Synnynnäinen hypotyreoosi

orkidea1981

Synnytin esikoisemme sektiolla marraskuussa 2013. Sektion yhteydessä otettiin vauvan napaverestä näyte, jossa selvisi että vauvallamme on synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta. Muutama päivä synnytyksen jälkeen aloitettiin kilpirauhaslääkitys, jota jatketaan koko loppuelämä. Onko muita vastaavan diagnoosin saaneita? Olisi mukava vaihtaa kuulumisia siitä miten arki sujuu, onko lapsi kehittynyt normaalisti jne.

10

384

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • hypo

      Mulla on synnynnäinen kilpparin vajaatoiminta. Nyt 28v ja kaikki kunnossa. Jos lääkearvo on kohdalla niin ei vaikuta kehitykseen.

      • hypo

        tai huomattiin vasta 3v vanhana kun kiinnitettiin huomiota jatkuvaa väsymykseen, mutta todennäköisesti synnynnäinen.


    • THYROXIN
    • Hamala

      Täällä kohtalontoveri, lapsi syntyi huhtikuussa 2013! Tosi harvinainen on, mutta onneksi helposti hoidettavissa. Onko teillä mennyt kaikki normaalisti?

      • 0rkidea1981

        Vihdoinkin joku kohtalotoveri!

        On mennyt kaikki ihan hyvin. Aluksi tietysti oli hankalaa lääkkeenanto, kun joutuu odottamaan sen puoli tuntia ennen kuin voi imettää/ antaa korviketta. Vauva huusi täyttä kurkkua, kun oli niin nälissään. Nyt vauva on 5 kuukautta vanha ja lääkkeenanto sujuu huomattavasti helpommin. Jaksaa paremmin odottaa sen puoli tuntia.

        Lääkeannostusta on jouduttu vähän säätämään. Ensin se oli 1 1/2 tabl.(25 mg), sitten 1 3/4 tabl. ja nyt taas 1 1/2 tabl. Kontrollilabrat on taas tämän kuun lopussa ja käynti endokrinologian puolella toukokuussa. Saa nähdä mitä verikokeet näyttää ja mitä mieltä lääkäri on annostuksesta.

        Muuten vauva näyttää tähän mennessä kehittyneen hyvin. Osaa kääntyä kumminkin päin ja nyt myös ryömiä. :)

        Miten teillä on mennyt?


      • hamala
        0rkidea1981 kirjoitti:

        Vihdoinkin joku kohtalotoveri!

        On mennyt kaikki ihan hyvin. Aluksi tietysti oli hankalaa lääkkeenanto, kun joutuu odottamaan sen puoli tuntia ennen kuin voi imettää/ antaa korviketta. Vauva huusi täyttä kurkkua, kun oli niin nälissään. Nyt vauva on 5 kuukautta vanha ja lääkkeenanto sujuu huomattavasti helpommin. Jaksaa paremmin odottaa sen puoli tuntia.

        Lääkeannostusta on jouduttu vähän säätämään. Ensin se oli 1 1/2 tabl.(25 mg), sitten 1 3/4 tabl. ja nyt taas 1 1/2 tabl. Kontrollilabrat on taas tämän kuun lopussa ja käynti endokrinologian puolella toukokuussa. Saa nähdä mitä verikokeet näyttää ja mitä mieltä lääkäri on annostuksesta.

        Muuten vauva näyttää tähän mennessä kehittyneen hyvin. Osaa kääntyä kumminkin päin ja nyt myös ryömiä. :)

        Miten teillä on mennyt?

        Onko sulla jotain sähköpostia mihin voisi suoraan laittaa viestiä?

        Meillä on ollut tosi säätöä lääkkeen kanssa, täyttää kohta vuoden ja on tällä hetkellä alle vastasyntyneen annoksella, eli 1, 25 tablettia. Nyt käydään kontrolleissa 2 kk välein.


    • CongenitalHypo

      Voin vakuuttaa, että kaikki menee hyvin :D Itse olen 35 vuotias kongenitaalista hypotyreoosia sairastava ( diagnoosi jo heti syntymässä, lääkitys aloitettu 2 viikon iässä). Vanhan neuvolakorttini mukaan kehityksessä mennyt normaalitahtia, joissakin jopa -lähinnä hienomotoriikkaan liittyvät jutut- ikääni edellä. Ala-asteen terveydenhoitaja huolestui lyhyestä pituudestani aikoinaa, mutta nähdessään vanhempani,jotka ovat melko pätkiä molemmat, helpottui: ihan on tää lyhyys muista peritötekijöistä kiinni. Murrosikä hypotyreoosilapsella/nuorella voi olla hankalampi ja mysrkyisempi kuin "normilapsella", ainakin itselläni oli.

      Läpi peruskoulun keskiarvot yli 9, ylioppilaaksi Eximian yleisarvosanalla (koska olin laiska lukemaan) samana vuonna kuin suurin osa muista samana vuonna syntyneistä. Nyt sosiaali- ja terveysalalla amk-taustalla jo 12 vuoden työura.

      Kunhan muistat vaatia ja "polkea jalkaa", että lapsesi saa asianmukaista hoitoa koko lapsuus- ja nuoruusikänsä asiaan perehtyneiltä erikoislääkäreiltä, eikä arvauskeskuspuoskareilta.

      • 0rkidea1981

        Hei,

        Kiitos viestistäsi! Mukava kuulla, että sinulla on sujunut kaikki hyvin ja olet pärjännyt koulussa ja työelämässä. :)

        Lääkärit meidän lapsella on onneksi olleet tähän asti hyvät ja asiantuntevat ja arvoja seurataan koko ajan. Samoin lapsen kehitys on mennyt normaalitahtia. :)


    • Takkuinen

      03/2011 syntyi sektiolla meidän esikoistyttö, jolla napaverinäyte hälytti ja muutaman päivän iässä todettiin synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta. Nyt jo reilu kolmivuotias erittäin reipas, vilkas, aktiivinen, voimakkaasti tunteva ja älykäs lapsi. Olisin myös halukas vaihtamaan spostiosoitteita kanssanne ja sekä antamaan, että saamaan vertaistukea. :)

    • 0rkidea1981

      Hei,

      Mukava saada lisää vertaistukea. Tässä on suomi24:n sähköpostiosoitteeni. [email protected]. Vaihdan mielelläni kuulumisia. :)

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Poliisi: Kymmenhenkinen pohjalaisperhe ollut vuoden kateissa kansainvälinen etsintäkuulutus Poliis

      Poliisi: Kymmenhenkinen pohjalaisperhe ollut vuoden kateissa – kansainvälinen etsintäkuulutus Poliisi pyytää yleisön apu
      Maailman menoa
      277
      2498
    2. Tässä totuus jälleensyntymisestä - voit yllättyä

      Jumalasta syntyminen Raamatussa ei tässä Joh. 3:3. ole alkukielen mukaan ollenkaan sanaa uudestisyntyminen, vaan pelkä
      Jälleensyntyminen
      300
      1344
    3. Mitään järkeä?

      Että ollaan erillään? Kummankin pää on kovilla.
      Ikävä
      108
      1231
    4. En kadu sitä, että kohtasin hänet

      mutta kadun sitä, että aloin kirjoittamaan tänne palstalle. Jollain tasolla se saa vain asiat enemmän solmuun ja tekee n
      Ikävä
      83
      1221
    5. Oisko mitenkään mahdollisesti ihan pikkuisen ikävä..

      ...edes ihan pikkuisen pikkuisen ikävä sulla mua??.. Että miettisit vaikka vähän missähän se nyt on ja oiskohan hauska n
      Ikävä
      58
      1175
    6. Noniin rakas

      Annetaanko pikkuhiljaa jo olla, niin ehkä säilyy vienot hymyt kohdatessa. En edelleenkään halua sulle tai kenellekään mi
      Ikävä
      82
      1120
    7. Lapuan sanomissa käy rytinä

      Pistivät sitten päätoimittajan pihalle
      Lapua
      44
      1022
    8. Helena Koivu : Ja kohta mennään taas

      Kohta kohtalon päivä lähestyy kuinka käy Helena Koivulle ? Kenen puolella olet? Jos vastauksesi on Helenan niin voisi
      Kotimaiset julkkisjuorut
      67
      917
    9. Au pair -työ Thaimaassa herättää kiivasta keskustelua somessa: "4cm torakoita, huumeita, tauteja..."

      Au pairit -sarjan uusi kausi herättää keskustelua Suomi24 Keskustelupalvelussa. Mielipiteitä ladataan puolesta ja vastaa
      Tv-sarjat
      22
      870
    10. Oot ihana

      Toivottavasti nähdään sattumalta jonain kesäpäivänä♥️🥺🫂
      Ikävä
      33
      787
    Aihe