sarkoidoosi

Juuri googlesta olen saanut selkoa sairaudestani.Tällä ilmoituksellani vain yritin haeskella henkilöä, joka on kokenut saman taudin.Ikäiselläni on heikot prosentit parantua kokonaan. Myöskin oireilun rajuutta voidaan pitää jonkinlaisena ennemittarina.

Yritän elää päivän kerrallaan. Nyt on näin ja sille ei voi muuta.

Aurinkoa päiviisi sinulle ilmoitukseeni vastannut.

Keuhko sarkoidoosi ja ihosarkoidoosiin on kortisooni paras hoito , iholle voiteita ja keuhkoihin tapletti hoito .

Olen nyt 45:nen ja syönyt kortisonia kohta kolme vuotta.Oireineeni vaihtelevat kuivasta yskästä, lievästä kuumeesta, ahdistuksesta, painon tunteesta rinnassa, rytmihäiriöistä, pistoksista keuhkoissa, särystä rintakehässä,rajusta väsymyksestä aina nivelien arkuuteen ja turvotukseen. Minäkin olen kyllästynyt keskussairaalan aina vaihtuviin lääkäreihin (välillä epävarmoja erikoistujia). Joskus onnekkaana kertana voi tavata jonkun jota asia kiinnostaa oikeasti, yleensä käynnit yhtä tyhjän kanssa. Labratulokset yleensä normaalit joten hoito suunnitellaan oireideni mukaan. Käytännössä siis sanelen itse kortisoni määräni! Kokonaisvaltaista potilaan terveydentilan määrittämistä tai vastuuta siitä, ei kanna yksikään lääkäri. Vastaanotolla lääkäri on katsonut kuvat ja lukaissut vähän papereita. On todella ärsytävää kun joutuu itse kyselemään, että mites rytmihäiriöt, nivelet nyt niin ja niin..., osteoporoosi aiheuttaa särkyjä ja niin pois päin. Lääkäri sitten tonkii papereita ja kyselee onko reumaa tutkittu? (ON), onko osteoporoosi diagnostisoitu? (ON, 3 vuotta sitten!) Mites astma? (ON tutkittu kahdesti, ei ole). Hartain toiveeni on, että pääsisin YHDEN JA SAMAN LÄÄKÄRIN hoitoon. Hän tuntisi minut kuten tuntevat keukopolin hoitajatkin sillä heitä on vain kolme neljä kappaletta. On myös ärsyttävää joutua luennoimaan lääkärille sairaudestaan tai väittämään vastaan. Minulle on mm. todettu ettei osteoporoosi aiheuta kipuja ja tiedusteltuani miten voisin itse vahvistaa luustoani käsketty lukea artikkeleita naisten lehdistä! Kaiken mitä tiedän sarkooidoosista olen suunnilleen opiskellut netistä. Oulun keskussairaalassa tuntuu olevan asiasta kiinnostunut lääkäri!

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Olen nyt 45:nen ja syönyt kortisonia kohta kolme vuotta.Oireineeni vaihtelevat kuivasta yskästä, lievästä kuumeesta, ahdistuksesta, painon tunteesta rinnassa, rytmihäiriöistä, pistoksista keuhkoissa, särystä rintakehässä,rajusta väsymyksestä aina nivelien arkuuteen ja turvotukseen. Minäkin olen kyllästynyt keskussairaalan aina vaihtuviin lääkäreihin (välillä epävarmoja erikoistujia). Joskus onnekkaana kertana voi tavata jonkun jota asia kiinnostaa oikeasti, yleensä käynnit yhtä tyhjän kanssa. Labratulokset yleensä normaalit joten hoito suunnitellaan oireideni mukaan. Käytännössä siis sanelen itse kortisoni määräni! Kokonaisvaltaista potilaan terveydentilan määrittämistä tai vastuuta siitä, ei kanna yksikään lääkäri. Vastaanotolla lääkäri on katsonut kuvat ja lukaissut vähän papereita. On todella ärsytävää kun joutuu itse kyselemään, että mites rytmihäiriöt, nivelet nyt niin ja niin..., osteoporoosi aiheuttaa särkyjä ja niin pois päin. Lääkäri sitten tonkii papereita ja kyselee onko reumaa tutkittu? (ON), onko osteoporoosi diagnostisoitu? (ON, 3 vuotta sitten!) Mites astma? (ON tutkittu kahdesti, ei ole). Hartain toiveeni on, että pääsisin YHDEN JA SAMAN LÄÄKÄRIN hoitoon. Hän tuntisi minut kuten tuntevat keukopolin hoitajatkin sillä heitä on vain kolme neljä kappaletta. On myös ärsyttävää joutua luennoimaan lääkärille sairaudestaan tai väittämään vastaan. Minulle on mm. todettu ettei osteoporoosi aiheuta kipuja ja tiedusteltuani miten voisin itse vahvistaa luustoani käsketty lukea artikkeleita naisten lehdistä! Kaiken mitä tiedän sarkooidoosista olen suunnilleen opiskellut netistä. Oulun keskussairaalassa tuntuu olevan asiasta kiinnostunut lääkäri!

Lue lisää

Terppa!
Suomessa ei tästä taudista ymmärretä vielä juuri mitään - voi odottaa 20 vuotta jos pysyy hengissä tai hakea hoitoa ulkomailta - nettikin riittää!
Aineenvaihdunta eli metabolia on tätä tautia sairastavalla aivan erilainen kuin terveellä. Rajusti koholla on esimerkiksi 1.25 D hormoni jota perinteestä johtuen kutsutaan vitamiiniksi. Tätä tuottaa granulooma normaalin munuaisten tuottaman lisäksi. Jos arvo on yli 105 alkaa ns. osteoklastien muodostus eli luusto ja hampaat alkavat liueta takaisin verenkiertoon ja saattaa sitten kertyä esim. munuaisiin ts. sarkoidoosi yksinään riittää aiheuttamaan osteoporoosia ja perinteinen kortisoni tietysti pahentaa tätä kuin myös aiheuttaa kaihia, sokeritautia jne.(lue RxList).
Oulussa on tehty jotakin alkeellista pari vuotta sitten - vanhaa skeidaa!
Pietinalho on tehnyt doktöörinsä sark'ista vertaillen japseja ja finskejä - tosi rajoittunutta löysää...
Saksassa on 2003 dissertaatio luettavissa sarkoidose.de kautta saksankielellä - 100 kertaa parempi kuin Pietinalhon - globaali sarkoidoosivertailu esim. taulukoita esiintymisestä eri maissa ja eri elimissä jne,
tällä sivustolla on myös joku joka tekee MP hoitokokeilua!
Biokemia ja molekyylilääketiede ovat erittäin vaikeita ja monimutkaisia oppeja, mutta sieltä tulee jatkuvasti myös fantastisia uusia löytöjä - ja myös hyödynnettäviä sellaisia - mutta jo niiden saaminen julkaistuksi pubmed'issä(lekureiden raamattu) on tuskaisen hidasta ja siinä vaiheessa jo melko vanhoja tietoja.
Evidence based medicine on käsite jota lääkärit mielellään toistelevat - sitähän he juuri eivät yleensä sovella vaan epätieteellistä perinnehoitoa ja oireitten hoitoa - kannettu vesi vaan ei kaivossa pysy!
Oireista sen verran että sarcinfo'ssa on D hypervitaminoosioirelista vissiin 64 eri oiretta, laskin että minulla on niistä pelkästään elämäni aikana ollut 42 - muut sarkoidoosioireet päälle! Siis tarkoittaa 1.25D liian korkea eli yli 105! Suomessa muuten käytetyt normaalin viitearvot ovat pahasti pielessä!
Pitäs tehrä jotakin - vai mitä!

ripe

ripe kirjoitti:

Terppa!
Suomessa ei tästä taudista ymmärretä vielä juuri mitään - voi odottaa 20 vuotta jos pysyy hengissä tai hakea hoitoa ulkomailta - nettikin riittää!
Aineenvaihdunta eli metabolia on tätä tautia sairastavalla aivan erilainen kuin terveellä. Rajusti koholla on esimerkiksi 1.25 D hormoni jota perinteestä johtuen kutsutaan vitamiiniksi. Tätä tuottaa granulooma normaalin munuaisten tuottaman lisäksi. Jos arvo on yli 105 alkaa ns. osteoklastien muodostus eli luusto ja hampaat alkavat liueta takaisin verenkiertoon ja saattaa sitten kertyä esim. munuaisiin ts. sarkoidoosi yksinään riittää aiheuttamaan osteoporoosia ja perinteinen kortisoni tietysti pahentaa tätä kuin myös aiheuttaa kaihia, sokeritautia jne.(lue RxList).
Oulussa on tehty jotakin alkeellista pari vuotta sitten - vanhaa skeidaa!
Pietinalho on tehnyt doktöörinsä sark'ista vertaillen japseja ja finskejä - tosi rajoittunutta löysää...
Saksassa on 2003 dissertaatio luettavissa sarkoidose.de kautta saksankielellä - 100 kertaa parempi kuin Pietinalhon - globaali sarkoidoosivertailu esim. taulukoita esiintymisestä eri maissa ja eri elimissä jne,
tällä sivustolla on myös joku joka tekee MP hoitokokeilua!
Biokemia ja molekyylilääketiede ovat erittäin vaikeita ja monimutkaisia oppeja, mutta sieltä tulee jatkuvasti myös fantastisia uusia löytöjä - ja myös hyödynnettäviä sellaisia - mutta jo niiden saaminen julkaistuksi pubmed'issä(lekureiden raamattu) on tuskaisen hidasta ja siinä vaiheessa jo melko vanhoja tietoja.
Evidence based medicine on käsite jota lääkärit mielellään toistelevat - sitähän he juuri eivät yleensä sovella vaan epätieteellistä perinnehoitoa ja oireitten hoitoa - kannettu vesi vaan ei kaivossa pysy!
Oireista sen verran että sarcinfo'ssa on D hypervitaminoosioirelista vissiin 64 eri oiretta, laskin että minulla on niistä pelkästään elämäni aikana ollut 42 - muut sarkoidoosioireet päälle! Siis tarkoittaa 1.25D liian korkea eli yli 105! Suomessa muuten käytetyt normaalin viitearvot ovat pahasti pielessä!
Pitäs tehrä jotakin - vai mitä!

ripe

Lue lisää

Masentavalta tuntuu. Yhtäkään lääkäriä/tutkijaa Suomessa ei tämä sairaus tunnu kiinnostavan oikeasti. Eihän tämä olekaan mikään "upea" tauti jonka parannuskeinon keksijä saisi kultaa ja kunniaa! Kun ryömii polille taudin ottaessa takapakkia ja olon ollessa kuin pystyynnukkuneella ja jyrän alle jääneellä, ei paljon lohduta lääkärin sanat:"No, olen minä nähnyt pahempiakin tapauksia."
Näin naisihmisenä (lue, turhamaisena) kiinnostaisi tietääkö joku konstin jolla voisi vähentää kortisonin aiheuttamaa turvotusta kaulalla ja poskissa? Aina kesällä helteellä hikoillessa turvotus laskee ja kaula taipuu, olo tuntuu muutenkin hoikemmalta. Lääkärit eivät ole asialle korvaansa lotkauttaneet. Ymmärtäähän sen, mutta terveyttä se on henkinenkin hyvinvointikin. En ole innokas kokeilemaan mitään "ihmerohtoja" omin päin, sillä tästä sairaudesta ei tunnu kukaan tietävän mikä vaikuttaa mihinkin!

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Masentavalta tuntuu. Yhtäkään lääkäriä/tutkijaa Suomessa ei tämä sairaus tunnu kiinnostavan oikeasti. Eihän tämä olekaan mikään "upea" tauti jonka parannuskeinon keksijä saisi kultaa ja kunniaa! Kun ryömii polille taudin ottaessa takapakkia ja olon ollessa kuin pystyynnukkuneella ja jyrän alle jääneellä, ei paljon lohduta lääkärin sanat:"No, olen minä nähnyt pahempiakin tapauksia."
Näin naisihmisenä (lue, turhamaisena) kiinnostaisi tietääkö joku konstin jolla voisi vähentää kortisonin aiheuttamaa turvotusta kaulalla ja poskissa? Aina kesällä helteellä hikoillessa turvotus laskee ja kaula taipuu, olo tuntuu muutenkin hoikemmalta. Lääkärit eivät ole asialle korvaansa lotkauttaneet. Ymmärtäähän sen, mutta terveyttä se on henkinenkin hyvinvointikin. En ole innokas kokeilemaan mitään "ihmerohtoja" omin päin, sillä tästä sairaudesta ei tunnu kukaan tietävän mikä vaikuttaa mihinkin!

Lue lisää

Kyllä asia nyt on niin että sarkoidoosi kuuluu nyt jo ratkaistuihin tauteihin ja kehottaisinkin lukemaan tämän keskustelun tarkkaan ja kokonaan - oma paranemiseni vaihe ja parin sadan muun MP hoitoa saavan paraneminen sekä enemmän kuin vakuuttava näyttö niin tieteen kuin hoidon puolelta pitäisi riittää maallikollekin asiallisen vertailun tekemiseen perinteisen ja tämän uuden hoidon välillä. Esim. tässä uudessa hoidossa käytetään vain turvallisia lääkkeitä ja erittäin pieniä määriä antibiootteja pulssihoitotyyppisesti eli ei joka päivä vaan Minocin'iä joka toinen tai kolmas pv alk. 25 mg annoksella ja esim. itse otan tällä hetkellä 20 mg azithromyciniä/Zithromaxia joka yhdeksäs pv - olen kakkosvaiheessa joka on tupla-antibioottivaihe - ensi talvena tulen viimeistelyvaiheeseen eli tripla-antib. vaiheeseen. Suomalaislääkärit naureskelevat näille määrille - mutta suuremmat määrät eivät toimi tai saattavat olla hengenvaarallisia - terveelle kaikki ovat suht vaarattomia.
MP hoitoa ei voi ominpäin muutella - esim. antibiooteilla hoito ilman Olmetec'iä ei ole MP'n mukaista hoitoa.
Olmetec(olmesartan medoxomil)on niin vaaratonta että joku niillä itsaria yrittänyt ei saanut koko purkista juuri mitään oireita - lääke tekee vain yhden homman joka on angiotensin II reseptorin blokkaus eli esto eikä mitään muuta. Alunperin se on verenpainelääke ja paineenpudotuksen täysi määrä saavutetaan jo hyvin pienellä annoksella mutta sarkoidoosin optimiannos on neljä kertaa verenpainelääkityksen maksimiannos.
Kehotan lukemaan sarcinfo.com sivut kaikki, koska pienetkin tiedonjyvät saattavat olla tärkeitä - ja sitten kouluttamaan näitä lääkärinreppanoita...
ripe
ps onko täällä joku lääkäri tai hoitsu, tilastojen mukaan näillä on eniten sarkoidoosia...

ripe kirjoitti:

Terppa!
Suomessa ei tästä taudista ymmärretä vielä juuri mitään - voi odottaa 20 vuotta jos pysyy hengissä tai hakea hoitoa ulkomailta - nettikin riittää!
Aineenvaihdunta eli metabolia on tätä tautia sairastavalla aivan erilainen kuin terveellä. Rajusti koholla on esimerkiksi 1.25 D hormoni jota perinteestä johtuen kutsutaan vitamiiniksi. Tätä tuottaa granulooma normaalin munuaisten tuottaman lisäksi. Jos arvo on yli 105 alkaa ns. osteoklastien muodostus eli luusto ja hampaat alkavat liueta takaisin verenkiertoon ja saattaa sitten kertyä esim. munuaisiin ts. sarkoidoosi yksinään riittää aiheuttamaan osteoporoosia ja perinteinen kortisoni tietysti pahentaa tätä kuin myös aiheuttaa kaihia, sokeritautia jne.(lue RxList).
Oulussa on tehty jotakin alkeellista pari vuotta sitten - vanhaa skeidaa!
Pietinalho on tehnyt doktöörinsä sark'ista vertaillen japseja ja finskejä - tosi rajoittunutta löysää...
Saksassa on 2003 dissertaatio luettavissa sarkoidose.de kautta saksankielellä - 100 kertaa parempi kuin Pietinalhon - globaali sarkoidoosivertailu esim. taulukoita esiintymisestä eri maissa ja eri elimissä jne,
tällä sivustolla on myös joku joka tekee MP hoitokokeilua!
Biokemia ja molekyylilääketiede ovat erittäin vaikeita ja monimutkaisia oppeja, mutta sieltä tulee jatkuvasti myös fantastisia uusia löytöjä - ja myös hyödynnettäviä sellaisia - mutta jo niiden saaminen julkaistuksi pubmed'issä(lekureiden raamattu) on tuskaisen hidasta ja siinä vaiheessa jo melko vanhoja tietoja.
Evidence based medicine on käsite jota lääkärit mielellään toistelevat - sitähän he juuri eivät yleensä sovella vaan epätieteellistä perinnehoitoa ja oireitten hoitoa - kannettu vesi vaan ei kaivossa pysy!
Oireista sen verran että sarcinfo'ssa on D hypervitaminoosioirelista vissiin 64 eri oiretta, laskin että minulla on niistä pelkästään elämäni aikana ollut 42 - muut sarkoidoosioireet päälle! Siis tarkoittaa 1.25D liian korkea eli yli 105! Suomessa muuten käytetyt normaalin viitearvot ovat pahasti pielessä!
Pitäs tehrä jotakin - vai mitä!

ripe

Lue lisää

Silmäsarkoidoosi todettu 2007 syksyllä
Mustuaisesta löytyi Köpplen noduluksia,jonkinlaisia molluskoita joista päätellen silmälääkäri sanoi iriitin sarkoidoosin
aiheuttamaa.
Vuotta aikaisemmin oli myös paha iriitti jossa myös kiinnikkeitä värikalvo/pupilli.
Silmäni aina punaisen verestävät rähmivät ja kuivat .Kun tulee särkyä liikekipua ja valo sattuu pahasti se viimeistään lääkäriin.
Silmälääkäriin vaan on tosi vaikea päästä kun
tilanne äkkiä pahenee.
Ace koholla .Virtsaan liukenee kuulemma liikaa
kalsiumia.
Minulla todettu 2004 autoimmuunikilpirauhasen
vajaatoimina,johon syön thyroksiinia.
Viime talvena välikorvan tulehdus,jossa nesettä
jota ei kuitenkaan punkteerattu.
Sydämen rytmihäiriöitä 2003 .Sairaalassa
Siitä muistona haarakatkos joka jäi pysyväksi.
Eteisvärinää....
Sydän nyt normaali rytmissä
Silmät huolettaa nyt .Millä estää uudet iriitit
ja kiinnikkeet ja näön huonontumisen?
Onko muilla sarkkiksilla enemmän tietoa?
Ripe voitko auttaa!

Samaistun kokemaanne täysin. Sarkoidoosia ei tunneta edes isoissa yliopisto sairaaloissa. Oireilee minullakin useissa paikoissa. Olem kohdannur täydellistä vähättelyä. Useat lääkärit ovat olleet perin ulkona tämän taudin suhteen. Ei oikein osata kuunnella tarkalla korvalla. Ihmetystä herättää moniko sarkoidoosiin ssirastunut ajelehtii klinikalta toiselle, ja ihan vain siitä syystä että ammattimiehet eivät tunnista sairautta. Kyseessä moniin elimiin vaikuttava tulehdussairaus. Ei mikään mielen keksintö vaan itsenikin kohdalla kaiken vienyt, kaikkeen vaikuttanut raaka tauti.

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Olen nyt 45:nen ja syönyt kortisonia kohta kolme vuotta.Oireineeni vaihtelevat kuivasta yskästä, lievästä kuumeesta, ahdistuksesta, painon tunteesta rinnassa, rytmihäiriöistä, pistoksista keuhkoissa, särystä rintakehässä,rajusta väsymyksestä aina nivelien arkuuteen ja turvotukseen. Minäkin olen kyllästynyt keskussairaalan aina vaihtuviin lääkäreihin (välillä epävarmoja erikoistujia). Joskus onnekkaana kertana voi tavata jonkun jota asia kiinnostaa oikeasti, yleensä käynnit yhtä tyhjän kanssa. Labratulokset yleensä normaalit joten hoito suunnitellaan oireideni mukaan. Käytännössä siis sanelen itse kortisoni määräni! Kokonaisvaltaista potilaan terveydentilan määrittämistä tai vastuuta siitä, ei kanna yksikään lääkäri. Vastaanotolla lääkäri on katsonut kuvat ja lukaissut vähän papereita. On todella ärsytävää kun joutuu itse kyselemään, että mites rytmihäiriöt, nivelet nyt niin ja niin..., osteoporoosi aiheuttaa särkyjä ja niin pois päin. Lääkäri sitten tonkii papereita ja kyselee onko reumaa tutkittu? (ON), onko osteoporoosi diagnostisoitu? (ON, 3 vuotta sitten!) Mites astma? (ON tutkittu kahdesti, ei ole). Hartain toiveeni on, että pääsisin YHDEN JA SAMAN LÄÄKÄRIN hoitoon. Hän tuntisi minut kuten tuntevat keukopolin hoitajatkin sillä heitä on vain kolme neljä kappaletta. On myös ärsyttävää joutua luennoimaan lääkärille sairaudestaan tai väittämään vastaan. Minulle on mm. todettu ettei osteoporoosi aiheuta kipuja ja tiedusteltuani miten voisin itse vahvistaa luustoani käsketty lukea artikkeleita naisten lehdistä! Kaiken mitä tiedän sarkooidoosista olen suunnilleen opiskellut netistä. Oulun keskussairaalassa tuntuu olevan asiasta kiinnostunut lääkäri!

Lue lisää

Kuka lääkäri kyseessä, mahtaako pitää yksityisvastaanottoa ? Aivan samaa kokemusta kuin sinullakin, pompoti pom..

Muutimme uuteen taloon puoli vuotta ennenkuin sairauteni keksittiin ja valitin ja välillä kirosin miten ihmeessä näin uusi talo voi olla niin kylmä. Hytisytti koko ajan ja välillä kävelin vilttiin kääriytyneenä. Nyt vielä viiden sairastelu vuoden jälkeenkin, aina kun sairaus ottaa takapakkia, tulee samanlaisia "jäätymis jaksoja"
Monet lääkärit eivät todellakaan tiedä paljon sairaudesta ja olen itsekin ollut eräänlaisena tietopankkina heille. Sellaisesta poliklinikka käynnistä jää aina vähän ontto maku suuhun!

Hei
Minulla todettiin sarkoidoosi vuosina 95-96. Omasta mielestäni se on ollut minulla akuuttina jo vuodesta 90 alkaen. Silloin aloin käydä lääkärissä ja tutkimuksissa muun muassa kovan väsymyksen ja yleiskunnon huonouden tähden. Minulla sarkoidoosi on ilmennyt ensi sijassa silmissä, keuhkoportissa ja myös kyhmyruusu kuului alkuvuosina kuvaan. Sarkoidoosini on todettu krooniseksi ja nimetty systeemiseksi sarkoidoosiksi. Se tarkoittanee, että on kyseessä ei-paikallinen sarkoidoosi - esim. vain keuhkoissa näkyvä -, vaan monioireinen, silmissä, keuhkoissa jne ilmenevä sarkoidoosi. Kortisooni-lääkitystä olen syönyt yhteensä 6 vuotta ja lisäksi kortisoni-tippoja silmiin v. 96 ja uudelleen v. 2003 ja 2004. Edelleen käyn jatkuvassa kontrollissa 6 kk:n tai 3kk:n välein HUS:ssa, Meilahdessa ja edelleen mulla on oireita silmissä, keuhkoissa ym. elimistössä. Sarkoidoosin tullessa akuutimpaan vaiheeseen mulla on aina myös pistelyjä korvissa ja v. 96 todettiin sisäkorvatulehdus. Tällöin oli pitkään myös hakkaava ääni, joka tuntui kuuluvan lähinnä takaraivossa. Lääkäreitten mukaan ääni johtui juuri tästä korvassa olleesta tulehduksesta ja tosiasiassa ääni siis oli korvan alueella. Myös tasapainoelimen häiriötä ilmenee aina, kun sarkoidoosi aktivoituu. Minulla on tutkittu myös, onko neurosarkoidoosia; vastaus oli, että neurosarkoidoosiin viittaavia laboratoriotuloksia oli, mutta ei olla varmoja, aiheutuvatko ne sarkoidoosista vai sen hoidoksi annetusta kortisoonilääkityksestä.
Pahimpina oireina koko sarkoidoosisairastelun aikana olen kokenut kovan väsymyksen, mahdottoman hikoilun, yleisen huonovointisuuden ja yleiskunnon heikkouden sekä tuntemukset sydämessä? ja keuhkoissa. Sairaslomalla tautini takia koko aikana olen kuitenkin ollut yhteensä vain kolmisen kuukautta, kuukauden pätkissä kerrallaan.

Minäkin olen hakenut sarkoidoosia koskevat tiedot lähinnä netistä. Olen myös todennut, että HUS:ssakaan ei tautia kovin hyvin tunneta, enkä tiedä, onko siitä kukaan oikein kiinnostunut. Minulla oli kyllä se onni, että oli pitkään sama lääkäri ja kaikki ovat olleet ystävällisiä. Mutta varsinkin nykyään, lääkärin vaihduttua, koen että hän ei tiedä eikä tunne tapaustani ja saan koko ajan pitää itse huolen, että kuulen edes laboratoriotulokset vastaanotolla käydessäni.

Puhuit myös kylmän kokemisesta. Sitä minäkin joskus koen juuri nukkumaan mennessäni, ja siinä ei auta villasukat eikä mitkään peitteet. Mutta aamuyöhön mennessä kylmä on taas vaihtunut mahdottomaksi hikoomiseksi. Näistä oireista en kuitenkaan ole varma, mihin ne kuuluvat. Niitä minulla on kuitenkin ollut koko ajan sarkoidoosia sairastaessani ja jo ennen mummutautia, joka sekin mulla ikäni (54 v.) puolesta lienee nykyisin. Pari vuotta sen jälkeen, kun mulla oli todettu sarkoidoosi, myös siskollani todettiin sarkoidoosi vielä rajumpana kuin mulla (kuumetta hänellä oli noin 40 astetta, kun mulla kuumetta oli noin vuoden ajan vaihdellen 37-38,5 välillä). Hänellä oli rajuja nilkkaoireita ja kai muitakin niveltulehduksia ja myös hänen tautinsa on todettu krooniseksi, mutta se on hänellä ensi sijassa keuhkoissa.

Molemmat olemme saaneet sarkoidoosiin annetusta kortisonihoidoista sivuvaikutuksia. Minulle tuli harmaakaihi, piilevä sokeritauti tuli esiin neljän vuoden kortisoonilääkityksen jälkeen, lisäksi limakalvot ovat huomattavasti ohentuneet. Lisäksi nyt olemme molemmat siskoni kanssa saaneet myös punajäkälän suuhun, muualle iholle ja alapäähän, hirveää kutinaa eri puolilla kehoa. Osasyyllinen kutinaan ja punajäkälään lienee juuri tuo limakalvojen heikkeneminen.

En tiedä, onko tästä kertomuksestani mitään hyötyä kenellekään, mutta itse ainakin mielelläni luen toisten kokemuksia samasta taudista.

Toivon kaiken kaikkiaan, että Suomessa ja koko maailmassa lisääntyisi sarkoidoosin tutkimus ja tietämys ja että löydettäisiin lääkitys tai hoitotapa, jolla ei olisi niin paljon sivuvaikutuksia. Terveisin Systema

Systema kirjoitti:

Hei
Minulla todettiin sarkoidoosi vuosina 95-96. Omasta mielestäni se on ollut minulla akuuttina jo vuodesta 90 alkaen. Silloin aloin käydä lääkärissä ja tutkimuksissa muun muassa kovan väsymyksen ja yleiskunnon huonouden tähden. Minulla sarkoidoosi on ilmennyt ensi sijassa silmissä, keuhkoportissa ja myös kyhmyruusu kuului alkuvuosina kuvaan. Sarkoidoosini on todettu krooniseksi ja nimetty systeemiseksi sarkoidoosiksi. Se tarkoittanee, että on kyseessä ei-paikallinen sarkoidoosi - esim. vain keuhkoissa näkyvä -, vaan monioireinen, silmissä, keuhkoissa jne ilmenevä sarkoidoosi. Kortisooni-lääkitystä olen syönyt yhteensä 6 vuotta ja lisäksi kortisoni-tippoja silmiin v. 96 ja uudelleen v. 2003 ja 2004. Edelleen käyn jatkuvassa kontrollissa 6 kk:n tai 3kk:n välein HUS:ssa, Meilahdessa ja edelleen mulla on oireita silmissä, keuhkoissa ym. elimistössä. Sarkoidoosin tullessa akuutimpaan vaiheeseen mulla on aina myös pistelyjä korvissa ja v. 96 todettiin sisäkorvatulehdus. Tällöin oli pitkään myös hakkaava ääni, joka tuntui kuuluvan lähinnä takaraivossa. Lääkäreitten mukaan ääni johtui juuri tästä korvassa olleesta tulehduksesta ja tosiasiassa ääni siis oli korvan alueella. Myös tasapainoelimen häiriötä ilmenee aina, kun sarkoidoosi aktivoituu. Minulla on tutkittu myös, onko neurosarkoidoosia; vastaus oli, että neurosarkoidoosiin viittaavia laboratoriotuloksia oli, mutta ei olla varmoja, aiheutuvatko ne sarkoidoosista vai sen hoidoksi annetusta kortisoonilääkityksestä.
Pahimpina oireina koko sarkoidoosisairastelun aikana olen kokenut kovan väsymyksen, mahdottoman hikoilun, yleisen huonovointisuuden ja yleiskunnon heikkouden sekä tuntemukset sydämessä? ja keuhkoissa. Sairaslomalla tautini takia koko aikana olen kuitenkin ollut yhteensä vain kolmisen kuukautta, kuukauden pätkissä kerrallaan.

Minäkin olen hakenut sarkoidoosia koskevat tiedot lähinnä netistä. Olen myös todennut, että HUS:ssakaan ei tautia kovin hyvin tunneta, enkä tiedä, onko siitä kukaan oikein kiinnostunut. Minulla oli kyllä se onni, että oli pitkään sama lääkäri ja kaikki ovat olleet ystävällisiä. Mutta varsinkin nykyään, lääkärin vaihduttua, koen että hän ei tiedä eikä tunne tapaustani ja saan koko ajan pitää itse huolen, että kuulen edes laboratoriotulokset vastaanotolla käydessäni.

Puhuit myös kylmän kokemisesta. Sitä minäkin joskus koen juuri nukkumaan mennessäni, ja siinä ei auta villasukat eikä mitkään peitteet. Mutta aamuyöhön mennessä kylmä on taas vaihtunut mahdottomaksi hikoomiseksi. Näistä oireista en kuitenkaan ole varma, mihin ne kuuluvat. Niitä minulla on kuitenkin ollut koko ajan sarkoidoosia sairastaessani ja jo ennen mummutautia, joka sekin mulla ikäni (54 v.) puolesta lienee nykyisin. Pari vuotta sen jälkeen, kun mulla oli todettu sarkoidoosi, myös siskollani todettiin sarkoidoosi vielä rajumpana kuin mulla (kuumetta hänellä oli noin 40 astetta, kun mulla kuumetta oli noin vuoden ajan vaihdellen 37-38,5 välillä). Hänellä oli rajuja nilkkaoireita ja kai muitakin niveltulehduksia ja myös hänen tautinsa on todettu krooniseksi, mutta se on hänellä ensi sijassa keuhkoissa.

Molemmat olemme saaneet sarkoidoosiin annetusta kortisonihoidoista sivuvaikutuksia. Minulle tuli harmaakaihi, piilevä sokeritauti tuli esiin neljän vuoden kortisoonilääkityksen jälkeen, lisäksi limakalvot ovat huomattavasti ohentuneet. Lisäksi nyt olemme molemmat siskoni kanssa saaneet myös punajäkälän suuhun, muualle iholle ja alapäähän, hirveää kutinaa eri puolilla kehoa. Osasyyllinen kutinaan ja punajäkälään lienee juuri tuo limakalvojen heikkeneminen.

En tiedä, onko tästä kertomuksestani mitään hyötyä kenellekään, mutta itse ainakin mielelläni luen toisten kokemuksia samasta taudista.

Toivon kaiken kaikkiaan, että Suomessa ja koko maailmassa lisääntyisi sarkoidoosin tutkimus ja tietämys ja että löydettäisiin lääkitys tai hoitotapa, jolla ei olisi niin paljon sivuvaikutuksia. Terveisin Systema

Lue lisää

Ihan nousi tukka pystyyn kokemuksiasi lukiessa. Hehkuttelin tuossa taannoin auvoista oloani kortisonikuurin aloitettuani ja nyt luin omakohtaisista tilanteistasi. Noviisihan minä tässä tämän oudon sairauden puristuksessa olen, joten saa nähdä mitä aika tuo tullessaan. Olemme muuten ikätovereita. 54 ei liene paras mahdollinen ikä tähän kujanjuoksuun.

Kiitos myös sinulle Ripe uusien mahdollisuuksien esittelyistä! Et muuten maininnut millaiset kustannukset hoitovaihtoehtosi sinulle toi. Heitä jotain "noin"-summia!

Systema kirjoitti:

Hei
Minulla todettiin sarkoidoosi vuosina 95-96. Omasta mielestäni se on ollut minulla akuuttina jo vuodesta 90 alkaen. Silloin aloin käydä lääkärissä ja tutkimuksissa muun muassa kovan väsymyksen ja yleiskunnon huonouden tähden. Minulla sarkoidoosi on ilmennyt ensi sijassa silmissä, keuhkoportissa ja myös kyhmyruusu kuului alkuvuosina kuvaan. Sarkoidoosini on todettu krooniseksi ja nimetty systeemiseksi sarkoidoosiksi. Se tarkoittanee, että on kyseessä ei-paikallinen sarkoidoosi - esim. vain keuhkoissa näkyvä -, vaan monioireinen, silmissä, keuhkoissa jne ilmenevä sarkoidoosi. Kortisooni-lääkitystä olen syönyt yhteensä 6 vuotta ja lisäksi kortisoni-tippoja silmiin v. 96 ja uudelleen v. 2003 ja 2004. Edelleen käyn jatkuvassa kontrollissa 6 kk:n tai 3kk:n välein HUS:ssa, Meilahdessa ja edelleen mulla on oireita silmissä, keuhkoissa ym. elimistössä. Sarkoidoosin tullessa akuutimpaan vaiheeseen mulla on aina myös pistelyjä korvissa ja v. 96 todettiin sisäkorvatulehdus. Tällöin oli pitkään myös hakkaava ääni, joka tuntui kuuluvan lähinnä takaraivossa. Lääkäreitten mukaan ääni johtui juuri tästä korvassa olleesta tulehduksesta ja tosiasiassa ääni siis oli korvan alueella. Myös tasapainoelimen häiriötä ilmenee aina, kun sarkoidoosi aktivoituu. Minulla on tutkittu myös, onko neurosarkoidoosia; vastaus oli, että neurosarkoidoosiin viittaavia laboratoriotuloksia oli, mutta ei olla varmoja, aiheutuvatko ne sarkoidoosista vai sen hoidoksi annetusta kortisoonilääkityksestä.
Pahimpina oireina koko sarkoidoosisairastelun aikana olen kokenut kovan väsymyksen, mahdottoman hikoilun, yleisen huonovointisuuden ja yleiskunnon heikkouden sekä tuntemukset sydämessä? ja keuhkoissa. Sairaslomalla tautini takia koko aikana olen kuitenkin ollut yhteensä vain kolmisen kuukautta, kuukauden pätkissä kerrallaan.

Minäkin olen hakenut sarkoidoosia koskevat tiedot lähinnä netistä. Olen myös todennut, että HUS:ssakaan ei tautia kovin hyvin tunneta, enkä tiedä, onko siitä kukaan oikein kiinnostunut. Minulla oli kyllä se onni, että oli pitkään sama lääkäri ja kaikki ovat olleet ystävällisiä. Mutta varsinkin nykyään, lääkärin vaihduttua, koen että hän ei tiedä eikä tunne tapaustani ja saan koko ajan pitää itse huolen, että kuulen edes laboratoriotulokset vastaanotolla käydessäni.

Puhuit myös kylmän kokemisesta. Sitä minäkin joskus koen juuri nukkumaan mennessäni, ja siinä ei auta villasukat eikä mitkään peitteet. Mutta aamuyöhön mennessä kylmä on taas vaihtunut mahdottomaksi hikoomiseksi. Näistä oireista en kuitenkaan ole varma, mihin ne kuuluvat. Niitä minulla on kuitenkin ollut koko ajan sarkoidoosia sairastaessani ja jo ennen mummutautia, joka sekin mulla ikäni (54 v.) puolesta lienee nykyisin. Pari vuotta sen jälkeen, kun mulla oli todettu sarkoidoosi, myös siskollani todettiin sarkoidoosi vielä rajumpana kuin mulla (kuumetta hänellä oli noin 40 astetta, kun mulla kuumetta oli noin vuoden ajan vaihdellen 37-38,5 välillä). Hänellä oli rajuja nilkkaoireita ja kai muitakin niveltulehduksia ja myös hänen tautinsa on todettu krooniseksi, mutta se on hänellä ensi sijassa keuhkoissa.

Molemmat olemme saaneet sarkoidoosiin annetusta kortisonihoidoista sivuvaikutuksia. Minulle tuli harmaakaihi, piilevä sokeritauti tuli esiin neljän vuoden kortisoonilääkityksen jälkeen, lisäksi limakalvot ovat huomattavasti ohentuneet. Lisäksi nyt olemme molemmat siskoni kanssa saaneet myös punajäkälän suuhun, muualle iholle ja alapäähän, hirveää kutinaa eri puolilla kehoa. Osasyyllinen kutinaan ja punajäkälään lienee juuri tuo limakalvojen heikkeneminen.

En tiedä, onko tästä kertomuksestani mitään hyötyä kenellekään, mutta itse ainakin mielelläni luen toisten kokemuksia samasta taudista.

Toivon kaiken kaikkiaan, että Suomessa ja koko maailmassa lisääntyisi sarkoidoosin tutkimus ja tietämys ja että löydettäisiin lääkitys tai hoitotapa, jolla ei olisi niin paljon sivuvaikutuksia. Terveisin Systema

Lue lisää

Hei taas!
Sinäpä sen sanoit...hikoiluttaa kamalasti, usein aamuyöhön asti. Itsekin olen epäillyt jo "mummo-oireita", mutta kun lasissa on vasta 45 on se epäilyttänyt. Kiva kuulla, etten ole ainoa märän tyynyn kanssa pyörivä. Minulla on myös paljon rytmihäiriöitä. Juuri niiden takia hakeuduin neljä vuotta sitten vastaanotolle jolloin sarkoidoosini havaittiin.

Kuulostaa kamalalle mitä kortisoni on sinulle ja sisarellesi aiheuttanut. En enää yhtään ihmettele, että jokainen lääkäri "paasaa" annoksen pienentämisen puolesta. Sitä koetetaan suunnilleen joka toisella kerralla, mutta yleensä oireet pahenevat ja annosta on nostettava.

Harmi, että saksan taitoni on varsin kehno. Olisi kiva lukea netistä jutut joista Ripe kertoo!
Koska kortisoni tuntuu täällä Suomessa ainoalta mahdolliselta lääkkeeltä huolimatta kamalista sivuvaikutuksistaan on ihmeellistä ettei yksikään lääkäri/tutkija kokeile mitään muuta!

OLISIKO MEIDÄN NOUSTAVA BARRIKADEILLE!!!

diagnosoitu kirjoitti:

Ihan nousi tukka pystyyn kokemuksiasi lukiessa. Hehkuttelin tuossa taannoin auvoista oloani kortisonikuurin aloitettuani ja nyt luin omakohtaisista tilanteistasi. Noviisihan minä tässä tämän oudon sairauden puristuksessa olen, joten saa nähdä mitä aika tuo tullessaan. Olemme muuten ikätovereita. 54 ei liene paras mahdollinen ikä tähän kujanjuoksuun.

Kiitos myös sinulle Ripe uusien mahdollisuuksien esittelyistä! Et muuten maininnut millaiset kustannukset hoitovaihtoehtosi sinulle toi. Heitä jotain "noin"-summia!

Lue lisää

Moikka!
Aloin Olmetec(USA'ssa Benicar, Saksassa myös Votum) lääkityksen jo 2003 lopulla ja jouduin silloin maksamaan n. 130 Ekeä per pakkaus 40 mg kertaa 98 kpl enkä saanut tietenkään KELAsta mitään ja se riittää n. kuukaudeksi tai jos herx on pahempi lyhemmän ajan(annostus on 3-6 kpl/pv).
Reseptin saaminen oli todella vaikeata kun lääke ei ole Suomessa myynnissä ja tarvitaan lääkelaitoksen lupa. Sitten Yliopiston Apteekki toi sen maahan ja ostin ne sitten kaikki pois.
Lääkkeellä on kyllä Suomessa myyntilupa mutta maahantuoja Sankyo Finland kertoi ettei sitä tuoda koska se menisi tappiolle(raha ratkaisee).
Nyt lääkkeellä on jo vahvistettu hinta ja se on pudonnut 108 euron paikkeille ja KELAn asiantuntija on tutkinut tapaustani ja kehotti nyt hakemaan lääkkeestä korvausta.
Muut lääkkeet Minocin, Zithromax ja Bactrim olen hakenut Espanjasta missä niitä voi ostaa mielin määrin ilman reseptiä ja pilkkahintaan. Käydessäni Olmeteciä ei Epsanjassa vielä ollut mutta nyt on ja se on siellä halvimmillaan. Itse kyllä hain sikäläiseltä lääkäriltä myös reseptit tullia varten - vaan eipä niitä tarvinnut. Mukaan pitää ottaa tämä uusi kansainvälinen KELA-kortti jolloin saa sielläoloajan lääkkeet vielä halvemmalla eikä lääkäri maksa mitään.
Kuluja mulle tulee kun hyppään HYKSin klinikoilla tämän tästä eli 22 E lääkärikäynneistä!
Se on niin väärin kun mulla printit ja pöpökuvat ja kaikki tieto tästä taudista itsellä aina kainalossa ja vetelen niitä esiin tarpeen mukaan keskustelun edetessä niinkuin SPEDE shoussaan - että mulla on dokumentti siitäkin - mulla on dolumentti kaikesta...
Sarvikuonojen maa...mutta edestystäkin joskus täällä näkee niinkuin nyt tämä ensimmäinen asiallinen kirja Kekkosen Urk(k)i(ja)sta tämä Tervon Myyrä - tällasta hengenravintoa ja tuuletusta täällä tarvittaisiin vähän kaikilla elämänaloilla... no vähän poikkesi aiheesta.
ripe
Ps Olen 55v ja sain juuri potkut töistä perusteena irtisanomisjärjestykseen ns. eläkeputki eli ikä ja kuulemma sairaus...
lääkäreitten mukaan olen työkykyinen...

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Hei taas!
Sinäpä sen sanoit...hikoiluttaa kamalasti, usein aamuyöhön asti. Itsekin olen epäillyt jo "mummo-oireita", mutta kun lasissa on vasta 45 on se epäilyttänyt. Kiva kuulla, etten ole ainoa märän tyynyn kanssa pyörivä. Minulla on myös paljon rytmihäiriöitä. Juuri niiden takia hakeuduin neljä vuotta sitten vastaanotolle jolloin sarkoidoosini havaittiin.

Kuulostaa kamalalle mitä kortisoni on sinulle ja sisarellesi aiheuttanut. En enää yhtään ihmettele, että jokainen lääkäri "paasaa" annoksen pienentämisen puolesta. Sitä koetetaan suunnilleen joka toisella kerralla, mutta yleensä oireet pahenevat ja annosta on nostettava.

Harmi, että saksan taitoni on varsin kehno. Olisi kiva lukea netistä jutut joista Ripe kertoo!
Koska kortisoni tuntuu täällä Suomessa ainoalta mahdolliselta lääkkeeltä huolimatta kamalista sivuvaikutuksistaan on ihmeellistä ettei yksikään lääkäri/tutkija kokeile mitään muuta!

OLISIKO MEIDÄN NOUSTAVA BARRIKADEILLE!!!

Lue lisää

Näihin suhtauduttava vakavasti myös MP hoidon aikana!
Minullakin oli sydänoireiden takia useita ambulanssikeikkoja sairaalaan - Olmetec lopetti oireet heti. Hoidon edetessä niitä saattaa tulla uudestaan jos ei ole tarkkana ohjeiden kanssa - silloin antibioottiannostusta vähennetään tai harvennetaan ohjeen mukaan. Kysymys on silloin ns. herx ilmiöstä kun CWD mykobakteerit kuolevat liian tehokkaasti eikä elimistö tahdo selviytyä syntyvistä 'jätteistä' niin nopeasti. Toinen vaarallinen ilmiö on tämä respiraatio eli hengitys puolen 'umpeen turpoaminen'!
Kun potilaalla on sarkoidoosi jossakin elimessä sitä on varmasti koko elimistössä - toinen asia on sitten onko sen manifestaatio niin voimakas että lääkäritkin sen toteavat - se on silloin pöpökultturin elinkaaren kannalta todella pitkälle kehittynyt! Kunnolliset testit ovat vasta kehitteillä - jos nyt sitten ihan sitäkään, niitä miettivät vasta pienet piirit!
Kortisonivieroitus tehdään keuhkopuolella todella brutaalisti/liian nopeasti - Suomessa infektiopuolella se tehdään samoin kuin sarcinfossa, siellä on erittäin hyvät ohjeet - Olmetec'in avulla sekin onnistuu!
Opiskelin aikanaan Karlsruhessa Saksassa ja oleskelin siellä 16 vuotta, sentakii surffailen aina myös saksankielisellä alueella - mutta mainittu tohtorintyö on kyllä arvokas vähemmälläkin kielitaidolla tilastojen ja taulukoiden luku on senverran helppoa...
Joo barrikaadeille - tulee ihan mieleen 1968 opiskelijamielenosoitukset Rudi Dutschke, Daniel Cohn-Bendit jne, jäi vähän kesken silloin - ehe-ehe!
ripe

ripe kirjoitti:

Moikka!
Aloin Olmetec(USA'ssa Benicar, Saksassa myös Votum) lääkityksen jo 2003 lopulla ja jouduin silloin maksamaan n. 130 Ekeä per pakkaus 40 mg kertaa 98 kpl enkä saanut tietenkään KELAsta mitään ja se riittää n. kuukaudeksi tai jos herx on pahempi lyhemmän ajan(annostus on 3-6 kpl/pv).
Reseptin saaminen oli todella vaikeata kun lääke ei ole Suomessa myynnissä ja tarvitaan lääkelaitoksen lupa. Sitten Yliopiston Apteekki toi sen maahan ja ostin ne sitten kaikki pois.
Lääkkeellä on kyllä Suomessa myyntilupa mutta maahantuoja Sankyo Finland kertoi ettei sitä tuoda koska se menisi tappiolle(raha ratkaisee).
Nyt lääkkeellä on jo vahvistettu hinta ja se on pudonnut 108 euron paikkeille ja KELAn asiantuntija on tutkinut tapaustani ja kehotti nyt hakemaan lääkkeestä korvausta.
Muut lääkkeet Minocin, Zithromax ja Bactrim olen hakenut Espanjasta missä niitä voi ostaa mielin määrin ilman reseptiä ja pilkkahintaan. Käydessäni Olmeteciä ei Epsanjassa vielä ollut mutta nyt on ja se on siellä halvimmillaan. Itse kyllä hain sikäläiseltä lääkäriltä myös reseptit tullia varten - vaan eipä niitä tarvinnut. Mukaan pitää ottaa tämä uusi kansainvälinen KELA-kortti jolloin saa sielläoloajan lääkkeet vielä halvemmalla eikä lääkäri maksa mitään.
Kuluja mulle tulee kun hyppään HYKSin klinikoilla tämän tästä eli 22 E lääkärikäynneistä!
Se on niin väärin kun mulla printit ja pöpökuvat ja kaikki tieto tästä taudista itsellä aina kainalossa ja vetelen niitä esiin tarpeen mukaan keskustelun edetessä niinkuin SPEDE shoussaan - että mulla on dokumentti siitäkin - mulla on dolumentti kaikesta...
Sarvikuonojen maa...mutta edestystäkin joskus täällä näkee niinkuin nyt tämä ensimmäinen asiallinen kirja Kekkosen Urk(k)i(ja)sta tämä Tervon Myyrä - tällasta hengenravintoa ja tuuletusta täällä tarvittaisiin vähän kaikilla elämänaloilla... no vähän poikkesi aiheesta.
ripe
Ps Olen 55v ja sain juuri potkut töistä perusteena irtisanomisjärjestykseen ns. eläkeputki eli ikä ja kuulemma sairaus...
lääkäreitten mukaan olen työkykyinen...

Lue lisää

Hei taas

Ripelle kiitos kustannus- ja muista tärkeistä tiedoista koskien sarkoidoosia. Täytyy mennä tarkemmin lukemaan noita sarcinfon sivuja. Nyt ainakin minulle on vielä epäselvää, määrittelitkö itse tautisi laadun ja lääketarpeen, vai kävitkö USA:ssa tai muualla lääkärissä?

Ja tuosta irtisanomisesta; kyllä tämä aika on ikävää irtisanomisten aikaa. Yrityksillä menee suhtkoht hyvin, mutta irtisanomiset vain lisääntyvät. Mitä voi pieni ihminen tehdä? Olemme melko voimattomia niin yrityksiä kuin lääketieteen valtavirtauksiakin vastaan. Mutta jotain meidän pientenkin täytyisi tehdä, jotta saatais tätä maailmaa vähän paremmaksi.

Myös muille tässä keskustelurungon osassa oleville kiitos "viesteistänne" ja kannanotoistanne! On todella kiva kuulla muidenkin kokemuksia tästä kummallisesta taudista ja välillä niin kummallisesta maailmastakin, kun kukaan ei tunnu tietävän paljon mitään eikä apua löydy vaivoihin...

Minäkin olisin jo melkein valmis nousemaan barridaadeille kortisoonia vastaan. Mielestäni sairaalalaitosten ja lääkäreitten pitäisi ottaa vastaan tietoa kaikkialta ja perehtyä siihen kunnolla eikä aina kätkeytyä jonkun virallisesti hyväksytyn lääketieteen suojaan. Paljon olisi keskusteltavaa, mutta nyt on kiire kotiin. Palataan asioihin, toivoo Systema

Systema kirjoitti:

Hei taas

Ripelle kiitos kustannus- ja muista tärkeistä tiedoista koskien sarkoidoosia. Täytyy mennä tarkemmin lukemaan noita sarcinfon sivuja. Nyt ainakin minulle on vielä epäselvää, määrittelitkö itse tautisi laadun ja lääketarpeen, vai kävitkö USA:ssa tai muualla lääkärissä?

Ja tuosta irtisanomisesta; kyllä tämä aika on ikävää irtisanomisten aikaa. Yrityksillä menee suhtkoht hyvin, mutta irtisanomiset vain lisääntyvät. Mitä voi pieni ihminen tehdä? Olemme melko voimattomia niin yrityksiä kuin lääketieteen valtavirtauksiakin vastaan. Mutta jotain meidän pientenkin täytyisi tehdä, jotta saatais tätä maailmaa vähän paremmaksi.

Myös muille tässä keskustelurungon osassa oleville kiitos "viesteistänne" ja kannanotoistanne! On todella kiva kuulla muidenkin kokemuksia tästä kummallisesta taudista ja välillä niin kummallisesta maailmastakin, kun kukaan ei tunnu tietävän paljon mitään eikä apua löydy vaivoihin...

Minäkin olisin jo melkein valmis nousemaan barridaadeille kortisoonia vastaan. Mielestäni sairaalalaitosten ja lääkäreitten pitäisi ottaa vastaan tietoa kaikkialta ja perehtyä siihen kunnolla eikä aina kätkeytyä jonkun virallisesti hyväksytyn lääketieteen suojaan. Paljon olisi keskusteltavaa, mutta nyt on kiire kotiin. Palataan asioihin, toivoo Systema

Lue lisää

No...vuonna 1994 vatsavaivoissa menin Reimarlan terkkariin sieltä lähetettiin Laakson sairaalaan ultraäänitutkimuksiin ja lausunnon lopussa luki sarkoidoosi? Sitten Peijaksessa otettiin tummanpunaisiksi, paksuiksi ja aroiksi muuttuneista lapsuuden arvista näyte ja siinä oli granuloomaa mikä teki diagnoosin heti lähes varmaksi. Sitten seurailtiin ja jossakin vaiheessa todettiin krooniseksi ja aloitettiin Prednison/Prednisolon hoito 40 mg/pv ja pitolääkitys oli myöhemmin 5 mg. Kaksi kertaa yritettiin lopettaa hoito ja tauti uusi parin kuukauden sisällä entistä pahempana ja vielä niin että työpaikkalääkärin neuvotellessa Peijaksen sarkoidoosiasantuntijoiden kanssa uusista oireista(koko vasen jalka turposi niin että diureetti pudotti painon hetkessä 7 kg) vakuutettiin toistuvasti että kysymys ei ole sarkoidoosta - se oli sarkoidoosia - vaan sitten tuli kaksoiskuvia yms ja Peijaksessa sitten tutkittiin sitä neurosarkoidoosina ja alettiin hoito 60 mg'lla...tällattis juttuja kymmenen vuotta riitti! Peijaksen keuhkopuolen ylilääkärin vastaus kysymysiini näistä uusista hoidoista: Annamme virallista hoitoa ja se on kortisoni...piste. Ei keskustelua!
Hoitava lääkäri sillä käynnillä oli puolalainen huonoa suomea puhuva mieslääkäri jolle myös esittelin uutta aineistoa ja vastaus oli: en voi tehdä mitään, olen vain pieni lääkäri. Samaisen lääkärin kirjoittamasta reseptistä luin että kehveli oli lääketieteen tohtori!
Tässä pitänee vielä kerrata länsimaista käsitystä lääkärin ja potilaan yhteistyöstä: YHDESSÄ KÄYDÄÄN LÄPI TARJOLLA OLEVAT VAIHTOEHDOT, SITTEN POTILAS PÄÄTTÄÄ JA VALITSEE MITÄ HOITOA HALUAA VAI HALUAAKO MITÄÄN! Kaikki muu on potilaan pahoinpitelyä - vaikka se olisi maan tapa!
No...lääkitykseni on pilkulleen sarcinfon ohjeiden mukainen. Kysyn sieltä heti jos on tarvetta ja tasokas vastaus on tullut parhaimmillaan jopa 10 minuutissa joskus jopa klo 3 yöllä sikäläistä aikaa(Kalifornian aikaa).
ripe

Systema kirjoitti:

Hei taas

Ripelle kiitos kustannus- ja muista tärkeistä tiedoista koskien sarkoidoosia. Täytyy mennä tarkemmin lukemaan noita sarcinfon sivuja. Nyt ainakin minulle on vielä epäselvää, määrittelitkö itse tautisi laadun ja lääketarpeen, vai kävitkö USA:ssa tai muualla lääkärissä?

Ja tuosta irtisanomisesta; kyllä tämä aika on ikävää irtisanomisten aikaa. Yrityksillä menee suhtkoht hyvin, mutta irtisanomiset vain lisääntyvät. Mitä voi pieni ihminen tehdä? Olemme melko voimattomia niin yrityksiä kuin lääketieteen valtavirtauksiakin vastaan. Mutta jotain meidän pientenkin täytyisi tehdä, jotta saatais tätä maailmaa vähän paremmaksi.

Myös muille tässä keskustelurungon osassa oleville kiitos "viesteistänne" ja kannanotoistanne! On todella kiva kuulla muidenkin kokemuksia tästä kummallisesta taudista ja välillä niin kummallisesta maailmastakin, kun kukaan ei tunnu tietävän paljon mitään eikä apua löydy vaivoihin...

Minäkin olisin jo melkein valmis nousemaan barridaadeille kortisoonia vastaan. Mielestäni sairaalalaitosten ja lääkäreitten pitäisi ottaa vastaan tietoa kaikkialta ja perehtyä siihen kunnolla eikä aina kätkeytyä jonkun virallisesti hyväksytyn lääketieteen suojaan. Paljon olisi keskusteltavaa, mutta nyt on kiire kotiin. Palataan asioihin, toivoo Systema

Lue lisää

Kyllä!
Kun lääketehtaat tuovat USAssa lääkkeen markkinoille ne hakevat hyväksynnän Food and Drug Administration'ilta(FDA) tälle lääkkeelle tietyn/tiettyjen sairauksien hoitoon. Kortisonilääkkeillä ei tällaista hyväksyntää sarkoidoosin hoitoon ole, sensijaan kyllä vahva täysin epätieteellinen käyttöperinne. Kyllähän ne oireisiin hetkellisesti vaikuttavat kun sulkevat immuunijärjestelmän pois päältä ja vahvistavatkin pitkän päälle mutta pöpöjä, ihmistä ne vahingoittavat(RxList kortisonin sivuvaikutukset).
Näitä saitteja löytyy missä kortisonin uhrit kertovat äärettömän surullisia tarinoitaan(USAssa). Yksi karmeimmista sivuvaikutuksista on ns. avaskulaarinen nekroosi eli reisiluun yläpää pehmenee niin että joudutaan laittamaan keinonivelet. Tämä voi tulla eteen jo muistaakseni 60 mg 1 kk lääkityksellä - on muuten juuri iskenyt Aasiassa epidemianomaisesti entisiin SARS potilaisiin kun heitä lääkittiin suurilla annoksilla paniikissa paremman puutteessa!
Kokeilkaa nyt ihmeessä sitä sarcinfo.com sivustoa. Se vaan avataan sitten mennään discussioniin ja sieltä valitaan ensikertalaiselle sopivin thread joka on please ask general questions ja esitetään ihan mitä mieleen tulee - siitä se lähtee!
ripe

Systema kirjoitti:

Hei taas

Ripelle kiitos kustannus- ja muista tärkeistä tiedoista koskien sarkoidoosia. Täytyy mennä tarkemmin lukemaan noita sarcinfon sivuja. Nyt ainakin minulle on vielä epäselvää, määrittelitkö itse tautisi laadun ja lääketarpeen, vai kävitkö USA:ssa tai muualla lääkärissä?

Ja tuosta irtisanomisesta; kyllä tämä aika on ikävää irtisanomisten aikaa. Yrityksillä menee suhtkoht hyvin, mutta irtisanomiset vain lisääntyvät. Mitä voi pieni ihminen tehdä? Olemme melko voimattomia niin yrityksiä kuin lääketieteen valtavirtauksiakin vastaan. Mutta jotain meidän pientenkin täytyisi tehdä, jotta saatais tätä maailmaa vähän paremmaksi.

Myös muille tässä keskustelurungon osassa oleville kiitos "viesteistänne" ja kannanotoistanne! On todella kiva kuulla muidenkin kokemuksia tästä kummallisesta taudista ja välillä niin kummallisesta maailmastakin, kun kukaan ei tunnu tietävän paljon mitään eikä apua löydy vaivoihin...

Minäkin olisin jo melkein valmis nousemaan barridaadeille kortisoonia vastaan. Mielestäni sairaalalaitosten ja lääkäreitten pitäisi ottaa vastaan tietoa kaikkialta ja perehtyä siihen kunnolla eikä aina kätkeytyä jonkun virallisesti hyväksytyn lääketieteen suojaan. Paljon olisi keskusteltavaa, mutta nyt on kiire kotiin. Palataan asioihin, toivoo Systema

Lue lisää

Kyllä!
Kun lääketehtaat tuovat USAssa lääkkeen markkinoille ne hakevat hyväksynnän Food and Drug Administration'ilta(FDA) tälle lääkkeelle tietyn/tiettyjen sairauksien hoitoon. Kortisonilääkkeillä ei tällaista hyväksyntää sarkoidoosin hoitoon ole, sensijaan kyllä vahva täysin epätieteellinen käyttöperinne. Kyllähän ne oireisiin hetkellisesti vaikuttavat kun sulkevat immuunijärjestelmän pois päältä ja vahvistavatkin pitkän päälle mutta pöpöjä, ihmistä ne vahingoittavat(RxList kortisonin sivuvaikutukset).
Näitä saitteja löytyy missä kortisonin uhrit kertovat äärettömän surullisia tarinoitaan(USAssa). Yksi karmeimmista sivuvaikutuksista on ns. avaskulaarinen nekroosi eli reisiluun yläpää pehmenee niin että joudutaan laittamaan keinonivelet. Tämä voi tulla eteen jo muistaakseni 60 mg 1 kk lääkityksellä - on muuten juuri iskenyt Aasiassa epidemianomaisesti entisiin SARS potilaisiin kun heitä lääkittiin suurilla annoksilla paniikissa paremman puutteessa!
Kokeilkaa nyt ihmeessä sitä sarcinfo.com sivustoa. Se vaan avataan sitten mennään discussioniin ja sieltä valitaan ensikertalaiselle sopivin thread joka on please ask general questions ja esitetään ihan mitä mieleen tulee - siitä se lähtee, rohkeasti vaan!
ripe

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Hei taas!
Sinäpä sen sanoit...hikoiluttaa kamalasti, usein aamuyöhön asti. Itsekin olen epäillyt jo "mummo-oireita", mutta kun lasissa on vasta 45 on se epäilyttänyt. Kiva kuulla, etten ole ainoa märän tyynyn kanssa pyörivä. Minulla on myös paljon rytmihäiriöitä. Juuri niiden takia hakeuduin neljä vuotta sitten vastaanotolle jolloin sarkoidoosini havaittiin.

Kuulostaa kamalalle mitä kortisoni on sinulle ja sisarellesi aiheuttanut. En enää yhtään ihmettele, että jokainen lääkäri "paasaa" annoksen pienentämisen puolesta. Sitä koetetaan suunnilleen joka toisella kerralla, mutta yleensä oireet pahenevat ja annosta on nostettava.

Harmi, että saksan taitoni on varsin kehno. Olisi kiva lukea netistä jutut joista Ripe kertoo!
Koska kortisoni tuntuu täällä Suomessa ainoalta mahdolliselta lääkkeeltä huolimatta kamalista sivuvaikutuksistaan on ihmeellistä ettei yksikään lääkäri/tutkija kokeile mitään muuta!

OLISIKO MEIDÄN NOUSTAVA BARRIKADEILLE!!!

Lue lisää

Moippa!
Yksi tavallinen sarkoidoosin oire on kuumeilu. Kuumeellahan on taipumus nousta iltaa kohti jolloin PALELTAA ja laskea aamua kohti jolloin HIKOILUTTAA!
Sarkoidoosipotilaan läheisimmät ihmiset kannattaa tutkia autoimmuunitautien varalta - ACCESS Studyn tutkittavissa tilaston mukaan ei pitänyt olla yhtään pariskuntaa mutta oli viisi eli viittaapi edellä mainittuun. Ihmisen perimä tai ns. haplotyyppi tai alttius kertoo kuka voi saada minkäkin taudin(n. 25% populaatiosta voi saada sarkoidoosin 75% ei voi saada) siis kohdatessaan altistuksen. Asiat vain näyttävät monimutkaisilta kun aikaa myöten medisiinarit ovat antaneet melko suruttomasti suht mielivaltaisille oireyhtymille erilaisia tautinimikkeitä ja esim. autoimmuni-sana saattaapi olla täyttä potaskaa ja tyhjästä keksitty samoin kuin autoimmuunisairaus joka varmaan oikeammin on immuunisairaus. Nyt näitä eri alttiuksilla varustettujen ihmisten samojen yli 70 erilaisen CWD mykobakteerin eri kombinaatioissa altistamien ihmisten tautinimikkeitä on varmaan satoja ja monilla on tosiaan diagnooseja paljonkin jopa parikymmentä - eikäpä sitten nähdä metsää puilta! Ja kuitenkin kuka tahansa voisi tehdä yksinkertaisen ja halvan hoitokokeen ja tarvittaessa hoidon! Sarkoisoosi on näistä kiitollisin tutkittava granulooman vuoksi ja pöpökulttuurin kannalta siis pitkällekehittynyt muoto mutta juuri tästä taudista opittua voidaan sitten soveltaa muihin!
Halloo onko täällä ketään?
ripe

ripe kirjoitti:

Moippa!
Yksi tavallinen sarkoidoosin oire on kuumeilu. Kuumeellahan on taipumus nousta iltaa kohti jolloin PALELTAA ja laskea aamua kohti jolloin HIKOILUTTAA!
Sarkoidoosipotilaan läheisimmät ihmiset kannattaa tutkia autoimmuunitautien varalta - ACCESS Studyn tutkittavissa tilaston mukaan ei pitänyt olla yhtään pariskuntaa mutta oli viisi eli viittaapi edellä mainittuun. Ihmisen perimä tai ns. haplotyyppi tai alttius kertoo kuka voi saada minkäkin taudin(n. 25% populaatiosta voi saada sarkoidoosin 75% ei voi saada) siis kohdatessaan altistuksen. Asiat vain näyttävät monimutkaisilta kun aikaa myöten medisiinarit ovat antaneet melko suruttomasti suht mielivaltaisille oireyhtymille erilaisia tautinimikkeitä ja esim. autoimmuni-sana saattaapi olla täyttä potaskaa ja tyhjästä keksitty samoin kuin autoimmuunisairaus joka varmaan oikeammin on immuunisairaus. Nyt näitä eri alttiuksilla varustettujen ihmisten samojen yli 70 erilaisen CWD mykobakteerin eri kombinaatioissa altistamien ihmisten tautinimikkeitä on varmaan satoja ja monilla on tosiaan diagnooseja paljonkin jopa parikymmentä - eikäpä sitten nähdä metsää puilta! Ja kuitenkin kuka tahansa voisi tehdä yksinkertaisen ja halvan hoitokokeen ja tarvittaessa hoidon! Sarkoisoosi on näistä kiitollisin tutkittava granulooman vuoksi ja pöpökulttuurin kannalta siis pitkällekehittynyt muoto mutta juuri tästä taudista opittua voidaan sitten soveltaa muihin!
Halloo onko täällä ketään?
ripe

Lue lisää

Heippa kaikille sarkkiksille

Minua kovasti kiinnostaa nuo vaihtoehtoiset MP-hoidot ja Ripelle kiitokset, että on niitä meille kohtalotovereilleen selvitellyt. Mutta minä en kyllä uskalla heittäytyä uusiin hoitoihin vain keskustelemalla asiasta sarcinfo.com -sivuilla. Jos ryhdyn itse hoitelemaan itseäni, en ole tervetullut mihinkään viralliseen hoitolaitokseen ja voin mennä hoidoissani täysin pieleen. Niin sanotuilla koululääketieteen edustajillakin on joka tapauksessa enemmän tietoa sairauksista ja niiden hoidosta kuin meillä maallikoilla. Ja minä en oikeastaan osaa enää noin vain luottaa enempää vaihtoehtoisen kuin koululääketieteenkään edustajien tietoihin ja neuvoihin. Pitäisi olla selvää tietoa ja näyttöä, että MP-hoidoilla todella paranee sarkoidoosista.

Toivoisin vain että joku virallisen lääkärikoulutuksen saanut taho Suomessakin todella tutustuisi MP- ja muihin vaihtoehtoisiin hoitomuotoihin ja että niitä kokeiltaisiin lääkäreiden johdolla esim. HUS:ssa, Meilahdessa. Ymmärrän myös toisaalta, että lääkäritkin ovat ylityöllistettyjä ja hekin ovat usein vain nappuloita suuremmassa valta- ja rahapelissä!

Myöskin kielitaito tehnee haittaa suurimmalle osalle meistä;ymmärrän englantia melko hyvin;on kuitenkin paljon lääketieteellisiä lääke- ja muita termejä, jotka jäävät epäselväksi. Tieto ja taito olisi valtaa ja voimaa kaikessa. Mutta pieneksi ja voimattomaksi sitä taas kerran itsensä tuntee! Onnea ja menestystä kuitenkin kaikille, jotka uskaltavat ottaa ohjat omiin käsiinsä. Mielelläni kuulen ja luen, jos vain on tietoa näiden MP-hoitojen tehosta sarkoidoosin hoidossa! Meidän kaikkien paranemista odotellen Systema. Aurinkoisempaa tulevaisuutta kaikille!

Systema kirjoitti:

Heippa kaikille sarkkiksille

Minua kovasti kiinnostaa nuo vaihtoehtoiset MP-hoidot ja Ripelle kiitokset, että on niitä meille kohtalotovereilleen selvitellyt. Mutta minä en kyllä uskalla heittäytyä uusiin hoitoihin vain keskustelemalla asiasta sarcinfo.com -sivuilla. Jos ryhdyn itse hoitelemaan itseäni, en ole tervetullut mihinkään viralliseen hoitolaitokseen ja voin mennä hoidoissani täysin pieleen. Niin sanotuilla koululääketieteen edustajillakin on joka tapauksessa enemmän tietoa sairauksista ja niiden hoidosta kuin meillä maallikoilla. Ja minä en oikeastaan osaa enää noin vain luottaa enempää vaihtoehtoisen kuin koululääketieteenkään edustajien tietoihin ja neuvoihin. Pitäisi olla selvää tietoa ja näyttöä, että MP-hoidoilla todella paranee sarkoidoosista.

Toivoisin vain että joku virallisen lääkärikoulutuksen saanut taho Suomessakin todella tutustuisi MP- ja muihin vaihtoehtoisiin hoitomuotoihin ja että niitä kokeiltaisiin lääkäreiden johdolla esim. HUS:ssa, Meilahdessa. Ymmärrän myös toisaalta, että lääkäritkin ovat ylityöllistettyjä ja hekin ovat usein vain nappuloita suuremmassa valta- ja rahapelissä!

Myöskin kielitaito tehnee haittaa suurimmalle osalle meistä;ymmärrän englantia melko hyvin;on kuitenkin paljon lääketieteellisiä lääke- ja muita termejä, jotka jäävät epäselväksi. Tieto ja taito olisi valtaa ja voimaa kaikessa. Mutta pieneksi ja voimattomaksi sitä taas kerran itsensä tuntee! Onnea ja menestystä kuitenkin kaikille, jotka uskaltavat ottaa ohjat omiin käsiinsä. Mielelläni kuulen ja luen, jos vain on tietoa näiden MP-hoitojen tehosta sarkoidoosin hoidossa! Meidän kaikkien paranemista odotellen Systema. Aurinkoisempaa tulevaisuutta kaikille!

Lue lisää

Joopa!
Sarcinfossa kyllä painotetaan että hoito pitää tehdä lääkärin ohjauksessa - ei omin päin. Niin minäkin teen ja olen saanut HYKSin lääkäreiltä hyväksynnän käyttää MP'tä. He kyllä haluaisivat minun ottavan kortisonia ja methotrexatia lisäksi, mihin minä en suostu koska MP ohjeissa ne ovat kiellettyjen lääkkeiden listalla eli lääkkeet sulkevat toisensa pois ehdottomasti. PubMed'issä on jopa uudehko tutkimus jossa kehutaan Talidomidia sarkoidoosin hoidossa - no tätä ei sentään HYKSissä haluta käyttää! Niin se vaan on koululääketiede erehtyväistä tai oikeastaan se vain ei ole riippumatonta ja siksikään ei voi olla kovin tieteellistä. Talidomidi on kyllä mainettaan parempi lääke mutta itse en hevin suostuisi käyttämään.
Kielivaikeuksiin apua saa netistä - hyvä sanakirja on cancerweb.ncl.ac.uk/omd/ eli On-line Medical Dictionary.
Mutta voihan sitä jäädä odottelemaan miten minä pärjäilen tällä hoidolla - luulen että tämä tulee julkisuuteenkin ennenpitkää jokatapauksessa ja tässä alkaa olla aineksia jo aika isoonkin uutiseen...
Suomessa siteeraillaan vanhan koulun tohtori Sharmaa joka on tällainen vanha auktoriteetti ja guru sarkoidoosiasioissa - vaan hän on kyllä kauan sitten armotta pudonnut kelkasta.
Suomenkielessä medicine/Medizin/jne eli medisiinauksesta on otettu käyttöön aikanaan sana lääketiede, se on harhaanjohtavaa kun kuitenkaan alunperin ei ole kysymys varsinaisesta tieteestä vaan lääkityksestä kuten sanassa lääkäri. Saksassa esim. sana Schulmedizin on paljon sopivampi kun siitä puuttuu sana tiede! Minusta medisiinareiden puuhastelua ei juuri tieteenä voi pitää - no pieni osa on tieteellisesti liikkeellä mutta valta osa harrastaa ns. rahantekomedisiinausta!
Pitäis löytää rohkea, avomielinen lääkäri joka suhtautuu vakavasti(lääkärinvala mielessä) työhönsä - vaan eipä ole löytynyt. Olen käynyt läpi ainakin kolme proffaa ja hurjan määrän muita lääkäreitä jne vaan en kunnollista. Monetkin ovat väittäneet perehtyneensä TG Marshall'in oppeihin mutta keskustelussa on aina heti paljastunut että läksyt on lukematta...
ripe

Systema kirjoitti:

Heippa kaikille sarkkiksille

Minua kovasti kiinnostaa nuo vaihtoehtoiset MP-hoidot ja Ripelle kiitokset, että on niitä meille kohtalotovereilleen selvitellyt. Mutta minä en kyllä uskalla heittäytyä uusiin hoitoihin vain keskustelemalla asiasta sarcinfo.com -sivuilla. Jos ryhdyn itse hoitelemaan itseäni, en ole tervetullut mihinkään viralliseen hoitolaitokseen ja voin mennä hoidoissani täysin pieleen. Niin sanotuilla koululääketieteen edustajillakin on joka tapauksessa enemmän tietoa sairauksista ja niiden hoidosta kuin meillä maallikoilla. Ja minä en oikeastaan osaa enää noin vain luottaa enempää vaihtoehtoisen kuin koululääketieteenkään edustajien tietoihin ja neuvoihin. Pitäisi olla selvää tietoa ja näyttöä, että MP-hoidoilla todella paranee sarkoidoosista.

Toivoisin vain että joku virallisen lääkärikoulutuksen saanut taho Suomessakin todella tutustuisi MP- ja muihin vaihtoehtoisiin hoitomuotoihin ja että niitä kokeiltaisiin lääkäreiden johdolla esim. HUS:ssa, Meilahdessa. Ymmärrän myös toisaalta, että lääkäritkin ovat ylityöllistettyjä ja hekin ovat usein vain nappuloita suuremmassa valta- ja rahapelissä!

Myöskin kielitaito tehnee haittaa suurimmalle osalle meistä;ymmärrän englantia melko hyvin;on kuitenkin paljon lääketieteellisiä lääke- ja muita termejä, jotka jäävät epäselväksi. Tieto ja taito olisi valtaa ja voimaa kaikessa. Mutta pieneksi ja voimattomaksi sitä taas kerran itsensä tuntee! Onnea ja menestystä kuitenkin kaikille, jotka uskaltavat ottaa ohjat omiin käsiinsä. Mielelläni kuulen ja luen, jos vain on tietoa näiden MP-hoitojen tehosta sarkoidoosin hoidossa! Meidän kaikkien paranemista odotellen Systema. Aurinkoisempaa tulevaisuutta kaikille!

Lue lisää

Niin...tästäkin on sivustolla todella paljon tietoa niin tieteellisissä julkaisuissa kuin message puolella esim. Success Stories missä osallistujat kertovat itse positiivisia kokemuksia - joku on jättänyt rullatuolinsa, toinen alkanut uudestaan ratsastaa, monet ovat palanneet töihin jne ja kiitoksia satelee että on saatu elämä takaisin. Ja porukkaa on ympäri maapallon Uutta Seelantia myöten(siellä on joku jonka sivustolta voi lukea hänen kokemusiaan)joten epäilijän on vaikea epäillä.
Tämä ei ole huuhaata vaan taudin parantavaa hoitoa, ei oireiden hoitoa myrkyllisillä lääkkeillä!
Marshall on muistaakseni maininnut jossakin ajatuksesta käyttää vapaaehtoisia parantuneita sarcinfolaisia kansainvälisissä tieteellisissä tapahtumissa. Oma ajatukseni on vain ravistella Suomessa porukoita hereille - mikä sekin on todella mielenkiintoista. Esim. olen käynyt läpi järjestöjä Potilasliittoa, Hengitysliittoa ja ministeriötä ja virastoa vaikka minkälaista missä olen kyllä aina täysi kylähullu kun ei missään tarvita ketään eikä mitään - se on pelkkää sisäsiittoisuutta ja itseriittoisuutta ja sisäänlämpiävyyttä kun kaikilla on jo ne omat jutut ja ennenkaikkea riippuvuudet ja intressit joista viralliset suojaavat ulkopuolisilta ja toiset ei kuulu muille...ja esim. ihmisoikeusasioita 'hoitelee' Suomessa yli 10 pikku porukkaa jotka mustasukkaisesti vahtivat toisiaan - no eihän niistä ole kenestäkään yhtään mihinkään...no liippaa vähän kaukaa.
Lukekaa ihmeessä vaan vieraillakin kielillä ja laittakaa niitä parhaita nettisanakirjoja siihen favoriteihin eli suosikeihin hollille että on helppo käyttää - sitkeys palkitaan ja asiat selviävät kuin myös virkistyy kielitaito siinä sivussa!
ripe

Systema kirjoitti:

Heippa kaikille sarkkiksille

Minua kovasti kiinnostaa nuo vaihtoehtoiset MP-hoidot ja Ripelle kiitokset, että on niitä meille kohtalotovereilleen selvitellyt. Mutta minä en kyllä uskalla heittäytyä uusiin hoitoihin vain keskustelemalla asiasta sarcinfo.com -sivuilla. Jos ryhdyn itse hoitelemaan itseäni, en ole tervetullut mihinkään viralliseen hoitolaitokseen ja voin mennä hoidoissani täysin pieleen. Niin sanotuilla koululääketieteen edustajillakin on joka tapauksessa enemmän tietoa sairauksista ja niiden hoidosta kuin meillä maallikoilla. Ja minä en oikeastaan osaa enää noin vain luottaa enempää vaihtoehtoisen kuin koululääketieteenkään edustajien tietoihin ja neuvoihin. Pitäisi olla selvää tietoa ja näyttöä, että MP-hoidoilla todella paranee sarkoidoosista.

Toivoisin vain että joku virallisen lääkärikoulutuksen saanut taho Suomessakin todella tutustuisi MP- ja muihin vaihtoehtoisiin hoitomuotoihin ja että niitä kokeiltaisiin lääkäreiden johdolla esim. HUS:ssa, Meilahdessa. Ymmärrän myös toisaalta, että lääkäritkin ovat ylityöllistettyjä ja hekin ovat usein vain nappuloita suuremmassa valta- ja rahapelissä!

Myöskin kielitaito tehnee haittaa suurimmalle osalle meistä;ymmärrän englantia melko hyvin;on kuitenkin paljon lääketieteellisiä lääke- ja muita termejä, jotka jäävät epäselväksi. Tieto ja taito olisi valtaa ja voimaa kaikessa. Mutta pieneksi ja voimattomaksi sitä taas kerran itsensä tuntee! Onnea ja menestystä kuitenkin kaikille, jotka uskaltavat ottaa ohjat omiin käsiinsä. Mielelläni kuulen ja luen, jos vain on tietoa näiden MP-hoitojen tehosta sarkoidoosin hoidossa! Meidän kaikkien paranemista odotellen Systema. Aurinkoisempaa tulevaisuutta kaikille!

Lue lisää

Moi!
Olen aivan samaa mieltä vaihtoehtoisista hoidoista. Tahtoisin saada faktaa tuloksista. On tämä kamalaa kun ei voi luottaa mihinkään tämän sairauden hoidossa. Pelkästään netin varaan ei tosiaankaan uskalla heittäytyä ja tiedän, että jos en noudata hoitavan lääkärin ohjeita minut pumpsataan ulos niin, että napsahtaa. Labrakokeet, kuvat, ekg sekä erilaiset diffuusiotestit tulisivat liian kalliiksi yksityisellä puolella. Niillähän kuitenkin vointia seurataan, olkoonkin, että verikokeet eivät tunnu kertovan mitään sairauden kulusta. Olen huomannut ainoastaan ACE arvon muuttuvan oireiden mukaan.
Kaiken kaikkiaan tuntuisi liian pelottavalta heittäytyä kokonaan "omilleen"!

Mitenkähän saisimme lääkärit suhtautumaan tähän sairauteen uusin ja avoimin mielin?

ripe kirjoitti:

Niin...tästäkin on sivustolla todella paljon tietoa niin tieteellisissä julkaisuissa kuin message puolella esim. Success Stories missä osallistujat kertovat itse positiivisia kokemuksia - joku on jättänyt rullatuolinsa, toinen alkanut uudestaan ratsastaa, monet ovat palanneet töihin jne ja kiitoksia satelee että on saatu elämä takaisin. Ja porukkaa on ympäri maapallon Uutta Seelantia myöten(siellä on joku jonka sivustolta voi lukea hänen kokemusiaan)joten epäilijän on vaikea epäillä.
Tämä ei ole huuhaata vaan taudin parantavaa hoitoa, ei oireiden hoitoa myrkyllisillä lääkkeillä!
Marshall on muistaakseni maininnut jossakin ajatuksesta käyttää vapaaehtoisia parantuneita sarcinfolaisia kansainvälisissä tieteellisissä tapahtumissa. Oma ajatukseni on vain ravistella Suomessa porukoita hereille - mikä sekin on todella mielenkiintoista. Esim. olen käynyt läpi järjestöjä Potilasliittoa, Hengitysliittoa ja ministeriötä ja virastoa vaikka minkälaista missä olen kyllä aina täysi kylähullu kun ei missään tarvita ketään eikä mitään - se on pelkkää sisäsiittoisuutta ja itseriittoisuutta ja sisäänlämpiävyyttä kun kaikilla on jo ne omat jutut ja ennenkaikkea riippuvuudet ja intressit joista viralliset suojaavat ulkopuolisilta ja toiset ei kuulu muille...ja esim. ihmisoikeusasioita 'hoitelee' Suomessa yli 10 pikku porukkaa jotka mustasukkaisesti vahtivat toisiaan - no eihän niistä ole kenestäkään yhtään mihinkään...no liippaa vähän kaukaa.
Lukekaa ihmeessä vaan vieraillakin kielillä ja laittakaa niitä parhaita nettisanakirjoja siihen favoriteihin eli suosikeihin hollille että on helppo käyttää - sitkeys palkitaan ja asiat selviävät kuin myös virkistyy kielitaito siinä sivussa!
ripe

Lue lisää

Nostan hattua sinulle Ripe!

Olet toiminut todella aktiivisesti. Toivon, että hoitosi tehoaa. Itse en usko, että jaksaisin taistella kuten sinä. Kun kuvittelenkin väitteleväni keuhkopoliklinikalla kaikkien parinkymmenen lääkärin kanssa jotka sattuvat kohdalleni mikä milloinkin, pelkkä ajatuskin saa hiukseni nousemaan pystyyn.

Pidäthän meidät ajantasalla ja kerrot uusista tuloksista? Onnea taistelussasi sarkoidoosia vastaan!

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Nostan hattua sinulle Ripe!

Olet toiminut todella aktiivisesti. Toivon, että hoitosi tehoaa. Itse en usko, että jaksaisin taistella kuten sinä. Kun kuvittelenkin väitteleväni keuhkopoliklinikalla kaikkien parinkymmenen lääkärin kanssa jotka sattuvat kohdalleni mikä milloinkin, pelkkä ajatuskin saa hiukseni nousemaan pystyyn.

Pidäthän meidät ajantasalla ja kerrot uusista tuloksista? Onnea taistelussasi sarkoidoosia vastaan!

Lue lisää

Hei ja kiitos vaan kannustuksesta!
Kyllä tämä on tosiaan vaatinut paljon opiskelua ja työtä varsinkin kun sairaus vie voimat mutta olen myös päässyt sen verran niskan päälle että tuntuu jo tauti hellittävän hitaasti mutta varmasti - tätä tautia ja hoitoa voi verrata tuberkuloosiin mm. hoidon kesto on molemmissa pari vuotta. Aiheuttajahan tubissa on myös mykobakteeri mutta soluseinämällinen eli aivan eri kokoluokkaa ja taudin mekanismi on aivan toinen ja helpompi tutkia jne.
Otsikon sivuilla voi käydä tutustumassa Trevorin julkaisuihin ja ansioihin joita hänellä on monilta aloilta - näistä voi nähdä että hän on todella kovan tason tiedemies!
Lääkärit kaikkialta voivat soittaa hänelle ja uutuutena on arkoja lääkäreitä varten suljettu sivusto ammattilaisille osoitteessa marshallprotocol.com.
Sarkoidoosipotilaiden kuvauksessa hyödyllisin olisi Positroni Emissio Tommografia(PET), sillä näkee aineenvaihduntapoikkeamat eri elimistä todella hyvin, röntgen, TT ja MRI kuvista näkee paljon vähemmän, lähinnä nestekertymiä yms. Kokovartalokuva maksaa tällä hetkellä n. 1150 euroa ja parhaat kuvat Suomessa tekee PET rekka joka kiertelee aina missä kuvattavia on tarpeeksi - vielä en ole tähän kuvaan päässyt. Marshall on muuten kehittänyt ensimmäisen PET-kuvauslaitteiston suustehotietokoneet Japaniin!
HYKSin lehdessä oli hiljattain artikkeli aiheesta - jos muista oikein siinä kerrottiin juuri myös Turun PET-keskuksesta jossa tekniikka on vähän vanhempaa ja kuvat vähän huomompia.
Ei kun itse vaan kyselemään sinne sivustolle - KIELITAITOA EI TARVII HÄVETÄ - siellä on joukossa lähes kielitaidottomia mutta kummasti vaan asiat selviävät...sieltähän saa ilmaista tietoa juuri omiin tarpeisiin!!!
ripe

4 votta kortisonia kirjoitti:

Moi!
Olen aivan samaa mieltä vaihtoehtoisista hoidoista. Tahtoisin saada faktaa tuloksista. On tämä kamalaa kun ei voi luottaa mihinkään tämän sairauden hoidossa. Pelkästään netin varaan ei tosiaankaan uskalla heittäytyä ja tiedän, että jos en noudata hoitavan lääkärin ohjeita minut pumpsataan ulos niin, että napsahtaa. Labrakokeet, kuvat, ekg sekä erilaiset diffuusiotestit tulisivat liian kalliiksi yksityisellä puolella. Niillähän kuitenkin vointia seurataan, olkoonkin, että verikokeet eivät tunnu kertovan mitään sairauden kulusta. Olen huomannut ainoastaan ACE arvon muuttuvan oireiden mukaan.
Kaiken kaikkiaan tuntuisi liian pelottavalta heittäytyä kokonaan "omilleen"!

Mitenkähän saisimme lääkärit suhtautumaan tähän sairauteen uusin ja avoimin mielin?

Lue lisää

No hei!
Unohdetaanko nämä neuvostoystävälliset pelkoreaktiot ja valitaan toiminta ja paraneminen!
Ei minuakaan ole ulos heitetty vaan MP lääkitykseni hyvaäksytään HYKSissä - tosin lääkkeiden hankinta oli hankalaa! Eli hoitovastuuta ei voi siirtää potilaalle! Tietysti se on nurinkurista 'antaa kehitysapua' ammatti-ihmisille heidän omalla alallaan - mutta olkoon, pääasia että asia etenee!
Nettiä on turha aliarvioida - sehän on vain työkalu ja mainio sellainen - jota juuri lääkäreitten pitäisi käyttää ettei käy näin että potilaatkin menevät edelle tiedoissa!
Onko lääkäri yksityinen ei tässä yhteydessä muuta mitään muuten kuin että voi olla kalliimpi - samat lääkärithän ne tekevät molempien puolien hommat! Toimilupien rajoituksia ja menettämistä pelätessä ei uskalleta paljon rivissä sivulle vilkuilla - kuri on ilmeisesti sen verran kova('neuvostosuomi').
Eli omilleenheittäytymistä ei varmasti kukaan halua kenellekään neuvoa, se ei kuullosta viisaalta!
ACE muuttuu voimakkaasti kortisonilääkityksestä riippuen eli putoaa eikä siten kuvaa siinä tilanteessa tulehdusta kovin hyvin - parempi mittari on D-Ratio eli 1.25D/25D ja esim. sIL2R joka kuvaa kokonaistulehdusta Th1 Th2 jne.
ripe

4 votta kortisonia kirjoitti:

Moi!
Olen aivan samaa mieltä vaihtoehtoisista hoidoista. Tahtoisin saada faktaa tuloksista. On tämä kamalaa kun ei voi luottaa mihinkään tämän sairauden hoidossa. Pelkästään netin varaan ei tosiaankaan uskalla heittäytyä ja tiedän, että jos en noudata hoitavan lääkärin ohjeita minut pumpsataan ulos niin, että napsahtaa. Labrakokeet, kuvat, ekg sekä erilaiset diffuusiotestit tulisivat liian kalliiksi yksityisellä puolella. Niillähän kuitenkin vointia seurataan, olkoonkin, että verikokeet eivät tunnu kertovan mitään sairauden kulusta. Olen huomannut ainoastaan ACE arvon muuttuvan oireiden mukaan.
Kaiken kaikkiaan tuntuisi liian pelottavalta heittäytyä kokonaan "omilleen"!

Mitenkähän saisimme lääkärit suhtautumaan tähän sairauteen uusin ja avoimin mielin?

Lue lisää

Niinpä!
Miten saada lääkärit ja viralliset sairaanhoitolaitokset avoimeksi vaihtoehtoisten pehmeämpien hoitomuotojen tutkijoiksi ja kokeilijaksi/käyttäjäksi? Ripe on jaksanut taistella ja saanut tuloksiakin. Siitä todella hatunnosto hyvin korkealle! Mutta kannattaiskos meidän muidenkin kaikkien tahollamme yrittää puhua tuon virallisen tahon kanssa?

Näyttää siltä, että olemme monet HYKS:n potilaita. Jos jokainen vuorostamme ottaisimme asian esille, voisi olla, että se herättäisi huomiota. Itse aion ottaa asian esille seuraavalla poliklinikkakäynnillä. Mutta miten sitten lääkkeet ja koko MP-hoitoni määriteltäisiin, jos en itse olisi sitä selvittänyt esim. sarcinfon kautta. Mulle on edelleenkin epäselvää, miten Ripe sai ohjeet lääkkeistä ja kaikesta muusta. Eihän kukaan HYKS:n lääkäri ole perehtynyt MP-hoitoihin ja ryhtyisikö hän asian tutkimiseen vain määrittääkseen, minkälaisen hoidon minä tarvitsen?
Ellei, silloinhan minä joutuisin itse sen määrittelemään sarcinfosta saamieni ohjeiden mukaan. Tämä tuntuu minusta edelleenkin liian vaikealta ja uskaliaalta.

Täytyy katsoa, mitä sanovat, kun otan asian esille. Mutta ellemme saa yksin mitään aikaseksi, voisimmeko koota voimamme, yhteistyöhän on voimaa? Monilla muillakin, esim. diabeetikoilla, on omat seuransa ja ehkä seuran/jonkinlaisen ryhmän nimissä olisi helpompi puhua viralliselle taholle.

Nämä nyt ovat tällaisia perjantaityöpäivän viimeisiä hajamietteitä. Lähden kohta kotiin ja aion lukea sarcinfon sivuilta printtaamiani tutkimuksia ja selvityksiä. Pakko on päästä perille asiasta, vaikka se vaatineekin jatkuvaa työtä. Palataan asioihin ja hyvää viikonloppua sarkkiksille, t. Systema

Systema kirjoitti:

Niinpä!
Miten saada lääkärit ja viralliset sairaanhoitolaitokset avoimeksi vaihtoehtoisten pehmeämpien hoitomuotojen tutkijoiksi ja kokeilijaksi/käyttäjäksi? Ripe on jaksanut taistella ja saanut tuloksiakin. Siitä todella hatunnosto hyvin korkealle! Mutta kannattaiskos meidän muidenkin kaikkien tahollamme yrittää puhua tuon virallisen tahon kanssa?

Näyttää siltä, että olemme monet HYKS:n potilaita. Jos jokainen vuorostamme ottaisimme asian esille, voisi olla, että se herättäisi huomiota. Itse aion ottaa asian esille seuraavalla poliklinikkakäynnillä. Mutta miten sitten lääkkeet ja koko MP-hoitoni määriteltäisiin, jos en itse olisi sitä selvittänyt esim. sarcinfon kautta. Mulle on edelleenkin epäselvää, miten Ripe sai ohjeet lääkkeistä ja kaikesta muusta. Eihän kukaan HYKS:n lääkäri ole perehtynyt MP-hoitoihin ja ryhtyisikö hän asian tutkimiseen vain määrittääkseen, minkälaisen hoidon minä tarvitsen?
Ellei, silloinhan minä joutuisin itse sen määrittelemään sarcinfosta saamieni ohjeiden mukaan. Tämä tuntuu minusta edelleenkin liian vaikealta ja uskaliaalta.

Täytyy katsoa, mitä sanovat, kun otan asian esille. Mutta ellemme saa yksin mitään aikaseksi, voisimmeko koota voimamme, yhteistyöhän on voimaa? Monilla muillakin, esim. diabeetikoilla, on omat seuransa ja ehkä seuran/jonkinlaisen ryhmän nimissä olisi helpompi puhua viralliselle taholle.

Nämä nyt ovat tällaisia perjantaityöpäivän viimeisiä hajamietteitä. Lähden kohta kotiin ja aion lukea sarcinfon sivuilta printtaamiani tutkimuksia ja selvityksiä. Pakko on päästä perille asiasta, vaikka se vaatineekin jatkuvaa työtä. Palataan asioihin ja hyvää viikonloppua sarkkiksille, t. Systema

Lue lisää

Kuules nyte!
Sivustolla on tietoa valtavasti ja 99.9% kenenkä tahansa tarvitsemasta tiedosta on siellä - ongelma on siinä että ei aina jaksa lukea varsinkaan jos on kovin voimaton ja kipeä!
Mutta mainitsemasi ohjeet 'lääkkeistä ja kaikesta muusta' ovat kyllä hyvin esillä ylhäällä olevissa bokseissa molemmissa alimmaisena. Niissä on hyvin yksityskohtaiset ohjeet kolmea ensimmäistä kuukautta varten. Kun hoito on sitten edennyt ekan vaiheen loppuun saa sähköpostiin pyytämällä seuraavan jakson ohjeet - niitä varovaisuussyistä ei ole julkaistu sivustolla kun ne vaativat sitten enemmän ymmärrystä johtuen kakkosantibiootin 'puoliintumisajan' pituudesta ja tämän kombinaation tehokkudesta ja siinä vaiheessa sarcinfossa halutaan olla varmoja että ohjeet ymmärretään ja että niitä noudatetaan. Tämä kakkosantibiootti pysyy elimistössä viikkoja ja jos herx on sitten liian voimakas siitä voi joutua kärsimään viikkoja toisin kuin ykkösvaiheessa jossa minosykliinin/ykkösantibiootin säätö on nopeata ja helppoa kun puoliintumisaika on lyhyt ja lääkkeen vähentäminen/lopettaminen vaikuttaa nopeasti, vaiheessa jossa on siis vielä enemmän pöpöjä - tämä on syy miksi ensimmäinen antibiootti on minosykliini.
Eli printti Protocol Phase 1 ja siihen voi tehdä vielä omat muistiinpanot päivämääristä, oireista ja heränneistä kysymyksistä ym.
Prednisone/kortisonivieroitusohjeet Weaning from Prednisone ovat hyvin esillä vasemmassa boksissa.
Minusta nämä ohjeet ovat huippuhyvät ja sivuston palvelu on huippuluokkaa - eikä maksa sentin senttiä!
ripe

Systema kirjoitti:

Niinpä!
Miten saada lääkärit ja viralliset sairaanhoitolaitokset avoimeksi vaihtoehtoisten pehmeämpien hoitomuotojen tutkijoiksi ja kokeilijaksi/käyttäjäksi? Ripe on jaksanut taistella ja saanut tuloksiakin. Siitä todella hatunnosto hyvin korkealle! Mutta kannattaiskos meidän muidenkin kaikkien tahollamme yrittää puhua tuon virallisen tahon kanssa?

Näyttää siltä, että olemme monet HYKS:n potilaita. Jos jokainen vuorostamme ottaisimme asian esille, voisi olla, että se herättäisi huomiota. Itse aion ottaa asian esille seuraavalla poliklinikkakäynnillä. Mutta miten sitten lääkkeet ja koko MP-hoitoni määriteltäisiin, jos en itse olisi sitä selvittänyt esim. sarcinfon kautta. Mulle on edelleenkin epäselvää, miten Ripe sai ohjeet lääkkeistä ja kaikesta muusta. Eihän kukaan HYKS:n lääkäri ole perehtynyt MP-hoitoihin ja ryhtyisikö hän asian tutkimiseen vain määrittääkseen, minkälaisen hoidon minä tarvitsen?
Ellei, silloinhan minä joutuisin itse sen määrittelemään sarcinfosta saamieni ohjeiden mukaan. Tämä tuntuu minusta edelleenkin liian vaikealta ja uskaliaalta.

Täytyy katsoa, mitä sanovat, kun otan asian esille. Mutta ellemme saa yksin mitään aikaseksi, voisimmeko koota voimamme, yhteistyöhän on voimaa? Monilla muillakin, esim. diabeetikoilla, on omat seuransa ja ehkä seuran/jonkinlaisen ryhmän nimissä olisi helpompi puhua viralliselle taholle.

Nämä nyt ovat tällaisia perjantaityöpäivän viimeisiä hajamietteitä. Lähden kohta kotiin ja aion lukea sarcinfon sivuilta printtaamiani tutkimuksia ja selvityksiä. Pakko on päästä perille asiasta, vaikka se vaatineekin jatkuvaa työtä. Palataan asioihin ja hyvää viikonloppua sarkkiksille, t. Systema

Lue lisää

Tästä teki vielä mieli kirjoittaa. Tämä tarkoittaa itsestään paranemista eli spontaania paranemista. Tämä on mielestäni hyvä esimerkki siitä miksi en tykkää tästä lääketiede sanasta. Nimittäin lääketieteen nimissä esitetään tätä väitettä että suurin osa potilaista paranee itsestään. Kuitenkaan tiede ei löydä tällaista ilmiöta ollenkaan. Miten se on mahdollista? Kuka on lukenut vaikkapa Tomas S. Kuhn'in tiedehistoriaa ja teorioita tieteellisyyden kriteereistä ja kehityksestä paradigmamuutoksineen aavistaa tässä pahaa...
Tämä skeida ei täytä mitään kriteerejä ja on todellakin pelkkää harhaa ja harhauttamista muista kuin tieteellisistä syistä! PubMedistäkään ei löydy mitään tähän viittaavaa - kaikki mikä löytyy viittaa siihen että spontaania paranemista ei tapahdu. NIH'n ACCESS-Studyn suurin yllätys oli juuri tämä että tässä 10 miljoonan dollarin tutkimuksessa ei löytynyt yhtään spontaneous remission tapausta - toinen oli että kortisoni estää/hidastaa paranemista. Vastaavaa aineistoa löytyy sarcinfon kautta ja jos ei jaksa etsiä voi kysyä viattoman puolihuolimattomasti niin sieltä pesee - tämä on Trevorin mieliaiheita! Ja jos onnistuu esittämään asiantuntijaa - vastaus on niin tieteellinen että putoaa kärryiltä heti!
Mitä se lääketiede on? Onko se taidetta, uskontoa, taikauskoa, businesta, huijausta, korruptiota, valtapeliä, piirileikkiä...?
No varmaan vähän kaikkea eikä oikestaan mitään ... se on vaan medisiinausta. Tulee mieleen Mengelet ja neukkujen poliittiset skitsofreniadiagnoosit...Oikeat tieteet ohjautuvat kriteeriensä mukaan - riippumattomuus, rehellisyys, vapaus ja sitä rataa!
Tää kirjoittaminen onkin hyvää unilääkettä!
ripe

ripe kirjoitti:

Moikka!
Aloin Olmetec(USA'ssa Benicar, Saksassa myös Votum) lääkityksen jo 2003 lopulla ja jouduin silloin maksamaan n. 130 Ekeä per pakkaus 40 mg kertaa 98 kpl enkä saanut tietenkään KELAsta mitään ja se riittää n. kuukaudeksi tai jos herx on pahempi lyhemmän ajan(annostus on 3-6 kpl/pv).
Reseptin saaminen oli todella vaikeata kun lääke ei ole Suomessa myynnissä ja tarvitaan lääkelaitoksen lupa. Sitten Yliopiston Apteekki toi sen maahan ja ostin ne sitten kaikki pois.
Lääkkeellä on kyllä Suomessa myyntilupa mutta maahantuoja Sankyo Finland kertoi ettei sitä tuoda koska se menisi tappiolle(raha ratkaisee).
Nyt lääkkeellä on jo vahvistettu hinta ja se on pudonnut 108 euron paikkeille ja KELAn asiantuntija on tutkinut tapaustani ja kehotti nyt hakemaan lääkkeestä korvausta.
Muut lääkkeet Minocin, Zithromax ja Bactrim olen hakenut Espanjasta missä niitä voi ostaa mielin määrin ilman reseptiä ja pilkkahintaan. Käydessäni Olmeteciä ei Epsanjassa vielä ollut mutta nyt on ja se on siellä halvimmillaan. Itse kyllä hain sikäläiseltä lääkäriltä myös reseptit tullia varten - vaan eipä niitä tarvinnut. Mukaan pitää ottaa tämä uusi kansainvälinen KELA-kortti jolloin saa sielläoloajan lääkkeet vielä halvemmalla eikä lääkäri maksa mitään.
Kuluja mulle tulee kun hyppään HYKSin klinikoilla tämän tästä eli 22 E lääkärikäynneistä!
Se on niin väärin kun mulla printit ja pöpökuvat ja kaikki tieto tästä taudista itsellä aina kainalossa ja vetelen niitä esiin tarpeen mukaan keskustelun edetessä niinkuin SPEDE shoussaan - että mulla on dokumentti siitäkin - mulla on dolumentti kaikesta...
Sarvikuonojen maa...mutta edestystäkin joskus täällä näkee niinkuin nyt tämä ensimmäinen asiallinen kirja Kekkosen Urk(k)i(ja)sta tämä Tervon Myyrä - tällasta hengenravintoa ja tuuletusta täällä tarvittaisiin vähän kaikilla elämänaloilla... no vähän poikkesi aiheesta.
ripe
Ps Olen 55v ja sain juuri potkut töistä perusteena irtisanomisjärjestykseen ns. eläkeputki eli ikä ja kuulemma sairaus...
lääkäreitten mukaan olen työkykyinen...

Lue lisää

Minä olen kulkenut keskussairaalassa Rovaniemellä,meillä maksu on yli 40 per kerta ja matkaa sairaalalle on 160 kilometriä josta ei korvata kun 7 senttiä kilometriltä,käy kyllä kukkarolle,8 kertaa olen käynyt,eikä vielä ole diagnoosia.Olen lukenut muiden kokemuksista mikä voisi olla,ja epäilen vahvasti Sarkoidoosia,itse jos ehdotan lääkärille he voivat loukkaantua,Oireet on juuri siihen viittaavat,kuumeilu,nivelkivut,hartiakivut jotka aktivoituu aina nukkuessa,aamu jäykkyys,kokeita on otettu tosi paljon,niistä ei selviä mitään lääkärit sanoo "sinulla on kaikki arvot hyvät"

Sarkoidoosi-otsakkeeni olikin saanut ihan mielenkiintoisen vastaanoton. Google heitti edellisen kuun juttuni eteeni, jolloin huomasin meitä muitakin sarkoidoosi-mörön saartamia olevan. Mielelläni lähden vielä kertomaan laveammin omakohtaisesta kujanjuoksustani.

Viimesyksynä yskä istui minuun, eikä hellittänyt millään apteekin rohdolla, ei luontaistuotteella, eikä mehulitkulla. Tunsin olevani häirikkö teatterissa, kokouksissa, kirkossa, kun aina vaan kuiva yskä kiersi kurkussa ja laittoi köhimään.

Väsymyskin asettui minuun. Aloin vähennellä viikoittaista kävelyurakkaani ja ihmetellä mikä mekanismi teki ylämäet aina vain korkeammiksi kiivetä. Sydän hakkasi ja jouduin odottamaan hengitykseni tasaantumista. Minua ikääntyneemmät porskuttivat vauhdilla ohi, kun puuskutin puolivälissä mäkeä.

Sitten tuli kuume, joka 38 asteisena, yli 10 vuoden takaisena paluumuuttajana hiljensi hetkeksi, mutta poistui Buranoiden ja muiden mömmöjen tuella.
Sitten tuli KUUME ja sellaista lajia, että ymmärsin lääkäriin lähteä. Keuhkoni kuvattiin, verikokeita otettiin ja kuntouduin saamillani "myrkyillä".

Kuitenkin väsymys ja yskä olivat osa minua ja portaissa olin tukehtua. Kuukauden välein minua pyöritettiin keuhkokuvissa, veritutkimuksissa, puhallustesteissä ja Symbicort-tötsän kanssa hain helpoketta tukkoiseen tilanteeseeni.
Sarkoidoosia epäiltiin ja siihen tuli vahvistus tähystystuloksista.
Pulmicort-lääkkeestä ei ollut mitään apua, "thoraxkuvassa muutokset mieluummin hieman progredioineet kuin hävinneet".

Minulle aloitettiin kortisonikuuri Solomet 32 mg ensin kaksi viikkoa ja sen jälkeen vähennetään 24
mg päiväannokseen. Luuston suojaksi otan Fosamax-tabletteja ja lisäksi on Oxis-inhalaatiojauhe tarvittaessa. Olen piristynyt ihan mielettömästi. Pyöräilen lauantaisin lähes 10 km. vesijumppaan. Portaissa en juuri puuskuta, yskä on hävinnyt. Kuukauden olen kortisonia syönyt ja koen olevani kuin eri ihminen. Kuukauden kuluttua ovat kontrollit sairaalassa. Mielenkiinnolla odotan tiedoitetta palkeitteni puhaltuvuudesta ja "sisäisestä ulkonäöstä".

Tutkitutin silmäni kesällä, mutta sieltä ei sarkoidoosia löytynyt, kuin ei myöskään mitään nivelvaivoja, tai kyhmyruusuoireita ole ollut. Tämä mitä keuhkojeni alueella on kiusannut, on kyllä tarpeeksi.

Tuosta uudesta lääkityksestä aion ottaa selvää. Miten muuten Kela suhtautuu erityiskorvattavuuteen se kohdalla?

diagnosoitu kirjoitti:

Sarkoidoosi-otsakkeeni olikin saanut ihan mielenkiintoisen vastaanoton. Google heitti edellisen kuun juttuni eteeni, jolloin huomasin meitä muitakin sarkoidoosi-mörön saartamia olevan. Mielelläni lähden vielä kertomaan laveammin omakohtaisesta kujanjuoksustani.

Viimesyksynä yskä istui minuun, eikä hellittänyt millään apteekin rohdolla, ei luontaistuotteella, eikä mehulitkulla. Tunsin olevani häirikkö teatterissa, kokouksissa, kirkossa, kun aina vaan kuiva yskä kiersi kurkussa ja laittoi köhimään.

Väsymyskin asettui minuun. Aloin vähennellä viikoittaista kävelyurakkaani ja ihmetellä mikä mekanismi teki ylämäet aina vain korkeammiksi kiivetä. Sydän hakkasi ja jouduin odottamaan hengitykseni tasaantumista. Minua ikääntyneemmät porskuttivat vauhdilla ohi, kun puuskutin puolivälissä mäkeä.

Sitten tuli kuume, joka 38 asteisena, yli 10 vuoden takaisena paluumuuttajana hiljensi hetkeksi, mutta poistui Buranoiden ja muiden mömmöjen tuella.
Sitten tuli KUUME ja sellaista lajia, että ymmärsin lääkäriin lähteä. Keuhkoni kuvattiin, verikokeita otettiin ja kuntouduin saamillani "myrkyillä".

Kuitenkin väsymys ja yskä olivat osa minua ja portaissa olin tukehtua. Kuukauden välein minua pyöritettiin keuhkokuvissa, veritutkimuksissa, puhallustesteissä ja Symbicort-tötsän kanssa hain helpoketta tukkoiseen tilanteeseeni.
Sarkoidoosia epäiltiin ja siihen tuli vahvistus tähystystuloksista.
Pulmicort-lääkkeestä ei ollut mitään apua, "thoraxkuvassa muutokset mieluummin hieman progredioineet kuin hävinneet".

Minulle aloitettiin kortisonikuuri Solomet 32 mg ensin kaksi viikkoa ja sen jälkeen vähennetään 24
mg päiväannokseen. Luuston suojaksi otan Fosamax-tabletteja ja lisäksi on Oxis-inhalaatiojauhe tarvittaessa. Olen piristynyt ihan mielettömästi. Pyöräilen lauantaisin lähes 10 km. vesijumppaan. Portaissa en juuri puuskuta, yskä on hävinnyt. Kuukauden olen kortisonia syönyt ja koen olevani kuin eri ihminen. Kuukauden kuluttua ovat kontrollit sairaalassa. Mielenkiinnolla odotan tiedoitetta palkeitteni puhaltuvuudesta ja "sisäisestä ulkonäöstä".

Tutkitutin silmäni kesällä, mutta sieltä ei sarkoidoosia löytynyt, kuin ei myöskään mitään nivelvaivoja, tai kyhmyruusuoireita ole ollut. Tämä mitä keuhkojeni alueella on kiusannut, on kyllä tarpeeksi.

Tuosta uudesta lääkityksestä aion ottaa selvää. Miten muuten Kela suhtautuu erityiskorvattavuuteen se kohdalla?

Lue lisää

Laitan sähköpostiosoitteeni, jos joku haluaa kirjoitella henk.kohtaisesti yhteisestä vihollisestamme, nimeltä Sarkoidoosi.
[email protected]

diagnosoitu kirjoitti:

Sarkoidoosi-otsakkeeni olikin saanut ihan mielenkiintoisen vastaanoton. Google heitti edellisen kuun juttuni eteeni, jolloin huomasin meitä muitakin sarkoidoosi-mörön saartamia olevan. Mielelläni lähden vielä kertomaan laveammin omakohtaisesta kujanjuoksustani.

Viimesyksynä yskä istui minuun, eikä hellittänyt millään apteekin rohdolla, ei luontaistuotteella, eikä mehulitkulla. Tunsin olevani häirikkö teatterissa, kokouksissa, kirkossa, kun aina vaan kuiva yskä kiersi kurkussa ja laittoi köhimään.

Väsymyskin asettui minuun. Aloin vähennellä viikoittaista kävelyurakkaani ja ihmetellä mikä mekanismi teki ylämäet aina vain korkeammiksi kiivetä. Sydän hakkasi ja jouduin odottamaan hengitykseni tasaantumista. Minua ikääntyneemmät porskuttivat vauhdilla ohi, kun puuskutin puolivälissä mäkeä.

Sitten tuli kuume, joka 38 asteisena, yli 10 vuoden takaisena paluumuuttajana hiljensi hetkeksi, mutta poistui Buranoiden ja muiden mömmöjen tuella.
Sitten tuli KUUME ja sellaista lajia, että ymmärsin lääkäriin lähteä. Keuhkoni kuvattiin, verikokeita otettiin ja kuntouduin saamillani "myrkyillä".

Kuitenkin väsymys ja yskä olivat osa minua ja portaissa olin tukehtua. Kuukauden välein minua pyöritettiin keuhkokuvissa, veritutkimuksissa, puhallustesteissä ja Symbicort-tötsän kanssa hain helpoketta tukkoiseen tilanteeseeni.
Sarkoidoosia epäiltiin ja siihen tuli vahvistus tähystystuloksista.
Pulmicort-lääkkeestä ei ollut mitään apua, "thoraxkuvassa muutokset mieluummin hieman progredioineet kuin hävinneet".

Minulle aloitettiin kortisonikuuri Solomet 32 mg ensin kaksi viikkoa ja sen jälkeen vähennetään 24
mg päiväannokseen. Luuston suojaksi otan Fosamax-tabletteja ja lisäksi on Oxis-inhalaatiojauhe tarvittaessa. Olen piristynyt ihan mielettömästi. Pyöräilen lauantaisin lähes 10 km. vesijumppaan. Portaissa en juuri puuskuta, yskä on hävinnyt. Kuukauden olen kortisonia syönyt ja koen olevani kuin eri ihminen. Kuukauden kuluttua ovat kontrollit sairaalassa. Mielenkiinnolla odotan tiedoitetta palkeitteni puhaltuvuudesta ja "sisäisestä ulkonäöstä".

Tutkitutin silmäni kesällä, mutta sieltä ei sarkoidoosia löytynyt, kuin ei myöskään mitään nivelvaivoja, tai kyhmyruusuoireita ole ollut. Tämä mitä keuhkojeni alueella on kiusannut, on kyllä tarpeeksi.

Tuosta uudesta lääkityksestä aion ottaa selvää. Miten muuten Kela suhtautuu erityiskorvattavuuteen se kohdalla?

Lue lisää

Terve vaan!
Tämä perinteinen kortisonihoito pahentaa tautia niin että kun se lopetetaan tulos on ennemmin tai myöhemmin taudin uusiminen entistä pahempana, itsellänikin on tästä kokemusta. Nykytiedon mukaan kortisonijohdannaisilla on tässä täysi kontraindikaatio ja yleensäkään ei tulehdustauteja hoideta näillä.
Nämä vanhat opit kertovat ettei taudin aiheuttajaa tiedetä. Ja että tauti useimmiten paranee itsestään - molemmat väittämät ovat satua! Jälkimmäisestä ei ole pienintäkään tieteellistä näyttöä! Vastakohdasta sen sijaan on esim. NIH'n ns. ACCESS-study jonka voi lukea sarcinfo'n kautta, tutkimus maksoi 10 milj. dollaria.
Tauti on monella tavalla pirullinen - ja lääkäreiden tiedonpuute ja kovakalloisuus tekee sen vielä pahemmaksi. Tauti etenee hitaasti mutta varmasti ja tuhoaa eri ihmisillä eri järjestysessä pikku hiljaa munuaiset, maksan, keukot, sydämen, luuston, simät, aivot jne.
Marshallin mukaan tauti tappaa keskimäärin n. 30 vuodessa.Taudin aiheuttajia ovat ns. CWD-mykobakteerit, jotka elävät ja lisääntyvät puolustusjärjestelmän solujen sisällä - siis solujen,joiden pitäisi tappaa ne!
Tauti kuuluu ns. Th1 tulehdustauteihin, joita on kymmeniä. Sarkoidoosi on Marshallin mukaan ratkaistu, nyt Marshall keskittyy seuraaviin Th1 tauteihin keräten uusia potilaskantoja. Niistä saa tietoa MarshallProtocol.com ja AutoImmunityResearch.org sivuilta.
Sarkoidoosin hoito on sinänsä aivan simppeliä kunhan noudattaa ohjeita tarkoin. Marsahallilta
pitää kysyä heti jos tarvittavaa tietoa ei löydy em sivuilta.
Jos on kielivaikeuksia tms voin auttaa alkuun.
[email protected]

Moikka!
Sorry että olet noin kipeä!
Ainakin sarkoidoosi, sokeritauti ja fibromyalgia ovat kaikki Th1 tulehdustauteja. Eli syynä ovat soluseinämättömät mykobakteerit ja ne voi hoitaa turvallisilla lääkkeillä kuten edellä olen kertonut!
Liian intensiivinen liikunta on pahasta kun siinä syntyy adrenaliiniä ja se tekee sarkkarin kipeäksi jopa pariksi päiväksi.
Toispuoleinen kasvohalvaus ja muut oireet saa vähenemään jo D vitamiiniä ja valoa välttämällä - varsinkin lääkinnälliset tummat lasit ovat tärkeät kun ihmisen päässä on oma angiotensin - renin systeemi ja se vaikuttaa nopeasti D - hypervitaminoosioireisiin etenkin siis psyykeen!
Sitten pitäisi mitata 1.25D(ehdottomasti pakastettava muuten liian matalia arvoja) ja 25D joiden osamäärä luotettavasti(D-Ratio) ilmaisee Th1 tulehdusen voimakkuutta(normaali 1.25 plusminus 0.5). Minulla oli ennen MP hoitoa 2.5 ja hoidon alettua yli 5 mikä on normaali väliaikainen nousu bakteerian erittäessä endotoksiineja kuollessaan.
Olen ainoa suomalainen yli 200 potilaasta jotka ovat TG Marshallin ohjauksessa. Suomalaisten lääkäreiden kanssa vain on ollut todella vaikeata - vaikka kysymysessä on todella mahtava lääketieteen läpimurto. Nobelin lääketieteen palkintoja ei tännepäin jaeta. Em potilaat nimittäin paranevat. Kortisonihoito on tästä lähtien potilaan pahoinpitelyä - paitsi hetkellinen hätätilassa.
Suomesta muuten puuttuu kansallinen sarkoidoosiyhdistys(Helin voi unohtaa). Viimeksi sellainen perustettiin Itävaltaan ja eurooppalainen liitto on ollut jo pari vuotta.
Globaali lääke'tieteellinen' yhteisö on järkyttävän hidas hyödyntämään oikean tieteen saavutuksia ja syy on taas raha! Lääkärin valasta on tehty lääkärin vale! Omat edut ja lääketehtaitten edut painavat, potilas on välttämätön paha joka optimissaan on kroonikko joka ei kuole eikä parane vaan vaatii paljon 'hoitoa' ja lääkkeitä kuten Th1 sairaat!
Mitä voi tehdä - olen miettinyt pääni puhki näitä asioita - onneksi oma pääni alkaa toimia paremmin MP hoidon edetessä!
Näitä tauteja kutsutaan vielä harvinaisiksi taudeiksi - USAssa on laskettu että autoimmuunitaudit olisivat kolmanneksi yleisin tauti jos niitä kutsuttaisiin yhdellä nimellä kuten syöpää!
Kaunista syksyä - pysykää pimeässä!
ripe

Moi taas!
Noista allergioista senverran että monet meistä sarcinfolaisista olemme huomanneet allergioiden katoavan samalla kun sarkoidoosi paranee. Allergiathan ovat Th2 tulehdustauteja ja jostakin syystä Th1 tulehdustaudin paraneminen(remissio/cure) näyttäisi parantavan myös näitä/nämä!
Muuten halvin ja nopein tapa hoitaa näitä ns. autoimmuunisairauksia on MP hoitokoe periaatteella ex juvantibus eli jos hoito aiheuttaa Jarisch Herxheimer Shock'in(JHS) on tauti ja pöpöt olemassa ja hoitoa kannattaa jatkaa!
Kysykää suoraan TG Marshall'ilta(sarcinfo.com) palvelu on maksuton ja pätevin mahdollinen!
ripe

En olisi uskonut 1.8. aloituskirjoitusta päähänpistosta rustatessani, että parin kuukauden päästä n. 2000 on lukenut Sarkoidoosi-palstaa. Myös "potilaita" tuli esiin kuin sieniä sateella. Ompahan veneessä tilaa... Googlehan se tässä toimi sponsorina, ei Suomi-palstalle olisi yksistään osunut tätä väkeä näin runsaasti.

Lääkärien lausumat ovat ihmetykseni aiheena myös. Totesin elokuussa viimeisellä tutkimusreissullani lääkärille: "Minun tuurillani tämä on tietysti krooninen juttu". Ja lääkäri vastasi: "En tiedä yhtään kroonista sarkoidoositapausta, kaikki mitä olen hoitanut, ovat parantuneet." Sehän oli kuin tilattu vastaus. Tuntui todella hyvältä. Netistä olin kuitenkin selvitellyt, että huono-onnisiakin on. Oulun linkistä avautui raadollisempi tulevaisuudenkuva, toisin kuin Heli-helinöistä.

Tähystyksen yhteydessä maailmankuvaani avarrettiin keuhkojen suolavesihuuhtelulla. Kaikki nämä toimenpiteet olisin voinut katsella monitorista itsekkin, mutta jotenkin siinä se leffan seuraaminen unohtui... Asbestia löytyi vähän huuhtelunäytteessä, outo asia sekin, kun en ole altistunut ainakaan työtouhuissa moiseen. Määrä oli mitätön, mutta silti tulee pohdiskeltua yön unettomina tunteina muuttuvatko söhröt keuhkonresuissani pahanlaatuisiksi. Silläkin sairaudella on varjonsa perheessäni.
Lähi-ihmiseni menehtyi pienisolutyyppiseen keuhkosyöpään kolmisen vuotta sitten. Hänellä oli useita hoito-ja tutkimusjaksoja samassa paikassa minne minä nyt menen kuuntelemaan tilanteistani.

Kortisooni, tai tämänhetkinen mieliala, miten lienee, mutta ruoka maistuu ja paino nousee. Joku lohdutti, että niin se meneekin tuolla lääkityksellä. Pahus, ei kyllä vetele pitemmänpäälle! Psyykkaan itselleni jonkin nitistysjutun, jolla kompensoin tapasyömistä.

Ripen tilannetta seuraan mielenkiinnolla jatkossakin. Huikeissa unelmissani olen parin vuoden päästä itse terve, unettomissa yöajatteluissa kuulun siihen prosenttiväkeen joka menehtyy.
"Uneton yö osoittaa, että tyhmässäkin päässä on ajatuksia"! - Jotain lohdullista sentään ja vaihteeksi tottakin!

diagnosoitu kirjoitti:

En olisi uskonut 1.8. aloituskirjoitusta päähänpistosta rustatessani, että parin kuukauden päästä n. 2000 on lukenut Sarkoidoosi-palstaa. Myös "potilaita" tuli esiin kuin sieniä sateella. Ompahan veneessä tilaa... Googlehan se tässä toimi sponsorina, ei Suomi-palstalle olisi yksistään osunut tätä väkeä näin runsaasti.

Lääkärien lausumat ovat ihmetykseni aiheena myös. Totesin elokuussa viimeisellä tutkimusreissullani lääkärille: "Minun tuurillani tämä on tietysti krooninen juttu". Ja lääkäri vastasi: "En tiedä yhtään kroonista sarkoidoositapausta, kaikki mitä olen hoitanut, ovat parantuneet." Sehän oli kuin tilattu vastaus. Tuntui todella hyvältä. Netistä olin kuitenkin selvitellyt, että huono-onnisiakin on. Oulun linkistä avautui raadollisempi tulevaisuudenkuva, toisin kuin Heli-helinöistä.

Tähystyksen yhteydessä maailmankuvaani avarrettiin keuhkojen suolavesihuuhtelulla. Kaikki nämä toimenpiteet olisin voinut katsella monitorista itsekkin, mutta jotenkin siinä se leffan seuraaminen unohtui... Asbestia löytyi vähän huuhtelunäytteessä, outo asia sekin, kun en ole altistunut ainakaan työtouhuissa moiseen. Määrä oli mitätön, mutta silti tulee pohdiskeltua yön unettomina tunteina muuttuvatko söhröt keuhkonresuissani pahanlaatuisiksi. Silläkin sairaudella on varjonsa perheessäni.
Lähi-ihmiseni menehtyi pienisolutyyppiseen keuhkosyöpään kolmisen vuotta sitten. Hänellä oli useita hoito-ja tutkimusjaksoja samassa paikassa minne minä nyt menen kuuntelemaan tilanteistani.

Kortisooni, tai tämänhetkinen mieliala, miten lienee, mutta ruoka maistuu ja paino nousee. Joku lohdutti, että niin se meneekin tuolla lääkityksellä. Pahus, ei kyllä vetele pitemmänpäälle! Psyykkaan itselleni jonkin nitistysjutun, jolla kompensoin tapasyömistä.

Ripen tilannetta seuraan mielenkiinnolla jatkossakin. Huikeissa unelmissani olen parin vuoden päästä itse terve, unettomissa yöajatteluissa kuulun siihen prosenttiväkeen joka menehtyy.
"Uneton yö osoittaa, että tyhmässäkin päässä on ajatuksia"! - Jotain lohdullista sentään ja vaihteeksi tottakin!

Lue lisää

Juoruakkojen juttuja!
En nyt tarkkaan tiedä miten tämä käännettäisiin, varsinkaan sukupuolineutraalisti, mutta näitähän tämä lääke-epätiede harrastaa olan takaa!
Otsikon ilmaus on TG Marshall'in ilmaus itsestäänparanemisesta(spontaneous remission), mistä jo kirjoitinkin.
Jos tieteellinen näyttö moisesta löytyy jostakin olisi se kyllä varsinainen sensaatio. Siitä kannattaisi ilmoittaa myös tiedepiireille ja esim. Marshall toivottaa tervetulleeksi keskusteluun sekä julkisesti sarcinfo.com, JOIMR, marshallprotocol.com tai muulle tieteelliselle foorumille tai suljetulle foorimille marshallprotocol.com, viimemainittu on tarkoitettu ammattilaisille ja madaltamaan kynnystä perehtyä asiaan. Jos tällaista tietoa ei löydy luotan ainakin itse tähän kovaan tieteelliseen näyttöön siitä että spontaani paraneminen ei ole mahdollista ilman antibioottihoitoa ja nimenomaan MP hoitoa!
Esim. vanha Sharma välttelee tätä tieteellistä debattia kaikin tavoin - ilmeisesti hän katsoo ettei pärjäisi siinä, mikä lienee oikea arvio! Kandee googlata Sharmaa ja tutustua - aina kannattaa perehtyä kaikkien osapuolten töihin että pystyy asiallisemmin vertailemaan, kyllä niistä maallikkokin jotakin selvää saa - ainakin meistä pidemmälle opiskelleet...
Yöunet palaavat Olmetec'illä - ainakin minulle ja monille muille on käynyt näin, samaten hävisi migreeni ja kaikenlainen psyykkinen ahdistus ja oireisto petrasivat hurjasti - näistä yksi tyypillinen on muuten paniikkihäiriö!
Pistetäänkö sanaa kiertämään että saadaan porukkaa lisää osallistumaan tähän!
Tämän näkyvyys netissä on tosiaankin hämmästyttävän hyvä!
ripe
ps se lihominen liittyy myös sarkoidoosipotilaan pokkeavaan D-hormoonimetaboliaan joka liittyy aina rasva/kolesteroliaineenvaihduntaan kun hormonitkin syntyvät kolesterolista ja rasvaliukoinen 1.25D kun on rajustikin koholla ja kortisoni edelleen nostaa sitä niin tulos on paljon rasvaa, mikä on samalla ilmeisesti myös tällainen elimistön puolustusreaktio - jotkut tukijat myös arvailevat että liikalihavuus saattaa yleensäkin johtua mikrobeista - itse olen laihtunut 15 kg lähinnä MP hoidosta johtuen ja paino putoaa koko ajan, viralliseen 'ihannepainoon' tarviin vielä toisen mokoman!

ripe kirjoitti:

Juoruakkojen juttuja!
En nyt tarkkaan tiedä miten tämä käännettäisiin, varsinkaan sukupuolineutraalisti, mutta näitähän tämä lääke-epätiede harrastaa olan takaa!
Otsikon ilmaus on TG Marshall'in ilmaus itsestäänparanemisesta(spontaneous remission), mistä jo kirjoitinkin.
Jos tieteellinen näyttö moisesta löytyy jostakin olisi se kyllä varsinainen sensaatio. Siitä kannattaisi ilmoittaa myös tiedepiireille ja esim. Marshall toivottaa tervetulleeksi keskusteluun sekä julkisesti sarcinfo.com, JOIMR, marshallprotocol.com tai muulle tieteelliselle foorumille tai suljetulle foorimille marshallprotocol.com, viimemainittu on tarkoitettu ammattilaisille ja madaltamaan kynnystä perehtyä asiaan. Jos tällaista tietoa ei löydy luotan ainakin itse tähän kovaan tieteelliseen näyttöön siitä että spontaani paraneminen ei ole mahdollista ilman antibioottihoitoa ja nimenomaan MP hoitoa!
Esim. vanha Sharma välttelee tätä tieteellistä debattia kaikin tavoin - ilmeisesti hän katsoo ettei pärjäisi siinä, mikä lienee oikea arvio! Kandee googlata Sharmaa ja tutustua - aina kannattaa perehtyä kaikkien osapuolten töihin että pystyy asiallisemmin vertailemaan, kyllä niistä maallikkokin jotakin selvää saa - ainakin meistä pidemmälle opiskelleet...
Yöunet palaavat Olmetec'illä - ainakin minulle ja monille muille on käynyt näin, samaten hävisi migreeni ja kaikenlainen psyykkinen ahdistus ja oireisto petrasivat hurjasti - näistä yksi tyypillinen on muuten paniikkihäiriö!
Pistetäänkö sanaa kiertämään että saadaan porukkaa lisää osallistumaan tähän!
Tämän näkyvyys netissä on tosiaankin hämmästyttävän hyvä!
ripe
ps se lihominen liittyy myös sarkoidoosipotilaan pokkeavaan D-hormoonimetaboliaan joka liittyy aina rasva/kolesteroliaineenvaihduntaan kun hormonitkin syntyvät kolesterolista ja rasvaliukoinen 1.25D kun on rajustikin koholla ja kortisoni edelleen nostaa sitä niin tulos on paljon rasvaa, mikä on samalla ilmeisesti myös tällainen elimistön puolustusreaktio - jotkut tukijat myös arvailevat että liikalihavuus saattaa yleensäkin johtua mikrobeista - itse olen laihtunut 15 kg lähinnä MP hoidosta johtuen ja paino putoaa koko ajan, viralliseen 'ihannepainoon' tarviin vielä toisen mokoman!

Lue lisää

RIPE! Kiitos! Kiitos! ja vielä kerran KIITOS!!! viesteistäsi! Samoin teille kaikille muille! Olin lauantaina Helin syyspäivässä. n 500 ihmistä, joista 3 sarkkista!!!Eikä siis tietoa sarkoidoosista kun se on niiiiiiiin harvinainen, joten tämä foorumi on todella tarpeen ja on syytä panna tieto kulkemaan suusta suuhun ja koneelta koneelle!!! Jakamalla taakat kevenevät ja ne pelotkin! Ripe,sanoit rajun liikunnan äsryttävästä vaikutuksesta. Totta puhut!!! Riehuin alkuun liikaa ja nyt kun olen löytänyt sopivan KEVYEN VASTUKSEN kuntopyöräilyyn, voin sanoa että kuntoilusta on jopa hyötyä. Samoin puhuit "tummista laseista"; olen pitkään ihmetellyt miksi niin mielelläni käytyän ulkona aurinkolaseja vaikka aurinko ei ihmeemmin paistakkaan... Minullekin muuten tarjottiin ensin kortisonia mutta en sitä diabetekseni takia halunnut.. Odotan mielenkiinnolla seuraavaa pkl-käyntiä lokakuussa. Siihen asti seuraan tätä sakkia mielenkiinnolla!!! EI ANNETA PERIKSI SARKKARIKAMUT!!! Jaetaan kokemuksia ja tietoa tätä kautta!!

elina kirjoitti:

RIPE! Kiitos! Kiitos! ja vielä kerran KIITOS!!! viesteistäsi! Samoin teille kaikille muille! Olin lauantaina Helin syyspäivässä. n 500 ihmistä, joista 3 sarkkista!!!Eikä siis tietoa sarkoidoosista kun se on niiiiiiiin harvinainen, joten tämä foorumi on todella tarpeen ja on syytä panna tieto kulkemaan suusta suuhun ja koneelta koneelle!!! Jakamalla taakat kevenevät ja ne pelotkin! Ripe,sanoit rajun liikunnan äsryttävästä vaikutuksesta. Totta puhut!!! Riehuin alkuun liikaa ja nyt kun olen löytänyt sopivan KEVYEN VASTUKSEN kuntopyöräilyyn, voin sanoa että kuntoilusta on jopa hyötyä. Samoin puhuit "tummista laseista"; olen pitkään ihmetellyt miksi niin mielelläni käytyän ulkona aurinkolaseja vaikka aurinko ei ihmeemmin paistakkaan... Minullekin muuten tarjottiin ensin kortisonia mutta en sitä diabetekseni takia halunnut.. Odotan mielenkiinnolla seuraavaa pkl-käyntiä lokakuussa. Siihen asti seuraan tätä sakkia mielenkiinnolla!!! EI ANNETA PERIKSI SARKKARIKAMUT!!! Jaetaan kokemuksia ja tietoa tätä kautta!!

Lue lisää

Kiitos kiitos!
D vitamiini on sarkoidoosissa aivan keskeinen asia, itse opin sen kantapään kautta - kakkosvaiheessa sain iriitin kun en kesällä mökillä niin välittänyt ohjeista.
D aineenvaihduntatuotteista tärkeimmät tässä taudissa ovat 25D ja 1.25D. Edellistä saa ravinnosta(vältettävä) ja jälkimmäistä tuottavat munuaiset, pöpöt/granulooma ja valo silmien kautta sekä ihon keratinosyytit jotka syntetisoivat sitä 7-dehydrokolesterolista(uutta tietoa, lähde http://tinyurl.com/6hq25). VÄLÄT D-VITAMIINIA RAVINNOSTA JA VALOSTA!!!!!!!!
CARL ZEISS myy lääkinnällisiä laseja joista ulkokäyttöön voi suositella tosi tummia laseja jotka suodattavat 97% ultravioletti, infrapuna ja näkyvästä valosta mutta ovat kalliit. Sisällä voi käyttää vaaleampia. Itse käytän mäkuuhuoneessa pimennysverhoa. Autoillessa voi käyttää valonpitäviä nahkahanskoja.
Eli tämä 25D varastoituu rasvaan ja sieltä sitä sitten käytetään kiihdyttämään tulehdusta! Olmetec alentaa 1.25D'tä, joka muuten tulehduspaikalla toimii sytokiininä ja levitessään sitten verenkiertoon hormonina joka ohjaa mm. PTH'ta(kilpirauhashormoni) joka taas ohjaa kalsiumaineenvaihduntaa. Siis D vitamiini ei ohjaa kalsiumaineenvaihduntaa suoraan vaikka näin aina opetetaan. Asiahan on niin että kun sarkoidoosi-osteoporoosipotilaalle syötetään D-vitamiinikalsium valmisteita osteoporoosi ja sarkoisoosi pahenevat.
ripe

ripe kirjoitti:

Kiitos kiitos!
D vitamiini on sarkoidoosissa aivan keskeinen asia, itse opin sen kantapään kautta - kakkosvaiheessa sain iriitin kun en kesällä mökillä niin välittänyt ohjeista.
D aineenvaihduntatuotteista tärkeimmät tässä taudissa ovat 25D ja 1.25D. Edellistä saa ravinnosta(vältettävä) ja jälkimmäistä tuottavat munuaiset, pöpöt/granulooma ja valo silmien kautta sekä ihon keratinosyytit jotka syntetisoivat sitä 7-dehydrokolesterolista(uutta tietoa, lähde http://tinyurl.com/6hq25). VÄLÄT D-VITAMIINIA RAVINNOSTA JA VALOSTA!!!!!!!!
CARL ZEISS myy lääkinnällisiä laseja joista ulkokäyttöön voi suositella tosi tummia laseja jotka suodattavat 97% ultravioletti, infrapuna ja näkyvästä valosta mutta ovat kalliit. Sisällä voi käyttää vaaleampia. Itse käytän mäkuuhuoneessa pimennysverhoa. Autoillessa voi käyttää valonpitäviä nahkahanskoja.
Eli tämä 25D varastoituu rasvaan ja sieltä sitä sitten käytetään kiihdyttämään tulehdusta! Olmetec alentaa 1.25D'tä, joka muuten tulehduspaikalla toimii sytokiininä ja levitessään sitten verenkiertoon hormonina joka ohjaa mm. PTH'ta(kilpirauhashormoni) joka taas ohjaa kalsiumaineenvaihduntaa. Siis D vitamiini ei ohjaa kalsiumaineenvaihduntaa suoraan vaikka näin aina opetetaan. Asiahan on niin että kun sarkoidoosi-osteoporoosipotilaalle syötetään D-vitamiinikalsium valmisteita osteoporoosi ja sarkoisoosi pahenevat.
ripe

Lue lisää

Mistä sä jaksat ammentaa nuo kaikki jutut!!! Kaiken poliklinikalla ravaamisen jälkeen jotenkin henkisesti helpottaa kun on porukka, jonka kanssa jakaa tätä mörköä. Mielenkiinnolla odotan omaa kontrollikäyntiäni nyt kun tietoa on muutenkin kuin pelkkä käteen iskettty potilasopas ja sanat "Se paranee kyllä yleensä itsestään" Esim D-vitamiinin karttaminen on helppo juttu.. ja kun mullakin sattuneesta syystä lääkitystä ja monta autoimmuunisairautta on jo ennenstään (keliakia,diabetes,pälvikalju,valkojäkälä jnejne) niin mulla on kanttia vaatia lisätutkimuksia...
Noista nivelkivuista... Sillon kun sarkoidoosi todettiin, sanottiin että se saattaa "sulkea pois fibronyalgian" kun tähänkin liittyy nivelkivut. Keuhkotohtori sanoi että minun tapauksessani fibro on niin raju että se ei sulkeudu pois.. Kertokaa millasia nivelkipuja kuuluu sarkoidoosiin. Sittenpä vertaan ´ja otan puheeksi. Kun fibro aikoinan todettiin kaikki 18 pistettä olivat "positiiviset ja turvonneet" eli varsin rajuoireinen MUTTA entäpä jos kyse onkin sarkoidoosikivuista?? Kuka ne erottaa??

RIEMUITSEN VILKKAASTA KESKUSTELUSTA!!!

elina kirjoitti:

Mistä sä jaksat ammentaa nuo kaikki jutut!!! Kaiken poliklinikalla ravaamisen jälkeen jotenkin henkisesti helpottaa kun on porukka, jonka kanssa jakaa tätä mörköä. Mielenkiinnolla odotan omaa kontrollikäyntiäni nyt kun tietoa on muutenkin kuin pelkkä käteen iskettty potilasopas ja sanat "Se paranee kyllä yleensä itsestään" Esim D-vitamiinin karttaminen on helppo juttu.. ja kun mullakin sattuneesta syystä lääkitystä ja monta autoimmuunisairautta on jo ennenstään (keliakia,diabetes,pälvikalju,valkojäkälä jnejne) niin mulla on kanttia vaatia lisätutkimuksia...
Noista nivelkivuista... Sillon kun sarkoidoosi todettiin, sanottiin että se saattaa "sulkea pois fibronyalgian" kun tähänkin liittyy nivelkivut. Keuhkotohtori sanoi että minun tapauksessani fibro on niin raju että se ei sulkeudu pois.. Kertokaa millasia nivelkipuja kuuluu sarkoidoosiin. Sittenpä vertaan ´ja otan puheeksi. Kun fibro aikoinan todettiin kaikki 18 pistettä olivat "positiiviset ja turvonneet" eli varsin rajuoireinen MUTTA entäpä jos kyse onkin sarkoidoosikivuista?? Kuka ne erottaa??

RIEMUITSEN VILKKAASTA KESKUSTELUSTA!!!

Lue lisää

Hei!

Minullakin on ollut niveloireita näiden reilun neljän vuoden aikana. Alkuun sormien nivelet tulivat kipeiksi ja jäykiksi ja turposivat. Turvotusta oli usein molemmissa käsissä samoissa sormissa joten alettiin epäillä reumaa. Se kuitenkin suljettiin pois.

Nykyisin nivelet kipeytyvät (mutta eivät turpoa) kun esim. kuorin perunoita ja puristan niitä sekä veistä pidempään. Samoin nivelet joskus ikäänkuin lukkiutuvat enkä tahdo saada sormea suoraksi.

Minulle on sanottu, että vaiva voisi hyvin johtua sarkoidoosistakin...

Poden myös osteoporoosia joten silläkin voi olla asian kanssa tekemistä. Minä en tiedä, mutta eipä ole tiennyt yksikään lääkärikään.

4-vuotta kortisonia kirjoitti:

Hei!

Minullakin on ollut niveloireita näiden reilun neljän vuoden aikana. Alkuun sormien nivelet tulivat kipeiksi ja jäykiksi ja turposivat. Turvotusta oli usein molemmissa käsissä samoissa sormissa joten alettiin epäillä reumaa. Se kuitenkin suljettiin pois.

Nykyisin nivelet kipeytyvät (mutta eivät turpoa) kun esim. kuorin perunoita ja puristan niitä sekä veistä pidempään. Samoin nivelet joskus ikäänkuin lukkiutuvat enkä tahdo saada sormea suoraksi.

Minulle on sanottu, että vaiva voisi hyvin johtua sarkoidoosistakin...

Poden myös osteoporoosia joten silläkin voi olla asian kanssa tekemistä. Minä en tiedä, mutta eipä ole tiennyt yksikään lääkärikään.

Lue lisää

jesss!!! samat on oireet. Mullakaan ei enää turpoa mutta kipeytyvät täsmälleen samoissa asisoissa ja LUKKIUTUVAT KIVULIAASTI! Lopultakin joku joka on kokenut samaa ja jäleen asia johon polilla olen saanut kierteleviä vastauksia.."No ne nyt on tollaset". Multakin reuma suljettu pois! Onko sulla muuten apuvälineitä käytössä. Jolle, pyydä ihmeellä lääkäriltä lähetete apuvälinekartoitusta varten. Ne saa terveyskeskuksesta "lainaksi" ja meilla on hitto vie niihin oikeus. Mulla on veitsiä, saksia, perunankuorimisveitsi, purkinavaaja jne. Pidä puolesi!!! Puhutaan lisää tästäkin aiheesta!

elina kirjoitti:

jesss!!! samat on oireet. Mullakaan ei enää turpoa mutta kipeytyvät täsmälleen samoissa asisoissa ja LUKKIUTUVAT KIVULIAASTI! Lopultakin joku joka on kokenut samaa ja jäleen asia johon polilla olen saanut kierteleviä vastauksia.."No ne nyt on tollaset". Multakin reuma suljettu pois! Onko sulla muuten apuvälineitä käytössä. Jolle, pyydä ihmeellä lääkäriltä lähetete apuvälinekartoitusta varten. Ne saa terveyskeskuksesta "lainaksi" ja meilla on hitto vie niihin oikeus. Mulla on veitsiä, saksia, perunankuorimisveitsi, purkinavaaja jne. Pidä puolesi!!! Puhutaan lisää tästäkin aiheesta!

Lue lisää

Ihanaa!

Ei siis se, että jollain on kipeät nivelet vaan se etten ole niin yksin nivelieni kanssa. On omalla tavallaan huojentavaa kuulla, että se liittyy tähän "mystiseen" tautiin. Kyllä lääkärit ovat minunkin niveliäni aina puristelleet kun olen niitä valitellut, mutta ketään se ei ole oikeastaan kiinnostanut. Apuvälineitä en ole tullut ajatelleeksikaan... olen itse hankkinut erilaisia veitsiä ja vertaillut mikä on paras. No, onpahan kotona veitsiä kaikille!

Onko kukaan selittänyt mistä nivelien "lukkiutuminen" johtuu, mekanismia meinaan. Voisikohan tilannetta auttaa millään? Itse???

elina kirjoitti:

Mistä sä jaksat ammentaa nuo kaikki jutut!!! Kaiken poliklinikalla ravaamisen jälkeen jotenkin henkisesti helpottaa kun on porukka, jonka kanssa jakaa tätä mörköä. Mielenkiinnolla odotan omaa kontrollikäyntiäni nyt kun tietoa on muutenkin kuin pelkkä käteen iskettty potilasopas ja sanat "Se paranee kyllä yleensä itsestään" Esim D-vitamiinin karttaminen on helppo juttu.. ja kun mullakin sattuneesta syystä lääkitystä ja monta autoimmuunisairautta on jo ennenstään (keliakia,diabetes,pälvikalju,valkojäkälä jnejne) niin mulla on kanttia vaatia lisätutkimuksia...
Noista nivelkivuista... Sillon kun sarkoidoosi todettiin, sanottiin että se saattaa "sulkea pois fibronyalgian" kun tähänkin liittyy nivelkivut. Keuhkotohtori sanoi että minun tapauksessani fibro on niin raju että se ei sulkeudu pois.. Kertokaa millasia nivelkipuja kuuluu sarkoidoosiin. Sittenpä vertaan ´ja otan puheeksi. Kun fibro aikoinan todettiin kaikki 18 pistettä olivat "positiiviset ja turvonneet" eli varsin rajuoireinen MUTTA entäpä jos kyse onkin sarkoidoosikivuista?? Kuka ne erottaa??

RIEMUITSEN VILKKAASTA KESKUSTELUSTA!!!

Lue lisää

Jeps! Ai mistä? - mulla on töissä ja kotona uuvuttavan pitkät listat aiheeseen liittyviä lähteitä Favoriteissä/Suosikeissa - siitä mä niitä nappaan!
Minusta D'n karttaminen on välillä kurjaa kun on oikein hyvää kala- tai sieniruokaa tarjolla eikä saisi syödä. Valion asiantuntija soitti juuri ja kertoi että heillä on kaksi D vapaata tuotetta: rasvaton luomumaito ja rasvaton luomupiimä, ei muuta. Jos on rasvaa yhtään on aina myös D'tä! Minusta on rikollista lisätä lähes kaikkiin maitotuotteisiin D'tä! Amerikkalaisarvioiden mukaan n. 10%:lla populaatiosta on poikkeava D aineenvaihdunta - veikkaan että Suomessa prosentti on korkeampi. Valiolla ei tiedetty tätä! Noista sun diagnooseista olen sitä mieltä että kun pöpökulttuurin näkövinkkelistä sarkoidoosi on se pisimmälle kehittynyt(granulomatoottinen vaihe on päätepiste) niin sen hoitaminen MP'llä hoitaa muutkin. Keliakiaruokavaliostakin voi varmaan virittää sellaisen jossa on vähän hiilihydraatteja. Tuli mieleen vielä että piilo-D'tä on mitä ihmeellisimmissä tuotteissa mistä pakkausmerkinnöissä ei mainita mitään,joten viisainta on välttää kaikkia lisäravinteita/luontaistuotteita!
Siis sarkoidoosiin liittyy monenlaisia nivelkipuja ja varmaan ne ovat kaikilla vähän erilaisia - itselläni olivat jalat aamuisin kuin jouset ja tosi kipeät, yhteen aikaan en voinut hieroa vaimon selkää kun sorminivelet olivat niin arat jne. Oireenhoidolla vaan ei pitkälle pääse, tautien syy pitää hoitaa pois ja se on silloin MP hoito, mot!
ripe

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Ihanaa!

Ei siis se, että jollain on kipeät nivelet vaan se etten ole niin yksin nivelieni kanssa. On omalla tavallaan huojentavaa kuulla, että se liittyy tähän "mystiseen" tautiin. Kyllä lääkärit ovat minunkin niveliäni aina puristelleet kun olen niitä valitellut, mutta ketään se ei ole oikeastaan kiinnostanut. Apuvälineitä en ole tullut ajatelleeksikaan... olen itse hankkinut erilaisia veitsiä ja vertaillut mikä on paras. No, onpahan kotona veitsiä kaikille!

Onko kukaan selittänyt mistä nivelien "lukkiutuminen" johtuu, mekanismia meinaan. Voisikohan tilannetta auttaa millään? Itse???

Lue lisää

Juu!
Nämä nivelongelmat ovat monelta kantilta sarkkisspesiifistä oireistoa ja RA(reumatoid arthritis/nivelreuma) on Th1 tulehdustautina melko lähellä sarkoidoosia(oireistossa paljon päällekkäisyyttä) kun taas OA(osteoarthriitti/nivelrikko) on vähän kysymysmerkki että kuuluuko se ihan varmasti myös Th1 tauteihin - toiset jo niin väittävät. Mutta monella tavalla nämä kaikki taudit tangeeraavat nivelrakenteita ja kokonaisuuteen saattaa vielä sarkoidoosissa vaikuttaa tavallisia lihaskramppeja voimakkaammat krampit(pöpöt tykkää lihaksista) ja suonenvedot. Kuitenkaan niihin ei pitäisi paljon käyttää magnesiumia kun se taas haittaa kilpirauhashormonin ohjaamaa kalsiumaineenvaihdutaa(PTH useimmiten toimii sarkkiksilla oikein)- tarkemminajatellen minullakin oli jossakin vaiheessa näitä sormiotelukkiutumisia, se on tosi inhottavaa. Epäilempä että ortopedinkin on vaikea ymmärtää näitä tautispesifisiä juttuja kun sarkoidoosikin on niin tuntematon!
Sitten taas sitä itteensä: Minusta tauti ei ole enää mystinen ja nivelten lukkiutumisia voi auttaa yllättäen MP hoidolla - itselläni ne ovat muisto vain vaikken ole vielä edes hoidon puolivälissä!
ripe

ripe kirjoitti:

Jeps! Ai mistä? - mulla on töissä ja kotona uuvuttavan pitkät listat aiheeseen liittyviä lähteitä Favoriteissä/Suosikeissa - siitä mä niitä nappaan!
Minusta D'n karttaminen on välillä kurjaa kun on oikein hyvää kala- tai sieniruokaa tarjolla eikä saisi syödä. Valion asiantuntija soitti juuri ja kertoi että heillä on kaksi D vapaata tuotetta: rasvaton luomumaito ja rasvaton luomupiimä, ei muuta. Jos on rasvaa yhtään on aina myös D'tä! Minusta on rikollista lisätä lähes kaikkiin maitotuotteisiin D'tä! Amerikkalaisarvioiden mukaan n. 10%:lla populaatiosta on poikkeava D aineenvaihdunta - veikkaan että Suomessa prosentti on korkeampi. Valiolla ei tiedetty tätä! Noista sun diagnooseista olen sitä mieltä että kun pöpökulttuurin näkövinkkelistä sarkoidoosi on se pisimmälle kehittynyt(granulomatoottinen vaihe on päätepiste) niin sen hoitaminen MP'llä hoitaa muutkin. Keliakiaruokavaliostakin voi varmaan virittää sellaisen jossa on vähän hiilihydraatteja. Tuli mieleen vielä että piilo-D'tä on mitä ihmeellisimmissä tuotteissa mistä pakkausmerkinnöissä ei mainita mitään,joten viisainta on välttää kaikkia lisäravinteita/luontaistuotteita!
Siis sarkoidoosiin liittyy monenlaisia nivelkipuja ja varmaan ne ovat kaikilla vähän erilaisia - itselläni olivat jalat aamuisin kuin jouset ja tosi kipeät, yhteen aikaan en voinut hieroa vaimon selkää kun sorminivelet olivat niin arat jne. Oireenhoidolla vaan ei pitkälle pääse, tautien syy pitää hoitaa pois ja se on silloin MP hoito, mot!
ripe

Lue lisää

ja sormet on niin kipeät ettei lapsen niskan hieromisesta tule mitään.. ehkä 2 sekunttia:-))
Kipeät ovat nytkin ja lukkiutuvat.. mut silti sellanen kirjottamisen riemu ettei malta olla koneelta pois vaikka miten kolottais!
Tuntuu kertakaikkiaan uskomattomalta että olemme löytäneet toisemme. Jossain vaiheessa joku puhui jonkun sarkkisseuran perustamissta. Sehän on jo tässä..paljon paremmin kun missään Helissä. Tietty, olis hyvä saada meidät kaikki yhteen huutamaan oikeuksiemme puolesta!!! Diagnoosia tehtäessä ei tosiaankaan riitä, että meille paiskataan potilasohje ja sanotaan, että seurataan..kyllä tämä yleensä paranee itsestään. Yksinäisyys yön pimeässä kasvattaa kyllä keuhkot täyteen tavaraa eikä henki kulje ja iskee paniikki. Sillon on lottovoitto tulla lukemaan tätä keskustelua ja saada tuntea, että on muitakin kyselijöitä ja ihmettelijöitä.. ja pelkääjiä. Emme ole yksin. Katselin muita netin suomenkielisiä tekstejä..Totesin, että tästä satsista saa eniten. Täällä on ihmisiä, ei teoreettista tietoa! Jatketaan ja jaksetaan - YHDESSÄ!

elina kirjoitti:

Mistä sä jaksat ammentaa nuo kaikki jutut!!! Kaiken poliklinikalla ravaamisen jälkeen jotenkin henkisesti helpottaa kun on porukka, jonka kanssa jakaa tätä mörköä. Mielenkiinnolla odotan omaa kontrollikäyntiäni nyt kun tietoa on muutenkin kuin pelkkä käteen iskettty potilasopas ja sanat "Se paranee kyllä yleensä itsestään" Esim D-vitamiinin karttaminen on helppo juttu.. ja kun mullakin sattuneesta syystä lääkitystä ja monta autoimmuunisairautta on jo ennenstään (keliakia,diabetes,pälvikalju,valkojäkälä jnejne) niin mulla on kanttia vaatia lisätutkimuksia...
Noista nivelkivuista... Sillon kun sarkoidoosi todettiin, sanottiin että se saattaa "sulkea pois fibronyalgian" kun tähänkin liittyy nivelkivut. Keuhkotohtori sanoi että minun tapauksessani fibro on niin raju että se ei sulkeudu pois.. Kertokaa millasia nivelkipuja kuuluu sarkoidoosiin. Sittenpä vertaan ´ja otan puheeksi. Kun fibro aikoinan todettiin kaikki 18 pistettä olivat "positiiviset ja turvonneet" eli varsin rajuoireinen MUTTA entäpä jos kyse onkin sarkoidoosikivuista?? Kuka ne erottaa??

RIEMUITSEN VILKKAASTA KESKUSTELUSTA!!!

Lue lisää

Mulla ainakin nivelkivut alkoivat vähitellen voimistuen, niin että ensin oikea ranne sitten vasen. Särky levisi pelkästään RAAJOIHIN ei koko vartaloon. Olin itse ihan varma, että mulla on nivelreuma. Mä en meinannut päästä edes kävelemään saatikka portaissa. Yöt oli kaikista vaikeimmat ja sen huomasin, että kylmä sateinen sää pahensi huomattavasti särkyjä, se oli sellaista repivää viiltävää kipua. Särky oli n. 2.5 kk yhtäjaksoista. Kärsittyäni kivuista n. muutaman viikon minulla ilmeni kyhmyruusu, josta epäilyt heräsivät ja niin minulla sitten tutkimukset osoittivat olevan sarkoidoosi "monielin sarkoidoosi". HUOM. LÄMPÖ AUTTOI AINAKIN MINULLA. ISTUIN SAUNASSA JA KESÄLLÄ OLIN RHODOKSELLA KAKSI VIIKKOA, JOLLOIN KIPUJA EI OLLUT OLLENKAAN, MUTTA PALASIVAT KUN SAAVUIN TAKAISIN SUOMEEN. Nyt tällä hetkellä kipuja ei ole juuri ollenkaan eli ne on ohimeneviä muutaman kuukauden kestävää nivelkipua.

Sartsu -68 kirjoitti:

Mulla ainakin nivelkivut alkoivat vähitellen voimistuen, niin että ensin oikea ranne sitten vasen. Särky levisi pelkästään RAAJOIHIN ei koko vartaloon. Olin itse ihan varma, että mulla on nivelreuma. Mä en meinannut päästä edes kävelemään saatikka portaissa. Yöt oli kaikista vaikeimmat ja sen huomasin, että kylmä sateinen sää pahensi huomattavasti särkyjä, se oli sellaista repivää viiltävää kipua. Särky oli n. 2.5 kk yhtäjaksoista. Kärsittyäni kivuista n. muutaman viikon minulla ilmeni kyhmyruusu, josta epäilyt heräsivät ja niin minulla sitten tutkimukset osoittivat olevan sarkoidoosi "monielin sarkoidoosi". HUOM. LÄMPÖ AUTTOI AINAKIN MINULLA. ISTUIN SAUNASSA JA KESÄLLÄ OLIN RHODOKSELLA KAKSI VIIKKOA, JOLLOIN KIPUJA EI OLLUT OLLENKAAN, MUTTA PALASIVAT KUN SAAVUIN TAKAISIN SUOMEEN. Nyt tällä hetkellä kipuja ei ole juuri ollenkaan eli ne on ohimeneviä muutaman kuukauden kestävää nivelkipua.

Lue lisää

Minulla on sellainen kokemus ja yleisempikin käsitys että kyhmyruusut häviävät parissa kuukaudessa hoidettiin sarkoidoosia sitten kortisoonilla tai antibiooteilla tai ei ollenkaan. Sitten nämä syy-yhteydet ovat ilmeisen kinkkisiä havaita luotettavasti. Jos esim. oireet hävisivät, ne saattoivatkin hävitä lämmöstä ja auringosta huolimatta eikä niiden takia jne.(ruusu). Aurinko tuntuu miellyttävältä/hyvältä vaan parin päivän päästä tuntuu tauti pahemmalta. Sarkkarin iho kehittää 1.25D'tä auringossa monikertaisella teholla terveeseen verrattuna ja lähtöarvo on jo valmiiksi liian korkea, samoin kiihtyy tuotanto lämmön vaikutuksesta. Parasta oireenhoitoa on hoitaa perussairaus pois, tietysti kipulääkitys voi olla tarpeen NSAID(nonsteroidal anti-inflammatory drug) tyyppisillä lääkkeillä!
ripe

ripe kirjoitti:

Minulla on sellainen kokemus ja yleisempikin käsitys että kyhmyruusut häviävät parissa kuukaudessa hoidettiin sarkoidoosia sitten kortisoonilla tai antibiooteilla tai ei ollenkaan. Sitten nämä syy-yhteydet ovat ilmeisen kinkkisiä havaita luotettavasti. Jos esim. oireet hävisivät, ne saattoivatkin hävitä lämmöstä ja auringosta huolimatta eikä niiden takia jne.(ruusu). Aurinko tuntuu miellyttävältä/hyvältä vaan parin päivän päästä tuntuu tauti pahemmalta. Sarkkarin iho kehittää 1.25D'tä auringossa monikertaisella teholla terveeseen verrattuna ja lähtöarvo on jo valmiiksi liian korkea, samoin kiihtyy tuotanto lämmön vaikutuksesta. Parasta oireenhoitoa on hoitaa perussairaus pois, tietysti kipulääkitys voi olla tarpeen NSAID(nonsteroidal anti-inflammatory drug) tyyppisillä lääkkeillä!
ripe

Lue lisää

Hei kaikki

Nämä sarkoidoosin yhteydessä esiintyvät oireet taitavat olla myös hyvin yksilöllisiä niin kuin monen muunkin sairauden. Riippuvat ja roikkuvat kai paljonkin yksilön kokonaistilanteesta, yleiskunnosta jne. Minulla nimittäin
oli kyhmyruusua jo noin puoli vuotta ennen kuin sarkoidoosi todettiin ja kyhmyruusu jaloissa ja käsivarsissa pysyi sitkeästi ainakin kolme vuotta toteamisen jälkeen. Kyhmyruusun olen kuitenkin jo kokonaan unohtanut oirelistastani, koska "äkämiä" ei ole nyt näkynyt eikä tuntunut moneen vuoteen, terveisin Systema

Systema kirjoitti:

Hei kaikki

Nämä sarkoidoosin yhteydessä esiintyvät oireet taitavat olla myös hyvin yksilöllisiä niin kuin monen muunkin sairauden. Riippuvat ja roikkuvat kai paljonkin yksilön kokonaistilanteesta, yleiskunnosta jne. Minulla nimittäin
oli kyhmyruusua jo noin puoli vuotta ennen kuin sarkoidoosi todettiin ja kyhmyruusu jaloissa ja käsivarsissa pysyi sitkeästi ainakin kolme vuotta toteamisen jälkeen. Kyhmyruusun olen kuitenkin jo kokonaan unohtanut oirelistastani, koska "äkämiä" ei ole nyt näkynyt eikä tuntunut moneen vuoteen, terveisin Systema

Lue lisää

http://www.google.fi/search?q=cache:5WNbMf_2HqEJ:www.tohtori.fi/ihotautilaakari/49.html kyhmyruusu&hl=fi
Tota jos nämä oireet kestävät vuosia on varmaan kysymys muista pateista kuin kyhmyruususta, oheisen lyhytselosteen tiedot ovat kyllä ihan tyypilliset vaikka kahlaisi nettiä globaalisti!
ripe

Systema kirjoitti:

Hei kaikki

Nämä sarkoidoosin yhteydessä esiintyvät oireet taitavat olla myös hyvin yksilöllisiä niin kuin monen muunkin sairauden. Riippuvat ja roikkuvat kai paljonkin yksilön kokonaistilanteesta, yleiskunnosta jne. Minulla nimittäin
oli kyhmyruusua jo noin puoli vuotta ennen kuin sarkoidoosi todettiin ja kyhmyruusu jaloissa ja käsivarsissa pysyi sitkeästi ainakin kolme vuotta toteamisen jälkeen. Kyhmyruusun olen kuitenkin jo kokonaan unohtanut oirelistastani, koska "äkämiä" ei ole nyt näkynyt eikä tuntunut moneen vuoteen, terveisin Systema

Lue lisää

http://www.umm.edu/fcgi-bin/search/search.fcgi?searchSite=this&category=1(5), 15(5), 16(5), 18(5), 17(5), 7(5), 3(5), 22(5), 5(5), 9(5), 10(5), 2(5), 11(5), 19(5), 21(5), 6(5)&showMode=showthis&showPosition=&p=1&lang=en&mode=all&q=nodosum
Tää lähettäminen tökki jo eilen ja taas tänään!
Tässä on nyt tietoa kyhmyruususta niin paljon kuin jaksaa lukea ja kuvia!
ripe

Systema kirjoitti:

Hei kaikki

Nämä sarkoidoosin yhteydessä esiintyvät oireet taitavat olla myös hyvin yksilöllisiä niin kuin monen muunkin sairauden. Riippuvat ja roikkuvat kai paljonkin yksilön kokonaistilanteesta, yleiskunnosta jne. Minulla nimittäin
oli kyhmyruusua jo noin puoli vuotta ennen kuin sarkoidoosi todettiin ja kyhmyruusu jaloissa ja käsivarsissa pysyi sitkeästi ainakin kolme vuotta toteamisen jälkeen. Kyhmyruusun olen kuitenkin jo kokonaan unohtanut oirelistastani, koska "äkämiä" ei ole nyt näkynyt eikä tuntunut moneen vuoteen, terveisin Systema

Lue lisää

No hyvä on!
http://www.google.fi/search?q=cache:_SpU3DzN2AUJ:www.ccafin.org/Finnish/Newsletters_2000_3/laakaripalsta.html kyhmyt raajoissa sarkoidoosi &hl=fi
Tässä jutussa sanotaan että yksittäisissä tapauksissa voivat kyhmyruusun kyhmyt pysyä jopa vuosia. Ajattelin että voisivat olla sellasia ei-arkoja ihon alaisia patteja kuin itselläni on käsissä ja jaloissa ja vähän muuallakin!
ripe

ripe kirjoitti:

No hyvä on!
http://www.google.fi/search?q=cache:_SpU3DzN2AUJ:www.ccafin.org/Finnish/Newsletters_2000_3/laakaripalsta.html kyhmyt raajoissa sarkoidoosi &hl=fi
Tässä jutussa sanotaan että yksittäisissä tapauksissa voivat kyhmyruusun kyhmyt pysyä jopa vuosia. Ajattelin että voisivat olla sellasia ei-arkoja ihon alaisia patteja kuin itselläni on käsissä ja jaloissa ja vähän muuallakin!
ripe

Lue lisää

Hei taas

HYKS(HUS)kuitenkin määritteli minun tapauksessani jaloissa ja käsissä esiintyneet kyhmyt kyhmyruusuksi. Kyse ei ollut siitä, että samat kyhmyt olisivat pysyneet vuosia, mutta usean vuoden ajan kyhmyjä tuli aina uusiin alueisiin. Jaloissa ne alkoivat etupuolelta polvesta alaspäin ja etenivät takapuolelle. Käsivarsissa esiintyivät lähinnä kyynäralueilla, mutta sielläkin aina eri kohdissa ja joskus niitä putkahti myös ylemmäksi käsivarteen. Koko ajan olivat myös jossain määrin kosketusarkoja eli akuutissa tulehdusvaiheessa. Minun tapauksessani olivat myös alusta loppuun saakka hyvin samannäköisiä ja samalla tavalla arkoja. Olisiko diagnoosi sitten alunpitäenkin väärä, siitä en tiedä; eihän sitä muutenkaan tiedä, mitä diagnooseja tässä vielä saa.

Tilasin Hengitysliiton kautta tietoa sarkoidoosista ja sain pari kopiota vanhoista artikkeleista. Toinen niistä on Veijo Rauniosta, joka on kliinisen immunologian ja bakterologian professori, entinen Kansanterveyslaboratorion johtaja, antrax-asiantuntija, eläkkeellä. Hänellä on sarkoidoosi ollut yli 20 vuotta ja asuu tällä hetkellä Tammisaaressa. Joten jos joku haluaa ottaa ko. henkilöön yhteyttä ja kysellä, niin kertokaapa...

Sartsu-68 kirjoitti:

Tilasin Hengitysliiton kautta tietoa sarkoidoosista ja sain pari kopiota vanhoista artikkeleista. Toinen niistä on Veijo Rauniosta, joka on kliinisen immunologian ja bakterologian professori, entinen Kansanterveyslaboratorion johtaja, antrax-asiantuntija, eläkkeellä. Hänellä on sarkoidoosi ollut yli 20 vuotta ja asuu tällä hetkellä Tammisaaressa. Joten jos joku haluaa ottaa ko. henkilöön yhteyttä ja kysellä, niin kertokaapa...

Lue lisää

Olen saanut samat tiedot Helistä pari vuotta sitten - ko. henkilö on muistaakseni Pietinalhon(perinteinen hoito) potilas ja sen verran vanhaa polvea että ...jos ymmärrät mitä tarkoitan - vaikka jos jollakulla on suhteita siihen suuntaan niin voihan aina kysäistä...
Olin juuri pari päivää mökillä enkä ole vielä kerinnyt vastailla...saksan sivuiltakin poikii suoria sähköposteja...
ripe

Olen pahoillani että olet kipeä ja joudut kärsimään!
Ainakin minun kokemuksellani voi vahvasti epäillä taudin uusimista - minähän luotan näihin viimeisiin tutkimuksiin joitten mukaan sarkoidoosi ei parane itsestään. Oireet voivat kadota pitkäksikin aikaa mutta se on aivan eri asia, silloin pöpöt ovat ns. dormantissa tilassa ja tauti latentti, päällisin puolin jopa voi erehtyä luulemaan kadonneeksi.
Tyypillisesti sarkoidoosipotilaat saavat usein vääriä diagnooseja jopa useita peräkkäin tai eivät saa diagnoosia pitkään aikaan kun vaan ei saada selville mistä on kysymys. Itse olen kyllä tyytyväinen että tautiani ei saatu selville lapsena, minut olisi luultavasti jo moneen kertaan tapettu kortisonilla!
Itsestäänparantunut voi tehdä MP hoitokokeen - siitä tulee sitten herx-reaktio ja sitten voi jatkaa hoitoa koska ei olekaan parantunut! Saman kokeen voit tehdä sinäkin - tarkkaan ohjeitten mukaan - jos herx tulee pitää hoitaa oli diagnoosi mikä tahansa!
Ise sain kyhmyruusut MP hoidon aikana uudestaan pariksi kuukaudeksi - nyt jalat ovat paremmat kuin kymmeneen vuoteen!
ripe

Vielä kuvasta!
MLO on Mollicute Like Organism ja CWD on Cell Wall Deficient mitkä tarkoittavat näitä samoja pöpöjä ja samaa tarkoittavia sanoja löytyy muitakin kuten L-forms, pleomorfic tarkoittaa monimuotoinen - muodon- ja kokomuutokset näillä pöpöillä ovat todella käsittämättömat!
Huomaa mittakaava - ollaan lähellä virusten kokoluokkaa!
Klikkaa oikealta alanurkasta 'hässäkästä' suuremmaksi!
ripe

ripe kirjoitti:

Vielä kuvasta!
MLO on Mollicute Like Organism ja CWD on Cell Wall Deficient mitkä tarkoittavat näitä samoja pöpöjä ja samaa tarkoittavia sanoja löytyy muitakin kuten L-forms, pleomorfic tarkoittaa monimuotoinen - muodon- ja kokomuutokset näillä pöpöillä ovat todella käsittämättömat!
Huomaa mittakaava - ollaan lähellä virusten kokoluokkaa!
Klikkaa oikealta alanurkasta 'hässäkästä' suuremmaksi!
ripe

Lue lisää

Sairastan sarkoidoosia, joka on diagnosoitu keväällä 2004 tähystyksin ym. Oireet keuhkoissa, nivelissä, ihossa ja silmissä. Lääkitys nyt prednosolon 15 mg/per päivä mutta ei tunnu auttavan. Mutta verenpaine,kolesteroli sekä sokerin arvot kohonneet sekä ruokahalu aivan valtava. Lääkärit vaihtuvat ja kontrolliväli alkaa venymään 3-4 kuukauden mittaisiksi, sairaanhoitaja sanoi Pikonlinnasta että on normaalia että taudin alkuvaihessakin kontrollit ovat normaalistikin puolen vuoden välein. Koska olotila on välillä aivan sietämätön, haluaisin hakeutua asiantuntevan lääkärin puoleen joka ottaisi tapauksen tosissaan. Jos tiedätte jonkun hyvän yksityisen sarkoidoosiin perehtyneen lääkärin niin ilmoittakaa! Kiitos!

olli49 kirjoitti:

Sairastan sarkoidoosia, joka on diagnosoitu keväällä 2004 tähystyksin ym. Oireet keuhkoissa, nivelissä, ihossa ja silmissä. Lääkitys nyt prednosolon 15 mg/per päivä mutta ei tunnu auttavan. Mutta verenpaine,kolesteroli sekä sokerin arvot kohonneet sekä ruokahalu aivan valtava. Lääkärit vaihtuvat ja kontrolliväli alkaa venymään 3-4 kuukauden mittaisiksi, sairaanhoitaja sanoi Pikonlinnasta että on normaalia että taudin alkuvaihessakin kontrollit ovat normaalistikin puolen vuoden välein. Koska olotila on välillä aivan sietämätön, haluaisin hakeutua asiantuntevan lääkärin puoleen joka ottaisi tapauksen tosissaan. Jos tiedätte jonkun hyvän yksityisen sarkoidoosiin perehtyneen lääkärin niin ilmoittakaa! Kiitos!

Lue lisää

Moi Olli! Ei löydy Suomesta vielä, näitä myrkyllisiä antisupressantteja syöttäviä vain! Olemme täällä samalla asialla kuin sinä, niin että tervetuloa - miten on kielitaidon kanssa? Pystytkö kelaamaan apua sarcinfo.com palvelusta, se on ilmaista mutta niitä neuvoja avoimesti käyttävää lääkäriä ei tosiaan olla pystytty vielä kehittämään Suomeen - luulen että se vielä onnistuu kun jaksamme asiaa tarpeeksi kauan ajaa!
Lue ensin tarkkaan mahdollisimman paljon tätä ja mainittua sivustoa niin pähkäillään sitten lisää!
ripe
ps. 10 vuotta kortisonia riitti - nyt olen MP hoidon kakkosvaiheessa!

olli49 kirjoitti:

Sairastan sarkoidoosia, joka on diagnosoitu keväällä 2004 tähystyksin ym. Oireet keuhkoissa, nivelissä, ihossa ja silmissä. Lääkitys nyt prednosolon 15 mg/per päivä mutta ei tunnu auttavan. Mutta verenpaine,kolesteroli sekä sokerin arvot kohonneet sekä ruokahalu aivan valtava. Lääkärit vaihtuvat ja kontrolliväli alkaa venymään 3-4 kuukauden mittaisiksi, sairaanhoitaja sanoi Pikonlinnasta että on normaalia että taudin alkuvaihessakin kontrollit ovat normaalistikin puolen vuoden välein. Koska olotila on välillä aivan sietämätön, haluaisin hakeutua asiantuntevan lääkärin puoleen joka ottaisi tapauksen tosissaan. Jos tiedätte jonkun hyvän yksityisen sarkoidoosiin perehtyneen lääkärin niin ilmoittakaa! Kiitos!

Lue lisää

Moi!

Siinäpä kullan arvoinen tieto. Jos joku tietää laittakaa ihmeessä yhteystiedot. Varsinkin jos sellainen ihme-epeli löytyisi täältä kotimaasta! Olen tavannut ainakin parikymmentä lääkäriä ja minäkin voin sanoa tietäväni enemmän kuin he.

Lääkärit suhtautuvat muuten aina naureskellen tai vähätellen jos heille sanoo: "luin netistä tästä tai tästä, mitenkähän asia mahtaa olla..." Olen saanut kommentteja ettei netistä kannata etsiskellä tietoa, siellä suurennellaan ja kauhistellaan. Ovat saaneet ainakin minut araksi kyselemään, kyseenalaistamisesta puhumattakaan.

Kun sairaus jyllää yltympäri keuhkoja sekä aiheuttaa mm.rytmihäiriöitä ja nivelkipuja ei vastaukseksi aina riitä, että lisätään kortisonia tai koetetaanpa laskea lääkkeen määrää kun on ollut vähemmän oireita. Pari vuotta keuhkokuva kirkastui, mutta nyt ei ole tapahtunut mitään yli kahteen vuoteen. Hoidetaan vain oireita, kortisonilla, kohta sitten hoidetaan kortisonin aiheuttamia oireita jne....

Ennenkuin saamme yleiseen käyttöön Ripen kuvaaman MP-hoidon olisi kiva löytää joku sairauteen oikeasti perehtynyt lääkäri.

PS.
Aion muuten kaiken uhallakin kysyä ensi pkl-käynnilläni lääkäriltä (kuka se nyt sattuu olemaankin) MP-hoidosta. Annan vaikka nettiosoitteeen...

Hei hei!
Nenän tukkoisuus ja sinuiitti ovat sarkkareilla erittäin yleisiä. Niitä siis hoidetaan oireenmukaisesti erilaisilla lääkkeillä, huuhteluilla ja tekniikoilla mukaanlukien useimmiten turhat leikkaukset, jotka usein johtavat leikkauskierteeseen kun sekin on lopulta oireen hoitoa. Sarkoidoosi saattaa nimittäin tehdä sinusalueella niin voimakkaita muutoksia että niitä voi erehtyä luulemaan synnynnäisiksi vioiksi joita aivan turhaankin sitten leikataan. Itse pääsin eroon näistä vasta saatuani Olmetec-hoidon(olmesartan) päälle - muut sartaanit eivät tähän auta. Toiseksi paras sartaani on Diovan(valsartan) jota myydään Suomessa - käytin sitä pitkään mutta sekään ei toimi pään alueella varsinkaan. Olmesartanilla on todettu mitä ihmeellisimpiä ja todella positiivisia ominaisuuksia, se on jopa lievästi antibioottisesti vaikuttava lääke ja esim. suojelee niin monia elimiä että voi kysyä mitä se ei suojele. Sinulle se olisi tärkeä pelkästään sydänoireiden takia - sarkoidoosikuolemista suurin osa on sydänperäisiä ja sarkoidoosissa rytmihäiriötkin ovat vaarallisia - minulla ne loppuivat Olmetec'iin heti! Kuvaavaa sydändiagnoosin vaikeudelle sarkoidoosissa on että obduktiolöydöksiä on viisinkertainen määrä eläviin potilaisiin verrattuna eli valtaosa jää löytymättä/hoitamatta. Vielä pitää kertoa että ainoa toimiva hoito on tihennetty 40 mg Olmetec -hoito ja se on silloin 4 tunnin välein. Tästä minulla on kokemusta - ja olen samaa mieltä!
Saanko kysyä onko sinulla sarkoisoosidiagnoosi?
ripe

Heips!
Minulla alkoivat nämä sarkoidoosi-uusinnat..nenäntukkoisuusoireilla, joihin sain nasonex-suihketta ja cetirizin-tabletteja. Tänään kävin keuhkokokeissa..ja huomenna menen uudestaan, kun otetaan sarkoidoosikokeita (verikokeita). Käsivarsiin on ilmestynyt pari ruusukyhmyn näköistä aluetta...ja kun on entinen sarkoidoosidiagnoosi..niin aletaan tutkia tarkemmin..perjantaina on sitten lääkäri..jospa sitten on taas "viisaampi"..

ripe kirjoitti:

Hei hei!
Nenän tukkoisuus ja sinuiitti ovat sarkkareilla erittäin yleisiä. Niitä siis hoidetaan oireenmukaisesti erilaisilla lääkkeillä, huuhteluilla ja tekniikoilla mukaanlukien useimmiten turhat leikkaukset, jotka usein johtavat leikkauskierteeseen kun sekin on lopulta oireen hoitoa. Sarkoidoosi saattaa nimittäin tehdä sinusalueella niin voimakkaita muutoksia että niitä voi erehtyä luulemaan synnynnäisiksi vioiksi joita aivan turhaankin sitten leikataan. Itse pääsin eroon näistä vasta saatuani Olmetec-hoidon(olmesartan) päälle - muut sartaanit eivät tähän auta. Toiseksi paras sartaani on Diovan(valsartan) jota myydään Suomessa - käytin sitä pitkään mutta sekään ei toimi pään alueella varsinkaan. Olmesartanilla on todettu mitä ihmeellisimpiä ja todella positiivisia ominaisuuksia, se on jopa lievästi antibioottisesti vaikuttava lääke ja esim. suojelee niin monia elimiä että voi kysyä mitä se ei suojele. Sinulle se olisi tärkeä pelkästään sydänoireiden takia - sarkoidoosikuolemista suurin osa on sydänperäisiä ja sarkoidoosissa rytmihäiriötkin ovat vaarallisia - minulla ne loppuivat Olmetec'iin heti! Kuvaavaa sydändiagnoosin vaikeudelle sarkoidoosissa on että obduktiolöydöksiä on viisinkertainen määrä eläviin potilaisiin verrattuna eli valtaosa jää löytymättä/hoitamatta. Vielä pitää kertoa että ainoa toimiva hoito on tihennetty 40 mg Olmetec -hoito ja se on silloin 4 tunnin välein. Tästä minulla on kokemusta - ja olen samaa mieltä!
Saanko kysyä onko sinulla sarkoisoosidiagnoosi?
ripe

Lue lisää

No moi,

Kyllä minulla on sarkoidoosidiagnoosi. Tammikuussa 2000 se vahvistui. Keuhkot tähystettiin (koepalat,huuhtelunäyte), Kävin magneettikuvassa ja lopulta vielä yksi imusolmuke kaulalta poistettiin sekä otettiin samantein nukutuksessa vielä neulanäyte keuhkoista.

Sarkoidoosini on levinnyt kauhkoissa myös hiluksiin ja sieltä löytyi koepaloja otettaessa jo myös arpikudosta.

Kardiologi on tutkinut sydämeni UÄ:llä ja luettuaan vuorokausiseurannan tulokset todennut rytmihäiriöideni mitä todennäköisemmin johtuvan sarkoidoosista. Kysyi haluaisinko,että otetaan koepala? Koska kyse on vähän suuremmasta operaatiosta eikä tuloskaan varma eikä varsinkaan vaikuta siihen, että syöttäisivät eri lääkkeitä, kieltäydyin kunniasta. Tyydyin seurantaan. Oli kait vielä se keuhkojen tähystysoperaatio niin tuoreessa muistissa etten halunnut kitua minkään "turhan" takia!

Pitääpä kysäistä ensi pkl-käynnillä tuosta Olmetecista...

Epätietoinen kirjoitti:

Heips!
Minulla alkoivat nämä sarkoidoosi-uusinnat..nenäntukkoisuusoireilla, joihin sain nasonex-suihketta ja cetirizin-tabletteja. Tänään kävin keuhkokokeissa..ja huomenna menen uudestaan, kun otetaan sarkoidoosikokeita (verikokeita). Käsivarsiin on ilmestynyt pari ruusukyhmyn näköistä aluetta...ja kun on entinen sarkoidoosidiagnoosi..niin aletaan tutkia tarkemmin..perjantaina on sitten lääkäri..jospa sitten on taas "viisaampi"..

Lue lisää

Moi!

Nasonex on yksi niistä sumutteista jotka saivat minun limakalvoni vain ärsyyntymään. Söin myös suun kautta parinlaista antihistamiiniä jonka seurauksena ( muiden rohtojen, Fosamax, Medrol...) vatsani ärsyyntyi kahteen otteeseen ja sain molemmilla kerroilla lääkekuurin alkavaan vatsahaavaan. Jos vielä iskee tähystävät paikat diagnoosin varmistamiseksi. "Allergiapillereiden" ei kuulema pitäisi ärsyttää limakalvoja, mutta kerrankos käy niin ettei lääkäreiden vakuutteluihin voi ihan todesti uskoa. Varsinkin kun se tuska oli minun palleassani eikä heidän!

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Moi!

Nasonex on yksi niistä sumutteista jotka saivat minun limakalvoni vain ärsyyntymään. Söin myös suun kautta parinlaista antihistamiiniä jonka seurauksena ( muiden rohtojen, Fosamax, Medrol...) vatsani ärsyyntyi kahteen otteeseen ja sain molemmilla kerroilla lääkekuurin alkavaan vatsahaavaan. Jos vielä iskee tähystävät paikat diagnoosin varmistamiseksi. "Allergiapillereiden" ei kuulema pitäisi ärsyttää limakalvoja, mutta kerrankos käy niin ettei lääkäreiden vakuutteluihin voi ihan todesti uskoa. Varsinkin kun se tuska oli minun palleassani eikä heidän!

Lue lisää

Hei!
Johtuukohan mullakin toi mahakipu noista nuhalääkkeistä..väliin polttaa pahemmin..ja oon ajatellut, että mahahaavahan siellä tietty on...mulle annettiin tänään Ventolineä ja pitää tehdä puhalluksia sen kanssa ja ilman, kun minun puhallukset on luokkaa..250 kun pitäisi olla jotain 460, joten voidaan sitten tutkia josko nää mun keuhko-oireet ois vain astmaa...

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

No moi,

Kyllä minulla on sarkoidoosidiagnoosi. Tammikuussa 2000 se vahvistui. Keuhkot tähystettiin (koepalat,huuhtelunäyte), Kävin magneettikuvassa ja lopulta vielä yksi imusolmuke kaulalta poistettiin sekä otettiin samantein nukutuksessa vielä neulanäyte keuhkoista.

Sarkoidoosini on levinnyt kauhkoissa myös hiluksiin ja sieltä löytyi koepaloja otettaessa jo myös arpikudosta.

Kardiologi on tutkinut sydämeni UÄ:llä ja luettuaan vuorokausiseurannan tulokset todennut rytmihäiriöideni mitä todennäköisemmin johtuvan sarkoidoosista. Kysyi haluaisinko,että otetaan koepala? Koska kyse on vähän suuremmasta operaatiosta eikä tuloskaan varma eikä varsinkaan vaikuta siihen, että syöttäisivät eri lääkkeitä, kieltäydyin kunniasta. Tyydyin seurantaan. Oli kait vielä se keuhkojen tähystysoperaatio niin tuoreessa muistissa etten halunnut kitua minkään "turhan" takia!

Pitääpä kysäistä ensi pkl-käynnillä tuosta Olmetecista...

Lue lisää

Heips!
Minähän olen vain potilas, jolla on kokemusta Olmetec'istä - mutta juuri siksi neuvoisin kyllä vaatimaan tuota lääkettä ja jos lääkäri vielä(en tiedä onko se jo tullut Suomen markkinoille) joutuu tekemään selvityksen lääkelaitokselle sekä lääkkeen käytöstä että sen poikkeavasta annostelusta niin onhan siellä minun eli toisenkin potilaan vastaavat selvitykset jo olemassa. Minun reseptissä lukee 3-4 kertaa 40 mg vuorokaudessa - oikeammin olisi 3-6 kertaa 40 mg. Verenpainehoidon mukainen 1 kertaa 40 mg maksimiannos on sarkoidoosipotilaalle ilmeisesti jopa vaarallinen, siitä on tullut ainakin toisilla sartaaneilla jopa erittäin pahoja psyykkisiä oireita. Eli minimiannos on 3 kertaa 40 mg per päivä!
Mitä voi heti kokeilla on olla tosi tarkkana D vitamiinin kanssa ja valon kanssa ja vähentää hiilihydraatit minimiin. Olen itse testannut esim. paleoliittistä, Montignac, Life without bread ja Heikkilän ruokavalioita ja minusta ne ovat toimineet hyvin ja myös Ph.D. TG Marshall suosittelee välttämään hiilihydraatteja ja varsinkin sokeria niillä kun ruokitaan juuri niitä pahoja mikrobeja, samoin hän suosittelee näitä maitohappobakteerikapseleita joissa on niiden tarvitsema ravinto mukana, näitä voi aina ottaa varsinkin agressiivisen lääkityksen yhteydessä!

ripe

ps Olisin sijassasi myös ehdottomasti kieltäytynyt täysin turhista ja vaarallisista koepaloista - sensijaan vaatisin 25D ja 1.25D testit(jälkimmäinen pakastettuna)!

Tiedän, että joku on päässyt jo 2-3 vuoden sairastamisen jälkeen eläkkeelle. Eihän sitä tietystikään voida ammattitaudiksi luokitella kun ei tiedetä mistä se tulee. Vakuutusyhtiöt ei sitä ikinä tule hyväksymään. Mutta eihän tässä kunnossa kukaan jumalauta pysty täysipäisesti töitä tekemään, ainakaan jatkuvasti. Itsekin olen yrittäjä, mutta niinpä sinne on vaan lähdettävä ja tultava sitten kotiin 2-3 tunniksi nukkumaan kun ei jaksa. Stressi ei ainakaan helpota tätä tautia. Itse olen sairastanut tätä tammikuusta (voi olla ollut lievänä jo aiemminkin).
Haluaisin tietää vähän muidenkin oireista yksityiskohtaisemminkin. Kivun paikka, kivun aiheuttama tunne jne. Pärjäillään.

Joo...

Minulla oli tarkoitus viisi vuotta sitten vihdoinkin, lasten itsenäistyttyä, hakeutua työelämään. Sarkoidoosi sotki suunnitelmat, mutta ajattelin, että eipä hätää, sehän paranee yleensä itsekseen. No, nyt on menossa viides vuosi kortisonia eikä loppua näy. Toiveissani oli ryhtyä työnhakijaksi kunhan keuhkot ovat kondiksessa ettei papereihini tulisi merkintää tästä "niin harvinaisesta" sairaudesta.

Eipä hyvältä näytä, elämä on aaltoliikettä, enemmän kortisonia, vähemmän kortisonia.

Mieheni joutuu työssään käymään läpi aika paljon työpaikkahakemuksia ja totesi ettei hän ainakaan palkkaisi ketään sarkoidoosipotilasta. Ainut lohtu lienee, että suurin osa työpaikkojen terveystarkastuksia tekevistä lääkäreistä ei tiedä tästä sairaudesta kuin nimen, jos sitäkään!
On siis pieni mahdollisuus livahtaa sisään.

Sääliksi käy Olli jonka on jaksettava yrittäjänä sarkoidoosi kaverinaan. Itse popsin tällä hetkellä taas hiukan suurmpaa kortisoniannosta ja olen virkeä, mutta ei siitä ole montaakaan viikkoa kun nukuin päivisin tunnin tai pari ja olin silti illalla ihan yhtä väsynyt kuin "terveet" perheen jäsenet! Sitä yleistä väsymyksen tilaa on vaikea kuvailla. Yritin kerran pkl-vastaanotolla kuvailla nuorelle mieslääkärille kuinka poikki olin kertomalla, että aina kun vaikka imuroin tuntuu kuin olisin juossut cooper-testin. Arvon tohtori kuittasi väsymykseni naurahtamalla, että siltä hänestäkin aina tuntuu kun pitää imuroida.

Onnea sinulle Ripe eläkettä hommatessasi. Eihän tämä ole sairaus eikä mikään. Kaikki paranevat, yleensä ilman lääkitystä...ha!

olli49 kirjoitti:

Tiedän, että joku on päässyt jo 2-3 vuoden sairastamisen jälkeen eläkkeelle. Eihän sitä tietystikään voida ammattitaudiksi luokitella kun ei tiedetä mistä se tulee. Vakuutusyhtiöt ei sitä ikinä tule hyväksymään. Mutta eihän tässä kunnossa kukaan jumalauta pysty täysipäisesti töitä tekemään, ainakaan jatkuvasti. Itsekin olen yrittäjä, mutta niinpä sinne on vaan lähdettävä ja tultava sitten kotiin 2-3 tunniksi nukkumaan kun ei jaksa. Stressi ei ainakaan helpota tätä tautia. Itse olen sairastanut tätä tammikuusta (voi olla ollut lievänä jo aiemminkin).
Haluaisin tietää vähän muidenkin oireista yksityiskohtaisemminkin. Kivun paikka, kivun aiheuttama tunne jne. Pärjäillään.

Lue lisää

Hei te kaikki monioireiset ja oireita tiedustelleet Sarkkikset

Kuten olen jo aiemmin viestitellyt, olen ollut 10 vuotta HYKS:ssä diagnosoituna sarkoidoosi-potilaana. Lääkkeenä kortisoni, josta monia sivuoireita. Niistä nyt ei tällä kertaa enempää. Mutta yleensä näistä oireista: Olli valitti mm. hikoilua. Voin vain lohdutukseksi kertoa, että hikoilu on ollut väsymätön seuralaiseni koko sarkoidoosi-sairasteluni ajan. Silloin kun tauti todettiin, mulla oli vuoden verran kuumetta ja hikoilu voi osaltaan selittyä siitä. Mutta enää vuosikausiin minulla ei ole ollut kuumetta ja silti mieletön hikoilu vain jatkuu ja jatkuu. Hikoilua on heti ylösnoustua, hiuksia kammatessakin hiki usein virtailee hiljaisina puroina ohimoista puhumattakaan sitten raskaimmista töistä kuten imuroimisesta, josta joku mainitsi. Samaa valittaa siskoni, jolla sarkoidoosi todettiin paria vuotta myöhemmin. Muita jatkuvia oireita mulla on hengästyminen loivissakin nousuissa, nenän limakalvo-ongelmia (turpoamista ja kuivumista), imusolmukkeiden arkuutta ja turpoamista, uveitis ja irriitti silmissä, äänihuulten kipeytyminen ja äänen käheytyminen, pistelyjä ja "mystisiä" kivuntuntemuksia eri puolilla kehoa, isossa varpaassa joskus voimakasta, kummallista kivuntunnetta, pahoinvointia(oksennuttavaa oloa) silloin tällöin, lievää päänsärkyä, mahdotonta väsymistä, joka vaatii niitä 2-4 tunnin päivänokosia aina kun se vain on mahdollista ja varsinkin fyysisen rasituksen jälkeen. Ei tarvita kuin tunnin sauvakävely hiljaiseen mummontahtiin (54 v.), kun jo pitää nukkua pari tuntia päälle. Väsymisestä huolimatta liikun paljon ja teen paljon melko raskaita pihatöitä,joten heikkouden ei pitäisi johtua harjoituksen puutteesta.Vaikka ottaisin nuo "päivänokoseni" iltapäivällä tai illalla, olen jo taas klo 22.00 tai 23.00 aikoihin uudelleen väsynyt ja valmis nukkumaan. Myös lihakset kipeytyvät nykyisin hyvin nopeasti fyysisestä rasituksesta (osasyyllinen kipeytymiseen voi olla pitkäaikainen kortisoonin käyttö, jossa nyt on ollut puolen vuoden tauko).
Silmien uveitis ja irriitti ilmenevät valonarkuutena ja silmien särkynä sekä kyhmyinä etenkin alaluomissa. Nykyisin vasemmassa silmässäni on alkanut tuntua myös liikearkuutta, jota en ole aiemmin huomannut. Silmät ovat aina pahimmillaan kesällä, jolloin ystävämme aurinko lähettää säteitään turhan paljon (noin sarkkiksen näkövinkkelistä katsottuna). Mystinen sairautemme kun ei jostain syystä valoa siedä; ks. Ripen opetukset D-vitamiinin haitoista!

Aina kun tautini aktivoituu entisestään, tulee yllä sanotun lisäksi molempien korvien pistelyä, keukojen pistelyä, sydänoireita? yllä sanottua enemmän (esim. tiheälyöntisyyttä ja/tai rytmihäiriöitä), tasapainoelimen häiriötä, joka aiheuttaa kiertohuimausta lähinnä makuuasennossa ja käännyttäessä oikealle tai vasemmalle kyljelle.

Myös erilaisia suht koht lieviä neurologisia oireita on kaiken aikaa; huimausta istuma-asennossakin päätä käännettäessä ja kummallisia tuntemuksia takaraivon molemmin puolin, hyvänlaatuiseksi todettua lihasnykinää eri puolella kehoa, kärpäsen hyppimistä metrin välein seinällä suunnattaessa katsetta vasemmalta oikealle (ei jatkuva oire). Lähimuistin huomattavaa heikkenemistä.

Yllä esitetyn kaltaista on tämän sarkkiksen elämä ollut jo noin 10 vuotta. Kaikesta huolimatta elämä jatkuu, ja joskus vaivani tuntuvat pieniltä kun pahempaakin näkee kaiken aikaa - niinhän lääkäritkin meitä lohduttelevat.

Toivon nyt tosi paljon noilta MP-hoidoilta ja aion ottaa ne vakavasti esille HYKS:ssä 18.10.04, jolloin on seuraava lääkärin vastaanotto. Ottakaa kaikki muutkin kohtalotoverit asia esille HYKS:ssä tai muualla hoidoissa ja kontrolleissa käydessänne, jospa joukkovoima (jos ei järkipuhe) tehoaisi tässäkin asiassa.

Terveisin ja parempaan huomiseen uskova toverinne Systema

Systema kirjoitti:

Hei te kaikki monioireiset ja oireita tiedustelleet Sarkkikset

Kuten olen jo aiemmin viestitellyt, olen ollut 10 vuotta HYKS:ssä diagnosoituna sarkoidoosi-potilaana. Lääkkeenä kortisoni, josta monia sivuoireita. Niistä nyt ei tällä kertaa enempää. Mutta yleensä näistä oireista: Olli valitti mm. hikoilua. Voin vain lohdutukseksi kertoa, että hikoilu on ollut väsymätön seuralaiseni koko sarkoidoosi-sairasteluni ajan. Silloin kun tauti todettiin, mulla oli vuoden verran kuumetta ja hikoilu voi osaltaan selittyä siitä. Mutta enää vuosikausiin minulla ei ole ollut kuumetta ja silti mieletön hikoilu vain jatkuu ja jatkuu. Hikoilua on heti ylösnoustua, hiuksia kammatessakin hiki usein virtailee hiljaisina puroina ohimoista puhumattakaan sitten raskaimmista töistä kuten imuroimisesta, josta joku mainitsi. Samaa valittaa siskoni, jolla sarkoidoosi todettiin paria vuotta myöhemmin. Muita jatkuvia oireita mulla on hengästyminen loivissakin nousuissa, nenän limakalvo-ongelmia (turpoamista ja kuivumista), imusolmukkeiden arkuutta ja turpoamista, uveitis ja irriitti silmissä, äänihuulten kipeytyminen ja äänen käheytyminen, pistelyjä ja "mystisiä" kivuntuntemuksia eri puolilla kehoa, isossa varpaassa joskus voimakasta, kummallista kivuntunnetta, pahoinvointia(oksennuttavaa oloa) silloin tällöin, lievää päänsärkyä, mahdotonta väsymistä, joka vaatii niitä 2-4 tunnin päivänokosia aina kun se vain on mahdollista ja varsinkin fyysisen rasituksen jälkeen. Ei tarvita kuin tunnin sauvakävely hiljaiseen mummontahtiin (54 v.), kun jo pitää nukkua pari tuntia päälle. Väsymisestä huolimatta liikun paljon ja teen paljon melko raskaita pihatöitä,joten heikkouden ei pitäisi johtua harjoituksen puutteesta.Vaikka ottaisin nuo "päivänokoseni" iltapäivällä tai illalla, olen jo taas klo 22.00 tai 23.00 aikoihin uudelleen väsynyt ja valmis nukkumaan. Myös lihakset kipeytyvät nykyisin hyvin nopeasti fyysisestä rasituksesta (osasyyllinen kipeytymiseen voi olla pitkäaikainen kortisoonin käyttö, jossa nyt on ollut puolen vuoden tauko).
Silmien uveitis ja irriitti ilmenevät valonarkuutena ja silmien särkynä sekä kyhmyinä etenkin alaluomissa. Nykyisin vasemmassa silmässäni on alkanut tuntua myös liikearkuutta, jota en ole aiemmin huomannut. Silmät ovat aina pahimmillaan kesällä, jolloin ystävämme aurinko lähettää säteitään turhan paljon (noin sarkkiksen näkövinkkelistä katsottuna). Mystinen sairautemme kun ei jostain syystä valoa siedä; ks. Ripen opetukset D-vitamiinin haitoista!

Aina kun tautini aktivoituu entisestään, tulee yllä sanotun lisäksi molempien korvien pistelyä, keukojen pistelyä, sydänoireita? yllä sanottua enemmän (esim. tiheälyöntisyyttä ja/tai rytmihäiriöitä), tasapainoelimen häiriötä, joka aiheuttaa kiertohuimausta lähinnä makuuasennossa ja käännyttäessä oikealle tai vasemmalle kyljelle.

Myös erilaisia suht koht lieviä neurologisia oireita on kaiken aikaa; huimausta istuma-asennossakin päätä käännettäessä ja kummallisia tuntemuksia takaraivon molemmin puolin, hyvänlaatuiseksi todettua lihasnykinää eri puolella kehoa, kärpäsen hyppimistä metrin välein seinällä suunnattaessa katsetta vasemmalta oikealle (ei jatkuva oire). Lähimuistin huomattavaa heikkenemistä.

Yllä esitetyn kaltaista on tämän sarkkiksen elämä ollut jo noin 10 vuotta. Kaikesta huolimatta elämä jatkuu, ja joskus vaivani tuntuvat pieniltä kun pahempaakin näkee kaiken aikaa - niinhän lääkäritkin meitä lohduttelevat.

Toivon nyt tosi paljon noilta MP-hoidoilta ja aion ottaa ne vakavasti esille HYKS:ssä 18.10.04, jolloin on seuraava lääkärin vastaanotto. Ottakaa kaikki muutkin kohtalotoverit asia esille HYKS:ssä tai muualla hoidoissa ja kontrolleissa käydessänne, jospa joukkovoima (jos ei järkipuhe) tehoaisi tässäkin asiassa.

Terveisin ja parempaan huomiseen uskova toverinne Systema

Lue lisää

Systema kertoi tuosta hikoilusta. Minulle se on asettunut reippaaksi riesaksi myös. Nimenomaan pään alueella vesi virtaa, otsanseutu ihan märkänä. Muitakin syitä moiseen voisi ikäiselläni olla, mutta jotenkin sen vetäisin tämän taudin piikkiin.

Yskäkin on palaillut. Köhisen taas aamuaikaisesta ja äänenikin on madaltunut. Itselläni on audienssi lääkäriin 19 päivä tätä kuuta, jolloin taas katsellaan papereita. Huomenna ovat labrakokeet kohdallani. Kuulun muuten Alvar Aallon pyhittämän parantolan potilaisiin. Saa nähdä miten Ripen totuuksiin siellä suhtaudutaan.

Räiskyvää ruskaa kaikille,hei, mehän eletään!!!

diagnosoitu kirjoitti:

Systema kertoi tuosta hikoilusta. Minulle se on asettunut reippaaksi riesaksi myös. Nimenomaan pään alueella vesi virtaa, otsanseutu ihan märkänä. Muitakin syitä moiseen voisi ikäiselläni olla, mutta jotenkin sen vetäisin tämän taudin piikkiin.

Yskäkin on palaillut. Köhisen taas aamuaikaisesta ja äänenikin on madaltunut. Itselläni on audienssi lääkäriin 19 päivä tätä kuuta, jolloin taas katsellaan papereita. Huomenna ovat labrakokeet kohdallani. Kuulun muuten Alvar Aallon pyhittämän parantolan potilaisiin. Saa nähdä miten Ripen totuuksiin siellä suhtaudutaan.

Räiskyvää ruskaa kaikille,hei, mehän eletään!!!

Lue lisää

Mihinkähän se lääketieteen Nobeli menikään tänä vuonna? Meni muuten taas USA'han!
Totuuksista en tiedä mutta yritän pysyä netin avulla aina globaalitilanteen tasalla ja tässä sarkoidoositautini kohdalla tunsin osuneeni kultasuoneen kun löysin sarcinfon melko aikaisessa vaiheessa ja arvostan MP hoitoa aina vaan enemmän mitä pidemmälle hoito etenee! Kortisonia en ole käyttänyt kokonaiseen vuoteen(paitsi silmätipoissa) ennen sain 2 kuukaudessa pahoja ongelmia lopetettuani!
http://bmj.bmjjournals.com/cgi/search?pubdate_year=&volume=&firstpage=&DOI=&author1=marshall,TG&author2=&title=&andorexacttitle=and&titleabstract=&andorexacttitleabs=and&fulltext=&andorexactfulltext=and&fmonth=Jan&fyear=1994&tmonth=Nov&tyear=2003&fdatedef=1 January 1994&tdatedef=15 November 2003&resourcetype=1,2,3,4,10&RESULTFORMAT=1&hits=10&hitsbrief=25&sortspec=relevance&sortspecbrief=relevance&sendit=Search
Tässä on tällaista Marshallin aivopesua jos kiinnostaa.
Cantwell on kuvannut muuten niitä pöpöjö myös juuri hikirauhasista, viihtyvät niissä erityisesti ja haju on ainakin itselläni ajoittain ollut aivan karmea - tuntuu ettei dödötkään aina auta - tosin olen jo pitemmän ajan jättänyt kokeeksi pois kaikki aineet jopa suihkusaippuan ja se tuntuu hyvältä, pitää vain käydä suihkussa vähän useammin. Tukka on sentään välillä pakko pestä!
ripe

Pitkien tutkimusten jälkeen se diagnisoitiin ja heti aloitettiin raju kortisoni annostus vaivat hävisivätkin pian. Vaivani olivat väsymys yleiskunnon raju lasku, hiekan tuntu silmässä, rajut yskä-puuskat.

Nyt puhallusarvot suht hyvät ja ei arpeumaa oikeassa keuhkossa.

Kortisoni annostus 2,5mg/päivässä.
Kiloja tuli 20 lisää joista pois lähtenyt 5, mutta uutena haittana tuli jo keväällä skolioosin oireet paha notko eli en voi liikkua kun pyöräilyä ja pehmeässä maastossa kävelyä.

Epäilen saavani taudin entisestä asunnosta jossa asuin liki 2vuotta Vanha puutalo (100v) vanhat vetoiset ikkunat siellä oli aina kylmä n.16astetta makkarissa kun oli se raju pakkastalvi.

Deborah kirjoitti:

Pitkien tutkimusten jälkeen se diagnisoitiin ja heti aloitettiin raju kortisoni annostus vaivat hävisivätkin pian. Vaivani olivat väsymys yleiskunnon raju lasku, hiekan tuntu silmässä, rajut yskä-puuskat.

Nyt puhallusarvot suht hyvät ja ei arpeumaa oikeassa keuhkossa.

Kortisoni annostus 2,5mg/päivässä.
Kiloja tuli 20 lisää joista pois lähtenyt 5, mutta uutena haittana tuli jo keväällä skolioosin oireet paha notko eli en voi liikkua kun pyöräilyä ja pehmeässä maastossa kävelyä.

Epäilen saavani taudin entisestä asunnosta jossa asuin liki 2vuotta Vanha puutalo (100v) vanhat vetoiset ikkunat siellä oli aina kylmä n.16astetta makkarissa kun oli se raju pakkastalvi.

Lue lisää

Taistelen itse nyt tuulimyllyjä vastaan. Ensin on viholliseni sarkoidoosi, johon popsin kortisonia. Sitten kortisoni ja painonnnousu. Olen laihdutusryhmässä ja tunnen itseni luuseriksi, kun en saa painoa putoamaan. Onneksi se ei kuitenkaan nouse, pysyy edes paikoillaan. Kerta kerralta olen aina se, jolla ei ole miinuksia vaa´alla, tai jos saan puolikin pois, seuraavalla kerralla se on tullut takaisin. Nyt kun kortisoni on alkanut toimia ja jaksan lenkkeilläkin, yritän kipitellä mahdollisuuksien mukaan iltaisin. Ruokavaliota vahdin myös, mutta paino ei putoa.

Ennen kortisonia oloni oli aika kurja. En jaksanut yhtään mitään. Yskä piti otteessaan. Portaissa olin tukehtua. Kai tämäkin on parempi kuin edellinen tilanteeni.

Moi!
Marshall`n haastattelu on tosi mielenkiintoista luettavaa. Tulostinpa vielä sieltä aimo nivaskan juttuja toisen puoliskonikin luettavaksi. Olemme yhtä mieltä siitä, että siellä piilee varmaan oikea tieto sarkoidoosista. Mitenkähän sen saisi kauhkolääkäreiden ulottuville?

On tämä mystinen sairaus. Kun tätäkin palstaa kelailee on kaikillä päällimmäisinä hiukan eri oireet. Näyttää olevan sairauden eri vaiheissa erilaisia vaivoja. Nostetusta kortisoni määrästä huolimatta keuhkojani särkee tiheään. Jos ei hellitä on kai otettava yhteyttä tohtoreihin, jos siitä nyt sitten on mitään apua. Sama kait olisi itse lisätä Medrol annosta yhdellä pillerillä.

Olisi kiva kuulla onko kukaan monen vuoden kortisonin popsimisen jälkeen todella "parantunut" tästä taudista. Näin kaikki lääkärit ovat minulle vakuutelleet kun olen kysellyt mahtaako tämä parantua koskaan. viime aikoina olen ollut aistivinani pientä tappion makua vastauksissa ja saanut kuulla, että on niitä heillä potilaina paljon pahempiakin tapauksia. Lohdullista.....?

Hei!
Luin tuon oirelistan ja ei hyvältä näytä tuo tulevaisuus...hengitysoireet, kyhmyruusu ja nivelkivut, migreeni jo oireina..tuntuu pahalta.

Lotta40 kirjoitti:

Hei!
Luin tuon oirelistan ja ei hyvältä näytä tuo tulevaisuus...hengitysoireet, kyhmyruusu ja nivelkivut, migreeni jo oireina..tuntuu pahalta.

Moi Lotta!
Aika tekee tehtävänsä ja niin oireita/diagnooseja voi kertyä pitkät listat. Eilen esim. sarcinfoon on kirjoitellut Paula ja keskellä tekstiä on hänen 17 diagnoosin lista - ei niinkään harvinaista! Niihin on kuitenkin turha takertua - perussairautta pitää vain alkaa hoitaa kun nyt kerran on pätevä hoito olemassa!
ripe

Lotta40 kirjoitti:

Hei!
Luin tuon oirelistan ja ei hyvältä näytä tuo tulevaisuus...hengitysoireet, kyhmyruusu ja nivelkivut, migreeni jo oireina..tuntuu pahalta.

Hei!
Mulle annettiin astmalääkkeet näihin hengitysoireisiin, mutta varmaa astmaa ei ole ja ensi viikolla olisi keuhkojen tietokonetomograiatutkimukseen, jos sieltä näkyis tarkemmin. Kyhmyruusuja on ilmestynyt taas lisää ja tänä aamuna nivelet tosi kipeät ja jäykät.
Täällä lapissa pieni aamupakkanen, mutta päiväksi taitaa tulla auringonpaiste..
Hyvä tälläinen keskustelupalsta jossa on toisia sarkoidoosi-ihmisiä..Aurinkoista päivää
T: Lotta

Minulla todettiin sarkoidoosi keväällä 2004. Hoitojen avulla pääsin jonkinlaiseen kondikseen ja olin itseasiassa ihan kohtuullisessa kunnossa. Tiedon omaksuminen ja tekemiseni on hieman hitaampaa kuin aikaisemmin ja olen pitänyt tätä TÄYSIN sarkoidoosin syynä (silmäoireita, väsymistä...)... tämä on aiheuttanut nyt töissä ison ongelman. Negatiivisen palautteen jälkeen koin paineita yrittää selviytyä samaan tahtiin töistäni kuin terveet työkaverit --> stressi -->uupuminen. Esimies lopulta ohjasi minut työterveyslääkärille, jossa olisi tarkoitus selvittää työKYKYNI.

Kävin tänään työterveyslääkärillä joka asennoitui minuun ylimielisesti. Oppimisvaikeus, hitaus ja väsymys EI KUULEMA KUULU SARKOIDOOSIIN. Hän EI voi työpaikalleni esittää, että sairauteni vuoksi tulisi ottaa huomioon nämä rajoitteet. Lääkärin mukaan sarkoidoosin vuoksi EN ole väsynyt, sarkoidoosin vuoksi en myöskään rasitu yhtään sen helpommin kuin muutkaan ihmiset. Ihmettelin miten musta sitten tuntuu tältä. Lääkärin mielestä kai haen helpotusta laiskuuttani tai huomionkipeyttäni, mutta psykiatrille hän on minua ohjaamassa....

Kommenttia? Miltä teistä tuntuu tai onko kenelläkään FAKTAA? Onko luonnollista, että juuri sarkoidoosin vuoksi olen väsyneempi ja myös RASITUN helpommin?

Lääkärin mukaan myös keuhkoni ovat erinomaisessa kunnossa ja minun tulisi kuntoilla aktiivisesti, ei kuntoilu rasita ja ole haitaksi (miksi minusta on tuntunut, että kuntoilun jälkeen olen viikon tosi väsynyt??). Työterveyslääkäri ei ole nähnyt keuhkokuviani, joten en ymmärrä miten hän voi todeta että ne ovat loistavassa kunnossa. Koetulokset ja paperit hän on saanut keuhkolääkäriltäni.

uusi täällä kirjoitti:

Minulla todettiin sarkoidoosi keväällä 2004. Hoitojen avulla pääsin jonkinlaiseen kondikseen ja olin itseasiassa ihan kohtuullisessa kunnossa. Tiedon omaksuminen ja tekemiseni on hieman hitaampaa kuin aikaisemmin ja olen pitänyt tätä TÄYSIN sarkoidoosin syynä (silmäoireita, väsymistä...)... tämä on aiheuttanut nyt töissä ison ongelman. Negatiivisen palautteen jälkeen koin paineita yrittää selviytyä samaan tahtiin töistäni kuin terveet työkaverit --> stressi -->uupuminen. Esimies lopulta ohjasi minut työterveyslääkärille, jossa olisi tarkoitus selvittää työKYKYNI.

Kävin tänään työterveyslääkärillä joka asennoitui minuun ylimielisesti. Oppimisvaikeus, hitaus ja väsymys EI KUULEMA KUULU SARKOIDOOSIIN. Hän EI voi työpaikalleni esittää, että sairauteni vuoksi tulisi ottaa huomioon nämä rajoitteet. Lääkärin mukaan sarkoidoosin vuoksi EN ole väsynyt, sarkoidoosin vuoksi en myöskään rasitu yhtään sen helpommin kuin muutkaan ihmiset. Ihmettelin miten musta sitten tuntuu tältä. Lääkärin mielestä kai haen helpotusta laiskuuttani tai huomionkipeyttäni, mutta psykiatrille hän on minua ohjaamassa....

Kommenttia? Miltä teistä tuntuu tai onko kenelläkään FAKTAA? Onko luonnollista, että juuri sarkoidoosin vuoksi olen väsyneempi ja myös RASITUN helpommin?

Lääkärin mukaan myös keuhkoni ovat erinomaisessa kunnossa ja minun tulisi kuntoilla aktiivisesti, ei kuntoilu rasita ja ole haitaksi (miksi minusta on tuntunut, että kuntoilun jälkeen olen viikon tosi väsynyt??). Työterveyslääkäri ei ole nähnyt keuhkokuviani, joten en ymmärrä miten hän voi todeta että ne ovat loistavassa kunnossa. Koetulokset ja paperit hän on saanut keuhkolääkäriltäni.

Lue lisää

Tervetuloa joukkoon!
Tässä tulee taas mieleen yksi vanha lausahdus lääkäreistä(en muista kuka näin sanoi mutta joku alan konkari se oli): Melkein kaikki lääkärit ovat melkein aina väärässä melkein kaikessa mitä sanovat!
Taitaapi olla melko tyypillistä kohtelua mitä sarkkarit saavat osakseen varsinkin Suomessa. Kyllä ne varmaan sairaaloissakin potilaat makaavat vaan laiskuuttaan - töihin vaan kaikki! Tää on tietysti juuri alueita missä huutava ammattitaidon puute johtaa pahoihin näkemyseroihin ja vastakkainasetteluun, käytännössä kyykytykseen! Mutta aikansa se oli Mengelelläkin - nykyisetkin pikkumengelet joutuvat ahtaalle jo piankin kun EU'n käytännöt alkavat yhtenäistyä! Esim. Saksassa jaellaan eri pituisia sairaseläkkeitä jo nuorille sarkkiksille ja vanhemmille lopullisia!
Kerron vielä omasta tilanteestani:Kävin tänään Aurorassa labroissa ja infektiolääkäri on ensi viikolla! Tammikuussa minulla on ajat Meilahden keuhkopuolelle(mm. TT-kuva keuhkoista). Olen MP-hoidon kakkosvaiheen loppupuolella mutta en ole saanut vielä sarcinfo'sta lupaa aloittaa kolmatta ja viimeistä vaihetta, ilmeisesti on vielä liikaa herxheimeria. Sain sieltä sähköpostiini uuvuttavan pitkän ja työläästi täytettävän kyselykaavakkeen mitä en vielä ole jaksanut työstää - ilmeisesti vasta sen toimitettuani antavat tarkan arvion tilanteesta ja jatko-ohjeet! Mutta perjantaina on viimeinen työpäiväni(potkut tuli 17 vuoden työrupeaman jälkeen esimiehen mukaan osittain sarkoidoosin vuoksi) - uuteen työhön ei ole minkäänlaisia haluja, mutta nyt on sitten aikaa hoitaa itseänsä). Työperäisyys ja sairaseläkepuoli
on vielä hoitamatta.
Olmetec tulee muuten apteekkeihin tammikuussa!
Tsemppiä, kirjoitellaan kuulumisia!
ripe

ripe kirjoitti:

Tervetuloa joukkoon!
Tässä tulee taas mieleen yksi vanha lausahdus lääkäreistä(en muista kuka näin sanoi mutta joku alan konkari se oli): Melkein kaikki lääkärit ovat melkein aina väärässä melkein kaikessa mitä sanovat!
Taitaapi olla melko tyypillistä kohtelua mitä sarkkarit saavat osakseen varsinkin Suomessa. Kyllä ne varmaan sairaaloissakin potilaat makaavat vaan laiskuuttaan - töihin vaan kaikki! Tää on tietysti juuri alueita missä huutava ammattitaidon puute johtaa pahoihin näkemyseroihin ja vastakkainasetteluun, käytännössä kyykytykseen! Mutta aikansa se oli Mengelelläkin - nykyisetkin pikkumengelet joutuvat ahtaalle jo piankin kun EU'n käytännöt alkavat yhtenäistyä! Esim. Saksassa jaellaan eri pituisia sairaseläkkeitä jo nuorille sarkkiksille ja vanhemmille lopullisia!
Kerron vielä omasta tilanteestani:Kävin tänään Aurorassa labroissa ja infektiolääkäri on ensi viikolla! Tammikuussa minulla on ajat Meilahden keuhkopuolelle(mm. TT-kuva keuhkoista). Olen MP-hoidon kakkosvaiheen loppupuolella mutta en ole saanut vielä sarcinfo'sta lupaa aloittaa kolmatta ja viimeistä vaihetta, ilmeisesti on vielä liikaa herxheimeria. Sain sieltä sähköpostiini uuvuttavan pitkän ja työläästi täytettävän kyselykaavakkeen mitä en vielä ole jaksanut työstää - ilmeisesti vasta sen toimitettuani antavat tarkan arvion tilanteesta ja jatko-ohjeet! Mutta perjantaina on viimeinen työpäiväni(potkut tuli 17 vuoden työrupeaman jälkeen esimiehen mukaan osittain sarkoidoosin vuoksi) - uuteen työhön ei ole minkäänlaisia haluja, mutta nyt on sitten aikaa hoitaa itseänsä). Työperäisyys ja sairaseläkepuoli
on vielä hoitamatta.
Olmetec tulee muuten apteekkeihin tammikuussa!
Tsemppiä, kirjoitellaan kuulumisia!
ripe

Lue lisää

Sano mistä mä löydän faktaa siitä, että sarkoidoosi itsessään aiheuttaa väsymystä ja että fyysinen rasitus aiheuttaa uupumusta ja että sarkoidoosi vaikuttaa työtehoon.

Täällä on ollut paljon juttua ja olen aika uuvuksissa kaiseta lukemastani. Tuo sinun lääkityspuoli on perehtymättä täysin, koska tällähetkellä jaksan kiinittää huomiota vain asioihin jotka vahvistaa omia tuntemuksiani.

uusi täällä kirjoitti:

Sano mistä mä löydän faktaa siitä, että sarkoidoosi itsessään aiheuttaa väsymystä ja että fyysinen rasitus aiheuttaa uupumusta ja että sarkoidoosi vaikuttaa työtehoon.

Täällä on ollut paljon juttua ja olen aika uuvuksissa kaiseta lukemastani. Tuo sinun lääkityspuoli on perehtymättä täysin, koska tällähetkellä jaksan kiinittää huomiota vain asioihin jotka vahvistaa omia tuntemuksiani.

Lue lisää

Puhuin näistä asioista viimeksi Diacorissa työterveyslääkärilleni, joka on toisella paikkakunnalla myös Kelan asiantuntijalääkäri eli päättämässä ihmisten sairaseläkkeistä. Hän kertoi että haitta-aste vai oliko se työkyvyn alenema määritetään minun tapauksessani Meilahden keuhkopuolella samoin siellä selvitetään myös sarkoidoosini mahdollinen työperäisyys jos sitä vaadin. Tuo alenema on 40% osasairaseläkkeessä ja 60% täyssairaseläkkeessä. Edellinen menee Kelassa läpi helpommin jälkimmäinen melko harvoin! Niin että viranomaisilta voi vaatia näitä mittauksia ja tutkimuksia virallisen kaavan mukaan missä on sitten numeroina hapenottokyvyt ja muu kunto, eri asia on sitten miten se natsaa omien väsymys- ja jaksamistuntemusten kanssa yhteen - ei välttämättä kovin hyvin - sairaan fakta voi olla lääkärille fiktiota!
ripe

uusi täällä kirjoitti:

Sano mistä mä löydän faktaa siitä, että sarkoidoosi itsessään aiheuttaa väsymystä ja että fyysinen rasitus aiheuttaa uupumusta ja että sarkoidoosi vaikuttaa työtehoon.

Täällä on ollut paljon juttua ja olen aika uuvuksissa kaiseta lukemastani. Tuo sinun lääkityspuoli on perehtymättä täysin, koska tällähetkellä jaksan kiinittää huomiota vain asioihin jotka vahvistaa omia tuntemuksiani.

Lue lisää

Hei

Minusta on merkillistä, että lääkäri voi sanoa ettei sarkoidoosi aiheuta väsymystä. Pelkästään hakusanayhdistelmällä "sarkoidoosi oireet" Google-hakukoneella saa useita arvostetuilta tahoilta tulevia viestejä, joissa määritellään sarkoidoosin oireistoa. Useimmissa niistä mainitaan yleiskunnon heikkeneminen. Minusta on täysin järjenvastaista ajatella, etteikö yleiskunnon heikkeneminen aiheuta väsymystä.

Tietysti väsymykseen voi löytyä paljon muitakin syitä. Mutta myös tällä keskustelupalstalla, miltei kaikki sarkkarit, valittavat väsymystä. Niin minäkin. Kymmenen vuoden sarkoidoosisairasteluni aikana olen koko ajan kokenut huomattavaa väsymystä, joka pahenee varsinkin ruumillisen rasituksen jälkeen.

Töistä en kuitenkaan ole ollut poissa yhteensä kuin noin 3 kk. Sairaslomaa olen joutunut ottamaan kuumeilun ja muun huomattavan huonovointisuuden ja/tai juuri sarkoidoosin aiheuttaman yleiskunnon heikkouden vuoksi.

Työni ei onneksi vaadi niinkään fyysistä rasitusta. Työnantajani ei ole valittanut työpanoksestani. Päin vastoin on tullut kiitosta, ja jos voi näin julkisesti todeta, noin kaksi vuotta sitten tuli vielä huomattava palkankorotuskin. Eli sarkoidoosi ja väsymykseni ei ole heikentänyt ratkaisevasti työkykyäni. Väsymykseni hoitelen vapaa-aikana nukkumalla esim. tunnin sauvakävelyn jälkeen 2 tuntia.

Vaikka suorituskykyni varsinaisessa työssäni ei olekaan ratkaisevasti huonontunut, varmaa on, että yleiskuntoni on ratkaisevasti heikentynyt. Se on jatkuvasti todettu erilaisilla labra-, kehko- ja muilla tutkimuksilla. Huomattava yleiskunnon heikkeneminen aiheuttaa vääjäämättä myös väsymystä, sanokoon lääkärit, mitä tahansa.

Täytyisi vain löytää sellainen elämänrytmi, että näiden vaivojensa kanssa selviää, ellei ole niin sairas, että voisi päästä eläkkeelle. Kuten mainitsin, minä olen selvinnyt sillä, että vapaa-aikanani nukun kun nukuttaa. Mutta jos on lapsia ja muuta perhettä hoidettavana, milläs nukut.

Otan osaa kaikki väsyneet sarkkarit.
Terveisin Systema

ripe kirjoitti:

Puhuin näistä asioista viimeksi Diacorissa työterveyslääkärilleni, joka on toisella paikkakunnalla myös Kelan asiantuntijalääkäri eli päättämässä ihmisten sairaseläkkeistä. Hän kertoi että haitta-aste vai oliko se työkyvyn alenema määritetään minun tapauksessani Meilahden keuhkopuolella samoin siellä selvitetään myös sarkoidoosini mahdollinen työperäisyys jos sitä vaadin. Tuo alenema on 40% osasairaseläkkeessä ja 60% täyssairaseläkkeessä. Edellinen menee Kelassa läpi helpommin jälkimmäinen melko harvoin! Niin että viranomaisilta voi vaatia näitä mittauksia ja tutkimuksia virallisen kaavan mukaan missä on sitten numeroina hapenottokyvyt ja muu kunto, eri asia on sitten miten se natsaa omien väsymys- ja jaksamistuntemusten kanssa yhteen - ei välttämättä kovin hyvin - sairaan fakta voi olla lääkärille fiktiota!
ripe

Lue lisää

Omasta mielestäni olen vielä työkykyinen (ikääkin vasta himpun päälle 30 v), mutta sairauden tässä vaiheessa poden väsymystä ja työtehoni on jonkin verran alentunut jos verrataan terveisiin työkavereihini. Toivoisin tietenkin, että tämä töissä otettaisiin huomioon, jotta toipuminenkin pääsisi hyvään vauhtiin. Kohtaamani stressaava tilanne ja paineet heittivät minut melkoisen uupumuksen syövereihin, mutta se alkaa nyt jo hellittämään. Meinasin kuitenkin repiä pelihousuni uudelleen kun lääkäri käy väittämään, että sarkoidoosiin ei väsymys kuulu ja että sairaus ei vaikuta jaksamiseeni millään tavalla. Samoin oli turhauttavaa kun toinen kielsi kokonaan, että kokemukseni fyysisen rasituksen aiheuttamasta uupumisesta ja hitaasta toipumisesta olisi muka väärä. Saapi nähdä mitä tässä vielä eteen tulee.

Systema kirjoitti:

Hei

Minusta on merkillistä, että lääkäri voi sanoa ettei sarkoidoosi aiheuta väsymystä. Pelkästään hakusanayhdistelmällä "sarkoidoosi oireet" Google-hakukoneella saa useita arvostetuilta tahoilta tulevia viestejä, joissa määritellään sarkoidoosin oireistoa. Useimmissa niistä mainitaan yleiskunnon heikkeneminen. Minusta on täysin järjenvastaista ajatella, etteikö yleiskunnon heikkeneminen aiheuta väsymystä.

Tietysti väsymykseen voi löytyä paljon muitakin syitä. Mutta myös tällä keskustelupalstalla, miltei kaikki sarkkarit, valittavat väsymystä. Niin minäkin. Kymmenen vuoden sarkoidoosisairasteluni aikana olen koko ajan kokenut huomattavaa väsymystä, joka pahenee varsinkin ruumillisen rasituksen jälkeen.

Töistä en kuitenkaan ole ollut poissa yhteensä kuin noin 3 kk. Sairaslomaa olen joutunut ottamaan kuumeilun ja muun huomattavan huonovointisuuden ja/tai juuri sarkoidoosin aiheuttaman yleiskunnon heikkouden vuoksi.

Työni ei onneksi vaadi niinkään fyysistä rasitusta. Työnantajani ei ole valittanut työpanoksestani. Päin vastoin on tullut kiitosta, ja jos voi näin julkisesti todeta, noin kaksi vuotta sitten tuli vielä huomattava palkankorotuskin. Eli sarkoidoosi ja väsymykseni ei ole heikentänyt ratkaisevasti työkykyäni. Väsymykseni hoitelen vapaa-aikana nukkumalla esim. tunnin sauvakävelyn jälkeen 2 tuntia.

Vaikka suorituskykyni varsinaisessa työssäni ei olekaan ratkaisevasti huonontunut, varmaa on, että yleiskuntoni on ratkaisevasti heikentynyt. Se on jatkuvasti todettu erilaisilla labra-, kehko- ja muilla tutkimuksilla. Huomattava yleiskunnon heikkeneminen aiheuttaa vääjäämättä myös väsymystä, sanokoon lääkärit, mitä tahansa.

Täytyisi vain löytää sellainen elämänrytmi, että näiden vaivojensa kanssa selviää, ellei ole niin sairas, että voisi päästä eläkkeelle. Kuten mainitsin, minä olen selvinnyt sillä, että vapaa-aikanani nukun kun nukuttaa. Mutta jos on lapsia ja muuta perhettä hoidettavana, milläs nukut.

Otan osaa kaikki väsyneet sarkkarit.
Terveisin Systema

Lue lisää

On mielenkiintoista lukea toisten kokemuksia. Kiitos sinullekin vastauksesta.

Olen samaa mieltä tuosta väsymisestä. Olen ymmärtänyt internetin tietojen perusteella kuten myös keuhkolääkärini kanssa keskustelleena että väsymys tulee olemaan osa elämääni sarkoidoosin kanssa ja että rasituksesta seuraa uupumista, joten esimerkiksi kuntoilun kanssa kannattaa säilyttää maltti. Tämä työterveyslääkäri tuntui jopa naljailevan kokemukselleni fyysisen rasituksen aiheuttamasta väsymyksestä. Ihan kuin kyseessä olisi oma asenteeni ja se laiskuus, mistä meitä sarkoidoosipotilaita tunnutaan moitittavan usein...

Minulle ei tämän sairastumisen alkuvaiheessakaan tarjottu sairaslomaa, vaikka tuolloin olin aikasta huonossa kunnossa. En ole omasta mielestäni ollut sairasloman tarpeessakaan ennenkuin esimies taannoin sanoi, että jos en kykene töihin täyspainoisesti tulee minun hakeutua sairaslomalle.

Yritin alustalähtien sinnitellä ja ajattelin että mitä sitä sairaslomilla kun pystyssä pysyy. Äkkiä vointi toki alkuvaiheen jälkeen alkoi kohenemaankin, mutta jonkinlainen väsymys on seurannut näihin päiviin asti mukana. Sellainen hallittavissa oleva väsymys, joka korkeintaan näkyy vähän hitaampana toimimisena ja näköhäiriöinä ja uuden asian oppimisen hitautena... lähinnä niin, että rajansa uudella tiedolla per päivä. Työni ei fyysisesti rasita, henkisesti kylläkin.

Onnittelut sinulle hienosta työnantajasta. Läheisten ja tärkeiden kontaktien suhtautuminen vaikuttaa paljon hyvinvointiin ja mielialaan ja tätä kautta myös toipumiseen, uskon minä.

uusi täällä kirjoitti:

Omasta mielestäni olen vielä työkykyinen (ikääkin vasta himpun päälle 30 v), mutta sairauden tässä vaiheessa poden väsymystä ja työtehoni on jonkin verran alentunut jos verrataan terveisiin työkavereihini. Toivoisin tietenkin, että tämä töissä otettaisiin huomioon, jotta toipuminenkin pääsisi hyvään vauhtiin. Kohtaamani stressaava tilanne ja paineet heittivät minut melkoisen uupumuksen syövereihin, mutta se alkaa nyt jo hellittämään. Meinasin kuitenkin repiä pelihousuni uudelleen kun lääkäri käy väittämään, että sarkoidoosiin ei väsymys kuulu ja että sairaus ei vaikuta jaksamiseeni millään tavalla. Samoin oli turhauttavaa kun toinen kielsi kokonaan, että kokemukseni fyysisen rasituksen aiheuttamasta uupumisesta ja hitaasta toipumisesta olisi muka väärä. Saapi nähdä mitä tässä vielä eteen tulee.

Lue lisää

Sarcinfon yli 60 oireen listalla on ensimmäisenä väsymys ja usein se voi olla senverran patoloogista ja totaalista että sitä terve ei voi edes kuvitella!
Hidas fyysisestä rasituksesta toipuminen taas liittyy saman lähteen mukaan adrenaliiniin jota kehittyy aina liikuttaessa sitä enemmän mitä intensiivisemmin liikutaan. Liian adrenaliinin vaikutus sarkkiksella on tyystin erilainen kuin terveellä ja erittäin negatiivinen! Saman efektin voi kokea kunnon raivarin jälkeen. Tähän Marshallilla on molekyylibiologian tason selitys mikä selittää myös hitaan päiviä kestävän elpymisen siitä! No - pari vuotta sitten pääsin Siuntioon kuntoutukseen ja kuten arvata saattaa ohjelmassa oli koko ajan valtavasti liikuntaa ja ohje liikkua varsinaisen ohjelman lisäksi niin paljon kuin mahdollista...
ripe

Systema kirjoitti:

Hei

Minusta on merkillistä, että lääkäri voi sanoa ettei sarkoidoosi aiheuta väsymystä. Pelkästään hakusanayhdistelmällä "sarkoidoosi oireet" Google-hakukoneella saa useita arvostetuilta tahoilta tulevia viestejä, joissa määritellään sarkoidoosin oireistoa. Useimmissa niistä mainitaan yleiskunnon heikkeneminen. Minusta on täysin järjenvastaista ajatella, etteikö yleiskunnon heikkeneminen aiheuta väsymystä.

Tietysti väsymykseen voi löytyä paljon muitakin syitä. Mutta myös tällä keskustelupalstalla, miltei kaikki sarkkarit, valittavat väsymystä. Niin minäkin. Kymmenen vuoden sarkoidoosisairasteluni aikana olen koko ajan kokenut huomattavaa väsymystä, joka pahenee varsinkin ruumillisen rasituksen jälkeen.

Töistä en kuitenkaan ole ollut poissa yhteensä kuin noin 3 kk. Sairaslomaa olen joutunut ottamaan kuumeilun ja muun huomattavan huonovointisuuden ja/tai juuri sarkoidoosin aiheuttaman yleiskunnon heikkouden vuoksi.

Työni ei onneksi vaadi niinkään fyysistä rasitusta. Työnantajani ei ole valittanut työpanoksestani. Päin vastoin on tullut kiitosta, ja jos voi näin julkisesti todeta, noin kaksi vuotta sitten tuli vielä huomattava palkankorotuskin. Eli sarkoidoosi ja väsymykseni ei ole heikentänyt ratkaisevasti työkykyäni. Väsymykseni hoitelen vapaa-aikana nukkumalla esim. tunnin sauvakävelyn jälkeen 2 tuntia.

Vaikka suorituskykyni varsinaisessa työssäni ei olekaan ratkaisevasti huonontunut, varmaa on, että yleiskuntoni on ratkaisevasti heikentynyt. Se on jatkuvasti todettu erilaisilla labra-, kehko- ja muilla tutkimuksilla. Huomattava yleiskunnon heikkeneminen aiheuttaa vääjäämättä myös väsymystä, sanokoon lääkärit, mitä tahansa.

Täytyisi vain löytää sellainen elämänrytmi, että näiden vaivojensa kanssa selviää, ellei ole niin sairas, että voisi päästä eläkkeelle. Kuten mainitsin, minä olen selvinnyt sillä, että vapaa-aikanani nukun kun nukuttaa. Mutta jos on lapsia ja muuta perhettä hoidettavana, milläs nukut.

Otan osaa kaikki väsyneet sarkkarit.
Terveisin Systema

Lue lisää

Moi!

Juuri edellisellä kerralla pkl:käynnillä kun sairaus oli taas "aktiivisempi" ja valittelin karmeaa väsymystä, totesi nuori lääkärini, että se tuntuu olevan todella kovaa sarkkareilla. Häntä suorastaan nauratti kertoessaan potilaidensa kokemasta väsymyksestä. Tämä kaveri ainakin otti asian tosissaan.

Sairaslomalla en ole ollut koska olen muutenkin kotona. Kerran eräs lääkäri olisi tarjonnut minulle parin kuukauden lomaa (olin silloin rapakunnossa, keuhkot rahisivat, nivelet turvoksissa jne.) ja laittoi minut astmakokeisiin ja reumapolille. Mutta kaikkihan me tiedämme, että ne olivat vain sarkoidoosin oireita joita lääkärit eivät vieläkään ole oppineet tunnistamaan!

Itse on ole tullut tuota liikuntapuolta ajatelleeksikaan, mutta nyt tajuan miksi en ole nukkunut päivisin niin paljon. Meillä on ollut niin kiireistä etten ole kolmeen kuukauteen ehtinyt lenkille kuin pari kertaa. Muutenkin koko syksynä ja kesänäkin on kuntoilu jäänyt vähälle. "puhalluskokeiden" tulos on koko ajan heikentynyt ja olen arvellut sen johtuvan liikunnan puutteesta ja potenut huonoa omaatuntoa, mutta kun nyt ajattelen olen itseasiassa pirteämpi kuin aikaisemmin.

Kun itse sairastuin reilut neljä vuotta sitten muistan hyvin miten kortisonikuuri vaikutti nopeasti tehden olosta suorastaan euforisen. Kuljin pää suurinpiirtein pilvissä. Olin saanut diagnoosin, paranee yleensä itsestään....Ei siis huolta mitään ja "lääke" auttaa! No, se oli vain kortisonin aiheuttamaa mielialan vaihtelua ja näinä neljänä vuotena on tullut koettua sitten niitä matalapaineita ym. haittavaikutuksia.

Arvatkaapa vaan kuinka monta kertaa olen toivonut, että olisin saanut mieluummin vaikka astman tai jonkun muun "oikean" sairauden.
tiina

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Moi!

Juuri edellisellä kerralla pkl:käynnillä kun sairaus oli taas "aktiivisempi" ja valittelin karmeaa väsymystä, totesi nuori lääkärini, että se tuntuu olevan todella kovaa sarkkareilla. Häntä suorastaan nauratti kertoessaan potilaidensa kokemasta väsymyksestä. Tämä kaveri ainakin otti asian tosissaan.

Sairaslomalla en ole ollut koska olen muutenkin kotona. Kerran eräs lääkäri olisi tarjonnut minulle parin kuukauden lomaa (olin silloin rapakunnossa, keuhkot rahisivat, nivelet turvoksissa jne.) ja laittoi minut astmakokeisiin ja reumapolille. Mutta kaikkihan me tiedämme, että ne olivat vain sarkoidoosin oireita joita lääkärit eivät vieläkään ole oppineet tunnistamaan!

Itse on ole tullut tuota liikuntapuolta ajatelleeksikaan, mutta nyt tajuan miksi en ole nukkunut päivisin niin paljon. Meillä on ollut niin kiireistä etten ole kolmeen kuukauteen ehtinyt lenkille kuin pari kertaa. Muutenkin koko syksynä ja kesänäkin on kuntoilu jäänyt vähälle. "puhalluskokeiden" tulos on koko ajan heikentynyt ja olen arvellut sen johtuvan liikunnan puutteesta ja potenut huonoa omaatuntoa, mutta kun nyt ajattelen olen itseasiassa pirteämpi kuin aikaisemmin.

Kun itse sairastuin reilut neljä vuotta sitten muistan hyvin miten kortisonikuuri vaikutti nopeasti tehden olosta suorastaan euforisen. Kuljin pää suurinpiirtein pilvissä. Olin saanut diagnoosin, paranee yleensä itsestään....Ei siis huolta mitään ja "lääke" auttaa! No, se oli vain kortisonin aiheuttamaa mielialan vaihtelua ja näinä neljänä vuotena on tullut koettua sitten niitä matalapaineita ym. haittavaikutuksia.

Arvatkaapa vaan kuinka monta kertaa olen toivonut, että olisin saanut mieluummin vaikka astman tai jonkun muun "oikean" sairauden.
tiina

Lue lisää

Pääasiani oli unohtua!

Onko kukaan kärsinyt vatsavaivoista kortisonin takia? Minua närästää usein ja kaksi kertaa on tuskat palleassa olleet sitä luokkaa, että sain kuurin alkavan vatsahaavan hoitoon. Se tepsi, mutta nyt närästys on jatkuva vieras, välillä koskee rintaan aika julmetusti. Olen asiaa lääkäreille valitellut ja sain vastaukseksi suoranaisen pelottelun/uhkauksen, että enää ei lääkitä vaan vatsa on tähystettävä(luin rivien välistä käskyn sulkea suuni). Monet tuttavani ovat kuitenkin kertoneet saaneensa jonkinlaista suojalääkitystä kortisonikuurin aikana. Tyttäreni joka opiskelee sairaanhoitajaksi oli kysynyt asiaa harjoittelupaikassaan ja siellä oli kerrottu, että kaikille jotka syövät kortisonia yli kaksi vuotta määrätään vatsan limakalvoja suojaava lääkitys. Meikäläinen popsii Rennietä kuin näkkäriä!

Yksikään lääkäri ei kyselyistäni huolimatta ole ottanut asiaa kuuleviin korviinsakaan. Oletteko te kärsineet samoista oireista/saaneet lääkitystä?
Apua! tiina

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Pääasiani oli unohtua!

Onko kukaan kärsinyt vatsavaivoista kortisonin takia? Minua närästää usein ja kaksi kertaa on tuskat palleassa olleet sitä luokkaa, että sain kuurin alkavan vatsahaavan hoitoon. Se tepsi, mutta nyt närästys on jatkuva vieras, välillä koskee rintaan aika julmetusti. Olen asiaa lääkäreille valitellut ja sain vastaukseksi suoranaisen pelottelun/uhkauksen, että enää ei lääkitä vaan vatsa on tähystettävä(luin rivien välistä käskyn sulkea suuni). Monet tuttavani ovat kuitenkin kertoneet saaneensa jonkinlaista suojalääkitystä kortisonikuurin aikana. Tyttäreni joka opiskelee sairaanhoitajaksi oli kysynyt asiaa harjoittelupaikassaan ja siellä oli kerrottu, että kaikille jotka syövät kortisonia yli kaksi vuotta määrätään vatsan limakalvoja suojaava lääkitys. Meikäläinen popsii Rennietä kuin näkkäriä!

Yksikään lääkäri ei kyselyistäni huolimatta ole ottanut asiaa kuuleviin korviinsakaan. Oletteko te kärsineet samoista oireista/saaneet lääkitystä?
Apua! tiina

Lue lisää

Minulle määrättiin HETI kortisonikuurin aloitettuani myös vatsahapolääke. Lääkäri kertoi heti että saattaa tulla vatsaoireita ja että hän kirjoittaa resetin valmiiksi. Lääke kuitenkin on niin kallis, että en raskinut sitä ostaa. Itse olen hoitanut vatsaani päivittäisellä pellavansiemenlima-annoksella, eikä vatsavaivoja juurikaan ole ollut. Olen koko elämäni kärsinyt stressivatsasta, mutta nyt niitä oireita ei ole ollut.

uusi täällä kirjoitti:

Minulla todettiin sarkoidoosi keväällä 2004. Hoitojen avulla pääsin jonkinlaiseen kondikseen ja olin itseasiassa ihan kohtuullisessa kunnossa. Tiedon omaksuminen ja tekemiseni on hieman hitaampaa kuin aikaisemmin ja olen pitänyt tätä TÄYSIN sarkoidoosin syynä (silmäoireita, väsymistä...)... tämä on aiheuttanut nyt töissä ison ongelman. Negatiivisen palautteen jälkeen koin paineita yrittää selviytyä samaan tahtiin töistäni kuin terveet työkaverit --> stressi -->uupuminen. Esimies lopulta ohjasi minut työterveyslääkärille, jossa olisi tarkoitus selvittää työKYKYNI.

Kävin tänään työterveyslääkärillä joka asennoitui minuun ylimielisesti. Oppimisvaikeus, hitaus ja väsymys EI KUULEMA KUULU SARKOIDOOSIIN. Hän EI voi työpaikalleni esittää, että sairauteni vuoksi tulisi ottaa huomioon nämä rajoitteet. Lääkärin mukaan sarkoidoosin vuoksi EN ole väsynyt, sarkoidoosin vuoksi en myöskään rasitu yhtään sen helpommin kuin muutkaan ihmiset. Ihmettelin miten musta sitten tuntuu tältä. Lääkärin mielestä kai haen helpotusta laiskuuttani tai huomionkipeyttäni, mutta psykiatrille hän on minua ohjaamassa....

Kommenttia? Miltä teistä tuntuu tai onko kenelläkään FAKTAA? Onko luonnollista, että juuri sarkoidoosin vuoksi olen väsyneempi ja myös RASITUN helpommin?

Lääkärin mukaan myös keuhkoni ovat erinomaisessa kunnossa ja minun tulisi kuntoilla aktiivisesti, ei kuntoilu rasita ja ole haitaksi (miksi minusta on tuntunut, että kuntoilun jälkeen olen viikon tosi väsynyt??). Työterveyslääkäri ei ole nähnyt keuhkokuviani, joten en ymmärrä miten hän voi todeta että ne ovat loistavassa kunnossa. Koetulokset ja paperit hän on saanut keuhkolääkäriltäni.

Lue lisää

Soitin tänään keuhkopolin lääkärille kyselläkseni milloin minulla on seuraava kontrolliaika ja samalla kyselin tätä väsymisasiaa.

Lääkäri vahvisti käsitystäni: väsymys kuuluu sarkoidoosiin, tulehdustilanteen mukaan hyvin voimakaskin väsymys, samaten fyysinen rasitus aiheuttaa väsymistä ja rasituksesta toipuu normaalia hitaammin.

Minulla on mahdollista saada tältä lääkäriltä lausunto työpaikalleni, mutta tämän lausunnon joudun sitten maksamaan itse. On se per**le jos työterveyslääkäri ei voi itse konsultoida jotain keuhkoalan asiantuntijaa tai sarkoidoosia tuntevaa lääkäriä, vaan tekee ammattiylpeyttä tuntien lausuntoja, jotka on päin mäntyä!

No, kohdallani on vielä avoinna kilpirauhas- ja verensokerikokeiden tulokset, voihan niistäkin selitystä löytyä. Ja jos esim. kilpirauhasen vajaatoimintaa on niin sehän johtuu sarkoidoosista tai kortisonista...

Kurjaa on se, että mä olin ihan suhteellisen hyvässä kunnossa ja parempaan päin oltiin menossa (ennen flunssaa ja ennen työpaikalla syntynyttä stressaavaa tilannetta), diagnoosistakin on vasta 8 kk. Jos töissä olisi joustoa ja malttia löytynyt vielä joitain kuukausia, niin olisin varmasti päässyt suhteellisen lähelle normaalia työtehoani. Tosin olisiko sekään riittänyt? Tämä stressaava tilanne ja nyt mahdollisesti edessä olevat "taistelut" oikeudenmukaisuuden puolesta saattavat hidastaa toipumista.

Itseäni olen kyllä puhutellut ja yritän suhtautua tulevaisuuteen valoisasti, otan päivän kerrallaan ja huolehdin ruokavaliosta ja liikunnasta. Noille ympäristötekijöille ei sitten mitään voi...

uusi täällä kirjoitti:

Soitin tänään keuhkopolin lääkärille kyselläkseni milloin minulla on seuraava kontrolliaika ja samalla kyselin tätä väsymisasiaa.

Lääkäri vahvisti käsitystäni: väsymys kuuluu sarkoidoosiin, tulehdustilanteen mukaan hyvin voimakaskin väsymys, samaten fyysinen rasitus aiheuttaa väsymistä ja rasituksesta toipuu normaalia hitaammin.

Minulla on mahdollista saada tältä lääkäriltä lausunto työpaikalleni, mutta tämän lausunnon joudun sitten maksamaan itse. On se per**le jos työterveyslääkäri ei voi itse konsultoida jotain keuhkoalan asiantuntijaa tai sarkoidoosia tuntevaa lääkäriä, vaan tekee ammattiylpeyttä tuntien lausuntoja, jotka on päin mäntyä!

No, kohdallani on vielä avoinna kilpirauhas- ja verensokerikokeiden tulokset, voihan niistäkin selitystä löytyä. Ja jos esim. kilpirauhasen vajaatoimintaa on niin sehän johtuu sarkoidoosista tai kortisonista...

Kurjaa on se, että mä olin ihan suhteellisen hyvässä kunnossa ja parempaan päin oltiin menossa (ennen flunssaa ja ennen työpaikalla syntynyttä stressaavaa tilannetta), diagnoosistakin on vasta 8 kk. Jos töissä olisi joustoa ja malttia löytynyt vielä joitain kuukausia, niin olisin varmasti päässyt suhteellisen lähelle normaalia työtehoani. Tosin olisiko sekään riittänyt? Tämä stressaava tilanne ja nyt mahdollisesti edessä olevat "taistelut" oikeudenmukaisuuden puolesta saattavat hidastaa toipumista.

Itseäni olen kyllä puhutellut ja yritän suhtautua tulevaisuuteen valoisasti, otan päivän kerrallaan ja huolehdin ruokavaliosta ja liikunnasta. Noille ympäristötekijöille ei sitten mitään voi...

Lue lisää

On hienoa että keskustelu jatkuu ja puhutaan meidän jokapäiväisistä ongelmista. Näiden kanssahan meidän on tultava päivittäin toimeen. Kun viimeksi kävin kontrollissa, oli verenpaineeni 108/168, leposyke sydänfilmissä 108, mitä se on muutenkin ollut mittauksissa. Syy väsymykseen kohdallani on yksinkertainen, keuhkot kun ei toimi kunnolla ja veren happisaturaatio on alhainen (mistä tautini alunperin todettiinkin)joutuu sydän lyömään vähän tiheämpään. Eli jos syke on koko ajan niin kuin hölkkäisi vaikka ei tee mitään, niin onhan se kumma jos ei alkaisi väsyttää. Kortisoni tekee ainakin minulle sykleittäin huonompia aikoja. Välillä on kauhea jano(epäillään diabetesta) ja välillä hikoilee kuin sika. Viime aikoina on tullut hirveä masennus ja nyt viimeisenä tasapainohäiriöitä.
Ehdottelevat jo eläkettä. Mutta se on niin paskan huono (YEL) etten viitsi kyllä jäädä vielä.
jaksellaan
Mites ne muut sarkkarit voivat?

olli49 kirjoitti:

On hienoa että keskustelu jatkuu ja puhutaan meidän jokapäiväisistä ongelmista. Näiden kanssahan meidän on tultava päivittäin toimeen. Kun viimeksi kävin kontrollissa, oli verenpaineeni 108/168, leposyke sydänfilmissä 108, mitä se on muutenkin ollut mittauksissa. Syy väsymykseen kohdallani on yksinkertainen, keuhkot kun ei toimi kunnolla ja veren happisaturaatio on alhainen (mistä tautini alunperin todettiinkin)joutuu sydän lyömään vähän tiheämpään. Eli jos syke on koko ajan niin kuin hölkkäisi vaikka ei tee mitään, niin onhan se kumma jos ei alkaisi väsyttää. Kortisoni tekee ainakin minulle sykleittäin huonompia aikoja. Välillä on kauhea jano(epäillään diabetesta) ja välillä hikoilee kuin sika. Viime aikoina on tullut hirveä masennus ja nyt viimeisenä tasapainohäiriöitä.
Ehdottelevat jo eläkettä. Mutta se on niin paskan huono (YEL) etten viitsi kyllä jäädä vielä.
jaksellaan
Mites ne muut sarkkarit voivat?

Lue lisää

Moi vaan,

meikäläiseltä on kauhea väsymys nyt tällä hetkellä poissa. Johtunee siitä, että olen syönyt viimeiset kuukaudet kortisonia aika topakoilla annoksilla. Ongelma on tällä hetkellä se ettei saa nukuttua! Tuntuu, että käy koko ajan ylikierroksilla. Illalla kyllä nukahtaa kuin sammuttaisi kynttilän, mutta kahden kolmen aikoihin herää pyörimään sängyssä ja odottelemaan aamua. Jonkinlainen rasitus elimistölle lienee tämäkin kortisonin sivuvaikutus. No, annosta pienennettiin juuri joten sieltä se taas hiipii se väsymyskin kuvaan mukaan.

Nämä neljä kortisonin täyteistä vuotta ovat olleet yhtä ala- ja ylämäkeä. Masennuksen ja väsymyksen syövereistä noustaan aina välillä tyytyväisyyteen ja joskus jo hetken uskottelee itselleen parantuneensa kokonaan.

Meikäläisellä on rytmihäiriöitä, välillä kipeytyy nivelet, nenä yöt tukossa, yskittää, hengästyttää helposti (tutkitaan astmaa, taas kerran), keuhkoihin pistää ja uutuutena soivat korvat koko ajan, välillä kovemmin. Voi johtua kortisonista sanoi lääkäri, mutta meikäläisen tuurilla se on tietenkin neurosarkoidoosi.
Muutoin menee nyt paljon paremmin kuin syksyllä. Kyllä se Olli sinunkin masennuksesi hellittää ennen pitkää iskeäkseen sitten taas uudelleen luulen.

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Moi vaan,

meikäläiseltä on kauhea väsymys nyt tällä hetkellä poissa. Johtunee siitä, että olen syönyt viimeiset kuukaudet kortisonia aika topakoilla annoksilla. Ongelma on tällä hetkellä se ettei saa nukuttua! Tuntuu, että käy koko ajan ylikierroksilla. Illalla kyllä nukahtaa kuin sammuttaisi kynttilän, mutta kahden kolmen aikoihin herää pyörimään sängyssä ja odottelemaan aamua. Jonkinlainen rasitus elimistölle lienee tämäkin kortisonin sivuvaikutus. No, annosta pienennettiin juuri joten sieltä se taas hiipii se väsymyskin kuvaan mukaan.

Nämä neljä kortisonin täyteistä vuotta ovat olleet yhtä ala- ja ylämäkeä. Masennuksen ja väsymyksen syövereistä noustaan aina välillä tyytyväisyyteen ja joskus jo hetken uskottelee itselleen parantuneensa kokonaan.

Meikäläisellä on rytmihäiriöitä, välillä kipeytyy nivelet, nenä yöt tukossa, yskittää, hengästyttää helposti (tutkitaan astmaa, taas kerran), keuhkoihin pistää ja uutuutena soivat korvat koko ajan, välillä kovemmin. Voi johtua kortisonista sanoi lääkäri, mutta meikäläisen tuurilla se on tietenkin neurosarkoidoosi.
Muutoin menee nyt paljon paremmin kuin syksyllä. Kyllä se Olli sinunkin masennuksesi hellittää ennen pitkää iskeäkseen sitten taas uudelleen luulen.

Lue lisää

Moi taas!
Nyt oli aivan eri tyyli taas uudella naislääkärillä ja todellinen pohjanoteeraus: Kysymyslistastani en pystynyt esittämään yhtään kysymystä - sensijaan lääkäri kiukutteli ja rähjäsi aivan epäasiallisesti ja lopuksi ilmoitti että seuranta lopetetaan ja olen potilaana tästä lähtien vain keuhkopuolella. Toisaalta on turhauttavaa juosta vastaanotoilla ja maksaa turhasta - haluan kuitenkin koetuloksista aina kopiot ja se ei käy ilman että käy lääkärilläkin!
Pahaa pelkään että ovat vihaisia että olen vetänyt muita mukaan kyselemään MP hoitoja!
Pari arvoa oli vielä mennyt huonompaan suuntaan mutta useampi parempaan.
Mulla oli hyvin samanlaisia reaktioita kortisoniin - aamulla neljän aikaan aloin odottaa koska se hesari lopulta tulee! Samoin tinnitus ja rytmihäiriöt jne.
Väsymysoireen kyseenalaistaminen lääkäriltä on kanssa niitä pohjanoteerauksia - esim. Th1 tulehdussairaus nimeltä CFS eli krooninen väsymysoireyhtymä on sarkoidoosia paljon lievempi mykobakteeritauti, johon puree sama MP-hoito ja joka pahetessaan usein johtaa sarkoidoosiin on jopa nimetty pääoireensa mukaan, mikä siis sarkoidoosissa on pahempi johtuen pahemmasta tulehduksesta joka siis kehittyy granulooma-asteelle toisin kuin CFS:ssä!
Jaksellaan!
ripe

ripe kirjoitti:

Moi taas!
Nyt oli aivan eri tyyli taas uudella naislääkärillä ja todellinen pohjanoteeraus: Kysymyslistastani en pystynyt esittämään yhtään kysymystä - sensijaan lääkäri kiukutteli ja rähjäsi aivan epäasiallisesti ja lopuksi ilmoitti että seuranta lopetetaan ja olen potilaana tästä lähtien vain keuhkopuolella. Toisaalta on turhauttavaa juosta vastaanotoilla ja maksaa turhasta - haluan kuitenkin koetuloksista aina kopiot ja se ei käy ilman että käy lääkärilläkin!
Pahaa pelkään että ovat vihaisia että olen vetänyt muita mukaan kyselemään MP hoitoja!
Pari arvoa oli vielä mennyt huonompaan suuntaan mutta useampi parempaan.
Mulla oli hyvin samanlaisia reaktioita kortisoniin - aamulla neljän aikaan aloin odottaa koska se hesari lopulta tulee! Samoin tinnitus ja rytmihäiriöt jne.
Väsymysoireen kyseenalaistaminen lääkäriltä on kanssa niitä pohjanoteerauksia - esim. Th1 tulehdussairaus nimeltä CFS eli krooninen väsymysoireyhtymä on sarkoidoosia paljon lievempi mykobakteeritauti, johon puree sama MP-hoito ja joka pahetessaan usein johtaa sarkoidoosiin on jopa nimetty pääoireensa mukaan, mikä siis sarkoidoosissa on pahempi johtuen pahemmasta tulehduksesta joka siis kehittyy granulooma-asteelle toisin kuin CFS:ssä!
Jaksellaan!
ripe

Lue lisää

Hei
Naputtelen ruokatauollani muutaman sanan. Ajattelin aiemmin, että kirjoittelen sitten vasta, kun saan tiedon, miten HUS on suhtautunut pyyntööni MP-hoidoista. Mutta tietoa ei ole vieläkään tullut. Alustavasti käynnilläni sanoivat, että heidän kauttaan ei kyllä saa niitä hoitoja, mutta että lääkäriltä, joka minulle henkilökohtaisesti lupasi selvittää, mikä tilanne Suomessa on MP-hoitojen suhteen, tulee minulle kotiin selvitys. Eipä ole tullut. Pyytäessäni näitä hoitoja, sanoin että Auroran infektiopoliklinikan seurannassa on henkilö, jolla on meneillään MP-hoidot. Eli onko todellakin niin, että koko iso laitos on vihastunut ripelle, joka opettaa meitä muitakin vaatimaan MP-hoitoja. Toisaalta voi olla niin, että kohdallesi nyt vain taas sattui näitä lääkäreitä, jotka eivät ollenkaan sovi hommaansa.
En viitsi tässä tarkemmin mainita paikkoja enkä poliklinikkoja, mistä on kyse. Voimme ehkä puhua tällä palstalla paremmin näistä asioista, kun emme turhan tarkkaan kerro nimiä tms.

Jos saan kotiin tuon luvatun selvityksen, palaan sitten taas asiaan.

Ps. Lääkäreistä puheen ollen mulle on sattunut neurologian polilla ja sydäntutkimuksissa oikein mukavat ja asialliset lääkärit. He ovat heti myöntäneet tutkimusmenetelmiensä heikkoudet. Heille en kuitenkaan ole puhunut MP-hoidoista vielä mitään, kun odottelen tuota luvattua kannanottoa toiselta polilta.

T. Systema

uusi täällä kirjoitti:

Soitin tänään keuhkopolin lääkärille kyselläkseni milloin minulla on seuraava kontrolliaika ja samalla kyselin tätä väsymisasiaa.

Lääkäri vahvisti käsitystäni: väsymys kuuluu sarkoidoosiin, tulehdustilanteen mukaan hyvin voimakaskin väsymys, samaten fyysinen rasitus aiheuttaa väsymistä ja rasituksesta toipuu normaalia hitaammin.

Minulla on mahdollista saada tältä lääkäriltä lausunto työpaikalleni, mutta tämän lausunnon joudun sitten maksamaan itse. On se per**le jos työterveyslääkäri ei voi itse konsultoida jotain keuhkoalan asiantuntijaa tai sarkoidoosia tuntevaa lääkäriä, vaan tekee ammattiylpeyttä tuntien lausuntoja, jotka on päin mäntyä!

No, kohdallani on vielä avoinna kilpirauhas- ja verensokerikokeiden tulokset, voihan niistäkin selitystä löytyä. Ja jos esim. kilpirauhasen vajaatoimintaa on niin sehän johtuu sarkoidoosista tai kortisonista...

Kurjaa on se, että mä olin ihan suhteellisen hyvässä kunnossa ja parempaan päin oltiin menossa (ennen flunssaa ja ennen työpaikalla syntynyttä stressaavaa tilannetta), diagnoosistakin on vasta 8 kk. Jos töissä olisi joustoa ja malttia löytynyt vielä joitain kuukausia, niin olisin varmasti päässyt suhteellisen lähelle normaalia työtehoani. Tosin olisiko sekään riittänyt? Tämä stressaava tilanne ja nyt mahdollisesti edessä olevat "taistelut" oikeudenmukaisuuden puolesta saattavat hidastaa toipumista.

Itseäni olen kyllä puhutellut ja yritän suhtautua tulevaisuuteen valoisasti, otan päivän kerrallaan ja huolehdin ruokavaliosta ja liikunnasta. Noille ympäristötekijöille ei sitten mitään voi...

Lue lisää

Työterveyslääkärin "kanta" oli hieman lieventynyt... ei hän kuulema ollut sanonut, että väsymys ei kuuluisi sarkoidoosiin. Hän oli sanonut, että sarkoidoosin alkuvaiheeseen toki kuuluu väsymys, mutta ei enää hoidon tässä vaiheessa. No, noinhan mä asian ymmärsinkin: lääkäri on sitä mieltä, että mun väsymys ei johdu sarkoidoosista enää tässä vaiheessa. Hän väitti taannoin vastaanotollaan vastaani moneen kertaan, kun sanoin, että tämä vuoden aikana ollut väsymys on IHAN varmasti sarkoidoosiin kuuluvaan.

Hän totesi kylläkin keskittyneensä vain mun TÄN hetkisen tilanteen arviointiin : syysflunssa-->väsymys-->palautetta työpaikalla työtehostani-->stressi-->uupumus. Vaikka työterveyslääkärillä olin nimenomaan sen vuoksi, että tehdään arviota mun työkyvystäni ja siitä että saisin työpaikalle faktaa siitä, että sarkoidoosiin liittyy väsymystä ja tehon alenemista.

Anyway: kilpirauhaskokeet ja sokeri oli ok. Kilpirauhasen vajaatoiminta kuitenin "uhkaa", arvot oli silti normaalirajan sisällä, tosin siellä yläreunalla...

Ja joulun jälkeen sitten psykologin juttusille.

Moi moi!
Laita tämä keskustelu favoritteihin ja voit sen vielä drägätä eli vetää sieltä nuolella pohjaan painettuna pikakuvakkeitten joukkoon niin siitä pääset aina suoraa sivustolle!
Itselläni on nyt työnhakukiireitä mutta seurailen ja osallistun harvakseltaan keskusteluihin Saksassa, USA'ssa ja täälläkin paitsi ihan yksin ei viiti kylläkään!
Luin muuten juuri jonkun sakusarkkarin selontekoa miten hän saa sarkoidoosin perusteella täyden sairaseläkkeen - vuoden kerrallaan tosin kun on vielä nuori! Ilmeisesti ei onnistu Suomessa!
ripe

Hei taas Sarkkikset

Katsoin Ripen ilmoittaman konferenssin ja sain lisää puhtia ottaa MP-hoidot esille ensi viikolla kontrollikäynnilläni (kiitos Ripelle). Saa nähdä, mitä tulee. Olen kyllä kokenut samaa kuin te monet muutkin, että lääkärit vain hymyilevät, kun kerron löytäneeni netistä jotain tärkeää tautiini liittyvää tietoa.
Mutta yritettävä on ja helpolla en anna periksi. Lotalle onnea tietokonetomografia-kuvaukseen; sehän ei ole paha, ellei ole ahtaan paikan kammoa. Mun keuhkoistani se aikoinaan paljasti sarkoidoosin aiheuttamaa kudosinfiltraattia, jota ei näkynyt normaalissa rtg-kuvassa. Eli toivottavasti sinullekin varmistuu diagnoosisi ja saat tarkemman tiedon keuhkojen tilasta.

Hyvää viikonloppua kaikille ja kuulumisiin
Systema

Systema kirjoitti:

Hei taas Sarkkikset

Katsoin Ripen ilmoittaman konferenssin ja sain lisää puhtia ottaa MP-hoidot esille ensi viikolla kontrollikäynnilläni (kiitos Ripelle). Saa nähdä, mitä tulee. Olen kyllä kokenut samaa kuin te monet muutkin, että lääkärit vain hymyilevät, kun kerron löytäneeni netistä jotain tärkeää tautiini liittyvää tietoa.
Mutta yritettävä on ja helpolla en anna periksi. Lotalle onnea tietokonetomografia-kuvaukseen; sehän ei ole paha, ellei ole ahtaan paikan kammoa. Mun keuhkoistani se aikoinaan paljasti sarkoidoosin aiheuttamaa kudosinfiltraattia, jota ei näkynyt normaalissa rtg-kuvassa. Eli toivottavasti sinullekin varmistuu diagnoosisi ja saat tarkemman tiedon keuhkojen tilasta.

Hyvää viikonloppua kaikille ja kuulumisiin
Systema

Lue lisää

Hei!
Tulokset tuli tuosta tietokonetomografiasta ja keuhkoissa ei ainakaan ole sarkoidoosia. Kyhmyruusut käsissä ja jaloissa (ja vähän muuallakin) vaan ovat, mutta kun kävin keuhkolääkärillä ja nuo ihomuutokset kuuluisivat iholääkärille..niin niihin ei kommentoitu.
Nyt kokeillaan noilla astmalääkkeillä jos saatais tuo hengitys paremmaksi...että sellaista taas..

Lotta40 kirjoitti:

Hei!
Tulokset tuli tuosta tietokonetomografiasta ja keuhkoissa ei ainakaan ole sarkoidoosia. Kyhmyruusut käsissä ja jaloissa (ja vähän muuallakin) vaan ovat, mutta kun kävin keuhkolääkärillä ja nuo ihomuutokset kuuluisivat iholääkärille..niin niihin ei kommentoitu.
Nyt kokeillaan noilla astmalääkkeillä jos saatais tuo hengitys paremmaksi...että sellaista taas..

Lue lisää

Hei

Toivonpa että sinulla ei olisi tätä vaikeaselitteistä sarkoidoosia vaan joku selkeämpi, vähemmällä vaivalla parannettavissa oleva sairaus. Mutta minulla sarkoidoosi todettiin ensimmäiseksi juuri jaloissa olevista kyhmyistä. Työpaikkalääkäri lähetti ihotautilääkärille, joka kyhmyt nähtyään totesi heti, että sarkoidoosista on kysymys. (En ollut koskaan kuullutkaan ko taudista ja hämäännyin ja hätäännyin niin, että en kysynyt lääkäriltä, vaan menin kirjastoon tutkimaan, mikä tauti se sarkoidoosi on).

Ihotautilääkäri määräsi sitten polven alapuolella olevasta kyhmystä koepalan. Se lähetettiin korkeimmalle Suomessa olevalla sarkoidoosin asiantuntijaprofessorille analysoitavaksi. Vastaus oli, että minulla on ainakin 99,99 prosenttisella varmuudella sarkoidoosi. Analyysin mukaan näytteestä oli selkeästi todettavissa granulooma-muodostusta eli muodostui sairaita jättisoluja. Myöhemmin sarkoidoosi todettiin myös keuhkoista otetusta koepalasta sekä silmistä. Ihotautilääkärin lohdutus ensi näkemältä oli kuitenkin, että ennesteeni on hyvä, kun oirehdin ihossani olevilla kyhmyillä. Hänen mukaansa tällaiset potilaat usein parantuvat vähintään muutamassa vuodessa ja ilman hoitoa. No minun kohdallani on käynyt toisin,ja HYKS arvovallallaan on todennut tautini krooniseksi. Mutta mehän parannumme vielä, niin ainakin uskon.

Täytyy alkaa taas vähän paremmin valitsemaan, mitä syö kuten Olli ja Ripe ystävällisesti kehottavat. Olen käynytkin 10 vuoden aikana läpi monenlaisia dieettejä, mutta aina repsahdan uudelleen makeaan ja muuhun sopimattomaan. Mutta on kai pakko ryhdistäytyä. Ja sitten ne MP-hoidot, voi että jos parantuisi kokonaan!

T. Systema

Lotta40 kirjoitti:

Hei!
Tulokset tuli tuosta tietokonetomografiasta ja keuhkoissa ei ainakaan ole sarkoidoosia. Kyhmyruusut käsissä ja jaloissa (ja vähän muuallakin) vaan ovat, mutta kun kävin keuhkolääkärillä ja nuo ihomuutokset kuuluisivat iholääkärille..niin niihin ei kommentoitu.
Nyt kokeillaan noilla astmalääkkeillä jos saatais tuo hengitys paremmaksi...että sellaista taas..

Lue lisää

Moikka!
Usein nämä tutkimukset kestävät turhan kauan kun suuresta määrästä aletaan perinteisillä menetelmillä sulkea pois tauteja - jos sitten päädytään varmaan diagnoosiin on se jo tärkeä etappi. Kannattaa kyllä pitää puolensa ja kiirehtiä tutkimuksia, diagnoosia on kurja odottaa ja vielä sietää hakuammuntahoitoja! Kyhmyruusujen syitä on netissä lueteltu toistakymmentä eri tautia ja useita lääkeaineita. Uskaltaako kysyä mitä veriarvoja sulla on?
ripe

Lotta40 kirjoitti:

Hei!
Tulokset tuli tuosta tietokonetomografiasta ja keuhkoissa ei ainakaan ole sarkoidoosia. Kyhmyruusut käsissä ja jaloissa (ja vähän muuallakin) vaan ovat, mutta kun kävin keuhkolääkärillä ja nuo ihomuutokset kuuluisivat iholääkärille..niin niihin ei kommentoitu.
Nyt kokeillaan noilla astmalääkkeillä jos saatais tuo hengitys paremmaksi...että sellaista taas..

Lue lisää

No voihan nenä, kun sun osalta tutkimukset jatkuu. Se on tosi raskasta vaan odottaa ja odottaa. On tuttua viime keväältä ja kesältä. Mullakin on huomenna Peijaksen erikoislääkärille soittoaika siitä, mitä keuhkojen rtg-kuvassa nyt tällä hetkellä näkyy sekä mitä verikokeet tällähetkellä ovat; mikä on tällä hetkellä ACE arvo. Viimeksi se ole 248, joka ei mulle kerro mitään. Kertooko se muille ???? Onko se vähän vai kohtalaisesti vai paljon ??? Kylläkin keuhkoputken muutokset/immusolmukemuutokset olivat kesällä tietokonetomogafian tulokset niin selvät sarkoidoosin puolesta. Mä kylläkin toivon/rukoilen, että tämä menis niinkuin lääkärit ennustivat, että koska mulla alkoi sarkoidoosi niin VOIMAKKAANA, niin kokemukset kertovat, että sarkoidoosin pitäisi mun osalta mennä ohi n. 2 vuodessa, mutta kun ei tiedä....
Kertokaa muutkin omista kokemuksista.

Sartsu -68 kirjoitti:

No voihan nenä, kun sun osalta tutkimukset jatkuu. Se on tosi raskasta vaan odottaa ja odottaa. On tuttua viime keväältä ja kesältä. Mullakin on huomenna Peijaksen erikoislääkärille soittoaika siitä, mitä keuhkojen rtg-kuvassa nyt tällä hetkellä näkyy sekä mitä verikokeet tällähetkellä ovat; mikä on tällä hetkellä ACE arvo. Viimeksi se ole 248, joka ei mulle kerro mitään. Kertooko se muille ???? Onko se vähän vai kohtalaisesti vai paljon ??? Kylläkin keuhkoputken muutokset/immusolmukemuutokset olivat kesällä tietokonetomogafian tulokset niin selvät sarkoidoosin puolesta. Mä kylläkin toivon/rukoilen, että tämä menis niinkuin lääkärit ennustivat, että koska mulla alkoi sarkoidoosi niin VOIMAKKAANA, niin kokemukset kertovat, että sarkoidoosin pitäisi mun osalta mennä ohi n. 2 vuodessa, mutta kun ei tiedä....
Kertokaa muutkin omista kokemuksista.

Lue lisää

Noitten arvojen kanssa saa kyllä olla tosi tarkkana - ensteks pitää tietää yksiköt että käytetään vertaillessa samoja(lähinnä kansainväl. vertailuissa) ja sitten arvoon pitäis liittää aina viitearvot eli ala- ja yläraja, koska ne saattavat mittausmenetelmistä jne johtuen vaihdella!
Sitten ACEstä:http://www.medix.fi/, klikkaa haku ja siihen ACE.
Tosta linkistä saa vähän osviittaa: Siitä voi lukea mm. että ACE arvosta lääkäri voi arvioida sarkkarin hoitomyöntyvyyttä kun käytetyt lääkkeet pudottavat(mm. kortisoni) ACE arvoa!
No Sartsu, mun mielestä sun ACE on korkea(248) mutta ei sarkoidoosissa mitenkään tavaton...
ripe

Systema kirjoitti:

Hei

Toivonpa että sinulla ei olisi tätä vaikeaselitteistä sarkoidoosia vaan joku selkeämpi, vähemmällä vaivalla parannettavissa oleva sairaus. Mutta minulla sarkoidoosi todettiin ensimmäiseksi juuri jaloissa olevista kyhmyistä. Työpaikkalääkäri lähetti ihotautilääkärille, joka kyhmyt nähtyään totesi heti, että sarkoidoosista on kysymys. (En ollut koskaan kuullutkaan ko taudista ja hämäännyin ja hätäännyin niin, että en kysynyt lääkäriltä, vaan menin kirjastoon tutkimaan, mikä tauti se sarkoidoosi on).

Ihotautilääkäri määräsi sitten polven alapuolella olevasta kyhmystä koepalan. Se lähetettiin korkeimmalle Suomessa olevalla sarkoidoosin asiantuntijaprofessorille analysoitavaksi. Vastaus oli, että minulla on ainakin 99,99 prosenttisella varmuudella sarkoidoosi. Analyysin mukaan näytteestä oli selkeästi todettavissa granulooma-muodostusta eli muodostui sairaita jättisoluja. Myöhemmin sarkoidoosi todettiin myös keuhkoista otetusta koepalasta sekä silmistä. Ihotautilääkärin lohdutus ensi näkemältä oli kuitenkin, että ennesteeni on hyvä, kun oirehdin ihossani olevilla kyhmyillä. Hänen mukaansa tällaiset potilaat usein parantuvat vähintään muutamassa vuodessa ja ilman hoitoa. No minun kohdallani on käynyt toisin,ja HYKS arvovallallaan on todennut tautini krooniseksi. Mutta mehän parannumme vielä, niin ainakin uskon.

Täytyy alkaa taas vähän paremmin valitsemaan, mitä syö kuten Olli ja Ripe ystävällisesti kehottavat. Olen käynytkin 10 vuoden aikana läpi monenlaisia dieettejä, mutta aina repsahdan uudelleen makeaan ja muuhun sopimattomaan. Mutta on kai pakko ryhdistäytyä. Ja sitten ne MP-hoidot, voi että jos parantuisi kokonaan!

T. Systema

Lue lisää

Hei!
Mullahan todettiin sarkoidoosi vuonna 2000,silloin oli kyhmyruusuja kans ja niistä otettiin koepala..silloin ei ollut muita oireita.
Mutta nyt tosiaan vähän kaikenlaisia oireita..perhana, kun en älynnyt kysellä niistä verikokeiden tuloksista, kun se lekuri soitteli.(olin vissiin niin onnessani, kun ei keuhkoista löytynyt mitään). Nyt pitäisi kokeilla noita astmalääkkeitä kolme kuukautta ja sitten kontrolli, kuinka ovat vaikuttaneet.
Pitää soitella uudestaan sinne sairaalan ja kysyä niistä verikokeiden tuloksista.
Voimia kaikille
T: Lotta

ripe kirjoitti:

Noitten arvojen kanssa saa kyllä olla tosi tarkkana - ensteks pitää tietää yksiköt että käytetään vertaillessa samoja(lähinnä kansainväl. vertailuissa) ja sitten arvoon pitäis liittää aina viitearvot eli ala- ja yläraja, koska ne saattavat mittausmenetelmistä jne johtuen vaihdella!
Sitten ACEstä:http://www.medix.fi/, klikkaa haku ja siihen ACE.
Tosta linkistä saa vähän osviittaa: Siitä voi lukea mm. että ACE arvosta lääkäri voi arvioida sarkkarin hoitomyöntyvyyttä kun käytetyt lääkkeet pudottavat(mm. kortisoni) ACE arvoa!
No Sartsu, mun mielestä sun ACE on korkea(248) mutta ei sarkoidoosissa mitenkään tavaton...
ripe

Lue lisää

Eileen sitten soitin ja kyselin niistä kehko rtg-kuvista ja verikokeista. Kuulemma imusolmukkeet ovat kasvaneet keuhkoissa tai missä ne nyt sitten onkaa... ja ACE entsyymi arvo oli pikkasen laskenut eli 237:n. Ei ONNEKSI tarvitse vielä alkaa syömään paljonpuhuttua kortisonia, koska ei ole vielä näkyvissä kudosvauriota. Heräs vaan kysymys sitten jälkeenpäin, että mitäs jos ne imusolmukeet vaan kasvaa niin mitä niille tehdään??? Voiko ne kasvaa ja kasvaa ilman kudosvauriota vai onko se niin, että joka tapauksessa tulee kudosvaurio kun ne aikansa kasvaa...Onko tyhmä kysymys ???

