Kokemuksia MS-taudista?

Kiitos vastauksestasi! Kaikki nuo neuroliittojen ja muiden sivustojen artikkelit jne on kyllä tultu luettua. Tuntuu vaan että netti pullollaan niitä juttuja joissa joku MS-tautia sairastava istuu pyörätuolissa loppu elämänsä tai on muita tosi pahoja oireita. Siitä saa sellaisen kuvan että tilanne on toivoton. Muutenki tuntuu siskolle joka tuutista (ystävät, psykologi esim) tulevan tietoa siitä että että joo jalat voi lähteä alta tai sokeudut, eikä mitään muuta. Niinku sanoin että terveydenhuollon taso raivostuttavan huono. Tuloksetkin soitti 2kk myöhässä koska lääkäri unohti. Mitään aikaa ei oo tullu jossa selitettäisiin ensinnäkin niitä löydöksiä aivokuvasta mut myös kerrottaisiin jatkosta ja MS-taudista yleensä. Siks kaikki onki hänelle tosi hämmentävää.

Tuntuu niin pahalta kattoo vierestä kun sisko (tietysti myös alkushokki vaikuttaa) kokee että koko elämä on nyt ohi, ajatellen että kohta istuu hänkin pyörätuolissa. Siks kyselenkin niitä omakohtaisia kokemuksia, että miten ja millä keinoin tässä samassa tilanteessa olevat on pystyny käsittelemään asiaa ja miten vaikuttanut omaan elämään. Millaisia oireita on tullut, miten usein niitä uusia pesäkkeitä on ilmestynyt ja miten lääkkeet (ja mitkä niistä) on auttanut/ei auttanut ja onko ollut pahoja sivuvaikutuksia. Näistä kun lukee esim. neuroliiton sivuilta niin kyllä kerrottu ihan kattavasti oireista, mut ei tietenkään kenenkään henkilökohtaisesta näkökulmasta että miten joku oire, tai sairaus yleensä vaikuttaa ja miten sen kanssa on pärjännyt normaalielämässä.

Unnai kirjoitti:

Kiitos vastauksestasi! Kaikki nuo neuroliittojen ja muiden sivustojen artikkelit jne on kyllä tultu luettua. Tuntuu vaan että netti pullollaan niitä juttuja joissa joku MS-tautia sairastava istuu pyörätuolissa loppu elämänsä tai on muita tosi pahoja oireita. Siitä saa sellaisen kuvan että tilanne on toivoton. Muutenki tuntuu siskolle joka tuutista (ystävät, psykologi esim) tulevan tietoa siitä että että joo jalat voi lähteä alta tai sokeudut, eikä mitään muuta. Niinku sanoin että terveydenhuollon taso raivostuttavan huono. Tuloksetkin soitti 2kk myöhässä koska lääkäri unohti. Mitään aikaa ei oo tullu jossa selitettäisiin ensinnäkin niitä löydöksiä aivokuvasta mut myös kerrottaisiin jatkosta ja MS-taudista yleensä. Siks kaikki onki hänelle tosi hämmentävää.

Tuntuu niin pahalta kattoo vierestä kun sisko (tietysti myös alkushokki vaikuttaa) kokee että koko elämä on nyt ohi, ajatellen että kohta istuu hänkin pyörätuolissa. Siks kyselenkin niitä omakohtaisia kokemuksia, että miten ja millä keinoin tässä samassa tilanteessa olevat on pystyny käsittelemään asiaa ja miten vaikuttanut omaan elämään. Millaisia oireita on tullut, miten usein niitä uusia pesäkkeitä on ilmestynyt ja miten lääkkeet (ja mitkä niistä) on auttanut/ei auttanut ja onko ollut pahoja sivuvaikutuksia. Näistä kun lukee esim. neuroliiton sivuilta niin kyllä kerrottu ihan kattavasti oireista, mut ei tietenkään kenenkään henkilökohtaisesta näkökulmasta että miten joku oire, tai sairaus yleensä vaikuttaa ja miten sen kanssa on pärjännyt normaalielämässä.

Lue lisää

Niin tuttua kuraa on homma ollut sitten teilläkin :( Hyvin dramaattista kuvaa on maalailtu, mutta toki mahdollista. Onneksi sokeutuminen on hyvin harvinaista. Aika pintapuolista on info kieltämättä jopa asiantuntijaorganisaatioillakin.

Kiitos, sun vastauksesta oli paljon hyötyä. :) Siskoa ajatellen varmasti helpottaa tieto siitä et ei se diagnoosi välttämättä sitä tarkota että elämä sellasena kun se tähän asti on ollut olis ohi. Vaikka tietty hyvä olla niistä pahimmistakin tietoinen.