Onko kenelläkään polymyosiitia? Miten oireesi alkoivat ja millaista lääkitystä olet saanut, ja onko auttaneet?
Polymyosiitti
Cassa
32
27911
Vastaukset
- sinikikka
Olen sairastanut inkluusiokappalemyosiittia jo noin 12 vuotta. Diaknoosi tosin tehtiin vasta 1999. Tämä on yksi myosiitin muoto. Lääkitys vain tehoaa vielä huonommin kuin polymyosiittiin. Oreina oli lihasheikkous, raput tuottivat vaikeutta, jalka ei noussut, kompurointia, horjahdukset johtivat kaatumiseen, kädet eivät nousseet. Hiusten kampaus ja pyykin narulle nostaminen hankalaa. Lihasvoima on henkentynyt jumppaamisesta huolimatta. Nyt on jo vaikeuksia päästä tuolilta ylös. Onneksi järki vielä jotenkin pelaa, aivoihin kun ei ole varaosia. Kaikkea hyvää sinulle ja positiivista mieltä reppukaupalla. terv. sinikikka
- ämpäri
Hei! Olen sairastanut polymyosiittia 98 lähtien. Oireena oli kuumeilu, nivelsäryt, voimattomuus ja yleinen väsymys. Lääkityksenä on ollut kortisoni erilaisella annostuksella 60 mg - 5 mg tämän lisäksi trexania pistoksina ja sandimmun neoralia... nyt pohditaan remicaden aloitusta.
Oletko itse saanut diagnoosin?- cassa
Sain polymyosiitti-nimisen diagnoosin, vaikka varmaa ei kuulma ole. Joku nimi piti ottaa että sain lääkityksen. Kortisonia 5 mg. Tuntuu että se ei kuitenkaan auta. Mutta kun kokeiltiin olla ilman kortisonia niin tulehdusarvot nousivat. Mulla on vaikeuksia tasapainon kanssa, myöskin tuolilta ylösnousu vaikeaa, niinkuin sängystäkin. Sormista voimat heikenneet, varsinkin vasemmasta. Olen oireillut toista vuotta. Ei kai tästä enää työihmiseksi ole. Toivon kuitenkin niin. Syön myös treksania ja joitakin luontaistuotelääkkeitä.
Mulla on kans rappujen nousu ihan mahdotonta. Sulla ihan outoja lääkkeitä, miksiköhän mulle ei ole niitä annettu. No, ehkä kun menen ensi kerralla lääkäriin niin kysyn. Välillä olen ihan epätoivoinen tämän asian kanssa. Kuinka sinä jaksat? - ämpäri
cassa kirjoitti:
Sain polymyosiitti-nimisen diagnoosin, vaikka varmaa ei kuulma ole. Joku nimi piti ottaa että sain lääkityksen. Kortisonia 5 mg. Tuntuu että se ei kuitenkaan auta. Mutta kun kokeiltiin olla ilman kortisonia niin tulehdusarvot nousivat. Mulla on vaikeuksia tasapainon kanssa, myöskin tuolilta ylösnousu vaikeaa, niinkuin sängystäkin. Sormista voimat heikenneet, varsinkin vasemmasta. Olen oireillut toista vuotta. Ei kai tästä enää työihmiseksi ole. Toivon kuitenkin niin. Syön myös treksania ja joitakin luontaistuotelääkkeitä.
Mulla on kans rappujen nousu ihan mahdotonta. Sulla ihan outoja lääkkeitä, miksiköhän mulle ei ole niitä annettu. No, ehkä kun menen ensi kerralla lääkäriin niin kysyn. Välillä olen ihan epätoivoinen tämän asian kanssa. Kuinka sinä jaksat?Kuulostaa tosi pieneltä tuo kortisoni annos sinulla. Aloitus on yleensä n. 60 mg eli 1 mg painokiloa kohti. Mutta jos eivät ole varmoja diagnoosista. Onko sinulla kohonnut ck-arvo? veren kreatiinikinaasi. trexania pistän 17, 5 mg kerran viikossa ihon alle, mikä annos sinulla on? olen sairastanut sen verran kauan, että monia lääkkeitä on ehditty jo kokeilla. Oletko minkä ikäinen?? Missä päin Suomea olet hoidettavana, tauti on tosi harvinainen (n. 200 todettua diagnoosia Suomessa) joten suurin osa lääkäreistä tuskin on edes ennen tavannut meikäläisiä oikeasti, muuta kuin oppikirjoissa. Hoidetaanko sinua reumalla vaiko neuro-osastolla? Sekin vaihtelee läänittäin. Jaksan itse suht hyvin, voimat reisistä on kadonneet aika tavalla ja se ottaa päähän.
Mars lääkäriin vain takasin, jos olosi on kehno!!! - cassa
ämpäri kirjoitti:
Kuulostaa tosi pieneltä tuo kortisoni annos sinulla. Aloitus on yleensä n. 60 mg eli 1 mg painokiloa kohti. Mutta jos eivät ole varmoja diagnoosista. Onko sinulla kohonnut ck-arvo? veren kreatiinikinaasi. trexania pistän 17, 5 mg kerran viikossa ihon alle, mikä annos sinulla on? olen sairastanut sen verran kauan, että monia lääkkeitä on ehditty jo kokeilla. Oletko minkä ikäinen?? Missä päin Suomea olet hoidettavana, tauti on tosi harvinainen (n. 200 todettua diagnoosia Suomessa) joten suurin osa lääkäreistä tuskin on edes ennen tavannut meikäläisiä oikeasti, muuta kuin oppikirjoissa. Hoidetaanko sinua reumalla vaiko neuro-osastolla? Sekin vaihtelee läänittäin. Jaksan itse suht hyvin, voimat reisistä on kadonneet aika tavalla ja se ottaa päähän.
Mars lääkäriin vain takasin, jos olosi on kehno!!!Olen hoitosuhteessa reumalla. Paikallisen neuron toimet mua suututtivat. Kävin välillä päivittäin osastolla näytillä ja joitakin kokeita otetiin. Sisällä sairaalassa en ollut yhtään päivää. Mulle tuli tunne että lääkäriä ei oikein "huvittanut". Mitään lääkettäkään en sieltä saanut vaikka toivoin että voisiko edes yrittää jotain. Niin sitten hakeuduin reumalle ja olen lääkitystä saanut. Pian taas menen sinne ja toivottavasti saan enempi lääkettä koska tämä annostus ei tehoa.
