Raskautta suunnittelevia reumaatikoita?

memee1

Olen nivelreumaatikko (sle epäily) ja suunnittelemme toista lasta mieheni kanssa. Metotreksaatin lopetin joulukuussa, ja nyt testataan pärjäänkö kortisoni oksiklorin yhdistelmällä. Alku on mennyt ihan hyvin, kivut palanneet, muttei sietämättöminä.

Kysymyksiä olisi paljon, ja kokemuksia kaipailen. Reumalääkärin "tuki ja ohjeistus" olivat käsittämättömiä..

Onko metotreksaatin lopetus aiheuttanut ongelmia? Kuinka pitkän tauon olet pitänyt lääkkeestä ennen raskauden yrittämisen aloitusta? Uskotko että lääkkeet vaikuttivat raskaaksi tulemiseen? Pelkäsitkö lääkeiden sivuvaikutuksia lapseen, onko kenelläkään todettu/epäilty mitään? Kuinka sujui raskausaika? Kuinka pian synnytyksen jälkeen oireet palasivat/palasivatkot, ja kuinka voimakkaina? Miten sujui vauva-aika? Siinäpä kysymyksiä kerrakseen, suuri kiitos sille joka vaivautuu vastaamaan

7

1499

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ykskaksvaan

      Ihan kaikkiin kysymyksiin en osaa vastata, koska projekti on vielä kesken. Marraskuussa lopetettiin metotreksaatti ja sain lääkäriltä varoiksi sekä kortisoni että oxiklorin reseptit, mutta vielä niitä ei ole tarvinnut aloittaa. Nyt mennään sitten lääkityksellä salazopyrin ja enbrel. Sala aloitettiin muutamaa kuukautta ennen Trexanin tauotusta, että olisi edes jotain tehokkaita lääkkeitä käytössä.

      Reumalääkärini oli ehdoton, että yrittämisen saa aloittaa puoli vuotta trexanin lopetuksesta. Sitä ennen on lopetettavana vielä enbrel, joka pitää lopettaa noin kuukautta ennen yrityksen aloittamista. Toistaiseksi on mennyt hyvin, mutta enbrelin lopettaminen hirvittää huomattavasti enemmän kuin tuo metotreksaatti.

      Lääkkeistä oli lääkärin kanssa puhe, että lääkityksellä sala-oxi-kortisoni ei pitäisi olla vaikutusta raskaaksi tulemiseen. Tulehduskipulääke voi vaikeuttaa raskaaksi tulemista ja niiden käyttöä lääkäri suositteli välttämään, jos vain mitenkään kykenee.

    • terveyt-

      Astman, reuman ja suolisto-ongelmien takana ruokavalio – "Lääkärit antavat väärää tietoa"
      http://www.studio55.fi/hyvaolo/artikkeli.shtml/1624947/astman-reuman-suolisto-ongelmien-takana-ruokavalio---laakarit-antavat-vaaraa-tietoa

      Nivelreuman nykyaikainen hoito!
      http://www.raikasweb.com/nivelreuman-nykyaikainen-hoito


      Reumaa ja niveltulehduksia sairastaa lähes 100 000 suomalaista. Perinteisen lääketieteen rinnalle on kehitelty monipuolisia luonnonmukaisia hoitomuotoja, jotka ovat kaikkien ulottuvilla. Ne ovat turvallisia ja myrkyttömiä tavanomaisiin hoitomuotoihin verrattuna.
      http://kirja.elisa.fi/ekirja/reuma-ja-niveltulehdukset-luonnonmukainen-hoito

      Viljojen mahdolliset haitat!
      http://personal.inet.fi/koti/remeli/viljat.htm




      D-vitamiinin vaikutukset ihmisen terveyteen saattavat olla huomattavan laajat, Oxfordin yliopiston geenitutkimus vihjaa. Sen mukaan D-vitamiini vaikuttaa mm. MS-tautiin, nuoruustyypin diabetekseen ja Crohnin tautiin liittyviin geeneihin sekä yli 200 muuhun geeniin.

      Genome Research -lehdessä tutkijat kertovat DNA-sekvensoinnin avulla löytäneensä ihmisen genomista 2 776 paikkaa, joihin D-vitamiinin reseptoriproteiini sitoutuu, ja havaitsivat niiden kasautuvan monien autoimmuunitauteihin liittyvien geenien lähettyville. Havainto viittaa siihen, että D-vitamiini saattaa vaikuttaa mm. SLE-taudin (systeeminen lupus erythematosus), nivelreuman ja useiden syöpien syntyyn.

      Tutkijat havaitsivat lisäksi D-vitamiinin vaikuttavan huomattavasti 229 geenin aktiivisuuteen, joista mm. IRF8-geeni on yhdistetty MS-tautiin ja PTPN2 nuoruustyypin diabetekseen ja Crohnin tautiin.

      Tulosten käytännön merkitys on vielä epäselvä, mutta ne vahvasti viittaavat siihen, että D-vitamiini vaikuttaa hyvin monien sairauksien kehittymiseen.
      Uutispalvelu Duodecim


      D-vitamiini on tärkeä SLE-potilaille
      Systeemisen lupus erythematosuksen vakaviin komplikaatioihin kuuluvat verisuonitukokset, jos potilaalla on fosfolipidivasta-aineita. Italialaiset tutkijat vertasivat 115:n fosfolipidivasta-ainepositiivisen potilaan ja 128 terveen verrokin veren D-vitamiinipitoisuutta.

      SLE-potilaiden D-vitamiiniarvot olivat merkitsevästi pienemmät kuin terveiden. Kun tarkasteltiin erikseen potilaita, jotka olivat kärsineet trombooseista, todettiin heillä vielä muita potilaita merkitsevästi pienemmät D-vitamiinipitoisuudet. Arviointia voi vaikeuttaa se, että SLE-potilaiden kehotetaan välttämään auringonvaloa. (Andreoli L ym. Lupus 2012;21:736)

      Yhdysvalloissa tutkittiin veren D-vitamiinipitoisuuden vaihtelua 46 SLE-potilaan sairauden aktivoitumisvaiheiden yhteydessä. Vaaleaihoisilla sairaus aktivoitui useimmiten pimeänä vuodenaikana. Aktivoitumista edelsi merkitsevä D-vitamiinipitoisuuden vähentyminen. Valoisana vuodenaikana tapahtuvaan aktivoitumiseen D-vitamiinipitoisuus ei vaikuttanut selvästi. Aktivoitumisvaiheet olivat harvinaisia potilailla, joilla pitoisuus oli suuri koko vuoden. (Birmingham DJ ym. Lupus 2012;21:855)


      Euroopan Unionin elintarviketurvallisuuselin EFSA nosti D-vitamiinin turvallisena päiväannoksena pidetyn nuorten (11–17 v) ja aikuisten rajan 50 mikrogrammasta (µg) 100 µg:aan. Huippuvarovainen EFSA päätyi tähän tulokseen käytyään läpi uudet D-vitamiinitutkimukset. Vauvojen rajana on nyt 25 ja 1–10-vuotiaiden rajana 50 µg päivässä.
      http://www.tritolonen.fi/index.php?page=articles&id=247

      Lausunnossa mainitaan, että edes 250 µg päiväannoksella ei löydetty mitään haittavaikutuksia.
      http://www.efsa.europa.eu/en/efsajournal/pub/2813.htm

    • mie vaan

      Jo pidempään nivelreumaa sairastanut ystäväni sai äskettäin vauvan. Käsittääkseni raskaus onnistui heti kohta varoajan jälkeen ja muutenkin heillä meni kaikki aika hyvin, mutta nyt reumakivut ovat aika voimakkaita. Lapsen nosteleminen on ajoittain yhtä tuskaa, kun imettäessäkään ei voi käyttää tarvittavia lääkkeitä.
      Tietenkään en rupea tenttaamaan ystävääni, mutta tämän käsityksen olen saanut hänen puheistaan.

    • Mitä teen

      Jatketaan samaa ketjua.

      Itse alan olla siinä iässä, että lapsiasian kanssa ei kauheasti kannata viivytellä, tai sitten vaan pitäisi tehdä päätös jatkaa lapsettomana.

      Nivelreumani on kolmikymppisenä saatu ja aika lievänä pysynyt, olen syönyt vain kortisonia ja Oxiklorinia. Tällä hetkellä vain jälkimmäistä. Onko niin, että Oxiklorinia voisi syödä raskauden aikanakin? Oireeni (lääkkeestä huolimatta) ovat lähinnä ranteet ja jalkaterät, enkä koskaan ole ottanut esim. kipulääkettä (kipugeeliä kyllä joskus laitan). Ei varmaan ihan mahdotonta olisi olla ilmankin tuota lääkettä. Mutta totta kai huolettaa kipujen palaaminen, ja vieläpä voimakkaampina sitten kun pitäisi vauvaa hoitaa.

      Kokemuksia kaipaisin ja vertaistukea. Ei ole kivaa saada tautia silloin kun olisi ollut hyvä aika miettiä lasten saamista, vuodet vierivät, mikä ei tee asiasta yhtään helpompaa.

      • äippäH

        täällä puoltoistavuotiin pienen nivelreuma-äiti...ennen odotusta lääkkeinä oxiklorin ja salatzopyrin,joista jälkimmäisen lopetin rv 14 järkyttävien iho-oireiden takia. Oxia söin loppuajan ja raskaus meni ilman kipuja (mikä mahtava tunne) ja oireet palasi lievänä n.1kk synnytyksen jälkeen. Nyt sit jostain syystä räjähti käsiin? Haaveena olisi kuitenkin kolmas taapertaja jos kaikki menee hyvin,ikää minulla 32 v!


    • Kahden lapsen äiti

      Moi, mä olin muutama vuosi sitten samantyyppisessä tilanteessa, kuin sinä "Mitä teen". Mulla todettiin vähän yli kolmekymppisenä selkärankareuma, just silloin kun elämä olisi muuten ollut mallillaan lastenhankintaa varten. Ekat pari vuotta reuma oireili lääkkeistä ja lukuisista kortisonipistoksista huolimatta tosi pahasti eikä raskauskaan alkanut. Viimein tulin raskaaksi ja sitä myötä reumaoireetkin helpottuivat. Loppuraskaudessa selkä tosin oireili melko pahasti, mutta niin käy monilla, joilla ei ole reumaakaan. Hankin toisen lapsen melko pian ekan jälkeen ja nyt meillä on kaksi pikkuista (ja kolmaskin haaveissa jonkun ajan päästä). Reuma on pysynyt onneksi kurissa pieniä oireiluja lukuunottamatta. Olen koko ajan syönyt Salazopyriniä, sitä saa syödä raskauden ja imetyksen ajan. Mä olen siis onnekseni voinut raskauksien myötä paljon paremmin kuin ennen, ainakin toistaiseksi.

      Haluaisinkin kannustaa yrittämään raskautta reumasta huolimatta, jos vauvasta haaveilee. Koskaan ei tietenkään voi tietää miten reuma reagoi raskausaikana tai sen jälkeen, mutta onneksi joitakin lääkkeitä voi käyttää myös silloin. Muistaakseni myös kortisonia voi käyttää raskausaikana, mutta en ole ihan varma tästä. HUS:n Teratologinen tietopalvelu (puhelinpalvelu) on tosi hyvä, jos haluaa tietoa lääkkeistä ja raskaudesta. Itse kävin esikoista odottaessa kerran raskauteen ja reumaan erikoistuneen reumatologi Tarja Tiippana-Kinnusen vastaanotolla HKI:ssä, mutta sinne joutuu mennä yksityisellä puolella, joten se toki maksaa.

      "Mitä teen": tsemppiä siis pohdintoihin ja mahdollisesti vauvan yritykseen. Ei ole tosiaan mukavaa, että sairastuminen ja vauvapohdinnat osuvat samaan aikaan. Jos reuma pahenee synnytyksen jälkeen, silloin voi onneksi aloittaa vahvemmat lääkkeet (kaikkien lääkkeiden kanssa imetys tosin ei ole mahdollista). Joissakin kaupungeissa on myös mahdollista saada neuvolan kautta tilapäistä hoitoapua, jos äidillä on reuma.

      ÄippäH: toivottavasti sun reumaoireet helpottuvat ja haave uudesta vauvasta toteutuu. Paljon tsemppiä ja voimia!

    • Snow white

      Täällä myös vauvasta haaveileva 34-vuotias. Sairastuin 12-vuotiaana juveniiliin reumaan. Minulle on oireilleet vuosien varrella ainoastaan polvet ja nilkat, lääkityksenä oli pitkään Trexan Oxiklorin -yhdistelmä. Viime vuoden tammikuussa päätimme mieheni kanssa ruveta yrittämään lasta. Reumatologi ohjeisti jättämään Trexanin pois, ja 3 kk:n päästä aloittamaan yrityksen. Jatkoin Oxiklorinilla ja Prednisolonilla, koska Salazopyrin ei sovi minulle maksa-arvojen nousun takia. Tällä hetkellä kortisonia menee 2,5 mg/vrk. Tulehduskipulääkkeitä olen pyrkinyt välttämään ja melko hyvin olen pärjännytkin ilman niitä.

      Yritystä on siis takana liki 1,5 vuotta ja vointi on ollut tänä aikana kohtuullinen, yhteensä 4 kertaa olen joutunut hakemaan kortisonipiikin jompaan kumpaan polveen. Tulin raskaaksi loppuvuodesta, mutta se päättyi alkuvaiheessa keskenmenoon. Välillä meinaa usko loppua tähän touhuuun, mutta toivottavasti meilläkin jonain päivänä vielä onnistaa.

      Tsemppiä kovasti kaikille muillekin lasta yrittäville reumaatikoille!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Tykkään sinusta tosi tosi paljon

      Siksi en pysty sisäistämään sitä, että se ei ole molemminpuolista. Sattuu liikaa. En osaa käsitellä sitä tunnetta, koska
      Ikävä
      51
      3487
    2. Mikä sai sut ihastumaan

      Mitä tapahtui?
      Ikävä
      156
      2109
    3. Kaupan kassalla kannataa olla kylmä käytös

      https://www.is.fi/taloussanomat/art-2000010488540.html "19-vuotias Minja ja 59-vuotias Anne työskentelevät sillä todelli
      Sinkut
      206
      1805
    4. Mitä tehdä asialle?

      Jos laitan deitti-ilmon "40-vuotias nainen etsii seuraa" niin ketään ei kiinnosta (korkeintaan paria runkkaripenaa joill
      Sinkut
      134
      1716
    5. 80
      1165
    6. Hyvää heinäkuuta

      Hyvää huomenta ihanaa. 🦗🌾☔🤗🌻❤️
      Ikävä
      234
      1104
    7. Mitä helvettiä pakolaisille pitäisi tehdä RAJALLA?

      Jos Venäjä työntää rajalle pakolaisia ja tekee Suomelle selväksi että heidän puolelleen ei ole pakolaisilla asiaa - mitä
      Maailman menoa
      285
      1071
    8. Ethän syytä itseäsi

      siitä miten asia menivät. Mä en antanut sulle tilaisuutta.
      Ikävä
      130
      999
    9. Olen pahoillani mies

      Olen surullinen puolestasi, ettet saanut kaipaamaasi naista. Yrititkö lopulta edes? Teistä olisi tullut hyvä pari
      Ikävä
      52
      939
    10. Olet mies varmasti peto

      Makkarin puolella. 🤤
      Ikävä
      72
      895
    Aihe