Olen mäsäläinen, jo 22v tämän kanssa. Käytin aikanaan Rebifiä, joka lopetettiin jatkuvan kuumeilun takia jokunen vuosi sitten.
Kunto on hyvä, oireita alussa enemmän. Nyt meni pitkä pitkä tovi oireitta, kunnes tuli erittäin haittaava toispuoli puutuminen. Tutkittiin, kuvattiin ja lääkäri kehoitti ehdottomasti aloittamaan lääkityksen uudelleen. Aubagio.
Vielä ei ole uutta kela korttia, mutta kysyn teiltä: mitä se maksaa meille? Onko 50e piirissä vai se 600 ja jotain päälle?
Ja erittäin tärkeänä tietona, kuinka olette kestäneet hoidon?
Kertokaa vanhalle, joka on nyt uuden äärellä.
Aubagio aloitus ja kokemuksia?
Mitätulossa
10
3914
Vastaukset
- yömäsy
Moi, "vanhana tuli myös luettua näitä sivustoja ja sama lääke oli alussa (rebif) lopetin tehottamana.en ihmettele jos jotain oireita esiintyiskin.... Nyt uutta lääkettä aloittelen ehkä liiankin positiivisin toivein, mut Paukapäälle on nyt taottu päähän vihdoin: tautia ei voiteta ainakaan hyvällä uskolla, on se vain ainakin koekaniinina oltava. Palvelee se ainakin tulevia sukupolvia.
- Titus92
Sairastuin 18 vuotiaana ja reilu kuusi vuotta porskuteltu suht oireettomana. Täällä myös rebif testattu epäsopivaksi leukkareiden laskun johtamien flunssan kaltaisten tilojen ja kuumeilujen vuoksi, lääkitys vaihdettu aubagioon. Aivan loistava lääke tabletti muodossa joten pistoksille voi jättää hyvästit. Lääkkeen aloitettua (helmikuu 2016) jouduin maksamaan tuon reilu 600 e lääkekaton, mutta vuonna 2017 muuttui täysin korvattavaksi eli joka kuukausi maksan 2.50 e lääkkeestä. Ensimmäinen erä taisi maksaa sen muutaman kympin.
- YÖMÄSY
Moi! Hitsi kun arvostan suhtautumistasi tähän mäsään tuossa iässä varsinkin kun kohtasit. Jos kestät kerron tarinaani hieman, koin jossain aout 27 ehkä... ensimmäisiä merkkejä tulevasta jonkinlaisina huimaus hetkinä, tein vaativaa työtä fyysistä mutta myös edelleen samaa(50v)
Näkö huonompi toisesta silmästä edelleen uus lääke tuli päälle just nyt. (ensim pahe n.43v/näkö
Tuo justiin mietityttää kun ois tajunnut nuorena "oikeaan aikaan" hoksata.. Miten itse sait "hälytyskelot" soimaan?
Teknifiera tabua nyt ja hieman kummia vatsa/kuumotus oireita jotain muuta
MUTTA Onneksi lääkkeet kehittyy nykyään pika vauhtia ja niitä on vain käytettävä vai mitä sanoo hän? - Titus92
YÖMÄSY kirjoitti:
Moi! Hitsi kun arvostan suhtautumistasi tähän mäsään tuossa iässä varsinkin kun kohtasit. Jos kestät kerron tarinaani hieman, koin jossain aout 27 ehkä... ensimmäisiä merkkejä tulevasta jonkinlaisina huimaus hetkinä, tein vaativaa työtä fyysistä mutta myös edelleen samaa(50v)
Näkö huonompi toisesta silmästä edelleen uus lääke tuli päälle just nyt. (ensim pahe n.43v/näkö
Tuo justiin mietityttää kun ois tajunnut nuorena "oikeaan aikaan" hoksata.. Miten itse sait "hälytyskelot" soimaan?
Teknifiera tabua nyt ja hieman kummia vatsa/kuumotus oireita jotain muuta
MUTTA Onneksi lääkkeet kehittyy nykyään pika vauhtia ja niitä on vain käytettävä vai mitä sanoo hän?Mulla alkoi koko homma näköhermontulehduksesta ja yksi silmäisen elämää kesti parisen viikkoa, kortisoni tipassa 3 pv ja näkö rupesi pikkuhiljaa palautumaan. Sain diagnoosin puoli vuotta pahenemisvaiheen jälkeen,. Mri kuvauksissa kävin paristi ja likvorista sitten lopullinen tuomio. Silloin tippui maa jalkojen alta ja koin olevani syvässä suossa koko homman kanssa, pelko valtasi mielen ja luulin että viikon päästä en enään kävele vaan istun pyörätuolissa. Tällä hetkellä edelleen omilla jaloilla ja toisaaltaan tämä vain vahvistanut ihmisenä. Nykyään osaan arvostaa niitä asioita mitä piti itsestään selvyytenä ennen diagnoosia. Teen myös fyysisesti raskasta lähihoitajan työtä ja ongelmia työssä ole ollut. Viime sairastelutkin ollut muutama vuosi sitten syysflunssan vuoksi. Fyysinen kuntoni on parantunut ja pidän itsestäni huolta liikunnan ja ruokavalion avulla, vitamiineja menee kourallinen päivässä:D Itseasiassa olen elänyt elämäni onnellisinta aikaa sairaudesta huolimatta. Ensimmäisissä mri kuvissa näkyi pari haaleaa muutosta jotka ei aktiivisia ja sama tulos kuvista puolisen vuotta sitten eli siis pääkopan tilanne ennallaan. Kaikella on tarkoitus ja oma positiivinen asenne on pelkästään hyväksi tämän sairauden kanssa. Tsemppihalit kaikille saman "kaverin" kanssa matkaaville:)
- YÖMÄSY
Moikka! Aikaa kulunut hieman... yömäsy nm. kerran taas tässä . Luin tarinasi jo aikasemmin! Tuli mieleen tuosta kortisonitipasta 3pv. Kävi nimittäin minulle niin että toisen tippapullon jälkeen hoitaja juoksi paikalle, kertoi että nyt on mennyt Väärä pussi!...No sanoi toki ettei hengenvaaraa aiheudu. Jatketaan tästä kuin kuuluukin!
Toki näkö on edelleen huonompi toisessa öögassa vuosien jälkeen, eikä koskaan palaudu Huoh,
Vahvasti epäilen että olikohan edes mitään merkitystä vaikka yks pullo tuli kivennäisvettä välissä. KOSKA se se tiputuksen aloitus kuitenkin kesti kuitenkin ennenkuin kaikkien tapahtumien jälkeen siihen päästiin? (osittain omat viiveet)
Hyvä että sinun tilanteesi näyttäisi rauhoittuneen! Se voipi mennä hyvinkin 10v ettei mitään ja olet "lähellä apua" töissä jos jotain sattuiskin!
Löydän itseni monesti töissä ulkomailla, mielestäni pitäisi seikkailla korkeintaan Suomaalaisten yliopistosairaaloiden maaston välillä?
Ei kait sitä kuitenkaan jaksa ajattella enää taudin kanssa vuosien jälkeen niin paljon että, mitä jos. - nelli33
Olen käyttänyt Aubagiota nyt komisen kuukautta ja hiuksia lähtenyt puolella,aina ollut runsaat ylpeyden aihekin hiukseni,näkyy jo päälakea joissakin kohdin,en halua käyttää lääkettää,koska pelkään kaljuuntuvani!Onko kellellään samanlaisia kokemuksia?Diagnoosin saanut 1996,ei aiemmin lääkitystä!
- mäsäukko
Missä vaiheessa tuota hiustenlähtöä alkoi ilmaantumaan? Itse olen käyttänyt Aubagiota vasta pari viikkoa ja aika helpolla olen päässyt tähän asti.
- mäsäämmä
mäsäukko kirjoitti:
Missä vaiheessa tuota hiustenlähtöä alkoi ilmaantumaan? Itse olen käyttänyt Aubagiota vasta pari viikkoa ja aika helpolla olen päässyt tähän asti.
Mulla hiuksii alko todenteolla lähtemään 3kk kohdalla. Joka kerta suihkussa käydessä tukottain lähti. Lopputulema oli että paksuista hiuksista oli jäljellä alle puolet. Toki piti myön pituus käydä puolittamassa, kun alkoi hiiren häntää muistuttaa :(
Lohdutuksen sanana; lähtee vaan kerran. Ja onneksi on uusiutuva luonnonvara - mäsäukkotaas
mäsäämmä kirjoitti:
Mulla hiuksii alko todenteolla lähtemään 3kk kohdalla. Joka kerta suihkussa käydessä tukottain lähti. Lopputulema oli että paksuista hiuksista oli jäljellä alle puolet. Toki piti myön pituus käydä puolittamassa, kun alkoi hiiren häntää muistuttaa :(
Lohdutuksen sanana; lähtee vaan kerran. Ja onneksi on uusiutuva luonnonvaraKiitos vastauksesta. Itse havahduin hiustenlähtöön jo puolentoista kuukauden kohdalla. Olen asian kanssa sinut, koska kaljuuntumista on muutenkin tässä iässä (51) ja olen tottunut "nysätukkaan" muutenkin.
- Röllitär
Neljä kk aubagiota. Nyt on alkanu hiuksia lähteen isohko nippu aina suihkun aikana. Tuskin kukaan muu kuiten huomaa sitä kuin minä itse.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Ikävä sinua
Onkohan sulla ollut sama tunne kuin mulla viimeisten parin päivän aikana, eilen varsinkin. Ollaan oltu ihan lähellä ja k374936- 823506
- 302953
- 612935
- 82757
Kesäseuraa
Kesäseuraa mukavasta ja kauniista naisesta. Viesti tänään mulle muualla asiasta jos kiinnostaa Ne ketä tahansa huoli, t552280- 391778
Tuksu on edelleen sinkku - nuori Joonas jätti!
Hihhahihhahhaahheee Joonas keksi hyvän syy. : Tuksu on liian Disney-prinsessa hänelle. (Mikähän prinsessa lie kyseessä….91700- 181691
- 161584