Onko kellään muulla Suomessa Klippel-feil diagnoosia? Itselleni ei ole tullut vastaan ketään muuta, jolla olisi Klippel-feil. Olisi upeaa löytää vertaistukea Suomesta.
Klippel-feil Onko kellään?
7
1317
Vastaukset
- Tietoa etsivä
Sain tänään tietää että isälläni on kyseinen syndrooma, kun keskusteltiin hänen niskakivuistaan ja jotenkin puhe johti sairaudesta keskusteluun jolloin asia minulle selvisi. Aikaisemmin perheessäni ei ole asiasta keskusteltu, vanhempani ovat ns. aina luulleet että tiedän asiasta. Aloin tutkia nettiä ja törmäsin tähän sinun aloittamaan aiheeseen, halusin vain kertoa että et ole ainut. Isäni ei pahemmin halua keskustella asiasta, hänellä on se niin kauan ollut että se on osa jokapäiväistä elämää ja hän on siihen niin tottunut vaikka kivut ilmeisesti menevätkin koko ajan pahemmaksi. Kehotin häntä tänään etsimään hoitoa asiaan, mieluiten leikkaus jos se on enää mahdollista, isäni on kuitenkin syntynyt 50-luvulla.
- Mollamaija
8kk ikäisellä pojallani todettiin juuri klippel feim syndrooma. Harvinainen sairaus on, mistähän saisi suomesta vertistukea? Tietääkö kukaan?
- Feelua on
Hei, huomasin vasta nyt viestisi. Minulla on. Olisi todellakin mukava saada vertaiskaveri tähän tilanteeseen.
- Klipu_on_kipu
Minulla todettiin muusta syystä johtuneen leikkauksen ja hoidon yhteydessä pari vuotta sitten, 37-vuotiaana. Nyt oireet ovat alkaneet haitata jo normaalia olemista. Tosi vaikea löytää tietoa, mistä esim. lääketieteellistä apua tms. Löytyisikö yhdessä?
- maripoh
hei minulla on klippel feil. haluaisin vertaistukea. Mari
- Maritu
Hei, minulla on. Olisin iloinen tuttavuudesta kanssasi. Kirjoitin juuri blogiini aiheesta.
https://ehtooboxinnainen.blogspot.fi/
- Anonyymi
MINULLA ON,NUOREMPAN SELVISIN KOHTUULLISEST I,NYT OLEN OLLUT PYÖRÄTUOLISSA 10 VUOTTA. SAIN JUURI TIEDON ETTÄ KORJAAVAA LEIKKAUSTA EI VOI TEHDÄ KOSKA SE VAHIGOITTAISI SELKÄYDINTÄ JOKA VARMAAN TEKISI LOPUN. ON KOVA LÄÄKITYS,OLEN HAKENUT APUA AKU HOIDOSTA
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Persujen kannatusromahdus ilahduttaa
Siin' ei hyvä häviä. Luotto parempaan tulevasuuteen alkaa taas palautua.2164917Silmienvääntelijä-persut pääsivät Japanissa sarjakuvaan
Torille! https://www.hs.fi/kulttuuri/art-2000011943173.html354105Avopuoliso, mies-/naisystävä vai mikä?
Kävin eilen irl keskustelun, joka jätti minut pohtimaan seuraavaa ... millä nimityksellä kutsua henkilöä, jonka kanssa o2393910Huvittava ilmiö: Vasemmistolaiset uskoo sokeasti SDP:n parantavan heidän
elämäänsä, jos demarit johtaa seuraavaa hallitusta (Kyse on siis palstan vasemmistolaisista) Totuus on toinen, nimittäi1353097Pitkän päivän ilta
Tarina elämättömästä miehestä, jonka elämän täytti velvollisuudentunto. Pikkutarkka, huolellinen, hyvällä katsottu, miel1613086Riikka ohoi! Saksa alensi bensaveroa, missä euron bensa?
Perussuomalaisten yksi vaalilupauksista oli euron bensiini suomalaisille autoilijoille. Ei ole näkynyt. Jopa vasemmis652974Miksi Kuhmolaiset on niin nyrpeä ilmeisiä?
Miksi suurin osa (ei onneksi kaikki) on niin typääntyneen näkösiä elämäänsä? Tuijotetaan toisia pahansuopaisesti ja kat162781Tulipalo rivitalossa, tuhoutuu täysin
Kainuun pelastuslaitos sai hieman puolenyön jälkeen maanantaina ilmoituksen rivitalon huoneistossa syttyneestä tulipalos692645Kyllä, maata ei halua puolustaa nimenomaan punavihreän puolen edustajat
"Esimerkiksi maanpuolustushenki on keskimääräistä alempana naisten, arvoliberaalien, heikossa taloustilanteessa olevien962399En selvinnyt ilman naarmuja
Vaikka ehkä kuvittelin sen olevan ilmoitusluonteinen asia, jonka jälkeen kaikki palaa entiselleen ja ilma puhdistuu. Naa132195