Sisko sai n. kuukaus sitten tulokset pään magneettikuvista, johon sai lähetteen silmähermontulehduksien takia. Hänen asuinalueen terveydenhuollon taso on törkeän huono, lääkäri soitti tuloksista, tosi vahva epäilys MS-taudista, mut kukaan ei oo oikein viitsiny selittää mitä tuo diagnoosi käytännössä tarkoittaa, saati mitä seuraavaks tapahtuu. Eilen käyny yksityisellä neurologilla jossa lekuri kertoi taudin ilmeisesti olevan se aaltoileva muoto. Neurologi kertonu kaikista pahimmista oireista, sisko tietysti nyt tosi ahdistuneessa tilassa, kärsii muutenkin ahdistus- ja paniikkihäiriöstä.
Joten kysymys kuuluu: voisiko saman diagnoosin saaneilta saada omia kokemuksia elämästä sairauden kanssa? Miten vaikuttanut elämään, millaisia oireita ja kuinka usein, missä kohtaa lääkitys ajankohtainen, millaisia lääkkeitä ja missä muodossa (piikki vai suun kautta) ja mitä haittavaikutuksia lääkkeistä on tullut/onko niistä ollut hyötyä. Oikeestaan ihan kaikki mahdollinen info aiheeseen liittyen olis tosi tervetullutta.
Joten kysymys kuuluu: voisiko saman diagnoosin saaneilta saada omia kokemuksia elämästä sairauden kanssa? Miten vaikuttanut elämään, millaisia oireita ja kuinka usein, missä kohtaa lääkitys ajankohtainen, millaisia lääkkeitä ja missä muodossa (piikki vai suun kautta) ja mitä haittavaikutuksia lääkkeistä on tullut/onko niistä ollut hyötyä. Oikeestaan ihan kaikki mahdollinen info aiheeseen liittyen olis tosi tervetullutta.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Itsellä ei kyseistä diagnoosia ole, mutta on tätäkin joskus kyllä epäilty eli kyseiselle taudille tyypillisiä oireita siis löytyy.
On kyllä tosi pysäyttävää saada kuulla sairastavansa jopa vakavaa ja parantumatonta neurologista sairautta ja etenkin jos tauti iskee nuorena, kuten tyypillistä. Voi olla, että siskosi ahdistuskin on ms-oire, mutta todennäköisimmin kyse on reaktiivisesta oireilusta tässä tilanteessa. Oireet ja ennustettavuus vaihtelee paljon eri yksilöillä. Lievimmillään ei juuri vaikuta elämään missään vaiheessa, mutta pahimmillaan invalididoi nopeasti. Oheisessa linkissä perustietoa MS-taudista: https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/ms-tauti/
Kiitos vastauksestasi! Kaikki nuo neuroliittojen ja muiden sivustojen artikkelit jne on kyllä tultu luettua. Tuntuu vaan että netti pullollaan niitä juttuja joissa joku MS-tautia sairastava istuu pyörätuolissa loppu elämänsä tai on muita tosi pahoja oireita. Siitä saa sellaisen kuvan että tilanne on toivoton. Muutenki tuntuu siskolle joka tuutista (ystävät, psykologi esim) tulevan tietoa siitä että että joo jalat voi lähteä alta tai sokeudut, eikä mitään muuta. Niinku sanoin että terveydenhuollon taso raivostuttavan huono. Tuloksetkin soitti 2kk myöhässä koska lääkäri unohti. Mitään aikaa ei oo tullu jossa selitettäisiin ensinnäkin niitä löydöksiä aivokuvasta mut myös kerrottaisiin jatkosta ja MS-taudista yleensä. Siks kaikki onki hänelle tosi hämmentävää.
Tuntuu niin pahalta kattoo vierestä kun sisko (tietysti myös alkushokki vaikuttaa) kokee että koko elämä on nyt ohi, ajatellen että kohta istuu hänkin pyörätuolissa. Siks kyselenkin niitä omakohtaisia kokemuksia, että miten ja millä keinoin tässä samassa tilanteessa olevat on pystyny käsittelemään asiaa ja miten vaikuttanut omaan elämään. Millaisia oireita on tullut, miten usein niitä uusia pesäkkeitä on ilmestynyt ja miten lääkkeet (ja mitkä niistä) on auttanut/ei auttanut ja onko ollut pahoja sivuvaikutuksia. Näistä kun lukee esim. neuroliiton sivuilta niin kyllä kerrottu ihan kattavasti oireista, mut ei tietenkään kenenkään henkilökohtaisesta näkökulmasta että miten joku oire, tai sairaus yleensä vaikuttaa ja miten sen kanssa on pärjännyt normaalielämässä.
Niin tuttua kuraa on homma ollut sitten teilläkin :( Hyvin dramaattista kuvaa on maalailtu, mutta toki mahdollista. Onneksi sokeutuminen on hyvin harvinaista. Aika pintapuolista on info kieltämättä jopa asiantuntijaorganisaatioillakin.
Olen lähes kaksikymmentä vuotta elänyt MS:n diagnoosin kanssa. Ei lääkitystä, muutama pahenemisvaihe alkuvuosina, joskus jotain kremppaa jonka olen ajatellut olevan niitä taudin oireita. Ei apuvälineitä käytössä.
Tauti jokaisella sairastuneella omanlaisensa, kukaan ei osaa ennustaa mitä/milloin tulee. Tämän kanssa vaan pitää oppia elämään päivä kerrallaan. Tsemppiä!
Kiitos, sun vastauksesta oli paljon hyötyä. :) Siskoa ajatellen varmasti helpottaa tieto siitä et ei se diagnoosi välttämättä sitä tarkota että elämä sellasena kun se tähän asti on ollut olis ohi. Vaikka tietty hyvä olla niistä pahimmistakin tietoinen.
Mulla ms diagnoosista noin 10 vuotta. Ihan normaalia elämää oon viettänyt. Lääkityksen sain heti. Pistän avonexia kerran viikossa lihakseen. Sopinut mulle ihan hyvin,pieniä sivuvaikutuksiahan siitä tulee seuraavalle päivälle,mutta en ole kokenut niitä ylitsepääsemättömiksi.Ihan lieviä puutumisoireita jaloissa ja pikku oireita silloin tällöin pitkin kehoa,mutta ei ole haitannut millään lailla. Joskus väsyttää enemmän. Töitä olen kokoajan tehnyt ja ehkä palautuminen joskus on vähän hitaampaa ku täysin terveillä. Voisin sanoa,että olen kyllä melko onnekas tän sairauden kanssa. Muistan silti myös hyvin kun mulle sairaudesta ilmotettiin,melko maassa olin jonkin aikaa. Nyt saattaa mennä jopa päiviä etten ajattele koko asiaa. Tosin yksilöllistähän tän sairauden kanssa eläminen on. Tsemppiä sinne!
Moi. Mulla mäsä ollut reilun 6 vuotta. Piikki joka aamu ja elelen normaalia elämää. Käyn töissä ja liikun. Valoisa elämänasenne kannattaa pitää ja elää päivä kerrallaan. Paljon saanut uusia ystäviä mäsän myötä. Suomalaiseen lääketieteeseen kannattaa luottaa, meillä on asiat hyvin kuitenkin. Tsemppiä kaikille !
Diagnoosista (aaltomainen MS) kuusi vuotta, tosin oireeni alkoivat mm. näköoireilla jo 20 vuotta sitten.
Kaikki hyvin, ei vammaisuutta, olen liikunnallinen. Väsymys ainoa usein esiintyvä oire. Ei uusia pahenemisvaiheita diagnoosin jälkeen. En edes pelkää tulevaisuutta MS-taudin kanssa. Käytän suun kautta otettavaa lääkettä (Tecfidera).