Vertaistukea... epileptikolle

Moi!
Et suinkaan ole ainoa, jolla on samanlaisia tuntemuksia. Et siis ole yksin ja ainoa, jolla sama diagnoosi. Epilepsia on kuitenkin valitettavasti edelleen sairaus, jota pidetään aivan liikaa maan alla – se on syynä sille, että diagnoosin hyväksyminen on vaikeaa ja häpeän tunne valtaa mielen.

Itse sairastuin epilepsiaan n. 10 vuotta sitten. Pelkään kuitenkin yhä kertoa sairaudesta, sillä ihmisille epilepsiakohtaus on vieras ja heille tulee heti mielikuva maassa kouristelevasta ihmisestä, jonka seurassa on hämmentävää olla. Näinhän se ei kuitenkaan suinkaan aina ole, vaan epilepsia on monimuotoinen sairaus ja kohtauksia on hyvin monenlaisia. Esimerkiksi minun kohtaukseni ovat poissaolotyyppisiä, eikä niitä edes aina huomaa.

Tästä syystä vertaistuki on erittäin tärkeää. Olisiko sinun mahdollista osallistua esim. epilepsiaryhmään, jossa pääsisit purkamaan tuntemuksiasi?

Muista, että lääkkeet ovat sinulle hyödyksi – niiden kautta voi hyvinkin löytyä tasapaino ja siten kohtaukset loppuvat. Älä siis missään nimessä lopeta niitä. Tärkeää on myös pitää mielessä, ettei epilepsia ei ole maailman ikävin sairaus. Tällä hetkellä se varmasti voi tuntua siltä, mutta katse eteenpäin – itse olen huomannut, että sairauden kanssa kyllä pystyy elämään ihan normaalia elämää, vaikka välillä ärsytys on seuralaisena. Silloin onkin tärkeää purkaa tuntemuksia vaikka juuri täällä. Myös psykologin kanssa juttelu voisi tähän kohtaan olla täysin mahdollinen juttu. Epilepsia ei meitä lannista!

On tämä vaikeaa.. aivan. Diagnoosin ollessa tuore on todella herkällä, enkä ihmettele fiiliksiäsi. Todennäköisesti sairaalassa, josta diagnoosin sait on epilepsiahoitaja, jonka juttusille suosittelen sinun hakeutuvan. Kokemuksen syvällä rintaäänellä: sopeutuminen on syytä aloittaa heti kohta. Kaksi pahinta mitä voit tehdä epilepsian kanssa itsellesi, on pitää asia omana tietona ja jättää lääkkeet ottamatta.

Epilepsiaa on monen tyyppistä, eikä heti diagnoosin saantivaiheessa voi tietää, millaiseksi se oma epilepsia kehkeytyy. Siksi on paras olla miettimättä liian pitkälle, joskus päivä ja jopa hetki kerrallaan on aivan riittävä mittakaava.

Joo kiitos tosi paljon, minä olen parikymppinen nainen ja siksi tämä tuntuu epäreilulta kun paljon on ystäviä jotka täysin terveitä sekä perheellisiä enkä haluaisi heitä rasittaa kertomalla tällaisesta. Olen kyllä ottanut asenteen että sanon suoraan mikä minulla on ja väkisin otan lääkkeet koska minua ne auttaa ja lääkärit auttavat parhaansa mukaan löytämään sopivat lääkkeet. Toistaiseksi minulla on paljon jonkinlaista nykimistä,
Säpsyjä(?) ja jo neljättä kertaa poikkeava eeg jossa pyritään paikantamaan ilmeiseti oikea epileptinen paikka..?

Vastaan tässä samalla tuohon toiseen laittamaani ketjuun kun jostain syystä puhelin laittoi kaksi kertaa saman topikin, sori siitä!

En ole koskaan itse ajatellut epiä sairastavista mitään pahaa ja siksi hämmentää oma olo ja käytös :/ kai tässä on käytävä jonkinlainen aivotyöskentely itkuineen ja kiukkuineen läpi..

Ja minulle tämä sairaus tuli yllätyksenä ja puskasta niinsanotusti alkaen vieläpä kiireisessä tärkeässä elämäntilanteessa kun on lopputyöt sun muut koulussa.

Mukava kuulla (tai helpottavaa) etten ole ainoa "raivo hullu" ja sopeumis ohjaajan kanssa puhuin asiasta jo kyllä ja hän sanoi että voisin mennä kurssille kun alku shokki hälvenee. Uskon että olipa se mikä perussairaus tahansa niin asian hyväksyntä ottaa aikaa. Kiitos kuitenkin teille jo vastanneille, lisää saa laittaa :)