Nefroottinen oireyhtymä

huolestunut

Olisiko täällä muita joiden lapsilla on kyseinen sairaus. Meillä poika (3-v) sai diagnoosin kesäkuun alussa ja sen jälkeen ollaan oltu kahdesti sairaalassa ja nyt rupeaa taas näyttämään siltä että vielä pitäisi osastolle mennä. Kun sairaus todettiin niin oltiin sairaalassa kaksi viikkoa jossa lääkityksenä kortisoni,albumiini,nesteenpoisto ja verenpainelääkkeet. kotona kerettiin olla noin viikko enenkuin taas oltiin osastolla jossa kolmena päivänä annettiin kortisonia suoraan suoneen 15mg/kg eli meidän pojalla se meinasi 300mg/vrk. Nyt ollaan kotona oltu vajaa kaksivikkoa ja pissin proteiini on taas lievässä kasvussa :( Seuraava toimenpide olisi ilmeisesti koepalan otto munuaisesta, lapsen nukutus ei kuulosta kivalta

7

3801

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sairastelevan äiti

      Minulla ei tuosta oireyhtymästä ole kokemusta, mutta lapseni on nukutettu nyt kaksi kertaa tämän vuoden aikana..ne kaksi kertaa ovat olleet tässä viimeisen 5kk sisällä. Ensin oli leikkaus ja sitten tähystettiin.
      Eihän se kivalta kuulosta, eikä sitä olekkaan, mutta lievän nukutuksen yleensä lapselle laittavat. Lapselleni anettiin kummallakin kertaa esilääkityksenä nenän kautta rauhoittavaa.

      En ala valehtelemaan, onhan tuossa nukutuksessa riskinsä ja se rasittaa aina, aikuistakin.
      Mutta täytyy vain yrittää luottaa siihen, että lapsi on hyvissä ja osaavissa käsissä.
      Seuraava nukutus tulee lapsellani eteen n.1-1½kk päästä, kun on uusi tähystys.

    • CNF2011

      Meidän tytöllä on synnynnäinen nefroosi, samanlainen sairaus mutta pahempi versio kuin teidän lapsella. Ekat 6kk albumiinihoidossa, munuaiset poistettiin ja dialyysiä kunnes sai huhtikuussa elinsiirron. Koepalan otto munuaisesta viikon päästä.

      Laita sähköpostia jos haluat jutella enemmän: [email protected]
      Älä huoli, Suomessa on hyvä hoito.

    • ns
    • nefroottinen syndrom

      Tuttu juttu lapsuudesta; aiheutti paljon sairaalareissuja, mutta parantui muutamassa vuodessa täysin. Nyt olen jo aikuinen ja kaikki on mennyt hyvin. Eli tulevaisuus olla valoisakin.

    • pieniprinsessa

      Hei ! tytölläni 8v todettiin kesäkuussa nefroosi ,oli sairastanut pissatulehduksen jonka
      jälkeen muutaman viikon päästä huomasin pissan vaahtoavan kuin munan valkuainen kun sen vatkaa vaahdoksi. onneksi huomasin ajoissa eikä muita oireita
      kerennyt ilmaantua,kaksi kuukautta oli kortisoonilääkitystä.nyt on arvot normaalit
      mutta oma kortisooni tuotanto on viellä alhainen joutuu syömään sen takia
      4,5 mg päivässä kortisoonia kunnes oma kortisoon alkaa normalisointua, jouduimme
      ottamaan vesirokkorokotusen kun ei ole sairatanut sitä .

    • elinsiirron saanut

      Hei olen 14 vuotias tyttö ja minulla on neftonoftiisi ( en ole varma miten kirjoitetaan) se on sairaus jossa munuaiset kutistuvat ja lopulta lakkaavat toimimasta sain elinsiiron 4.10 ja sitä enne olin 2 dialyysissa leikkaus meni hyvin mutta minut on jouduttu leikkamaan nyt 11 koska sinne on tullut nestekertymiä sun muita ja joka kerta on mennyt hyvin:) ei kannata murehtia kyllä se hyvin menee stemppiä:)=):)

    • Anonyymi

      Lii

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Riikan perintö: ennätysvelka, ennätystyöttömyys ja ennätysverotus

      Tavallisen keskituloisen suomalaisen verotus on kireintä vuosikymmeniin, ja ensi vuonna palkansaajien käteen jää vieläki
      Maailman menoa
      74
      2829

    2. Sannalta jälleen fiksu lausunto johtamisesta

      "I used to think the best argument would win – but real leadership means listening, understanding where people come from
      Maailman menoa
      75
      2358

    3. Riikka se runnoo työttömyyttä lisää

      Menkää töihin! "15–74-vuotiaiden työttömyysasteen trendiluku oli lokakuussa 10,3 prosenttia. Työttömiä oli yhteensä 276
      Maailman menoa
      75
      2208

    4. Riikka Purra on ihana, jämpti

      Hän yrittää saada Suomen taas kuntoon. Sanoo asiat suoraan, eikä piiloudu kapulakielen taakse. Riikan kaltaisia päättä
      Maailman menoa
      10
      2123

    5. Mies, näen sinua hetken

      ja olet mielessä ikuisuuden. Toisia näen ikuisuuden ja he eivät jää mieleen hetkeksikään. Muistan jokaisen kohtaamisen
      Ikävä
      5
      1544

    6. Sorsa: kuvaputki - Lipponen: kaasuputki - Marin: ryppyputki

      Nuo kolme demaria ovat poikkeuksia Suomen poliittisessa historiassa. Ovat ainoita, jotka ovat kyenneet nostamaan puolue
      Suomen sosialidemokraattinen puolue
      10
      1449

    7. Mitä ajattelet

      Siitä henkilöstä jota kaipaat? Sana vapaa!
      Ikävä
      83
      1237

    8. Taas alkoi soidinmenot.

      Ja historia toistaa itseään. Myönnän, että on varmasti semmoinen, mikä sinulle sopii. Innokas ja päällekäyvä eikä tuppis
      Ikävä
      8
      1100

    9. Mitä eniten haluat

      Kaivatustasi.
      Ikävä
      69
      1087

    10. No miten meni?

      Onko voittaja olo? Tunnetko onnistumisen riemua? Vastasiko lopputulos odotuksia? Kauaksi ajettu 😘
      Ikävä
      119
      1044
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt