Synnynnäinen hypotyreoosi

orkidea1981

Synnytin esikoisemme sektiolla marraskuussa 2013. Sektion yhteydessä otettiin vauvan napaverestä näyte, jossa selvisi että vauvallamme on synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta. Muutama päivä synnytyksen jälkeen aloitettiin kilpirauhaslääkitys, jota jatketaan koko loppuelämä. Onko muita vastaavan diagnoosin saaneita? Olisi mukava vaihtaa kuulumisia siitä miten arki sujuu, onko lapsi kehittynyt normaalisti jne.

10

298

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • hypo

      Mulla on synnynnäinen kilpparin vajaatoiminta. Nyt 28v ja kaikki kunnossa. Jos lääkearvo on kohdalla niin ei vaikuta kehitykseen.

      • hypo

        tai huomattiin vasta 3v vanhana kun kiinnitettiin huomiota jatkuvaa väsymykseen, mutta todennäköisesti synnynnäinen.


    • THYROXIN
    • Hamala

      Täällä kohtalontoveri, lapsi syntyi huhtikuussa 2013! Tosi harvinainen on, mutta onneksi helposti hoidettavissa. Onko teillä mennyt kaikki normaalisti?

      • 0rkidea1981

        Vihdoinkin joku kohtalotoveri!

        On mennyt kaikki ihan hyvin. Aluksi tietysti oli hankalaa lääkkeenanto, kun joutuu odottamaan sen puoli tuntia ennen kuin voi imettää/ antaa korviketta. Vauva huusi täyttä kurkkua, kun oli niin nälissään. Nyt vauva on 5 kuukautta vanha ja lääkkeenanto sujuu huomattavasti helpommin. Jaksaa paremmin odottaa sen puoli tuntia.

        Lääkeannostusta on jouduttu vähän säätämään. Ensin se oli 1 1/2 tabl.(25 mg), sitten 1 3/4 tabl. ja nyt taas 1 1/2 tabl. Kontrollilabrat on taas tämän kuun lopussa ja käynti endokrinologian puolella toukokuussa. Saa nähdä mitä verikokeet näyttää ja mitä mieltä lääkäri on annostuksesta.

        Muuten vauva näyttää tähän mennessä kehittyneen hyvin. Osaa kääntyä kumminkin päin ja nyt myös ryömiä. :)

        Miten teillä on mennyt?


      • hamala
        0rkidea1981 kirjoitti:

        Vihdoinkin joku kohtalotoveri!

        On mennyt kaikki ihan hyvin. Aluksi tietysti oli hankalaa lääkkeenanto, kun joutuu odottamaan sen puoli tuntia ennen kuin voi imettää/ antaa korviketta. Vauva huusi täyttä kurkkua, kun oli niin nälissään. Nyt vauva on 5 kuukautta vanha ja lääkkeenanto sujuu huomattavasti helpommin. Jaksaa paremmin odottaa sen puoli tuntia.

        Lääkeannostusta on jouduttu vähän säätämään. Ensin se oli 1 1/2 tabl.(25 mg), sitten 1 3/4 tabl. ja nyt taas 1 1/2 tabl. Kontrollilabrat on taas tämän kuun lopussa ja käynti endokrinologian puolella toukokuussa. Saa nähdä mitä verikokeet näyttää ja mitä mieltä lääkäri on annostuksesta.

        Muuten vauva näyttää tähän mennessä kehittyneen hyvin. Osaa kääntyä kumminkin päin ja nyt myös ryömiä. :)

        Miten teillä on mennyt?

        Onko sulla jotain sähköpostia mihin voisi suoraan laittaa viestiä?

        Meillä on ollut tosi säätöä lääkkeen kanssa, täyttää kohta vuoden ja on tällä hetkellä alle vastasyntyneen annoksella, eli 1, 25 tablettia. Nyt käydään kontrolleissa 2 kk välein.


