Klippel-feil Onko kellään?

vilmii.na

Onko kellään muulla Suomessa Klippel-feil diagnoosia? Itselleni ei ole tullut vastaan ketään muuta, jolla olisi Klippel-feil. Olisi upeaa löytää vertaistukea Suomesta.

7

1081

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Tietoa etsivä

      Sain tänään tietää että isälläni on kyseinen syndrooma, kun keskusteltiin hänen niskakivuistaan ja jotenkin puhe johti sairaudesta keskusteluun jolloin asia minulle selvisi. Aikaisemmin perheessäni ei ole asiasta keskusteltu, vanhempani ovat ns. aina luulleet että tiedän asiasta. Aloin tutkia nettiä ja törmäsin tähän sinun aloittamaan aiheeseen, halusin vain kertoa että et ole ainut. Isäni ei pahemmin halua keskustella asiasta, hänellä on se niin kauan ollut että se on osa jokapäiväistä elämää ja hän on siihen niin tottunut vaikka kivut ilmeisesti menevätkin koko ajan pahemmaksi. Kehotin häntä tänään etsimään hoitoa asiaan, mieluiten leikkaus jos se on enää mahdollista, isäni on kuitenkin syntynyt 50-luvulla.

      • Mollamaija

        8kk ikäisellä pojallani todettiin juuri klippel feim syndrooma. Harvinainen sairaus on, mistähän saisi suomesta vertistukea? Tietääkö kukaan?

    • Feelua on

      Hei, huomasin vasta nyt viestisi. Minulla on. Olisi todellakin mukava saada vertaiskaveri tähän tilanteeseen.

    • Klipu_on_kipu

      Minulla todettiin muusta syystä johtuneen leikkauksen ja hoidon yhteydessä pari vuotta sitten, 37-vuotiaana. Nyt oireet ovat alkaneet haitata jo normaalia olemista. Tosi vaikea löytää tietoa, mistä esim. lääketieteellistä apua tms. Löytyisikö yhdessä?

    • maripoh

      hei minulla on klippel feil. haluaisin vertaistukea. Mari

      • Maritu
    • Anonyymi

      MINULLA ON,NUOREMPAN SELVISIN KOHTUULLISEST I,NYT OLEN OLLUT PYÖRÄTUOLISSA 10 VUOTTA. SAIN JUURI TIEDON ETTÄ KORJAAVAA LEIKKAUSTA EI VOI TEHDÄ KOSKA SE VAHIGOITTAISI SELKÄYDINTÄ JOKA VARMAAN TEKISI LOPUN. ON KOVA LÄÄKITYS,OLEN HAKENUT APUA AKU HOIDOSTA

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. YLE Äänekosken kaupunginjohtaja saa ankaraa arvostelua

      Kaupungin johtaja saa ankaraa kritiikkiä äkkiväärästä henkilöstöjohtamisestaan. Uusin häirintäilmoitus päivätty 15 kesä
      Äänekoski
      88
      1755

    2. Euroopan lämpöennätys, 48,8, astetta, on mitattu Italian Sisiliassa

      Joko hitaampikin ymmärtää. Se on aivan liikaa. Ilmastonmuutos on totta Euroopassakin.
      Maailman menoa
      272
      1625

    3. Asiakas iski kaupassa varastelua tehneen kanveesiin.

      https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/33a85463-e4d5-45ed-8014-db51fe8079ec Oikein. Näin sitä pitää. Kyllä kaupoissa valtava
      Maailman menoa
      290
      1399

    4. Martina lähdössä Ibizalle

      Eikä Eskokaan tiennyt matkasta. Nyt ollaan jännän äärellä.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      173
      1330

    5. Avustikset peruttu.

      Aettokosken ampuraan rahat otettu poekkeen valtiolle.
      Suomussalmi
      57
      925

    6. Määpä tiijän että rakastat

      Minua nimittäin. Samoin hei! Olet mun vastakappaleeni.
      Ikävä
      49
      900

    7. Jos ei tiedä mitä toisesta haluaa

      Älä missään nimessä anna mitään merkkejä kiinnostuksesta. Ole haluamatta mitään. Täytyy ajatella toistakin. Ei kukaan em
      Ikävä
      67
      889

    8. Toivon että jätät tämän päivän jälkeen minut lopullisesti rauhaan mies

      Ihan kokonaan, kiitos.
      Ikävä
      66
      884

    9. Miksi mies tuntee näin?

      Eli olen mies ja ihastuin naiseen. Tykkään hänestä ja koskaan hän ei ole ollut minulle ilkeä. Silti ajoittain tunnen kui
      Ikävä
      40
      871

    10. Se nainen näyttää hyvältä vaikka painaisi 150kg

      parempi vaan jos on vähän muhkeammassa kunnossa 🤤
      Ikävä
      48
      838
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt