Onko kellään muulla Suomessa Klippel-feil diagnoosia? Itselleni ei ole tullut vastaan ketään muuta, jolla olisi Klippel-feil. Olisi upeaa löytää vertaistukea Suomesta.
Klippel-feil Onko kellään?
7
998
Vastaukset
- Tietoa etsivä
Sain tänään tietää että isälläni on kyseinen syndrooma, kun keskusteltiin hänen niskakivuistaan ja jotenkin puhe johti sairaudesta keskusteluun jolloin asia minulle selvisi. Aikaisemmin perheessäni ei ole asiasta keskusteltu, vanhempani ovat ns. aina luulleet että tiedän asiasta. Aloin tutkia nettiä ja törmäsin tähän sinun aloittamaan aiheeseen, halusin vain kertoa että et ole ainut. Isäni ei pahemmin halua keskustella asiasta, hänellä on se niin kauan ollut että se on osa jokapäiväistä elämää ja hän on siihen niin tottunut vaikka kivut ilmeisesti menevätkin koko ajan pahemmaksi. Kehotin häntä tänään etsimään hoitoa asiaan, mieluiten leikkaus jos se on enää mahdollista, isäni on kuitenkin syntynyt 50-luvulla.
- Mollamaija
8kk ikäisellä pojallani todettiin juuri klippel feim syndrooma. Harvinainen sairaus on, mistähän saisi suomesta vertistukea? Tietääkö kukaan?
- Feelua on
Hei, huomasin vasta nyt viestisi. Minulla on. Olisi todellakin mukava saada vertaiskaveri tähän tilanteeseen.
- Klipu_on_kipu
Minulla todettiin muusta syystä johtuneen leikkauksen ja hoidon yhteydessä pari vuotta sitten, 37-vuotiaana. Nyt oireet ovat alkaneet haitata jo normaalia olemista. Tosi vaikea löytää tietoa, mistä esim. lääketieteellistä apua tms. Löytyisikö yhdessä?
- maripoh
hei minulla on klippel feil. haluaisin vertaistukea. Mari
- Maritu
Hei, minulla on. Olisin iloinen tuttavuudesta kanssasi. Kirjoitin juuri blogiini aiheesta.
https://ehtooboxinnainen.blogspot.fi/
- Anonyymi
MINULLA ON,NUOREMPAN SELVISIN KOHTUULLISEST I,NYT OLEN OLLUT PYÖRÄTUOLISSA 10 VUOTTA. SAIN JUURI TIEDON ETTÄ KORJAAVAA LEIKKAUSTA EI VOI TEHDÄ KOSKA SE VAHIGOITTAISI SELKÄYDINTÄ JOKA VARMAAN TEKISI LOPUN. ON KOVA LÄÄKITYS,OLEN HAKENUT APUA AKU HOIDOSTA
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 172413
- 441261
Piilorikollisuutta Puolangan päätöksentekoelimissä? Kyllä! Julkisesti todistettu!
Kyösti (kesk) rehenteli julkisissa tiedotusvälineissä tehneen jo ennen vaaleja sopimuksen kokoomuksen ehdokkaiden kanssa70907Miten suomalaiset miehet
On usein niin aikaansaamattomia? Odottavat prinsessapalvelua. Odottavat, että nainen tekee aloitteen, että nainen pyytää135848- 45841
- 59807
- 42786
Eräs läheinen sanoi
Että mies kyllä ottaa aina itse yhteyttä, jos on kiinnostunut. Oli tilanne mikä hyvänsä. Kuulemma kuvittelin koko jutun.44755Eduskunnassa valmistaudutaan jo persujen täydelliseen romahdukseen - Koko paska kaatuu hetkessä
– On mahdollista, että käy kuin Assadin Syyrialle tai Ceaușescun Romanialle: koko paska kaatuu aivan hetkessä, kun tarpe164742Iloista ja aurinkoista pääsiäistä kaikki palstan kivat sinkut :)
Täällä on näköjään vähän huono meininki tarttunut kuin tuolta muualta mutta pidetään edelleen tämä puoli suht positiivis130694