Klippel-feil Onko kellään?

vilmii.na

Onko kellään muulla Suomessa Klippel-feil diagnoosia? Itselleni ei ole tullut vastaan ketään muuta, jolla olisi Klippel-feil. Olisi upeaa löytää vertaistukea Suomesta.

6

790

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Tietoa etsivä

      Sain tänään tietää että isälläni on kyseinen syndrooma, kun keskusteltiin hänen niskakivuistaan ja jotenkin puhe johti sairaudesta keskusteluun jolloin asia minulle selvisi. Aikaisemmin perheessäni ei ole asiasta keskusteltu, vanhempani ovat ns. aina luulleet että tiedän asiasta. Aloin tutkia nettiä ja törmäsin tähän sinun aloittamaan aiheeseen, halusin vain kertoa että et ole ainut. Isäni ei pahemmin halua keskustella asiasta, hänellä on se niin kauan ollut että se on osa jokapäiväistä elämää ja hän on siihen niin tottunut vaikka kivut ilmeisesti menevätkin koko ajan pahemmaksi. Kehotin häntä tänään etsimään hoitoa asiaan, mieluiten leikkaus jos se on enää mahdollista, isäni on kuitenkin syntynyt 50-luvulla.

      • Mollamaija

        8kk ikäisellä pojallani todettiin juuri klippel feim syndrooma. Harvinainen sairaus on, mistähän saisi suomesta vertistukea? Tietääkö kukaan?

    • Feelua on

      Hei, huomasin vasta nyt viestisi. Minulla on. Olisi todellakin mukava saada vertaiskaveri tähän tilanteeseen.

    • Klipu_on_kipu

      Minulla todettiin muusta syystä johtuneen leikkauksen ja hoidon yhteydessä pari vuotta sitten, 37-vuotiaana. Nyt oireet ovat alkaneet haitata jo normaalia olemista. Tosi vaikea löytää tietoa, mistä esim. lääketieteellistä apua tms. Löytyisikö yhdessä?

    • maripoh

      hei minulla on klippel feil. haluaisin vertaistukea. Mari

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Asianajaja Herman Ljungberg

      Ei ole tällä herralla kaikki muumit laaksossa, kun väittää, että kaapelien katkominen on NORMAALIA. Kaikkea se leipä elä
      Maailman menoa
      156
      6899

    2. Löytyykö jyväskylästä naista kenenkä pyllyä saisi kosketella ja haistellla??

      Olen ihan mukava ja kunnollinen herras mies 41 vuotta.
      Jyväskylä
      33
      4033

    3. Neljä nuorta kuoli Nurmijärvellä, auto suistui jokeen Onnettomuuden tutkinta on vielä alussa.

      Neljä nuorta kuoli Nurmijärvellä, auto suistui jokeen Onnettomuuden tutkinta on vielä alussa. Poliisi sai lauantaina 4.
      Maailman menoa
      114
      2022

    4. Ja taas kerran

      Mutka ja joki. Kenties liikaa nopeutta. Miksi?
      Nurmijärvi
      61
      1906

    5. Mikä on rakkain fantasiasi kaivatusta?

      Ja kertoisitko sen hänelle?
      Ikävä
      82
      1446

    6. Sähköauto sopii erinomaisesti maaseudulle, jopa paremmin kuin kaupunkiin.

      Sähköautolla pärjää maaseudulla jopa paremmin kuin kaupungissa, sillä jokainen sähköistetyn talon piha on mahdollinen la
      Hybridi- ja sähköautot
      193
      1444

    7. Nainen, taidan inhota minua todella

      tai sitten et halua olla missään tekemisissä kanssani. Sellaiset otteet sulla. On tosi karmeata olla toiselle kuin kuoll
      Ikävä
      73
      1091

    8. Tämä oli vuoden 1. luetuin artikkeli Suomi24 Viihteessä: Rock-legenda Andy McCoy, 61, sai eläkkeen

      Rock-legenda Andy McCoy, 61, sai kuin saikin taiteilijaeläkkeen - Tämän suuruinen eläke on kuussa! -artikkeli oli v. 202
      Viihde ja kulttuuri
      13
      984

    9. Mitä haluaisit sanoa kaivatullesi

      vuoden 2025 aluksi?
      Ikävä
      48
      979

    10. Rattoisaa lauantai iltaa

      Mitäs tänään tapahtuu? Mitäs kirsikalle kuuluu? Onko lähdössä iltaelämään? 😊✨💞🌆 Minä vietä taas yksinäistä koti-iltaa
      Ikävä
      225
      947
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt