Onko kellään muulla Suomessa Klippel-feil diagnoosia? Itselleni ei ole tullut vastaan ketään muuta, jolla olisi Klippel-feil. Olisi upeaa löytää vertaistukea Suomesta.
Klippel-feil Onko kellään?
7
1276
Vastaukset
- Tietoa etsivä
Sain tänään tietää että isälläni on kyseinen syndrooma, kun keskusteltiin hänen niskakivuistaan ja jotenkin puhe johti sairaudesta keskusteluun jolloin asia minulle selvisi. Aikaisemmin perheessäni ei ole asiasta keskusteltu, vanhempani ovat ns. aina luulleet että tiedän asiasta. Aloin tutkia nettiä ja törmäsin tähän sinun aloittamaan aiheeseen, halusin vain kertoa että et ole ainut. Isäni ei pahemmin halua keskustella asiasta, hänellä on se niin kauan ollut että se on osa jokapäiväistä elämää ja hän on siihen niin tottunut vaikka kivut ilmeisesti menevätkin koko ajan pahemmaksi. Kehotin häntä tänään etsimään hoitoa asiaan, mieluiten leikkaus jos se on enää mahdollista, isäni on kuitenkin syntynyt 50-luvulla.
- Mollamaija
8kk ikäisellä pojallani todettiin juuri klippel feim syndrooma. Harvinainen sairaus on, mistähän saisi suomesta vertistukea? Tietääkö kukaan?
- Feelua on
Hei, huomasin vasta nyt viestisi. Minulla on. Olisi todellakin mukava saada vertaiskaveri tähän tilanteeseen.
- Klipu_on_kipu
Minulla todettiin muusta syystä johtuneen leikkauksen ja hoidon yhteydessä pari vuotta sitten, 37-vuotiaana. Nyt oireet ovat alkaneet haitata jo normaalia olemista. Tosi vaikea löytää tietoa, mistä esim. lääketieteellistä apua tms. Löytyisikö yhdessä?
- maripoh
hei minulla on klippel feil. haluaisin vertaistukea. Mari
- Maritu
Hei, minulla on. Olisin iloinen tuttavuudesta kanssasi. Kirjoitin juuri blogiini aiheesta.
https://ehtooboxinnainen.blogspot.fi/
- Anonyymi
MINULLA ON,NUOREMPAN SELVISIN KOHTUULLISEST I,NYT OLEN OLLUT PYÖRÄTUOLISSA 10 VUOTTA. SAIN JUURI TIEDON ETTÄ KORJAAVAA LEIKKAUSTA EI VOI TEHDÄ KOSKA SE VAHIGOITTAISI SELKÄYDINTÄ JOKA VARMAAN TEKISI LOPUN. ON KOVA LÄÄKITYS,OLEN HAKENUT APUA AKU HOIDOSTA
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Lääppijä Lindtman jäi kiinni itse teosta
Lindtman kyselemättä ja epäasiallisesti koskettelee viestintäpäällikköä. https://www.is.fi/politiikka/art-20000117808521703896Huomaatteko Demari Tytti ei esitä pahoitteluitaan
Samanlainen ilmeisesti kuin Marin eli Uhriutuu no he ovat Demareita ja muiden yläpuolella siis omasta mielestään813099Turvaan tulleet lähettävät omia lapsiaan vaaraan - hullua
MOT-ohjelman jakso ”Loma vaihtui kahleisiin” kertoi, kuinka Suomessa ja muualla Euroopassa asuvat somaliperheet lähettäv462143Vedonlyöntiä .
Olen valmis lyömään ison vedon , että homma kaatuu . Jos kerta Sivonen ei lähde mukaan , niin ei tuoho usko kukaan muuka232073Mikä on pahinta, mitä kaivatullesi
pelkäät tapahtuvan? Jos kuolemaa, vakavia sairauksia yms. ei lasketa?541921TUNNISTELAATIKKO
Tähän ketjuun voi laittaa yhdellä tai kahdella lauseella (tai vaikka yhdellä sanalla) täydellisen tunnisteen, jonka vain851341- 401270
Tykkäätkö enemmän tavis- vai julkkiskisaajista tv:ssä?
Tykkäätkö enemmän tavis- vai julkkiskisaajista tv:ssä? Moni reality ja visailuohjelma luottaa julkkiksiin, mutta sentään251268Zoo jatkaa - jatkuuko mustamaalaus?
Tänään on päätetty Zoon avaamisesta uudelleen. Mielenkiintoista nähdä kautokurujen reaktio, nyt kun kyse ei ole kunnalli581048Valehdella saa, totuus salataan
Vaikuttaa vähän siltä, että sensuuria toteutetaan juorupalstallakin. Asioita saa kaunistella ja vääristellä, mutta totuu10758