Nefroottinen oireyhtymä

huolestunut

Olisiko täällä muita joiden lapsilla on kyseinen sairaus. Meillä poika (3-v) sai diagnoosin kesäkuun alussa ja sen jälkeen ollaan oltu kahdesti sairaalassa ja nyt rupeaa taas näyttämään siltä että vielä pitäisi osastolle mennä. Kun sairaus todettiin niin oltiin sairaalassa kaksi viikkoa jossa lääkityksenä kortisoni,albumiini,nesteenpoisto ja verenpainelääkkeet. kotona kerettiin olla noin viikko enenkuin taas oltiin osastolla jossa kolmena päivänä annettiin kortisonia suoraan suoneen 15mg/kg eli meidän pojalla se meinasi 300mg/vrk. Nyt ollaan kotona oltu vajaa kaksivikkoa ja pissin proteiini on taas lievässä kasvussa :( Seuraava toimenpide olisi ilmeisesti koepalan otto munuaisesta, lapsen nukutus ei kuulosta kivalta

7

3510

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sairastelevan äiti

      Minulla ei tuosta oireyhtymästä ole kokemusta, mutta lapseni on nukutettu nyt kaksi kertaa tämän vuoden aikana..ne kaksi kertaa ovat olleet tässä viimeisen 5kk sisällä. Ensin oli leikkaus ja sitten tähystettiin.
      Eihän se kivalta kuulosta, eikä sitä olekkaan, mutta lievän nukutuksen yleensä lapselle laittavat. Lapselleni anettiin kummallakin kertaa esilääkityksenä nenän kautta rauhoittavaa.

      En ala valehtelemaan, onhan tuossa nukutuksessa riskinsä ja se rasittaa aina, aikuistakin.
      Mutta täytyy vain yrittää luottaa siihen, että lapsi on hyvissä ja osaavissa käsissä.
      Seuraava nukutus tulee lapsellani eteen n.1-1½kk päästä, kun on uusi tähystys.

    • CNF2011

      Meidän tytöllä on synnynnäinen nefroosi, samanlainen sairaus mutta pahempi versio kuin teidän lapsella. Ekat 6kk albumiinihoidossa, munuaiset poistettiin ja dialyysiä kunnes sai huhtikuussa elinsiirron. Koepalan otto munuaisesta viikon päästä.

      Laita sähköpostia jos haluat jutella enemmän: [email protected]
      Älä huoli, Suomessa on hyvä hoito.

    • ns
    • nefroottinen syndrom

      Tuttu juttu lapsuudesta; aiheutti paljon sairaalareissuja, mutta parantui muutamassa vuodessa täysin. Nyt olen jo aikuinen ja kaikki on mennyt hyvin. Eli tulevaisuus olla valoisakin.

    • pieniprinsessa

      Hei ! tytölläni 8v todettiin kesäkuussa nefroosi ,oli sairastanut pissatulehduksen jonka
      jälkeen muutaman viikon päästä huomasin pissan vaahtoavan kuin munan valkuainen kun sen vatkaa vaahdoksi. onneksi huomasin ajoissa eikä muita oireita
      kerennyt ilmaantua,kaksi kuukautta oli kortisoonilääkitystä.nyt on arvot normaalit
      mutta oma kortisooni tuotanto on viellä alhainen joutuu syömään sen takia
      4,5 mg päivässä kortisoonia kunnes oma kortisoon alkaa normalisointua, jouduimme
      ottamaan vesirokkorokotusen kun ei ole sairatanut sitä .

    • elinsiirron saanut

      Hei olen 14 vuotias tyttö ja minulla on neftonoftiisi ( en ole varma miten kirjoitetaan) se on sairaus jossa munuaiset kutistuvat ja lopulta lakkaavat toimimasta sain elinsiiron 4.10 ja sitä enne olin 2 dialyysissa leikkaus meni hyvin mutta minut on jouduttu leikkamaan nyt 11 koska sinne on tullut nestekertymiä sun muita ja joka kerta on mennyt hyvin:) ei kannata murehtia kyllä se hyvin menee stemppiä:)=):)

    • Anonyymi

      Lii

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mies, miksi et vaikuta halukkaalta?

      Ihmeellistä käytöstä mieheltä. Toki et ole mikään teinipoika enää.
      Ikävä
      123
      2638

    2. Mitä tekisit jos näkisit täällä viestin joka on varmasti sulle

      Olisit siitä 100% varma.
      Ikävä
      139
      2017

    3. Terveystalon lääkärit ylilaskuttaneet

      Tämän pörriäiset osaavat, laskuttamisen. Terveystalo myöntää asian. https://www.hs.fi/suomi/art-2000011134269.html "K
      Maailman menoa
      115
      1332

    4. Ikävä on häntä

      Josta on tullut niin tärkeä ja rakas. Olisinko onnellinen hänen kanssaan. Ne rakastavat silmät jotka mua katsoo aina jos
      Ikävä
      63
      1306

    5. Janne Ahonen E R O A A

      Taas 2 lasta jää vaille ehjää perhettä!
      Kotimaiset julkkisjuorut
      97
      1226

    6. HESARI: Kahden Pasin pankki OmaSp

      Toinen entinen työntekijä sanoi, että Turtio oli organisaatiossa “Jumalasta seuraava, ylöspäin” https://www.hs.fi/visio
      Seinäjoki
      29
      1174

    7. En kai koskaan saa sinua

      Koska et usko että riitäisit minulle. Olet aina pitänyt itseäsi liian risana ja heikkona. Katkot korkeutesi, ja poraat k
      Ikävä
      77
      1161

    8. Minkä kultakimpaleen

      Menetän jos en saa häntä. Joku muu saisi nauttia siitä hellyydestä, huumorista ja intohimosta. Ehkä hän ymmärtää nyt mik
      Ikävä
      35
      1142

    9. Tykkäsit nainen

      Aina eniten lähetyssaarnaajassa, muistan miten nautit!😎😚 meidän pitää päästä vielä kokemaan se.
      Ikävä
      45
      1119

    10. Kerroppas nyt

      M mies, että kenestä sinä oikein tykkäät, niin saadaan tämä asia muillekin selväksi 😉
      Ikävä
      84
      1078
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt