te epileptikot ja lievät sellaiset

13 epilepsia

Eli te, joilla on todettu epilepsia (vaikkakin lievä sellainen) ja joilla on lääkitys, voitteko kertoa tarinanne miten tämä kunnioitettava sairaus todettiin? Oliko teillä jotain mystisiä oireita, miten tajusitte dttä täytyy huolestua, kävittekö EEG:ssä tai jossain muussa, löydettiinkö sieltä mitään vaiko eikö, ja diagnosoitiinko sairaus vaikkei löytynytkään vikoja? Millaisia oireita teillä on, kuinka usein ja miten saitte ne selitettyä läkärille ( vaikeitahan nuo "tuntemukset" on selittä)?

Kiitos tarinanne jakamisesta! :)

33

1373

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • pikaisestikirjoitin

      Ainakin pari vuotta kärsin kohtauksistani. Tajusin kyllä, että asiat ei ole ok, pelkäsin aivokasvainta ja pelkäsin ajokieltoa. Muutaman minuutin kohtaus alkaa himon tunteella, siis ihan pakko saada vettä tai tupakkaa(silloin poltin). Sitten tulee kuumotusta naamaan enkä pysty jatkamaan tekemääni asiaa, esim. Kerran töissä piti painaa kahta nappia, jotta homma etenee, en vain osannut vaikka tajusin kyllä, että kaveri katsoo ja ihmettelee, miksi en toimi. Huidoin jotain ja poistuin, myöhemmin sitten selittelin epämääräistä. (kenellekään en oikeita vaivojani selitellyt). Puheen ymmärrys heikkenee hetkeksi ja jos yritän itse puhua sanon jotain ihan muuta kuin mielessäni on. Autoa ajaessa kerran piti vaihtaa isompaa vaihdetta, en pystynyt. Mietin kyllä, että takana tulevat ihmettelee kun ajan hiljaa. Muuten pysyin tiellä ja tajusin homman. Pahimmillaan kohtauksia tuli 3xpv. Pepsimaxin suurkulutuksen lopetin ja Se vähensi kohtauksia selvästi(pistää vähän miettimään). Väsymyksen tunne Joo kohtauksen jälkeen. Lääkärille selitin kuten edellä ja asia oli aika selvä ja sain lähetteen neurologille. Paikallisalkuinen epilepsia. Kerran ennen lääkitystä sain ison kohtauksen korkean kuumeen johdosta ilm. Nopeammin olisi kuulemma pitänyt hakeutua hoitoon, saattaa tehdä peruuttamatonta tuhoa aivoissa. Sopivan lääkityksen löytäminen on hankalaa. Aika kovilla aineilla nyt mennään, eikä päivääkään mene ettenkö kohtausta pelkää. Uusi kohtaus aiheuttaa taas uudet lääkkeet ja ajokielto alkaa alusta. Hassua tosiaan, että ajelin ainakin 2v. autolla ja sain kohauksiani, nyt sit ei saa ajaa.

    • niinkö on

      Siis sait kohtauksia, jotka alkoivat suurella himon tunteella, sitten niin sanottuna tekemisesi pysähtyi ja puheen ymmärtäminen heikkeni. Kohtauksen jälkeen oli raukea ja väsynyt olo?
      mietin vain, itsellä vähän samanlaisia oli alkuvaiheilla... o.o

      Ja onko niin, ettet enää elämäsi aikana saa ajaa vai onko se näistä kohtauksista sen vuoden?

      • pikaisestikirjoitin

        Hyvin tiivistit kertomukseni:) "Itselläni vähän samanlaisia alkuvaiheilla" Mitä tarkoitat kommentilla? Onko sinulla epilepsia, vai etsitkö vasta selitystä oireillesi? Laki on sellainen, että vuosi ajokieltoa viimeisestä kohtauksesta. Jos on kaksi vuotta ajokiellossa lääkäri ilmoittaa poliisille ja ajokielto merkitään viranomaisten kirjoihin. Itse nyt jännitän, että alkaako lääkitys tehoamaan ennen tuota kahden vuoden rajaa. Paniikkihäiriön varmaan kohta saan kun päivittäin pelkään kohtausta. Pelkään eniten sitä kortittomuutta. Nyt olen "pakollisia" ajoja ajanut, onnettomuus tilanteessa vakuutusjuttujen kanssa tulee varmasti ongelmia. Typeräähän on riskeerata, mutta mielenterveys romahtaa kun alkaa tuntua, että olen täysin riippuvainen miehestäni, kuskattava. Pysyn näillä maaseudun sorateillä, vaikka kyllä täälläkin tietysti muita kulkee.


    • 13juu

      Toivottavasti et luullut että yritin tiivistää tarinaasi, sillä sitä en tarkoittanut "pahalla", jos tajuat mitä tarkoitan :D
      aijjaa, luulin että ajokielto on vii eisestä kohtauksesta 3kk ja jos toinen niin 1v.
      Anteeksi tuo vähän epäselvä kommentti... :)
      Tarkoitin siis sitä, että "alkuvaiheilla", siitä mikä muistuu mieleen näistä kummista kohtauksista, oli minulla samantyyppisiä kohtauksia kuin mitä kuvasit.
      Sen jälkeen ne ovat jääneet ja tullut vähän erityyppisiä oireiluja.
      Epilepsiaa itselläni ei olla vielä diagnosoitu, mutta sanovat että joku sähköinen virhe sieltä ainaki löytyy, mutta asiaa vielä tutkitaan lisää ja pohditaan. Oli tuossa sellainen epäselvä tajuttomuuskouristuskohtaus, josta ei kuitenkaan olla vielä aivan varmoja, sillä kukaan ei sitä ollut näkemässä valitettavasti.

      Jo pienestä asti olen miettinyt, mitä nämä kaikki aivan kummalliset "tuntemukser" ovat, kun eihän sitä 5 veenä vielä mistään tuollaisista osaa huolestua, ja nuo ovat niin vaikeita selittää nuo kohtausoireet :)

      • pikaisestitarinoitu

        En pahastunut tiivistyksestä. Kurja tilanne sinulla, tosin vielä on toivoa, että ei olisi mitään sairautta. Paljon on lääketieteessä selvittämättömiä asioita. Lääkärit vain ohittavat ja peittävät mitä ei tiedetä. "vikoja" ryhmitellään omiin kategorioihinsa, mikäli oireet eivät täysin sovi, ne laitetaan sopimaan. Esim. viimeksi sanoin, neurologille, että lääkityksen myötä migreenini on palannut ja pahentunut. Mainitsin, että nyt on ollut muutama viikko ilman. Neurologi sanoi hämmentyneenä, että näitä epi lääkkeitäni käytetään myös migreenin estoon. Lausunnossa sitten luki, että migreenikohtaukset vähentyneet. Minulla tosiaan näkyi EEG-tutkimuksessa lääkärin mukaan selvästi muutos. Onko sinulle tehty magneetitutkimus? Itselläni MRI:ssä ei pahempaa. Se kohta, mikä Eeg:ssä aiheutti muutosta näkyi MRI kuvissa tiiviimpänä, mutta ei ilmeisesti viitannut esim. kasvaimeen (mitä pelkäsin). Ajattelin kyllä jossain vaiheessa esim. 3v. päästä pyytää uutta kuvausta, koska tilanne voi käsittääkseni muuttua. Esim. toisinaan kun mammografiakuvasta löytyy syöpä, voi vanhoista kuvista nähdä muutosta vastaavalla alueella(mikä ei ole tuolloin ollut merkittävää). Menee vähän tarinoinniksi nyt:) Pystytkö kertomaan jotain nykyisistä oireistasi/tuntemuksista? Itse luulen välillä yöllä saavani näitä kohtauksiani, ei ole mitään keinoa tietää onko oikeita vai unta. Kolmen kk. ajokiellon saa, jos epiä ei ole todettu. Toisen kohtaus tuo sitten käsittääkseni diagnoosin, vaikka mitään ei tutkimuksissa havaita. Diagnoosin myötä sitten vuoden kielto.


    • 13juup

      Minulla vielä se hyvä, että olen vasta 13 vuotta, että jos silti epi löytyy niin ei se ajokielto paljoa minuun vaikuta :)
      Juu niinhän se tänä päivänä tuntuu olevan, että eivät nuo lääkärit paljon asioita tutki, diagnosoivat vain suoraan vaikka astman jos on ollut vähän pidempään yskää. Välillä täytyy joitain vähän patistaa että eikös tätä nyt voitaisi tutkia vielä vähän ja eikös tämä voisi olla näinkin jos, jos...
      Eikä nuo lausunnotkaan, oli kyllä naurettavaa lukea omaa lausuntoani 3kk ajalta, kunväärin laitettuja kohtia oli vaikka kuinka paljon ;)
      Esim. Yhdessä kohdassa olin oikeasti kaatunut asfaltilla ja kävellyt portaat alas, mutta lausunnossa luki että "kaatunut portaissa...".
      Ei elämä näitten hommien kanssa.

      Eeg:ssä minulta ei löydetty oikeastaan paljon mitään, pieni muutos näkyi kuitenkin. Unta tässä ei otettu, vaikka lääkäri nimenomaan antoi lähetteen että uni sekä valve.

      Nyt sitten tuo uniosuus jossain juhannuksen jälkeen ja magneettikuvaukset tuolla vasta elokuussa.

      Minuakin välillä stressaa tuo, kun joskus yöllä herää ja ei tiedä, onko nähnyt oikeasti vai onko oikeasti tullut kohtaus. Samallainen tunne ainakin kerran tai kaksi on yöllä herätessäni ollut, kuin tuon yhden kouristuskohtauksen jälkeen. Yleensä se yö, jolloin heräät tuohon tunteeseen jää aamuun asti unettomaksi, ainakin minulla :)
      Sen verran pelästyttää aina.

      nyt oireinani ovat olleet nuo kaksi yölistä ( jos ne siis ovat olleet edes jotain.. eipä tiedä), tuo mahdollinen kouristuskohtaus, n. 1-2 kertaa viikossa toistuvat dejavu-tunteet, nuo mitkä jo sinäkin selitit (ei ole lähiaikoina enää ollut) ja en tiedä liittyisikö tähän asiaan, mutta joskus kun pistää silmät kiinni, tuntuu kuin olisit jonkun pomppupallon päällä, jota pomputellaa edestakas.

      • vielä...

        Täytyy lisätä vielä, että noihin dejavu-tuntemuksiin liittyy minulla myös vähän muita oireita, mutta tästä voisi taas tehdä uuden tarinan!


      • pikaisesti

        Fiksu ikäiseksesi:) Toivottavasti ongelmiesi syy selviää. Todennäköisesti nuori ikäsi tuo vielä lisä hankaluuksia uskottavuuden kanssa, teini-iän piikkiin. Vaikka eipä ne lääkärit aina aikuisiakaan kuuntele/usko. Vaikeaahan se tietysti on myöntää, että ei osaa auttaa. Voimia sinulle.


    • 13juup

      Tämähän se juuri on, että jotkut teinit latelevat lääkärille kaikenlaisia oireita niitä aina liioitellen ainakin vähän. Entinen ystäväni (huom. Entinen...) oli hieman kunmma ihminen. Hän luuli, että olen hänen kaikkein paras kaveri, ja kertoi kaikki salaisuutensa minulle. Osaa en olisi halunnutkaan tietää. Hän HALUSI sairastaa epiä, niinkuin tällaiset ihmiset, huomion vuoksi... :/.
      Asia kävi kuitenkin ilmi, sillä hän oli lukenut paljon epin oireista ja kertoi kaikkia oireita, jotka kaikki viittasivat epiin eri puolille aivoja. Kerran hän jopa näytteli kohtauksen, se juuri paljasti valehtelun. Hän "kaatui" maahan ja alkoi täristä, huolestuin hirveästi ja otin häntä kainaloista ja koitin herätellä. No, hänhän kutisi kauheasti kainaloista ja alkoi siinä sitten nauraa. Hänen äitinsäkin näki tämän, jolloin kaikilla usko petti. Tämä nyt taas on tätä tarinointia mutta olipa pakkokertoa tuollainenkin, ihmisiä on moneksi :) tämän jälkeen tulen kyllä kauhean vaivautuneeksi hänen seurassaan... Jos ymmärrät.

      Onneksi yleensä lääkärit, kuin ketkä tahansa ihmiset voivat erottaa hyvin, kuka on luotettava ja ei ja mitä kannattaa uskoa. Kyllä sen itsekin huomaa. Monesti päivystyslääkärit ovat vähän vähäpuheisia ja sanovat vaine että ei tässä mitään, särkylääkettä ja kotiin. Joskus miettii, että jos olisi lääkäri, voisiko itse parantaa tilannetta. Pitäisiköhän ruveta isona lääkäriksi? :)

      Kerroit että sinulla "poissaolokohtauksen" aikana puheen ymmärrys heikkenee. Onko se sellaista heikkenemistä, että kaikki mitä joku muu sanoo, kuulostaa vain sössötykseltä, vai ymmärrätkö, mitä henkilö sanoo, muttet vain osaa tehdä sitä mitä sinulta käsketään?

      • pikaisesti

        Taitaa se päivystys lääkärinä olo olla ainakin todella rankkaa. Yleensä niissä toimii uraansa aloittelevat, loppuun poltetut nuoret. Nujerretaan heti alkuun, että vanhempana ovat sitten äärimmäisen kyynisiä ja kyvyttömiä tunteisiin. Ihania poikkeuksiakin löytyy.

        Poissaolemiseni, eivät todella ole poissaolokohtauksia, kuten heittomerkkisikin toteavat:) Kuulen mitä minulle sanotaan ja ymmärränkin, mutta en osaa reagoida. Osaat hyvin täsmentää asioita, ehkä journalismi on alaasi:)


    • kiitosta13

      Kyyyllähän noissa päivystyslääkäreissäki paljon eroa on. Ja sehän se tosimaan on myös, että kun joka päivä tapaa kymmeniä ja kymmeniä eri potilaita, joista osa osaa olla joskus todellakin hankalia. Joskus sitä tuntuu että olenko niin itsekäs, ettei tällaisia tule aina miettineeksi ennen oman mielipiteen tekemistä? :)


      Onkohan se täysin brutaalia, jos kysäisen sinulta, että minkä aivon alueen epilepsia sinulla on todettu?
      Onko sinulla nyt vain nuo alussa mainitsemasi oireet, vai onko sulla vielä jotakn muita oireita?

      yritin googlata, mitä nuo mainitsemasi MRI- testit ovat, mutten oikein löytänyt selvää vastausta. Pystytkö kertomaan, että mitkä ne on? ( jos tämä on jotain itsestäänselvyyttä, pahoittelen, olen hieman sekaisin näistä kaikista jutuista nyt. Stressaahan tuo)

      • pikaisesi

        Vasemmalla ohimolohkossa todettiin EEG:ssa paikallishäiriö. MRI tulee englannin kielestä ja tarkoittaa Magneetti kuvausta, eli sinänsä ei testi. Käsittääkseni kuvaus tehdään mikäli epäillään aivokasvainta. Aikuisiällä alkava epilepsia on monesti oire kasvaimesta. Sinun ikäiselläsi ei varmasti sellaista epäillä joten ei ole kuvattu.


    • 13juups

      Okei, kiitosta.

      Mutta mistä esimerkiksi tämän ikäisellä voisiepilepsia johtua, aivovammasta tai jostain viasta synnytyksessä? Tiedätkö, voiko vastasyntyneellä olla epilepsia, vaikkei synnytyksessä mitään erikoista huomattaisikaan?
      Alkoiko sun epilepsia aikuisiällä?
      Kysymystä riittää, valitettavasti :) en tarkoita, että sun kaikkiin tarttis jaksaa vastata, muista se ;)

      Hyvin muuten arvattu, journalismi yksi mun toiveammateista, valitettavasti kyllä sekään ei muista terveyssyistä oikein sovi mulle... Onneksi on kuitenkin kynä ja paperi ja novellit :) yksikin sarja ehkä kokonaankin menossa painoon kohta... :)

      • "pikaisesti"

        Herkkä on tämä ihmisen kroppa, monimutkainen. Aivojen ja epilepsian kohdalla kyse on vain ihan pienestä sähköisestä ongelmasta. Varmasti pystytään joissain tapauksissa selvä syy löytämään, mutta suurin osa syntymekanismeista jää mysteeriksi, kuten monet muutkin sairaudet. Miksi joku sairastuu ja toinen ei? Paremmin en pysty vastaamaan. Paljon olen sairaudestani lukenut, vähän lapsena alkaneista epilepsioista.

        Itselläni epilepsia alkoi kolmenkympin tienoilla, pari vuotta sitten. Menee vähän huuhaaksi, en ole neurologille edes kehdannut mainita, mutta itse epäilen ainakin edesauttajaksi makeutusaineita, aspartaamia. Olin pepsimaxin suurkuluttaja ja sokerin korvasin makeutusaineella, puuroon, kahviin..