    • CongenitalHypo

      Voin vakuuttaa, että kaikki menee hyvin :D Itse olen 35 vuotias kongenitaalista hypotyreoosia sairastava ( diagnoosi jo heti syntymässä, lääkitys aloitettu 2 viikon iässä). Vanhan neuvolakorttini mukaan kehityksessä mennyt normaalitahtia, joissakin jopa -lähinnä hienomotoriikkaan liittyvät jutut- ikääni edellä. Ala-asteen terveydenhoitaja huolestui lyhyestä pituudestani aikoinaa, mutta nähdessään vanhempani,jotka ovat melko pätkiä molemmat, helpottui: ihan on tää lyhyys muista peritötekijöistä kiinni. Murrosikä hypotyreoosilapsella/nuorella voi olla hankalampi ja mysrkyisempi kuin "normilapsella", ainakin itselläni oli.

      Läpi peruskoulun keskiarvot yli 9, ylioppilaaksi Eximian yleisarvosanalla (koska olin laiska lukemaan) samana vuonna kuin suurin osa muista samana vuonna syntyneistä. Nyt sosiaali- ja terveysalalla amk-taustalla jo 12 vuoden työura.

      Kunhan muistat vaatia ja "polkea jalkaa", että lapsesi saa asianmukaista hoitoa koko lapsuus- ja nuoruusikänsä asiaan perehtyneiltä erikoislääkäreiltä, eikä arvauskeskuspuoskareilta.

      • 0rkidea1981

        Hei,

        Kiitos viestistäsi! Mukava kuulla, että sinulla on sujunut kaikki hyvin ja olet pärjännyt koulussa ja työelämässä. :)

        Lääkärit meidän lapsella on onneksi olleet tähän asti hyvät ja asiantuntevat ja arvoja seurataan koko ajan. Samoin lapsen kehitys on mennyt normaalitahtia. :)


    • Takkuinen

      03/2011 syntyi sektiolla meidän esikoistyttö, jolla napaverinäyte hälytti ja muutaman päivän iässä todettiin synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta. Nyt jo reilu kolmivuotias erittäin reipas, vilkas, aktiivinen, voimakkaasti tunteva ja älykäs lapsi. Olisin myös halukas vaihtamaan spostiosoitteita kanssanne ja sekä antamaan, että saamaan vertaistukea. :)

    • 0rkidea1981

      Hei,

      Mukava saada lisää vertaistukea. Tässä on suomi24:n sähköpostiosoitteeni. [email protected]. Vaihdan mielelläni kuulumisia. :)

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Monenko kanssa olet harrastanut seksiä

      tänä aikana kun olet kaivattuasi kaipaillut?
      Ikävä
      119
      2681
    2. Timo Soini tyrmää Tynkkysen selitykset Venäjän putinistileiristä

      "Soini toimi ulkoministerinä ja puolueen puheenjohtajana vuonna 2016, jolloin silloinen perussuomalaisten varapuheenjoht
      Maailman menoa
      256
      1155
    3. Melkein lähetin viestin.

      Onneksi tulin järkiini. Mukavaa kesää
      Ikävä
      91
      1129
    4. Taas kuoli kuortaneella

      Mitä tapahtui kuhinoilla kun auton alle jäi ja kuoli 66.
      Kuortane
      8
      1084
    5. Nainen voi rakastaa

      Ujoakin miestä, mutta jos miestä pelottaa näkeminenkin, niin aika vaikeaa on. Semmoista ei varmaan voi rakastaa. Miehelt
      Ikävä
      79
      1011
    6. Kalateltta fiasko

      Onko Tamperelaisyrittäjälle iskenyt ahneus vai mistä johtuu että tänä vuonna ruuat on surkeita aikaisempiin vuosiin verr
      Kuhmo
      12
      940
    7. Sulla on nainen muuten näkyvät viiksikarvat naamassa jotka pitää poistaa

      Kannattaa katsoa peilistä lasien kanssa, ettet saa ihmisiltä ikäviä kommentteja.
      Ikävä
      63
      933
    8. Rakastan sinua

      Olen tiennyt sen pitkään mutta nyt ymmärsin että se ei menekään ohi
      Ikävä
      30
      906
    9. IS Viikonloppu 20.-21.7.2024

      Tällä kertaa Toni Pitkälä esittelee piirrostaitojansa nuorten pimujen, musiikkibändien ja Raamatun Edenin kertomusten ku
      Sanaristikot
      41
      842
    10. Ikävöimäsi henkilön ikä

      Minkä ikäinen kaipauksen kohteenne on? Onko tämä vain plus 50 palsta vai kaivataanko kolme-neljäkymppisiä? Oma kohde mie
      Ikävä
      37
      809
    Aihe