Synnynnäinen hypotyreoosi

orkidea1981

Synnytin esikoisemme sektiolla marraskuussa 2013. Sektion yhteydessä otettiin vauvan napaverestä näyte, jossa selvisi että vauvallamme on synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta. Muutama päivä synnytyksen jälkeen aloitettiin kilpirauhaslääkitys, jota jatketaan koko loppuelämä. Onko muita vastaavan diagnoosin saaneita? Olisi mukava vaihtaa kuulumisia siitä miten arki sujuu, onko lapsi kehittynyt normaalisti jne.

10

345

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • hypo

      Mulla on synnynnäinen kilpparin vajaatoiminta. Nyt 28v ja kaikki kunnossa. Jos lääkearvo on kohdalla niin ei vaikuta kehitykseen.

      • hypo

        tai huomattiin vasta 3v vanhana kun kiinnitettiin huomiota jatkuvaa väsymykseen, mutta todennäköisesti synnynnäinen.


    • THYROXIN
    • Hamala

      Täällä kohtalontoveri, lapsi syntyi huhtikuussa 2013! Tosi harvinainen on, mutta onneksi helposti hoidettavissa. Onko teillä mennyt kaikki normaalisti?

      • 0rkidea1981

        Vihdoinkin joku kohtalotoveri!

        On mennyt kaikki ihan hyvin. Aluksi tietysti oli hankalaa lääkkeenanto, kun joutuu odottamaan sen puoli tuntia ennen kuin voi imettää/ antaa korviketta. Vauva huusi täyttä kurkkua, kun oli niin nälissään. Nyt vauva on 5 kuukautta vanha ja lääkkeenanto sujuu huomattavasti helpommin. Jaksaa paremmin odottaa sen puoli tuntia.

        Lääkeannostusta on jouduttu vähän säätämään. Ensin se oli 1 1/2 tabl.(25 mg), sitten 1 3/4 tabl. ja nyt taas 1 1/2 tabl. Kontrollilabrat on taas tämän kuun lopussa ja käynti endokrinologian puolella toukokuussa. Saa nähdä mitä verikokeet näyttää ja mitä mieltä lääkäri on annostuksesta.

        Muuten vauva näyttää tähän mennessä kehittyneen hyvin. Osaa kääntyä kumminkin päin ja nyt myös ryömiä. :)

        Miten teillä on mennyt?


      • hamala
        0rkidea1981 kirjoitti:

        Vihdoinkin joku kohtalotoveri!

        On mennyt kaikki ihan hyvin. Aluksi tietysti oli hankalaa lääkkeenanto, kun joutuu odottamaan sen puoli tuntia ennen kuin voi imettää/ antaa korviketta. Vauva huusi täyttä kurkkua, kun oli niin nälissään. Nyt vauva on 5 kuukautta vanha ja lääkkeenanto sujuu huomattavasti helpommin. Jaksaa paremmin odottaa sen puoli tuntia.

        Lääkeannostusta on jouduttu vähän säätämään. Ensin se oli 1 1/2 tabl.(25 mg), sitten 1 3/4 tabl. ja nyt taas 1 1/2 tabl. Kontrollilabrat on taas tämän kuun lopussa ja käynti endokrinologian puolella toukokuussa. Saa nähdä mitä verikokeet näyttää ja mitä mieltä lääkäri on annostuksesta.

        Muuten vauva näyttää tähän mennessä kehittyneen hyvin. Osaa kääntyä kumminkin päin ja nyt myös ryömiä. :)

        Miten teillä on mennyt?

        Onko sulla jotain sähköpostia mihin voisi suoraan laittaa viestiä?

        Meillä on ollut tosi säätöä lääkkeen kanssa, täyttää kohta vuoden ja on tällä hetkellä alle vastasyntyneen annoksella, eli 1, 25 tablettia. Nyt käydään kontrolleissa 2 kk välein.


    • CongenitalHypo

      Voin vakuuttaa, että kaikki menee hyvin :D Itse olen 35 vuotias kongenitaalista hypotyreoosia sairastava ( diagnoosi jo heti syntymässä, lääkitys aloitettu 2 viikon iässä). Vanhan neuvolakorttini mukaan kehityksessä mennyt normaalitahtia, joissakin jopa -lähinnä hienomotoriikkaan liittyvät jutut- ikääni edellä. Ala-asteen terveydenhoitaja huolestui lyhyestä pituudestani aikoinaa, mutta nähdessään vanhempani,jotka ovat melko pätkiä molemmat, helpottui: ihan on tää lyhyys muista peritötekijöistä kiinni. Murrosikä hypotyreoosilapsella/nuorella voi olla hankalampi ja mysrkyisempi kuin "normilapsella", ainakin itselläni oli.

      Läpi peruskoulun keskiarvot yli 9, ylioppilaaksi Eximian yleisarvosanalla (koska olin laiska lukemaan) samana vuonna kuin suurin osa muista samana vuonna syntyneistä. Nyt sosiaali- ja terveysalalla amk-taustalla jo 12 vuoden työura.

      Kunhan muistat vaatia ja "polkea jalkaa", että lapsesi saa asianmukaista hoitoa koko lapsuus- ja nuoruusikänsä asiaan perehtyneiltä erikoislääkäreiltä, eikä arvauskeskuspuoskareilta.

      • 0rkidea1981

        Hei,

        Kiitos viestistäsi! Mukava kuulla, että sinulla on sujunut kaikki hyvin ja olet pärjännyt koulussa ja työelämässä. :)

        Lääkärit meidän lapsella on onneksi olleet tähän asti hyvät ja asiantuntevat ja arvoja seurataan koko ajan. Samoin lapsen kehitys on mennyt normaalitahtia. :)


    • Takkuinen

      03/2011 syntyi sektiolla meidän esikoistyttö, jolla napaverinäyte hälytti ja muutaman päivän iässä todettiin synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta. Nyt jo reilu kolmivuotias erittäin reipas, vilkas, aktiivinen, voimakkaasti tunteva ja älykäs lapsi. Olisin myös halukas vaihtamaan spostiosoitteita kanssanne ja sekä antamaan, että saamaan vertaistukea. :)

    • 0rkidea1981

      Hei,

      Mukava saada lisää vertaistukea. Tässä on suomi24:n sähköpostiosoitteeni. [email protected]. Vaihdan mielelläni kuulumisia. :)

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Olet taitava

      monessa asiassa. Myös siinä, miten veit sydämeni. Äkkiarvaamatta, pikkuhiljaa. Yhtäkkiä huomasin että minusta puuttuu jo
      Ikävä
      76
      9292
    2. Sinällään hauska miten jostakin

      jaksetaan juoruta vaikka mitä. Jakorasia yms. Raukkamaista toimintaa. Annetaan jokaisen elää rauhassa eikä levitellä per
      Ikävä
      62
      3368
    3. Mikä ihme sai sut käyttäytymään

      Niin helvetin törkeästi mua kohtaan, jos kerta olet ihastunut?
      Ikävä
      42
      2758
    4. Voi helvetti

      Mihin olet mut ajanut.
      Ikävä
      27
      2271
    5. Osuuspankki Kuhmo!

      Ei pysty pitämään yhtä Otto pankkiautomaattia toiminnassa Ksupermarketin kanssa,20 vuotta sitten Kuhmossa oli neljä auto
      Kuhmo
      52
      2247
    6. Miten voit manipuloida katsojalukuja?

      Palstatrolli ja väsynyttä sontaa palstalle suoltava Varmakkakkiainen on viime aikoina vedonnot siihen, että hänen ketjuj
      Ateismi
      21
      2217
    7. Tiedät etten tiedä

      Mitä pitäisi tehdä.
      Ikävä
      13
      1947
    8. Rakkaalleni!

      Halusin tulla kertomaan, että sinua ajattelen ja ikävöin vaikka olen sukuloimassa. Meinasin herkistyä, kun tykkään sinus
      Tunteet
      15
      1793
    9. Työttömyys kasvaa

      Onneksi persujen kannatus ei kasva.
      Perussuomalaiset
      69
      1725
    10. hyvää yötä.

      toivottavasti sulla oli kiva jouluaatto. 🤍
      Ikävä
      18
      1659
    Aihe