Sydänsairas Arto turhautui byrokratiaan - elintärkeää lääkettä varten jatkuva paperisota
Tiistai 5.7.2016 klo 06.00
Arto Hoffrén, 60, ihmettelee, miksi hänen täytyy toistuvasti selvittää viranomaisille jopa avopuolisonsa raha-asiat, jotta saisi hankittua itselleen elintärkeää lääkettä.
Arto Hoffrén on odottanut vuosia uutta sydäntä. Hän tarvitsee jatkuvasti sisäistä verenvuotoa tyrehdyttävää lääkettä, johon hänellä ei ole varaa.
Arto Hoffrén on odottanut vuosia uutta sydäntä. Hän tarvitsee jatkuvasti sisäistä verenvuotoa tyrehdyttävää lääkettä, johon hänellä ei ole varaa. (JYRI PIETARINEN)
LUE MYÖS
Kaupunki vastaa Arton ahdinkoon - "Ei muuta vaihtoehtoa"
- Ei tämä kivuliasta ole, mutta kuoleman odottaminen omassa sängyssä on aika rankkaa sekin.
Näin raadollisesti kiteyttää joensuulainen Arto Hoffrén tilanteensa, jonka hän näkee umpikujana. Sydämensiirtojonossa kolme ja puoli vuotta uutta sydäntä odottanut mies kärsii ohutsuolen verenvuodosta, jonka tyrehdyttämiseen löytyi etsinnän jälkeen yksi lääke.
Sandostatin on synteettinen somatostatiinijohdos, joka mm. tyrehdyttää verenvuotoja. Hoffrénin tarvitsema annosmäärä maksaa noin 1 200 euroa kuukaudessa, eikä eläkkeellä olevalla miehellä ole varaa siihen. Lääke ei Kelan ole korvattavien listalla.
- Eläkkeeni on 1 000 kuukaudessa. Pitäisi ottaa velkaa 250 euroa joka kuukausi lääkettä varten. Tästä tulee konkurssi, Hoffrén laskee.
Ei maksusitoumusta
Joensuun kaupunki on antanut Hoffrénille maksusitoumuksen lääkkeen ostoon kaksi kertaa kolmeksi kuukaudeksi kerrallaan, mutta nyt tilanne on muuttunut.
Sydämentahdistin ja sydämen apupumppu pitävät Arto Hoffrénin liikkeellä. Kuvassa pumpun keskusyksikkö.
Sydämentahdistin ja sydämen apupumppu pitävät Arto Hoffrénin liikkeellä. Kuvassa pumpun keskusyksikkö. (JYRI PIETARINEN)
- Tuli kirje, että hakemus hylätään, Hoffrén kertoo ja ihmettelee, ymmärtävätkö päätöksen tekijät, mitä se tarkoittaa.
- Kun veri rupeaa vuotamaan, viikon sisällä lähtee henki. Ei sen isommasta ole kysymys tässä päätöksessä.
Muutoksen syy on se, että maksusitoumus käsitellään toimeentulotukena, ja sitä varten anojalta vaaditaan selvitys tuloista ja varallisuudesta. Hoffrén on toimittanut keväällä sekä omat että avopuolisonsa tiliotteet kolmelta kuukaudelta samoin kuin verotiedot ja arvion lääkekuluista, eikä taloustilanne ole muuttunut. Useita lääkkeitä tarvitseva Hoffrén ei ymmärrä, miksi hänen pitää tehdä selvitystä jopa avopuolisonsa tileistä saadakseen lisää elintärkeää lääkettä.
- Kun muista lääkkeistä tulee maksukatto täyteen, maksan kolmen kuukauden annoksesta 2,50 euroa, eikä tuloja kysellä. On aivan sama, vaikka olisi kymppitonnin tulot. Ei tämä ole mikään toimeentuloasia, enkä ole hakenut toimeentulotukea.
Hoffrén ei aio toimittaa vaadittuja kuitteja, vaikka lääke loppuu 13. heinäkuuta.
- Silloin otan viimeisen annoksen jääkaapista.
Kymmeniä veripusseja
Arto Hoffrén oli 33-vuotias, kun hän sai yllättäen vakavan sydäninfarktin.
- Lääkäri sanoi, että yleensä sellaiseen kuollaan. Olisi jäänyt kaunis leski ja kaksi pientä lasta. Onneksi niin ei käynyt.
Hoffrénille tehtiin ohitusleikkaus Kuopiossa. Ongelmat eivät kuitenkaan väistyneet. Sydämen pumppausteho on alhainen, ja nyt sitä avustaa niin tahdistin kuin apupumppu, joka asennettiin Helsingissä.
- Vasen kammio toimii sähköllä, akut ovat mahan päällä, Hoffrén kuvailee tilannettaan.
Lisäongelmia syntyi, kun Hoffrénin elimistö ei kestänyt, vaan ohutsuolesta alkoi vuotaa verta. Verenhukka on korvattu tiputtamalla vuosien aikana kymmeniä pusseja verta sairaalassa.
- Kun suoli alkoi vuotaa, oltiin Husissa aivan hukassa. Mutta kirurgi keksi jostain tämän lääkkeen, ja vuoto alkoi loppua. Lääkärit ja hoitajat ovat tehneet todella hyvää työtä, Hoffrén kiittää.
Mutta nyt lääkkeen hankkiminen on katkolla, koska maksusitoumusta ei ole. Hoffrén joutuu käyttämään useita muitakin lääkkeitä. Hän arvioi todellisiksi lääkemenoikseen vuodessa noin 30 000 euroa.
- Mutta muiden lääkkeiden omavastuut ovat jo täynnä, eli maksan niistä vain 2,50 euroa. Lääkkeisiin menee silti melkein kahden kuukauden eläkerahat.
Taas sairaalaan?
Hoffrén elää avoliitossa, mutta avopuolison pienestä eläkkeestä ei ole apua lääkeostoksilla.
- Eikä hänellä ole mitään velvollisuutta osallistua minun lääkekuluihini.
Hoffrénin kunto voi huonontua nopeasti ilman lääkettä. Toki hän pääsee silloin hoitoon sairaalaan, mutta uuden veren tiputtaminen on vain väliaikainen apu.
- Eikä halpaa ole sekään.
Vuosien hoidot ja korvaushakemukset väsyttävät miestä.
- Nämä 27 vuotta ovat niin kypsyttäneet, että mitään ei enää jaksaisi tehdä eikä värkätä näiden kanssa.
Tiistai 5.7.2016 klo 06.00
Arto Hoffrén, 60, ihmettelee, miksi hänen täytyy toistuvasti selvittää viranomaisille jopa avopuolisonsa raha-asiat, jotta saisi hankittua itselleen elintärkeää lääkettä.
Arto Hoffrén on odottanut vuosia uutta sydäntä. Hän tarvitsee jatkuvasti sisäistä verenvuotoa tyrehdyttävää lääkettä, johon hänellä ei ole varaa.
Arto Hoffrén on odottanut vuosia uutta sydäntä. Hän tarvitsee jatkuvasti sisäistä verenvuotoa tyrehdyttävää lääkettä, johon hänellä ei ole varaa. (JYRI PIETARINEN)
LUE MYÖS
Kaupunki vastaa Arton ahdinkoon - "Ei muuta vaihtoehtoa"
- Ei tämä kivuliasta ole, mutta kuoleman odottaminen omassa sängyssä on aika rankkaa sekin.
Näin raadollisesti kiteyttää joensuulainen Arto Hoffrén tilanteensa, jonka hän näkee umpikujana. Sydämensiirtojonossa kolme ja puoli vuotta uutta sydäntä odottanut mies kärsii ohutsuolen verenvuodosta, jonka tyrehdyttämiseen löytyi etsinnän jälkeen yksi lääke.
Sandostatin on synteettinen somatostatiinijohdos, joka mm. tyrehdyttää verenvuotoja. Hoffrénin tarvitsema annosmäärä maksaa noin 1 200 euroa kuukaudessa, eikä eläkkeellä olevalla miehellä ole varaa siihen. Lääke ei Kelan ole korvattavien listalla.
- Eläkkeeni on 1 000 kuukaudessa. Pitäisi ottaa velkaa 250 euroa joka kuukausi lääkettä varten. Tästä tulee konkurssi, Hoffrén laskee.
Ei maksusitoumusta
Joensuun kaupunki on antanut Hoffrénille maksusitoumuksen lääkkeen ostoon kaksi kertaa kolmeksi kuukaudeksi kerrallaan, mutta nyt tilanne on muuttunut.
Sydämentahdistin ja sydämen apupumppu pitävät Arto Hoffrénin liikkeellä. Kuvassa pumpun keskusyksikkö.
Sydämentahdistin ja sydämen apupumppu pitävät Arto Hoffrénin liikkeellä. Kuvassa pumpun keskusyksikkö. (JYRI PIETARINEN)
- Tuli kirje, että hakemus hylätään, Hoffrén kertoo ja ihmettelee, ymmärtävätkö päätöksen tekijät, mitä se tarkoittaa.
- Kun veri rupeaa vuotamaan, viikon sisällä lähtee henki. Ei sen isommasta ole kysymys tässä päätöksessä.
Muutoksen syy on se, että maksusitoumus käsitellään toimeentulotukena, ja sitä varten anojalta vaaditaan selvitys tuloista ja varallisuudesta. Hoffrén on toimittanut keväällä sekä omat että avopuolisonsa tiliotteet kolmelta kuukaudelta samoin kuin verotiedot ja arvion lääkekuluista, eikä taloustilanne ole muuttunut. Useita lääkkeitä tarvitseva Hoffrén ei ymmärrä, miksi hänen pitää tehdä selvitystä jopa avopuolisonsa tileistä saadakseen lisää elintärkeää lääkettä.
- Kun muista lääkkeistä tulee maksukatto täyteen, maksan kolmen kuukauden annoksesta 2,50 euroa, eikä tuloja kysellä. On aivan sama, vaikka olisi kymppitonnin tulot. Ei tämä ole mikään toimeentuloasia, enkä ole hakenut toimeentulotukea.
Hoffrén ei aio toimittaa vaadittuja kuitteja, vaikka lääke loppuu 13. heinäkuuta.
- Silloin otan viimeisen annoksen jääkaapista.
Kymmeniä veripusseja
Arto Hoffrén oli 33-vuotias, kun hän sai yllättäen vakavan sydäninfarktin.
- Lääkäri sanoi, että yleensä sellaiseen kuollaan. Olisi jäänyt kaunis leski ja kaksi pientä lasta. Onneksi niin ei käynyt.
Hoffrénille tehtiin ohitusleikkaus Kuopiossa. Ongelmat eivät kuitenkaan väistyneet. Sydämen pumppausteho on alhainen, ja nyt sitä avustaa niin tahdistin kuin apupumppu, joka asennettiin Helsingissä.
- Vasen kammio toimii sähköllä, akut ovat mahan päällä, Hoffrén kuvailee tilannettaan.
Lisäongelmia syntyi, kun Hoffrénin elimistö ei kestänyt, vaan ohutsuolesta alkoi vuotaa verta. Verenhukka on korvattu tiputtamalla vuosien aikana kymmeniä pusseja verta sairaalassa.
- Kun suoli alkoi vuotaa, oltiin Husissa aivan hukassa. Mutta kirurgi keksi jostain tämän lääkkeen, ja vuoto alkoi loppua. Lääkärit ja hoitajat ovat tehneet todella hyvää työtä, Hoffrén kiittää.
Mutta nyt lääkkeen hankkiminen on katkolla, koska maksusitoumusta ei ole. Hoffrén joutuu käyttämään useita muitakin lääkkeitä. Hän arvioi todellisiksi lääkemenoikseen vuodessa noin 30 000 euroa.
- Mutta muiden lääkkeiden omavastuut ovat jo täynnä, eli maksan niistä vain 2,50 euroa. Lääkkeisiin menee silti melkein kahden kuukauden eläkerahat.
Taas sairaalaan?
Hoffrén elää avoliitossa, mutta avopuolison pienestä eläkkeestä ei ole apua lääkeostoksilla.
- Eikä hänellä ole mitään velvollisuutta osallistua minun lääkekuluihini.
Hoffrénin kunto voi huonontua nopeasti ilman lääkettä. Toki hän pääsee silloin hoitoon sairaalaan, mutta uuden veren tiputtaminen on vain väliaikainen apu.
- Eikä halpaa ole sekään.
Vuosien hoidot ja korvaushakemukset väsyttävät miestä.
- Nämä 27 vuotta ovat niin kypsyttäneet, että mitään ei enää jaksaisi tehdä eikä värkätä näiden kanssa.
Vastaukset 6
Vanhimmat
Näin "hyvinvointivaltio" kohtelee kantiksia. Sydänsairaudet eivät ole leikin asia, sen jokainen tajuaa. On paljon muitakin lääkkeitä, joihin ei saa mitään Kela tukia kuten esim. uudet verenohennuslääkkeet, jotka ovat helppokäyttöisempiä kuin Marevan jatkuvine verikokeineen. Miksi vuosikymmenien veronmaksulle ei tarpeen vaatiessa saa mitään vastiketta? Rauhallisempikin ihminen alkaa tällaisesta touhusta hermostua.
Ehkä maahanmuuttajat luovat uutta veropohjaa, kunhan työllisyys kohenee,
Hyvä kommentti.
Lait ja asetukset on tehty noudatettavaksi ja sillä sipuli. Kannattaisi Arton olla kiitollinen yhteiskunnalle saamastaan hoidosta kun ilman sitä hän ei olisi hengissä. Sydämensiirron kustannus on sitten 500 000 euroa ja sitä tämä valittaja tuskin maksaa omasta pussistaan.
"Loppuuko vanhusten nöyryytys koskaan?"
Anne Salminen on sisarensa kanssa jo pitkään yrittänyt saada apua yksin asuvalle 90-vuotiaalle rintamaveteraani-isälleen. Turhaan. Nyt isä on ensimmäistä kertaa elämässään todennut ymmärtävänsä ihmisiä, jotka tekevät itsemurhan.
- Vanhusten ja veteraanien kohtelu on tänä päivänä täysin ala-arvoista, sanoo Anne Salminen. Hän kantaa sisarensa kanssa suurta huolta vanhasta, yksin asuvasta isästään.
- Vanhusten ja veteraanien kohtelu on tänä päivänä täysin ala-arvoista, sanoo Anne Salminen. Hän kantaa sisarensa kanssa suurta huolta vanhasta, yksin asuvasta isästään. (KARI PEKONEN)
LUE MYÖS
Nämä kasvattavat ikäihmisten itsemurhariskiä
Suomalainen tabu: Itsemurhan tehnyt vanhus ei jätä viestiä
Anne Salmisen vanha isä on ties kuinka monennen kaatumisen jälkeen toipunut pari viikkoa helsinkiläisessä Malmin sairaalassa. Nyt suunnitellaan hänen kotiuttamistaan.
Molemmat tyttäret vastustavat kotiuttamista. Isä on samaa mieltä, ettei hän pärjää enää yksin kotona. Kaatumisia on ollut kymmeniä, ja myös taannoinen syöpätuomio muutti isän mielen.
- Tähän asti isä on puhunut "toiveestaan", että seuraava kaatuminen olisi tarpeeksi kova, että veisi hengen. Keskiviikkona isä sanoi ensimmäistä kertaa elämässään ymmärtävänsä niitä, jotka tekevät itsemurhan, Anne Salminen kertoo.
- Meidän oma rintamaveteraanimme. Meidän isämme. Rukoilen päivittäin, että isän nöyryytys loppuisi.
Kaatui kauppamatkalla
Leskeksi viisi vuotta sitten jäänyt isä pärjäili kotona ensin hyvin. Siitä huolimatta, että hän oli jo vuosia potenut diabetesta, verenpainetautia, huimausta ja sydänoireita. Isä hoiti siivouksen, pyykinpesun ja ruoanlaiton täysin itsenäisesti samoin kuin kauppareissut omalla autollaan.
- Toissa syksynä hän kaatui kauppakeskuksen hississä sillä seurauksella, että kaksi nikamaa lannerangasta murtui. Kolmen kuukauden hoito- ja kuntoutusjakson jälkeen isä kotiutettiin kaksikerroksiseen rivitalokotiinsa rollaattorin turvin.
Isälle luvattiin Helsingin kaupungin kotihoidon käynnit kolmesti päivässä sekä turvaranneke.
- Kotihoito kävi kahdesti päivässä, mutta turvaranneketta hän ei saanut "suurista" tuloista johtuen. Isä saa kansaneläkettä, leskeneläkettä, rintamalisää ja työeläkettä yhteensä alle puolitoista tuhatta euroa kuukaudessa.
Apua saa nihkeästi
Anne Salminen oli kotiutusta edeltäneen hoito- ja kuntoutusjakson aikana yhteydessä kaikkiin mahdollisiin tahoihin saadakseen apua isälleen. Joka paikassa keskustelu loppui siihen, kun kävi ilmi, ettei isä ole sotainvalidi. Mitään apua ei ollut tarjolla.
Veteraaniasianmiehenkin puhelinvastaajassa oli viestin lopussa tyly toteamus, että jos asia koskee seppelettä veteraanin haudalle, ota yhteyttä kukkakauppaan. Anne Salminen nieleskeli, että vielä ei oltu seppelevaiheessa. Onneksi.
- Isän liikkuminen kodin ulkopuolella loppui tuohon kaatumiseen. Kotona yläkerrassa hän selvisi. Minä ja sisareni hoidimme kauppa- ja pankkiasiat ja kävimme katsomassa.
- Kotihoito jatkoi käyntejään kahdesti päivässä, ja viime kesänä isä jopa pääsi heidän kanssaan ulkoilemaan kotipihalle muutaman kerran.
Toimintakyky meni
Syksyllä isä lähti taksilla Peijaksen sairaalaan urologin vastaanotolle syövän kontrollikäynnille. Aisoissa pitkään pysynyt eturauhassyöpä oli lähtenyt kesällä rajuun kasvuun, eikä sitä voida enää hoitaa.
- Ennen kuin isä oli päässyt lääkärin luo, hän oli kaatunut sairaalan aulassa ja lyönyt päänsä. Vasta jälkeenpäin kuulimme, että isä oli ollut tajuttomana ensiavussa tunnin verran, minkä jälkeen hänet oli siirretty Marian sairaalaan.
- Kukaan ei ottanut meihin tyttäriin yhteyttä, mutta onneksi löysimme isän lopulta Marian sairaalasta samana iltana. Tähän kaatumiseen ja saman viikon aikana tapahtuneisiin viiteen kaatumiseen loppui isän normaali vanhuksen elämä.
Kaatumisten myötä katosi lähimuisti, looginen ajattelukyky ja kiinnostus elämään. Kodin puhtaanapito ja järjestys jäivät. Ruoanlaittokyky ja innostus ruokaan katosi. Tyttäret kävivät monta kertaa viikossa ja tekivät ruokaa pakastimeen.
- Kolmannen vai oliko sen neljännen kaatumisen jälkeen isän pää sentään kuvattiin. Todettiin, että aivoissa on nestekierron häiriö, eikä sille voida tehdä mitään isän yleiskunnon ja iän vuoksi.
Elämää kypärä päässä?
Kun isä kuukauden kuluttua kotiutettiin sairaalasta, kotihoito lupasi taas käydä kolmesti päivässä.
Salminen ei muista kenen sosiaaliviraston virkailijan suusta kuuli, että kaatuileville vanhuksille voisi hankkia kypärän, joka suojaisi päätä heidän kaatuessaan. Samainen taho kertoi myös, että on olemassa ilmatäytteisiä housuja, jotka suojaisivat lonkkia vanhuksen kaatuessa.
- Tuskin meistä kukaan voi kuvitella, kuinka nöyryyttävää vapaaehtoisena nuorukaisena rintamalle lähteneelle veteraanille olisi elämä kypärä päässä, ilmatäytteiset housut jalassa, pissapussi rollaattorista roikkuen.
Pari viikkoa sitten isä oli taas kaatunut ja saanut paikalle apua itse kustantamansa turvapuhelimen avulla.
- Pari päivää tämän jälkeen hän oli kaatunut jälleen eikä päässyt ylös. Tällä kertaa hän ei osannut hälyttää apua ennen kuin sai minulta puhelimessa ohjeet painaa turvarannekkeen nappia. Apu tuli, ja isä vietiin Malmin sairaalaan.
Olotila masennuttaa
Omaisten pelko ja huoli on jatkuva. Ja suru.
- Isä ei onneksi pelkää. Omasta kyvyttömyydestään hän on kuitenkin hyvin masentunut.
Käydessään viime maanantaina taas katsomassa isäänsä sairaalassa Anne Salminen kysyi hoitajalta, onko lääkäri sanonut mitään palvelutalojonosta. Kävi ilmi, ettei asiaa ei oltu ainakaan kirjattu ylös.
- Jätin soittopyynnön isän lääkärille. Hän soitti ja kertoi, ettei palveluasumisesta ollut ollut puhetta. Sen sijaan hän kysyi omaisten mielipidettä kotiuttamisesta. Sanoin, että se olisi kauhutilanne minulle ja sisarelleni.
Veteraanit unohdetaan
Isänsä sekä muiden veteraanien ja vanhusten kohtelusta suivaantuneena Anne Salminen on myös lähettänyt tasavallan presidentti Sauli Niinistölle kirjeen, jossa halusi kertoa presidentille isänsä tarinan.
- Ainoa etu, mikä isälle on saatu, on Valtiokonttorin rintamaveteraanien ylimääräisestä määrärahasta kustannettu kymmenen kappaletta lounasseteleitä ja 612 euron arvosta siivousapua.
Salmisen edesmennyt naapuri oli sotainvalidi, ja hänet hoidettiin kunnialla loppuun saakka.
- Hän sai kaiken sen avun, mitä hän tarvitsi. Suurkiitos siitä Suomelle ja keräyksille. Mutta entä nämä urheat miehet ja naiset, jotka Luojan kiitos selvisivät sodasta ilman fyysisiä vammoja. Mitä heille jää? Kauniita juhlapuheita, lupauksia, kiitoksia.
Seppelettä odottamaan?
Sotiemme veteraaneja on elossa noin 30 000. Anne Salminen kysyy, annetaanko näiden sankareiden kitua yksin kotonaan siihen saakka, kunnes he kaatuvat itsensä täysin liikuntakyvyttömiksi.
- Tai odotetaanko, että he dementoituvat niin pahasti, että heidät voi helposti ja hyvällä omallatunnolla siirtää "varastoon" jonnekin pitkäaikaisosastolle odottamaan kuolemaa ja sitä veteraaniasiamiehen puhelinvastaajassaan lupaamaa hautaseppelettä?
Salminen on vihainen, väsynyt, katkera, ahdistunut, peloissaan ja täynnä tuskaa isänsä tilanteen toivottomuuden vuoksi.
- Helsingin kaupungin kotihoidon, toimintaterapeuttien ja lääkäreiden mukaan isä on liian hyväkuntoinen ja pärjää kotonaan liian hyvin päästäkseen edes palvelutalojonoon.
Vielä ei ole myöhäistä
Kun suomalaiset seurasivat joulukuussa televisiosta presidentin itsenäisyyspäivän vastaanottoa, he saivat tutustua yli 100-vuotiaaseen veteraani Hannes Hynöseen.
- Oli ihana nähdä, että näitä hyväkuntoisia ja virkeitä veteraaneja on vielä elossa. Mutta näitä meidän isämme kaltaisia veteraanejakin on vielä keskuudessamme tuhansittain, Anne Salminen sanoo.
- Vielä ei ole liian myöhäistä tehdä jotain heidän hyväkseen. Kohta on.