Niin, olen viiskymmpinen ja itäuudeltamaalta. Mistäpäin sinä olet ja minkäikäinen? - cassa
ämpäri kirjoitti:
Kuulostaa tosi pieneltä tuo kortisoni annos sinulla. Aloitus on yleensä n. 60 mg eli 1 mg painokiloa kohti. Mutta jos eivät ole varmoja diagnoosista. Onko sinulla kohonnut ck-arvo? veren kreatiinikinaasi. trexania pistän 17, 5 mg kerran viikossa ihon alle, mikä annos sinulla on? olen sairastanut sen verran kauan, että monia lääkkeitä on ehditty jo kokeilla. Oletko minkä ikäinen?? Missä päin Suomea olet hoidettavana, tauti on tosi harvinainen (n. 200 todettua diagnoosia Suomessa) joten suurin osa lääkäreistä tuskin on edes ennen tavannut meikäläisiä oikeasti, muuta kuin oppikirjoissa. Hoidetaanko sinua reumalla vaiko neuro-osastolla? Sekin vaihtelee läänittäin. Jaksan itse suht hyvin, voimat reisistä on kadonneet aika tavalla ja se ottaa päähän.
Mars lääkäriin vain takasin, jos olosi on kehno!!!jatkoa vielä...niin, treksania otan neljä tablettia kerran viikossa. Tulehduslukemat lähtivät heti nousuun kun yritettiin lääkitystä pienentää, entisestään siis. Vaikka ne nyt pysyvätkin suht`hyvällä tasolla niin oireet ovat kuitenkin pahentuneet. Onko sulla oireita muualla kuin reisissä. Mulla on jalkaterissä ja sormissa myös.
- ämpäri
cassa kirjoitti:
jatkoa vielä...niin, treksania otan neljä tablettia kerran viikossa. Tulehduslukemat lähtivät heti nousuun kun yritettiin lääkitystä pienentää, entisestään siis. Vaikka ne nyt pysyvätkin suht`hyvällä tasolla niin oireet ovat kuitenkin pahentuneet. Onko sulla oireita muualla kuin reisissä. Mulla on jalkaterissä ja sormissa myös.
Oireet ovat tällähetkellä lähinnä reisissä, jalan nostaminen on hankalaa esim. saappaaseen tai portaiden nousu vaatii käsiapua kaiteesta. Myös hartiaseudun lihakset ovat aika heikot, tukanpesu on välillä raskasta. Olen sairastanut kohta 8 vuotta, ja nyt ovat tulleet uutena nielemishäiriöt ja äänen häviäminen välillä. Mutta aloitettiin just uusi kolmas lääke azamun muiden rinnalle, että jos se siitä.
Olen hoidettavana keskisuomessa ja olen 38 vuotias. Hyviä vointeja sinulle!
- keräilijä
Hei ! Kiva löytää muitakin henkilöitä jotka tätä harvinaista sairastaa. Minulla diagnoosi tehtiin v.1996 eli polymyosiitti.Minulla se tosin on tullut erittäin hiipivästi niin ettei sitä oikein itse huomannut. Varmaan 80-luvun alkupuolella oli jo oireita joita vasta jälkeenpäin on tunnistettu.
ck jota tosiaan tässä seurataan ei minulla kovin korkeelle ole noussutkaan ja sekin aiheutti aluksi hämmennystä ettei oikein tiedetty mikä on. Molemmista käsistä leikattiin rannekanavat ja yleiset oireet ei vaan hävinneet.Minulla ei myöskään ole ollu suuremmin kuumetta tms. mutta hirmuinen väsymys, voima rupesi katoamaan käsistä Vasta lihapalatutkimuksessa tehtiin löydös joka kertoi mikä on.
Eli on hyvä jos olet saanu dignoosin, minulta siinä nyt ei menny kun reilut puoli vuotta mutta joillakin paljon kauemmin.
Jos nyt vielä näistä omista vaivoista;(niistähän sitä mielellään kertoo sellaiselle joka jotain ymmärtää)eli se lihasheikkous on päällimmäisenä,reidet on minullakin heikentyneet viime vuosina ja se vaikuttaa juuri siihen porraskävelyynkin kuten tuolla aiemmin jo kerrottukin.Äänen käheytyminen ja väliin häviäminen jos enemmän puhuu,leuoissa särkyä,helposti neste menee "väärään kurkkuun"
silmät kuivuu yms.
Ihan samaa ihmettelin mitä nimim.ämpärikin että aika pieni on sinun annoksesi tuota kortisonia, minullakin on ylläpitoannos 10 mg päivä koko ajan.Tosin minulla ei noita voimakkaampia lääkkeitä kyllä olekaan.Alussa oli 100 mg/päivä 3 viikon ajan sitten alenevin annoksin.
Tuolla aikaisemmassa viestissä on kerrottu että tämä on tosi harvinainen sairaus ja ajattelinkin kertoa sinulle sellaisesta reumaliiton postituslistasta johonka minäkin olen joskus liittynyt. Sieltä saa tietoa tästä sairaudesta sekä he järjestävät Kangasalan kuntoutumislaitoksessa sellaisia viikonlopputapaamisia harvinaista sairautta sairastaville. Nytkin juuri tuli minulle kirje jossa on 26.-27.2.05 viikonloppuna sellainen.Sinne voi osallistua kaikki näitä sairauksia sairastavat. Yleensä ne on myös ilmaisia, joskus on ruuasta tarvinnut maksaa.
Internetissä osoite mitä voit katsoa on www.harvinaiset.org. Laitan vielä tähän numeron johon voit halutessasi ottaa yhteyttä postituslista-asioissa. Kurssisihteeri Leena Loponen puh. 09-4761 5603.
Muuten tuo nimimerkki sinikikan sairaus ibm on periaatteessa sama sairaus vain eri "muunnelma" tästä.
Näissä on niitä variaatioita jos minkälaista kun lääketiede etenee ja saadaan tarkempaa tietoa. Polymyosiittiakin on versiota ettei pahemmin ole särkyjä, no minä olen saanut sen version jossa niitä kyllä on omiksi tarpeiksi.
Hirveen pitkä juttu tuli kun alkuun pääsee, toivottavasti jaksatte lukea ja kaikkea hyvää teille kaikille jatkossa. Mielelläni täälläkin keskustelen jos jotakin kiinnostaa.- cassa
Olin tutkimuksissa taas, ja nyt tuli diagnoosi että ei olisikaan polymyosiitti. Mikä siis, siitä ei tullut selvyyttä. Pitää mennä neurolle, vaikka en usko enää että mitään nimeä mun vaivalle ei löydetä.
Selkä vaan on niin kipeä etten tiedä itkeäkö vai nauraa. Selästä kaikki alkoikin. Mieletön kipu, johon sain piikkejä lukemattomia määriä. Jotenkin minusta tuntuu että joku piikki osui hermoon, ja se aiheutti kaiken tään. Oireet tulivat parissa sekunnissa kun piikki pistettiin, jalkateristä hävis tolkku. Luulin sen kuuluvan asiaan kun vahva lääke pistetään. Sepä ei palautunutkaan ennalleen vaikka selkä välillä vähän paranikin. Kun vain jollekin lääkärille asiasta mainitsen niin menevät hiljaisiksi eivätkä tahdo puhua asiasta.Pelkäävät kai että aloitan jotkut toimet asiasta. Kuitenkin tahtoisin vaan auttaa lääkäreitä tekemään oikean diagnoosin.Ymmärrän että virheitä sattuu, tekevälle, en minä mitään " syyllistä" etsisi. - keräilijä
cassa kirjoitti:
Olin tutkimuksissa taas, ja nyt tuli diagnoosi että ei olisikaan polymyosiitti. Mikä siis, siitä ei tullut selvyyttä. Pitää mennä neurolle, vaikka en usko enää että mitään nimeä mun vaivalle ei löydetä.
Selkä vaan on niin kipeä etten tiedä itkeäkö vai nauraa. Selästä kaikki alkoikin. Mieletön kipu, johon sain piikkejä lukemattomia määriä. Jotenkin minusta tuntuu että joku piikki osui hermoon, ja se aiheutti kaiken tään. Oireet tulivat parissa sekunnissa kun piikki pistettiin, jalkateristä hävis tolkku. Luulin sen kuuluvan asiaan kun vahva lääke pistetään. Sepä ei palautunutkaan ennalleen vaikka selkä välillä vähän paranikin. Kun vain jollekin lääkärille asiasta mainitsen niin menevät hiljaisiksi eivätkä tahdo puhua asiasta.Pelkäävät kai että aloitan jotkut toimet asiasta. Kuitenkin tahtoisin vaan auttaa lääkäreitä tekemään oikean diagnoosin.Ymmärrän että virheitä sattuu, tekevälle, en minä mitään " syyllistä" etsisi.Se on kyllä todella rasittavaa kun pompottelu diagnoosin kanssa jatkuu.Myös minulle se on tuttua, aluksi epäiltiin ms-tautia ja jossain välissä jo tutkittiin ettei olis aids.Eli näiden tautien kanssa on kuulemma todella vaikeaa lääkärienkin olla varmoja. Onko sinulta otettu se lihasbiopsia ,vissiin lihaspalatutkimus suomeksi? Kysy lääkäriltä voisko sellasen ottaa. Hauska koe se ei ole mutta minulla selvisi paljon siitä.
Luulen että ymmärrän vähäsen sinun tämän hetken tuntojasi.Minä olin aivan epätoivoinen ja kärsimätön, välillä hermostuin aivan pienistäkin kun en tiennyt mikä oli.Epätietoisuuden tilanne on sinullakin pahinta mutta aivan varma olen siitä että sinulle dignoosi löydetään, usko pois.
Vaikka aika suorastaan matelee sinulla nyt niin se kuitenkin etenee ja tulee päivä jolloin jotain taas selviää. Ennemmin tai myöhemmin.Jos sinua helpottaa laita tuntemuksiasi ja ajatuksiasi johonkiin paperille ylös. Minullakin tuli välillä täysin painokelvotonta tekstiä kun olin välillä niin vihainen, enkä tienny kelle! Yhden helpottavan asian sinä olet jo keksinyt; olet kirjoittanut tälle palstalle.Se antaa uskoa siihen ettei maailma romahda kuitenkaan vaikka välillä siltä tuntuu. Muitakin samassa jamassa olevia on.
Minä toivotan sinulle ison kimpun voimavaroja arkielämän jaksamiseen.Kyllä se asia siitä vielä selviää. - sinikikka
cassa kirjoitti:
Olin tutkimuksissa taas, ja nyt tuli diagnoosi että ei olisikaan polymyosiitti. Mikä siis, siitä ei tullut selvyyttä. Pitää mennä neurolle, vaikka en usko enää että mitään nimeä mun vaivalle ei löydetä.
Selkä vaan on niin kipeä etten tiedä itkeäkö vai nauraa. Selästä kaikki alkoikin. Mieletön kipu, johon sain piikkejä lukemattomia määriä. Jotenkin minusta tuntuu että joku piikki osui hermoon, ja se aiheutti kaiken tään. Oireet tulivat parissa sekunnissa kun piikki pistettiin, jalkateristä hävis tolkku. Luulin sen kuuluvan asiaan kun vahva lääke pistetään. Sepä ei palautunutkaan ennalleen vaikka selkä välillä vähän paranikin. Kun vain jollekin lääkärille asiasta mainitsen niin menevät hiljaisiksi eivätkä tahdo puhua asiasta.Pelkäävät kai että aloitan jotkut toimet asiasta. Kuitenkin tahtoisin vaan auttaa lääkäreitä tekemään oikean diagnoosin.Ymmärrän että virheitä sattuu, tekevälle, en minä mitään " syyllistä" etsisi.Aika ennen diagnoosin vahvistumista on pahinta. Kivut kyllä osaavat nujertaa. Toivon Sulle paljon voimia. Mulla kivut ovat tulleet mukaan enemmässä määrin vasta viimeisen vuoden aikana ja sairastanut olen kuitenkin jo yli 10 vuotta. Mulla on edelleen aika iso kortisoonin ylläpitoannos, solusalpaajista ei ole ollut apua. Lihaskoepala on kyllä diagnoosin tekemisessä avainasemassa, magneettikuvaus on myös nykyisin yleistynyt. Toivottovasti pääset näihin, joskus pitää vaatia itse eikä odottaa, että lääkäri ehdottaa. Koeta jaksaa.
- cassa
sinikikka kirjoitti:
Aika ennen diagnoosin vahvistumista on pahinta. Kivut kyllä osaavat nujertaa. Toivon Sulle paljon voimia. Mulla kivut ovat tulleet mukaan enemmässä määrin vasta viimeisen vuoden aikana ja sairastanut olen kuitenkin jo yli 10 vuotta. Mulla on edelleen aika iso kortisoonin ylläpitoannos, solusalpaajista ei ole ollut apua. Lihaskoepala on kyllä diagnoosin tekemisessä avainasemassa, magneettikuvaus on myös nykyisin yleistynyt. Toivottovasti pääset näihin, joskus pitää vaatia itse eikä odottaa, että lääkäri ehdottaa. Koeta jaksaa.
Kiitos keräilijä ja Sinikka !
Aloin itkemään luettuani vastauksenne. Tuntuu että ymmärrätte minua parhaiten. Hassua, tuntemattomat ihmiset voivat koskettaa todella voimakkaasti.
Hyviä vointeja teille ja Hyvää Joulua sekä parempaa uutta vuotta!
T: cassa - cassa
keräilijä kirjoitti:
Se on kyllä todella rasittavaa kun pompottelu diagnoosin kanssa jatkuu.Myös minulle se on tuttua, aluksi epäiltiin ms-tautia ja jossain välissä jo tutkittiin ettei olis aids.Eli näiden tautien kanssa on kuulemma todella vaikeaa lääkärienkin olla varmoja. Onko sinulta otettu se lihasbiopsia ,vissiin lihaspalatutkimus suomeksi? Kysy lääkäriltä voisko sellasen ottaa. Hauska koe se ei ole mutta minulla selvisi paljon siitä.
Luulen että ymmärrän vähäsen sinun tämän hetken tuntojasi.Minä olin aivan epätoivoinen ja kärsimätön, välillä hermostuin aivan pienistäkin kun en tiennyt mikä oli.Epätietoisuuden tilanne on sinullakin pahinta mutta aivan varma olen siitä että sinulle dignoosi löydetään, usko pois.
Vaikka aika suorastaan matelee sinulla nyt niin se kuitenkin etenee ja tulee päivä jolloin jotain taas selviää. Ennemmin tai myöhemmin.Jos sinua helpottaa laita tuntemuksiasi ja ajatuksiasi johonkiin paperille ylös. Minullakin tuli välillä täysin painokelvotonta tekstiä kun olin välillä niin vihainen, enkä tienny kelle! Yhden helpottavan asian sinä olet jo keksinyt; olet kirjoittanut tälle palstalle.Se antaa uskoa siihen ettei maailma romahda kuitenkaan vaikka välillä siltä tuntuu. Muitakin samassa jamassa olevia on.
Minä toivotan sinulle ison kimpun voimavaroja arkielämän jaksamiseen.Kyllä se asia siitä vielä selviää.Juu, lihasbiobsia on otettu kahdesti eikä siinä näkynyt kait mitään selventävää.
- jmonnet
Hei,
todella harvinainen tämä polymyosiitti on. Olen myös liittynyt 'keräilijän' mainitsemalle postituslistalle. Tiedä vaikka tapaisimme helmikuussa koko poppoo !
Kortisonia olen syönyt vuoden päivät, alkoi 60 mg/vrk, nyt 10 mg. CK-arvo vihdoin 'normaali'. Lihasbiopsiaa ei minulta otettu, ENMG:ssa näkyi tuhot.
Diagnoosini oli paraneoplastinen = kasvaimen aiheuttama polymyosiitti. Kohdallani tämä pahanlaatuinen kasvain aiheutti lihastulehdustaudin. Olen lukenut, että näillä myosooteilla voi joskus olla yhteys syöpätauteihin. Onkohan kenelläkään muulla täällä samanlaista tapausta ???
Lääkärini lohdutti taudin alussa, että onneksi tämä lihastauti ei invalidisoi, ja hyvä niin, eikö. Ja kortisoni onneksi auttaa, ainakin mulla. - keräilijä
jmonnet kirjoitti:
Hei,
todella harvinainen tämä polymyosiitti on. Olen myös liittynyt 'keräilijän' mainitsemalle postituslistalle. Tiedä vaikka tapaisimme helmikuussa koko poppoo !
Kortisonia olen syönyt vuoden päivät, alkoi 60 mg/vrk, nyt 10 mg. CK-arvo vihdoin 'normaali'. Lihasbiopsiaa ei minulta otettu, ENMG:ssa näkyi tuhot.
Diagnoosini oli paraneoplastinen = kasvaimen aiheuttama polymyosiitti. Kohdallani tämä pahanlaatuinen kasvain aiheutti lihastulehdustaudin. Olen lukenut, että näillä myosooteilla voi joskus olla yhteys syöpätauteihin. Onkohan kenelläkään muulla täällä samanlaista tapausta ???
Lääkärini lohdutti taudin alussa, että onneksi tämä lihastauti ei invalidisoi, ja hyvä niin, eikö. Ja kortisoni onneksi auttaa, ainakin mulla.Hei vaan !
Kyllä se varmaan totta on että nämä kasvainasiat liittyy tähän myosiitti sairauteen. Viimeeksi vuosi sitten ollessani kuntoutuksessa siellä oli samanlainen henkilö jolla oli ollut kasvain ja sitten tuli tämä myosiitti.
Minulla ei ole kyllä kasvainta ollu. Aina silloin tällöin se tulee mieleen mutta olen yrittäny olla ajattelematta.
Tuosta invalidisoimisesta varmaan voi olla monta mieltä ja missä se raja sitten kulkee.
Minullakin on aina silloin tällöin kyynärsauvat käytössä kun ei käpälät pelitä sillai kun pitäis.Onneksi on enimmäkseen kausia jolloin ei niitä tarvii.
Tämäkin on niin yksilöllistä ettei toisilla ole jaloissa niinkään vaivaa.
Sinulla on näköjään sama kortisonin ylläpitoannos kuin minulla eli 10 mg. Minulla on vaan tullut painon kanssa ongelmia tosi vaikee saada pois kun joutuu syömään kortisonia.
Onko sinulla muuta lääkitystä? Minkälaisia oireita sinulla on ? Anteeksi että näin utelen..
Toivon todella että sinulla pysyisi kunto hyvänä, olethan varmaan kokenut elämässäsi paljon ahdistusta jo ennen tätäkin.
Niinikään toivon kovasti että nimim. cassa saisi diagnoosin, tuo tilanne on niin raastavaa kun ei tiedetä mikä on.Jotenkin sitä niinkuin alkaa työstää asiaa erilailla kun diagnoosi selviää, oli se sitten mikä hyvänsä.
Tuosta helmikuun tapaamisesta. Kyllä minua nyt ottaa päähän kun näyttää siltä etten pääsekkään sinne. Ei tässä elämässä paljon tapahdu mutta sitten kun tapahtuu, kaikki yhtäaikaa!! Saa nyt nähdä mitenkä asiat rullaantuu, mutta kuten sanoit eihän sitä tiedä vaikka koko poppoo tapaisi.
Lämpöistä joulunodotusta sinulle ja cassalle ja sinikikalle ja ämpärille ! - ämpäri
keräilijä kirjoitti:
Hei vaan !
Kyllä se varmaan totta on että nämä kasvainasiat liittyy tähän myosiitti sairauteen. Viimeeksi vuosi sitten ollessani kuntoutuksessa siellä oli samanlainen henkilö jolla oli ollut kasvain ja sitten tuli tämä myosiitti.
Minulla ei ole kyllä kasvainta ollu. Aina silloin tällöin se tulee mieleen mutta olen yrittäny olla ajattelematta.
Tuosta invalidisoimisesta varmaan voi olla monta mieltä ja missä se raja sitten kulkee.
Minullakin on aina silloin tällöin kyynärsauvat käytössä kun ei käpälät pelitä sillai kun pitäis.Onneksi on enimmäkseen kausia jolloin ei niitä tarvii.
Tämäkin on niin yksilöllistä ettei toisilla ole jaloissa niinkään vaivaa.
Sinulla on näköjään sama kortisonin ylläpitoannos kuin minulla eli 10 mg. Minulla on vaan tullut painon kanssa ongelmia tosi vaikee saada pois kun joutuu syömään kortisonia.
Onko sinulla muuta lääkitystä? Minkälaisia oireita sinulla on ? Anteeksi että näin utelen..
Toivon todella että sinulla pysyisi kunto hyvänä, olethan varmaan kokenut elämässäsi paljon ahdistusta jo ennen tätäkin.
Niinikään toivon kovasti että nimim. cassa saisi diagnoosin, tuo tilanne on niin raastavaa kun ei tiedetä mikä on.Jotenkin sitä niinkuin alkaa työstää asiaa erilailla kun diagnoosi selviää, oli se sitten mikä hyvänsä.
Tuosta helmikuun tapaamisesta. Kyllä minua nyt ottaa päähän kun näyttää siltä etten pääsekkään sinne. Ei tässä elämässä paljon tapahdu mutta sitten kun tapahtuu, kaikki yhtäaikaa!! Saa nyt nähdä mitenkä asiat rullaantuu, mutta kuten sanoit eihän sitä tiedä vaikka koko poppoo tapaisi.
Lämpöistä joulunodotusta sinulle ja cassalle ja sinikikalle ja ämpärille !Hei! Olen ymmärtänyt että dermatomyosiittiin liittyy tämä kasvainlöydös mahdollisuus ei niinkään polymyosiittiin.
Invalidisoitumisesta olen samaa mieltä keräilijän kanssa, tunnen "meikäläisiä" jotka ovat pyörätuolissa ja sitten on niitä jotka ovat sairastaneet yli 30 vuotta ja kulkevat edelleen omin jaloin. Itse olen sairastanut 8 vuotta ja sain juuri tuen jalkaani, joka väsyessä alkaa "lespaamaan". Ja nielemisvaikeudet ja äänenkäheys haittaavat. En koe olevani invalidi, mutten pärjää enää koskaan ns. huono kuntoisellekkaan "terveelle" ihmiselle. Tauti etenee jos etenee, jotkut olevat toipuneet täysin ja elelevät täysin ilman lääkkeitä. Eli ei syytä vaipua epätoivoon koskaan. Paitsi mitä nyt välillä annan luvan sääliä itseäni yhden illan ja sitten lopetan ja jatkan elämistä niillä eväillä mitä on annettu.
Kiitos hyvän joulun toivotuksista. Sitä samaa teille kaikille ja ihanan ihanaa että meitä harvinaisia löytyy näinkin monta tälle palstalle, teitä ei voi koskaan tavata liian montaa, kaikki vertaiskokemukset tuo niin paljon iloa omaan elämään. Jouluisin terveisin ämpäri - jmonnet
keräilijä kirjoitti:
Hei vaan !
Kyllä se varmaan totta on että nämä kasvainasiat liittyy tähän myosiitti sairauteen. Viimeeksi vuosi sitten ollessani kuntoutuksessa siellä oli samanlainen henkilö jolla oli ollut kasvain ja sitten tuli tämä myosiitti.
Minulla ei ole kyllä kasvainta ollu. Aina silloin tällöin se tulee mieleen mutta olen yrittäny olla ajattelematta.
Tuosta invalidisoimisesta varmaan voi olla monta mieltä ja missä se raja sitten kulkee.
Minullakin on aina silloin tällöin kyynärsauvat käytössä kun ei käpälät pelitä sillai kun pitäis.Onneksi on enimmäkseen kausia jolloin ei niitä tarvii.
Tämäkin on niin yksilöllistä ettei toisilla ole jaloissa niinkään vaivaa.
Sinulla on näköjään sama kortisonin ylläpitoannos kuin minulla eli 10 mg. Minulla on vaan tullut painon kanssa ongelmia tosi vaikee saada pois kun joutuu syömään kortisonia.
Onko sinulla muuta lääkitystä? Minkälaisia oireita sinulla on ? Anteeksi että näin utelen..
Toivon todella että sinulla pysyisi kunto hyvänä, olethan varmaan kokenut elämässäsi paljon ahdistusta jo ennen tätäkin.
Niinikään toivon kovasti että nimim. cassa saisi diagnoosin, tuo tilanne on niin raastavaa kun ei tiedetä mikä on.Jotenkin sitä niinkuin alkaa työstää asiaa erilailla kun diagnoosi selviää, oli se sitten mikä hyvänsä.
Tuosta helmikuun tapaamisesta. Kyllä minua nyt ottaa päähän kun näyttää siltä etten pääsekkään sinne. Ei tässä elämässä paljon tapahdu mutta sitten kun tapahtuu, kaikki yhtäaikaa!! Saa nyt nähdä mitenkä asiat rullaantuu, mutta kuten sanoit eihän sitä tiedä vaikka koko poppoo tapaisi.
Lämpöistä joulunodotusta sinulle ja cassalle ja sinikikalle ja ämpärille !Minulla ei ole pahoja särkyjä lihaksissa. Alussa pitkät selkälihakset (istuessa) ja etureidet olivat kipeimmät. Puristusvoima oli olematon, leivän leikkuu pelottavan näköistäkin. Nyt kävellessä 'mummot' pyyhkii ohi, varsinkin jos on pikkusenkaan ylämäkeä. Portaat ovat edelleen vaikeat, mutta pääsen ne hitaasti ylös ilman käsien apua.
Olen tosi iloinen, että pystyn itse liikkumaan, ilman apuvälineitä. Oli aika, että katselin vain ikkunasta ja haaveilin pääseväni vielä itsekin ulos...
Polymyosiittiin mulla on vain kortisonilääkitys. Tosin syöpähoidot aiheuttavat myös mm. lihaskipuja, joten en aina tiedä mistä mikäkin johtuu.
Joo, ja paino nousi tasaisesti vuoden ajan, tuli 15 kg ylimääräistä ! Kauhean vaikea oppia hyväksymään itsensä kuukasvoisena. Olen pitänyt ruokapäiväkirjaa, että näen ja tajuan mitä syön, enkä todella voi mitään tälle painonnousulle.
Tuntuu kyllä hyvältä, että meitä on muitakin. Eteenpäin mennään, jokainen tavallaan. Rauhaisaa joulunalusaikaa ja jaksamista. - sinikikka
jmonnet kirjoitti:
Hei,
todella harvinainen tämä polymyosiitti on. Olen myös liittynyt 'keräilijän' mainitsemalle postituslistalle. Tiedä vaikka tapaisimme helmikuussa koko poppoo !
Kortisonia olen syönyt vuoden päivät, alkoi 60 mg/vrk, nyt 10 mg. CK-arvo vihdoin 'normaali'. Lihasbiopsiaa ei minulta otettu, ENMG:ssa näkyi tuhot.
Diagnoosini oli paraneoplastinen = kasvaimen aiheuttama polymyosiitti. Kohdallani tämä pahanlaatuinen kasvain aiheutti lihastulehdustaudin. Olen lukenut, että näillä myosooteilla voi joskus olla yhteys syöpätauteihin. Onkohan kenelläkään muulla täällä samanlaista tapausta ???
