Olisiko täällä muita joiden lapsilla on kyseinen sairaus. Meillä poika (3-v) sai diagnoosin kesäkuun alussa ja sen jälkeen ollaan oltu kahdesti sairaalassa ja nyt rupeaa taas näyttämään siltä että vielä pitäisi osastolle mennä. Kun sairaus todettiin niin oltiin sairaalassa kaksi viikkoa jossa lääkityksenä kortisoni,albumiini,nesteenpoisto ja verenpainelääkkeet. kotona kerettiin olla noin viikko enenkuin taas oltiin osastolla jossa kolmena päivänä annettiin kortisonia suoraan suoneen 15mg/kg eli meidän pojalla se meinasi 300mg/vrk. Nyt ollaan kotona oltu vajaa kaksivikkoa ja pissin proteiini on taas lievässä kasvussa :( Seuraava toimenpide olisi ilmeisesti koepalan otto munuaisesta, lapsen nukutus ei kuulosta kivalta
Nefroottinen oireyhtymä
huolestunut
74100
0Äänestä
Vastaukset 7
Vanhimmat
Minulla ei tuosta oireyhtymästä ole kokemusta, mutta lapseni on nukutettu nyt kaksi kertaa tämän vuoden aikana..ne kaksi kertaa ovat olleet tässä viimeisen 5kk sisällä. Ensin oli leikkaus ja sitten tähystettiin.
Eihän se kivalta kuulosta, eikä sitä olekkaan, mutta lievän nukutuksen yleensä lapselle laittavat. Lapselleni anettiin kummallakin kertaa esilääkityksenä nenän kautta rauhoittavaa.
En ala valehtelemaan, onhan tuossa nukutuksessa riskinsä ja se rasittaa aina, aikuistakin.
Mutta täytyy vain yrittää luottaa siihen, että lapsi on hyvissä ja osaavissa käsissä.
Seuraava nukutus tulee lapsellani eteen n.1-1½kk päästä, kun on uusi tähystys.
Meidän tytöllä on synnynnäinen nefroosi, samanlainen sairaus mutta pahempi versio kuin teidän lapsella. Ekat 6kk albumiinihoidossa, munuaiset poistettiin ja dialyysiä kunnes sai huhtikuussa elinsiirron. Koepalan otto munuaisesta viikon päästä.
Laita sähköpostia jos haluat jutella enemmän: [email protected]
Älä huoli, Suomessa on hyvä hoito.
Meillä, blogini on http://mykidhasns.blogspot.fi/
Tuttu juttu lapsuudesta; aiheutti paljon sairaalareissuja, mutta parantui muutamassa vuodessa täysin. Nyt olen jo aikuinen ja kaikki on mennyt hyvin. Eli tulevaisuus olla valoisakin.
Hei ! tytölläni 8v todettiin kesäkuussa nefroosi ,oli sairastanut pissatulehduksen jonka
jälkeen muutaman viikon päästä huomasin pissan vaahtoavan kuin munan valkuainen kun sen vatkaa vaahdoksi. onneksi huomasin ajoissa eikä muita oireita
kerennyt ilmaantua,kaksi kuukautta oli kortisoonilääkitystä.nyt on arvot normaalit
mutta oma kortisooni tuotanto on viellä alhainen joutuu syömään sen takia
4,5 mg päivässä kortisoonia kunnes oma kortisoon alkaa normalisointua, jouduimme
ottamaan vesirokkorokotusen kun ei ole sairatanut sitä .
Hei olen 14 vuotias tyttö ja minulla on neftonoftiisi ( en ole varma miten kirjoitetaan) se on sairaus jossa munuaiset kutistuvat ja lopulta lakkaavat toimimasta sain elinsiiron 4.10 ja sitä enne olin 2 dialyysissa leikkaus meni hyvin mutta minut on jouduttu leikkamaan nyt 11 koska sinne on tullut nestekertymiä sun muita ja joka kerta on mennyt hyvin:) ei kannata murehtia kyllä se hyvin menee stemppiä:)=):)
Lii