Epilepsiakohtaukset ja jatkuva pelko

Se on valitettavasti psykologinen juttu, ja totuttelukysymys. Alkuun varmasti jokaiselle vaikea pala, ja riippuu henkilöstä miten nopeasti pystyy hyväksymään sairauden, tottua kohtauksiin ja pelot loppuvat.
Toivottavasti oikea lääkitys pian löytyy. Keskustele neurologisi kanssa myös mahdollisesta käynnistä esim psykiatrilta, jos tuntuu ettei lähipiirissä ole ketään jolle puhumisella voisi päästä eteenpäin. Tsemppiä!

Mitä nyt pientä taustatutkimusta olen tehnyt niin vaikuttaa, että tuollaisia kohtauksia ilmenee enimmäkseen silloin kun on lääkitys olemassa mutta se ei auta/ole riittävä. Ei varmaankaan aina näin.

Itselläni tuli aikoinaan noita ihanasti älli pois, näyttää pahemmalta kuin tuntuu paitsi sitten tietty jälkikäteen, itkettiin ja pelättiin mutta kohtauksista en muistanut mitään (paitsi 1-2 sekuntia alusta, sen kun nykinä alkaa ja sanat ei tule ulos ja henki ei kulje). Sen sijaan noita tajuissaan kramppailuja oon lukenut täältä niiden ihmisten kuvailemana, jotka ovat lääkityksellä.

Itse sain kaksi sellaista kun lääke ei yhdessä vaiheessa meinannut riittää (vaativa elämäntilanne) ja täytyy kyllä sanoa, että pelko ja henkinen järkytys oli kamala. Enkä mä krampannut läheskään sillä tavalla kuin tajuttomana mutta toisaalta en voinut liikkua, jalat ja kädet nyki, pää kääntyili miten sattui. Koko kesän elin tuossa "nyt se tulee" -fiiliksessä, jos hiukankin nykäisi jossain enkä lopulta tiennyt mikä oli kohtausta ja mikä paniikkia. Ymmärrän täysin miltä susta tuntuu eikä musta niin voi elää. Kyllähän lääkitys pitäisi saada paremmaksi, oothan ilmoittanut aina neuropolille noista?

Mulla lopulta auttoi lisälääkitys (Frisium, vain tarvittaessa. Auttoi varsinkin noihin epämääräisiin paniikkijuttuihin niin mielikin pääsi toipumaan) ja toisaalta peruslääkkeen annoksen nosto ja arkielämän stressin vähentyminen. Kai myös hormonikierukka, koska pahimmat ajat (ja nuo kaksi kidutuskohtausta) osuivat aina tiettyyn aikaan kuukaudesta. Peruslääkityksen annosnostokin pystyttiin purkamaan normaalitasolle reilun vuoden päästä.

Onneksi psyykkiset kauhut kummasti unohtuvat kunhan asiat saa kuntoon! Mitä lääkettä syöt ja miten paljon?

Kiitos tuhannesti vastauksista, auttaa paljon kun saa kuulla muiden samankaltaisista kokemuksista. Deprakine aloitettiin heti diagnoosin jälkeen 500 500, nyt syön 500 1000 ja sen lisäksi Keppraa 500 500. Lääkitys muutettiin siis n. viikko sitten, kun viimeksi sain kohtauksen. Sen jälkeen en ole saanut yhtään kunnon kohtausta mutta eilen käsi kramppasi aika voimakkaasti ja olin aivan varma että tulisi kohtaus - ovat aina alkaneet juuri niin. Isompaa kohtausta ei kuitenkaan tullut.

Diagnoosista on kulunut niin vähän aikaa, että en vielä tässä vaiheessa tunne tarvitsevani ammattilaista henkiseksi tueksi. Olen menossa neurologin vastaanotolle kuukauden päästä, joten viimeistään silloin voisin keskustella tuosta "eräs gaijin"-nimimerkin teoriasta, että tämä kohtaustyyppi liittyisi vääränlaiseen lääkitykseen. Tosin olin kyllä tajuissani myös ensimmäisen kohtauksen aikana, eli ennen kuin olin saanut diagnoosia tai lääkitystä.

Kohtauksien ollessa tuollaisia kun kuvailit, kannattaa lääkitys saada mahdollisimman nopeasti tasapainoon. Jos vain mahdollista.

Mitään häpeää siitä ei ainakaan tarvitse tuntea, ettei pelko kohtauksia kohtaan heti ensimmäisten viikkojen tai kuukausien aikana lähde pois. Kun on kerran kokenut noita rankempia kohtauksia, pelko niitä kohtaan tuskin koskaan kokonaan häviää. Mutta kannattaa kyllä ottaa jo nyt alkuvaiheessa kaikki mahdollinen ammattiapu vastaan mitä saatavissa on, ovat tässä vaiheessa nimittäin paljon kärkkäämpiä sitä tarjoamaan kuin vuosien päästä.

Siltä pohjalta kuin lähtee et kohtaus voi tulla jos on tullakseen henkinen tasapaino on sitten saavutettu. Rankasti kohtaus saattaa lihaksia vääntää ja mitään kuin ei voi tehdä kohtauksen aikana lääkitys pitäisi löytää kohdalleen. Itseltääni olkapää hajonnut työkyvyttömäksi kohtauksen seurauksena.

Itse olen sairastanut epilepsiaa jo 15 vuotta. Tuntuu tietysti karulta tämä ajattelutapa, mutta olen suhtautunut asiaan siten, että kuolema korjaa mikäli sen aika on. Itsellä tulee varoittavia merkkejä aina silloin tällöin ja niitä kannattaa alkaa etsimään. Jos vaara uhkaa, nappaan yleensä lisää lääkettä yhden napin, hakeudun pois mahdollisen ärsykkeen luota ja siirryn kohtauksen varalta turvallisempaan paikkaan. Olisi kovin ikävä saada vaikkapa kynä silmään, kun kohtaus tulee.

Epilepsia on ärsyttävä sairaus, mutta kyllä sen kanssa oppii pärjäämään. Samalla huomaa, että terveet ihmiset eivät ymmärrä arvostaa terveyttään tarpeeksi. Itsellä on huolehdittavana kaksi lasta, joten pitää olla erityisen tarkka omasta kunnosta. Kohtauspelko vähenee, kun tutkii asiaa itsekseen näin vähän syvällisemmin.