Nefroottinen oireyhtymä

huolestunut

Olisiko täällä muita joiden lapsilla on kyseinen sairaus. Meillä poika (3-v) sai diagnoosin kesäkuun alussa ja sen jälkeen ollaan oltu kahdesti sairaalassa ja nyt rupeaa taas näyttämään siltä että vielä pitäisi osastolle mennä. Kun sairaus todettiin niin oltiin sairaalassa kaksi viikkoa jossa lääkityksenä kortisoni,albumiini,nesteenpoisto ja verenpainelääkkeet. kotona kerettiin olla noin viikko enenkuin taas oltiin osastolla jossa kolmena päivänä annettiin kortisonia suoraan suoneen 15mg/kg eli meidän pojalla se meinasi 300mg/vrk. Nyt ollaan kotona oltu vajaa kaksivikkoa ja pissin proteiini on taas lievässä kasvussa :( Seuraava toimenpide olisi ilmeisesti koepalan otto munuaisesta, lapsen nukutus ei kuulosta kivalta

7

3596

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sairastelevan äiti

      Minulla ei tuosta oireyhtymästä ole kokemusta, mutta lapseni on nukutettu nyt kaksi kertaa tämän vuoden aikana..ne kaksi kertaa ovat olleet tässä viimeisen 5kk sisällä. Ensin oli leikkaus ja sitten tähystettiin.
      Eihän se kivalta kuulosta, eikä sitä olekkaan, mutta lievän nukutuksen yleensä lapselle laittavat. Lapselleni anettiin kummallakin kertaa esilääkityksenä nenän kautta rauhoittavaa.

      En ala valehtelemaan, onhan tuossa nukutuksessa riskinsä ja se rasittaa aina, aikuistakin.
      Mutta täytyy vain yrittää luottaa siihen, että lapsi on hyvissä ja osaavissa käsissä.
      Seuraava nukutus tulee lapsellani eteen n.1-1½kk päästä, kun on uusi tähystys.

    • CNF2011

      Meidän tytöllä on synnynnäinen nefroosi, samanlainen sairaus mutta pahempi versio kuin teidän lapsella. Ekat 6kk albumiinihoidossa, munuaiset poistettiin ja dialyysiä kunnes sai huhtikuussa elinsiirron. Koepalan otto munuaisesta viikon päästä.

      Laita sähköpostia jos haluat jutella enemmän: [email protected]
      Älä huoli, Suomessa on hyvä hoito.

    • ns
    • nefroottinen syndrom

      Tuttu juttu lapsuudesta; aiheutti paljon sairaalareissuja, mutta parantui muutamassa vuodessa täysin. Nyt olen jo aikuinen ja kaikki on mennyt hyvin. Eli tulevaisuus olla valoisakin.

    • pieniprinsessa

      Hei ! tytölläni 8v todettiin kesäkuussa nefroosi ,oli sairastanut pissatulehduksen jonka
      jälkeen muutaman viikon päästä huomasin pissan vaahtoavan kuin munan valkuainen kun sen vatkaa vaahdoksi. onneksi huomasin ajoissa eikä muita oireita
      kerennyt ilmaantua,kaksi kuukautta oli kortisoonilääkitystä.nyt on arvot normaalit
      mutta oma kortisooni tuotanto on viellä alhainen joutuu syömään sen takia
      4,5 mg päivässä kortisoonia kunnes oma kortisoon alkaa normalisointua, jouduimme
      ottamaan vesirokkorokotusen kun ei ole sairatanut sitä .

    • elinsiirron saanut

      Hei olen 14 vuotias tyttö ja minulla on neftonoftiisi ( en ole varma miten kirjoitetaan) se on sairaus jossa munuaiset kutistuvat ja lopulta lakkaavat toimimasta sain elinsiiron 4.10 ja sitä enne olin 2 dialyysissa leikkaus meni hyvin mutta minut on jouduttu leikkamaan nyt 11 koska sinne on tullut nestekertymiä sun muita ja joka kerta on mennyt hyvin:) ei kannata murehtia kyllä se hyvin menee stemppiä:)=):)

    • Anonyymi

      Lii

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Suureksi onneksesi on myönnettävä

      Että olen nyt sitten mennyt rakastumaan sinuun. Ei tässä mitään, olen kärsivällinen ❤️
      Ikävä
      65
      1453

    2. Perusmuotoiset TV-lähetykset loppu

      Nyt sanoo useiden HD-muotoistenkin kanavien kohdalla äly-TV, ettei kanava ole käytössä, haluatko poistaa sen? Kanavia
      Apua aloittelijalle
      110
      900

    3. No ei sun asunto eikä mikään

      muukaan sussa ole erikoista. 🤣 köyhä 🤣
      Ikävä
      58
      751

    4. YLE Äänekosken kaupunginjohtaja saa ankaraa arvostelua

      Kaupungin johtaja saa ankaraa kritiikkiä äkkiväärästä henkilöstöjohtamisestaan. Uusin häirintäilmoitus päivätty 15 kesä
      Äänekoski
      47
      744

    5. Mitä mietit Honey?

      Kulta nainen ❤️❤️
      Ikävä
      57
      720

    6. Missä kaikessa olet erilainen

      Kuin kaivattusi? Voin itse aloittaa: en ole vegaani kuten hän. Enkä harrasta tietokonepelejä lainkaan.
      Ikävä
      39
      697

    7. Hyvin. Ikävää nainen,

      Että vainoat ja stalkkaat miestäni.onko tarkoituksesi ehkä saada meidät eroamaan?no,siinä et tule onnistumaan
      Ikävä
      71
      671

    8. Linnasuolla poliisi operaatio

      Kamalaa menoa taas meidän ihanassa kaupungissa. https://www.uutisvuoksi.fi/paikalliset/8646060
      Imatra
      26
      669

    9. Katsoin mies itseäni rehellisesti peiliin

      Ja pakko on myöntää, että rupsahtanut olen 😆. Niin se ikä saavuttaa meidät kaikki.
      Ikävä
      41
      657

    10. Uskomaton tekninen vaaliliitto poimii rusinoita pullasta

      Korni näytösesitelmä menossa kaupunginvaltuustossa. Juhlia ei ole kokouksista tiedossa muilla, kuin monipuolue paikalli
      Pyhäjärvi
      67
      650
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt