Onko kellään muulla Suomessa Klippel-feil diagnoosia? Itselleni ei ole tullut vastaan ketään muuta, jolla olisi Klippel-feil. Olisi upeaa löytää vertaistukea Suomesta.
Vastaukset 7
- Tietoa etsivä
Sain tänään tietää että isälläni on kyseinen syndrooma, kun keskusteltiin hänen niskakivuistaan ja jotenkin puhe johti sairaudesta keskusteluun jolloin asia minulle selvisi. Aikaisemmin perheessäni ei ole asiasta keskusteltu, vanhempani ovat ns. aina luulleet että tiedän asiasta. Aloin tutkia nettiä ja törmäsin tähän sinun aloittamaan aiheeseen, halusin vain kertoa että et ole ainut. Isäni ei pahemmin halua keskustella asiasta, hänellä on se niin kauan ollut että se on osa jokapäiväistä elämää ja hän on siihen niin tottunut vaikka kivut ilmeisesti menevätkin koko ajan pahemmaksi. Kehotin häntä tänään etsimään hoitoa asiaan, mieluiten leikkaus jos se on enää mahdollista, isäni on kuitenkin syntynyt 50-luvulla.
- Mollamaija
8kk ikäisellä pojallani todettiin juuri klippel feim syndrooma. Harvinainen sairaus on, mistähän saisi suomesta vertistukea? Tietääkö kukaan?
- Feelua on
Hei, huomasin vasta nyt viestisi. Minulla on. Olisi todellakin mukava saada vertaiskaveri tähän tilanteeseen.
- Klipu_on_kipu
Minulla todettiin muusta syystä johtuneen leikkauksen ja hoidon yhteydessä pari vuotta sitten, 37-vuotiaana. Nyt oireet ovat alkaneet haitata jo normaalia olemista. Tosi vaikea löytää tietoa, mistä esim. lääketieteellistä apua tms. Löytyisikö yhdessä?
- maripoh
hei minulla on klippel feil. haluaisin vertaistukea. Mari
- Maritu
Hei, minulla on. Olisin iloinen tuttavuudesta kanssasi. Kirjoitin juuri blogiini aiheesta.
https://ehtooboxinnainen.blogspot.fi/
- Anonyymi
MINULLA ON,NUOREMPAN SELVISIN KOHTUULLISEST I,NYT OLEN OLLUT PYÖRÄTUOLISSA 10 VUOTTA. SAIN JUURI TIEDON ETTÄ KORJAAVAA LEIKKAUSTA EI VOI TEHDÄ KOSKA SE VAHIGOITTAISI SELKÄYDINTÄ JOKA VARMAAN TEKISI LOPUN. ON KOVA LÄÄKITYS,OLEN HAKENUT APUA AKU HOIDOSTA
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Moottoripyöräonnettomuus
Mopomiitissä tapahtunut onnettomuus ja uutisointi. Ajoradan ylityksen vaarallisuudesta ei mitään uutisointia. Ei myöskää63779- 158774
Ampuminen kylpylässä
Onko vornasen timbe käynyt hiukan kylpemässä vai mikä tämä ampumatapaus on kylpylässä? Tuntuu aika villi meno olevan naa25760Jos oikeasti haluat mies
Tiedät mitä on tehtävä. Luotan, että etenet jos haluat. En voi tehdä enää mitään kun ei ole numeroasi.100730Uusi ruokapaikka
Tuleeko Haapavedelle uusi lounaspaikka ,haetaan kokkia? Uusi firma kyseessä27708Miten sinä voit?
Kysytkö kukaan sitä sinulta? Olen huomannut, että jos kohtaa empaattisen ihmisen ja hän kysyy noin, saattaa padot murtua93677Kerro minulle totuus
Minä haluan kuulla sen nyt. Kenen kanssa sinä olet nykyisin, ja miksi jätit minut? 🐒193636- 22592
- 61582
VILLISIKALAUMA TULOSSA IISALMEEN
Yle: Poliisi varoittaa Iisalmen keskustaa lähestyvästä villisikalaumasta Poliisi on pyytänyt Pohjois-Savossa Iisalmessa40539Hautakivien massapoisto aloitettu Härkökankaan vanhalla hautausmaalla kaikessa hiljaisuudessa!
Suomussalmen seurakunnan kirkkoneuvosto on tehnyt historiansa surullisimman päätöksen hautojen haltuunotosta ja raivauks35524On todella ikävää
Todella ikävää, että asiat ovat menneet tällaisiksi. Tämä ei ollut missään vaiheessa tarkoitukseni. Olen tehnyt virheit78470- 39455
- 57455
sinulle....
Olen ymmärtänyt, ettei minua haluta enää takaisin. Mitään pahaa en koskaan halunnut sinulle. Ikävä että kuvittelit niin.75437- 70433
Useita poliisiautoja kunnantalolla
Maijojen kyydissä tuttuja naamoja ja nyt kannetaan arkistolaatikoita autoihin. Nyt se on alkanut. Pidätykset.9429Oletteko koskaan torjuneet kaivattuanne?
Minä olen, kun en silloin tajunnut vielä ihastuneeni. Yritin paikata tapahtunutta, mutta ei onnistunut enää.25427- 54418
- 40407