Hei!
meillä on kaksi lasta 1v6kk ja 3v.Heillä molemmilla on todettu retinoblastooma 1 geenivirhe.Geenivirheen vuoksi joudumme säännöllisesti käymään sairaalassa tutkimuksissa,n 4kk välein.Tämä kyseinen geenivirhe voi aiheuttaa mm.seuraavia sairauksia silmänpohjan syöpää,leukemiaa,sarkoomia jne.Jos esimerkiksi alkavaa silmänpohjasyöpää ei havaita ajoissa(etenee todella nopeasti)niin silloin vaarana on silmän/silmien menetys tai jopa kuolema. Onneksi lapsemme ainakin vielä ovat terveitä,mutta pelottaa silti,ja kun ei ole juuri ketään keiden kanssa voisi keskustella asiasta.Yleensä ihmiset vain sanovat:sitä nyt on vielä turha murehtia..kunpa se olisikin niin yksinkertaista..=(
Olemmekin miehemme kanssa etsimässä vastaavanlaisia tapauksia,josko sellaisia löytyisi,sillä tämä geenivirhe on aika harvinainen.Olisimme kiitollisia jos saisimme jostain lisätietoa kyseisestä geenivirheestä tai kuulla muiden vanhempien kokemuksista.
Olemme tämän asian kanssa aika yksin.Nyt jäämme odottelemaan vastauksia,josko ne vähän lohduttaisivat.
meillä on kaksi lasta 1v6kk ja 3v.Heillä molemmilla on todettu retinoblastooma 1 geenivirhe.Geenivirheen vuoksi joudumme säännöllisesti käymään sairaalassa tutkimuksissa,n 4kk välein.Tämä kyseinen geenivirhe voi aiheuttaa mm.seuraavia sairauksia silmänpohjan syöpää,leukemiaa,sarkoomia jne.Jos esimerkiksi alkavaa silmänpohjasyöpää ei havaita ajoissa(etenee todella nopeasti)niin silloin vaarana on silmän/silmien menetys tai jopa kuolema. Onneksi lapsemme ainakin vielä ovat terveitä,mutta pelottaa silti,ja kun ei ole juuri ketään keiden kanssa voisi keskustella asiasta.Yleensä ihmiset vain sanovat:sitä nyt on vielä turha murehtia..kunpa se olisikin niin yksinkertaista..=(
Olemmekin miehemme kanssa etsimässä vastaavanlaisia tapauksia,josko sellaisia löytyisi,sillä tämä geenivirhe on aika harvinainen.Olisimme kiitollisia jos saisimme jostain lisätietoa kyseisestä geenivirheestä tai kuulla muiden vanhempien kokemuksista.
Olemme tämän asian kanssa aika yksin.Nyt jäämme odottelemaan vastauksia,josko ne vähän lohduttaisivat.
Vastaukset 5
Vanhimmat
http://www.harvinaiset.org
Tuleppa keskustelemaan seuraavalle palstalle, et ole yksin.. tukien toisiamme.
http://groups.msn.com/TukienToisiamme
Hei!
Minulla kohta 2 vuotias pieni poika jolla todettiin vuosi sitten molemminpuolinen eli perinöllinen retinoblastooma. Valitettavasti se huomattiin sen verran myöhään että vasen silmä jouduttiin poistamaan heti, oikea silmä onneksi saatiin pelastettua 7kk sytostaatti, sädelevy ja jäädytyshoidon yhdistelmällä. Olen itse myös hyvin ahdistunut hänen kohonneesta riskistä sairastua muihin syöpiin, tätä pelkoa vain pahensi Lastenklinikan osasto kympillä viettämämme aika (puoli vuotta) kun niin läheltä joutui seuraamaan muiden lasten (ja heidän vanhempien) kärsimistä ja monen aivan liian aikasta pois menoa. Emme vielä ole päässeet perinnöllisyystutkimukseen, joten pajon kysymyksiä riittää. Oletteko saaneet kutsun Retinoblastooma sopeutumisvalmennuskurssiile helmikuussa?
T:Susanna
Laitatko viestiä tulemaan sähköpostiini...niin saadaan jutella aiheesta paremmin ja henkilökohtaisemmin!([email protected])
hei! Poikani sairastui v.1998 Retinoblastomaan.Hän aluksi karsasti jonka takia menimme sairaalaan jossa todettiin tämä epäilys.Hän oli silloin 8kk.Hyksiin jouduimme heti lähtemään ja pojaltani poistettiin vasen silmä, oli levinnyt koko silmään eli vasen silmä sokea.Olen tulossa 28 päivä Retinoblastoma kurssille Helsinkiin perheeni kanssa.