Sartsu -68 kirjoitti:

Eileen sitten soitin ja kyselin niistä kehko rtg-kuvista ja verikokeista. Kuulemma imusolmukkeet ovat kasvaneet keuhkoissa tai missä ne nyt sitten onkaa... ja ACE entsyymi arvo oli pikkasen laskenut eli 237:n. Ei ONNEKSI tarvitse vielä alkaa syömään paljonpuhuttua kortisonia, koska ei ole vielä näkyvissä kudosvauriota. Heräs vaan kysymys sitten jälkeenpäin, että mitäs jos ne imusolmukeet vaan kasvaa niin mitä niille tehdään??? Voiko ne kasvaa ja kasvaa ilman kudosvauriota vai onko se niin, että joka tapauksessa tulee kudosvaurio kun ne aikansa kasvaa...Onko tyhmä kysymys ???

Lue lisää

Hei

Mielestäni tyhmiä kysymyksiä ei olekaan; ei ainakaan kovin paljon. Ja mitä vanhemmaksi tulen, sitä vähemmän välitän, jos kysymyksiäni ja/tai vastauksiani pidetään tyhmänä. Enemmänkin niin sanotuissa tyhmissä kysymyksissä/vastaukissa on kyse tietämättömyydestä.

Eli seuraavassa tyhmiä kysymyksiä ja vastauksia:
Minä olen ajatellut, että imusolmukkeita on esim. kaulallani ja kainaloissa; onko niitä keuhkoissakin? Mulla kaulalla olevat imusolmukkeet ovat koko ajan turvonneet ja arat johtuen kai sarkoidoosista (lääkäreittenkin mukaan). Mutta ne eivät luullakseni ole aiheuttaneet sen kummempaa kudosvauriota.
Sen sijaan mulla on todettu tietokonetomografiakuvan perusteella kudosvaurioita keuhkoissa (parenkyymi-infiltraattia). Olen jotenkin itse päätellyt, että kudosvaurioissa on kysymys juuri niistä Sarkkarin granuloomista, eli sairaista jättisoluista, joita muodostuu keuhkoissa ja muualla kehossa, esim. jalkojen kyhmyruusussa. Tämä on kuitenkin täysin oma päätelmäni enkä ole ollenkaan varma asiasta. Hauskaa, jos joku tällä palstalla tietää ja selvittää asian. Kun tarkemmin ajattelee, voihan niitä jättisoluja muodostua imusolmukkeissakin ja sitä kautta tulla myös kudosvaurioita sinne päin kehoon, missä niitä imusolmukkeita sitten sijaitseekin. Kyllä tuumailuni alkavat todella tuntua tyhmältä, joten lienee viisainta lopettaa.

Toivottavasti et joudu kortisooni-lääkitykselle! Toisaalta siitä on tietysti myös hyötyä, minäkin voin oikeastaan paremmin, kun olin kortisoonilääkityksellä. Kunhan ei olisi niitä vakavia sivuoireita, jatkaisin kortisonin käyttöä. Mutta kaikillehan ei tule niin vakavia sivuoireita; täytyy panna vastakkain hyödyt ja haitat ja katsoa kummalle puolelle vaaka kallistuu.
Systema

Systema kirjoitti:

Hei

Mielestäni tyhmiä kysymyksiä ei olekaan; ei ainakaan kovin paljon. Ja mitä vanhemmaksi tulen, sitä vähemmän välitän, jos kysymyksiäni ja/tai vastauksiani pidetään tyhmänä. Enemmänkin niin sanotuissa tyhmissä kysymyksissä/vastaukissa on kyse tietämättömyydestä.

Eli seuraavassa tyhmiä kysymyksiä ja vastauksia:
Minä olen ajatellut, että imusolmukkeita on esim. kaulallani ja kainaloissa; onko niitä keuhkoissakin? Mulla kaulalla olevat imusolmukkeet ovat koko ajan turvonneet ja arat johtuen kai sarkoidoosista (lääkäreittenkin mukaan). Mutta ne eivät luullakseni ole aiheuttaneet sen kummempaa kudosvauriota.
Sen sijaan mulla on todettu tietokonetomografiakuvan perusteella kudosvaurioita keuhkoissa (parenkyymi-infiltraattia). Olen jotenkin itse päätellyt, että kudosvaurioissa on kysymys juuri niistä Sarkkarin granuloomista, eli sairaista jättisoluista, joita muodostuu keuhkoissa ja muualla kehossa, esim. jalkojen kyhmyruusussa. Tämä on kuitenkin täysin oma päätelmäni enkä ole ollenkaan varma asiasta. Hauskaa, jos joku tällä palstalla tietää ja selvittää asian. Kun tarkemmin ajattelee, voihan niitä jättisoluja muodostua imusolmukkeissakin ja sitä kautta tulla myös kudosvaurioita sinne päin kehoon, missä niitä imusolmukkeita sitten sijaitseekin. Kyllä tuumailuni alkavat todella tuntua tyhmältä, joten lienee viisainta lopettaa.

Toivottavasti et joudu kortisooni-lääkitykselle! Toisaalta siitä on tietysti myös hyötyä, minäkin voin oikeastaan paremmin, kun olin kortisoonilääkityksellä. Kunhan ei olisi niitä vakavia sivuoireita, jatkaisin kortisonin käyttöä. Mutta kaikillehan ei tule niin vakavia sivuoireita; täytyy panna vastakkain hyödyt ja haitat ja katsoa kummalle puolelle vaaka kallistuu.
Systema

Lue lisää

http://www.google.fi/search?q=cache:_QJnJ3IJ0WwJ:www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/003097.htm lymph glands&hl=fi
Niitähän on vähän joka puolella kehoa ja ne toimivat siis osana suodatinsysteemiä johon kuuluu vielä esim. kateenkorva, perna ja umpisuoli. Noista kuvista klikkailemalla saa vähän käsitystä. Yleisin syy turvonneisiin imurauhasiin ovat tulehdukset. Kortisoni ja muut immunosupressantit estävät turpoamista estäessään immuuni- eli puolustusjärjestelmää toimimasta. Silloin taudinaiheuttajat pärjäävät paremmin eikä elimistö puolustaudu eli tulehdu. Vähän niinkuin viina auttaa krapulaan - vaan seuraava krapula on entistä pahempi, analogia on ilmeinen - syntyy kierre jossa tarvitaan aina lisää viinaa/immunosupressanttia!
Keuhkoihin syntyy arpia vasta keuhkosarkoidoosin viimeisessä vaiheessa ja ne ovat luonteeltaan pysyviä eli jäävät vaikka potilas paranisi. Ne ovat kuin ruvet terveitä eli ei tulehtuneita ja pienentävät vain keuhkojen kaasunvaihtotehoa.
ripe

ripe kirjoitti:

http://www.google.fi/search?q=cache:_QJnJ3IJ0WwJ:www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/003097.htm lymph glands&hl=fi
Niitähän on vähän joka puolella kehoa ja ne toimivat siis osana suodatinsysteemiä johon kuuluu vielä esim. kateenkorva, perna ja umpisuoli. Noista kuvista klikkailemalla saa vähän käsitystä. Yleisin syy turvonneisiin imurauhasiin ovat tulehdukset. Kortisoni ja muut immunosupressantit estävät turpoamista estäessään immuuni- eli puolustusjärjestelmää toimimasta. Silloin taudinaiheuttajat pärjäävät paremmin eikä elimistö puolustaudu eli tulehdu. Vähän niinkuin viina auttaa krapulaan - vaan seuraava krapula on entistä pahempi, analogia on ilmeinen - syntyy kierre jossa tarvitaan aina lisää viinaa/immunosupressanttia!
Keuhkoihin syntyy arpia vasta keuhkosarkoidoosin viimeisessä vaiheessa ja ne ovat luonteeltaan pysyviä eli jäävät vaikka potilas paranisi. Ne ovat kuin ruvet terveitä eli ei tulehtuneita ja pienentävät vain keuhkojen kaasunvaihtotehoa.
ripe

Lue lisää

Siis senat sakaisin, nämä ei tulehtuneet jäljet ovat siis arpia ei rupia! Ero on siis tulehdus, eli tulehtunut/ei tulehtunut. Esim. harmaakaihi silmissä on tällainen ei tulehtunut jälki eli se vastaa arpea joka ei ole tulehtunut ja on luonteeltaan pysyvä ja joudutaan sitten leikkaamaan pois näön palauttamiseksi/parantamiseksi!
ripe

Sartsu -68 kirjoitti:

No voihan nenä, kun sun osalta tutkimukset jatkuu. Se on tosi raskasta vaan odottaa ja odottaa. On tuttua viime keväältä ja kesältä. Mullakin on huomenna Peijaksen erikoislääkärille soittoaika siitä, mitä keuhkojen rtg-kuvassa nyt tällä hetkellä näkyy sekä mitä verikokeet tällähetkellä ovat; mikä on tällä hetkellä ACE arvo. Viimeksi se ole 248, joka ei mulle kerro mitään. Kertooko se muille ???? Onko se vähän vai kohtalaisesti vai paljon ??? Kylläkin keuhkoputken muutokset/immusolmukemuutokset olivat kesällä tietokonetomogafian tulokset niin selvät sarkoidoosin puolesta. Mä kylläkin toivon/rukoilen, että tämä menis niinkuin lääkärit ennustivat, että koska mulla alkoi sarkoidoosi niin VOIMAKKAANA, niin kokemukset kertovat, että sarkoidoosin pitäisi mun osalta mennä ohi n. 2 vuodessa, mutta kun ei tiedä....
Kertokaa muutkin omista kokemuksista.

Lue lisää

Hei

Mulla on nyt aivan tarkkaa tietoa tuosta ACE-arvosta. Sain sen tänään HYKS:stä. Eli vaihteluväli on 35-155(kaikkia koskevana, mikä tarkoittaa koko väestöä, ei vain esim. aikuisia). Eli 155 on normaalin yläraja ja sen ylittävä on liian korkea. Esim. 248 on jo melko korkea arvo ja osoittaa että jotain on pielessä.
T. Systema

Kiitos taas kerran,

hyvistä osoitteista! Minulla on seuraava pkl käynti vasta joulukuussa, mutta sitten kyselen vähän MP:stä ja kehoitan lääkäreitä käymään nettiretkellä vaikka sarcinfossa. Vastenmielisyys kortisonia kohtaan vaan kasvaa... niinhän sitä sanotaankin, että tieto lisää tuskaa.

Tuo ajatus ruokavalion vaikutuksesta tähänkin sairauteen pitää varmaan paikkansa. Sekin on ruvennut mietityttämään kun minulla on myös osteoporoosi ja syön siihen lääkitystä sekä lisäksi kalkkia D-vitamiinia, että mitenkäköhän haitallista tuo vitamiini on sarkoidoosille ja sisältääköhän luustolääkitys myös D-vitamiinia!!!

Kyllä sitä tuntee olevansa puun ja kuoren välissä!

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Kiitos taas kerran,

hyvistä osoitteista! Minulla on seuraava pkl käynti vasta joulukuussa, mutta sitten kyselen vähän MP:stä ja kehoitan lääkäreitä käymään nettiretkellä vaikka sarcinfossa. Vastenmielisyys kortisonia kohtaan vaan kasvaa... niinhän sitä sanotaankin, että tieto lisää tuskaa.

Tuo ajatus ruokavalion vaikutuksesta tähänkin sairauteen pitää varmaan paikkansa. Sekin on ruvennut mietityttämään kun minulla on myös osteoporoosi ja syön siihen lääkitystä sekä lisäksi kalkkia D-vitamiinia, että mitenkäköhän haitallista tuo vitamiini on sarkoidoosille ja sisältääköhän luustolääkitys myös D-vitamiinia!!!

Kyllä sitä tuntee olevansa puun ja kuoren välissä!

Lue lisää

Moikka!
D vitamiiniä sarkkarin pitää välttää ehdottomasti samoin kuin valoa oli sitten osteoporoosi jo kehittynyt tai ei!
Antisupressantti kortisoni tunnetusti aiheuttaa osteoporoosia mutta 1.25D toimii myös antisupressantin tavoin kun sen arvo ylittää arvon 105(kso Merck) ja tämä on sarkkareilla useimmiten tilanne, sitä kutsutaan D-hypervitaminoosiksi tai D-vitamiinimyrkytykseksi! Toisinsanoen D vitamiini on sarkkarille ja sarkkarin luustolle myrkkyä! Terveen ihmisen tilanne on täysin toinen!
Lääkäriä voi pyytää tilaamaan 25D ja 1.25D(pakastettava välittömästi muuten liian matalia arvoja) mittaukset - se kuuluu normaaliin sarkoidoosin seurantaan!
http://www.sarcinfo.com/calcium.htm
Tässä linkissä on terveisiä lääkärille!
ripe

ripe kirjoitti:

Moikka!
D vitamiiniä sarkkarin pitää välttää ehdottomasti samoin kuin valoa oli sitten osteoporoosi jo kehittynyt tai ei!
Antisupressantti kortisoni tunnetusti aiheuttaa osteoporoosia mutta 1.25D toimii myös antisupressantin tavoin kun sen arvo ylittää arvon 105(kso Merck) ja tämä on sarkkareilla useimmiten tilanne, sitä kutsutaan D-hypervitaminoosiksi tai D-vitamiinimyrkytykseksi! Toisinsanoen D vitamiini on sarkkarille ja sarkkarin luustolle myrkkyä! Terveen ihmisen tilanne on täysin toinen!
Lääkäriä voi pyytää tilaamaan 25D ja 1.25D(pakastettava välittömästi muuten liian matalia arvoja) mittaukset - se kuuluu normaaliin sarkoidoosin seurantaan!
http://www.sarcinfo.com/calcium.htm
Tässä linkissä on terveisiä lääkärille!
ripe

Lue lisää

Sorry! IMMUNOSUPRESSANTTI ei antisupressantti!
Tää on taas hyvä esimerkki miten sarkkarin sanat menee sekaisin tai muuttaa muotoaan paitsi puhuessa niin taas näemmä kirjoittaessakin ja puhuessa - juuri muistettu sana katoaa kesken lauseen jne. Sarcinfossa näitä ilmiöitä on kuvattu ansiokkaasti!
ripe

ripe kirjoitti:

Moikka!
D vitamiiniä sarkkarin pitää välttää ehdottomasti samoin kuin valoa oli sitten osteoporoosi jo kehittynyt tai ei!
Antisupressantti kortisoni tunnetusti aiheuttaa osteoporoosia mutta 1.25D toimii myös antisupressantin tavoin kun sen arvo ylittää arvon 105(kso Merck) ja tämä on sarkkareilla useimmiten tilanne, sitä kutsutaan D-hypervitaminoosiksi tai D-vitamiinimyrkytykseksi! Toisinsanoen D vitamiini on sarkkarille ja sarkkarin luustolle myrkkyä! Terveen ihmisen tilanne on täysin toinen!
Lääkäriä voi pyytää tilaamaan 25D ja 1.25D(pakastettava välittömästi muuten liian matalia arvoja) mittaukset - se kuuluu normaaliin sarkoidoosin seurantaan!
http://www.sarcinfo.com/calcium.htm
Tässä linkissä on terveisiä lääkärille!
ripe

Lue lisää

On se kummallista,

että tuollaiseet asiat jotka ovat tutkittuja faktoja eivät ole yleistä tietoa lääkäreiden keskuudessa! Tuntuu aivan uskomattomalta ettei asia kiinnosta yhtäkään suomalaista lääkäriä penninkään vertaa. Eikö tässä maassa yhdenkään lääkärin oma läheinen kärsi tästä sairaudesta? Vai aivopestäänkö opiskelijat suomalaisessa koulutuksessa niin ettei kukaan uskalla ajatellakaan mitään uutta ilman tutkittua ja oikeaksi havaittua aineistoa about 20v:n ajalta. Vai pelätäänkö meillä kaiken maailman sanktioita/poppamieheksi leimautumista niin julmetusti. Meillä suomalaisillahan on tunnetusti heikko itsetunto... kyllä taas tökkii!!!

Eivätkö tuollaiset tutkimukset esim. D-vitamiinin vaikutuksesta meikäläisiin ole kiistatonta faktaa. Mutta, mutta kun potilas vain mainitseekin lääkärille sanan netti, alkaa lääkäri virnuilla ja tuntuu, että suhtautuminen potilaaseen on tasolla:"jaa, taas tällälinen tapaus joka luulee tietävänsä itse jotain, kaiken maailman idiootteja se maa päällään kantaakin..."

Meillä oli tarkoitus lähteä ensi vuonna aurinkolomalle, mutta taisipa näillä näkymin jääda haaveeksi.
terveisin kärttyinen Tiina

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

On se kummallista,

että tuollaiseet asiat jotka ovat tutkittuja faktoja eivät ole yleistä tietoa lääkäreiden keskuudessa! Tuntuu aivan uskomattomalta ettei asia kiinnosta yhtäkään suomalaista lääkäriä penninkään vertaa. Eikö tässä maassa yhdenkään lääkärin oma läheinen kärsi tästä sairaudesta? Vai aivopestäänkö opiskelijat suomalaisessa koulutuksessa niin ettei kukaan uskalla ajatellakaan mitään uutta ilman tutkittua ja oikeaksi havaittua aineistoa about 20v:n ajalta. Vai pelätäänkö meillä kaiken maailman sanktioita/poppamieheksi leimautumista niin julmetusti. Meillä suomalaisillahan on tunnetusti heikko itsetunto... kyllä taas tökkii!!!

Eivätkö tuollaiset tutkimukset esim. D-vitamiinin vaikutuksesta meikäläisiin ole kiistatonta faktaa. Mutta, mutta kun potilas vain mainitseekin lääkärille sanan netti, alkaa lääkäri virnuilla ja tuntuu, että suhtautuminen potilaaseen on tasolla:"jaa, taas tällälinen tapaus joka luulee tietävänsä itse jotain, kaiken maailman idiootteja se maa päällään kantaakin..."

Meillä oli tarkoitus lähteä ensi vuonna aurinkolomalle, mutta taisipa näillä näkymin jääda haaveeksi.
terveisin kärttyinen Tiina

Lue lisää

Tää on tätä, kärttyisäksi voi vetää ja vihaiseksikin ja sitä enemmän mitä enemmän näitä asioita tutkii...ja aivan syystä!!!
Mutta nyt on pimeä vuodenaika ja hyvä pudotella D arvoja mikä yksistään on omiaan lieventämään tautia ja sitten hankkimaan Olmeteciä minkä avulla pääsee helpommin eroon kortisonista kuinmyös saa edelleen 1.25D arvoa alas ja voi sitten jatkaa Minocin'illä jne...siitä se lähtee!
Kandee lukea nämäkin jutut usein uudestaan niin jäävät paremmin mieleen eikä tarvii niin paljon keskustellessa toistella samoja asioita...senverran vaivaa kannattaa nähdä ja pystyy sitten lääkäreitten kanssa sparraamaan ja vaatimaan mitä tarvii!
ripe

ripe kirjoitti:

Tää on tätä, kärttyisäksi voi vetää ja vihaiseksikin ja sitä enemmän mitä enemmän näitä asioita tutkii...ja aivan syystä!!!
Mutta nyt on pimeä vuodenaika ja hyvä pudotella D arvoja mikä yksistään on omiaan lieventämään tautia ja sitten hankkimaan Olmeteciä minkä avulla pääsee helpommin eroon kortisonista kuinmyös saa edelleen 1.25D arvoa alas ja voi sitten jatkaa Minocin'illä jne...siitä se lähtee!
Kandee lukea nämäkin jutut usein uudestaan niin jäävät paremmin mieleen eikä tarvii niin paljon keskustellessa toistella samoja asioita...senverran vaivaa kannattaa nähdä ja pystyy sitten lääkäreitten kanssa sparraamaan ja vaatimaan mitä tarvii!
ripe

Lue lisää

Hei taas

Joo, kertausta se vaatii. Olen printannut ison pinon Ripen keskusteluosuuksia ja Sarcinfon juttuja. Luen niitä aina uudelleen ja teen niistä itselleni jonkinlaisen rungon, jonka pohjalla aion keskustella lääkärin kanssa Olmetecistä ja muusta lääkityksestä. Se H-hetki onkin ensi viikolla (ei tällä viikolla kuten virheellisesti aiemmin ilmoitin), jolloin olen nokakkain lääkärin kanssa. Ko lääkärin erikoistumisala on keuhkotaudit eikä tunnu olevan mitenkään perillä sarkoidoosin muista muodoista. Saa nyt nähdä mitä tulee, kyllä vähän jännittää!
Systema

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

On se kummallista,

että tuollaiseet asiat jotka ovat tutkittuja faktoja eivät ole yleistä tietoa lääkäreiden keskuudessa! Tuntuu aivan uskomattomalta ettei asia kiinnosta yhtäkään suomalaista lääkäriä penninkään vertaa. Eikö tässä maassa yhdenkään lääkärin oma läheinen kärsi tästä sairaudesta? Vai aivopestäänkö opiskelijat suomalaisessa koulutuksessa niin ettei kukaan uskalla ajatellakaan mitään uutta ilman tutkittua ja oikeaksi havaittua aineistoa about 20v:n ajalta. Vai pelätäänkö meillä kaiken maailman sanktioita/poppamieheksi leimautumista niin julmetusti. Meillä suomalaisillahan on tunnetusti heikko itsetunto... kyllä taas tökkii!!!

Eivätkö tuollaiset tutkimukset esim. D-vitamiinin vaikutuksesta meikäläisiin ole kiistatonta faktaa. Mutta, mutta kun potilas vain mainitseekin lääkärille sanan netti, alkaa lääkäri virnuilla ja tuntuu, että suhtautuminen potilaaseen on tasolla:"jaa, taas tällälinen tapaus joka luulee tietävänsä itse jotain, kaiken maailman idiootteja se maa päällään kantaakin..."

Meillä oli tarkoitus lähteä ensi vuonna aurinkolomalle, mutta taisipa näillä näkymin jääda haaveeksi.
terveisin kärttyinen Tiina

Lue lisää

En sulkisi tuota aurinkolomaa välttämättä pois. Eräs tuttava, joka sairasti jai söi kortisonia 10 vuotta sarkoidoosiin kertoi, että häneltä vaivat hävisivät aina kun hän lomaili etelän aurinkorannoilla. Itsekin aion kokeilla nyt viikkoa Malagalla ja katsoa miten se vaikuttaa. Kesällä en ainakaan itse huomannut auringon vaikuttavan itseeni negatiivisesti. Enemmän minua ainakin vaivaa vähähappinen ja kuiva ilma. Sateen jälkeinen,happirikas ja aurinkoinen ilma oli keuhkoilleni kesällä parasta antia.Saattaahan olla, että se aurinkoranta vaikuttaa vain henkiseen hyvinvointiin kun pääsee stressaavasta ympäristöstä pois.

Kaikkea hyvää kaikille ja jaksamista.
Olli

olli 49 kirjoitti:

En sulkisi tuota aurinkolomaa välttämättä pois. Eräs tuttava, joka sairasti jai söi kortisonia 10 vuotta sarkoidoosiin kertoi, että häneltä vaivat hävisivät aina kun hän lomaili etelän aurinkorannoilla. Itsekin aion kokeilla nyt viikkoa Malagalla ja katsoa miten se vaikuttaa. Kesällä en ainakaan itse huomannut auringon vaikuttavan itseeni negatiivisesti. Enemmän minua ainakin vaivaa vähähappinen ja kuiva ilma. Sateen jälkeinen,happirikas ja aurinkoinen ilma oli keuhkoilleni kesällä parasta antia.Saattaahan olla, että se aurinkoranta vaikuttaa vain henkiseen hyvinvointiin kun pääsee stressaavasta ympäristöstä pois.

Kaikkea hyvää kaikille ja jaksamista.
Olli

Lue lisää

http://www.medix.fi/ ja kertaus on opintojen äiti! Jos klikkaa haku ja siihen D-vitamiini 1,25-OH niin näkee että Suomessakin näitä mittauksia tehdään sarkoidoosi- ja osteoporoosipotilaille! Minulle jo kahdesti!
AURINKO on tehokkain tapa nostaa tätä 1,25D arvoa ja pahentaa D-vitamiinimyrkytystä mikä siis pahentaa sarkoidoosia ja osteoporoosia!
Uhraus voi tuntua kovalta mutta toisaalta PARANNUTTUAAN VOI AURINGOSTA NAUTTIA MIELIN MÄÄRIN!
Subjektiivinen arvio auringon vaikutuksesta on kyllä sarcinfossakin ollut jatkuvasti keskustelun aiheena - siinä nimittäin menee helposti halpaan kun vaikutus tulee päivien viiveellä ja asiallinen mittaus harvalta onnistuu! Yksi erittäin paha keissi siellä on ollut esimerkkinä kun muistaakseni saksalainen sarkkarinainen oli kuukauden Italiassa aurinkolomilla ja kertoo itse vakavista seuraamuksista - esim. sydänoireet voivat olla kohtalokkaat! Ja ainoa hoito näihin oireisiin on 40mg Olmeteciä 4 tunnin välein!(Suurin osa sarkoidoosikuolemista on sydänperäisiä)
ripe

Ihanaa, kortisoni aiheuttaa hirsutismiakin :-O! Ja mulla on jo ennestään PCO. Great...

uusi täällä kirjoitti:

Ihanaa, kortisoni aiheuttaa hirsutismiakin :-O! Ja mulla on jo ennestään PCO. Great...

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=retrieve&db=pubmed&list_uids=10433180&dopt=Abstract

ripe kirjoitti:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=retrieve&db=pubmed&list_uids=10433180&dopt=Abstract

Lue lisää

Edellinen linkki kertoo lähinnä PCOn poikkeavasta D-metaboliasta mikä on samantapainen kuin sarkoidoosissa ja tauti on Marshallin mukaan hyvin läheistä sukua sarkoidoosille!
ripe
ps sähläsin ton linkin kanssa niin että piti lähettää tämä teksti erikseen

ripe kirjoitti:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=retrieve&db=pubmed&list_uids=10433180&dopt=Abstract

Lue lisää

Uh, vaikeita sanoja. Pitänee jättää selkeämpään päivään tuon lukeminen jotta jotain siitä ymmärtäisikin ja etsiä sanakirja käsiin jostain. Taitaa olla melkoinen probleema mulla vielä edessä..

ripe kirjoitti:

Edellinen linkki kertoo lähinnä PCOn poikkeavasta D-metaboliasta mikä on samantapainen kuin sarkoidoosissa ja tauti on Marshallin mukaan hyvin läheistä sukua sarkoidoosille!
ripe
ps sähläsin ton linkin kanssa niin että piti lähettää tämä teksti erikseen

Lue lisää

Mä lähden lukemaan lääkäriksi. Tämä käy yhä mielenkiintoisemmaksi. Tuon PCOs:kin kanssa olen saanut kuulla lääkäreiltä mitä ihmeellisempiä juttuja. Vaiva on todettu hormonimäärityksin aikanaan, tosin se kohdallani on tähän asti ollut hyvin lievä. Eräs gygen erikois-lääkäri uudella paikkakunnalla katsoi ihoani suurennuslasin kanssa ja totesi, että ei diangosoisi mulle PCOs:a koska mulla ei ole riittävästi miesmäistä karvoistusta!!!! :-O Pitäiskö käydä tänään täyttäytymässä, niin voisi jo tehdä diagnoosin, jos se karvoituksen perusteella tehdään.

Hmm. Tämä tekee mietteliääksi. Diabetes, metabolinen oireyhtymä jne jne kun liittyy myös läheisesti PCOs:aan. Hmpf.

Moi!
MP hoidon kehittäjä Marshall suosittaa vähähiilihydraattista ravintoa ilman sokereita - joskus kysyin asiaa ja sain hyvän molekyylibiologisen vastauksen vaan en sitä nyt löytänyt.
Itse olen lukenut ja osittain kokeillut seuraavia:
The Paleo Diet(Loren Cordain, Ph.D)
Life Without Bread(Christian B. Allan, Ph.D. & Wolfgang Lutz, M.D.)
Syön Hyvin Ja Siksi Laihdun(Michel Montignac)
Hyvän Olon Keittokirja(Antti Heikkilä)
Varsinkin ensimmäinen näistä antoi perspektiiviä miljoonien vuosien kehityksestä - niin ihmisestä kuin ihmisen ravinnosta. Ratkaiseva muutos tapahtui maanviljelyn alettua n. 10000 v. sitten. Samalla alkoi ns. elintasosairauksien voittokulku! Siihen asti ravinto oli kutakuinkin paleoliittistä ja siitä on tietoa yli 10 miljoonan vuoden ajalta - minä aikana ihmisen perimä ei ole muutunut käytännössä ollenkaan. Ihmisellä on tänä aikana ollut aivan eri ravinto kuin apinoilla - sukulaisuus simpansseihin(perimältään lähimpänä ihmistä) ja muihin apinoihin on paljon kaukaisempaa kuin oppikirjoista voi lukea! Hammastutkijat ovat todenneet suorien vahvojen hammasrivien muutumisen epäjärjestyksessä oleviksi heikoiksi, rumiksi ja reikäisiksi/rikkinäisiksi juuri ravinnon muutuessa maatalousravinnoksi(vilja/maatalouskarja). Ihmisen perimä muuttuu siis äärettömän hitaasti mutta ihmisen pöpökannan perimä nopeasti - ja tätä kokonaisuutta käsittelevää tieteellistä materiaalia en ole nähnyt. Tämä paleodieettikin siis ohjaa palaamaan sen kauden ravintoon, missä sinänsä on ideaa, mutta ei käsittele pöpökantoja ollenkaan! Ja tämä kakkosena mainitsemani kirja on alunperin tosi vanha saksalaisen Lutzin teos, joka kertoo mm. miten hän lääkärinä lähes poikkeuksetta määrää potilailleen hiilihydraattien päivittäisen määrän max. muutamaan kymmeneen grammaan. Siinä on kymmenien vuosien kokemus yli kymmenestä tuhannesta potilaasta ja siis todella kovaa näyttöä!
Atkins on myös tämän linjan melko äärimmäinen edustaja ja mielenkiintoinen taas uudestaan siksi että siitä on menossa pari tieteellisen tason tutkimusta!
Tämä Ollin dieetti ei niin hullummalta kuullosta varsinkin tuo hirven liha riistalihana on hyvälaatuista verrattuna maatalouslihaan - itse en edes arvosta sen vähärasvaisuutta niinkään kuin sen rasvan laatua - riistan rasvan rasvahappojen omega3/omega6 suhde on korkea ja siis lähempänä paleosiittistä ja siis terveellstä. Itseasiassa ihminen on syönyt ainakin viimeiset kymmenen miljoonaa vuotta erittäin rasvaista ravintoa kuten suurriistan aivoja ja luuydintä ja nämä ovat melkein pelkkää rasvaa ja erittäin terveellistä sellaista.
Miten silloin on pärjätty ilman Benecol'ia?
Muuten yksi ihmeellinen ristiriita löytyy historiankirjoitusten teksteistä koskien ihmisen luonnollista elinikää: Nykykulttuuri puhuu jopa vain 30 vuodesta(kulttuurimme olisi nostanut sen 70/80 vuoteen keinotekoisesti) kun taas historia ajalta ennen maataloutta kertoo esim. Etiopiasta 120 vuodesta. Jälkimmäinen vaikuttaa eri tutkimusten(mm. hammastutk.) valossa luotettavammalta! Miten esim. Etiopiassa on silloin pärjätty ilman tätä kaikkea huippuhoitoa kuten amalgaamit ja muut myrkkylääkkeet? No mehän ollaan tällaisia elintarvike- ja lääketeollisuuden tahdottomia sätkynukkeja - vai ollaanko?
Jos voisi tehdä mengelemäisen testin ja syöttää kolmelle ihmiselle kullekin vain yhtä ravintoainetta, yhdelle pelkkää sokeria/puhd. hiilihydraattia, yhdelle perkkää valkuaista(esim. rasvaton liha) ja yhdelle riistarasvaa - niin että miten heidän kävisi? Veikkaampa että ensimmäiset kaksi kuolisivat vuodessa parissa ja viimeisen terveys riipuen alkukunnosta paranisi tai pysyisi hyvänä!
ripe

ripe kirjoitti:

Moi!
MP hoidon kehittäjä Marshall suosittaa vähähiilihydraattista ravintoa ilman sokereita - joskus kysyin asiaa ja sain hyvän molekyylibiologisen vastauksen vaan en sitä nyt löytänyt.
Itse olen lukenut ja osittain kokeillut seuraavia:
The Paleo Diet(Loren Cordain, Ph.D)
Life Without Bread(Christian B. Allan, Ph.D. & Wolfgang Lutz, M.D.)
Syön Hyvin Ja Siksi Laihdun(Michel Montignac)
Hyvän Olon Keittokirja(Antti Heikkilä)
Varsinkin ensimmäinen näistä antoi perspektiiviä miljoonien vuosien kehityksestä - niin ihmisestä kuin ihmisen ravinnosta. Ratkaiseva muutos tapahtui maanviljelyn alettua n. 10000 v. sitten. Samalla alkoi ns. elintasosairauksien voittokulku! Siihen asti ravinto oli kutakuinkin paleoliittistä ja siitä on tietoa yli 10 miljoonan vuoden ajalta - minä aikana ihmisen perimä ei ole muutunut käytännössä ollenkaan. Ihmisellä on tänä aikana ollut aivan eri ravinto kuin apinoilla - sukulaisuus simpansseihin(perimältään lähimpänä ihmistä) ja muihin apinoihin on paljon kaukaisempaa kuin oppikirjoista voi lukea! Hammastutkijat ovat todenneet suorien vahvojen hammasrivien muutumisen epäjärjestyksessä oleviksi heikoiksi, rumiksi ja reikäisiksi/rikkinäisiksi juuri ravinnon muutuessa maatalousravinnoksi(vilja/maatalouskarja). Ihmisen perimä muuttuu siis äärettömän hitaasti mutta ihmisen pöpökannan perimä nopeasti - ja tätä kokonaisuutta käsittelevää tieteellistä materiaalia en ole nähnyt. Tämä paleodieettikin siis ohjaa palaamaan sen kauden ravintoon, missä sinänsä on ideaa, mutta ei käsittele pöpökantoja ollenkaan! Ja tämä kakkosena mainitsemani kirja on alunperin tosi vanha saksalaisen Lutzin teos, joka kertoo mm. miten hän lääkärinä lähes poikkeuksetta määrää potilailleen hiilihydraattien päivittäisen määrän max. muutamaan kymmeneen grammaan. Siinä on kymmenien vuosien kokemus yli kymmenestä tuhannesta potilaasta ja siis todella kovaa näyttöä!
Atkins on myös tämän linjan melko äärimmäinen edustaja ja mielenkiintoinen taas uudestaan siksi että siitä on menossa pari tieteellisen tason tutkimusta!
Tämä Ollin dieetti ei niin hullummalta kuullosta varsinkin tuo hirven liha riistalihana on hyvälaatuista verrattuna maatalouslihaan - itse en edes arvosta sen vähärasvaisuutta niinkään kuin sen rasvan laatua - riistan rasvan rasvahappojen omega3/omega6 suhde on korkea ja siis lähempänä paleosiittistä ja siis terveellstä. Itseasiassa ihminen on syönyt ainakin viimeiset kymmenen miljoonaa vuotta erittäin rasvaista ravintoa kuten suurriistan aivoja ja luuydintä ja nämä ovat melkein pelkkää rasvaa ja erittäin terveellistä sellaista.
Miten silloin on pärjätty ilman Benecol'ia?
Muuten yksi ihmeellinen ristiriita löytyy historiankirjoitusten teksteistä koskien ihmisen luonnollista elinikää: Nykykulttuuri puhuu jopa vain 30 vuodesta(kulttuurimme olisi nostanut sen 70/80 vuoteen keinotekoisesti) kun taas historia ajalta ennen maataloutta kertoo esim. Etiopiasta 120 vuodesta. Jälkimmäinen vaikuttaa eri tutkimusten(mm. hammastutk.) valossa luotettavammalta! Miten esim. Etiopiassa on silloin pärjätty ilman tätä kaikkea huippuhoitoa kuten amalgaamit ja muut myrkkylääkkeet? No mehän ollaan tällaisia elintarvike- ja lääketeollisuuden tahdottomia sätkynukkeja - vai ollaanko?
Jos voisi tehdä mengelemäisen testin ja syöttää kolmelle ihmiselle kullekin vain yhtä ravintoainetta, yhdelle pelkkää sokeria/puhd. hiilihydraattia, yhdelle perkkää valkuaista(esim. rasvaton liha) ja yhdelle riistarasvaa - niin että miten heidän kävisi? Veikkaampa että ensimmäiset kaksi kuolisivat vuodessa parissa ja viimeisen terveys riipuen alkukunnosta paranisi tai pysyisi hyvänä!
ripe

Lue lisää

Eilen olin kuulemassa minkä vasteen parin kuukauden kortisoni minulle on tarjonnut: Puhallusarvot olivat huikeasti parantuneet. Nyt ne ovat jo normaalin alarajoilla. Samoin keuhkonikin näyttävät jo ihmisen palkeilta. Lääkeannostusta vähennettään nyt kolmanneksella.

Sitten MP-hoidoista. Lääkärini ei ollut kuullut siitä mitään, eikä ollut edes kiinnostunut. Tarjosin linkkiä hänelle suunnilleen puoliväkisin: kun nyt olet keuhkosairauksien erikoislääkäri, niin vilkaisit edes. joskus. Ei, ei ottanut tulta. Sain vain kuulla kertomuksen epämääräisistä hoitokokeiluista siellä suunnalla, tosin Prahan mallilla. Näin otettiin vastaan tämä asia. D-vitamiinin haitat hän kuittasi samanmielisesti kyllä, perustellen sen ammattitermistöllä.

Vielä minä ujutan sen linkin tälle tohtuurille. Uskoisin että uteliaisuudesta jonain hetkenä siihen kuitenkin tarttuu.

Oma oloni on suht`ok. Kuitenkin parin kuukauden päästä taas eiliset kontrollit.

Tämä palsta on paisunut huikeasti siitä elokuun ekapäivästä, kun ihan fyysisesti finaalissa heitin avaukseni. Oletteko ajatelleet jatkoa tähän, sellaista selkeää löydäntää? Palstalle ei saa kuin 200 viestiä, sitten on avattava uusi. Kävin suomi24 terveyspalstan osteoporoosikarsinassa ja siellä minulle tarjottiin tätä vinkkinä, kun mainitsin sarkoidoosista. Tuo "timanttihoito" minua välillä askarruttaa, mutta en haluaisi kyllä luidenkaan napsahtelevan.
Mukavaa päivää kaikille!

Tonkisitko tosiaan...

Kiitos jo etukäteen, taas kerran!

Mieheni on saanut työpaikkalääkärinsä kiinnostumaan tästä sairaudesta ja olenkin pistänyt nyt paljon materiaalia/osoitteita hänelle. Pyysimme häntä noin niinkun lääkärinä kommentoimaan asioita (lupasin etten käytä hänen nimeään vaan hän puhuu yksityishenkilönä, ei lääkärinä). Ajattelin, että näin hän paremmin uskaltaa ottaa kantaa. Onko siitä mitään hyötyä/iloa on sitten toinen asia.Hän kuitenkin voi kysellä lääkäripiireistä josko löytyisi medisiinaria jolla itsellään tai läheisellä on tämä sairaus. Ja ainahan on hyödyksi vaikka vain yksikin tohtori saataisiin miettimään uusia hoitokeinoja!

Olen itse luonteeltani skeptikko ja siksi kiitos Ripelle kaikista osoitteista joita hän on paukutellut kuin tehtaan hihnalta.

Näillä näkymin saavat aurinkolomat kyllä odottaa meikäläistä. Aion kysyä minua hoitavilta lääkäreiltä miksei D-vitamiinin vaaroista sarkoidoosin yhteydessä puhuta mitään vaikka asia on ilmiselvästi tutkittua tietoa. Syynä tässäkin osittain varmaan se että meikäläisiä hoidetaan yleensä keuhkopkl:lla. Keuhkolääkäri katsoo vain keuhkoon ja esim. minunkin osteoporoosilääkitystä määrätessään hän kilautti kaverille (ilm. alan spesialistille) ja kysyi vain, että Fosamaxhan se oli sekä kalkki d mitä määrätään kun luustoarvot ovat nämä ja nämä. Kukaan ei pidä kaikkia lankoja käsissään ja näe kokonaisuutta. Kun minullakin on ollut pari kertaa lääkkeistä ilmiselvät vatsahaavan oireet on minun käsketty mennä terveyskeskukseen oireineni, huolimatta siitä, että lääkäri aina kauniisti sanoo: "Jos tulee jotain niin onhan puhelin keksitty, voit aina soittaa..." Joopa, joo. Puhelimeen vain vastaavat hoitajat tai muut apulaiset jotka käskevät mennä terveyskeskukseen. No, sitkeys on kyllä palkittu eikä vielä ole tarvinnut sotkea sitä tahoa mukaan lääkitykseen.

En ole innostunut siitä, että minun sairauttani hoitaisivat vielä kaikenkarvaiset terv.keskuslääkärit jotka EHKÄ oppikirjoistaan muistavat hämärästi sanan sarkoidoosi!

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Tonkisitko tosiaan...

Kiitos jo etukäteen, taas kerran!

Mieheni on saanut työpaikkalääkärinsä kiinnostumaan tästä sairaudesta ja olenkin pistänyt nyt paljon materiaalia/osoitteita hänelle. Pyysimme häntä noin niinkun lääkärinä kommentoimaan asioita (lupasin etten käytä hänen nimeään vaan hän puhuu yksityishenkilönä, ei lääkärinä). Ajattelin, että näin hän paremmin uskaltaa ottaa kantaa. Onko siitä mitään hyötyä/iloa on sitten toinen asia.Hän kuitenkin voi kysellä lääkäripiireistä josko löytyisi medisiinaria jolla itsellään tai läheisellä on tämä sairaus. Ja ainahan on hyödyksi vaikka vain yksikin tohtori saataisiin miettimään uusia hoitokeinoja!

Olen itse luonteeltani skeptikko ja siksi kiitos Ripelle kaikista osoitteista joita hän on paukutellut kuin tehtaan hihnalta.

Näillä näkymin saavat aurinkolomat kyllä odottaa meikäläistä. Aion kysyä minua hoitavilta lääkäreiltä miksei D-vitamiinin vaaroista sarkoidoosin yhteydessä puhuta mitään vaikka asia on ilmiselvästi tutkittua tietoa. Syynä tässäkin osittain varmaan se että meikäläisiä hoidetaan yleensä keuhkopkl:lla. Keuhkolääkäri katsoo vain keuhkoon ja esim. minunkin osteoporoosilääkitystä määrätessään hän kilautti kaverille (ilm. alan spesialistille) ja kysyi vain, että Fosamaxhan se oli sekä kalkki d mitä määrätään kun luustoarvot ovat nämä ja nämä. Kukaan ei pidä kaikkia lankoja käsissään ja näe kokonaisuutta. Kun minullakin on ollut pari kertaa lääkkeistä ilmiselvät vatsahaavan oireet on minun käsketty mennä terveyskeskukseen oireineni, huolimatta siitä, että lääkäri aina kauniisti sanoo: "Jos tulee jotain niin onhan puhelin keksitty, voit aina soittaa..." Joopa, joo. Puhelimeen vain vastaavat hoitajat tai muut apulaiset jotka käskevät mennä terveyskeskukseen. No, sitkeys on kyllä palkittu eikä vielä ole tarvinnut sotkea sitä tahoa mukaan lääkitykseen.

En ole innostunut siitä, että minun sairauttani hoitaisivat vielä kaikenkarvaiset terv.keskuslääkärit jotka EHKÄ oppikirjoistaan muistavat hämärästi sanan sarkoidoosi!

Lue lisää

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=12510808&dopt=Abstract
Tässä olis yksi.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=14500805&dopt=Abstract
Tässä toinen.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=14500804&dopt=Abstract
Ja tässä kolmas joka on samantapainen naisia koskeva.

ripe

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Tonkisitko tosiaan...

Kiitos jo etukäteen, taas kerran!

Mieheni on saanut työpaikkalääkärinsä kiinnostumaan tästä sairaudesta ja olenkin pistänyt nyt paljon materiaalia/osoitteita hänelle. Pyysimme häntä noin niinkun lääkärinä kommentoimaan asioita (lupasin etten käytä hänen nimeään vaan hän puhuu yksityishenkilönä, ei lääkärinä). Ajattelin, että näin hän paremmin uskaltaa ottaa kantaa. Onko siitä mitään hyötyä/iloa on sitten toinen asia.Hän kuitenkin voi kysellä lääkäripiireistä josko löytyisi medisiinaria jolla itsellään tai läheisellä on tämä sairaus. Ja ainahan on hyödyksi vaikka vain yksikin tohtori saataisiin miettimään uusia hoitokeinoja!

Olen itse luonteeltani skeptikko ja siksi kiitos Ripelle kaikista osoitteista joita hän on paukutellut kuin tehtaan hihnalta.

Näillä näkymin saavat aurinkolomat kyllä odottaa meikäläistä. Aion kysyä minua hoitavilta lääkäreiltä miksei D-vitamiinin vaaroista sarkoidoosin yhteydessä puhuta mitään vaikka asia on ilmiselvästi tutkittua tietoa. Syynä tässäkin osittain varmaan se että meikäläisiä hoidetaan yleensä keuhkopkl:lla. Keuhkolääkäri katsoo vain keuhkoon ja esim. minunkin osteoporoosilääkitystä määrätessään hän kilautti kaverille (ilm. alan spesialistille) ja kysyi vain, että Fosamaxhan se oli sekä kalkki d mitä määrätään kun luustoarvot ovat nämä ja nämä. Kukaan ei pidä kaikkia lankoja käsissään ja näe kokonaisuutta. Kun minullakin on ollut pari kertaa lääkkeistä ilmiselvät vatsahaavan oireet on minun käsketty mennä terveyskeskukseen oireineni, huolimatta siitä, että lääkäri aina kauniisti sanoo: "Jos tulee jotain niin onhan puhelin keksitty, voit aina soittaa..." Joopa, joo. Puhelimeen vain vastaavat hoitajat tai muut apulaiset jotka käskevät mennä terveyskeskukseen. No, sitkeys on kyllä palkittu eikä vielä ole tarvinnut sotkea sitä tahoa mukaan lääkitykseen.

En ole innostunut siitä, että minun sairauttani hoitaisivat vielä kaikenkarvaiset terv.keskuslääkärit jotka EHKÄ oppikirjoistaan muistavat hämärästi sanan sarkoidoosi!

Lue lisää

Hei
Olen aivan samaa mieltä, että lääkärit hoitavat palaa kerrallaan ja hallitsevat ensi sijassa vain sen palan, johon ovat saaneet koulutuksen. Toisaalta ymmärrän, että nykyisillä tieteellisillä menetelmillä ei asioita voikaan tutkia kuin pala kerrallaan ja kokonaisvaikutukset ja -näkemykset jäävät aina uskon asioiksi. Näin lienee myös biokemian tutkijoillakin, he tutkivat omaa aluettaan eivätkä pysty paremmin kuin lääkäritkään tutkimaan, miten elimistö toimii kokonaisuutena ja mikä on lääkkeiden, ravinnon, psyyken ja ihmisen sairauksien yhteisvaikutus; jos lääke/ravinto parantaa yhtä aluetta, miten se vaikuttaa toiseen. Jos esim. sarkoidoosin takia jätän D-vitamiinin miltei kokonaan pois pitkäksi aikaa, miten se vaikuttaa elimistön kokonaistilanteeseen? Kysymyksiä olisi paljon ja koska ymmärrän kaiken tieteellisenkin tutkimuksen rajallisuuden en suoralta kädeltä oikein usko mihinkään lopullisena totuutena.

Siitä huolimatta (kuten olen jo monasti viestinyt), olen erittäin kiinnostunut esim. MP-hoidoista. Ja haluaisin kovasti kuulla, miten tuo lääkäri, josta puhuit suhtautuu asiaan. Toivottavasti voit kertoa siitä tällä palstalla.
Kiitokset etukäteen.

Systema

Systema kirjoitti:

Hei
Olen aivan samaa mieltä, että lääkärit hoitavat palaa kerrallaan ja hallitsevat ensi sijassa vain sen palan, johon ovat saaneet koulutuksen. Toisaalta ymmärrän, että nykyisillä tieteellisillä menetelmillä ei asioita voikaan tutkia kuin pala kerrallaan ja kokonaisvaikutukset ja -näkemykset jäävät aina uskon asioiksi. Näin lienee myös biokemian tutkijoillakin, he tutkivat omaa aluettaan eivätkä pysty paremmin kuin lääkäritkään tutkimaan, miten elimistö toimii kokonaisuutena ja mikä on lääkkeiden, ravinnon, psyyken ja ihmisen sairauksien yhteisvaikutus; jos lääke/ravinto parantaa yhtä aluetta, miten se vaikuttaa toiseen. Jos esim. sarkoidoosin takia jätän D-vitamiinin miltei kokonaan pois pitkäksi aikaa, miten se vaikuttaa elimistön kokonaistilanteeseen? Kysymyksiä olisi paljon ja koska ymmärrän kaiken tieteellisenkin tutkimuksen rajallisuuden en suoralta kädeltä oikein usko mihinkään lopullisena totuutena.

Siitä huolimatta (kuten olen jo monasti viestinyt), olen erittäin kiinnostunut esim. MP-hoidoista. Ja haluaisin kovasti kuulla, miten tuo lääkäri, josta puhuit suhtautuu asiaan. Toivottavasti voit kertoa siitä tällä palstalla.
Kiitokset etukäteen.

Systema

Lue lisää

MP hoidossa hallitaan potilaan sairausspesifisiä parametrejä kuten D arvoja. Perinteitä kunnioittavassa arkimedisiinauksessa tehdään niinkuin on tenty ennenkin vaikuttimien ollessa ristiriidasa primääri-intressien(parantaminen) kanssa! Kaikki muu ja uusi vaarantaa 'saavutettuja etuja'(lääkäreiden/lääketehtaiden). Esim. D vitamiinimyrkytys ei haittaa, tai annetaan lisää D vitamiiniä ja valohoitoa ja statiineja ja kortisonia ja methotreksaattia ...ja ihan mitä vaan!
Ihminenkin rakentuu lähinnä soluista ja ne ovat valitettavasti niin pieniä että yksittäistä solua ei voi nähdä paljain silmin - mutta vaan nämä näkymättömän pienet solut muodostavat kyllä sen näkyvän ihmisen - niitä on niin paljon. Hyvin pitkälle näitten toimintaa on selvittänyt molekyylibiologia - ja sehän siis on todella kokonaisvaltaista eli koskee kaikkia ihmisenkin soluja/mölekyylejä ja myös ravinnon ja lääkkeiden molekyylejä!
On suuri ongelma että tätä tietoa ei sovelleta riittävästi ja riittävän nopeasti johtuen edelläkuvatuista 'jääviysongelmista' - voisi vaikka hairahtua vertaamaan valtioita/kansoja soluihin ja jotakin vastuussa olevaa ammattikuntaa taudinaiheuttajiin - mutta niinhän minä en tee!
ripe
ps kävin juuri hakemassa luuntiheysmittauslähetteen Diacorista!(miehille muuten ei KELA korvaa osteoporoosilääkkeitä - minkähän takia?)

Systema kirjoitti:

Hei
Olen aivan samaa mieltä, että lääkärit hoitavat palaa kerrallaan ja hallitsevat ensi sijassa vain sen palan, johon ovat saaneet koulutuksen. Toisaalta ymmärrän, että nykyisillä tieteellisillä menetelmillä ei asioita voikaan tutkia kuin pala kerrallaan ja kokonaisvaikutukset ja -näkemykset jäävät aina uskon asioiksi. Näin lienee myös biokemian tutkijoillakin, he tutkivat omaa aluettaan eivätkä pysty paremmin kuin lääkäritkään tutkimaan, miten elimistö toimii kokonaisuutena ja mikä on lääkkeiden, ravinnon, psyyken ja ihmisen sairauksien yhteisvaikutus; jos lääke/ravinto parantaa yhtä aluetta, miten se vaikuttaa toiseen. Jos esim. sarkoidoosin takia jätän D-vitamiinin miltei kokonaan pois pitkäksi aikaa, miten se vaikuttaa elimistön kokonaistilanteeseen? Kysymyksiä olisi paljon ja koska ymmärrän kaiken tieteellisenkin tutkimuksen rajallisuuden en suoralta kädeltä oikein usko mihinkään lopullisena totuutena.

Siitä huolimatta (kuten olen jo monasti viestinyt), olen erittäin kiinnostunut esim. MP-hoidoista. Ja haluaisin kovasti kuulla, miten tuo lääkäri, josta puhuit suhtautuu asiaan. Toivottavasti voit kertoa siitä tällä palstalla.
Kiitokset etukäteen.

Systema

Lue lisää

Moi!

Luetutin ison kasan sarkkis juttuja/Ripen kommentteja tuttavalääkärillä. Hän piti jenkkien tutkimuksia tosi mielenkiintoisina. Tiesipä kertoa, että yksi MP:n lääkkeistä on saatavissa euroopasta, muisteli, että ainakin Espanjasta. Aivan kuten Ripe jossain jutussaan kertoikin. Kaiken kaikkiaan oli sitä mieltä, että tutkimukset ja tulokset vaikuttivat varsin asiallisilta. Auringon kokonaan välttämistä piti varsin ankarana juttuna muttei kyllä kiistänyt sitäkään. Oli perehtynyt mielenkiinnolla asiaan ja oli sitä mieltä, että Ripen mainitsemien lääkkeiden käyttö niinkuin niistä sarc.infossa kerrotaan tuntuu ihan asialliselta hoidolta siinä valossa mitä taudin aiheuttajasta nyt tiedetään.

Hän lupasi etsiä käsiinsä entisen opiskelukaverinsa joka 80-luvulla tutki esim. helikobakteeria ja jolle naurettiin tutkijapiireissä. Ja kuten kaikki nyt tietävät kyseinen bakteeri on olemassa ja hoidetaan antibiooteilla! Kaveri tutkii nykyään nanobakteereita, luultavasti Yhdysvalloissa. Toivottavasti tuttavamme saa hänet käsiinsä ja luetuttaa jutut hänellä. On kiva kuulla kommentit ennakkoluulottomalta tutkijalta!

Ainut asia jonka hän puhelinkeskustelussamme alleviivasi (kymmeneen kertaan, minusta tuntui) on kortisonista vieroittamisen "kovuus", vieroitus pitää tehdä ehdottomasti lääkärin valvonnassa ja voi kuulemma kestää jossain tapauksessa vuodenkin.

Oli kovasti kiinnostunut miten Ripe voi nykyään, miten oireet ovat MP-hoidon aikana muuttuneet/hävinneet??? Olisi myös kiva tietää sen lääkärin nimi/nimet jotka lähtivät tukemaan sinua Ripe tässä hoidossa....voitko kertoa???
Mitä enemmän meikäläisellä on tietoa sen enemmän aseita ja valttikortteja pöytään lyötäväksi seuraavalla lääkärikerralla! Tiällä Savon mualla ei varmaankaan ole niin helppo saada hoitavaa lääkäriä suosiolliseksi potilaan omille hoitoideoille kuin siellä pääkaupunkiseudulla, luulen mä. Voinpa tientenkin olla aivan väärässäkin!
Tiina

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Moi!

Luetutin ison kasan sarkkis juttuja/Ripen kommentteja tuttavalääkärillä. Hän piti jenkkien tutkimuksia tosi mielenkiintoisina. Tiesipä kertoa, että yksi MP:n lääkkeistä on saatavissa euroopasta, muisteli, että ainakin Espanjasta. Aivan kuten Ripe jossain jutussaan kertoikin. Kaiken kaikkiaan oli sitä mieltä, että tutkimukset ja tulokset vaikuttivat varsin asiallisilta. Auringon kokonaan välttämistä piti varsin ankarana juttuna muttei kyllä kiistänyt sitäkään. Oli perehtynyt mielenkiinnolla asiaan ja oli sitä mieltä, että Ripen mainitsemien lääkkeiden käyttö niinkuin niistä sarc.infossa kerrotaan tuntuu ihan asialliselta hoidolta siinä valossa mitä taudin aiheuttajasta nyt tiedetään.

Hän lupasi etsiä käsiinsä entisen opiskelukaverinsa joka 80-luvulla tutki esim. helikobakteeria ja jolle naurettiin tutkijapiireissä. Ja kuten kaikki nyt tietävät kyseinen bakteeri on olemassa ja hoidetaan antibiooteilla! Kaveri tutkii nykyään nanobakteereita, luultavasti Yhdysvalloissa. Toivottavasti tuttavamme saa hänet käsiinsä ja luetuttaa jutut hänellä. On kiva kuulla kommentit ennakkoluulottomalta tutkijalta!

Ainut asia jonka hän puhelinkeskustelussamme alleviivasi (kymmeneen kertaan, minusta tuntui) on kortisonista vieroittamisen "kovuus", vieroitus pitää tehdä ehdottomasti lääkärin valvonnassa ja voi kuulemma kestää jossain tapauksessa vuodenkin.

Oli kovasti kiinnostunut miten Ripe voi nykyään, miten oireet ovat MP-hoidon aikana muuttuneet/hävinneet??? Olisi myös kiva tietää sen lääkärin nimi/nimet jotka lähtivät tukemaan sinua Ripe tässä hoidossa....voitko kertoa???
Mitä enemmän meikäläisellä on tietoa sen enemmän aseita ja valttikortteja pöytään lyötäväksi seuraavalla lääkärikerralla! Tiällä Savon mualla ei varmaankaan ole niin helppo saada hoitavaa lääkäriä suosiolliseksi potilaan omille hoitoideoille kuin siellä pääkaupunkiseudulla, luulen mä. Voinpa tientenkin olla aivan väärässäkin!
Tiina

Lue lisää

Hei ystävät

Oli tosi kiva kuulla noista lääkärin kommenteista, joista Tiina kertoi, kiitos sinulle. Minäkin olisin kiinnostunut kuulemaan ripeltä noita samoja asioita, mitä Tiina kysyi (jäämme odottamaan ripe, kunhan sinä taas ehdit ja jaksat selvitellä asioita meille, kiitos!).

Mutta sitten omaa tarinaani tältä päivältä:
Tänään sitten olin nokakkain lääkärini kanssa. ACE ainakin oli noussut, muista arvoista en tiedä, kun lääkärini ei niitä minulle kerro, jos en osaa erikseen kysyä. Mutta tiedän ilman tuloksiakin, että olen taas aivan taudin akuutissa vaiheessa silmieni ja erilaisten neurologisten oireiden suhteen. Niinpä sitten sainkin lähetteitä ainakin kolmelle eri poliklinikalle tutkittavaksi.

Minulla oli mukanani koko mapillinen sarcinfo-asiaa. Kerroin lääkärilleni, että haluaisin nyt kokeilla MP-hoitoja, kun apua ei ole mistään tullut tähän mennessä. Lääkärini sanoi heti jyrkän ei, koska hän ei tunne Olmeteciä ja koska ko laitoksen mukaan sarkoidoosi ei ole bakteeriperäinen sairaus. Ihmettelin kovasti miten laajat tieteelliset kriteerit täyttävät tutkimukset voidaan hylätä noin vain. Ja kun aikamme keskustelimme, hän suostui ottamaan kopion ohjeesta: "How to start the Marshall Protocol. The first Three Months". Hän lupasi myös keskustella laitoksessa joidenkin muiden lääkäreiden kanssa asiasta. Mutta mitään positiivista valoa hän ei antanut sille, että ainakaan hänen potilaanaan voisin siirtyä ko hoitoihin. Olen kuitenkin itse toivorikkaalla mielellä. Ja kunhan käyn läpi nuo kolmen poliklinikan tutkimukset, puhun siellä jokaisen lääkärin kanssa MP-hoidoista, jos saisin jonkun heistä lähettämään minut Auroraan infektiopoliklinikan hoidettavaksi, kun olen ymmärtänyt, että siellä voitaisiin suostua MP-hoitoihin. HYKS:n sairaanhoitaja kehotti myös minua itseäni ottamaan yhteyttä Auroraan. Mutta ymmärtääkseni tarvitsisin lähetteen sinne.
Kunhan nyt saan nuo yllä mainitut tutkimukset läpikäytyä, jatkan taistelua MP-hoitojen saamiseksi ja voi että jos onnistun!
Systema

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Moi!

Luetutin ison kasan sarkkis juttuja/Ripen kommentteja tuttavalääkärillä. Hän piti jenkkien tutkimuksia tosi mielenkiintoisina. Tiesipä kertoa, että yksi MP:n lääkkeistä on saatavissa euroopasta, muisteli, että ainakin Espanjasta. Aivan kuten Ripe jossain jutussaan kertoikin. Kaiken kaikkiaan oli sitä mieltä, että tutkimukset ja tulokset vaikuttivat varsin asiallisilta. Auringon kokonaan välttämistä piti varsin ankarana juttuna muttei kyllä kiistänyt sitäkään. Oli perehtynyt mielenkiinnolla asiaan ja oli sitä mieltä, että Ripen mainitsemien lääkkeiden käyttö niinkuin niistä sarc.infossa kerrotaan tuntuu ihan asialliselta hoidolta siinä valossa mitä taudin aiheuttajasta nyt tiedetään.

Hän lupasi etsiä käsiinsä entisen opiskelukaverinsa joka 80-luvulla tutki esim. helikobakteeria ja jolle naurettiin tutkijapiireissä. Ja kuten kaikki nyt tietävät kyseinen bakteeri on olemassa ja hoidetaan antibiooteilla! Kaveri tutkii nykyään nanobakteereita, luultavasti Yhdysvalloissa. Toivottavasti tuttavamme saa hänet käsiinsä ja luetuttaa jutut hänellä. On kiva kuulla kommentit ennakkoluulottomalta tutkijalta!

Ainut asia jonka hän puhelinkeskustelussamme alleviivasi (kymmeneen kertaan, minusta tuntui) on kortisonista vieroittamisen "kovuus", vieroitus pitää tehdä ehdottomasti lääkärin valvonnassa ja voi kuulemma kestää jossain tapauksessa vuodenkin.

Oli kovasti kiinnostunut miten Ripe voi nykyään, miten oireet ovat MP-hoidon aikana muuttuneet/hävinneet??? Olisi myös kiva tietää sen lääkärin nimi/nimet jotka lähtivät tukemaan sinua Ripe tässä hoidossa....voitko kertoa???
Mitä enemmän meikäläisellä on tietoa sen enemmän aseita ja valttikortteja pöytään lyötäväksi seuraavalla lääkärikerralla! Tiällä Savon mualla ei varmaankaan ole niin helppo saada hoitavaa lääkäriä suosiolliseksi potilaan omille hoitoideoille kuin siellä pääkaupunkiseudulla, luulen mä. Voinpa tientenkin olla aivan väärässäkin!
Tiina

Lue lisää

Tuohan kuullostaa hyvältä - eka lääke on Olmetec ja siitä mulla on KELAssa nyt korvuashakemus sisällä! Sitten Minocin(ei Suomessa) Zithromax ja Bactrim, joista ykkösvaiheessa M, kakkosvaiheessa M Z ja kolmosvaiheessa M Z B. Nostin Z-annoksen tänään 125 mg'aan ja odotan tämän viikon herx-oireita - jos eivät liian pahat voin jatkaa...
Heliko vertaus esiintyy sarcinfo'ssa myös!
Kortisonivieroitus voi olla hankala mutta Olmetec tekee sen huomattavan helpoksi - silti erittäin varovainen sarcinfon ohje on syytä ottaa käyttöön!
Miten menee? Hoitohan on pitkä ja ajoittain vuoristorataa ja lopullisesti varma hoidon pätevyydestä olen vasta kun kaikki on viitearvoissa ja kuvat puhtaat - mutta hyvältä näyttää toistaiseksi - esim. kortisonia en ole käyttänyt yli vuoteen - tarkemmin oireista jne kerron myöhemmin.
ripe

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Moi!

Luetutin ison kasan sarkkis juttuja/Ripen kommentteja tuttavalääkärillä. Hän piti jenkkien tutkimuksia tosi mielenkiintoisina. Tiesipä kertoa, että yksi MP:n lääkkeistä on saatavissa euroopasta, muisteli, että ainakin Espanjasta. Aivan kuten Ripe jossain jutussaan kertoikin. Kaiken kaikkiaan oli sitä mieltä, että tutkimukset ja tulokset vaikuttivat varsin asiallisilta. Auringon kokonaan välttämistä piti varsin ankarana juttuna muttei kyllä kiistänyt sitäkään. Oli perehtynyt mielenkiinnolla asiaan ja oli sitä mieltä, että Ripen mainitsemien lääkkeiden käyttö niinkuin niistä sarc.infossa kerrotaan tuntuu ihan asialliselta hoidolta siinä valossa mitä taudin aiheuttajasta nyt tiedetään.

Hän lupasi etsiä käsiinsä entisen opiskelukaverinsa joka 80-luvulla tutki esim. helikobakteeria ja jolle naurettiin tutkijapiireissä. Ja kuten kaikki nyt tietävät kyseinen bakteeri on olemassa ja hoidetaan antibiooteilla! Kaveri tutkii nykyään nanobakteereita, luultavasti Yhdysvalloissa. Toivottavasti tuttavamme saa hänet käsiinsä ja luetuttaa jutut hänellä. On kiva kuulla kommentit ennakkoluulottomalta tutkijalta!

Ainut asia jonka hän puhelinkeskustelussamme alleviivasi (kymmeneen kertaan, minusta tuntui) on kortisonista vieroittamisen "kovuus", vieroitus pitää tehdä ehdottomasti lääkärin valvonnassa ja voi kuulemma kestää jossain tapauksessa vuodenkin.

Oli kovasti kiinnostunut miten Ripe voi nykyään, miten oireet ovat MP-hoidon aikana muuttuneet/hävinneet??? Olisi myös kiva tietää sen lääkärin nimi/nimet jotka lähtivät tukemaan sinua Ripe tässä hoidossa....voitko kertoa???
Mitä enemmän meikäläisellä on tietoa sen enemmän aseita ja valttikortteja pöytään lyötäväksi seuraavalla lääkärikerralla! Tiällä Savon mualla ei varmaankaan ole niin helppo saada hoitavaa lääkäriä suosiolliseksi potilaan omille hoitoideoille kuin siellä pääkaupunkiseudulla, luulen mä. Voinpa tientenkin olla aivan väärässäkin!
Tiina

Lue lisää

Hävinneitä oireita tähän mennessä:
nilkkaruusut, unettomuus, migreeni, sormien tunnottomuus, vasemman jalan turvotus, suun kuivuminen, ukkovarvaskivut, kynsisilsa, vertigo(huone kieppuu),myrkytyksen tunne, rytmihäiriöt, tinnitus, sinuiitit, kuiva yskä, verenpaine, ihon arkuus.
Vähentyneet oireet:
väsymys, uneliaisuus, ärtyisyys, mielialan vaihtelut, muistihäiriöt, puhumisvaikeudet(dysphonia), huimaus.
Noitten lääkäreitten nimien julkaisua täytyy vielä miettiä ja kysellä - seuraavat ajat mulla on joulukuussa Aurorassa(HYKS'in infektiopoli) ja tammikuussa HYKS'in keuhkopuolella(mm. TT-kuva).
Nyt olis hyvä jos jokainen tahollaan rohkeasti kyselee MP hoitoa - jos onnistumisprosenttia vertaa vaikkapa työnhaussa yleisiin niin kysyä pitäisi siis vähintäänkin kymmeniltä lääkäreiltä että voi edes havainnoida tilastomielessä mitään.
Marshall on muuten mukana Budapestissä tällä viikolla konferenssissä missä aiheena on autoimmuunisairaudet ja infektio!
ripe

ripe kirjoitti:

Hävinneitä oireita tähän mennessä:
nilkkaruusut, unettomuus, migreeni, sormien tunnottomuus, vasemman jalan turvotus, suun kuivuminen, ukkovarvaskivut, kynsisilsa, vertigo(huone kieppuu),myrkytyksen tunne, rytmihäiriöt, tinnitus, sinuiitit, kuiva yskä, verenpaine, ihon arkuus.
Vähentyneet oireet:
väsymys, uneliaisuus, ärtyisyys, mielialan vaihtelut, muistihäiriöt, puhumisvaikeudet(dysphonia), huimaus.
Noitten lääkäreitten nimien julkaisua täytyy vielä miettiä ja kysellä - seuraavat ajat mulla on joulukuussa Aurorassa(HYKS'in infektiopoli) ja tammikuussa HYKS'in keuhkopuolella(mm. TT-kuva).
Nyt olis hyvä jos jokainen tahollaan rohkeasti kyselee MP hoitoa - jos onnistumisprosenttia vertaa vaikkapa työnhaussa yleisiin niin kysyä pitäisi siis vähintäänkin kymmeniltä lääkäreiltä että voi edes havainnoida tilastomielessä mitään.
Marshall on muuten mukana Budapestissä tällä viikolla konferenssissä missä aiheena on autoimmuunisairaudet ja infektio!
ripe

Lue lisää

Minusta tuntuu ettei minulla ole edes sarkoidoosi tuon ripen luetteleman oirelistan jälkeen. Minulla kun on vain ongelmia keuhkoissa, säärissä "arkuutta" ja silmissä hieman valonarkuutta. En viitsi syvällisemmin perehtyä internetissä tähän sairauteen tai hankkia lääkärikirjaa, ettei vaivoja ilmaannu lisää.
Toivon kaikille vilpittömästi paranemista tästä sairaudesta. Poistun foorumista mutta seurailen satunnaisesti keskustelua.

olli49 kirjoitti:

Minusta tuntuu ettei minulla ole edes sarkoidoosi tuon ripen luetteleman oirelistan jälkeen. Minulla kun on vain ongelmia keuhkoissa, säärissä "arkuutta" ja silmissä hieman valonarkuutta. En viitsi syvällisemmin perehtyä internetissä tähän sairauteen tai hankkia lääkärikirjaa, ettei vaivoja ilmaannu lisää.
Toivon kaikille vilpittömästi paranemista tästä sairaudesta. Poistun foorumista mutta seurailen satunnaisesti keskustelua.

Lue lisää

Oikea diagnoosi on todella tärkeä - näissä taudeissa kärsitään paljon juuri vääristä diagnooseista. Mutta monet sairastavat sarkoidoosia myös pitkään oireettomana - usein tauti löytyykin muitten tutkimusten yhteydessä, niin minullekin kävi vuonna 1994. Ja silloin oli myös varsin vähän oireita, enkä pitkään aikaan osannut yhdistää oireitani sarkoidoosiin - nyt oireen katoaminen hoidon edetessä vasta tavallaan todistaa sen johtuneen sarkoidoosista!
ripe

ripe kirjoitti:

Tuohan kuullostaa hyvältä - eka lääke on Olmetec ja siitä mulla on KELAssa nyt korvuashakemus sisällä! Sitten Minocin(ei Suomessa) Zithromax ja Bactrim, joista ykkösvaiheessa M, kakkosvaiheessa M Z ja kolmosvaiheessa M Z B. Nostin Z-annoksen tänään 125 mg'aan ja odotan tämän viikon herx-oireita - jos eivät liian pahat voin jatkaa...
Heliko vertaus esiintyy sarcinfo'ssa myös!
Kortisonivieroitus voi olla hankala mutta Olmetec tekee sen huomattavan helpoksi - silti erittäin varovainen sarcinfon ohje on syytä ottaa käyttöön!
Miten menee? Hoitohan on pitkä ja ajoittain vuoristorataa ja lopullisesti varma hoidon pätevyydestä olen vasta kun kaikki on viitearvoissa ja kuvat puhtaat - mutta hyvältä näyttää toistaiseksi - esim. kortisonia en ole käyttänyt yli vuoteen - tarkemmin oireista jne kerron myöhemmin.
ripe

Lue lisää

Moi taas...

Tuttava lääkärimme oli ollut jossain isossa lääkärikonferensissä ja jutellut siellä usean eri kollegan kanssa sarkoidoosin hoidosta. Yksikään ei ollut suhtautunut kielteisesti MP:hen.

Hän oli myös ottanut yhteyttä johonkin maailmalla arvostettuun bakteeritutkijaan ja tämä oli todennut ihan samaa.

Olen ollut tuttavamme avustuksella yhteydessä yhteen tutkijaan. Hän on kiinnostunut tapauksestani ja tahtoo koko perheestämme verikokeet joista selviää jotain bakteerijuttuja. Oli niin tieteellistä tekstiä, etteivät termit tarttuneet päähän. On siellä rapakon takana tutkinut autoimmunologisia sairauksia ja myös sarkoidoosia. Ovat saaneet siellä kuulema hoitovasteen käyttäen joitain lääkkeitä joita hän kyllä luetteli, mutta ohi menivät nekin...

Mikä tärkeintä meille sarkkareille, yksikään lääkäri ei ollut pitänyt vaihtoehtohoitoa minään hokkus pokkuksena vaan ihan mahdollisena ja kenties toimivana vaihtoehtona. (On tietysti mahdollista, että he eivät ole tienneet asiasta oikein mitään ja esittäneet varmuuden vuoksi kiinnostunutta, tiedä häntä)

En tiedä mitä tästä seuraa ja seuraako mitään, mutta ainakin yritän ottaa asioista selkoa!

ps. kiitos ripelle uusista osoitteista. on käyty lukemassa kaikki!

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Moi taas...

Tuttava lääkärimme oli ollut jossain isossa lääkärikonferensissä ja jutellut siellä usean eri kollegan kanssa sarkoidoosin hoidosta. Yksikään ei ollut suhtautunut kielteisesti MP:hen.

Hän oli myös ottanut yhteyttä johonkin maailmalla arvostettuun bakteeritutkijaan ja tämä oli todennut ihan samaa.

Olen ollut tuttavamme avustuksella yhteydessä yhteen tutkijaan. Hän on kiinnostunut tapauksestani ja tahtoo koko perheestämme verikokeet joista selviää jotain bakteerijuttuja. Oli niin tieteellistä tekstiä, etteivät termit tarttuneet päähän. On siellä rapakon takana tutkinut autoimmunologisia sairauksia ja myös sarkoidoosia. Ovat saaneet siellä kuulema hoitovasteen käyttäen joitain lääkkeitä joita hän kyllä luetteli, mutta ohi menivät nekin...

Mikä tärkeintä meille sarkkareille, yksikään lääkäri ei ollut pitänyt vaihtoehtohoitoa minään hokkus pokkuksena vaan ihan mahdollisena ja kenties toimivana vaihtoehtona. (On tietysti mahdollista, että he eivät ole tienneet asiasta oikein mitään ja esittäneet varmuuden vuoksi kiinnostunutta, tiedä häntä)

En tiedä mitä tästä seuraa ja seuraako mitään, mutta ainakin yritän ottaa asioista selkoa!

ps. kiitos ripelle uusista osoitteista. on käyty lukemassa kaikki!

Lue lisää

Heippa taas

Suurkiitokset Tiinalle noista tiedoista, miten normaalit lääkärit ovat konferenssissaan suhtautuneet MP-asiaan ja kaikesta muusta mielenkiintoisesta. Oli tosi hienoa kuulla, että perheenne on päässyt mukaan luotettavan tutkijan bakteeritutkimuksiin.Toivon suuresti, että tutkimus osaltaan selvittäisi sarkoidoosin "mysteeriä"! Jään innokkaasti odottamaan kaikkia tiedon murusia, mitä voit julkisuuteen antaa.

Ripelle myös tuhannet kiitokset kaikista hyvistä tiedoista, joita tippuu kaiken aikaa (on vastaanotettu kiitollisuudella ja luettu kans suuri osa).

Omasta tilanteestani:
Lääkärini HUS:ssa oli kuulemma keskustellut kolleegojensa kanssa MP-hoidoista, mutta ei tällä erää ainakaan lähettänyt minua Aurooraan. Sen sijaan otetaan isoja neurologisia, silmä- yms. tutkimuksia. Se lieneekin hyvä, että nähdään, onko sarkoidoosi tai joku muu tauti mennyt eteen päin silmissä, aivoissa, korvissa jne. Näiden tutkimusten yhteydessä aion vielä puhua kaikilla poliklinikoilla MP-hoidoista. Jos ei sittenkään onnistu, ajattelin että menen jollekin yksityiselle lääkärille, jos sellainen suostuisi lähettämään minut Aurooraan ja sitä kautta ehkä voisin saada haluamani hoidot.

Palataan taas asioihin, kunhan ehditään.
Systema

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Moi taas...

Tuttava lääkärimme oli ollut jossain isossa lääkärikonferensissä ja jutellut siellä usean eri kollegan kanssa sarkoidoosin hoidosta. Yksikään ei ollut suhtautunut kielteisesti MP:hen.

Hän oli myös ottanut yhteyttä johonkin maailmalla arvostettuun bakteeritutkijaan ja tämä oli todennut ihan samaa.

Olen ollut tuttavamme avustuksella yhteydessä yhteen tutkijaan. Hän on kiinnostunut tapauksestani ja tahtoo koko perheestämme verikokeet joista selviää jotain bakteerijuttuja. Oli niin tieteellistä tekstiä, etteivät termit tarttuneet päähän. On siellä rapakon takana tutkinut autoimmunologisia sairauksia ja myös sarkoidoosia. Ovat saaneet siellä kuulema hoitovasteen käyttäen joitain lääkkeitä joita hän kyllä luetteli, mutta ohi menivät nekin...

Mikä tärkeintä meille sarkkareille, yksikään lääkäri ei ollut pitänyt vaihtoehtohoitoa minään hokkus pokkuksena vaan ihan mahdollisena ja kenties toimivana vaihtoehtona. (On tietysti mahdollista, että he eivät ole tienneet asiasta oikein mitään ja esittäneet varmuuden vuoksi kiinnostunutta, tiedä häntä)

En tiedä mitä tästä seuraa ja seuraako mitään, mutta ainakin yritän ottaa asioista selkoa!

ps. kiitos ripelle uusista osoitteista. on käyty lukemassa kaikki!

Lue lisää

Eilen olin taas erään lääkärin vastaanotolla HYKS:ssä. Kuinka ollakaan, nyt oli lääkäri, joka oli kiinnostunut MP-hoidoista ja Marshallin tutkimuksesta, jonka mukaan sarkoidoosi olisikin bakteeriperäinen sairaus. Hän totesi, että tällaisessa kummallisessa sairaudessa on hyvä tehdä poikkitieteellistä yhteistyötä. Hän ei ollenkaan pitänyt mahdottomana, että sarkoidoosi tosiaan olisi bakteerien aiheuttama. Hän lupasi selvittää, minkälaisessa tilanteessa Suomessa kaiken kaikkiaan ollaan ko tutkimuksen ja MP-hoitojen suhteen. Joulukuussa kuulen sitten hänen tarkemmat kommenttinsa selvityksistään. Saa nähdä nyt, mihin tämä johtaa. Mutta on joka tapauksessa hyvä, että asiaa selvitellään.
T. Systema

Systema kirjoitti:

Eilen olin taas erään lääkärin vastaanotolla HYKS:ssä. Kuinka ollakaan, nyt oli lääkäri, joka oli kiinnostunut MP-hoidoista ja Marshallin tutkimuksesta, jonka mukaan sarkoidoosi olisikin bakteeriperäinen sairaus. Hän totesi, että tällaisessa kummallisessa sairaudessa on hyvä tehdä poikkitieteellistä yhteistyötä. Hän ei ollenkaan pitänyt mahdottomana, että sarkoidoosi tosiaan olisi bakteerien aiheuttama. Hän lupasi selvittää, minkälaisessa tilanteessa Suomessa kaiken kaikkiaan ollaan ko tutkimuksen ja MP-hoitojen suhteen. Joulukuussa kuulen sitten hänen tarkemmat kommenttinsa selvityksistään. Saa nähdä nyt, mihin tämä johtaa. Mutta on joka tapauksessa hyvä, että asiaa selvitellään.
T. Systema

Lue lisää

Hyvä!

Pidetään vaan meteliä asiasta. Näin saamme alan tohtorit edes kahvipöydässä keskustelemaan tästä "mystisestä" sairaudesta.

Meiltä on verikokeet otettu ja odottelemme löydöksiä. Viljelyt kestävät kuulema neljä viikkoa. En tiedä mitä tutkija oikein etsii, mutta jatko riippuu siitä mitä hän sieltä löytää. Muuten meikäläisellä on menossa oireettomampi jakso "kiitos" hiukan suuremman kortisoniannoksen. Minullakin pkl-käynnit vasta joulukuussa, saa nähdä mitä lääkäri tuumaa kun otan MP-hoidon puheeksi. Vaikkakin aikaisempien keskustelujen pohjalta voi jo arvata tuloksen!

Mitä muuten ripen osteoporoosimittauksesta kuuluu? ....

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Hyvä!

Pidetään vaan meteliä asiasta. Näin saamme alan tohtorit edes kahvipöydässä keskustelemaan tästä "mystisestä" sairaudesta.

Meiltä on verikokeet otettu ja odottelemme löydöksiä. Viljelyt kestävät kuulema neljä viikkoa. En tiedä mitä tutkija oikein etsii, mutta jatko riippuu siitä mitä hän sieltä löytää. Muuten meikäläisellä on menossa oireettomampi jakso "kiitos" hiukan suuremman kortisoniannoksen. Minullakin pkl-käynnit vasta joulukuussa, saa nähdä mitä lääkäri tuumaa kun otan MP-hoidon puheeksi. Vaikkakin aikaisempien keskustelujen pohjalta voi jo arvata tuloksen!

Mitä muuten ripen osteoporoosimittauksesta kuuluu? ....

Lue lisää

http://www.documentary-film.net/auditorium.html
Tämä esitys kannattaisi niiden tuttujen lääkäreiden katsoa ja soittaa Marshall'ille varsinkin jos muutenkin on USA'ssa tai jopa Kaliformiassa. Eka versio pyörii vähän vaatimattomammalla systeemillä(vasemmalla ylhäällä) ja sen alapuolella oleva on sitten parempi missä toimii myös Marshall'in käyttämä valonuoliosoitin! Esitys on melko pitkä mutta sisältää paljon uutta tietoa ja on mielestäni tasokas!
Osteoporoosia ei mulla ollut - löydös oli normaali, ehkä lähtötaso on ollut maratoni- ja muun liikuntaharrastuksen(nuorempana) takia niin hyvä että kortisoni ja sarkoidoosi ovat vasta pudottaneet arvot normaalitasolle - eli hepotti kuitenkin tämäkin tieto!

ripe
ps tämän esityksen voi saada myös DVD'nä jos tekee 20 taalan lahjoituksen sarcinfon ohjeiden mukaan - en ole varma toimiiko se minkälaisissa soittimissa ja Euroopassa!

ripe kirjoitti:

http://www.documentary-film.net/auditorium.html
Tämä esitys kannattaisi niiden tuttujen lääkäreiden katsoa ja soittaa Marshall'ille varsinkin jos muutenkin on USA'ssa tai jopa Kaliformiassa. Eka versio pyörii vähän vaatimattomammalla systeemillä(vasemmalla ylhäällä) ja sen alapuolella oleva on sitten parempi missä toimii myös Marshall'in käyttämä valonuoliosoitin! Esitys on melko pitkä mutta sisältää paljon uutta tietoa ja on mielestäni tasokas!
Osteoporoosia ei mulla ollut - löydös oli normaali, ehkä lähtötaso on ollut maratoni- ja muun liikuntaharrastuksen(nuorempana) takia niin hyvä että kortisoni ja sarkoidoosi ovat vasta pudottaneet arvot normaalitasolle - eli hepotti kuitenkin tämäkin tieto!

ripe
ps tämän esityksen voi saada myös DVD'nä jos tekee 20 taalan lahjoituksen sarcinfon ohjeiden mukaan - en ole varma toimiiko se minkälaisissa soittimissa ja Euroopassa!

Lue lisää

Hiipuuko keskustelu?
No itse olen katsonut tämän esityksen varmaan puolen tusinaa kertaa ja aina opin lisää...
Mitäs te muut? Oletteko katsoneet kokonaan? Onko teknisiä ongelmia saada pyörimään tai kielikynnystä tms? Esityksen aihehan on Lymeen borrelioosi mutta sisältö on melkein samaa tietoa kuin sarkoidoosipuolella kun taudit ovat molemmat Th1 tulehdustauteja ja hoito on MP-hoito myös.
Comments please!
Olen nyt kakkosvaiheen lopussa ja alan kolmosvaiheen näillä näkymin joulukuun alkupuolella. Sitä varten pyydän sarcinfo.com'ista kolmosvaiheen tuoreet ohjeet.
ripe

ripe kirjoitti:

Hiipuuko keskustelu?
No itse olen katsonut tämän esityksen varmaan puolen tusinaa kertaa ja aina opin lisää...
Mitäs te muut? Oletteko katsoneet kokonaan? Onko teknisiä ongelmia saada pyörimään tai kielikynnystä tms? Esityksen aihehan on Lymeen borrelioosi mutta sisältö on melkein samaa tietoa kuin sarkoidoosipuolella kun taudit ovat molemmat Th1 tulehdustauteja ja hoito on MP-hoito myös.
Comments please!
Olen nyt kakkosvaiheen lopussa ja alan kolmosvaiheen näillä näkymin joulukuun alkupuolella. Sitä varten pyydän sarcinfo.com'ista kolmosvaiheen tuoreet ohjeet.
ripe

Lue lisää

Toivottavasti keskustelu ei hiivu. Nyt vaan ei ole esim. mulla ollut sen kummempaa asiaa. Katsoin ihan alkua videosta. Mutta kun ei ole konetta kotona enkä jaksa jäädä illalla töihin katsomaan, on se toistaiseksi näkemättä.

Tutkimustilanteestani sen verran, että joudun todella aika laajoihin neurologisiin tutkimuksiin. Tutkitaan mm. myös borrelioosi. Lisäksi labraa, magneettitutkimusta, EEG:tä; rasitus EKG:tä, SEP-tutkmus jne. Näihin menee joulu- ja tammikuu.

Neurologian polilla en sitten enää puhunutkaan Olmetecistä, kun silmäpolin lääkäri lupasi selvittää asian. Odotan ensin hänen kommenttinsa ja puhun sitten edelleen asiasta, jos en pääse MP-hoitoihin.

Hauskaa, että mukaan on tullut uusi keskustelija, Deborah. Muutkin sarkkarit, mitä mahtaa kuulua?

Hyvää viikonloppua kaikille. Systema

Systema kirjoitti:

Toivottavasti keskustelu ei hiivu. Nyt vaan ei ole esim. mulla ollut sen kummempaa asiaa. Katsoin ihan alkua videosta. Mutta kun ei ole konetta kotona enkä jaksa jäädä illalla töihin katsomaan, on se toistaiseksi näkemättä.

Tutkimustilanteestani sen verran, että joudun todella aika laajoihin neurologisiin tutkimuksiin. Tutkitaan mm. myös borrelioosi. Lisäksi labraa, magneettitutkimusta, EEG:tä; rasitus EKG:tä, SEP-tutkmus jne. Näihin menee joulu- ja tammikuu.

Neurologian polilla en sitten enää puhunutkaan Olmetecistä, kun silmäpolin lääkäri lupasi selvittää asian. Odotan ensin hänen kommenttinsa ja puhun sitten edelleen asiasta, jos en pääse MP-hoitoihin.

Hauskaa, että mukaan on tullut uusi keskustelija, Deborah. Muutkin sarkkarit, mitä mahtaa kuulua?

Hyvää viikonloppua kaikille. Systema

Lue lisää

Pyysin juuri Phase III ohjeita sarcinfo'sta ja kyselin mm. nivelrikosta eli OA(osteoartriitti)taudista että miten liittyy sarkoidoosiin tai MP hoitoon ja herx'iin. Löysivät nimittäin Diacorissa olkapäistäni alkavaa nivelrikkoa.
Huomasin tänään KELAn sarkoidoosi erityiskorvattavien lääkkeitten listalta että ne neljä silmätulehduslääkettäni ovat kaikki siellä eli erityiskorvattavia - eli taas hoidettiin vain silmiä eikä sarkoidoosisilmiä piruvie - että saa olla tarkkana. Kelakortissani on tietenkin tämä YE 132 merkintä mutta jos lääkäri ei tiedä tai ole tietävinään että esim. tämä silmätulehdus johtuu sarkoidoosista niin ilman korvausta jäät!
Mainitsin muuten sarcinfo messagessani tästä meidän keskustelukerhosta!
ripe

ripe kirjoitti:

Hiipuuko keskustelu?
No itse olen katsonut tämän esityksen varmaan puolen tusinaa kertaa ja aina opin lisää...
Mitäs te muut? Oletteko katsoneet kokonaan? Onko teknisiä ongelmia saada pyörimään tai kielikynnystä tms? Esityksen aihehan on Lymeen borrelioosi mutta sisältö on melkein samaa tietoa kuin sarkoidoosipuolella kun taudit ovat molemmat Th1 tulehdustauteja ja hoito on MP-hoito myös.
Comments please!
Olen nyt kakkosvaiheen lopussa ja alan kolmosvaiheen näillä näkymin joulukuun alkupuolella. Sitä varten pyydän sarcinfo.com'ista kolmosvaiheen tuoreet ohjeet.
ripe

Lue lisää

Kyllä on katsottu kertaalleen. Koska jouduin katsomaan kannettavasta oli äänien laita niin ja näin, mutta asia on korjaantumassa ja pääsen katsomaan esityksen paremmilla äänillä. Varsin vaikuttava esitys muuten. Annan osoitteen jokaiselle lääkärille joka osoittaa edes jonkinlaista mielenkiintoa asiaan.

Minulle on joku lääkäri joskus todennut, että sarkoidoosi ei esim. aiheuta nivelkipuja joten on todella onnenkauppaa päästä sellaisen keuhkolääkärin vastaanotolle joka on edes vähän paneutunut tähän sairauteen. Tuntee olevansa niin yksin kun täytyy itse kaivaa tietoa ja kuulostella joka pkl. käynnillä millainen lääkäri nyt on sattunut ja kuinka paljon tietää, paikattava sitten hellävaraisesti tämän asiantuntemusta.

Omista verikokeistani (jotka tutkija otti) ei ole vielä kuulunut mitään, joten siksi ei ole meikäläistä palstalla näkynyt. Olen kyllä aktiivisesti käynyt lukemassa palstaa! Parin viikon päästä on pkl.käynti, raportoin sitten siitä...
Tiina

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Moi!

Luetutin ison kasan sarkkis juttuja/Ripen kommentteja tuttavalääkärillä. Hän piti jenkkien tutkimuksia tosi mielenkiintoisina. Tiesipä kertoa, että yksi MP:n lääkkeistä on saatavissa euroopasta, muisteli, että ainakin Espanjasta. Aivan kuten Ripe jossain jutussaan kertoikin. Kaiken kaikkiaan oli sitä mieltä, että tutkimukset ja tulokset vaikuttivat varsin asiallisilta. Auringon kokonaan välttämistä piti varsin ankarana juttuna muttei kyllä kiistänyt sitäkään. Oli perehtynyt mielenkiinnolla asiaan ja oli sitä mieltä, että Ripen mainitsemien lääkkeiden käyttö niinkuin niistä sarc.infossa kerrotaan tuntuu ihan asialliselta hoidolta siinä valossa mitä taudin aiheuttajasta nyt tiedetään.

Hän lupasi etsiä käsiinsä entisen opiskelukaverinsa joka 80-luvulla tutki esim. helikobakteeria ja jolle naurettiin tutkijapiireissä. Ja kuten kaikki nyt tietävät kyseinen bakteeri on olemassa ja hoidetaan antibiooteilla! Kaveri tutkii nykyään nanobakteereita, luultavasti Yhdysvalloissa. Toivottavasti tuttavamme saa hänet käsiinsä ja luetuttaa jutut hänellä. On kiva kuulla kommentit ennakkoluulottomalta tutkijalta!

Ainut asia jonka hän puhelinkeskustelussamme alleviivasi (kymmeneen kertaan, minusta tuntui) on kortisonista vieroittamisen "kovuus", vieroitus pitää tehdä ehdottomasti lääkärin valvonnassa ja voi kuulemma kestää jossain tapauksessa vuodenkin.

Oli kovasti kiinnostunut miten Ripe voi nykyään, miten oireet ovat MP-hoidon aikana muuttuneet/hävinneet??? Olisi myös kiva tietää sen lääkärin nimi/nimet jotka lähtivät tukemaan sinua Ripe tässä hoidossa....voitko kertoa???
Mitä enemmän meikäläisellä on tietoa sen enemmän aseita ja valttikortteja pöytään lyötäväksi seuraavalla lääkärikerralla! Tiällä Savon mualla ei varmaankaan ole niin helppo saada hoitavaa lääkäriä suosiolliseksi potilaan omille hoitoideoille kuin siellä pääkaupunkiseudulla, luulen mä. Voinpa tientenkin olla aivan väärässäkin!
Tiina

Lue lisää

Moi!

Kävin taas kontrollissa. Arvot olivat, kuten olonikin taas paremmat (johtui tosin suuremmasta kortisoniannoksesta eikä paranemisesta). Niinpä annosta taas pienennettiin. Vatsavaivoihini tuli heti sympatiseerausta ja sain kasan näytepakkauksia kokeiluun ja reseptin laukkuuni. Positiivistä! Kaikki vaivani ja oireeni selviteltyäni otin varovasti puheeksi MP-hoidon. Lääkäri oli käynyt "maailmalla" useissa lääkärien konferenseissa ja oli tietoinen bakteerin mahdollisuudesta sekä kertoi minulle, että pohjoisamerikassa oleva sarkoidoosi on erilainen ja sitä on kokeiltu hoitaa eri tavalla. Sanoi kuitekin suomessa oltavan sitä mieltä, että hoitosuositusta ei voi suoraan siirtää meidän sarkoidoosiimme. Asenteesta rohkaistuneena kerroin hänelle hiukan ripen tapauksesta. Tohtori oli selvästikin kiinnostunut, mutta suhtautui pelokkaasti ajatukseen, että pelkästään netin välityksellä ilman henk.koht. kontaktia hoitavaan lääkäriin seurataan/suunnitellaan hoitoja. Kyseli myös onko pitkäaikaista tutkimustietoa näiden kyseisten lääkkeiden aiheuttamista haittavaikutuksista? Näin suuren mielenkiinnon rohkaisemana annoin hänelle sarcinfon osoitteen ja hän sanoi käyvänsa tutkimassa asiaa. Taas yhtä lääkäriä "sivistetty"!!!

Varmaankin minun avoin suhtautumiseni erilaisiin hoitovaihtoehtoihin sai hänet puolestaan ehdottamaan haluaisinko osallistua uuteen ja varmepaan astman diagnosointitutkimukseen. Koska hän taas kerran oli arvellut astman mahdollisuutta (Pef-mittari tuli kotiin jokatapauksessa) ajattelin, että why not. Saataisiinpa astman mahdollisuus suljettua pois kokonaan sillä minusta tuntuu, että ahdistusoireeni ovat vain sitä itseään, sarkoidoosia.

Kaiken kaikkiaan varsin positiivinen retki keskussairaalan keuhkopoliklinikalle! Raportoin lisää jahka se bakteeritutkija antaa kuulua itsestään....Iloista joulun odotusta!
tiina

Heippa taas

Puhuessani psyyken vaikutuksista, en lähinnä ajattele psyykkisiä ongelmia. Ajattelen lähinnä sitä, että mitä meidän sairauksiimme, niiden syntymiseen ja/tai niiden parantumiseen vaikuttaa henkinen mieliala. Jos uskomme lujasti, että tavalla tai toisella paranemme ja säilytämme iloisen ja toivorikkaan mielen kaikkien vaivojenkin keskellä, se voi vaikuttaa myös elimistömme fyysiseen puoleen. Jos sen sijaan katkeroidumme ja vetäydymme sairastamaan, voi parantuminen olla vaikeaa, vaikka löytyisi hyvä ja sopiva (sivuvaikutuksia aiheuttamaton) lääke ja hoitomuoto. Olli mielestäni vähän viittaakin näihin meidän omiin valintoihimme.

Henkisen hyvinvoinnin vaikutusta fyysisiin toimintoihimme ja sairauksiimme on mahdoton tutkia tai ainakin on vaikea vakuuttaa ja konkreettisesti osoittaa, mikä on mielialan vaikutus sairastumiseen tai parantumiseen.

Ja vaikka olenkin sitä mieltä, että nykyaikana mieluumminkin ylikorostetaan psyyken ja esim. stressin merkitystä sairauksien syntymisessä ja jätetään geenien merkitys ja esim. molekyylibiologian tutkimustulokset liian vähälle huomiolle, emme silti voi myöskään aliarvioida psyyken merkitystä. Emmekä pysty millään tutkimaan ihmisen mielen ja fyysisten toimintojen kokonaisuutta ja määrittelemään mikä vaikuttaa mihinkin ja miten. Joidenkin nykytutkimusten mukaan on myös varmaa, että on hyvin yksilöllistä, mikä ravinto sopii kenellekin. Joillekin kasvisravinto ei olekaan paras vaihtoehto, koska heidän ruansulatuksensa ja elimistönsä on vain jostakin syystä yliherkkä tietyille kasviksille, vaikkapa vihreälle salaatille. Ja muun muassa Atkins-dieetin lopulliset vaikutukset nähdään vasta pitkän käyttämisen jälkeen. Se voi vaikuttaa hyvin jonkin aikaa ja ainakin laihduttaa, mutta vasta aikojen päästä voi tulla esille, mitä puutoksia elimistöön on syntynyt tämän dieetin vuoksi. Minä en ole kokeillut Atkins-dieettiä, sen sijaan m. olin vuodesta 82 vuoteen 96 pääasiallisesti kasvissyöjä, kunnes veritutkimuksella todettiin, että kasvisruoka ei ole minulle ollenkaan paras vaihtoehto ja että olen yliherkkä monille kasvisperäisille ruoka-aineille.

Tämän takia mielestäni kaikkiin tutkimustuloksiin ja väittämiin sen ja sen dieetin ja/tai lääkkeen parantavasta voimasta täytyy suhtautua tietyllä varauksella ja kriittisyydellä. Ja useinhan on niin, että vasta hyvin pitkäaikaisten kokeilujen jälkeen saadaan selville kaikki sivuvaikutukset ja hyvät ja huonot vaikutukset, mitä jollakin lääkityksellä/dieetillä ja hoitomuodolla on henkilön kokonaistilanteeseen, esim. fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen.

Mutta huolimatta näistä pähkäilyistäni, olen aina valmis kokeilemaan uutta, jos tulen siitä vähänkin vakuuttuneeksi. Muun muassa MP-hoitoa haluan kokeilla, jos vain jotenkin saan sen järjestymään. Olen myös oikein kiitollinen ripelle, että olet niin paljon selvittänyt asiaa.
Systema

Systema kirjoitti:

Heippa taas

Puhuessani psyyken vaikutuksista, en lähinnä ajattele psyykkisiä ongelmia. Ajattelen lähinnä sitä, että mitä meidän sairauksiimme, niiden syntymiseen ja/tai niiden parantumiseen vaikuttaa henkinen mieliala. Jos uskomme lujasti, että tavalla tai toisella paranemme ja säilytämme iloisen ja toivorikkaan mielen kaikkien vaivojenkin keskellä, se voi vaikuttaa myös elimistömme fyysiseen puoleen. Jos sen sijaan katkeroidumme ja vetäydymme sairastamaan, voi parantuminen olla vaikeaa, vaikka löytyisi hyvä ja sopiva (sivuvaikutuksia aiheuttamaton) lääke ja hoitomuoto. Olli mielestäni vähän viittaakin näihin meidän omiin valintoihimme.

Henkisen hyvinvoinnin vaikutusta fyysisiin toimintoihimme ja sairauksiimme on mahdoton tutkia tai ainakin on vaikea vakuuttaa ja konkreettisesti osoittaa, mikä on mielialan vaikutus sairastumiseen tai parantumiseen.

Ja vaikka olenkin sitä mieltä, että nykyaikana mieluumminkin ylikorostetaan psyyken ja esim. stressin merkitystä sairauksien syntymisessä ja jätetään geenien merkitys ja esim. molekyylibiologian tutkimustulokset liian vähälle huomiolle, emme silti voi myöskään aliarvioida psyyken merkitystä. Emmekä pysty millään tutkimaan ihmisen mielen ja fyysisten toimintojen kokonaisuutta ja määrittelemään mikä vaikuttaa mihinkin ja miten. Joidenkin nykytutkimusten mukaan on myös varmaa, että on hyvin yksilöllistä, mikä ravinto sopii kenellekin. Joillekin kasvisravinto ei olekaan paras vaihtoehto, koska heidän ruansulatuksensa ja elimistönsä on vain jostakin syystä yliherkkä tietyille kasviksille, vaikkapa vihreälle salaatille. Ja muun muassa Atkins-dieetin lopulliset vaikutukset nähdään vasta pitkän käyttämisen jälkeen. Se voi vaikuttaa hyvin jonkin aikaa ja ainakin laihduttaa, mutta vasta aikojen päästä voi tulla esille, mitä puutoksia elimistöön on syntynyt tämän dieetin vuoksi. Minä en ole kokeillut Atkins-dieettiä, sen sijaan m. olin vuodesta 82 vuoteen 96 pääasiallisesti kasvissyöjä, kunnes veritutkimuksella todettiin, että kasvisruoka ei ole minulle ollenkaan paras vaihtoehto ja että olen yliherkkä monille kasvisperäisille ruoka-aineille.

Tämän takia mielestäni kaikkiin tutkimustuloksiin ja väittämiin sen ja sen dieetin ja/tai lääkkeen parantavasta voimasta täytyy suhtautua tietyllä varauksella ja kriittisyydellä. Ja useinhan on niin, että vasta hyvin pitkäaikaisten kokeilujen jälkeen saadaan selville kaikki sivuvaikutukset ja hyvät ja huonot vaikutukset, mitä jollakin lääkityksellä/dieetillä ja hoitomuodolla on henkilön kokonaistilanteeseen, esim. fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen.

Mutta huolimatta näistä pähkäilyistäni, olen aina valmis kokeilemaan uutta, jos tulen siitä vähänkin vakuuttuneeksi. Muun muassa MP-hoitoa haluan kokeilla, jos vain jotenkin saan sen järjestymään. Olen myös oikein kiitollinen ripelle, että olet niin paljon selvittänyt asiaa.
Systema

Lue lisää

Niinkuin joskus kirjoitin, on tämä kirjoittelu minulle tässä vaiheessa enää hauskaa ja helppoa puuhastelua kun valmista linkkiä on jemmassa vaikka kuinka paljon ja pahin kantapään kautta opettelu on jo takana päin - toisin oli ennen, kun itsekin luotin lääkäreihin ja söin kortisonia n. 10 vuotta - kunnes lähinnä epätoivoisesti aloin itse kahlata nettiä ja kirjastoja eikä ollut ollenkaan iloinen ja toivorikas mieli vaan enemmänkin voimaton ja toivoton. Enkä missään nimessä halua loukata kenenkään vakaumusta tms. tai tuputtaa mitään - kuvittelen kuitenkin että jostakin tiedosta voi olla jollekin apua ja saan minä itsekin tästä jotakin! Sitäpaitsi tässä alkaa tajuta miten rankka tälläinen kurja tauti henkisestikin pitkän päälle voi olla ja että pitää ymmärtää suhtautua vastaavasti mielellään tavallistakin suvaitsevammin juuri kärsiviin kohtalotovereihin varsinkin kun itsellä alkaa jo tauti helpottaa - ja nyt puuttuu enää runomitta!
No Atkinsista on kohta puoli vuosisataa kokemuksia - kaverihan oli sydänekspertti ja ns. rasvasodan häviäjien puolella eli ei nykyisen rasvateollisuuden puolella. Pitkän päälle luulen että kasvisrasvapuoli jää toiseksi jos nyt ei kaikkia viisaita valintoja ennakolta sulje pois. Lehmälle en syöttäisi lihaa(hulluhlehmän tauti) enkä kissalle ruohoa. Ihmisellekin sopii parhaiten lajille ominainen ravinto, vaan kaupasta ei tahdo sitä löytyä...
ripe

Systema kirjoitti:

Heippa taas

Puhuessani psyyken vaikutuksista, en lähinnä ajattele psyykkisiä ongelmia. Ajattelen lähinnä sitä, että mitä meidän sairauksiimme, niiden syntymiseen ja/tai niiden parantumiseen vaikuttaa henkinen mieliala. Jos uskomme lujasti, että tavalla tai toisella paranemme ja säilytämme iloisen ja toivorikkaan mielen kaikkien vaivojenkin keskellä, se voi vaikuttaa myös elimistömme fyysiseen puoleen. Jos sen sijaan katkeroidumme ja vetäydymme sairastamaan, voi parantuminen olla vaikeaa, vaikka löytyisi hyvä ja sopiva (sivuvaikutuksia aiheuttamaton) lääke ja hoitomuoto. Olli mielestäni vähän viittaakin näihin meidän omiin valintoihimme.

Henkisen hyvinvoinnin vaikutusta fyysisiin toimintoihimme ja sairauksiimme on mahdoton tutkia tai ainakin on vaikea vakuuttaa ja konkreettisesti osoittaa, mikä on mielialan vaikutus sairastumiseen tai parantumiseen.

Ja vaikka olenkin sitä mieltä, että nykyaikana mieluumminkin ylikorostetaan psyyken ja esim. stressin merkitystä sairauksien syntymisessä ja jätetään geenien merkitys ja esim. molekyylibiologian tutkimustulokset liian vähälle huomiolle, emme silti voi myöskään aliarvioida psyyken merkitystä. Emmekä pysty millään tutkimaan ihmisen mielen ja fyysisten toimintojen kokonaisuutta ja määrittelemään mikä vaikuttaa mihinkin ja miten. Joidenkin nykytutkimusten mukaan on myös varmaa, että on hyvin yksilöllistä, mikä ravinto sopii kenellekin. Joillekin kasvisravinto ei olekaan paras vaihtoehto, koska heidän ruansulatuksensa ja elimistönsä on vain jostakin syystä yliherkkä tietyille kasviksille, vaikkapa vihreälle salaatille. Ja muun muassa Atkins-dieetin lopulliset vaikutukset nähdään vasta pitkän käyttämisen jälkeen. Se voi vaikuttaa hyvin jonkin aikaa ja ainakin laihduttaa, mutta vasta aikojen päästä voi tulla esille, mitä puutoksia elimistöön on syntynyt tämän dieetin vuoksi. Minä en ole kokeillut Atkins-dieettiä, sen sijaan m. olin vuodesta 82 vuoteen 96 pääasiallisesti kasvissyöjä, kunnes veritutkimuksella todettiin, että kasvisruoka ei ole minulle ollenkaan paras vaihtoehto ja että olen yliherkkä monille kasvisperäisille ruoka-aineille.

Tämän takia mielestäni kaikkiin tutkimustuloksiin ja väittämiin sen ja sen dieetin ja/tai lääkkeen parantavasta voimasta täytyy suhtautua tietyllä varauksella ja kriittisyydellä. Ja useinhan on niin, että vasta hyvin pitkäaikaisten kokeilujen jälkeen saadaan selville kaikki sivuvaikutukset ja hyvät ja huonot vaikutukset, mitä jollakin lääkityksellä/dieetillä ja hoitomuodolla on henkilön kokonaistilanteeseen, esim. fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen.

Mutta huolimatta näistä pähkäilyistäni, olen aina valmis kokeilemaan uutta, jos tulen siitä vähänkin vakuuttuneeksi. Muun muassa MP-hoitoa haluan kokeilla, jos vain jotenkin saan sen järjestymään. Olen myös oikein kiitollinen ripelle, että olet niin paljon selvittänyt asiaa.
Systema

Lue lisää

http://bmj.bmjjournals.com/cgi/eletters/329/7457/112-b#69190
Kelaa Marschallin jutusta seuraavaan ja lue se!
http://www.medicalnewstoday.com/medicalnews.php?newsid=11307&nfid=rssfeeds
Tämä on minusta erittäin mielenkiintoista asiaa. Tässä käsitellään siis depression/masennuksen suhdetta infektio/tulehdussairauteen eli psyykkisen ilmiön suhdetta fyysiseen! Ja tulos on yksiselitteinen: Olemme masentuneita koska olemme sairaita, emme sairaita koska olemme masentuneita! Tämä kriteerit täyttävä tutkimus romuttaa koko joukon eri psykologisten koulukuntien keksimiä oppirakennelmia, niinpä jutussa kehotetaan psykologeja soveltamaan omia oppejaan itseensä että pystyisivät ymmärtämään tämän yksinkertaisen tuloksen(tuhmaa hyi!)
ripe
Olen muuten itsekin käynyt tuossa Urbanan Yliopistossa vuonna 1972!

ripe kirjoitti:

http://bmj.bmjjournals.com/cgi/eletters/329/7457/112-b#69190
Kelaa Marschallin jutusta seuraavaan ja lue se!
http://www.medicalnewstoday.com/medicalnews.php?newsid=11307&nfid=rssfeeds
Tämä on minusta erittäin mielenkiintoista asiaa. Tässä käsitellään siis depression/masennuksen suhdetta infektio/tulehdussairauteen eli psyykkisen ilmiön suhdetta fyysiseen! Ja tulos on yksiselitteinen: Olemme masentuneita koska olemme sairaita, emme sairaita koska olemme masentuneita! Tämä kriteerit täyttävä tutkimus romuttaa koko joukon eri psykologisten koulukuntien keksimiä oppirakennelmia, niinpä jutussa kehotetaan psykologeja soveltamaan omia oppejaan itseensä että pystyisivät ymmärtämään tämän yksinkertaisen tuloksen(tuhmaa hyi!)
ripe
Olen muuten itsekin käynyt tuossa Urbanan Yliopistossa vuonna 1972!

Lue lisää

Ei sen hedelmällisempää maaperää sairaudelle kuin masentunut ihminen. Tämä on tälläinen "Kumpi oli ensin kana vai muna"-kysymys. Itse olin varmasti hyvä maaperä esim. sarkoidoosille- pitkä työuupumus sekä masentuneisuus mm. aviopuolison kuoleman vuoksi. Tämä keskustelupalsta on tosi hyvä ja vielä kun meillä kaikilla tuntuu olevan hieman erilaisia näkemyksiä asioista. Ainoa asia mistä varmasti kaikki olemme samaa mieltä: sammumaton halua parantua tästä paskamaisesta taudista.
viikonloppuja
Olli

ripe kirjoitti:

http://bmj.bmjjournals.com/cgi/eletters/329/7457/112-b#69190
Kelaa Marschallin jutusta seuraavaan ja lue se!
http://www.medicalnewstoday.com/medicalnews.php?newsid=11307&nfid=rssfeeds
Tämä on minusta erittäin mielenkiintoista asiaa. Tässä käsitellään siis depression/masennuksen suhdetta infektio/tulehdussairauteen eli psyykkisen ilmiön suhdetta fyysiseen! Ja tulos on yksiselitteinen: Olemme masentuneita koska olemme sairaita, emme sairaita koska olemme masentuneita! Tämä kriteerit täyttävä tutkimus romuttaa koko joukon eri psykologisten koulukuntien keksimiä oppirakennelmia, niinpä jutussa kehotetaan psykologeja soveltamaan omia oppejaan itseensä että pystyisivät ymmärtämään tämän yksinkertaisen tuloksen(tuhmaa hyi!)
ripe
Olen muuten itsekin käynyt tuossa Urbanan Yliopistossa vuonna 1972!

Lue lisää

Luin ripen kehottaman artikkelin: Scientists build on case connecting inflammatory disease and depression.

Vaikka se ei poistanutkaan vahvaa näkemystäni kaiken tieteellisen tutkimuksen ja tiedon rajallisuudesta, olen tosi iloinen, että nämä tutkijat Dantzer ja Kelley ovat todella poikkitieteellisiä professoreita, jotka kehittävät itseään koko ajan eläinlääketieteen, psykologian, immunologian, fysiologian ja biokemian aloilla. Sain artikkelista tukea käsitykselleni, että kaikki vaikuttaa kaikkeen ja esim. tulehduksellisen sairauden aiheuttamat "molekyyliset" reaktiot aivoissa voivat kehittää pahankin masennuksen ihmiselle (jos ymmärsin oikein tekstin). Toivottavasti nämä tutkijat pääsevät eteenpäin ja saavat artikkeleitaan lääketieteen ja kaikkien yllä mainittujen tieteenalojen julkaisuihin. Moni masennuksesta kärsivä voisi saada avun, kun löydettäisiin myös nämä biokemialliset syyt masennukseen.

Viikonlopulla aion paneutua enemmänkin taas Sarcinfon teksteihin ja ripen keskusteluosuuksiin, kun ensi viikolla olen vastakkain lääkärini kanssa ja aion pyytää itselleni MP-hoitoja.

Kiitos kaikille Sarkkareille keskusteluista tällä palstalla ja hyvää viikonloppua. Jatketaan keskustelua.
Systema

Systema kirjoitti:

Luin ripen kehottaman artikkelin: Scientists build on case connecting inflammatory disease and depression.

Vaikka se ei poistanutkaan vahvaa näkemystäni kaiken tieteellisen tutkimuksen ja tiedon rajallisuudesta, olen tosi iloinen, että nämä tutkijat Dantzer ja Kelley ovat todella poikkitieteellisiä professoreita, jotka kehittävät itseään koko ajan eläinlääketieteen, psykologian, immunologian, fysiologian ja biokemian aloilla. Sain artikkelista tukea käsitykselleni, että kaikki vaikuttaa kaikkeen ja esim. tulehduksellisen sairauden aiheuttamat "molekyyliset" reaktiot aivoissa voivat kehittää pahankin masennuksen ihmiselle (jos ymmärsin oikein tekstin). Toivottavasti nämä tutkijat pääsevät eteenpäin ja saavat artikkeleitaan lääketieteen ja kaikkien yllä mainittujen tieteenalojen julkaisuihin. Moni masennuksesta kärsivä voisi saada avun, kun löydettäisiin myös nämä biokemialliset syyt masennukseen.

Viikonlopulla aion paneutua enemmänkin taas Sarcinfon teksteihin ja ripen keskusteluosuuksiin, kun ensi viikolla olen vastakkain lääkärini kanssa ja aion pyytää itselleni MP-hoitoja.

Kiitos kaikille Sarkkareille keskusteluista tällä palstalla ja hyvää viikonloppua. Jatketaan keskustelua.
Systema

Lue lisää

Skeptikot(nykypäivän) eivät usko humpuukiin mutta uskovat kriteerit täyttävään tieteeseen. Joka ei usko mihinkään ei ole skeptikko - joka rinnastaa kaiken tiedon ei ole skeptikko. Ero on juuri siinä mikä kestää tieteellisen kritiikin, mikä taas ei! Riippumattomat tieteentekijät ovat juuri tällaisia sataprosenttisia skeptikoita ja se ei ole helppoa se! Kaikenlainen kaupallinen pseudotiede ja junk science ovat sitten jotain ihan muuta - joskus näiden erottaminen oikeasta tieteestä voi olla vaikeaa!
ripe

ripe kirjoitti:

Skeptikot(nykypäivän) eivät usko humpuukiin mutta uskovat kriteerit täyttävään tieteeseen. Joka ei usko mihinkään ei ole skeptikko - joka rinnastaa kaiken tiedon ei ole skeptikko. Ero on juuri siinä mikä kestää tieteellisen kritiikin, mikä taas ei! Riippumattomat tieteentekijät ovat juuri tällaisia sataprosenttisia skeptikoita ja se ei ole helppoa se! Kaikenlainen kaupallinen pseudotiede ja junk science ovat sitten jotain ihan muuta - joskus näiden erottaminen oikeasta tieteestä voi olla vaikeaa!
ripe

Lue lisää

Hei

Olisiko yhtä hyviä kuvia tai selkeitä artikkeleita neurosarkoidoosin aiheuttajabakteereista, kuin on tuo Wirostkojen kuva sarkoidoosipotilaan tulehtuneesta silmästä ja siinä majailevista CWD mykobakteerikolonioista. Veisin sen näytille HYKS:n neurologiselle poliklinikalle sinne mennessäni. Wirostkojen kuvan vien silmpäpolille.
Kysyy Systema

Systema kirjoitti:

Hei

Olisiko yhtä hyviä kuvia tai selkeitä artikkeleita neurosarkoidoosin aiheuttajabakteereista, kuin on tuo Wirostkojen kuva sarkoidoosipotilaan tulehtuneesta silmästä ja siinä majailevista CWD mykobakteerikolonioista. Veisin sen näytille HYKS:n neurologiselle poliklinikalle sinne mennessäni. Wirostkojen kuvan vien silmpäpolille.
Kysyy Systema

Lue lisää

Siis millaisia silmäoireita sarkoidoosiin kuuluu, muutakuin valonarkuutta ?? Mulla on ollut jo pitkään silmänpohjat kipeät, valonarkuutta hiekan tuntua ja valkuaiset punaiset siis pieniä verisuonia täynnä silmän kulma tai mikä se nyt on, niin on myös jotenkin punaisempi ja vähän turvonnut. Kun olen aika allerginen, niin ajattelin oireiden johtuvan noista siitepölyistä, mutta siitepölykausi jo meni, joten...enpä tiedä.

Systema kirjoitti:

Hei

Olisiko yhtä hyviä kuvia tai selkeitä artikkeleita neurosarkoidoosin aiheuttajabakteereista, kuin on tuo Wirostkojen kuva sarkoidoosipotilaan tulehtuneesta silmästä ja siinä majailevista CWD mykobakteerikolonioista. Veisin sen näytille HYKS:n neurologiselle poliklinikalle sinne mennessäni. Wirostkojen kuvan vien silmpäpolille.
Kysyy Systema

Lue lisää

Minusta se sama kuva on ihan hyvä kaikille lääkäreille/klinikoille - tauti kun on systeeminen eli sitä on joka paikassa jos sitä on jossakin ja sitten voivat lääkärit itse PubMed'istä onkia lisää pelkillä nimillä E. ja B.Wirostko jos tarviivat(ovat usein maksullisia) ja MP'llä neurosarkoidoosi hoidetaan tasan samalla tavalla kuin muukin sarkoidoosi.
Tässä jutussa on Cantwell'in kuvia ja muuten linkki tonne nanobaclabs'iin.

http://www.joimr.org/phorum/read.php?f=2&i=48&t=48

ripe

Sartsu-68 kirjoitti:

Siis millaisia silmäoireita sarkoidoosiin kuuluu, muutakuin valonarkuutta ?? Mulla on ollut jo pitkään silmänpohjat kipeät, valonarkuutta hiekan tuntua ja valkuaiset punaiset siis pieniä verisuonia täynnä silmän kulma tai mikä se nyt on, niin on myös jotenkin punaisempi ja vähän turvonnut. Kun olen aika allerginen, niin ajattelin oireiden johtuvan noista siitepölyistä, mutta siitepölykausi jo meni, joten...enpä tiedä.

Lue lisää

Joo valonarkuutta(photosensitivity), ärtyneet silmät(irritated eyes), punottavat luomet, conjunctivitis eli luomen alapintaa ja silmämunan ulkopintaa peittävän läpinäkyvän kalvon tulehdus ja punoittavat silmät jne. Jenkkilässä myydään kaikenlaisia antioksidanttitinktuureja voitelemaan silmiä ja hidastamaan kaihin syntymistä(kso sarcinfo)...Itselläni varsinaiset ongelmat alkoivat vasta kun sain iriitin eli anteriorisen uveitin herx-reaktiona lääkitykseen ja huolettomaan kesänviettoon ulkona(valoon). Eli MP hoito-ohjeet tuli silloin laiminlyödyksi aika perusteellisesti, sillä tavalla hoito hidastuu ja joutuu kärsimään turhaan!
Silmälääkarillä kannattaa käydä säännöllisesti jo painemittauksen vuoksi...
ripe

ripe kirjoitti:

Minusta se sama kuva on ihan hyvä kaikille lääkäreille/klinikoille - tauti kun on systeeminen eli sitä on joka paikassa jos sitä on jossakin ja sitten voivat lääkärit itse PubMed'istä onkia lisää pelkillä nimillä E. ja B.Wirostko jos tarviivat(ovat usein maksullisia) ja MP'llä neurosarkoidoosi hoidetaan tasan samalla tavalla kuin muukin sarkoidoosi.
Tässä jutussa on Cantwell'in kuvia ja muuten linkki tonne nanobaclabs'iin.

http://www.joimr.org/phorum/read.php?f=2&i=48&t=48

ripe

Lue lisää

Kiitos taas kaikista tiedoista. Aina vaan enemmän kiinostun asiasta. Mutta tänään en ehdi enempiä; palaillaan taas kun ehditään. Systema

Sartsu-68 kirjoitti:

Siis millaisia silmäoireita sarkoidoosiin kuuluu, muutakuin valonarkuutta ?? Mulla on ollut jo pitkään silmänpohjat kipeät, valonarkuutta hiekan tuntua ja valkuaiset punaiset siis pieniä verisuonia täynnä silmän kulma tai mikä se nyt on, niin on myös jotenkin punaisempi ja vähän turvonnut. Kun olen aika allerginen, niin ajattelin oireiden johtuvan noista siitepölyistä, mutta siitepölykausi jo meni, joten...enpä tiedä.

Lue lisää

Hei

Nämä sarkoidoosin oireet ovat niin moninaisia ja vaihtelevat myös yksilöittäin sen mukaan, missä tauti on pahimmillaan (esim. onko keuhkoissa,silmissä tai muualla). Mulla oireet olivat alkuaikoina pahoina paitsi raajoissa (kyhmyruusu) myös silmissä, ei niinkään keuhkoissa. Ja niin kuin koko tauti on "hullu" niin myös oireet saattavat olla hyvin hulluja ja välillä voi tuntua niinkuin Olli arveli, että oireita tulee, kun liikaa tutkii nettiä tai lääkärinkirjoja. Mutta en ollut tutkinut vielä kumpaakaan enkä edes tiennyt, että mulla on sarkkis, kun aloin nähdä valtavana massana "lumipalloja" (halkaisijaltaan usean kymmenen cm:n suuruisia), jotka liikkuivat, ei suinkaan alaspäin, vaan ylöspäin (terveetkin ihmiset voivat joskus nähdä hyvin pieniä lumipalloja, jotka menevät alaspäin). Ajattelin että en koskaan kerro tästä kenellekään, kun se tuntui niin hullulta ja kun silmissäni ei siinä vaiheessa ollut mitään kipua. Näin ainakin puoli vuotta, ennen kuin menin edes lääkäriin, myös sahalaitoja, jotka ovat aika yleisiä silmäsairauksissa. Sahalaidatkin olivat kyllä hyvin massiivisia, suurempia kuin mitkään normaalin käsisahan laidat. Niistä kerran mainitsin ohimennen työpaikkalääkärille. Hänpä lähetttikin sitten kiireesti minut HYKS:n silmäpoliklinikalle. Ennen silmäpolille menoa ehdittiin siteen todeta jalkojen kyhmyruususta otetusta koepalasta, että mulla on sarkoidoosi. Myös silmäpolilla ylilääkäri totesi heti, että on sarkoidoosi. Silmäpolilla todettiin myös, että alaluomissa sisäpuolella on kyhmyjä, ne mahdollisesti aiheuttivat tuon edellä mainitun lumipalloefektin. Silmät hoidettiin pitkäaikaisella kortisoonilääkityksellä ja tämän jälkeen olivat, ainakin 6 vuotta, suhtkoht terveet.Valonarkuutta ja lievää särkyä tunsin kyllä monena kesänä. Mutta kun se meni aina syksyyn mennessä ohi, en yhdistänyt sitä sarkoidoosiin (silloin en vielä tiennyt sarkoidoosin ja valonarkuuden yhteydestä mitään) enkä puhunut siitä lääkäreille mitään. Vasta viime vuonna alkoi taas, kevätauringon paistaessa, pahaa valonarkuutta ja myös voimakkaampaa särkyä silmissä. Syksyllä kontrollikäynnilläni särki edelleen silmiä ja niinpä jouduin taas silmäpolille ja sitä rataa. Siellä todettiin että silmäsarkoidoosi on uusiutunut.Ddiagnoosi oli, niinkuin alkuvaiheessakin, irritis ja uveitis(ripe voinee suomentaa). Tuli vahvaakin vahvempi kuukauden kortisoonitiputus, joka toistettiin kolme kertaa vuoden sisällä. Vieläkään ei vasen silmäni ole kunnossa, ja nyt joudun taas silmätutkimuksiin. Vasempaan silmääni on entisten vaivojen lisäksi tullut myös liikearkuutta. Käännettäessä katsetta tuntuu lievää kipua eli nyt on lähinnä liikkeeseen perustuvia kiputuntemuksia. Nämä ovat mahdollisesti silmähermon vaurion aiheuttamia oireita. Ne voivat johtua neurosarkoidoosista tai sitten ovat runsaan kortisonilääkityksen aiheuttamia neurologisia oireita. Juuri eilen kontrollikäynnilläni oli esillä nämä vaivat ja lääkäri oli myös sitä mieltä, että voi olla kyse kortisoonin sivuoireista ja/tai neurosarkoidoosista.

Taitaa olla aika sekavaa ja raskasta selvitystä. Suurinpiirtein tuollainen on ollut mun kokemukseni. Hulluksi mua ei kuitenkaan vielä ole todettu; sen sijaan sarkoidoosin oireet voivat kyllä olla hyvin outoja ja vaihtelevia eri potilailla.
Terveisin Systema

http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=2000000000000016&conference=563&posting=22000000004757177
Aiemmin kirjoitin tästä jo(yllä) - mullakin on veljellä sarkoidoosi. Perheittäin tauti usein esiintyy ja lähiomaiset kannattaa ehdottomasti tsekata!
ripe

http://autoimmunityresearch.org/sarcoidosis.pdf
tässä on yhteenvetoa em. tutkimuksesta
http://autoimmunityresearch.org/access-2yr.htm
ja tässä tarkemmin - nämä jutut vastaavat moniin kysymyksiin, joten kannattaa lukea tarkkaan!
ripe

Mitäs nyt?

Mun tiedossani on vain tämä keskustelufoorumi. Muun muassa minä olen ehdotellut, että perustettaisiin jokin foorumi tai yhdistys. Mutta ei ole oikein saanut kannatusta. Ja nyt tuntuu, että en itsekään jaksaisi. Töissä on nimittäin menossa tietty projekti, joka työllistää minua kovasti ja joudun mahdollisesti ensi vuoden puolella tekemään paljon ylitöitäkin. Mutta jos joku jaksaa organisoida ja hoidella kaikki yhdistyksen tai jonkun muun foorumin perustamiseen tarvittavat seikat, voisin ajatella liittyväni siihen.

Olen jo kertonutkin, että olen töissä (54v). Toistaiseksi olen suoriutunut töistäni täydellä panoksella. Mutta tasaista väsymystä ja huonovointisuutta olen kokenut jo 10 vuotta varsinkin fyysisissä rasituksissa ja palautuminen on hidasta. Vapaa-aikanani en sitten enää jaksakaan niin paljon fyysistä työntekoa kuin kestin ennen sairastumistani. Myös välillä, kun on ollut parempia aikoja ja kun minulla oli vielä kortisonilääkitys jatkuvana suun kautta, jaksoin enemmän. Nyt kun kortisoonia laitetaan vain silmiin, en jaksa kyllä yhtämittaisia fyysisiä rasituksia paljonkaan. Kortisoonin aiheuttamien monien sivuoireiden takia en voi kuitenkaan enää käyttää sitä. Toisaalta myös kortisooni aiheuttaa toisille selvää väsymystä, toisille taas ylipirteyttä. Esim. siskoni, jolla sarkoidoosi on tällä hetkellä rajumpana kuin minulla ja joka on joutunut ainakin 4 vuotta syömään kortisonia, on kärsinyt miltei koko ajan unettomuudesta. HUS:n keuhkolääkäri vahvisti asian, että juuri näin on; toiselle kortisooni aiheuttaa liika pirteyttä ja toiselle väsymystä. Eli tässä kierteessä olemme, toisaalta lääkitys antaa lisää energiaa, toisaalta on pahoja sivuvaikutuksia!

Tiina puhui noista vatsavaivoista. Minulla niitä kyllä oli koko kortisoonilääkityksen ajan ja usein oli myös ripulia. Mutta en ole varma, mistä vatsan ja paksusuolen reistailu kaiken kaikkiaan johtuu. Minulla on nimittäin ollut melkein aina huono vatsa ja se ärtyy myös hyvin monista ruoka-aineista. Ja kun lopetin kortisoonin ottamisen suun kautta, oli vatsani entistäkin sekaisempi ainakin puoli vuotta ja lisäksi oli lihaskipuja (mahdollisesti vieroitusoireita). Mulle ei ole koko aikana tarjottu HUS:ssa mitään vatsahappo- lääkettä, vaikka olen monta kertaa valittanut vatsa- ja paksusuolivaivoista. Suvussani on myös taipumusta paksunsuolen polyyppeihin (niitä on todettu jo kolmelta perheestäni). Äidilläni ne muuttuivat jopa pahanlaatuiseksi. Minunkin pitäisi tutkituttaa asia, mutta en ole vielä jaksanut, kun joudun muutenkin yhtenään hyppäämään tutkimuksissa HUS:ssa. Myös niin sanottu reflux-tauti (tyrävaiva), joka minulla on todettu, aiheuttaa Tiinan mainitsemaa rintakipua ja närästystä. Närästyksen olen saanut minimiin välttämällä kahvia (2 kuppia/pv voin juoda)ja hyvin rasvaisia ruokia. Rintakipua koen silloin tällöin, mutta en tiedä, onko se tyrävaivaa vai sarkoidoosista johtuvaa.

Nyt pitää lähteä viikonloppua viettämään. Joulusiivouksien välissä aion nukkua lauantainakin päivällä 2-3 tuntia, jos väsyttää lujasti. Sitten taas jaksaa. Hauskaa kun on joulu tulossa. Koitetaan kestää kaikkine vaivoinemme.
Toivoo Systema

Systema kirjoitti:

Mun tiedossani on vain tämä keskustelufoorumi. Muun muassa minä olen ehdotellut, että perustettaisiin jokin foorumi tai yhdistys. Mutta ei ole oikein saanut kannatusta. Ja nyt tuntuu, että en itsekään jaksaisi. Töissä on nimittäin menossa tietty projekti, joka työllistää minua kovasti ja joudun mahdollisesti ensi vuoden puolella tekemään paljon ylitöitäkin. Mutta jos joku jaksaa organisoida ja hoidella kaikki yhdistyksen tai jonkun muun foorumin perustamiseen tarvittavat seikat, voisin ajatella liittyväni siihen.

Olen jo kertonutkin, että olen töissä (54v). Toistaiseksi olen suoriutunut töistäni täydellä panoksella. Mutta tasaista väsymystä ja huonovointisuutta olen kokenut jo 10 vuotta varsinkin fyysisissä rasituksissa ja palautuminen on hidasta. Vapaa-aikanani en sitten enää jaksakaan niin paljon fyysistä työntekoa kuin kestin ennen sairastumistani. Myös välillä, kun on ollut parempia aikoja ja kun minulla oli vielä kortisonilääkitys jatkuvana suun kautta, jaksoin enemmän. Nyt kun kortisoonia laitetaan vain silmiin, en jaksa kyllä yhtämittaisia fyysisiä rasituksia paljonkaan. Kortisoonin aiheuttamien monien sivuoireiden takia en voi kuitenkaan enää käyttää sitä. Toisaalta myös kortisooni aiheuttaa toisille selvää väsymystä, toisille taas ylipirteyttä. Esim. siskoni, jolla sarkoidoosi on tällä hetkellä rajumpana kuin minulla ja joka on joutunut ainakin 4 vuotta syömään kortisonia, on kärsinyt miltei koko ajan unettomuudesta. HUS:n keuhkolääkäri vahvisti asian, että juuri näin on; toiselle kortisooni aiheuttaa liika pirteyttä ja toiselle väsymystä. Eli tässä kierteessä olemme, toisaalta lääkitys antaa lisää energiaa, toisaalta on pahoja sivuvaikutuksia!

Tiina puhui noista vatsavaivoista. Minulla niitä kyllä oli koko kortisoonilääkityksen ajan ja usein oli myös ripulia. Mutta en ole varma, mistä vatsan ja paksusuolen reistailu kaiken kaikkiaan johtuu. Minulla on nimittäin ollut melkein aina huono vatsa ja se ärtyy myös hyvin monista ruoka-aineista. Ja kun lopetin kortisoonin ottamisen suun kautta, oli vatsani entistäkin sekaisempi ainakin puoli vuotta ja lisäksi oli lihaskipuja (mahdollisesti vieroitusoireita). Mulle ei ole koko aikana tarjottu HUS:ssa mitään vatsahappo- lääkettä, vaikka olen monta kertaa valittanut vatsa- ja paksusuolivaivoista. Suvussani on myös taipumusta paksunsuolen polyyppeihin (niitä on todettu jo kolmelta perheestäni). Äidilläni ne muuttuivat jopa pahanlaatuiseksi. Minunkin pitäisi tutkituttaa asia, mutta en ole vielä jaksanut, kun joudun muutenkin yhtenään hyppäämään tutkimuksissa HUS:ssa. Myös niin sanottu reflux-tauti (tyrävaiva), joka minulla on todettu, aiheuttaa Tiinan mainitsemaa rintakipua ja närästystä. Närästyksen olen saanut minimiin välttämällä kahvia (2 kuppia/pv voin juoda)ja hyvin rasvaisia ruokia. Rintakipua koen silloin tällöin, mutta en tiedä, onko se tyrävaivaa vai sarkoidoosista johtuvaa.

Nyt pitää lähteä viikonloppua viettämään. Joulusiivouksien välissä aion nukkua lauantainakin päivällä 2-3 tuntia, jos väsyttää lujasti. Sitten taas jaksaa. Hauskaa kun on joulu tulossa. Koitetaan kestää kaikkine vaivoinemme.
Toivoo Systema

Lue lisää

... vaikuttaa se väsymys varmaan tälläkin tasolla, että emme saa aikaiseksi perustaa mitään omaa foorumia tai edes sitä yhdistystä. Harmillista, mutta kuvannee sitä mitä tää meidän elämä tämän sairauden kanssa on....

Ehkäpä tässä aikamme pulistuamme saamme kootuksi joukkomme ja energiamme ja saamme aikaiseksi jotain yhdessä? Minäkään en tätä keskustelua olisi löytänyt ilman että minulle joku olisi tästä vinkannut. Näkyvyyttä lisää ja tietoa kasaan: se olisi meidän etumme ja tulevien sarkoidoosipotilaiden etu.

Mukavaa joulunalusaikaa kaikille tänne!

uusi täällä kirjoitti:

... vaikuttaa se väsymys varmaan tälläkin tasolla, että emme saa aikaiseksi perustaa mitään omaa foorumia tai edes sitä yhdistystä. Harmillista, mutta kuvannee sitä mitä tää meidän elämä tämän sairauden kanssa on....

Ehkäpä tässä aikamme pulistuamme saamme kootuksi joukkomme ja energiamme ja saamme aikaiseksi jotain yhdessä? Minäkään en tätä keskustelua olisi löytänyt ilman että minulle joku olisi tästä vinkannut. Näkyvyyttä lisää ja tietoa kasaan: se olisi meidän etumme ja tulevien sarkoidoosipotilaiden etu.

Mukavaa joulunalusaikaa kaikille tänne!

Lue lisää

!!!!!!

uusi täällä kirjoitti:

... vaikuttaa se väsymys varmaan tälläkin tasolla, että emme saa aikaiseksi perustaa mitään omaa foorumia tai edes sitä yhdistystä. Harmillista, mutta kuvannee sitä mitä tää meidän elämä tämän sairauden kanssa on....

Ehkäpä tässä aikamme pulistuamme saamme kootuksi joukkomme ja energiamme ja saamme aikaiseksi jotain yhdessä? Minäkään en tätä keskustelua olisi löytänyt ilman että minulle joku olisi tästä vinkannut. Näkyvyyttä lisää ja tietoa kasaan: se olisi meidän etumme ja tulevien sarkoidoosipotilaiden etu.

Mukavaa joulunalusaikaa kaikille tänne!

Lue lisää

Hei,

minä sain tietää keuhkoissani ja ihossani (ainakin) tällä hetkellä todetusta sarkoidoosista sopivasti joulun alla. Järkyttyneenä ja tietoa vailla hakeuduin sitten netin kautta tietoa hakemaan ja olen käynyt läpi sieltä täältä keskusteluanne.

Todetut arpikudokset, epätietoisuus sairauden laajuudesta kropassani, epäluottamus lääkäreiden ammattitaitoa kohtaan, kuolemanpelko... siinä ensireaktioita tällä hetkellä.

En asu Helsingin seudulla, enkä ole ollenkaan varma tietävätkö oman paikkakuntani lääkärit mitään koko sairaudesta.. Ihotautipuolelta siirto tuli kyllä jo sisätauteihin, että suunta lienee oikea.

Omasta sairaalastanihan ei potilaiden yhteystietoja luovuteta, joten olisi suuri henkinen apu, jos tavoittaisin Savossa asuvia kohtalotovereita tätä kautta...vaikka meilin välityksellä tai puhelimessa olisi helpottavaa keskustella kokemuksista. Lääkärillä kun ei siihen ole aikaa (jo viimeksi kun itku silmässä halusin lukea diagnoosini vastaanotolla, lääkäri totesi että tällaiseen ei ole aikaa...). Läheisiäni en halua huolestuttaa jatkuvalla hämmästelyllä.

Parempaa Uutta Vuotta toivoen
Mimmi

Mimmi kirjoitti:

Hei,

minä sain tietää keuhkoissani ja ihossani (ainakin) tällä hetkellä todetusta sarkoidoosista sopivasti joulun alla. Järkyttyneenä ja tietoa vailla hakeuduin sitten netin kautta tietoa hakemaan ja olen käynyt läpi sieltä täältä keskusteluanne.

Todetut arpikudokset, epätietoisuus sairauden laajuudesta kropassani, epäluottamus lääkäreiden ammattitaitoa kohtaan, kuolemanpelko... siinä ensireaktioita tällä hetkellä.

En asu Helsingin seudulla, enkä ole ollenkaan varma tietävätkö oman paikkakuntani lääkärit mitään koko sairaudesta.. Ihotautipuolelta siirto tuli kyllä jo sisätauteihin, että suunta lienee oikea.

Omasta sairaalastanihan ei potilaiden yhteystietoja luovuteta, joten olisi suuri henkinen apu, jos tavoittaisin Savossa asuvia kohtalotovereita tätä kautta...vaikka meilin välityksellä tai puhelimessa olisi helpottavaa keskustella kokemuksista. Lääkärillä kun ei siihen ole aikaa (jo viimeksi kun itku silmässä halusin lukea diagnoosini vastaanotolla, lääkäri totesi että tällaiseen ei ole aikaa...). Läheisiäni en halua huolestuttaa jatkuvalla hämmästelyllä.

Parempaa Uutta Vuotta toivoen
Mimmi

Lue lisää

Onko sinulla sähköpostiosoitetta? Haluaisitko jakaa ajatuksia ja kuulumisia tämän sairauden tiimoilta? Voin kirjoittaa sinulle, jos kerrot osoitteen.

Yksin murehtiminen ei ole hyväksi :/. Murehditaan vaikka yhdessä.

Mimmi kirjoitti:

Hei,

minä sain tietää keuhkoissani ja ihossani (ainakin) tällä hetkellä todetusta sarkoidoosista sopivasti joulun alla. Järkyttyneenä ja tietoa vailla hakeuduin sitten netin kautta tietoa hakemaan ja olen käynyt läpi sieltä täältä keskusteluanne.

Todetut arpikudokset, epätietoisuus sairauden laajuudesta kropassani, epäluottamus lääkäreiden ammattitaitoa kohtaan, kuolemanpelko... siinä ensireaktioita tällä hetkellä.

En asu Helsingin seudulla, enkä ole ollenkaan varma tietävätkö oman paikkakuntani lääkärit mitään koko sairaudesta.. Ihotautipuolelta siirto tuli kyllä jo sisätauteihin, että suunta lienee oikea.

Omasta sairaalastanihan ei potilaiden yhteystietoja luovuteta, joten olisi suuri henkinen apu, jos tavoittaisin Savossa asuvia kohtalotovereita tätä kautta...vaikka meilin välityksellä tai puhelimessa olisi helpottavaa keskustella kokemuksista. Lääkärillä kun ei siihen ole aikaa (jo viimeksi kun itku silmässä halusin lukea diagnoosini vastaanotolla, lääkäri totesi että tällaiseen ei ole aikaa...). Läheisiäni en halua huolestuttaa jatkuvalla hämmästelyllä.

Parempaa Uutta Vuotta toivoen
Mimmi

Lue lisää

Täällä ollaan ja vaihdetaan ajatuksia ja kokemuksia harvakseltaan - osa porukasta on yhteydessä sähköpostin välityksellä jos ei kaikkea halua tai voi julkisesti välittää.
Itse pidän parhaina tietolähteinä sarcinfo.com ja marshallprotocol.com sivustoja - aikaisemmin olin n. 10 vuotta kortisonihoidolla mutta tauti paheni vaan pikkuhiljaa - ja niinkuin ehkä olet jo huomannut olen nyt uudella amerikkalaisella MP-hoidolla(ollut n. vuoden tai tarkkaan ohjeenmukaisella n. 9 kk). Näiltä sivustoilta saa henk.koht. neuvontaa aivan ilmaiseksi mutta Suomesta on lähes mahdotonta vielä saada lääkäriä kunnolla mukaan MP yhteistyöhön mikä on edelleen suurin ongelma myös omalla kohdallani!
Hengitysliitolla(Heli) on sarkoidoosipäivät toista kertaa Vammalassa(Hoikkaopistolla muistaakseni) helmikuussa missä voi tavata kohtalotoveroita ja ammattilaisia, tosin perinteistä kortisoni- ja immunosupressanttihoitoa käyttäviä.
Suomessa on muihin varsinkin isompiin Euroopan maihin verrattuna erittäin vähän vaihtoehtoisia hoitoja yleensäkin ja kuri lääkäreillä aivan tolkuttoman kova joten lääkärit eivät uskalla eivätkä mukavuussyistä halua tutkia tai soveltaa mitään muuta kuin virallista hoitoa oli se sitten miten epätieteellistä tai huonoa tahansa. Yksi vastavoima tähän olisi juuri kansalaisaktiivisuus vaan sekin on Suomessa tehty todella hankalaksi!
Tervetuloa joukkoon ja Parempaa Uutta Vuotta!
ripe

Mimmi kirjoitti:

Hei,

minä sain tietää keuhkoissani ja ihossani (ainakin) tällä hetkellä todetusta sarkoidoosista sopivasti joulun alla. Järkyttyneenä ja tietoa vailla hakeuduin sitten netin kautta tietoa hakemaan ja olen käynyt läpi sieltä täältä keskusteluanne.

Todetut arpikudokset, epätietoisuus sairauden laajuudesta kropassani, epäluottamus lääkäreiden ammattitaitoa kohtaan, kuolemanpelko... siinä ensireaktioita tällä hetkellä.

En asu Helsingin seudulla, enkä ole ollenkaan varma tietävätkö oman paikkakuntani lääkärit mitään koko sairaudesta.. Ihotautipuolelta siirto tuli kyllä jo sisätauteihin, että suunta lienee oikea.

Omasta sairaalastanihan ei potilaiden yhteystietoja luovuteta, joten olisi suuri henkinen apu, jos tavoittaisin Savossa asuvia kohtalotovereita tätä kautta...vaikka meilin välityksellä tai puhelimessa olisi helpottavaa keskustella kokemuksista. Lääkärillä kun ei siihen ole aikaa (jo viimeksi kun itku silmässä halusin lukea diagnoosini vastaanotolla, lääkäri totesi että tällaiseen ei ole aikaa...). Läheisiäni en halua huolestuttaa jatkuvalla hämmästelyllä.

Parempaa Uutta Vuotta toivoen
Mimmi

Lue lisää

Hei Mimmi,

vaadi vaan paperisi luettavaksi, sinulla on siihen oikeus. On ymmärrettävää ettei vastaanotolla ehdi niitä lukea, mutta pyydä ne hoitajalta ja lue toimistossa tai käytävällä.

Minäkin olen savosta, mutta tiettyjen tutkimusten yms. takia en halua nimeäni esille.

Uskoisin, että eniten OIKEAA tietoa saat lukemalla meidän kaikkien kertomuksia täällä. Olet vasta sairastunut ja sairautesi voi olla lievääkin sorttia, ei siis kannata masentua. Me jotka vaihdamme ajatuksia täällä olemme jo "vanhoja" konkareita sarkoidoosin kanssa. Tervetuloa rinkiin...

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Hei Mimmi,

vaadi vaan paperisi luettavaksi, sinulla on siihen oikeus. On ymmärrettävää ettei vastaanotolla ehdi niitä lukea, mutta pyydä ne hoitajalta ja lue toimistossa tai käytävällä.

Minäkin olen savosta, mutta tiettyjen tutkimusten yms. takia en halua nimeäni esille.

Uskoisin, että eniten OIKEAA tietoa saat lukemalla meidän kaikkien kertomuksia täällä. Olet vasta sairastunut ja sairautesi voi olla lievääkin sorttia, ei siis kannata masentua. Me jotka vaihdamme ajatuksia täällä olemme jo "vanhoja" konkareita sarkoidoosin kanssa. Tervetuloa rinkiin...

Lue lisää

Kiitos kaikille vastanneille myötätunnosta ;)

Tosiaan itsekään en taida tänne palstalle uskaltaa omaa meiliosoitettani yleisesti laittaa. Ehkäpä paras tapa on tosiaan osallistua keskusteluun teidän "konkareiden" kanssa (jos nyt jaksatte tällaisen noviisin uteluihin vastailla / kommentoida ;).

Pahintahan tässä alkuvaiheessa on se epätietoisuus. Ei tiedä sairauden astetta eikä oikein hoitomahdollisuuksiakaan ja ei haluaisi käydä läpi kaikkia samoja virheitä, joita te olette joutuneet kokemaan.

Ja sinänsä sen asian hyväksyminen, että on "sairas" vienee jo aikaa. En ole lukenut keskustelua niin tarkkaan, että olisin huomannut kommentteja seuraavasta asiasta: voiko home- /kosteusasiat vaikuttaa tämänkaltaisiin esiintymiin keuhkoissa tai sitten esim. elohopea (vanhoissa hammaspaikoissa), muut aineet/ ympäristötekijät, mitkä?

En tiedä missä vaiheessa se lopullinen tuomio sairauden nimestä annetaan. Vaatiiko se taas koepaloja ja niitä huuhteluita vai riittääkö keuhkojen viipalekuvauksista saadut tulokset?

Tässäpä tämänviikkoisen pohdinnan tulokset, ehkäpä ensi viikolla taas jotain uutta... Ainakin uusi vuosi.

Mimmi

Moi!

Vatsan suojalääkitys toimii hyvin eikä ole aiheuttanut huonovointisuutta kuten se lääkärin mukaan monille aiheuttaa. Koska kortisoni annostani pienennettiin vain hiukan ei vieroitusoireidenkaan pitäisi ehtiä jouluksi. Joten, mikäs tässä näillä lääkityksillä on mäissäillä periinteisillä jouluherkuilla...... HAUSKAA JOULUA VAAN KAIKILLE!!!

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Moi!

Vatsan suojalääkitys toimii hyvin eikä ole aiheuttanut huonovointisuutta kuten se lääkärin mukaan monille aiheuttaa. Koska kortisoni annostani pienennettiin vain hiukan ei vieroitusoireidenkaan pitäisi ehtiä jouluksi. Joten, mikäs tässä näillä lääkityksillä on mäissäillä periinteisillä jouluherkuilla...... HAUSKAA JOULUA VAAN KAIKILLE!!!

Lue lisää

Toivotan kaikille Sarkkareille ja varsinkin niille pohjaan asti väsyneille oikein hyvää ja virvoittavaa joulua ja parempaa vuotta 2005.
T. Systema

Systema kirjoitti:

Toivotan kaikille Sarkkareille ja varsinkin niille pohjaan asti väsyneille oikein hyvää ja virvoittavaa joulua ja parempaa vuotta 2005.
T. Systema

Toivottelen puolestani minäkin hyvää joulua kaikille kohtalotovereilleni!

Omalla kohdalla väsymys jatkuu, tukka lähtee päästä. Kilpirauhasarvotkin olivat kohonneet, mutta normaalirajan yläreunalla kuitenkin, joten ei mitään lääkitystä sen suhteen....

Tänään kävin kontrollikokeissa, lääkäriin menen sarkoidoosin tiimoilta tammikuun alussa. Tilannekatsaus siis tuolloin.

uusi täällä kirjoitti:

Toivottelen puolestani minäkin hyvää joulua kaikille kohtalotovereilleni!

Omalla kohdalla väsymys jatkuu, tukka lähtee päästä. Kilpirauhasarvotkin olivat kohonneet, mutta normaalirajan yläreunalla kuitenkin, joten ei mitään lääkitystä sen suhteen....

Tänään kävin kontrollikokeissa, lääkäriin menen sarkoidoosin tiimoilta tammikuun alussa. Tilannekatsaus siis tuolloin.

Lue lisää

Moi!

Olipa kiva kuulla, että joltain muultakin on hiukset lähteneet. Ensimmäisenä sarkoidoosivuotena minunkin pitkät hiukseni vähenivät noin puoleen. Hiuksia pestessä niitä oli sormen välit täynnä ja aamuisin sänky. Yhä vieläkin minulta lähtee paljon hiuksia muttei samaan malliin. Kampaajani aina nauraa, että minulla on tukihiuksia (sänki) päässäni omasta takaa. Nykyisin pidänkin hiukseni lyhyenä. Kun niihin lisää kaikenmaailman mömmöjä ne tuntuvat ihan tuuhealta!
HAUSKAA UUTTA VUOTTA KAIKILLE!!!!

Hei kaikki

No niin, sainpa sitten ennen joulua HUS:n vastauksen ehdotukseeni siirtyä MP-hoitoihin.
Keskeinen perustelu, miksi en voi saada hoitoja, oli että MP-hoidoista ei ole tarpeeksi paljon sattumanvaraisia, pitkäkestoisia kliinisiä tutkimuksia Suomessa. Ihmettelenpä vain, onko lääketiede vielä nykyisenä kansainvälistymisen aikana niin nurkkakuntaista, että ei voida luottaa muualla maailmassa tehtyihin pitkäkestoisiin, sattumanvaraisiin kliinisiin tutkimuksiin.

Toisaalta on tietysti hyvä, että ei hypätä heti kaiken uuden perässä, ennenkuin ollaan varmoja hoitotuloksista. Olen itse selaillut sarcinfo-sivuja. Siellä on kuitenkin materiaalia niin valtavasti, että huonolla englanninkielen taidolla sieltä on vaikea löytää juuri etsimäänsä. Saattaa olla, että sieltä löytyisi tällaisia tutkimuksia. Mutta en vielä ole löytänyt. Laitoinkin sinne keskustelupalstalle asiasta kysymyksen. Odottelen mielenkiinnolla vastausta. Sen saaminen jäänee ensi vuoden puolelle, kun kello siellä oli jotain 4.33.

Palataan asioihin ensi vuoden puolella. Parempaa uutta vuotta kaikille. Toivoo Systema

4 vuotta kortisonia kirjoitti:

Moi!

Olipa kiva kuulla, että joltain muultakin on hiukset lähteneet. Ensimmäisenä sarkoidoosivuotena minunkin pitkät hiukseni vähenivät noin puoleen. Hiuksia pestessä niitä oli sormen välit täynnä ja aamuisin sänky. Yhä vieläkin minulta lähtee paljon hiuksia muttei samaan malliin. Kampaajani aina nauraa, että minulla on tukihiuksia (sänki) päässäni omasta takaa. Nykyisin pidänkin hiukseni lyhyenä. Kun niihin lisää kaikenmaailman mömmöjä ne tuntuvat ihan tuuhealta!
HAUSKAA UUTTA VUOTTA KAIKILLE!!!!

Lue lisää

Heippa vaan kaikille!
Olin tänään puhaltelemassa kaaria ja käppyröitä ja kurkistelemassa näytöltä keuhkoiksi kutsuttavia läiskiä ja lämäreitä. Nyt pidennettiin seuraavaa kontrolliaikaa kuukaudella, eli samoissa merkeissä maaliskuun lopulla. Muuten tilanteeni oli suht ennallaan. EKG:ssäkin kävin ja se näytti normaalia. Verenpaine sensijaan oli nyt koholla. Tyttäreni tuossa velmuili minulle, että ei ihme jos verenpaine nousee, kun jouluna jouduin juhlimaan vanhimman poikani kolmansia kihlajaisia ja järjestysnumerolla kuudetta asuinkumppania.
Alkaa siinä alkunesteet seota rauhallisemmallakin eläjällä.

Kortisonilääkitystä minimoitiin taas. Nyt keikun 12 milligramman päiväavulla. Yskä on ollut koko syksyn poissa ja olen jaksanut lenkkeilläkin välillä ihan tunninkin samaan putkeen, mutta väsymys iskee äkkiä, jos istahdan vaikka tuoliin. Liekö sarkoidoosista, vai muusta johtuvaa? Pystyn nousemaan ylämäetkin kepeästi. Muistan viime talvea kuinka finaalissa olin samoilla maisemilla.
ACE arvoni oli 18, se lienee aika hyvä.
Olen syönyt itseni yli-ylipainoiseksi, posket pyöristyneet ja parta karvaa. Ei ole oikein halua lähteä kokeilemaan kirkkaiden valojen alle viehätysvoimansa kantavuutta.

Otsikoin juttuni Ketju täyttyy. Näin on. 200 viestiä saa olla aloituksen alla, sitten uusiksi.
Ripe, otatko ohjaimet ja kuljetat meidät johonkin selkopaikkaan. Tässä on vaan enää jokuselle viestille tilaa.

Uusilla numeroilla kuljemme kohta eteenpäin! Mielekkyyttä olemisiin ja menemisiin!!!

Systema kirjoitti:

Hei kaikki

No niin, sainpa sitten ennen joulua HUS:n vastauksen ehdotukseeni siirtyä MP-hoitoihin.
Keskeinen perustelu, miksi en voi saada hoitoja, oli että MP-hoidoista ei ole tarpeeksi paljon sattumanvaraisia, pitkäkestoisia kliinisiä tutkimuksia Suomessa. Ihmettelenpä vain, onko lääketiede vielä nykyisenä kansainvälistymisen aikana niin nurkkakuntaista, että ei voida luottaa muualla maailmassa tehtyihin pitkäkestoisiin, sattumanvaraisiin kliinisiin tutkimuksiin.

Toisaalta on tietysti hyvä, että ei hypätä heti kaiken uuden perässä, ennenkuin ollaan varmoja hoitotuloksista. Olen itse selaillut sarcinfo-sivuja. Siellä on kuitenkin materiaalia niin valtavasti, että huonolla englanninkielen taidolla sieltä on vaikea löytää juuri etsimäänsä. Saattaa olla, että sieltä löytyisi tällaisia tutkimuksia. Mutta en vielä ole löytänyt. Laitoinkin sinne keskustelupalstalle asiasta kysymyksen. Odottelen mielenkiinnolla vastausta. Sen saaminen jäänee ensi vuoden puolelle, kun kello siellä oli jotain 4.33.

Palataan asioihin ensi vuoden puolella. Parempaa uutta vuotta kaikille. Toivoo Systema

Lue lisää

Uutta Vuotta Kaikille!
Systema sun sarcinfovastaus tuli 10 minuutissa ja oli mielestäni hyvä. Laitoin siitä sulle mailin heti perään - olet nyt ensimmäinen joka on siellä minun lisäkseni asioinut - tätä olisin itse toivonut heti alusta asti että porukka kysyy sieltä koska vastaukset ovat päteviä ja nopeita(yleensä)!
Laitoin palautteen Suomi24:ään että saisimme oman sarkoidoosiosion sinne missä muutkin sairaudet ovat jolloin se löytyisi helpommin ja näkyvyys olisi ehkä parempi!
ripe

diagnosoitu kirjoitti:

Heippa vaan kaikille!
Olin tänään puhaltelemassa kaaria ja käppyröitä ja kurkistelemassa näytöltä keuhkoiksi kutsuttavia läiskiä ja lämäreitä. Nyt pidennettiin seuraavaa kontrolliaikaa kuukaudella, eli samoissa merkeissä maaliskuun lopulla. Muuten tilanteeni oli suht ennallaan. EKG:ssäkin kävin ja se näytti normaalia. Verenpaine sensijaan oli nyt koholla. Tyttäreni tuossa velmuili minulle, että ei ihme jos verenpaine nousee, kun jouluna jouduin juhlimaan vanhimman poikani kolmansia kihlajaisia ja järjestysnumerolla kuudetta asuinkumppania.
Alkaa siinä alkunesteet seota rauhallisemmallakin eläjällä.

Kortisonilääkitystä minimoitiin taas. Nyt keikun 12 milligramman päiväavulla. Yskä on ollut koko syksyn poissa ja olen jaksanut lenkkeilläkin välillä ihan tunninkin samaan putkeen, mutta väsymys iskee äkkiä, jos istahdan vaikka tuoliin. Liekö sarkoidoosista, vai muusta johtuvaa? Pystyn nousemaan ylämäetkin kepeästi. Muistan viime talvea kuinka finaalissa olin samoilla maisemilla.
ACE arvoni oli 18, se lienee aika hyvä.
Olen syönyt itseni yli-ylipainoiseksi, posket pyöristyneet ja parta karvaa. Ei ole oikein halua lähteä kokeilemaan kirkkaiden valojen alle viehätysvoimansa kantavuutta.

Otsikoin juttuni Ketju täyttyy. Näin on. 200 viestiä saa olla aloituksen alla, sitten uusiksi.
Ripe, otatko ohjaimet ja kuljetat meidät johonkin selkopaikkaan. Tässä on vaan enää jokuselle viestille tilaa.

Uusilla numeroilla kuljemme kohta eteenpäin! Mielekkyyttä olemisiin ja menemisiin!!!

Lue lisää

Hei pitkästä aikaa. Meinasin pudota penkiltä kun näin, että ace arvo voi olla noin alhainen. Mulla taitaakin olla pitkä matka edessä. Olin ennen joulua yhteydessä Peijaksen erikoislääkäriin ja sain häneltä positiivista infoa tämän hetkisestä tilanteestani. Eli sain tietää että ace-arvoni oli laskusuunnassa jo toista kertaa peräkkäin ja se oli nyt 214 sekä entsyymit 10, joten hän sanoi minulle,että näyttää siltä että kortisonia ei tarvita ollenkaan. Ajattelin jo kuukausi sitten, että en ole ollenkaan niin väsynyt kun olen ollut jo yli vuoden. SAIN IHANAN JOULULAHJAN. Olin jo kolmatta kertaa parin viikon sisällä pitkällä kävelylenkillä, jota en todellakaan ole tehnyt sitten yli vuoteen... Onko muuten tällä palstalla ketään, jolla sarkoidoosi alkoi ärhäkästi ja parani noin kahdessa vuodessa. Mulla kyllä näin ennustettiin käyvän ja tällä hetkellä näyttää näin toteutuvan... TOIVOTTAVASTI. Hyvää uutta vuotta kaikille !

ajatteles, tapahtunut jollekin v 2005, ja sinä vastaat nyt 2009, voi eiiii

nyt nauran jo ääneen!!!öHömmmm

20 + 15 kirjoitti:

ajatteles, tapahtunut jollekin v 2005, ja sinä vastaat nyt 2009, voi eiiii

nyt nauran jo ääneen!!!öHömmmm

Hyvää Joulua sulle ja lapsenlapsillesi.Anna minulle anteeksi,en tarkoittanut mitään pahaa.Erosin juuri ja minut irtisanottiin tehtaalta ja autostani meni laturi rikki.poikani on holisti ja tyttöni "niitä naisia" yritän nauttia tästä joulusta uuden miesystäväni kanssa istumalla kantakapakassani jossa on kannettava asiakkaita varten.

20 + 15 kirjoitti:

ajatteles, tapahtunut jollekin v 2005, ja sinä vastaat nyt 2009, voi eiiii

nyt nauran jo ääneen!!!öHömmmm

sinä nauraja.Miksi pilkkaat? Kai olet huomannut että sangen monia "vanhoja ketjuja" pullahtaa aika ajoin esille, kun joku hakee tuttua ketjua ja tulee siihen vastanneeksi? Käyn useilla palstoilla ja tosi monet kerrat tulee vuosia vanhakin ketju uudelleen esiin ja herää uudelleen henkiin ja se on aivan hyvä asia ja usein tulee tarpeellista tietoa - jollekin.

Itselleni tämä "sarkoidoosi"-ketju oli tervetullut , sillä en ole tähän aiemmin törmännyt. Yritin lukea koko ketjun, mutta pitää lukea uudelleen tarkemmin ajan kanssa. Olen nimittäin sairastanut tuon sarkoidoosin vuosikymmeniä sitten ja olen ollut luulossa, että olen parantunut siitä. Olenkohan, mietin nyt?

Minulla ei ollut taudin dg:n aikaan muuta oiretta kuin lievää väsymystä ja olin nuori. Sarkoidoosi tuli ilmi silloisissa pakollisissa pienois.rtg-kuvassa. Sitä hoidettiin yli kaksi vuotta ja keuhkokuva oli normalisoitui. Lääkärit totesivat, että moni sairastaa taudin tietämättään sillä se paranee myös usein itsestään.

Joka tapauksessa kiitos hänelle jonka ansioista sai lukea paljon nykytietoa sarkoidosista ja monien kokemana. Minulla ei ollut ollenkaan kuumetta, ei yskää ei siis juuri mitään oiretta kun tauti todettiin. Koin kortisonikuurin sellaiseksi, etten haluaisi koskaan käyttää enää.

Joku kertoikin, että sarkoidoosia on eniten ( mistähän syystä?) sairaanhoitajilla ja lääkäreillä? Minäkin olen sairaanhoitaja ja ollut eläkkeellä jo vuosia ja pidän itseäni aika hyväkuntoisena. Joitakin oireita nyt on ajattelen, että onko sarkoidoosi sittenkin päällä. Pitää keskustella lääkärin kanssa ja pyytää tarkentavai kokeita. Hyvää vuoden vaihdetta kaikille!

Niin se aika rientää, kun on lystiä 😂

Anonyymi kirjoitti:

Niin se aika rientää, kun on lystiä 😂

kk ilkeilee

Minkälaiset oireet ?

Millä tavalla se tutkitaan ? TT-kuva vai magneetti vai mikä ?

Anonyymi kirjoitti:

Millä tavalla se tutkitaan ? TT-kuva vai magneetti vai mikä ?

Millä tavalla se tutkitaan ? TT-kuva vai magneetti vai mikä ?
Millaiset oireita on ?

Anonyymi kirjoitti:

Millä tavalla se tutkitaan ? TT-kuva vai magneetti vai mikä ?
Millaiset oireita on ?

Oireita on nivelissä, keuhkoissa, hermosto oireet, uupumus.. koepalat osoittavat tulehduksen, mutteivät suoraan sarkoidoosia. Kaikenlaisia epämääräisiä oireita vaihtelevasti. Lääkärit eivät tunnu tätä sairautta tunnistavan. Kulkee usein suvuittain.

Anonyymi kirjoitti:

Oireita on nivelissä, keuhkoissa, hermosto oireet, uupumus.. koepalat osoittavat tulehduksen, mutteivät suoraan sarkoidoosia. Kaikenlaisia epämääräisiä oireita vaihtelevasti. Lääkärit eivät tunnu tätä sairautta tunnistavan. Kulkee usein suvuittain.

Lue lisää

2022 10 09 01:04:01

joooo samat oireet
harvinainen sairaus kuulemma suomessa, vain noin 1000 sairastaa samaa tautia,

mua ei ole hoidettu yhtikäs mitenkaää kyseistä sairautta vaikka tietävat sen olevan minussa,

olen kärsiny viimest 10 vuotta kivusita ja ne vaan opahenee,
toivon jo kuolemaa, se helpottaisi olo tilaa ja äkkiä työntäsivät krematorioon ettei kysinen tauti päse maaperästä leviämään enään muihin jälkipolviin,

elämä maanpäällä on pelkkää helvettiä kipujen kanssa elää, eikä saa minkäänlaista hoitoa
vaikka somessaki mainostetaan
kenekää ei tarvi kivuista kärsiä, sanonp,, paskat ei pidä paikkaansa,

Miten selvisi sinulla ja perheenjäsenilläsi ? Kuka hoiti

Miten selvisi että perheessä muillakin ?

Ei se tartu. Eikö se ole vähän syöpään rinnastettava sairaus ?

Miten luukivut osteoporoosissa menivät tai miltä tuntuivat ? Näyttikö luuntiheysmittaus asian ? Oletlo saanut lääkkeitä ?

Anonyymi kirjoitti:

Miten luukivut osteoporoosissa menivät tai miltä tuntuivat ? Näyttikö luuntiheysmittaus asian ? Oletlo saanut lääkkeitä ?

Joka paikka kipuilee, missä luita on. Kuin olisi piikkilankaa tai puukkoja luissa.
Vaikea liikkua,

Anonyymi kirjoitti:

Joka paikka kipuilee, missä luita on. Kuin olisi piikkilankaa tai puukkoja luissa.
Vaikea liikkua,

Oliko syynä luuston sarkoidoosi vaiko osteoporoosi ? Jälkimmäinen löydetään dexa mittauksella. Kiitos

Yli puolet paranee - mahtaako olla näin, tuntuu että töysin päinvastoin. Monella oireet kroonistuu, eivätkä he saa tarvirsemaansa hoitoa.

Mihin se perustuu ?

Mistä humpuukilehdestä kopsasit?