Nefroottinen oireyhtymä

huolestunut

Olisiko täällä muita joiden lapsilla on kyseinen sairaus. Meillä poika (3-v) sai diagnoosin kesäkuun alussa ja sen jälkeen ollaan oltu kahdesti sairaalassa ja nyt rupeaa taas näyttämään siltä että vielä pitäisi osastolle mennä. Kun sairaus todettiin niin oltiin sairaalassa kaksi viikkoa jossa lääkityksenä kortisoni,albumiini,nesteenpoisto ja verenpainelääkkeet. kotona kerettiin olla noin viikko enenkuin taas oltiin osastolla jossa kolmena päivänä annettiin kortisonia suoraan suoneen 15mg/kg eli meidän pojalla se meinasi 300mg/vrk. Nyt ollaan kotona oltu vajaa kaksivikkoa ja pissin proteiini on taas lievässä kasvussa :( Seuraava toimenpide olisi ilmeisesti koepalan otto munuaisesta, lapsen nukutus ei kuulosta kivalta

7

3727

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sairastelevan äiti

      Minulla ei tuosta oireyhtymästä ole kokemusta, mutta lapseni on nukutettu nyt kaksi kertaa tämän vuoden aikana..ne kaksi kertaa ovat olleet tässä viimeisen 5kk sisällä. Ensin oli leikkaus ja sitten tähystettiin.
      Eihän se kivalta kuulosta, eikä sitä olekkaan, mutta lievän nukutuksen yleensä lapselle laittavat. Lapselleni anettiin kummallakin kertaa esilääkityksenä nenän kautta rauhoittavaa.

      En ala valehtelemaan, onhan tuossa nukutuksessa riskinsä ja se rasittaa aina, aikuistakin.
      Mutta täytyy vain yrittää luottaa siihen, että lapsi on hyvissä ja osaavissa käsissä.
      Seuraava nukutus tulee lapsellani eteen n.1-1½kk päästä, kun on uusi tähystys.

    • CNF2011

      Meidän tytöllä on synnynnäinen nefroosi, samanlainen sairaus mutta pahempi versio kuin teidän lapsella. Ekat 6kk albumiinihoidossa, munuaiset poistettiin ja dialyysiä kunnes sai huhtikuussa elinsiirron. Koepalan otto munuaisesta viikon päästä.

      Laita sähköpostia jos haluat jutella enemmän: [email protected]
      Älä huoli, Suomessa on hyvä hoito.

    • ns
    • nefroottinen syndrom

      Tuttu juttu lapsuudesta; aiheutti paljon sairaalareissuja, mutta parantui muutamassa vuodessa täysin. Nyt olen jo aikuinen ja kaikki on mennyt hyvin. Eli tulevaisuus olla valoisakin.

    • pieniprinsessa

      Hei ! tytölläni 8v todettiin kesäkuussa nefroosi ,oli sairastanut pissatulehduksen jonka
      jälkeen muutaman viikon päästä huomasin pissan vaahtoavan kuin munan valkuainen kun sen vatkaa vaahdoksi. onneksi huomasin ajoissa eikä muita oireita
      kerennyt ilmaantua,kaksi kuukautta oli kortisoonilääkitystä.nyt on arvot normaalit
      mutta oma kortisooni tuotanto on viellä alhainen joutuu syömään sen takia
      4,5 mg päivässä kortisoonia kunnes oma kortisoon alkaa normalisointua, jouduimme
      ottamaan vesirokkorokotusen kun ei ole sairatanut sitä .

    • elinsiirron saanut

      Hei olen 14 vuotias tyttö ja minulla on neftonoftiisi ( en ole varma miten kirjoitetaan) se on sairaus jossa munuaiset kutistuvat ja lopulta lakkaavat toimimasta sain elinsiiron 4.10 ja sitä enne olin 2 dialyysissa leikkaus meni hyvin mutta minut on jouduttu leikkamaan nyt 11 koska sinne on tullut nestekertymiä sun muita ja joka kerta on mennyt hyvin:) ei kannata murehtia kyllä se hyvin menee stemppiä:)=):)

    • Anonyymi

      Lii

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Sanna Marin kysyi hämmästyneenä: Onko Suomessa jäänmurtajia?

      Nettilehden toimittaja kysyi Sanna Marinilta suoraan, että sovittiinko nuo jäänmurtajien kaupat jo 2019, jolloin Marin k
      Maailman menoa
      174
      5242

    2. Voiko normaali ihminen ryhtyä vasemmistolaiseksi?

      Tätä jäin pohdiskelemaan.
      Maailman menoa
      202
      4158

    3. SDP haluaa 40 000 nettomaahanmuuttajaa

      SDP:n Suunnanmuutos-vaihtoehtobudjetissa, käy ilmi, että demarit itse asiassa vaativat räjähdysmäistä ”työperäisen” maah
      Maailman menoa
      142
      3745

    4. Orpo: Velkajarrua vastustavaa puoluetta vaikea ajatella hallitukseen

      No Minja Koskelan kommunistipuolue jäi ulos tuosta. Kaikki eduskuntapuolueet vasemmistoliittoa lukuun ottamatta sopivat
      Maailman menoa
      70
      3087

    5. Mikä tuota vasemmistolaisista jankkaavaa vaivaa?

      Pahasti on ihon alle, siis korvien väliin, päässeet kummittelemaan. Ei ole terveen ihmisen merkki jankata yhdestä asia
      Maailman menoa
      53
      3020

    6. Mitä ajattelit kun näit

      kaivattusi ensimmäisen kerran? xd
      Ikävä
      148
      2015

    7. Nyt meni lopulliset lämmöt.

      Alan käyttäytymään yhtä kylmästi miehiä kohtaan kuin mua kohtaan on käyttäydytty ja vain käytetty viimeiset pari vuotta
      Sinkut
      44
      1767

    8. Hienoa! Eduskunta luopui käteisen käytöstä

      Nyt tuo sama muutos pitää saada myös muuhun yhteiskuntaan. Käteistähän ei tarvitse tänä päivänä enää kuin rikolliset.
      Maailman menoa
      43
      1539

    9. Onko erityinen paikka jossa haluaisit nyt olla

      Onko joku spesiaali lempipaikka missä mieluiten olisit?
      Ikävä
      66
      1462

    10. Orpo loukkaantui fasismiin viittaavasta sanavalinnasta

      Mutta miksi loukkaantui? Orpohan on tehnyt yhteistyötä fasistien kanssa jo vuonna 2019, siis jo neljä vuotta ennen loukk
      Maailman menoa
      27
      1331
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt