Reumasairaudet, väsymys ja sydänoireet

Kerroit juuri kuin omaa tarinaani! Itsekin olen menossa parin viikon päästä polille ja todellakin pelottaa että tutkimus on juuri tuota :/ tosin itselläni on myös struuma joka myös kipeytyi mutta polilla sanottiin ettei nyt ole kyse kilpirauhasesta millään tavalla (häh!?)

Krooninen borrelioosi kannattaa tutkituttaa.

Itse sain diagnoosin "helposti" ilman sen enempää silmien tai suun kuivuuden mittauksia. Verikokeessa senkka koholla --> seuraavassa kokeessa reumafaktori koholla --> seuraavassa kokeessa tumavasta-ainetekijät arvossa 5000 ja samalla ssa-vasta-aineet koholla --> diagnoosi selvä. Olen siinä iässä, että vasta odottelen, milloin varsinaiset oireet alkavat. Sylkirauhaset vähän temppuilee ja silmiä kirvelee iltaisin (tosin niin tekee monella muullakin toimistotyötä tekevällä). Jaksan liikkua ja urheilla vielä ihan normaalisti enkä tarvitse mitään lääkitystä. Ikää kohta 40 v ja diagnoosin sain 32-vuotiaana.

Mun tarina.... tosin lisään tohon vielä elohiiret puutumiset, näköhäiriöt, muistin menetykset,puhevaikeudet, vapinan ja uniongelmat.... :( epäillään sjögneriä. Vaikka borrelioosi testit oli heikosti positiiviset.

Bongasin vanhan keskustelun. Onko salamanteri33 saanut diagnoosin? Itsellä juuri menossa tuo tutkimusrumba. Silmien ja suun kuivumisen kestän, mutta kovat kivut ympäri kehon ja kova väsymys meinaa viedä järjen.

Skögren diagnosoitu minultakin. Lisäksi selässä on liukumaa, joten kivut ovat arkipäivää. Väsymysoireet ovat rajut, mutta kortisoni auttaa siihen erittäin hyvin! Aurinkoihottuma on ollut lapsesta asti, vain raskausaikoina olen ollut oireeton. Silmät rutikuivat, suu aamuisin kuiva ja hampaat reikiintyvät helposti. Lääkityksenä aloitettu oxiklorin 300 mg ja kortisoni kuurina. Minulle tehtiin vain silmätesti diagnoosiin. Veriarvoista löytyi reumatekijä ja reuma-arvo oli selvästi koholla. Ilmeisesti tumavasta-aineet olivat koholla, kun reumalääkäri oli asiasta niin varma ilman sylkitestiäkin. Luulen että diagnoosi oli pitkälti nivelreuman ja selkärankareuman poissulkemista.sidekudosreumaa on suvussa, kuten myös nivelreumaa ja psoriasista. Lähinnä hirvittää, löytyykö tulevaisuudessa myös SLE. Olen ymmärtänyt että diagnostiikka on vaativaa näissä sidekudossairauksissa, joissa suunnistetaan monimuotoisten oireiden mukaan. Ikää minulla on kohta 40.

Olen sairastanut Sjögrenin oireyhtymää 10 vuotta. Minulla on reumafaktori positiivinen samoin SSA ja SSB arvot, tuma vasta-aineet ovat korkeat. Minulle tehtiin huulibiopsia ja siitä löytyi tulehtuneita sylkirauhasia. Näiden tutkimusten perusteella sain diagnoosin.
Minulla taudin kulkuun kuuluu todella voimakkaat nivelkivut (ei turvotusta eikä tulehdusta), todella armoton väsymys, sanojen unohtelu, keskittymiskyvyn puute. Nuo mainitsemani oireet ovat ajoittaisia, eivät onneksi koko ajan päällä.
Lääkityksenä minulla on Oxiklorin, tulehduskipulääke ja vatsansuojalääke.
Sydänoireita minulla ei ole ollut. Kuulostaa vakavalta, toivottavasti olet saanut selvitettyä mikä sinua vaivaa.
Liikun monta kertaa viikossa. Olen huomannut että jossakin määrin liikunta auttaa kipuihin. Minulla on ollut todella hankalat suolisto-ongelmat, niihin sain avun gluteenittomasta ruokavaliosta. Pyrin syömään kasvispainotteisesti syön punaista lihaa kerran viikossa. Olen huomannut sen, että sokeri on myrkkyä. Se lisää kipuja.
Käytän Omega 3 ja 7. Tyrni tekee hyvää kuiville limakalvoille. Lisäksi minulla on jatkuvassa käytössä maitohappobakteerit, D-vitamiini, magnesiumi. Silmätippoja käytän kuiviin silmiin (reseptillä tulevat edullisemmaksi), lisäksi perusvoiteita rasvapitoisuus 30% ja todella rasvaista ongelma kohtiin. Joka aamu otan ruokalusikallisen neitsyt-oliiviöljyä, tämä auttaa kuivaan suuhun.
Toivottavasti näistä on hyötyä.

Hei ja huh huh!

Kiitos näistä viesteistä, jotka tavallaan helpottavat ja tavallaan pelottavat!
Viime vuonna 3/2016 alkoi aivan järkyttävä väsymys. En jaksanut enää mennä kuntosalille (olin käynyt säännöllisesti) enkä lenkille (normaalisti 3 -4 x vko). Saatoin nukkua töiden jälkeen 3 h tai vain maata sohvalla. Sitä ennen olivat alkaneet selkäkivut, joita myös tutkittiin. En jaksa edes luetella kuinka monella lääkärillä tai kuinka monella polilla kävin sinnikkäästi tutkituttamassa itseäni!

Vihdoin pääsin sisätautipolille, jossa lääkäri epäili Sjögrenin syndroomaa. Nyt olen menossa reumapolille. Matkan varrella tulleet vaivihkaa myös silmien ja suun kuivuminen sekä refluksitauti. Voiko jälkimmäinen liittyä tähän sairauteen?

Välillä väsymys niin kovaa, kuten joku kertoi, ettei jaksa puhua tai jo hengittäminenkin tuntuu vaikealta ja raskaalta. Muisti ja kognitio heittää. Kuuluuko sekin tähän...? Olen sellaisessa työssä, jotta se pitäisi olla kunnossa. Onko pahenemista tiedossa?

Netin mukaan sairaus on yleinen. Kuinka en ole kuitenkaan kenenkään kuullut kertovan tästä...?

Olisi mukava, jos joku voisi vastailla tai kertoa vielä omista kokemuksista!

Kiittäen...väsynyt lomalainen

Hei, tämä on vanha ketju mutta toiv joku täältä löytää. Sain diagnoosin Sjögrenin syndrooma tänä kesänä -19, monta vuotta ollut oireita. Juuri tänä vuonna pahentuneet nivelkivut, kuivuus , väsymys ajoittain kovaa . Myös muistiongelmia ja sanat unohtuu. Päivät vaihtelevat ja töissä haastavaa jaksaa. Refluksi ongelmia nyt tullut myös. Onko muilla ollut palan tunnetta kurkussa ja kurkkukipua? Myös oxiklorin lääkkeen syöminen mietityttää; sivuoireita? Muuten mennään positiivisella mielellä:)