Synnynnäinen hypotyreoosi

orkidea1981

Synnytin esikoisemme sektiolla marraskuussa 2013. Sektion yhteydessä otettiin vauvan napaverestä näyte, jossa selvisi että vauvallamme on synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta. Muutama päivä synnytyksen jälkeen aloitettiin kilpirauhaslääkitys, jota jatketaan koko loppuelämä. Onko muita vastaavan diagnoosin saaneita? Olisi mukava vaihtaa kuulumisia siitä miten arki sujuu, onko lapsi kehittynyt normaalisti jne.

10

421

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • hypo

      Mulla on synnynnäinen kilpparin vajaatoiminta. Nyt 28v ja kaikki kunnossa. Jos lääkearvo on kohdalla niin ei vaikuta kehitykseen.

      • hypo

        tai huomattiin vasta 3v vanhana kun kiinnitettiin huomiota jatkuvaa väsymykseen, mutta todennäköisesti synnynnäinen.


    • THYROXIN
    • Hamala

      Täällä kohtalontoveri, lapsi syntyi huhtikuussa 2013! Tosi harvinainen on, mutta onneksi helposti hoidettavissa. Onko teillä mennyt kaikki normaalisti?

      • 0rkidea1981

        Vihdoinkin joku kohtalotoveri!

        On mennyt kaikki ihan hyvin. Aluksi tietysti oli hankalaa lääkkeenanto, kun joutuu odottamaan sen puoli tuntia ennen kuin voi imettää/ antaa korviketta. Vauva huusi täyttä kurkkua, kun oli niin nälissään. Nyt vauva on 5 kuukautta vanha ja lääkkeenanto sujuu huomattavasti helpommin. Jaksaa paremmin odottaa sen puoli tuntia.

        Lääkeannostusta on jouduttu vähän säätämään. Ensin se oli 1 1/2 tabl.(25 mg), sitten 1 3/4 tabl. ja nyt taas 1 1/2 tabl. Kontrollilabrat on taas tämän kuun lopussa ja käynti endokrinologian puolella toukokuussa. Saa nähdä mitä verikokeet näyttää ja mitä mieltä lääkäri on annostuksesta.

        Muuten vauva näyttää tähän mennessä kehittyneen hyvin. Osaa kääntyä kumminkin päin ja nyt myös ryömiä. :)

        Miten teillä on mennyt?


      • hamala
        0rkidea1981 kirjoitti:

        Vihdoinkin joku kohtalotoveri!

        On mennyt kaikki ihan hyvin. Aluksi tietysti oli hankalaa lääkkeenanto, kun joutuu odottamaan sen puoli tuntia ennen kuin voi imettää/ antaa korviketta. Vauva huusi täyttä kurkkua, kun oli niin nälissään. Nyt vauva on 5 kuukautta vanha ja lääkkeenanto sujuu huomattavasti helpommin. Jaksaa paremmin odottaa sen puoli tuntia.

        Lääkeannostusta on jouduttu vähän säätämään. Ensin se oli 1 1/2 tabl.(25 mg), sitten 1 3/4 tabl. ja nyt taas 1 1/2 tabl. Kontrollilabrat on taas tämän kuun lopussa ja käynti endokrinologian puolella toukokuussa. Saa nähdä mitä verikokeet näyttää ja mitä mieltä lääkäri on annostuksesta.

        Muuten vauva näyttää tähän mennessä kehittyneen hyvin. Osaa kääntyä kumminkin päin ja nyt myös ryömiä. :)

        Miten teillä on mennyt?

        Onko sulla jotain sähköpostia mihin voisi suoraan laittaa viestiä?

        Meillä on ollut tosi säätöä lääkkeen kanssa, täyttää kohta vuoden ja on tällä hetkellä alle vastasyntyneen annoksella, eli 1, 25 tablettia. Nyt käydään kontrolleissa 2 kk välein.


    • CongenitalHypo

      Voin vakuuttaa, että kaikki menee hyvin :D Itse olen 35 vuotias kongenitaalista hypotyreoosia sairastava ( diagnoosi jo heti syntymässä, lääkitys aloitettu 2 viikon iässä). Vanhan neuvolakorttini mukaan kehityksessä mennyt normaalitahtia, joissakin jopa -lähinnä hienomotoriikkaan liittyvät jutut- ikääni edellä. Ala-asteen terveydenhoitaja huolestui lyhyestä pituudestani aikoinaa, mutta nähdessään vanhempani,jotka ovat melko pätkiä molemmat, helpottui: ihan on tää lyhyys muista peritötekijöistä kiinni. Murrosikä hypotyreoosilapsella/nuorella voi olla hankalampi ja mysrkyisempi kuin "normilapsella", ainakin itselläni oli.

      Läpi peruskoulun keskiarvot yli 9, ylioppilaaksi Eximian yleisarvosanalla (koska olin laiska lukemaan) samana vuonna kuin suurin osa muista samana vuonna syntyneistä. Nyt sosiaali- ja terveysalalla amk-taustalla jo 12 vuoden työura.

      Kunhan muistat vaatia ja "polkea jalkaa", että lapsesi saa asianmukaista hoitoa koko lapsuus- ja nuoruusikänsä asiaan perehtyneiltä erikoislääkäreiltä, eikä arvauskeskuspuoskareilta.

      • 0rkidea1981

        Hei,

        Kiitos viestistäsi! Mukava kuulla, että sinulla on sujunut kaikki hyvin ja olet pärjännyt koulussa ja työelämässä. :)

        Lääkärit meidän lapsella on onneksi olleet tähän asti hyvät ja asiantuntevat ja arvoja seurataan koko ajan. Samoin lapsen kehitys on mennyt normaalitahtia. :)


    • Takkuinen

      03/2011 syntyi sektiolla meidän esikoistyttö, jolla napaverinäyte hälytti ja muutaman päivän iässä todettiin synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta. Nyt jo reilu kolmivuotias erittäin reipas, vilkas, aktiivinen, voimakkaasti tunteva ja älykäs lapsi. Olisin myös halukas vaihtamaan spostiosoitteita kanssanne ja sekä antamaan, että saamaan vertaistukea. :)

    • 0rkidea1981

      Hei,

      Mukava saada lisää vertaistukea. Tässä on suomi24:n sähköpostiosoitteeni. [email protected]. Vaihdan mielelläni kuulumisia. :)

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Diesel-ammattilainen kehuu Sanna Marinia

      "Sanna Marinin (sd) hallitus loi neljä vuotta sitten väliaikaisen polttoaine­tuki­järjestelmän, kun energianhinnat nousi
      Maailman menoa
      36
      2779
    2. Pitkänperjantain kunniaksi tekoälyn analyysi Riikka Purran kirjoituksesta

      🧠 Mitä se kertoo "riikka"-nimimerkin lähijunassa tapahtuneesta? 1. Asenteellinen ja epäasiallinen sävy: Kirjoitus purs
      Maailman menoa
      18
      2597
    3. 100 prosentin perintövero korjaisi myös Hitas-ongelman

      Moni ei uskalla kieltäytyä perinnöstä maineen menettämisen uhalla, joten sitten tulee näitä tilanteita, joissa joutuu es
      Maailman menoa
      43
      2288
    4. Riikan antisakset leikkaavat bensan hintaa ylöspäin

      Sannan aikoina bensaa sai 1,3 euron litrahinnalla ja Riikka leikkasi sen euron ylemmäksi reiluun 2 euroon. Joko on saks
      Maailman menoa
      20
      1881
    5. Iso poliisioperaatio Lapualla

      Paikalla oli silminnäkijän mukaan myös kolme ambulanssia. https://www.is.fi/kotimaa/art-2000011924650.html Onko virpo
      Lapua
      38
      1602
    6. Olen aika varma

      että meidän tiemme risteäminen oli ainutkertainen tapahtuma elämässäni. En tule koskaan kohtaamaan ketään muuta, joka sa
      Ikävä
      51
      1565
    7. Oletko nähnyt hänet ilman...

      Vaatteita!?
      Ikävä
      38
      1493
    8. Sukupuolineutraalit liikennemerkit yksi persujen älynväläys

      Samassa rytäkässä kaikki syrjäseutujen bussipysäkkien liikennemerkitkin vaihdettiin, vaikkei bussia ole liikennöinyt enä
      Maailman menoa
      25
      1363
    9. Oon niin surullinen

      Ettei meistä tullut sitä mitä toivoin
      Ikävä
      33
      1251
    10. Mitä sitten odotat

      Jos seurailet vain tekemisiäni
      Ikävä
      26
      1161
    Aihe