Nefroottinen oireyhtymä

huolestunut

Olisiko täällä muita joiden lapsilla on kyseinen sairaus. Meillä poika (3-v) sai diagnoosin kesäkuun alussa ja sen jälkeen ollaan oltu kahdesti sairaalassa ja nyt rupeaa taas näyttämään siltä että vielä pitäisi osastolle mennä. Kun sairaus todettiin niin oltiin sairaalassa kaksi viikkoa jossa lääkityksenä kortisoni,albumiini,nesteenpoisto ja verenpainelääkkeet. kotona kerettiin olla noin viikko enenkuin taas oltiin osastolla jossa kolmena päivänä annettiin kortisonia suoraan suoneen 15mg/kg eli meidän pojalla se meinasi 300mg/vrk. Nyt ollaan kotona oltu vajaa kaksivikkoa ja pissin proteiini on taas lievässä kasvussa :( Seuraava toimenpide olisi ilmeisesti koepalan otto munuaisesta, lapsen nukutus ei kuulosta kivalta

7

4077

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sairastelevan äiti

      Minulla ei tuosta oireyhtymästä ole kokemusta, mutta lapseni on nukutettu nyt kaksi kertaa tämän vuoden aikana..ne kaksi kertaa ovat olleet tässä viimeisen 5kk sisällä. Ensin oli leikkaus ja sitten tähystettiin.
      Eihän se kivalta kuulosta, eikä sitä olekkaan, mutta lievän nukutuksen yleensä lapselle laittavat. Lapselleni anettiin kummallakin kertaa esilääkityksenä nenän kautta rauhoittavaa.

      En ala valehtelemaan, onhan tuossa nukutuksessa riskinsä ja se rasittaa aina, aikuistakin.
      Mutta täytyy vain yrittää luottaa siihen, että lapsi on hyvissä ja osaavissa käsissä.
      Seuraava nukutus tulee lapsellani eteen n.1-1½kk päästä, kun on uusi tähystys.

    • CNF2011

      Meidän tytöllä on synnynnäinen nefroosi, samanlainen sairaus mutta pahempi versio kuin teidän lapsella. Ekat 6kk albumiinihoidossa, munuaiset poistettiin ja dialyysiä kunnes sai huhtikuussa elinsiirron. Koepalan otto munuaisesta viikon päästä.

      Laita sähköpostia jos haluat jutella enemmän: [email protected]
      Älä huoli, Suomessa on hyvä hoito.

    • ns
    • nefroottinen syndrom

      Tuttu juttu lapsuudesta; aiheutti paljon sairaalareissuja, mutta parantui muutamassa vuodessa täysin. Nyt olen jo aikuinen ja kaikki on mennyt hyvin. Eli tulevaisuus olla valoisakin.

    • pieniprinsessa

      Hei ! tytölläni 8v todettiin kesäkuussa nefroosi ,oli sairastanut pissatulehduksen jonka
      jälkeen muutaman viikon päästä huomasin pissan vaahtoavan kuin munan valkuainen kun sen vatkaa vaahdoksi. onneksi huomasin ajoissa eikä muita oireita
      kerennyt ilmaantua,kaksi kuukautta oli kortisoonilääkitystä.nyt on arvot normaalit
      mutta oma kortisooni tuotanto on viellä alhainen joutuu syömään sen takia
      4,5 mg päivässä kortisoonia kunnes oma kortisoon alkaa normalisointua, jouduimme
      ottamaan vesirokkorokotusen kun ei ole sairatanut sitä .

    • elinsiirron saanut

      Hei olen 14 vuotias tyttö ja minulla on neftonoftiisi ( en ole varma miten kirjoitetaan) se on sairaus jossa munuaiset kutistuvat ja lopulta lakkaavat toimimasta sain elinsiiron 4.10 ja sitä enne olin 2 dialyysissa leikkaus meni hyvin mutta minut on jouduttu leikkamaan nyt 11 koska sinne on tullut nestekertymiä sun muita ja joka kerta on mennyt hyvin:) ei kannata murehtia kyllä se hyvin menee stemppiä:)=):)

    • Anonyymi

      Lii

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kuka sitä naista maalittaa

      Täällä oikeasti?
      Ikävä
      193
      1392

    2. Anteeksipyynnöstä

      Uskotko anteeksipyynnön voimaan? Mikä tekee anteeksipyynnöstä vaikeaa? Onko se mielestäsi joskus turhaa, joko pyytäjän
      Ikävä
      138
      903

    3. Oletko päässyt minusta

      Eteenpäin?
      Ikävä
      85
      862

    4. Voisin jopa maksaa että saisin nähdä sut mies

      Miten helvetissä joku voi olla tollanen kotihiiri. Edes mä en ole noin paha ku sä! Miten sua voi ikinä edes nähdä ?
      Ikävä
      52
      781

    5. Ei kukaan ole katsonut

      Kuten sinä. Niin välittävä ja hellä katse.
      Ikävä
      51
      758

    6. Martinan tarve valehdella.

      Miksiköhän Martina valehtelee niin paljon,onko hän tietoinen siitä että valheistaan jää useimmiten kiinni? Esimerkkinä t
      Kotimaiset julkkisjuorut
      253
      657

    7. Stubb munasi - Suomessa kuuluu liputtaa Suomen lipulla

      Presidentinlinnan ja Mäntyniemen salkoihin nostettiin sateenkaariliput lauantaina. Suurin osa kansasta ei varmasti pidä
      Maailman menoa
      321
      616

    8. Tumman vihreä mercedes

      Mikä se on tuo kylää ympäri ajava vihreä mercedes, takakontti tärisee kuin hullu ja välillä kylän juoppojakin kuskailee,
      Hyrynsalmi
      7
      605

    9. Olisitko oikeasti valmis rikkomaan

      Perheesi? En haluaisi sitä, mutta ne on teidän välisiä asioita. Voin olla sinulle vain kaverikin… ei paineita. Minä kesk
      Ikävä
      55
      599

    10. Rakastan sinua

      Päivä päivältä enemmän 🥰 Miehelle.
      Ikävä
      53
      584
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt