Onko kellään muulla Suomessa Klippel-feil diagnoosia? Itselleni ei ole tullut vastaan ketään muuta, jolla olisi Klippel-feil. Olisi upeaa löytää vertaistukea Suomesta.
Klippel-feil Onko kellään?
7
1036
Vastaukset
- Tietoa etsivä
Sain tänään tietää että isälläni on kyseinen syndrooma, kun keskusteltiin hänen niskakivuistaan ja jotenkin puhe johti sairaudesta keskusteluun jolloin asia minulle selvisi. Aikaisemmin perheessäni ei ole asiasta keskusteltu, vanhempani ovat ns. aina luulleet että tiedän asiasta. Aloin tutkia nettiä ja törmäsin tähän sinun aloittamaan aiheeseen, halusin vain kertoa että et ole ainut. Isäni ei pahemmin halua keskustella asiasta, hänellä on se niin kauan ollut että se on osa jokapäiväistä elämää ja hän on siihen niin tottunut vaikka kivut ilmeisesti menevätkin koko ajan pahemmaksi. Kehotin häntä tänään etsimään hoitoa asiaan, mieluiten leikkaus jos se on enää mahdollista, isäni on kuitenkin syntynyt 50-luvulla.
- Mollamaija
8kk ikäisellä pojallani todettiin juuri klippel feim syndrooma. Harvinainen sairaus on, mistähän saisi suomesta vertistukea? Tietääkö kukaan?
- Feelua on
Hei, huomasin vasta nyt viestisi. Minulla on. Olisi todellakin mukava saada vertaiskaveri tähän tilanteeseen.
- Klipu_on_kipu
Minulla todettiin muusta syystä johtuneen leikkauksen ja hoidon yhteydessä pari vuotta sitten, 37-vuotiaana. Nyt oireet ovat alkaneet haitata jo normaalia olemista. Tosi vaikea löytää tietoa, mistä esim. lääketieteellistä apua tms. Löytyisikö yhdessä?
- maripoh
hei minulla on klippel feil. haluaisin vertaistukea. Mari
- Maritu
Hei, minulla on. Olisin iloinen tuttavuudesta kanssasi. Kirjoitin juuri blogiini aiheesta.
https://ehtooboxinnainen.blogspot.fi/
- Anonyymi
MINULLA ON,NUOREMPAN SELVISIN KOHTUULLISEST I,NYT OLEN OLLUT PYÖRÄTUOLISSA 10 VUOTTA. SAIN JUURI TIEDON ETTÄ KORJAAVAA LEIKKAUSTA EI VOI TEHDÄ KOSKA SE VAHIGOITTAISI SELKÄYDINTÄ JOKA VARMAAN TEKISI LOPUN. ON KOVA LÄÄKITYS,OLEN HAKENUT APUA AKU HOIDOSTA
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1848495
En löydä sinua
En löydä sinua täältä, etkä sinä varmaankaan minua. Ennen kirjoitin selkeillä tunnisteilla, nyt jätän ne pois. Varmaan k264598- 504158
- 573669
- 513156
- 502920
Ne oli ne hymyt
Mitä vaihdettiin. Siksi mulla on taas niin järjetön ikävä. Jos haluat musta eroon päästä niin älä huomioi mua. Muuten kä262626- 382404
Anteeksi kun käyttäydyn
niin ristiriitaisesti. Mä en usko että haluaisit minusta mitään, hyvässä tapauksessa olet unohtanut minut. Ja silti toiv382083- 292066