Nefroottinen oireyhtymä

huolestunut

Olisiko täällä muita joiden lapsilla on kyseinen sairaus. Meillä poika (3-v) sai diagnoosin kesäkuun alussa ja sen jälkeen ollaan oltu kahdesti sairaalassa ja nyt rupeaa taas näyttämään siltä että vielä pitäisi osastolle mennä. Kun sairaus todettiin niin oltiin sairaalassa kaksi viikkoa jossa lääkityksenä kortisoni,albumiini,nesteenpoisto ja verenpainelääkkeet. kotona kerettiin olla noin viikko enenkuin taas oltiin osastolla jossa kolmena päivänä annettiin kortisonia suoraan suoneen 15mg/kg eli meidän pojalla se meinasi 300mg/vrk. Nyt ollaan kotona oltu vajaa kaksivikkoa ja pissin proteiini on taas lievässä kasvussa :( Seuraava toimenpide olisi ilmeisesti koepalan otto munuaisesta, lapsen nukutus ei kuulosta kivalta

7

3281

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sairastelevan äiti

      Minulla ei tuosta oireyhtymästä ole kokemusta, mutta lapseni on nukutettu nyt kaksi kertaa tämän vuoden aikana..ne kaksi kertaa ovat olleet tässä viimeisen 5kk sisällä. Ensin oli leikkaus ja sitten tähystettiin.
      Eihän se kivalta kuulosta, eikä sitä olekkaan, mutta lievän nukutuksen yleensä lapselle laittavat. Lapselleni anettiin kummallakin kertaa esilääkityksenä nenän kautta rauhoittavaa.

      En ala valehtelemaan, onhan tuossa nukutuksessa riskinsä ja se rasittaa aina, aikuistakin.
      Mutta täytyy vain yrittää luottaa siihen, että lapsi on hyvissä ja osaavissa käsissä.
      Seuraava nukutus tulee lapsellani eteen n.1-1½kk päästä, kun on uusi tähystys.

    • CNF2011

      Meidän tytöllä on synnynnäinen nefroosi, samanlainen sairaus mutta pahempi versio kuin teidän lapsella. Ekat 6kk albumiinihoidossa, munuaiset poistettiin ja dialyysiä kunnes sai huhtikuussa elinsiirron. Koepalan otto munuaisesta viikon päästä.

      Laita sähköpostia jos haluat jutella enemmän: [email protected]
      Älä huoli, Suomessa on hyvä hoito.

    • ns
    • nefroottinen syndrom

      Tuttu juttu lapsuudesta; aiheutti paljon sairaalareissuja, mutta parantui muutamassa vuodessa täysin. Nyt olen jo aikuinen ja kaikki on mennyt hyvin. Eli tulevaisuus olla valoisakin.

    • pieniprinsessa

      Hei ! tytölläni 8v todettiin kesäkuussa nefroosi ,oli sairastanut pissatulehduksen jonka
      jälkeen muutaman viikon päästä huomasin pissan vaahtoavan kuin munan valkuainen kun sen vatkaa vaahdoksi. onneksi huomasin ajoissa eikä muita oireita
      kerennyt ilmaantua,kaksi kuukautta oli kortisoonilääkitystä.nyt on arvot normaalit
      mutta oma kortisooni tuotanto on viellä alhainen joutuu syömään sen takia
      4,5 mg päivässä kortisoonia kunnes oma kortisoon alkaa normalisointua, jouduimme
      ottamaan vesirokkorokotusen kun ei ole sairatanut sitä .

    • elinsiirron saanut

      Hei olen 14 vuotias tyttö ja minulla on neftonoftiisi ( en ole varma miten kirjoitetaan) se on sairaus jossa munuaiset kutistuvat ja lopulta lakkaavat toimimasta sain elinsiiron 4.10 ja sitä enne olin 2 dialyysissa leikkaus meni hyvin mutta minut on jouduttu leikkamaan nyt 11 koska sinne on tullut nestekertymiä sun muita ja joka kerta on mennyt hyvin:) ei kannata murehtia kyllä se hyvin menee stemppiä:)=):)

    • Anonyymi

      Lii

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Metsäkoneen kuljettaja huuteli tutkijalle

      "voisit kyllä ottaa rintaliivit pois ennen kuin tulet minulle juttelemaan, hän sanoo." https://yle.fi/a/74-20106446 On
      Suomussalmi
      704
      9209

    2. Suomi on täysin sekaisin

      Jo ties monettako päivää hirveä itku ja poru jostain helvetin nilviäisistä. https://www.is.fi/taloussanomat/art-2000010
      Maailman menoa
      386
      3839

    3. Sano vain suoraan, että nyt riittää

      ettei kiinnosta. Sano, että lopeta! En ihmettelisi, jos olet saanut tarpeeksesi ja toivot minun ymmärtävän lopettaa. Eh
      Ikävä
      43
      2795

    4. Kaikki ei vieläkään usko luontokatoon.

      Suomussalmen Hukkajoella foliohattu metsäkoneen kuljettaja tuhosi tuhansia harvinaisia jokihelmisimpukoita eli raakkuja
      Kajaani
      87
      2690

    5. Mari Rantanen asettaa sairaan lapsen edun oman uransa edelle - (tekikö Marin samaa)

      Noin toimii kunnon vastuuntuntoinen äiti, mutta siitäkin nämä mt-ongelmaiset vasemmistolaiset häntä täällä haukkuvat. "
      Maailman menoa
      175
      2505

    6. Ohhoh! Ex-pääministeri Sanna Marinin Joni-rakas paljasti ilouutisen: "Tässä kuussa..."

      Sanna Marin on ollut naimisissa Markus Räikkösen kanssa. Nyt hänen seurassaan on usein julkkishiusmuotoilija Joni Willb
      Kotimaiset julkkisjuorut
      55
      2504

    7. Mitä ajattelet aina

      Kun hän tulee näköpiiriin?
      Ikävä
      152
      1783

    8. Luokatonta toimintaa

      Tyrmistyttävää toimintaa Stora Enson korjuu yrittäjältä Hukkajoella. Täyttä piittaamattomuutta laeista ja luontoarvoista
      Suomussalmi
      68
      1612

    9. Ensimmäisestä kohtaamisesta saakka

      minulla on ollut hämmentynyt olo. Miten voit tuntua siltä, että olisin tuntenut sinut aina? Sinun kanssasi on yhtä aikaa
      Ikävä
      14
      1560

    10. Maailmankuulu homopingviini on kuollut

      Minä niin toivoin että pariskunta olisi saatu kunniavieraiksi ensi kesän Prideen. 💔 "Maailmankuulu homopingviini on k
      Lapua
      6
      1393
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt