VITILIGO -jatkoketju

Itse olen havahtunut viime syksyn ja nyt viimeistään kevään aikana suupieliin ilmaantuvista läikistä. Aikaisemmin noita on ollut lähinnä alaraajoissa ja luomien ympärillä(n. 15 vuotta ensimmäisestä läikästä), mutta ne eivät ole kummemmin menoa haitanneet ja vasta nyt olen tosissaan alkanut pohtia mahdollisten hoitokeinojen kokeilua. Tarkoitus olisi kokeilla ainakin protopic-voidetta ja syksyllä varmaan myös uvb-valohoitoa. Kaikin puolin raivostuttava tautihan tämä on kun hyvin vähän voi itse siihen vaikuttaa, toistaiseksi ainakin mennään näin.

Erikoista miten eri tavalla tämä ilmenee samassa kropassa. Jaloissa läikät ovat kuin lehmällä, mutta kasvoista väri lähtee ikäänkuin kerroksittain. Vitixiä kokeilin, muttei auttanut, olisi ehkä, jos olisin jaksanut kokeilla pidempään. Onko joku löytänyt korkeakertoimista tai muuten hyvälaatuista aurinkorasvaa, jossa ei ole nano partikkeleja? Minun tuttuni jaksaa kummastella kuinka jaksan kesäkuumalla olla pitkähihaisella.

Minä käytän lapsille tarkoitettuja aurinkorasvoja, joita ostan apteekista. Mulla on nyt taas levinnyt räjähdysmäisesti joka puolella. Jaloissakin todella paljon, kainalojen ympäri paljon laikkuja, leuassa lisää, käsivarret ja selkä myös täynnä laikkua tai oikeastaan omaa ihoa ei paljoa ole. Surullista. Pitää ehkä kokeilla vitiligo-dieettiä taas, kun se silloin aiemmin ainakin tasoitti värieroa ja omaa ihoakin tuli takaisin. En kyllä kovin kauaa jaksanut viimeksi diettailla, kun se on aika rankkaa. :( Siis syödä pelkkää raakavihanneksia ja kasviksia, ei lihaa, ei kalaa, ei maitotuotteita jne. Kaikki ylimääräinen ruoka ja herkut pois ja viljat myös. Ehkäpä tässä loppukesästä jaksaisi panostaa.

Moikka, mulla tuli eka läikkä kyynärpäähän n. 12 vuotta sitten (nyt 30v.) ja pysyi kutakuinkin sellaisenaan. Toiseen kyynärpäähän tuli myös Espanjassa asuessani mutta väri tuli takaisin. Käytin protopicciä ja kortisonia ja olin koko ajan auringossa (enkä muuten nuorena suojannut ihoani kertaakaan aurinkorasvoilla). Viime lokakuussa alkoi pikkuläikkiä tulemaan lisää ihan ympäri kehoa. En ajatellut odottaa niiden leviämistä ja totesin protopicin levittämisen olevan mahdotonta kun läikkiä on joka puolella vaikka niitä ei muut vielä huomaa. Olen käynyt valohoidossa tammikuusta saakka ja en nyt ihan tiedä onko sen teho ollut suuri, jos ollenkaan. Toisaalta uusia vitivalkoisia en ole huomannut muuta kun käsissä pieniä, mutta mulla myös näkyy selkeätajaisia vaaleampi kohtia. Eli ei kokonaan valkoisia. Mahtaakohan nekin sitten pamahtaa kokonaan valkoisiksi.. Sitten olisin kyllä todella läiskikäs :) myös on pieniä täysin valkosia mutta "haalearajaisia" toisin kun normaalisti. Sitten on muutamia viiruja, ihan kuin olisi arpia. No se siitä. Muo kiinnostaisi tietää, kuinka korkeita kertoimia te käytätte joilla on laajemmin levinnyttä vitiligoa? Itse toivon että jos/ja kun tää leviää kunnolle näkyväksi, en puolittaisi itseäni kesällä häpeän takia ainakaan pitkiin vaatteisiin. Siis kaipa joku kerroin estää palamiselta vaikka ei olisi vaatetta päällä..? Entä te kun pidätte kesällä pitkähihaisia vaatteita niin johtuuko se kosmeettisista syistä vaiko että iho palaa. Olen tosi ruskettuvaa tyyppiä enkä yleensä pala eikä vanhin läikkäni ole koskaan palanut vaikka Espanjassa asustelinkin joskus. Kiitos kun sain jauhaa ja kysellä ja lukea teidän kokemuksianne! Se suomalainen FB-ryhmä olisi loistava! ;)

Itse herään varsinkin keväisin etsimään jotain vuoden aikana tullutta uutta ihmeainetta millä läikät saisi vähemmän näkyväksi. Kaikenlaista on tullut kokeiltua mutta toivo on jo mennyt kun mikään ei auta. Mitään tiukkaa ruokadieettiä tosin ei ole tullut kokeiltua. Tuloksia pitäisi näkyä heti :)

Itse pidän pitkähihaisia/lahkeisia vuoden ympäri lähinnä kosmeettisista syistä. Nyt kun naamassakin alkaa olemaan läikkiä niin menee vaikeaksi. Jos jollakin on joku parhaaksi testattu "meikki" tms niin vinkatkaa. Vaikka mitään peitevoiteita ei varsinkaan näin miehenä jaksaisi käyttää mutta ei oikein ole vaihtoehtoja...

Olen käyttänyt lasten 30 aurinkorasvoja satunnaisesti. Yleensä peitän ihon vaatteilla, koska en halua katseita. Hävettää ruma iho, vaikka sille ei mitään voi, eikä se ole ehkä itse aiheutettu. En ole koskaan palanut, vaikka olisinkin ollut auringossa ilman aurinkorasvoja. Tutuille en ole kertonut. Tuntemattomien katseet ei haittaa, mutta en halua, että tutut saisivat tietää tai näkisivät laikut. Kohta en pysty enää peittelemään. Toisaalta olisi suuri helpotus, jos kaikki tietäisivät.
Meikeistä en ole löytänyt mitään täydellisesti peittävää. Lumenen cc vähän häivyttää ihon värisävyjä. Meikkipuutereita yritän tuputella pahimpiin kohtiin. Peitepuikkoja sivelen myös pahimpiin kohtiin. Red neutralaisereita käytän välillä, mutta ei nekään juuri peitä. Yleensä vihertäviä meikkejä käytetään tällaisten peittämiseen ja sitä on näissä red neutralaisereissa. Itseruskettavista tulee epäluonnollisen oranssin sävyinen aina. Olen ostanut peittäviä meikkivoiteita, mutta ei ne peitä tarpeeksi ja ovat tosi huonoja iholla.

Saisi jo vihdoin tulla jokin lääke tähän. Olen monesti miettinyt, että mikähän tämän taudin on laukaissut ja mikä tähän vaikuttaa. Itse ainakin mässään paljon karkkia/herkkuja, että onkohan niillä vaikutusta. Suolisto ilmeisesti liittyy tähänkin sairauteen? Googettakaa vuotava suoli. Monesti mietin, saisiko ruokavalion muutoksella parannusta aikaan. Ainakin kokeilemani dieetti auttoi aikoinaan, mutta laikut palasivat pian dieetin loppumisen jälkeen. Sain dieetillä nopeasti laikkuihin väriä takaisin. Onko muut kokeilleet?

Olit hipuhi yllä mainnut että erikoisdieetti auttoi vitiligoon. Miten pitkään sitä piti noudattaa että alkoi näkyä mitään muutoksia? Osaatko yhtään arvella mikä poisjättämistäsi ruoista voisi eniten vaikuttaa? Ei lihaa, ei kalaa, ei maito- tai viljatuotteita - todella haastavaa! Jos näistä voisi jättää vain yhden pois se voisi jopa onnistua.

Välillä tulee seurattua mm. https://www.facebook.com/scenesse tai http://www.clinuvel.com/en/scenesse/scenesse-afamelanotide sivuja. Italiassa jokin koe käynnistää mutta aine ei vielä yleisessä myynnissä. Hengitystään ei kuitenkaan kannata pidättää, menee varmaan vuosia ennen kuin tähän toimiva lääke saadaan.

Itse en myöskään ole koskaan palanut (punoituksen asteelle jää) vaikkei aina muista aurinkorasvaa käyttää.

Sen dieetin pääjuttu taitaa olla, että mahdollisimman vähän prosessoitua ja erittäin hyvin suolessa sulavia tuotteita, mitkä ei ärsytä suolta. Liha sulaa huonosti, viljat ja maitotuotteet ei sovi monelle eikä suolisto tykkää jne. Kasviksia paljon raakana ja ei suolaa eikä sokeria yhtään. Itse aloitin tosi radikaalisti ja vedin viikon täysin suolattomalla ruualla, söin pelkkiä kasviksia ja kahviakaan en tainnut kahteen ekaan päivään juoda vaan seuraavinakin kuppi per päivä. En syönyt leipää enkä muutakaan viljatuotetta. Tulokset näkyi oikeastaan heti. Parin päivän päästä oli jo tummentunut laikkukohtia paljon ja viikon päästä oli tullut jo paljon oman ihon värisiä pisteitä iholle. Viikon päästä alkoi hermot menemään, energiat laski, kun en saanut kunnon ruokaa ja oli aina nälkä, joten lisäilin vähitellen mukaan normaaliakin ruokaa ja vähän lihaakin. Silti laikut pysyi vielä ihan ok kunnossa. Sitten lipsuin takaisin vanhoihin ruokatottumuksiini ja vähitellen alkoi paheneminen. En osaa sanoa mikä yksi voisi olla, minkä voisi jättää pois. Suolan ja sokerin vähentämisestä ei varmastikaan ole mitään haittaa. Ehkä jos ottaisin taas itseäni niskasta kiinni ja kokeilisin muutaman päivän radikaalia dieettiä, katson toimiiko taas. Selleriä suosittelivat syömään raakana ja retiisiä myös. Inhosin selleriä, mut yritin sitä silti pureskella myös. Paasto/suolihuuhtelukin voisi olla hyvä alkujuttu.

Täällä tarkemmin dieetistä: http://www.iholiitto.fi/keskustelu/hoidot/?E21657M=6&x21657=1239499 (minun kokeilu).

Kiitos, tätä pitää kyllä harkita jos kerran tuloksia voi tulla vaikka vaikealta kuulostaa. Ravintolisiä tilasin myös äsken, eipä kai niistä haittaakaan ole. Itse en ole ikinä huomannut uudelleenpigmentoitumista joten olisi mahtavaa huomata jos se edes olisi mahdollista. Pitänee ottaa ennen/jälkeen kuvat jostain kohtaa jotta eron huomaa. Mikähän paikka lie sellainen mihin väri voisi helpoiten/ensimmäisenä palata ettei sentään kokovartalokuvaan tarvitse alkaa vertailemaan...

Mulla alkoi tulemaan lantiolle laikkuihin tosi hyvin väriä takaisin, mutta ne olivatkin uusimmat laikut silloin. Myös käsissä tuli heti himmeämmiksi laikut, paitsi yksi, joka oli ollut vuosia jo ihan vitivalkoinen. Sekin kyllä viikon päästä alkoi muuttaa muotoaan ja tuli ruskeita pigmenttialueita. Olisi hauskaa, jos joku muukin testaa tätä ja sanoo, toimiiko! Jaksaisin ehkä itsekin taas yrittää. :) Käytin aikoinaan paljon aikaa, kun selasin netistä kaiken mahdollisen dieettiin liittyvän ja suomensin ne itselleni. Nyt kesällähän olisi helppo testata tätä, kun löytyy paljon tuoreita kasviksia/vihanneksia, joita syödä eikä muutenkaan ole niin nälkä. Paljon vettä kannattaa myös juoda!

Kokeilu taas alkanut. Tämän viikon olen ollut dieetillä ja minun mielestä laikut on taas vähän himmeämpiä. Ei ihan vitivalkoisia enää. Yhdessä laikussa on ainakin tullut omaa ruskeaa ihoa keskelle! Vaikea sanoa muista laikuista, kun on yhtä laikkua koko kädet ja kämmenet siis aivan valkoiset paria pientä ruskeaa pistettä lukuunottamatta (nyt dieetissä muuttuneet oranssin sävyisemmäksi, ehkä johtuu paljosta porkkanan syönnistä). Rankkaa on syödä pelkkiä kasviksia ja hedelmiä ilman mausteita, mutta yritän vielä jatkaa. Eilen tein kylläkin riisipuuroa maitoon, kun meinaa pelkät kasvikset tökkiä jo niin paljon. Maitotuotteethan on myös kielletty. Siemeniä ja pähkinöitä syön, erityisesti saksanpähkinä on tosi terveellinen ja manteli. Cashewia ei saa syödä. Viljaa en ole syönyt yhtään, paitsi ekana päivänä kaurapuuroa mustikoilla. Leipää tekisi kovasti mieli. Suolaa ja sokeria en siis käytä ollenkaan. Kahvia juonut pari pientä kuppia päivässä tai korvannut toisen kupin vihreällä teellä, jossa tippa hunajaa. Hiilihapotetut juomat on kiellettyä, joten pelkällä vedellä olen mennyt tämän viikon. Ehkä lasi täysmehua ei haittaa? Täytyy raportoida lisää, jos pystyn dieettiä vielä jatkamaan. Yhdet juhlat viikonloppuna, joten silloin en täysin sokerittomalla ja viljattomalla pysy, mutta jatkan taas ensi viikolla. Iholle olen laittanut iltaisin extra virgin kookosöljyä. Syön sellerin paloja sellaisenaan ja retiisiä sekä basilikaa myös. Vitamiineista B on tärkeä ja sen lisäksi olen syönyt omega3, maitohappobakteeria, D kalsium ja iltaisin magnesiumia. Sinkki olisi myös hyvä iholle. Näillä mennään. :) Olisi kivaa kuulla myös muiden kokemuksista?

Ja ruokana siis olen syönyt täysjyväriisiä kasviksilla, kaali ja porkkanaraastetta, keitettyjä perunoita ja porkkanoita, salaatteja (ilman kastikkeita tottakai), kesäkurpitsapaistosta uunissa jne. On hankala keksiä kunnon ruokia. Keittoja ei ainakaan kannata tehdä, sillä maustamaton keitto on jotain yök. :) Hernekeitto voisi tosin mennä (ilman lihaa ja suolaa). Enkä usko, että kaurapuurosta haittaa on, vaan päinvastoin hyvä suolistolle! Herneet, pavut jne on tärkeitä proteiinin lähteitä. Sipuli ja valkosipuli hyviä terveyden kannalta. Valkosipulikapseleita otankin välillä. Yritän tosiaan jatkaa niin pitkään kuin pystyn ja muutenkin loppuelämän syödä vähän terveellisemmin kuin tähän asti. :) Jospa tulisi tuloksia. Toivon niin.

Omalla kohdallani tuntuu yhä uskomattomalta että näihin laikkuihin voisi saada ikinä yhtään väriä, ikäänkuin väri olisi pysyvästi pois. Todella motivoivaa varmasti nähdä se itse. Sinänsä tuo parannus "sisältä päin" kuulostaa kyllä aina vaan järkevämmältä koska ulkoisesti voiteiden jne levittäminen näin laajoihin, joka paikassa oleviin, epämääräisen muotoisiin laikkuihin tuntuu mahdottomalta.

Ruokavalion osalta olen miettinyt jos söisi muuten vapaasti kaikkea mutta kokeilisi gluteenitonta ja maidotonta ruokavaliota. Jospa sen pystyisi oikeasti ja pitkään toteuttamaankin. Tämä toki vasta harkinnan asteella, muutenkin tarpeeksi vaikeaa keksiä aina syömistä :) Enpä myöskään tiennyt ettei cashew pähkinöitä suositella, niitä on itse tullut syötyä aika usein. Gluteenitonta leipäähän saa myös, tiedä sitten miltä se maistuu...

Nyt on pari viikkoa tullut syötyä monenlaista vitamiinia (paba, nac, zinc, b, l-glutamine, c, d, probiootti). Ei mitään vaikutusta vielä. Toisaalta, todella vaikea seuratakaan kun laikkuja on niin laajalti mutta käsissä en ole vielä muutoksia havainnut. Ehkä tähän taas jonkin ajan päästä kyllästyy ja tulee palattua sitten asiaan taas vuoden päästä :)

Muiden onnistumistarinoita on toki aina mukava kuulla!

Hieno homma! Kuinkahan ehdoton näissä ruokavaliokokeiluissa tarvitsee olla nähdäkseen tuloksia... Vähentäminen onnistuu varmaan monelta mutta todella tiukka noudattaminen on pitkän päälle haastavaa. Toki nyt keskustellaan siitä mikä auttaa ja tietysti silloin kun kokeillaan, kokeillaan tosissaan :) Toivottavasti jaksat pitää saman linjan!

Minkä ikäistä porukkaa täällä kirjoittelee? Olen itse 21-vuotias ja opiskelen fysioterapiaa ensimmäistä vuotta.
Luonteeni ei sovi tähän ihosairauteen millään tavalla koska olen todella sosiaalinen ja eläväinen, mutta tämä saa mieleni todella maahan ja nykyään jätän sen takia paljon asioita tekemättä.
Ahdistaa kesällä kulkea pitkissä vaatteissa enkä kestä ihmisten katseita. Jos joku vilkaisee minua esim bussissa, niin ajattelen automaattisesti heidän miettivän ties mitä. Kavereidne mukaan ei tätä juurikaan edes huomaa.. Tulee vain aina sellainen tunne kun olisin vain kaikkien katseiden ympäröimänä.
Minulla on kausia, jolloin asia stressaa todella paljon ja mieli on maassa ja välillä taas en muista miettiä koko asiaa.
Tämä puhkesi minulle jo ala-asteella ja siitä pikkuhiljaa levinnyt. Kasvojen alueen läiskät häiritsevät eniten, muiden kanssa pystyn kyllä elämään. Olen käyttänyt Joe Blascon peiteväriä kasvojen alueelle mutta sekin tuntuu turhauttavalta kun ei ihan 100% saa peittoon.
Joskus yläaste-lukioaikana kokeilin erilaisia kortisoneja mutta jätin ne taakseni oikeastaan heti kun ei pelittänyt.
Onneksi on tyttöystävä sekä muita ystäviä joita ei haittaa vaikka olisin sininen.

en jaksa ennää välittää antaa näkyä ja jos tuijotellaan ja kysellään et mitä ni vastaan nuorempana olin minäkin huolissani siitä miltä näytän nyt en vaan välitä. ja jo noin12 vuotta ollu vitiligo.

Miten menee? Onko muut vielä kokeilleet dieettiä? Itse olen lipsunut dieetistä monta kertaa jo. Välillä hetken jaksan, kunnes taas menee voimat ja ei ole aikaa valmistaa pelkästään itselle erikoisruokia, niin menee kiinnostus. Laikkujakin on tullut taas paljon lisää (stressin ja mässäilyn takia?). Kasvoissa villiintynyt viime aikoina, joka taas masentaa lisää. Sen huomaan, että jos syön viljoja, maha voi huonosti. Ehkäpä siinä on tosiaan yhteys.

Minulle ekat läiskät tuli jalkoihin ekalla luokalla, palovamman jälkeen. Siitä asti levinnyt pikku hiljaa. Valohoito ei auttanut (vanhensi kyllä ihoa). Tämä sairaus on vaikuttanut koko elämääni. Ei ole ollut samalla viivalla muiden naisten kanssa. Joutunut peittelemään itseään koko elämänsä, erityisesti kesäisin olo tukalaa. Tällä hetkellä, 5-kymppisenä, on jo puolet kehosta valkoinen. Hyks ei ota enää hoitoon, koska vitiligon pinta-alaa on liikaa, ikää on ja hoitoennuste huono. En kyllä menisikään. Yksityiselle puolelle mennyt rahat kankkulan kaivoon. Huonoa pelisilmää väittää, että tämä on vain kosmeettinen haitta. En ole hankkinut lapsia, koska en halua levittää taakakseen inhaa geeniperimääni. Mietityttää kylläkin, voisiko vitiligon puhkeamisen syynä olla joku rokotus, autoimmuunisairaudesta kuitenkin on kyse. Teorioita? Koululääketiede jättää vitiligoa sairastavat oman onnen nojaan. Pahinta on ollut se että edessä on ollut koko ikäni täysvalkoiseksi muuttuminen. Toivottomuus. Kukaan tai mikään ei auta.

Joko scenesseä määrätään suomessa vitiligoon, saanut kuitenkin myyntiluvan jo v2014 suomessakin..

Ai samperi joo, näinhän se on. :( No mutta se tuo jo hyvää mieltä että todennäköisesti jokin kaunis päivä tuo hoito on viimein saatavilla. Olen ton Scenessen suhteen aika luottavaisin mielin jotenkin. Nyt jos olisi löysää paljon, niin voisi jopa sijoittaa Clinuvelin osakkeisiin. On se aika iso pamaus jos se todella skulaa. Ajatelkaa, 60 miljoonaa ihmistä maailmassa pääsee halutessaan läiskistään eroon.

Sen verran mitä olen nyt noita sivuja tutkinut, niin olen kyllä asennoitunut siihen että kärsivällisyyttä tarvitaan lääkettä odotellessa. En olisi yllättynyt, jos lääke olisi vitiligo-ihmisille saatavilla vasta 2020-luvulla. Noi lääkkeiden testikierrokset eivät ole ihan mitään nopeita prosesseja. 2010 taisi alkaa ekat vitiligo-testit, ja nyt on siis testattu pari-kolme vaihetta Jenkeissä ja Singaporessa. Jos oikein ymmärsin niin kyse on melko alustavista testeistä ja testauksia tarvitaan lisää eri puolilla maailmaa.

Tämmöinen lause osui silmääni. Toisaalta luin että nyt helmikuussa saattaisi tulla jo Singaporen tulokset. En oikein ihan täysin ymmärrä mitä tuolla lauseen lopulla tarkoitetaan "targeted vitiligo patient population will be made". "Kohdistettu vitiligo-potilas populaatio tullaan tekemään". Siis häh? Taipuuko jonkun toisen englanti paremmin?:

"Pending the final results of CUV103 in Singapore (expected in first half 2016) the definitive selection of targeted vitiligo patient population will be made."

Toinen lääkkeen vitiligo-julkaisuun liittyvä mielenkiintoinen kappaleen ote löytyi FAQ-sivulta, jossa oli kysymys koska lääkettä olisi saatavilla vitiligoon:

"At present there are no timelines available for the drug's commercial availability for vitiligo in any country; we must first conduct clinical trials to determine if the drug is safe and effective. Further trials are planned, but we are yet to announce the exact timing or location of these studies. This process takes time and we appreciate your patience while the company progresses its program."

Eli kärsivällisyyttä vaatii... Mutta kuten sanottu, jos lääke todella toimii, niin tieto siitä että se joskus on markkinoilla on jo aika kiva ajatus. :)

Tässä odotellessa ajattelin kuitenkin aktivoitua ja kokeilla joitain juttuja vitiligon hoitoon. En ole tähän mennessä tehnyt asialle mitään. Ensimmäinen läikkä tuli ehkä 5-8 vuotta sitten ja nyt niitä on muutamassa kehon paikassa. Joka vuosi laajentuu hiukan ja jokin uusi läikkä ilmestyy johonkin. Olisi kiva jos Scenesseä odotellessa saisi pidettyä edes laajentumisen kurissa.

Ajattelin tilata eBaysta Philipsin sellaisen uvb-valon (hinta n. 150€ rahdilla Suomeen), paba-aurinkokapseleita (ei maksa juuri mitään), ja d-vitamiineja. Hommaan ehkä myös jotain voidetta, esim vitilix. Lisäksi koitan vähän aktivoitua enemmän liikunnan suhteen ja freesata melko rasvaista liha-painoitteista ruokavaliotani. Aloitan niillä, ja toivon että jeesaisivat. Tiedän että kohta on taas kevät ja sitten sitä kiroo taas läikät ja ettei asialle ole tehnyt mitään. Ainakin on tullut kokeiltua jotain sitten, toimii tai ei. Ja noilla toimenpiteillä olo ainakin pitäisi muuten kohentua, vaikka läikät pysyisivätkin. Olisi tärkeä koittaa pitää kaikki muut elämän osa-alueet kuosissa, jotta murheita ja stressiä olisi läiskien lisäksi mahdollisimman vähän. Uskon että se on tie - jos ei parantumiseen - niin ainakin parempaan elämään.

Raportoin tänne tepsiikö nuo kokeiluni yhtään.

Tsemppiä kaikille kevääseen!

Pabasta vielä, voi olla ettei minullakaan toimi, mutta ehkä niistä saattaisi saada paremmin irti yhdessä UVB-valon kanssa? Ainakin tuo scenessehän on tarkoitettu käytettävän nimenomaan yhdessä UVB-valon kanssa.

No tämä nyt on vähän tämmöistä kotilääkäritestailua, mutta ajattelin kokeilla. :D

Aion tämän innoittamana itsekin hommata uvb-valon tässä kevään aikana. Olisi kiva kuulla jos joku on ehtinyt valoja ja testata (kotona tai lääkärillä) tai sitten kun tulee jotain kokemuksia.

Onkohan monelle tuttu Pacifica (https://www.thinkpacifica.com/). Siellä on ryhmiä kaikenlaisiin fyysisiin ja henkisiin haasteisiin liittyen. Tai voi tehdä omia ryhmiä. Ja voi ihmisten kanssa jutella täysin anonyymisti.

Moi, tsekatkaas tämä.. Onkohan samoista mömmöistä kuin Cenessenkin kohddalla kyse..

https://www.sciencedaily.com/releases/2015/06/150624115442.htm

Joko olette ehtineet uvb-lamppuja kokeilemaan? Onko ollut hyötyä? Minun pitäisi taas ottaa itseä niskasta kiinni ja aloittaa "dieetti". Kokeilisin ainakin jättää viljat pois ja syödä mahdollisimman paljon kasviksia ja vihanneksia, sekä vähentää maitotuotteet minimiin. D, B, sinkki, omega-3 ja maitohappobakteerit käyttöön (ehkä PABA myös). Mehumuodossa/keittomuodossa paljon ruokaa, jotta tärkeät vitamiinit imeytyy helpommin.

Tässä sivut, jossa nainen (The Vitiligo Girl) on saanut huikeita tuloksia vitiligon parantamiseen ruokavaliolla. http://realvitiligotreatment.com/my-current-vitiligo-treatment-plan/
https://www.facebook.com/The-Vitiligo-Girl-TJ-151344275055276/
Tässä The Vitiligo Girl:n haastattelu: http://legallyvegan.com/

Hän on siis maidottomalla, gluteenittomalla ruokavaliolla saanut tuloksia. Paljon kasviksia ja vihanneksia, usein mehumuodossa. Keskittyy maksan, munuaisen ja ihon myrkkyjen poistoon/puhdistumiseen. Mahdollisimman vähän kemikaaleja. Ei ota kuparia, koska epäilee että on liikaa kuparia elimistössä (joillain sivuilla on suositeltu ottamaan vitiligoon kuparia). Katsokaa kuvat ennen/jälkeen. :)

Muita sivustoja:
http://www.vitiligohelper.com/3-changes-diet-will-help-cure-vitiligo/
http://www.myvitiligocure.com/vitiligo-diet/

Yksi toinen sivusto, jota aiemmin seurailin, oli myöskin kiinnostava, mutta en enää löydä sitä. Siinäkin eräs nainen oli saanut tuloksia kasvispainotteisella dieetillä. Oma ihonväri oli alkanut palautumaan.
Tsemppiä taas tulevaan kevääseen ja kesään.

Oletteko saaneet niillä uvb-lampuilla tuloksia aikaiseksi? Itse ostin pabaa ja sinkkiä jne. Katson onko niistä apua.

Hei, en ole ennen täällä käynytkään. Tässä minun reseptini:

-iholääkäri suositteli aurinkovoidetta nimeltään Actinica. Erittäin korkea suojakerroin on jopa 80 ja muu perhe voi käyttää myös (jos tarvitsee kovia kertoimia). Miellyttävän tuntuinen, riittoisa eikä kovin kallis. Apteekista vaan saa.

-Itseruskistavana Dove. Niillä on muutamaa eri vaaleusastetta, se vaalein sopii minun kasvoihini ja kämmenselkiini. Se tekee normi punotuksestani rusketuksen ja jos ei peitäkään läiskiä, tekee niistä vähän huomaamattomampia. Syyskesällä käytän kun Viti on kaikkein näkyvin. Kolmen päivän välein ohut kerros.

-Minulla on myös kulmakarvassa ihan valkoinen pläntti, se tekee minusta jotenkin kysyvän ja pilkallisen näköisen. Vedenkestävä ruskea mascara riittää peittämään. Vaimo on ystävällisesti noutanut kun itse en kehtaa :)

Katsoin nettiapteekista mainitsemaasi voidetta. Siinä sanotaan, että täytyy käyttää jatkuvasti. Mitä tapahtuu, jos sen lopettaa.
Olen käyttänyt 50 kertoimista aurinkovoidetta. Kasvot ovat jatkuvasti punottavat, vaikka käytän isolieristä hattua, aina kun kehtaan. Harmi, kun vitä on eniten kasvoissa. Miten punoituksesta pääsee eroon. Entä onko kukaan saanut apua ns. Pellinki dieetillä?

Kuinka te muut meikkaatte vitiligoa piiloon, jos sitä on naamassa? Tuntuu, ettei peittävimmätkään peitevärit saa ihoa näyttämään saman väriseltä kuin terve iho, mikä on äärettömän stressaavaa. Varsinkin suun ympärillä paljon laikkuja, niin mahdoton saada niitä täysin piiloon. Itseruskettavallakaan ei juuri värieroa tasoittele. :/

Tuota Dermablendin meikkivoidetta tilasinkin juuri viime viikolla ja on kyllä hyvä tuote. Vaikka ei ihan 100% peitä, mutta paras ja peittävin, mitä tähän asti olen löytänyt eikä hintakaan ihan hirveä ole. Riittoisaa. Aiemmin minulla oli Dermablendin meikkipuuteri, mutta sillä en saanut kovin hyvin peitettyä, meikkivoide on paljon parempi. Itsekään en ole itseruskettavilla saanut hyvää tulosta, kun tulee aina ihan luonnottoman värinen iho, mutta sellaisilla "laimeilla" ruskettavilla tulee ihan ok tulos. Mulla Dove summer glow-vartalovoidetta missä hieman ruskettavaa ainetta mukana ja sillä tulee himmeä rusketus. Joutuu kyllä lotraamaan parin päivän välein jos haluaa, että edes vähän ihossa rusketuksen vivahdetta. Taas kovaa vauhtia naamassa leviää laikut. Ei kiva. Mulla kädet jo 25% valkoiset, joten käytän aina pitkähihaisia.

On juuri tuota Fluidia se meikkivoide. Joskus kokeilin paljon kehuttuja joe blascoja, mutta oli todella huonoja hinta-laatusuhteelta. Ei juuri peittänyt, oli ihan onnettoman pieni rasia ja hinta ihan älytön. Jotkut kehuu grimasin meikkejä, mitä on lähinnä näyttämöille varmaankin tarkoitettu. Edullisia ja peittäviä kuulemma. En ole kokeillut. Mut tätä dermablendiä tuun varmasti jatkossakin ostamaan lisää. Löytyy monista apteekeista, joten kannattaa käydä paikanpäällä kokeilemassa sävyä, ennen ostamista.

Alkuperäisessä ketjusa muistaakseni oli juttua, jotta vuotavan suolen oireyhtymä saattaa olla osasyy vitiligoon. Tässä mielenkiintoista luettavaa. http://www.helsinkipaleo.com/2012/12/06/autoimmuunisairaudet-ja-patofysiologiset-mekanismit/

Itse vahvasti uskon, että vääränlainen ravinto ja stressi ovat osasyyllisiä vitiligoon. Pitäisiköhän taas kokeilla paleodieettiä. Onko kukaan muu vitiligolainen kokeillut ja oliko apua? Tuon linkin mukaan paleotyyppisellä ruokailulla saisi vuotavaa suolta paranneltua. Viljat, maitotuotteet, palkokasvit jne pois ruokavaliosta.

Kiva oli lueskella uusia vitiligo keskusteluita pitkästä aikaan..mä kuitenkin pystyn muiden laikkujen kanssa jotenkin elämään,mutta tuo intiimi alue on kaikista raskain hyväksyä ja vaikuttaa kullä seksi elämään! Olen miettinyt jo sen alueen kestopigmentointia....miten muilla?

Onko kuulunut mitään uutta vitiligoon liittyen? Talvi tulee ja ihonvärit tasoittuu... Onko muilla päänahan alueella vitiligoa? Itselläni hiukset harmaantuneet jo 25-vuotiaasta eteenpäin... Edes kaikki kestovärit eivät peitä harmaita, tai väri ei pysy harmaissa.

Siis kyllä se kestoväri värjää harmaatkin, mut haalistuu lähes samantien niistä harmaista pois. Joistain kohdin saattaa vähän kimaltaa harmaat läpikin, ehkä huonosti värjätty. :D Dermablend on kyllä huippu. En enää edes kokeile mitään muuta. Kuinka nopeesti teillä lisääntyy laikut? Tuleeko sillei, et välillä tulee paljon lisää ja sitten menee aikaa ettei juuri tule uusia? Itsellä menee tuollei vaihtelevasti. Vielä kun joku päivä kehtaisi olla ihmisten ilmoilla t-paita päällä tai uikkareissa, eikä välittäisi laikuista, niin olisipa hienoa.

Onko tuo scenesse kasvipohjainen tuote? Egyptistä saa apteekista reseptittä lääkettä, joka on kasvipohjainen ja psoraleenia, joka herkistää valolle. Siinä on ongelmana tosin pitoisuuksien vaihtelu. Kielitaito ei ole este - näytin vain ihoa kädestäni apteekkarille, ja heti tiesi myydä. Maita, joissa ei reseptejä tarvita :-)

Onkohan kukaan kokeillut noita Vitiligo Organics naturally tuotteita https://vitiligoorganics.com.au/?currency=EUR? On ainakin hinnakkaita ja kun ei ole varmaa tietoa niiden toimivuudesta

Kirjaan tässä vähän omia kokemuksia vitiligo:sta ja sen hoidosta. Olen sairastanut vitiligoa n.10.v asti ja olen nyt 35.v. Ensimmäiset laikut tulivat tosiaan n.10.v ja joskus 20.v tauti alkoi selkeästi edistyä. Siitä progressio on ollut hidasta, mutta etenevää. Laikkuja on ympäri kehoa sekä kasvoissa.

N.2.vuotta sitten päätin tehdä asialle jotain ensimmäistä kertaa tosissani. Olen odotellut scenesseä markkinoille jo vuosia ja todennut ettei siellä näytä asiat edistyvän. Ja oma veikkaukseni on, että vaikka tulisikin markkinoille, niin suuntautuu tummemmpien iholuokkien hoidoksi. Saatavilla olevia raportteja lueskeltuani näyttää siltä että rusketusta tulee tuossa hoidossa aika reilusti. Kukaan tapaamani iholääkäri ei ole asiasta tiennyt yhtään mitään. Olen tavannut kolme eri iholääkäriä ja yksi piti olla alansa guru.. Hänellekkin scenesse oli täysin uusi asia.. Hän ehdotti itselleni lierihattua kesäisin hoitomuodoksi. :D. Varmasti oli osaava henkilö, mutta ns. vanhanliiton mies jolle ulkonäkö tai vaatetus ei ole oleellista. Istuin siinä puku päällä ja totesin, että olemme niin eri ajatusmaailmassa tästä taudista ja sen vaikuttavuudesta, ettei keskustelua kannata jatkaa.

Toiselta lääkäriltä sitten sain UVB-valohoitolähetteen ja päätin sitoutua hoitoon tosissaan. Ensimmäisen "vuoden" kävin hoidossa elokuu - huhtikuu. Sitten olikin kesätauko kun valoa saa auringosta. Elokuusta vuodenvaihteeseen kävin hoidossa 3 kertaa viikossa ja vuodenvaihteesta huhtikuuhun enää vain 2 kertaa viikossa. Omalla kohdalla kävi niin että re-pigmentaatiota kehittyi oikeastaan kaikille alueille missä vitiligoa on. Jokaisessa valkeassa kohdassa oli ja on edelleen laikkuja. Ranteesta kyynärpäähän kummatkin kädet pigmentoituivat kokonaan uudestaan (pl.kyynärpään kärki). Tosin uudelleen pigmentoituneen alueen näkee väristä. Se on vähän tummempi kun muu iho jostain syystä ja varsinkin vasemmassa kädessä. Tähän ei osannut ihotautilääkärikään antaa vastausta. Hauisten sisäpuolet pigmentoituivat kokonaan uudestaan. Kämmenet eivät ole pigmentoituneet hoidossa (pl. sormiin on tullut rystysen ja nivelen väliin jokaiseen pieni ruskettunut alue). Kummankin kainalon alle on tullut väri takaisin. Kainalokuoppaan sitten taas ei. Lantion alueelle on tullut paljon pigmentaatiota takaisin pilkkuina ja kummaltakin puolelta lantion ulkoreinolta on pigmentoitunut n. 15 x 15cm alue kokonaan uudestaan. Jaloista polvet ja pari muuta pilkkua oikeasta jalasta ovat pigmentoituneet lähes kokonaan uudestaan. Jalkaterissä olevat pilkut taas ei ottanneet väriä yhtään. Kasvoissa taas on kehitystä todella vaikea huomata. Kasvoissa väri on itseltäni lähtenyt ikäänkuin kerroksittain. Pikkuhiljaa vaalentuen, kun taas muualla väri lähtee erilailla. Eron huomaa heti. Kasvot ovat tasaantuneet kyllä tosi paljon hoidon aikana (pl. silmien ympärykset) ja leuasta väri on tällä hetkellä tasainen.

Nyt on menossa toinen vuosi hoitoja ja tarkastelemme nyt lääkärin kanssa, että kehittyykö pigmentti edelleen. Toistaiseksi jatkan valohoitoja ja käyn jälleen kesätauon jälkeen 3.kertaa viikossa. Yksi isoista asioista koko hoidossa itselleni on ollut se että laikkuja ei ole tullut lisää vaan päinvastoin.

Olen onnekas siinä mielessä, että valohoito on tehonnut itselleni.
Erikoista on ollut myös huomata se, että itselleni suurin ongelma taudissa ei olekkaan ne värierot, vaan se etten ole voinut olla auringossa ja olen ollut jatkuvasti kalpea, Nytkun tuo ongelma on toistaiseksi poissa (valohoidossa ruskettuu väkisin vähän), niin olen ollut ikäänkuin "tauolla" tästä taudista nyt jo yli vuoden. Vaikea kuvailla kuinka mukavalta tuntui kun useampi henkilö kysyi viime talvena, että olenko ollut jossain reissussa.
Viime kesä oli ensimmäinen kesä yli 10.v etten ajatellut koko tautia oikeastaan ollenkaan. Henkisesti aika helpotus hetkeksi. Toki ikä on myös vaikuttanut suhtatumiseeni koko tautiin. 24 vuotiaana suhtauduin asiaan paljon neuroottisemmin.

Hoidossa on toki asioita joita pitää ottaa huomioon mm. ihon vanheneminen, palamisen välttäminen, kipua ei saa olla ja jos hoito ei pure, niin hoitoa ei ole järkeä jatkaa. Ja toki ravaaminen hoidossa jatkuvasti.. Ihorasvaa myös kuluu reilusti. Tietysti myös hoidon kustannukset.

Mukavaa syksyä kaikille tämän rasittavan taudin kanssa eläjälle ja miksei muillekkin. :)

Olipa kiva lukea teidän kuulumisia. Leaves, hienoa että valohoito on tehonnut sinulle! Ja ennen kaikkea, että itse voit henkisesti paremmin!

En ole kuullut vitiligo organics tuotteista. Näyttää hyvältä!

Itselläni nyt kokeilussa solumineraali nro 6, kalium sulfuricum D6. Olen levittänyt sitä satunnaisesti jalassa olevaan laikkuun ja olen hämmästynyt, että laikku on alkanut parantumaan! Laikku on selvästi pienentynyt, reunoilta tummunut ja myös keskelle on tullut oman ihon väriä! En ole laittanut kuin kerran-pari viikossa tätä rasvaa parin kk ajan. Ajattelin kokeilla nyt levittää voidetta myös muihin laikkuihin ja katsoa, mitä tapahtuu. Pelottaa vaan, kun solumineraaleista on todella vähän tietoa, että onko niillä sivuvaikutuksia, kuinka pitkään näitä saa käyttää ja onko varmasti turvallisia. Ei löydy mitään ohjeita, mutta solumineraalisivuilla mainostavat niitä turvallisiksi. Mutta kokeilen nyt ainakin jonkin aikaa läträtä rasvalla ja katsoa muuttuuko laikut.

Hyvää syksyä!

Kiitos Leaves kun viitsit kirjoittaa kokemuksista valohoidoista. En ole vielä sitä kokeillut ehkä siitä syystä että olen jo luovuttanut asian suhteen mutta loistavaa jos laikuille jotain on mahdollista tehdä. Positiivisista puolista kerroitkin hyvin. Mitä negatiivistä tai haittapuolia valohoidoissa mielestäsi on? Onko mitään syytä miksi sitä ei kannattaisi kokeilla? Mikä hintaista muuten valohoidot ovat?

New Treatment Could Be 'Breakthrough' for Vitiligo

By Serena Gordon

HealthDay Reporter

MONDAY, Feb. 5, 2018 (HealthDay News) -- Doctors have discovered a combination of treatments that can return color to skin that has been lightened by vitiligo -- the skin disease that turned Michael Jackson's skin white.

The new therapy includes the oral medication Xeljanz (tofacitinib) -- a drug already approved for use in rheumatoid arthritis patients that dampens the body's immune response -- and ultraviolet-B light therapy.

The combination has only been used on two vitiligo patients, but according to a study author, the results have been dramatic.


Experts add, however, that the findings need to be duplicated in studies with larger groups of people.

The treatment produces "results that are impossible to achieve with common therapies," said Dr. Brett King, an associate professor of dermatology at Yale University School of Medicine.

"I think this is a breakthrough in vitiligo treatment," he added.

One of King's vitiligo patients, Shahanaj Akter, agreed.

"My skin is so much better. I can use make-up and it blends nicely. I am so excited," she said.

Googlaa..

Hei pitkästä aikaa. Taas kesä lähestyy, ahdistaa jo hieman. Onko uusia hoitoja, uutisia, parantumisia tai kokemuksia? Itse en ole jaksanut panostaa, kuin peittämiseen vaatteilla ja meikeillä. Tosin, se laikku jalassa, mihin kokeilin aiemmin solumineraalia on edelleen pienentynyt, muuttunut enemmän oman ihon väriseksi, vaikka mineraalia en ole sivellyt enää kuukausiin. Taidan kokeilla taas levittää mineraalia johonkin laikkuun ja katsoa mitä tapahtuu tai tapahtuuko mitään. Harmi, että niistäkin on niin vähän tietoa, että vähän hirvittää käyttää sellaista ainetta. Suun ympärillä laikkuja lisääntynyt eikä saa meikillä kunnolla piiloon. Ahdistaa. Pitkähihaisilla mennään hellepäivinäkin. :(

Lämpimät ja aurinkoiset päivät voisi vaihtaa puolipilvisiin, jotta kehtaa pitää aina pitkähihaisia. Yritän itse käyttää mahdliisimman vähän kosmetiikkaa. En meikkaa vaikka vitiligo on minulla kasvoissa. Se on laikukas jaloissa, josta se näkyy enemmän ja kasvoista väri lähtenyt kerroksittain. Talvella huomasin, että oli levinnyt lisää, oli stressiä, ehkä johtui siitä. Oletteko käyttäneet d-vitamiinia kesälläkin? Tänä kesänä yritän, jos siitä olisi apua. Mistä voisi löytää suht edullisia hattuja? Lippis ei käy, kun ei suojaa sivuilta. Jotain mitä voisi käyttää myös arkena.

Tekeekö muiden laikut sellaista, että muuttaa muotoaan tai siirtyy? Minulla on todella liikkuvaista sorttia nämä laikut, niiden rajat muuttavat muotoa, välillä johonkin tulee omaa ihoa takaisin, mutta taas lähistölle tulee uusi vaalea laikku... En ole enää käyttänyt kalium tuotetta ihoon, olen miettinyt onko se sittenkään turvallista? Onko kenelläkään tietoa näistä solumineraaleista?

Heippa taas. Tulin vain kirjoittelemaan kuulumisia. En ole nyt käyttänyt mitään hoitoja vitiligoon ja jostain syystä selässä oleva iso laikkuni on muuttanut todella paljon muotoaan tai siis pigmentoitunut itsekseen. Ennen se oli yksi iso vaalea alue, nyt siihen keskelle on tullut n. kämmenen kokoisesesti omaa ihoa takaisin (osittain täplikkäästi värittynyt) ja hieman uutta vaaleaa laikkua taas tullut niskaan ja kainaloon. Mutta ihmetyttää, kun tämä selässä oleva alue on vuosia ollut samanlainen iso vaalea alue ja nyt jostain syystä on nopeasti tullut omaa ihonväriä paljon siihen takaisin. En ole monivitamiinia tai d-vitamiinia kummempaa nyt käyttänyt.

Onko muilla käynyt näin, että jokin laikku onkin alkanut pigmentoitumaan itsekseen tai siirtyy tai muuttaa muotoaan?

Tervehdys kaikki vitilogsta kärsivät!

Ajattelin kertoa hiukan omasta vitiligostani ja siitä miten olen taudin kanssa tullut toimeen, mitkä keinot ovat auttaneet ja mitkä pahentaneet toisaalta tautia. Josko vaikka muutkin hyötyisivät kokemastani.

Itselläni tauti alkoi vajaat 20 vuotta sitten. Kova stressi töissä päällä ja elämä muutenkin sekaisin. Luulen, että stressi laukaisi taudin puhkeamisen. Aluksi kulmakarvani muuttuivat valkoiksi, myöhemmin sitten tauti levinnyt pikku hiljaa laajemmalle alueelle, kuten päänahkaan, hiukan kasvoille ym. Nyt tuntuu, että tauti on jonkinlaisessa remissiovaiheessa.

Minulla on oma teoriani, miksi ollaan nyt remissiovaiheessa. Kaksi asiaa, jotka mielestäni vaikuttavat asiaan. Porkkanadietti ja stressin välttäminen. Värin kulmakarvoihin olen saanut osittain takaisin porkkanan avulla. Pari porkkaanaa joka päivä on riittävä. Stressin vaikutuksen huomaa heti, uusia läikkiä ilmaantuu silloin herkemmin.

Ovatko muut täällä huomanneet, että stressin välttämisellä ja porkkanadietiilä olisi vaikutusta? Olisi kiva kuulla muiden kokemuksia aiheesta.

Mulle taas vitligo-kohtiin kehittyi psori eli se mikä ennen ole valkoista on nyt punaista.

Heipähei, mitä kuuluu näin kesän jälkeen? Itsellä edelleen selän laikku jatkaa muuttumista (pigmentoitumista) ja taas käsivarsissa ja jalkaterässä laikut lisääntyy. Nyt "onneksi" kesä ohi, joutui kesällä paljon selittelemään miksi oli pitkähihaiset päällä rannalla. Kokeiliko vitiman dieettiä tai kokeiliko joku muu? Entä onko muista lääkkeistä tai voiteista ollut apua kellekään? T:Hipuhi

Olisipa kiva kun saataisiin oma vitligo suomi sivusto, jossa voitaisiin keskustella.

Moikka,

Onko kellään kokemusta "The Vit Pro" blogin ehdottamasta ravintolisien yhdistelmästä? En usko senkään olevan mikään ihme parannus, mutta vaikuttaa yllättävän uskottavalta tuo sivu. Joskus tilasin noita BOOST kapseleita, mutta enpä tietenkään jaksanut niitä pitkään ja säännöllisesti syödä. Nyt vitiligo taas levinnyt aika paljon ja pohdin, että pitäisikö kokeilla noita. Tosin nyt kun talvi tulossa, pitäisi varmaan juosta solkussa, että aurinkoakin saisi. Tässä vielä linkki blogiin: https://thevitpro.com/

Moikka Onko kellään kokemusta Dermfix 1000MX UVB lampusta?
https://www.dermfix.fi/1000mx-psoriasis-uvb-lamp-eu?gclid=CjwKCAjw47eFBhA9EiwAy8kzNIxB-bmddCJA0L0fteahSGxRdLGj0RRN9EU4QSfZ6p_FQ5W063c-MxoCznkQAvD_BwE

Vitiligoni on spontaanisti hävinnyt. Sitä on ollut joka puolella, kuten nivusissa jo 6- vuotiaana. Sitten sitä tuli nilkkoihin, polvitaipeisiin ja peukaloihin. Seuraavaksi kainalot ja jopa kasvoihin.
Olen syönyt yli 1,5 vuotta, tulee 7.11. kaksi vuotta, FinCollagen activea joka ikinen päivä 2 tasaa ruokalusikallista omenamehuun joka aamu. Myös syön talvella 50 mg D-vitamiinia, kesällä 25 mg ja Kalcipos 500 mg. Siinä kaikki.
Olen ollut nuorempana pitkään SUP- valohoidossa, joka ei auttanut, Helsingissä Ihotautisairaalassa.
Olen hyvin vaalea, mutta kyllä silti vitiligo on paljon häirinnyt ja sitä on tuijotettu ja kyselty.
Olen nyt 73-vuotias nainen ja eläkkeellä valtion virasta. Olisin toivonut, että tämä onni olisi potkaissut aikaisemmin. Minulla on kuitenkin puoliso pysynyt rinnalla, meillä on kaksi tytärtä, joista toisella on peukaloissa vitiligo, toisella ei ole mitään eikä myös lastenlapsilla, joita on kaksi poikaa ja kaksi tyttöä, 10, 8, 7 ja 2-vuotiaat.

Minun vitiligoni on hävinnyt spontaanisti.

Kenelläkään tietoa milloin tätä voidetta saa Suomessa vitiligon hoitoon?
https://www.fda.gov/drugs/news-events-human-drugs/fda-approves-topical-treatment-addressing-repigmentation-vitiligo-patients-aged-12-and-older

Onko Opzelura saatavissa jo apteekeissa? Fimea ymmärtääkseni jo hyväksynyt.

Löytyy Fimean sivustolsta..

https://www.fimea.fi/hakutulos?p_p_id=LaakehakuSearchForm_INSTANCE_r0KQdznPhT0r&p_p_lifecycle=1&p_p_state=normal&p_p_mode=view&_LaakehakuSearchForm_INSTANCE_r0KQdznPhT0r_javax.portlet.action=/laakehaku/search&p_auth=nZlsS2Un

Hello,

Is there any facebook group that we can join to discuss vitiligo treatment in Finland?

I was diagnosed this August, and my doctor said she can't give me the phototherapy treatment because it would darken my skin (I have vitiligo on my face).

Currently, I am using elidel cream on the area, but it seems the area is getting bigger, and I am so afraid of it.

It would be nice to have a group that I could follow .
Thank you!