Lääkärini lohdutti taudin alussa, että onneksi tämä lihastauti ei invalidisoi, ja hyvä niin, eikö. Ja kortisoni onneksi auttaa, ainakin mulla.Olen iloinen puolestasi, että CK arvosi ovat normalisoituneet ja kortisoniannoksesi voi olla noin pieni. Omalla kohdallani normaaleihin arvoivoihin ei ole päästy millään lääkityksellä. Ainoastan suurella suonensisäisellä annoksella päästiin lähes normaaliin, mutta sitäkin kesti vain pari viikkoa ja kaveriksi tuli diabetes. Solusalpaajia on kokeiltu tuloksetta, jatkuva kortisoniannos on 20 mg ja CK arvot pysyvät tällä 2000-2500 vaiheilla. Minut tauti on jo aika pahasti ivalidisoinut. Rappuja en pääse auttamatta, tavalliseslta tuolilta ja WC-istuimelta en pääse ylös. Iskias kivut tulevat nyt useammin ja rajumpina. Diagnoosini onkin inkluusiokappalemyosiitti, johon tunnetusti lääkehoito tehoaa huonoiten. Viimeksi Heinolassa kerrottiin, että nykytietämyksen mukaan tämä IBM olisikin viruksen aiheuttama, mene tiedä. Diagnoosistani on kulunut jo 5 vuotta ja tautia olen sairastanut 12 vuotta. Alkuun oli vaikea hyväksyä niin kuukasvoisuutta kuin kaikka muutakin, mutta nyt en enää jaksa kapinoida. Iloitsen jokaisesta päivästä, jonka voin töpöttää omin jaloin vaikkakin kepin tai rolllattorin avulla. Pyörätuolikaan ei enää pelota. Niin kauan kuin aivoissa kaikki on suurinpiirtein tallella, kaikki on hyvin. Niille kun ei ole varaosia. lähes kaikkea muuta jo löytyykin.
Toivottavasti en masentanut Sinua. Tämä ei tarvitse olla Sinun tautisi kulku, niinkuin on tullut ilmi, se on varsin yksilöllistä.
Tosi hienoa, että löytyy keskustelijoita tälle palstalle. Itse eksyin tänne vahingossa.
Rattoisaa loppuvuotta ja positiivista alkavaa vuotta Teille kaikille. Tavataan Kangasalalla. - töttöskä
cassa kirjoitti:
Olin tutkimuksissa taas, ja nyt tuli diagnoosi että ei olisikaan polymyosiitti. Mikä siis, siitä ei tullut selvyyttä. Pitää mennä neurolle, vaikka en usko enää että mitään nimeä mun vaivalle ei löydetä.
Selkä vaan on niin kipeä etten tiedä itkeäkö vai nauraa. Selästä kaikki alkoikin. Mieletön kipu, johon sain piikkejä lukemattomia määriä. Jotenkin minusta tuntuu että joku piikki osui hermoon, ja se aiheutti kaiken tään. Oireet tulivat parissa sekunnissa kun piikki pistettiin, jalkateristä hävis tolkku. Luulin sen kuuluvan asiaan kun vahva lääke pistetään. Sepä ei palautunutkaan ennalleen vaikka selkä välillä vähän paranikin. Kun vain jollekin lääkärille asiasta mainitsen niin menevät hiljaisiksi eivätkä tahdo puhua asiasta.Pelkäävät kai että aloitan jotkut toimet asiasta. Kuitenkin tahtoisin vaan auttaa lääkäreitä tekemään oikean diagnoosin.Ymmärrän että virheitä sattuu, tekevälle, en minä mitään " syyllistä" etsisi.Hei.
Minulla on samallainen kokemus ja epäily kuin sinulla polymyosiitin aiheuttajasta.minulla tehtiin vaivasenluuleikaus ja puudutuspiikki meni selässä suoraan hermoon.Olen tehnyt asiasta potilasvalitus lautakuntaan ilmoituksen.asia sielä etenee hitaasti.Vastauksia on tullut että ei ole näytöä että olisi voinut puudutus tättä aiheutaaApilassa kun olin sopeutusvalmennuskursilla sielä reumatolooki sanoi että on mahdollita että puudutus väärin tehtynä olisi ollut aihettajana.Näitä asiota on vaike selvitellä ,mutta jatkan kyllä asiaa.nyt kun vielä näin sinun kirjoituksesi niin sain taas epäilykselleni uutta vahvistusta.Tämä sairaus on raskas kun läkärit niin vähän siitä tietävät ja minä olne jopa kokenut sellasita että läääkäri lähti karkuun kun menin paimion sairaalaan vastaan otolle .Olin 5 min . myöhässä ja lääkäri oli hävinyt koko talosta.kirjoitetavaa minulla olisi vaikka kuinka paljon.Mutta ota minuun yhteytä niin kerron lisää.Löysin vasta tänään tämän keskustelu linjan , hyvän ystäväni avulla , ja olen todella tällaita kaivanut ,kun on yksin raskasta olla tämän taudin kanssa.Pitää ja olla oma itsensä lääkäri.T.Greta - Hallanhinaaja
keräilijä kirjoitti:
Se on kyllä todella rasittavaa kun pompottelu diagnoosin kanssa jatkuu.Myös minulle se on tuttua, aluksi epäiltiin ms-tautia ja jossain välissä jo tutkittiin ettei olis aids.Eli näiden tautien kanssa on kuulemma todella vaikeaa lääkärienkin olla varmoja. Onko sinulta otettu se lihasbiopsia ,vissiin lihaspalatutkimus suomeksi? Kysy lääkäriltä voisko sellasen ottaa. Hauska koe se ei ole mutta minulla selvisi paljon siitä.
Luulen että ymmärrän vähäsen sinun tämän hetken tuntojasi.Minä olin aivan epätoivoinen ja kärsimätön, välillä hermostuin aivan pienistäkin kun en tiennyt mikä oli.Epätietoisuuden tilanne on sinullakin pahinta mutta aivan varma olen siitä että sinulle dignoosi löydetään, usko pois.
Vaikka aika suorastaan matelee sinulla nyt niin se kuitenkin etenee ja tulee päivä jolloin jotain taas selviää. Ennemmin tai myöhemmin.Jos sinua helpottaa laita tuntemuksiasi ja ajatuksiasi johonkiin paperille ylös. Minullakin tuli välillä täysin painokelvotonta tekstiä kun olin välillä niin vihainen, enkä tienny kelle! Yhden helpottavan asian sinä olet jo keksinyt; olet kirjoittanut tälle palstalle.Se antaa uskoa siihen ettei maailma romahda kuitenkaan vaikka välillä siltä tuntuu. Muitakin samassa jamassa olevia on.
Minä toivotan sinulle ison kimpun voimavaroja arkielämän jaksamiseen.Kyllä se asia siitä vielä selviää.No mitä biopsia kertoi?
Jussi
- Weckeri
Minua on tutkittu HUS:in neurologian polilla jo kolme vuotta. Magneetissa viime vuoden vaihteessa 2006 todettiin, että lihassoluja on korvautunut rasva- ja sidekudoksella. Otettiin koepala jonka perusteella aloitettiin lääkitys: 40 mg kortisonia ja 25 mg solusalpaajaa. Minulla tämä tauti on rajoittunut ainoastaa säärien alueelle. Patologin diagnoosi oli kaksijakoinen eli eivät olleet ihan varmoja mistä taudista on kyse: joko distaalinen primaarimyopatia tai krooninen polymyosiitti. Nyt toukokuun lopussa 2007 otetaan uusi ENMG sekä verikokeet kolmeen otteeseen. Sen perusteella pitäisi katsoa sitten miten tauti on edennyt/pysähtynyt sekä onko tulehdus hävinnyt kortisonin voimasta. Myös solusalpaajan poisjättämistä harkitaan. Lääkäri oli kyllä sitä mieltä, että kortisonia joudutaan jatkamaan ns. ylläpitoannoksena joskin pienenä. Kovat vaan on myrkyt! Lisäksi on todettu alaselän alueella motoristen aksonien neuropatia joka myös vaikuttaa alaraajoihin ja osaksi myös yläraajoihin.
Tsemppiä kaikille joilla samoja juttuja!- määrittelemätön sidekudossa...
Minulla on tutkinnan alla sidekudossairaus. Lääkäri puhui tästä sairaudesta kävelyni perusteella. 5 vuotta olen joutunut lääkärien huonon kohtelun uhriksi kun ei kävelyvaikeudelle ole saatu selitystä.(Eikä kunnolla tutkittukaan)kaksi kertaa olen pyörätuolista opetellut uudestaan kävelemään.
Uusin ja hälyttävin oire oli pari päivää ennen joulua kun varpaani menivät mustiksi. Ensin niihin tuli tulehdus ja sitten verenkierto heikkeni. Syön nyt sydänlääkettä,mutta mitään hoitoa ei vielä sairaudelle ole. Tosin nyt uskotaan että olen kipeä. Lihakset väsyy jalat ovat raskaat,kipeät ja voimattomat. Elokuussa flunssan jälkeen oireet pahenivat rajusti.Kesällä kuntoilin ja pääsin liikkumaan aika hyvin. Elokuun jälkeen on kuin halvaus olisi läpi käynyt.
Sydänlääkkeillä väsymys on vähän helpottanut.Kankeutta ei vie pois tulehduskipulääkkeet. Ikää vasta 30 ja risat:(
- exelisti
Muutama kokemus, jos olisi apua jollekin teistä. Minulla on inkluusiokappalemyosiitti (dg 2000) (IBM), olen eläkeiässä. Tietoa neurologeilta: IMB voi olla periytyvä tai ei, ainakin kolme eri tyyppiä (minulla ei periytyvä), lääkitystä tai muuta hoitoa ei ole tiedossa, ck-arvon muutoksia on, mutta kortisoni ei auta, eikä kohonneilla ck-arvoilla IBM:ssä taida olla suurta merkitystäkään itse sairauden hoidon kannalta, lisäksi kortisoni voi aiheuttaa turhan riippuvuuden. Fysioterapia ja lihaskuntoutus auttaa, mutta eri tavalla kullekin. Minulla surkastuneet eniten käsien ja hartioiden lihakset, nyt ovat jalkojen lihakset surkastumassa. Vielä ei ole rollaattorin tarvetta. IBM on tämän päivän tietojen mukaan hitaasti etenevä, johon ei ole muuta hoitoa kuin erilaiset kuntoutukset, jotka saattavat hidastaa taudin etenemistä. IBM:n perussyy lienee geenivirhe, mutta taudin puhkeaminen tarvinnee lisäksi jonkun ärsykkeen, esim. jokin virussairaus, jolloin taudin kehittyminen alkaa.
Jos diagnoosi on epäselvä, vaatikaa neurologisia tutkimuksien jatkamista, Tampereen yliopistollisessa sairaalassa on lihassairauksiin keskittynyt tutkimusyksikkö, lähete tarvitaan.
Jos sairaalassa tutkimukset eivät edisty, voi käydä yksityisellä, lihasairaudet tuntevia neurologeja/professoreita löytyy ainakin pääkaupunkiseudulla, Turussa jne.
Lisätietoa olen saanut Lihastautiliitosta (löytyy netistä), jonka toiminnassa olen nyt mukana. Jos kysymyksiä minulle pyin vastaamaan. - Hannele-Kristiina
Hei,luin juuri viestisi. Minulla on ollut polymyosiitti vuodesta 1972.Ensimmäinen rupeama oli todella raju ja kuntoutus on vienyt kaikki nämä vuodet enemmän ja vahemmän. Tällä hetkellä minulla on taas alkanut heikkous reisilihaksiin ja muuallekin.Olin ENMG ja siinä todettiin taas myosiittiin sopivia muutoksia.Tästä se taas alkaa korttisoonit ym. Biopsia otetaan syyskuun alussa ja muitakin tutkimuksia. Lääkitystä ei ole vielä aloitettu ,koska ensin täytyy saada taas tarkka diagnoosi mitä lääkitään. Kyllä harmittaa kun olisi elämässä muutakin tekemistä kuin taas aloittaa kaikki alkutekijöistään.
Terveisiä voimia - polymyosiitti2017
Hieman on vanha ketju, mutta en uudempaakaan löytänyt polymyosiittiin liittyen.
Itsellä ihan tuore vielä vahvistamaton diagnoosi, mutta oireet ja hoito ovat kuin suoraan oppikirjasta.
Minua on hoidettu firbro- ja tules potilaana vuosikymmeniä. Jatkuvaa kolotusta ja särkyä ja söin mahdottomasti särkylääkkeitä ja suuria määriä, joka eivät juuri auttaneet kuin hetken kipuihin. Vaatteiden pukemiseen tarvitsin apua yms. Liikkuminen oli vaikeaa ja täytyi levätä aina pienen tovin jälkeen. Myös epänormaali jatkuva väsymys oli päivittäinen haitta. Työssä jaksoin käydä ,mutta mitään muuta en sitten jaksanutkaan...Kunnes nyt huhtikuussa 2017 en päässyt kunnolla sängystä ylös, menin työterveyslääkärille ja totesin, että en jaksa enää. Nyt täytyy jotain apua saada ja jos ei sitä täältä löydy niin menen yksityiselle lääkärille.
Työterveyslääkäri totesi, että kaikki oireet kyllä viittaavat vahvasti polymyosiitiin ja yhteisymmärryksessä hänen kanssaan päädyttiin kokeilemaan kortisonilääkitystä.
Suureksi hämmästykseksi ja ilokseni kivut katosivat parin päivän kuluttua ja ovat poissa edelleen. Nyt kortisoniannosta on laskettu jo 20 mg ja lasketaan vielä edelleen..
Haluaisin kuulla teidän toisten samaa sairastavien kokemuksia jatkohoidosta. Myö se että täytyykö hoito ja seuranta olla reumalääkärillä? Itselleni ei ole mitään tutkimuksia tehty el onko ne tarpeen? - Mieshämeest
Minulla se todettiin 5-vuotta sitten ja koajan on mennyt huonompaan suuntaan. Rappuja en pääse ylys lainkaan. WC pöntöllä on koroke. Rollaattori on pakollinen. 5-minuuttia on silläkin liikaa,kun jalat jo väsyvät. Lihasvoimat heikot, ääni reistailee. Onneksi lihaskipuja ei levossa ole.
- Vanhuusko52v
Hei,
Minulla on reilut puoli vuotta vaivannut oireilu, joka alkoi jalkojen jäykistymisenä. Myöhemmin yläselkä, ja hartaseutu on myös alkanut oireilla kipuna ja jäykkyytenä. Esim. rintaliivien tai tiukkojen hihojen pukeminen on vaikeaa. Aamulla sängystä ylös pääseminen on vaikeaa, sama toistuu päivällä, jos istuu tai makaa hiukankin pidempään. Portaiden nousu on vaikeaa. Syön arcoxia kahden päivän välein, joka helpottaa jäykkyyttä ja särkyä. Huolestuttaa, kuinka pitkään tuota voi syödä ilman ongelmia, kokemuksia?
Minua on tutkittu reumapolilla, eikä diagnoosia ole vielä.
Raskasta tämä odottaminen ja toivon todella, että saisin diagnoosin/lääkityksen vaivaani, oli se sitten mitä tahansa.
Sairaalassa olen tavannut reumalääkärin kahdesti, eri lääkärit. Yksi puhelinsoittokin on tullut; "vanhuuden oireita, syö kipulääkkeitä" (sanoi lääkäri, jota en ole tavannut, onneksi!).
Verikokeissa ei mitään ihmeellistä.- Anonyymi
Hei, minulla oli 4vuotta sitten nuo oireet ja monen lääkärikäynnin jälkeen, kun vaadin saada jonkun tehoavan lääkkeen, lääkäri sanoi että kokeillaan kortisonia. Aloitettiin 20ml ja seuraavana päivänä olo oli paljon parempi. Edelleen käytössä 10ml. Sairauden nimi Polymyalgia rheumatica joka on diagnosoitu myöhemmin.
- IBM2016
Löysin vasta nyt tämän keskustelun! Sain viime syksynä diagnoosin IBM inkluusiokappalemyosiitti. Olen käynyt kaksi kertaa neurologilla, joka todennut ettei ole lääkitystä. Liikunta ainut lääke! Edennyt melko nopeasti , vaikka pitäisi olla hitaasti etenevä, kävely ja tasapaino melko huonot, portaita en pääse muuten kuin sauvojen avulla tai ryömimällä, ! Jos kaadun, en pääse ylös omin avuin. Matalalta tuolilta on myös huono päästä ylös, samoin vessanpönttö yms. Kotona on asenneltu kahvoja ym, apuvälineinä kyynärsauvat , tartuntapihdit, rollaattori. Onko reuma vai neurologinen sairaus? Kipuja oli aiemmin siellä sun täällä ympäri kehoa, nyt vähentyneet, selässä ajoittain, selkä ja jalat hyvin jäykät ja tasapaino huono. Myös nielemisvaikeuksia, niihin saanut apua jonkin verran puheterapiasta. Päänsärkyjä aamuisin pelottaa myös aivojen tila, päätä ei ole tutkittu. Diagnoosi saatiin varmistettua lihaskoepalasta . Tässä mennään päivä kerrallaan ,omia voimia tunnustellen. En jaksa oikein mitään , väsyn hyvin helposti. Olen kuitenkin sopeutunut mielestäni melko hyvin,monesti tulee kuitenkin epätoivon hetkiä?.......
- Fredningshamn
Kesällä 2016 alkaneen oireilun, käsivarsien ja lähinnä reisilihaksien voimattomuuden jälkeen hakeuduin lokakuussa lääkäriin. Painoni putosi 10 kg ja em. lihakset surkastuivat, nielemisvaikeuksia . Röntgen- , magneetti- ja tietokonekuvauksia . Lihasten sähkömittauksia ja lihasbiobsia , kaikki Kotkan keskussairaalassa. Verikokeessa Ck-arvo 2700 eli kymmenkertainen normeihin nähden. Sairaalassa kortisonia tuhat milligrammaa vrk. 3 päivää. Hoito jatkui kortisonilla 20 mg/vrk ja kerran viikossa reumapiikki Metojeckt. Sairaslomalle joka jatkui 9 kk.Tammikuussa 2017 aloin varovasti treenata käsiäni sahaamalla polttopuita käsisahalla ja päivittäisillä n. kilometrin kävelylenkeillä. Tulehdusarvot laskivat kevään kuluessa normaaliin.Kunto parani ,paino nousi takaisin lähtöpisteeseen . Lihasvoima hyvä , ehkei aivan sellainen kuin ennen sairautta. Ennenkaikkea henkinen vireys parempi kuin vuosiin. Kokeilin varovasti työntekoa toukokuulla ja heinäkuun alusta aloitin täysipäiväisesti joskaan ei enää kovinkaan työorientoituneesti. Kahden vuoden kuluttua aloitan osaeläkkeen. Tällä hetkellä verikokeet kolmen kuukauden välein ja reumalääkärin palaveri. KOKS:ille ja R Linnalle täysi kiitos onnistuneesta diagnoosista ja hoidosta. Nyt elokuussa 2017 kortisoniannos 2,5 mg päivä ja kerran viikossa Metojeckt -piikki. Kaikki ainakin näyttää hyvältä. Taudin puhkeamissyytä ei tiedä.Olen joitakin vuosia kärsinyt psoriasiksesta oireiden rajoittuessa kämmeniin ja jalkapohjiin.Ammattina maalausurakoitsija ikä 59.
- Niinkinvoikäydä
Mulla lihas oireet parani kilpirauhaslääkityksellä.
- Anonyymi
Hei, Niinkinvoikäydä. Minkälaatuista myosiittia sairastat?
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Heikki Silvennoinen petti vaimoaan vuosien ajan
Viiden lapsen isä Heikki kehuu kirjassaan kuinka paljon on pettänyt vaimoaan vuosien varrella.2143419Miksi ihmeessä nainen seurustelit kanssani joskus
Olin ruma silloin ja nykyisin vielä rumempi En voi kuin miettiä että miksi Olitko vain rikki edellisestä suhteesta ja ha242171- 242071
Persut nimittivät kummeli-hahmon valtiosihteeriksi!
Persujen riveistä löytyi taas uusi törkyturpa valtiosihteeriksi! Jutun perusteella järjenjuoksu on kuin sketsihahmolla.901955Onko ministeri Juuso epäkelpo ministerin tehtäviensä hoitamiseen?
Eikö hänellä ole kompetenttia hoitaa sosiaali- ja terveysministetin toimialalle kuuluvia ministerin tehtäviä?751617Sakarjan kirjan 6. luku
Jolla korva on, se kuulkoon. Sain profetian 22.4.2023. Sen sisältö oli seuraava: Suomeen tulee nälänhätä niin, että se241371- 81271
Avaa sydämesi mulle
❤ ❤❤ Tahdon pelkkää hyvää sulle Sillä ilmeisesti puhumalla Avoimesti välillämme Kaikki taas selviää Kerro kaikki, tahdo361257Elia tulee vielä
Johannes Kastaja oli Elia, mutta Jeesus sanoi, että Elia tulee vielä. Malakian kirjan profetia Eliasta toteutuu kokonaan351217Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa
Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k61198