        Ennen diagnoosiani yritin löytää syitä kohtauksiin, lopetin aspartaamin käytön ja kohtaukset vähenivät selvästi. Pahimmillaan kohtauksia oli kaksi,kolmekin päivässä, lopettamisen myötä muutama viikossa. Aspartaamista puhutaan paljon ja jutut kuulostavat huuhaalta, kunnes omalla kohdalla alkaa löytyä jotain itua. Lukemani perusteella moneen epileptikkoon makeutusaineet eivät vaikuta, mutta ihmisiä ja herkkyyksiä on niin erilaisia.

        Todennäköisesti haluan vain hakea jotain selitystä, kuten moni muukin sairauksiinsa (sinäkin:), mutta uskon, että omalla kohdallani jotain kohtauksia edesauttavaa aspartaamissa on.

        Sinulla taitaa olla jotain epäilyksiä mistä omat oireesi johtuvat?

        Toivottavasti kirjailijanurasi ottaa tuulta alleen:)


      • epilepsiatyttö

        Joo, vastasyntyneellä voi olla epilepsia, kuten mulla todettiin sillon. Yleensä se tulee synnytyksessä tai vähän ennen sitä. Sun ikäsellä se voi johtua jostain tosi kovasta iskusta päähän. Mutta yleensä se on ollu aina mutta "alkaa" vasta myöhemmin. Itse oon nyt 15 ja mun epilepsia todettiin, kuten jo mainitsin, vastasyntyneenä ja tod. näköisesti johtui siitä että en alkanu hengittää syntymän jälkeen ja aivoissa oli hapenpuute liian pitkään. Näin mulle on ainakin lääkärit sanonu.


      • epilepsiatyttö
        epilepsiatyttö kirjoitti:

        Joo, vastasyntyneellä voi olla epilepsia, kuten mulla todettiin sillon. Yleensä se tulee synnytyksessä tai vähän ennen sitä. Sun ikäsellä se voi johtua jostain tosi kovasta iskusta päähän. Mutta yleensä se on ollu aina mutta "alkaa" vasta myöhemmin. Itse oon nyt 15 ja mun epilepsia todettiin, kuten jo mainitsin, vastasyntyneenä ja tod. näköisesti johtui siitä että en alkanu hengittää syntymän jälkeen ja aivoissa oli hapenpuute liian pitkään. Näin mulle on ainakin lääkärit sanonu.

        Onks sulla muuten kik tai vastaava. Olis kiva jutella kohtalotoverin kanssa joka on lähes saman ikänen kun mä :)


    • 13juup

      Tänä päivänä kyllä tarvitsee todella tarkkaan katsoa että mitä syö. Tämä uusi villityshän on nyt juuri tämä pepsi next joka on erittäin halpaa-> syykin löytyy, melkein koko kama on erilaisia "E"- aineita. Ja nämä HPV- rokotteet, joita nyt annetaan tytöille, niitä pitäisi antaa 9-14 vuotiaille vain kaksi kertaa, mutta meille on annettu jo nyt kaksi kertaa; ja kolmas tulossa. (itse en saa enää kolmatta koska sain anafylaktisen shokin tästä rokotteesta)

      Kyllähän sitä itse aina haluaa hakea syytä omille ongelmilleen ja juuri tällaiset jutut, kuin sinun tapauksessasi tämä makeutusaine, voivat alkaa mietityttää.

      En tiedä tarkoitatko tuolla kysymykselläsi "Sinulla tairaa olla jotain epäilyksiä joista omat oireesi johtuvat?" tätä, mutta tapahtui sellainen onnettomuus koulussa, joka saattoi olla kojristuskohtaus. ( tarina löytyy kokonaisuudessaan tuolta neurologia-palstalta " veikkauksetkin auttavat PALJON!!!" jos haluat lukea) jos en vastannut oikeaan kysymykseen, niin voitko tarkentaa minulle vielä tätä kysymystä? :)


      Oletko itselläsi huomannut, että vilkkuvalot voisivat aiheuttaa kohtausta? Olen menossa kaverin kanssa hohtominigolfaamaan, ja lähetin viestiä sinne, että onko paljon vilkkuvaloja. Vastasivat että jonkun verran, epileptikoita paljon käynyt, kaikilla hyvin mennyt. Yksilöitähän me kaikki olemme, eikä minulla ehkä (toivottavasti) olekaan edes epiä. Mietin vain, uskallanko vielä tässä vaiheessa mennä sinne...

    • leptikko1985

      Tähän täytyy todeta, että jokaisen tarina voi olla kovin eri. Sairauden taustaan liittyy niin montaa eri asiaa (ihan jo www.epilepsia.fi:sta löytyy pitkä lista). Itse en tunne yhtään, jolla tausta olisi sama kuin minulla. Vauvana sain erään diagnoosin, joka 9-vuotiaana johti epilepsiaan.

      Normaali EEG ei enää aikuisiässä minulle riittänyt löytämään kohtausten lähtöpaikkoja. Kävin video-eeg:n, joka ei sekään riittänyt. Kävin syvemmän rekisteröinnin, joka joten kuten riitti.

      Tämän takia juuri tähän foorumiin luottaminen ei ole aina se kannattavin vaihtoehto, lääkärin kuuntelu ensimmäisenä...

      • Ceda

        Olen leptikko1985 kanssasi täysin samaa mieltä. Täältä kannattaa ennemmin ammentaa henkistä tukea ja selvittää erilaisia hoitomuotoja, mutta itse diagnoosit ja sairauden toteamisen tekee ehdottomasti alan asiantuntija, eli lääkäri. Omaa epilepsiaani on selvitetty monin kuvantamismenetelmin (EEG, video-EEG, syväaivorekisteröinti, jne.) ja kun meillä Suomessa nämä ovat ilmaisia ja mahdollisia, niin ehdottomasti kannattaa.

