nukutuksen yleensä lapselle laittavat. Lapselleni anettiin kummallakin kertaa esilääkityksenä nenän kautta rauhoittavaa.

      En ala valehtelemaan, onhan tuossa nukutuksessa riskinsä ja se rasittaa aina, aikuistakin.
      Mutta täytyy vain yrittää luottaa siihen, että lapsi on hyvissä ja osaavissa käsissä.
      Seuraava nukutus tulee lapsellani eteen n.1-1½kk päästä, kun on uusi tähystys.

    • CNF2011

      Meidän tytöllä on synnynnäinen nefroosi, samanlainen sairaus mutta pahempi versio kuin teidän lapsella. Ekat 6kk albumiinihoidossa, munuaiset poistettiin ja dialyysiä kunnes sai huhtikuussa elinsiirron. Koepalan otto munuaisesta viikon päästä.

      Laita sähköpostia jos haluat jutella enemmän: [email protected]
      Älä huoli, Suomessa on hyvä hoito.

    • ns
    • nefroottinen syndrom

      Tuttu juttu lapsuudesta; aiheutti paljon sairaalareissuja, mutta parantui muutamassa vuodessa täysin. Nyt olen jo aikuinen ja kaikki on mennyt hyvin. Eli tulevaisuus olla valoisakin.

    • pieniprinsessa

      Hei ! tytölläni 8v todettiin kesäkuussa nefroosi ,oli sairastanut pissatulehduksen jonka
      jälkeen muutaman viikon päästä huomasin pissan vaahtoavan kuin munan valkuainen kun sen vatkaa vaahdoksi. onneksi huomasin ajoissa eikä muita oireita
      kerennyt ilmaantua,kaksi kuukautta oli kortisoonilääkitystä.nyt on arvot normaalit
      mutta oma kortisooni tuotanto on viellä alhainen joutuu syömään sen takia
      4,5 mg päivässä kortisoonia kunnes oma kortisoon alkaa normalisointua, jouduimme
      ottamaan vesirokkorokotusen kun ei ole sairatanut sitä .

    • elinsiirron saanut

      Hei olen 14 vuotias tyttö ja minulla on neftonoftiisi ( en ole varma miten kirjoitetaan) se on sairaus jossa munuaiset kutistuvat ja lopulta lakkaavat toimimasta sain elinsiiron 4.10 ja sitä enne olin 2 dialyysissa leikkaus meni hyvin mutta minut on jouduttu leikkamaan nyt 11 koska sinne on tullut nestekertymiä sun muita ja joka kerta on mennyt hyvin:) ei kannata murehtia kyllä se hyvin menee stemppiä:)=):)

    • Anonyymi

      Lii

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Persujen vaalilupaus oli euron bensa

      Nyt puhutaan jo kolmen euron bensasta. Kyseessä on Suomen historian törkein vaalipetos.
      Maailman menoa
      92
      2127

    2. Vain vasemmistohallitus saa minut menemään töihin

      Änkyräkapitalistien sortaessa kansaa en laita rikkaakaan ristiin. Elän mielummin Kelan tuilla, ja jos niitä leikataan, n
      Maailman menoa
      33
      2070

    3. Maataloustuet perittävä korkojen kera takaisin

      Yrittäjiltä jotka ovat myyneet tuotantoaan ulkomaille. Veronmaksajan kustantama tuki on tarkoitettu elintarvikkeiden hi
      Maataloustuki
      50
      1835

    4. Topi osti Askon

      Hieno mies. Pelastaa työpaikkoja. Kiitokset myös emännälleen, joka pitää isännän virkeänä. https://www.is.fi/taloussan
      Maailman menoa
      75
      1360

    5. Mitä kirjainta kaipaat?

      Pitkästä aikaa tämmöistä. Onko kirjain muuttunut edellisestä. ☺️
      Ikävä
      86
      1251

    6. Kastaa ja upottaa on eri sanat

      Kastaa ja upottaa on eri sanat ja niillä on eri merkitys. Eikä Jeesusta haudattu upottamalla maahan kaivettuun kuoppaan
      Kaste
      219
      1141

    7. Uskomatonta touhua!

      Ei olis uskonut että kateus yrittäjää kohtaan menee noin pitkälle. TTP:ssa irrotettu sähköjohto jäätelöaltaasta. Kaikki
      Haapavesi
      31
      1050

    8. Oliko se oikeasti epäselvää

      sinulle että olin ihastunut sinuun? (Ymmärrän että siitä on aikaa, eikä voi olettaa että kaikkea muistaisi tai että men
      Ikävä
      56
      1003

    9. Miten hän sinua katsoi?

      😊😊😊😊😊😊
      Ikävä
      67
      936

    10. Miksi eduskuntatalon portaille sytyttään tänään 8 645 kynttilää?

      Oikeus elämään ry järjestää lauantaina 21.3.2026 tapahtuman, jossa Eduskuntatalon portaille sytytetään 8 645 kynttilää.
      Luterilaisuus
      282
      895
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt