Synnytin esikoisemme sektiolla marraskuussa 2013. Sektion yhteydessä otettiin vauvan napaverestä näyte, jossa selvisi että vauvallamme on synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta. Muutama päivä synnytyksen jälkeen aloitettiin kilpirauhaslääkitys, jota jatketaan koko loppuelämä. Onko muita vastaavan diagnoosin saaneita? Olisi mukava vaihtaa kuulumisia siitä miten arki sujuu, onko lapsi kehittynyt normaalisti jne.
Synnynnäinen hypotyreoosi
orkidea1981
10
427
Vastaukset
- hypo
Mulla on synnynnäinen kilpparin vajaatoiminta. Nyt 28v ja kaikki kunnossa. Jos lääkearvo on kohdalla niin ei vaikuta kehitykseen.
- hypo
tai huomattiin vasta 3v vanhana kun kiinnitettiin huomiota jatkuvaa väsymykseen, mutta todennäköisesti synnynnäinen.
- THYROXIN
Kiitos vastauksestasi. En kuitenkaan usko että sinun kohdallasi on kyse ollut synnynnäisestä kilpirauhasen vajaatoiminnasta, koska se olisi tullut ilmi jo synnytyssairaalassa.
http://www.kilpirauhasliitto.fi/index.php/kilpirauhassairaudet/lasten-kilpirauhastaudit.html - Hamala
Täällä kohtalontoveri, lapsi syntyi huhtikuussa 2013! Tosi harvinainen on, mutta onneksi helposti hoidettavissa. Onko teillä mennyt kaikki normaalisti?
- 0rkidea1981
Vihdoinkin joku kohtalotoveri!
On mennyt kaikki ihan hyvin. Aluksi tietysti oli hankalaa lääkkeenanto, kun joutuu odottamaan sen puoli tuntia ennen kuin voi imettää/ antaa korviketta. Vauva huusi täyttä kurkkua, kun oli niin nälissään. Nyt vauva on 5 kuukautta vanha ja lääkkeenanto sujuu huomattavasti helpommin. Jaksaa paremmin odottaa sen puoli tuntia.
Lääkeannostusta on jouduttu vähän säätämään. Ensin se oli 1 1/2 tabl.(25 mg), sitten 1 3/4 tabl. ja nyt taas 1 1/2 tabl. Kontrollilabrat on taas tämän kuun lopussa ja käynti endokrinologian puolella toukokuussa. Saa nähdä mitä verikokeet näyttää ja mitä mieltä lääkäri on annostuksesta.
Muuten vauva näyttää tähän mennessä kehittyneen hyvin. Osaa kääntyä kumminkin päin ja nyt myös ryömiä. :)
Miten teillä on mennyt? - hamala
0rkidea1981 kirjoitti:
Vihdoinkin joku kohtalotoveri!
On mennyt kaikki ihan hyvin. Aluksi tietysti oli hankalaa lääkkeenanto, kun joutuu odottamaan sen puoli tuntia ennen kuin voi imettää/ antaa korviketta. Vauva huusi täyttä kurkkua, kun oli niin nälissään. Nyt vauva on 5 kuukautta vanha ja lääkkeenanto sujuu huomattavasti helpommin. Jaksaa paremmin odottaa sen puoli tuntia.
Lääkeannostusta on jouduttu vähän säätämään. Ensin se oli 1 1/2 tabl.(25 mg), sitten 1 3/4 tabl. ja nyt taas 1 1/2 tabl. Kontrollilabrat on taas tämän kuun lopussa ja käynti endokrinologian puolella toukokuussa. Saa nähdä mitä verikokeet näyttää ja mitä mieltä lääkäri on annostuksesta.
Muuten vauva näyttää tähän mennessä kehittyneen hyvin. Osaa kääntyä kumminkin päin ja nyt myös ryömiä. :)
Miten teillä on mennyt?Onko sulla jotain sähköpostia mihin voisi suoraan laittaa viestiä?
Meillä on ollut tosi säätöä lääkkeen kanssa, täyttää kohta vuoden ja on tällä hetkellä alle vastasyntyneen annoksella, eli 1, 25 tablettia. Nyt käydään kontrolleissa 2 kk välein.
- CongenitalHypo
Voin vakuuttaa, että kaikki menee hyvin :D Itse olen 35 vuotias kongenitaalista hypotyreoosia sairastava ( diagnoosi jo heti syntymässä, lääkitys aloitettu 2 viikon iässä). Vanhan neuvolakorttini mukaan kehityksessä mennyt normaalitahtia, joissakin jopa -lähinnä hienomotoriikkaan liittyvät jutut- ikääni edellä. Ala-asteen terveydenhoitaja huolestui lyhyestä pituudestani aikoinaa, mutta nähdessään vanhempani,jotka ovat melko pätkiä molemmat, helpottui: ihan on tää lyhyys muista peritötekijöistä kiinni. Murrosikä hypotyreoosilapsella/nuorella voi olla hankalampi ja mysrkyisempi kuin "normilapsella", ainakin itselläni oli.
Läpi peruskoulun keskiarvot yli 9, ylioppilaaksi Eximian yleisarvosanalla (koska olin laiska lukemaan) samana vuonna kuin suurin osa muista samana vuonna syntyneistä. Nyt sosiaali- ja terveysalalla amk-taustalla jo 12 vuoden työura.
Kunhan muistat vaatia ja "polkea jalkaa", että lapsesi saa asianmukaista hoitoa koko lapsuus- ja nuoruusikänsä asiaan perehtyneiltä erikoislääkäreiltä, eikä arvauskeskuspuoskareilta.- 0rkidea1981
Hei,
Kiitos viestistäsi! Mukava kuulla, että sinulla on sujunut kaikki hyvin ja olet pärjännyt koulussa ja työelämässä. :)
Lääkärit meidän lapsella on onneksi olleet tähän asti hyvät ja asiantuntevat ja arvoja seurataan koko ajan. Samoin lapsen kehitys on mennyt normaalitahtia. :)
- Takkuinen
03/2011 syntyi sektiolla meidän esikoistyttö, jolla napaverinäyte hälytti ja muutaman päivän iässä todettiin synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta. Nyt jo reilu kolmivuotias erittäin reipas, vilkas, aktiivinen, voimakkaasti tunteva ja älykäs lapsi. Olisin myös halukas vaihtamaan spostiosoitteita kanssanne ja sekä antamaan, että saamaan vertaistukea. :)
- 0rkidea1981
Hei,
Mukava saada lisää vertaistukea. Tässä on suomi24:n sähköpostiosoitteeni. [email protected]. Vaihdan mielelläni kuulumisia. :)
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Riikka runnoo: datakeskuksille tulee UUSI yritystuki
"Suomen valtio erikseen tukee esimerkiksi kryptovaluuttaan tai aikuisviihteeseen tai muuhun keskittyviä datakeskuksia."442176Eläkeläiset siirrettävä muuttotappioalueille
Joutoväki pois ruuhkauttamasta elättäjien arkea. Samalla putoaa jokaisen asumiskulut ja rahaa jää enemmän kuluttamiseen.1841978- 1161372
En kerro nimeäsi nainen
Sillä olet nyt salaisuus jota kannan sydämessäni. Tämä mitä tunnen ja kuinka sinuun vahvasti ihastuin on jo niin erikoin711170- 96982
Olet kiva ihminen
En kiellä sitä yhtään. Sinussa on hyvin paljon erinomaisia puolia, enemmän varmasti kun meissä muissa. Sitten on puoli73929Auta mua mies
Ota vielä yhteyttä, keksi oikeat sanat että vuosien ajan kasvanut muuri murtuu meidän väliltä vaikka aluksi vain vähän.78879Uuden upotuskasteen vaiettu ongelma
Alkuseurakunnan kaste oli useamman vuosisadan upotuskaste, joka toimitettiin joko ulkona luonnon vesistöissä tai kasteki45857Ja tääkin vielä...
Kukakohan on valittanut, Salmiko itse? https://www.viiskunta.fi/rehtori-valittiin-ahtarissa-ilman-hakumenettelya-o/1347933825- 56716