        Aspartaami voi toki olla mahdollinen selitys jonkun henkilön epilepsialle, mutta itse olen tämän suhteen varsin skeptinen. On ruokavalioissamme nimittäin muitakin epäterveellisiä aivoihin vaikuttavia juomia, kuten etenkin alkoholi, eli yksi makeutusaine tuskin solutasolla tuhoa kovin pystyy tuottamaan. Mikäli selkeää näyttöä ja tutkimustulosta on, kiinnostaisi minun lukea asiasta enemmän - löytyisikö?


      • leptikko1985
        Ceda kirjoitti:

        Olen leptikko1985 kanssasi täysin samaa mieltä. Täältä kannattaa ennemmin ammentaa henkistä tukea ja selvittää erilaisia hoitomuotoja, mutta itse diagnoosit ja sairauden toteamisen tekee ehdottomasti alan asiantuntija, eli lääkäri. Omaa epilepsiaani on selvitetty monin kuvantamismenetelmin (EEG, video-EEG, syväaivorekisteröinti, jne.) ja kun meillä Suomessa nämä ovat ilmaisia ja mahdollisia, niin ehdottomasti kannattaa.

        Aspartaami voi toki olla mahdollinen selitys jonkun henkilön epilepsialle, mutta itse olen tämän suhteen varsin skeptinen. On ruokavalioissamme nimittäin muitakin epäterveellisiä aivoihin vaikuttavia juomia, kuten etenkin alkoholi, eli yksi makeutusaine tuskin solutasolla tuhoa kovin pystyy tuottamaan. Mikäli selkeää näyttöä ja tutkimustulosta on, kiinnostaisi minun lukea asiasta enemmän - löytyisikö?

        Hyvä, että jossain bongaa samaa läpikäyneitä ;) Täältä Lännen puolelta Suomea kovin harvoja, joka käynyt esimerkiksi syvärekisteröinnissä...


      • Ceda
        leptikko1985 kirjoitti:

        Hyvä, että jossain bongaa samaa läpikäyneitä ;) Täältä Lännen puolelta Suomea kovin harvoja, joka käynyt esimerkiksi syvärekisteröinnissä...

        Totta - kuitenkin voin hyvillä mielin todeta, että syvärekisteröinti ei ollut pelottava kokemus. Toki tylsää oli niin kauan olla tutkittavana samassa tilassa ja tietää olevansa kameran kuvattavana, mutta itselläni kannatti. Kohtauspesäkkeet saatiin paikannettua ja sitä kautta avautui mahdollisuus kirurgiaan, jonka myös hyödynsin. Ei kaduta ja on ollut hyvä päästä lukemaan / kertomaan kokemuksista. Epilepsiaa sairastetaan maailmassa niin paljon, että analyysejä sen syntymisen syistä löytyy mahdottomasti. Itseäni ei syy niinkään edes kiinnosta - sairaus on ja pysyy - tärkeämpää on saada pidettyä seuraukset l. kohtaukset kurissa. Tähän sain avun useiden tutkimuksien ja lukuisten lääkekokeilujen avulla. Meillä kaikilla oma "tarinamme", mutta suodattimen kautta Suomi24:n lukeminen kannattaa muistaa tehdä - toisin sanoen ensin lääkärit, sitten tämä kanava.


      • Ceda kirjoitti:

        Totta - kuitenkin voin hyvillä mielin todeta, että syvärekisteröinti ei ollut pelottava kokemus. Toki tylsää oli niin kauan olla tutkittavana samassa tilassa ja tietää olevansa kameran kuvattavana, mutta itselläni kannatti. Kohtauspesäkkeet saatiin paikannettua ja sitä kautta avautui mahdollisuus kirurgiaan, jonka myös hyödynsin. Ei kaduta ja on ollut hyvä päästä lukemaan / kertomaan kokemuksista. Epilepsiaa sairastetaan maailmassa niin paljon, että analyysejä sen syntymisen syistä löytyy mahdottomasti. Itseäni ei syy niinkään edes kiinnosta - sairaus on ja pysyy - tärkeämpää on saada pidettyä seuraukset l. kohtaukset kurissa. Tähän sain avun useiden tutkimuksien ja lukuisten lääkekokeilujen avulla. Meillä kaikilla oma "tarinamme", mutta suodattimen kautta Suomi24:n lukeminen kannattaa muistaa tehdä - toisin sanoen ensin lääkärit, sitten tämä kanava.

        Minullakin pian vuosi leikkauksesta.


    • 13totta

      Tätä keskustelua en luonut sen takia, jotta saisin tietää, mistä oma mahdollinen epini johtuisi. Haluan vain jutella näiden ihmisten kanssa, ja kuulla erinäisiä tarinoita tästä sairaudesta. Painotan tällä sitä, eli vaikka se siltä näyttäisikin, EN etsi tälle omalle sairaudelleni syytä. Kun kuuntelee muita, ja kuulee eri tarinoita, siinä oppii samalla paljon, ja kuulee uusia asioita, joka minun omalla kohdallani ainakin on hyvin mieluisaa. Tämä nyt taas on sellaista esitelmöintiä mutta... :) toivottavasti ette ymmärtäneet sanomaani väärin. Eikai täältä nyt kukaan sairaudelleen syytä ala hakemaan, toivottavasti.

      Ihmiset ovat erilaisia, ihmisen kehot ovat erilaisia, jotka kaikki reagoivat eri aineisiin eri tavalla. Jotkut voimakkaammin, jotkut lievemmin. Toinen lihoo parista munkkipaketista, kun taas toisella vain energiakulutus kasvaa. Voihan voimakkaan allergian omaava kuolla yhteen pähkinäänkin, kun taas toinen mutustelee menemään päivittäisen terveellisen annoksen jona ikinen päivä. Samoin voi aspartaamin kanssa olla, sellainenkaan henkilö joka ei olisi allerginen ko. Aineelle voi reagoida helpommin kuin joku toinen. Senhän takia tästäkin aineesta ollaan kiistelty niin paljon jo. Itse en ole asiaa niin tutkinut, että tietäisin sivun, jolta luotettavaa tekstiä löytyisi. Asiasta olen kyllä kuullut parikin kertaa.

      • leptikko1985

        Ei, en minä väärin ymmärtänyt... Toimin itse eri jutuissa mukana niin paljon, että tarkoitin lähinnä koko suomi24:n keskustelulitanjaa.

        Minä olen käynyt 10 vuodessa niin monta lääkitystä läpi, etten osaa niistäkään sanoa oikein mikä johtui mistäkin yhdistelmästä. Ruokamuutoksia en siksi oikein suostunutkaan kokeilemaan, kun vatsani reagoi kaikkeen herkästi. Liikunta teki ja tekee paljon parempaa minulla. Näistä syistä en viitsi muillekaan mitään vihjeitä tai neuvoja jaella ;)


    • 13niinon

      Sama vatsaongelma täälläkin...
      Siksi ei paljoa pysty lääkkeitäkään ottamaan kerralla, monesti rautakuurikin pistää vatsan kuralle...

      "Minä olen käynyt 10 vuodessa niin monta lääkitystä läpi, etten osaa niistäkään sanoa oikekn mikä johtui mistäkin yhdistelmästä."
      saanko pyytää sinua vielä selventämään tätä lausetta, en saanut menemään perille :)

      • Niin, vuodesta 2003 eteenpäin minulla kokeiltu monia eri lääkkeitä. Saan lähinnä listattua lääkkeet, joita olen kokeillut, mutta yhdistelmät saan penkoa papereista...


    • pikaisesti

      Heippa! Pientä kiirettä pitänyt. Hyvä, että muitakin on liittynyt keskusteluun. Vilkkuvalo asiasta sen verran, että minulle tehtiin ainakin ihan siinä normi EEG:ssä vilkkuvalo osuus. Siinä ei minulla mitään ollut. Lääkäri kuitenkin kehotti varovaisuuteen esim. autolla ajaessa kun aurinko vilkkuu puiden välistä. Muutenkin olen valo arka kun saan migreenin herkästi.

      Luin tarinasi (13v) toiselta palstalta. Rankka kokemus. Minulla on ollut sen verran "helppo" että diagnoosi saatiin nopeasti ja lääkitys(mikä ei sitten ole niin helppoa löytää)

      Jokaisella on yksilöllinen sairautensa ja tosiaan keskustelupalstat ei niitä parhaita asioiden selvittely paikkoja. Kirjoittaminen on silti hyvä lääke purkaa omaa tuskansa ja hämmennystä. Täällä on vielä "kuulijoitakin". Vastaukset tosin täytyy osata suodattaa. Itse vasta sairastuneena ahdistun välillä täällä lukemistani jutuista. Täällähän hengailevat pääasiassa ne keillä sairautta ei saada kontrolliin. Ihmisiä kenellä on paljon vaikeuksia sairautensa kanssa. Vähemmän täällä kirjoittelevat ne sairautensa kanssa sinut olevat.

      Aspartaamin haitoista ei tosiaan ole luotettavia lähteitä. En ainakaan ole löytänyt. Aiemmin suhtauduin todella skeptisesti "huhaa E-koodi pelotteluihin", nyt omalla kohdallani olen haitan todennut. Totta on, että epilepsia on nuorilla lisääntynyt (mainittiin jossain lääketieteellisessä julkaisussa, mitä en muista), lieneekö sitten diagnosoinnin tehokkuudesta vai lisä-aineista tms. Nolottaa edes alkaa "hehkuttelemaan" aspartaamista. Enkä halua moisesta väitellä kun ei ole tosiaan mitään tutkittua tietoa perusteeksi. Miettimään silti kehotan.
      13v: Ajattelin vain, että sinulla on jokin epäilys syyksi koska mainitsit aivovamman tai ongelman synnytyksessä. Tuli vain sellainen fiilis:) Sinun kannattaa muuten käyttää kirjallisia lahjojasi ja laittaa ylös kaikki, mikä tuntuu liittyvän mahdolliseen epiin. Vaikka kuinka oudot jutut. Kalenteriin myös, että näet tuntemuksien tiheyttä. Itselläni oli ainakin todella hankalaa lääkärille alkaa selittelemään ja muistiinpanot auttoivat. Ilman paperia unohtaa myös herkästi sanoa/kysyä mielessä pyörineitä asioita.

    • 13jep

      Kyllähän sitä kiirettä pitää vähän jokaisella tähän aikaan vuodesta. Juhannus on juhannus ja se koskee suurinta osaa tästä suomalaisten kansasta :)

      Juu, kyllähän se niin on että toiset epileptikot eivät ole moksiskaan vilkkuvaloista, kun taas toinen voi saada kohtauksen jo yksittäisestä valosta. Yksilöitä ollaan.

      "pikaisesti": Onko sinulla ihan todettu migreeni sairautena vai oletko vain herkkä saamaan niitä?
      Itse ainakin saan helposti migreenejä, en kyllä usko että se kuitenkaan sairautena minulla olisi. Suku on kuitenkin täynnä migreenikkoja.

      Aaltojen välke oli joskus minulle todella kinkkinen juttu, mutta purjehtijana sekin on ollut pakko kohdata ja mahtavaa on, että nämä ihmisen aivot tottuvat niin monelaisiin asioihin.
      Käytätköhän sinä yhdistelmälääkkeitä epiin vai käytätkö vain jotain tiettyä ja monestikko?

      Sen ainakin tiedän, että lapsuusiän erilaiset epilepsiat ovat lisääntyneet. Kyllähän nuo "E" aineet tekevät kaikenlaista tuhoa, varsinkin kun nykyään ei ole enää paljoa ruokia, joista ei niitä löytyisi. Kauhea tunne lukea noita joitain mehupakettien sivuja, kun niissä on kauhia litania kaikenlaisia E-koodeja. En muista enää missä oli, mutta jostain paketista löysin 13 eri E- ainetta.


      pikaisesti: ei minulla sillälailla epäilyksia sairauteni suhteen ole, mietin vain että mistä mahdollinen epi minulla johtuisi, nuo syyt vain mainitaan joka paikassa :)
      Ja todella hyvä idea todellakin käyttää näitä niin mahtavia "lahjakkuuksiani" ja kirjoittaa ylös nuo oireilut. Joku sen taisi jo jossain mainita, en ole varma. Muisti heikentynyt viime vuosina aika huomattavasti. Ehkä olen vain toheltanut liikaa, enkä levännyt tarpeeksi. Kiitän suuresti ideasta!

    • pikaisesti

      Hei. Migreeniä ei kai voi mitenkään testata(?). Diagnoosi tehdään oireiden perusteella. Olen teinistä lähtien kärsinyt päänsäryistä. Joskus lievempää, mutta yleensä migreeni tyyppistä. Toispuoleinen kova särky, valonarkuus, liikkuminen pahentaa.. Mikään käsikauppalääke ei yleensä auta. Nuorena sain jos millaisia lääkkeitä, ihan tehottomia. Onneksi joku lääkäri lopulta määräsi täsmälääkkeenä risatriptaania (ehkä oli silloin uusi lääke?) Täsmälääkkeestä sain lopulta avun, särky helpotti tunnissa. Pari vuotta käytin estolääkkeenä bisoprolol 5mg, kahteen vuoteen ei särkenyt päätä. Epilepsialääkitys vei estolääkityksen tehon, tosin ei neurologin mielestä. Nyt taas siis aika usein migreeniä, risatriptaania käytä kohtauksiin, mutta ei enää tehoa kovin nopeasti. Menee vähän ohi aiheen. Vielä sen verran, että särkylääkepäänsärky iskee aika nopsaan jos otan esim. buranaa monena päivänä peräkkäin, samaa monista muista särkylääkkeistä. Elämäni aikana olen syönyt pääsärkyyni niin paljon pillereitä, että pää ei enää kestä.

      Epilepsiaan käytän nyt lamotrigiinia 200mg 200g/vrk, maksimi annoksella siis. Kohta puoli vuotta mennyt ilman epikohtausta, nyt kyllä dejavut lisääntynyt, joten pelkän ihan tosissani, että ei tämäkään auta. Topirimaatti lisätään lamotrigiiniin sitten seuraavaksi. Apydan oli ensimmäinen lääkkeeni, ei auttanut paljoakaan ja natrium arvot putosivat liian alas.

      Muistin heikkenemiseen voi vaikuttaa informaation paljous, jostain näin luin. Nykyaikana tietoa tulee joka tuutista eikä aivot ole sopeutunut vielä tiedon lisääntymiseen (omin sanoin). Minä ainakin tsekkan päivittäin netistä sanoja ja asioita. Kännykkä taskussa, niin moniin kysymyksiin löytyy nopsaan vastus. Tosin saattaa olla että sinun sukupolvesi aivot "kestävät" jo paremmin:) Anoppi tässä valitti huonontunutta muistiaan, 70v. Naureskellen kerroin millaisia asioita minä unohdan ja joudun kaiveleman muististani. Hän kauhistui:) Nyt olenkin täytellyt sudokuja, ilmeisesti auttavat, tiedä sitten.

    • 13jep

      En ole aivan 100% varma, mutta mielestäni joku sanoi, että migreeni voidaan jollain tutkimusmenetelmällä todeta. EEG:ssä se tyyppi höpisi myös siitä, en sitten muista, liittyikö se juuri tähän EEG:hen vai muualle. Mutta sehän ainakin olisi vaikea todeta. Joillain vain tulee migreeni helpommin kuin toisilla.
      Mutta enpä mitään mene sanomaan.

      Luuletko, että jos epilepsia on hoitamattomana, ja jos esimerkiksi tässä tilanteessa olisin saanut kouristuskohtauksen, niin seuraava kouristuskohtaus tai poissaolokohtaus tulisi vasta kuukausien päästä?? Onko se mahdollista, vai tulisiko välissä kohtauksiakin muiden pienempien oireilujen lisäksi?

      Juujuu, on tuo kätevää kun kännykkä kulkee jokapaikassa mukana. Joskus jossain todella tärkeässä keskustelussa joku toinen höpisi jostain asiasta, josta minulla ei ollut hajuakaan, mitä se tarkoitti. Nyökyttelin vain ja esitin että tiedän asian. Kun asian kolmas osapuoli sitten alkoi selittää omaa mielipidettään, äkkiä tsekkasin netistä että mitähän se nyt taas tarkoitti. Sen jälkeen taas keskustelu samasta aiheesta jatkui tavallisesti ;) kyllä näitä aika monella varmaan joskus on...

      Kaikki aivojumppa auttaa aina muistiin. Ennen minullakin oli nuo sudokut, ajan loppumisen myötä nekin jääneet... mutta kaikenlaista muuta tullut tilalle! :)

    • pamipi

      Oli pakko kirjoittaa tähän epilepsia-ketjuun. Minä kärsin 1,5 vuotta ihmeellisistä oireista -puutumista vas.puolella, etenki pää, poski ja kaula! Poskeen tuli myös mustelma, en tiedä liityikö kohtauksiin, mutta se tuli juuri siihen aikaan -ja en ollu lyöny mihinkään! Ja se armoton väsy!! Se oli kaits sitä jälkiväsyä -mutta kohtauksia tuli niin paljon, että olin kokoajan väsynyt. Nukuin vain...En aina ymmärtänyt mitä muut puhui, tein ihan jotain "hönttiä" ja sanat oli välillä hukassa! Kauppareissut oli hirveitä -parkkipaikalla lysähdin ratin päälle, jotta jaksan ajaa kotia takasin. Pikkuset piti laittaa päiväkotiin, en jaksanut hoitaa, vaikka haluja ois ollut! Pelotti, ja miestä myös -että mikä mulla on! Vuosi sitten keväällä kävin neurolla, mutta se vain laittoi raskauden piikkiin (sen väsymyksen) mutta minä tiesin, ettei se sitä ollu -Olin aika monta kertaa kokenut raskausväsymyksen...tuskin puhe puuroutuu?

      Olin ihan toivoton! Mä vaadin sektiota, koska tiesin, että en jaksa synnyttää! Kätilö ymmärsi -ja minulle tehtiin sektio. Seuraavana päivänä en saanu ollenkaan sanaa suusta. Kätilö kutsui neurologin synnärille... Sitten minua kiikutettiin tutkimuksesta tutkimukseen. Miehen kanssa vain itkimme, en pystynyt kirjoittamaankaan. Magneettikuvauksessa selvis "Aivoinfarkti"

      Menin valvontaan neurolle, pieni poikamme jäi kätilöiden huomaan.. :( Sektion komplikaatioksi ensin laitettiin...mutta minä en siihen uskonut! Ja lopulta eivät oikein lääkäritkään (aivo-infarktin aiheuttaja jäi epäselväksi) Kaikki veriarvot hyvät, suonet niin puhtaat ku olla saattaa. Olen aika hoikka, liikunnallinen, syön terveellisesti ja iältäni (silloin 36v)

      Mutta oireet palasivat. Tammikuussa -14 ei laitettu enää aivo-infarktin toipumisen syyksi. Yksityinen lääkäri laittoi kiireellisen lähetteen neurolle. (Olin käynyt terv.keskus lääkärilläki, ja meinas että olen masentunut..)Yksityinen lääkäri sanoi, aikani juteltuani "Sinä et ole mikään masentunut"

      Ihana neurologi tutki 2tuntia, ja määräsi kokeilu lääkkeen "Trileptan" 2kk. Sen jälkeen uni-EEg:ssä ja magneettikuvissa. Ei todettu mitään, mutta lääkekokeilu oli niin hyvä...ei puutumisia, ei väsymistä, sanat hallussa :) Tällä viikolla lääkäri soitti, ja kirjoitti minulle Epilepsia-diagnoosin. Mä olen onnellinen :) Kun olen saanut elämäni takaisin! :) Ja se pelko, mikä mulla on? On pois! :)

      Onko kellään muilla kokemuksia, että aivoinfarkti tulisi juuri epilepsiasta? Minä oon sitä mieltä, että mulla ollut epilepsia jo ennen aivoinfarktia(koska kohtauksia oli jo silloin) Mutta epilepsia myös aiheutuu aivoinfarktista..

      • pikaisesti

        En osaa kysymyksiisi vastata. Halusin vain kertoa, että liikutuin kirjoituksestasi. Kovin rankkaa on sinulla ollut. Voimia paranemisen tielle:)


    • pamipi

      Kiitos!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mies kateissa Lapualla

      Voi ei taas! Toivottavasti tällä on onnellinen loppu. https://poliisi.fi/-/mies-kateissa-lapualla
      Lapua
      115
      5965
    2. Poliisi tutkii murhaa Paltamossa

      Poliisi tutkii Kainuussa sijaitsevassa Paltamon kunnassa epäiltyä henkirikosta, joka on tapahtunut viime viikon perjanta
      Paltamo
      32
      4067
    3. Olenko joka hetki

      Ajatuksissasi?
      Ikävä
      82
      3352
    4. Jos me voitais puhua

      Jos me voitais puhua tästä, mä sanoisin, että se on vaan tunne ja se menee ohi. Sun ei tarvitse jännittää mua. Mä kyllä
      Ihastuminen
      18
      2986
    5. Jenna meni seksilakkoon

      "Olen oppinut ja elän itse siinä uskossa, että feministiset arvot omaava mies on tosi marginaali. Todennäköisyys, että t
      Maailman menoa
      252
      2054
    6. Joo nyt mä sen tajuan

      Kaipaan sua, ei sitä mikään muuta ja olet oikea❤️ miksi tämän pitää olla niin vaikeaa?
      Ikävä
      88
      2004
    7. Mikä sinua ja

      kaivattuasi yhdistää ?
      Ikävä
      143
      1795
    8. Jere, 23, ja Aliisa, 20, aloittavat aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla: "Vaikka mä käytän..."

      Jere, 23, ja Aliisa, 20, ovat pariskunta, joka aloittaa aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla. Jere on ollut koko aikui
      Maailman menoa
      43
      1787
    9. Olipa ihana rakas

      ❤️🤗😚 Toivottavasti jatkat samalla linjalla ja höpsöttelykin on sallittua, kunhan ei oo loukkaavaa 😉 suloisia unia kau
      Ikävä
      8
      1696
    10. Vain yksi elämä

      Jonka haluaisin jakaa sinun kanssasi. Universumi heitti noppaa ja teki huonon pilan, antoi minun tavata sinut ja rakastu
      Ikävä
      88
      1569
    Aihe