Siinä kysymys.
Tällä hetkellä (tähän asti) olen saanut olla "onnellinen" epilepsiaani kohtaan.
6v ja 2 GM (toisesta jo 5v) .
"Pikkukohtauksia" tullut yleensä ehkä 2-4/vuosi, joilla tarkoitan puheen menetystä, tulee tunne että kohtaus tulee, ja etenee tiettyyn kohtaan, mutta ei "laukea" GM:ksi, kesktää 3-5min. Tässä vuosien välillä lääkeannosta on vähän nostettu.
Viime vuonna lääkärikäynti oli 5min puhelinkeskustelu.
Mutta nyt:
Elokuusta asti, nuo pienet kohtaukset on lisääntyneet selvästi (arvatkaa vaan, olen miettinyt kaikki mahdolliset syyt) ilman syytä.
Lääkäri (erikoistuva) mietti --> lääke nosto vai kolmas lääke. No nosti taas annosta, ja uusi soitto aika 1,5kk päähän.
Mitä nyt siis, eihän tässä ole muutakun nostettu lääkeannosta koko ajan, "pikkukohtauksia" tulee ei tiuhaan, mutta tiuhempaan kuin ennen (2krt/kk).
Miksi ei tutkita, vaan nostetaan lääkeannosta --> siirretään ongelmaa?
Mitä voin vaatia? Voinko vaatia jotain? En halua, että syön koko ajan lääkkeitä enemmän ja enemmän ilman että siihen on muuta syytä kuin se että kohtaukset ovat lisääntyneet. MIKSI NE ON LISÄÄNTYNYT?
:(((
Jos kohtaukset lisääntyy, mitä muutaku lääkkeen nosto?
14
440
Vastaukset
- no reason
Tottakai voit aina ehdottaa että sinulle otetaan lisäksi joku toinen lääke, johon ehkä siirrytään kokonaan myöhemmin jos näyttää että toimii. Helpointahan on jo sivuoireidenkin takia kokeilla ensin lisätä jo olemassa olevaa lääkitystä. Aina ei syytä löydy miksi kohtaukset lisääntyvät tai vähenevät. Mulla on tehnyt kumpaakin jo vuosia. Nyt takana puolen vuoden "hyvä" kausi..
- Kokeilua se on
Lääkeannoksen nosto ja eri lääkkeiden kokeilu on ongelman hoitoa.
Minulla nyt 4 eri lääkettä 1 olisi tarkoitus saada lopetettua jos onnistuu. - Lääkitys Maslow
Minulla aikanaan Deprakine TUPLASI kohtaukset, ei siis puolittanut. Tuolloin kohtauksia tuli viikoittain, 2-3 päivää kerrallaan.
Jos pystyisin vaikuttamaan hoitoosi, käskisin jättää erikoistuvan ja vaihtaa riittävän pitkän työkokemuksen omaavaan. Yksityiset osaavat paremmin kuin julkinen sektori.
Katso valmisteselosteesta lääkkeittesi sivuvaikutukset. Etenkään tokkura, pyörrytys yms. eivät ole hyvä merkki. Kokemieni "pikkukaupunkien" neurologit eivät ole vielä oppineet, että osa epilepsialääkkeistä aiheuttaa sisätauteja. Sen sijaan yliopistokaupungeissa osataan huomioida!
Kun Kuopiosta löytyi oikea lääkitys ja kirurgia, oma hoito on koostunut Maslow:n tarvehierarkiasta. Sen jälkeen ei ole ollut epilepsiakohtauksia. - Ceda
Milloin sinulta on viimeksi otettu esim. pään magneettikuvaus tai unideprivaatiokokeita? Tilanne on nimittäin nyt selkeästi muuttunut huonompaan suuntaan. Ja sellaisessa tilanteessa lisätutkimuksia tulee tehdä - niitä voit siis ehdottaa / vaatia.
Lääkekokeilut ovat nekin toki tärkeä osa muuttuneen epilepsian hoitoa, mutta mikäli ne eivät saa kohtauksia loppumaan, tulee hoitoa tehostaa ja tutkia erinäisiä mahdollisuuksia hoitaa sairautta. Myös yksi mahdollisuus on selvittää epilepsiakirurgian mahdollisuutta, mikäli kohtaukset eivät useista lääkemuutoksista suostu loppumaan. Näin minun kohdallani - ja olen ollut tyytyväinen epilepsiani hoitoon (julkisella puolella). - Muiden kokemuksia..
Pään magneetti ja 5pvä eeg vuonna 2009. Tämän jälkeen ei mitään. Labroja ehkä v.2010.."aiheeseen" liittyviä labroja ehkä v.2011 (kauan aikaa sitten jokatapaukessa).
- Kokeilua se on
Nyk. ei labroja paljon oteta lääkkeet mitkä liukenee maksan kautta karbatsepiini seurataan veri kokeilla. Kyllä huimausta,sekavuutta voi ilmetä millä epilääkkeellä vaan nyt tegretol ns uutena lääkkeenä minulla väsyttää liukenee maksan kautta. Eikö kohtaukset pidä saada pois vaikka sitten karbatsepiinin avulla? Olen Jutilan hoidossa vaikea epilepsia diaknoosinani.
- ex-Tegretol
Kokeilua se on kirjoitti:
Nyk. ei labroja paljon oteta lääkkeet mitkä liukenee maksan kautta karbatsepiini seurataan veri kokeilla. Kyllä huimausta,sekavuutta voi ilmetä millä epilääkkeellä vaan nyt tegretol ns uutena lääkkeenä minulla väsyttää liukenee maksan kautta. Eikö kohtaukset pidä saada pois vaikka sitten karbatsepiinin avulla? Olen Jutilan hoidossa vaikea epilepsia diaknoosinani.
Entisenä Tegretolin käyttäjänä suosittelen seuraamaan kilpirauhasarvoja (TSH, T4V, T3V). Minulla puhkesi struuma Tegretolin aikana. Samoin hyponatremia on normaali kokemus silloisilta ajoilta (mm. alhainen verenpaine ja pyörrytys).
Minulle pelkkä karbamatsepiini ei riittänyt. - Rico99
Kokeilua se on kirjoitti:
Nyk. ei labroja paljon oteta lääkkeet mitkä liukenee maksan kautta karbatsepiini seurataan veri kokeilla. Kyllä huimausta,sekavuutta voi ilmetä millä epilääkkeellä vaan nyt tegretol ns uutena lääkkeenä minulla väsyttää liukenee maksan kautta. Eikö kohtaukset pidä saada pois vaikka sitten karbatsepiinin avulla? Olen Jutilan hoidossa vaikea epilepsia diaknoosinani.
Onko Jutila hyvä? Saisi ottaa mielestäni liiton pj:n vastaan.
- Kokeilua se on
Rico99 kirjoitti:
Onko Jutila hyvä? Saisi ottaa mielestäni liiton pj:n vastaan.
Ainakin hoitajilla ja toisilla lääkäreilläkin vahva luottamus Jutilan tekemiin päätöksiin. Olen äskettäin siirtynyt Kuopioon hoidettavaksi menen maanantaina Jutilan luona käymään.
- Mar1annE
Kokeilua se on kirjoitti:
Ainakin hoitajilla ja toisilla lääkäreilläkin vahva luottamus Jutilan tekemiin päätöksiin. Olen äskettäin siirtynyt Kuopioon hoidettavaksi menen maanantaina Jutilan luona käymään.
Jutila hallitsee nämä hyvin, jopa muistaa potilaita. Kävin juuri leikkaukseni vuosikontrollissa ja voin vaan sanoa "kiitos".
- Ceda
Ihan ehdottomasti olet mielestäni oikeutettu kysymään lisätutkimuksia: selvitystä siitä, miksi tilanne on muuttunut noinkin radikaalisti ennen ongelman korjausta lääkkeillä. Esim. onko kohtaustyyppi muuttunut / kohtauspesäkkeet lisääntyneet. Mikä on muuten tähän asti ollut diagnoosi? (esim. ohimolohkoperäisyys?)
Soita ja tiedustele asiaa, sillä verovaroilla me olemme tähän oikeutettuja. Tsemppiä! :) Äläkä harmistu - pienet kohtaukset vielä menee. Ovatko muiden havaittavissa, vai ns. näkymättömiä poissaolokohtauksia? - Muiden kokemuksia?
Juu, kohtaukset on semmoisia ettei kukaan ymmärrä/tiedä että mulla on kohtaus päällä, muutaku siitä jos alan "puhumaan". Pystyn leikkimään lasten kanssa, tekemään ruokaa jne. Kirjoittamaan en pysty.
Eli Cedan vastaukseen, ei oikeestaan muiden havaittvissa elen itse halua. Kun tunnen että kohtaus tulee, niin sanon lapselleni (ennenku puhe menee) että juttelee isän kanssa puhelimessa sen aikaa että menee ohi. Jos olen yksin, ja soitan miehelleni "mykän" puhelun, niin hän tietää että odottaa kunnes puhun taas. Yleisillä paikoilla menen jonnekin missä kukaan ei puhu/kysy minulta mitään.
Paikallisalkuinen ohimolohko.
Kiitos Ceda tsempeistä!! :)- Mar1annE
Minulla on paikallisalkuinen ohimolohkoepi, ja poissaoloni olivat monille aivan outouksia. Ystävien kesken illallispöydässä saatoin olla pihalla, eikä kukaan sitä tajunnut.
- Kokeiltu on
Minulla on ollut epilepsia vuodesta 1999 alkaen ja olen oppinut, että välillä on hyviä jaksoja ja säännöllisesti myös hetkellisesti huonompia. Varsinaisia kohtauksia ei ole ollut pariin vuoteen, mutta olen oppinut tuntemaan tiettyjä rajoja. Silloin, kun on huono vaihe ja alkaa tökkimään, olen todennut, että pieni määrä alkoholia auttaa. Vain yksi tai kaksi olutta esimerkiksi. Ei sen enempää, se tasaa tilanteen. Ehkä auttaa jollain muullakin. Töissä ollessa olen ottanut hieman lisää lääkettä ja huolehtinut ruokailusta. Syömättömyys lisää oireita huomattavasti.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Miehille kysymys
Onko näin, että jos miestä kiinnostaa tarpeeksi niin hän kyllä ottaa vaikka riskin pakeista ja osoittaa sen kiinnostukse1323787- 851885
Olen tosi outo....
Päättelen palstajuttujen perusteella mitä mieltä minun kaipauksen kohde minusta on. Joskus kuvittelen tänne selkeitä tap151731Haluaisin jo
Myöntää nämä tunteet sinulle face to face. En uskalla vain nolata itseäni enää. Enkä pysty elämäänkin näiden kanssa jos541402Ylen uutiset Haapaveden yt:stä.
Olipas kamalaa luettavaa kaupungin irtisanomisista. Työttömiä lisää 10 tai enempikin( Mieluskylän opettajat). Muuttavat1231264VENÄJÄ muuttanut tänään ydinasetroktiinia
Venäjän presidentti Vladimir Putin hyväksyi tiistaina päivitetyn ydinasedoktriinin, kertoo uutistoimisto Reuters. Sen mu951251Kotkalainen Demari Riku Pirinen vangittu Saksassa lapsipornosta
https://www.kymensanomat.fi/paikalliset/8081054 Kotkalainen Demari Riku Pirinen vangittu Saksassa lapsipornon hallussapi351209- 691134
- 681014
Hommaatko kinkkua jouluksi?
Itse tein pakastimeen n. 3Kg:n murekkeen sienillä ja juustokuorrutuksella. Voihan se olla, että jonkun pienen, valmiin k102985