diamond blackfan anemia

yksinäinen

olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.

6

2691

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • magda

      Hei!

      Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).

      Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.

      Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]

      Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.

      Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle.

    • Diamond23

      hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.

      • DBA

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.


      • Äiti2018

        Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!


      • Anonyymi
        DBA kirjoitti:

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

        Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂


    • please

      kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kuka sitä naista maalittaa

      Täällä oikeasti?
      Ikävä
      174
      1182
    2. Anteeksipyynnöstä

      Uskotko anteeksipyynnön voimaan? Mikä tekee anteeksipyynnöstä vaikeaa? Onko se mielestäsi joskus turhaa, joko pyytäjän
      Ikävä
      132
      867
    3. Oletko päässyt minusta

      Eteenpäin?
      Ikävä
      84
      803
    4. Ei kukaan ole katsonut

      Kuten sinä. Niin välittävä ja hellä katse.
      Ikävä
      51
      738
    5. Voisin jopa maksaa että saisin nähdä sut mies

      Miten helvetissä joku voi olla tollanen kotihiiri. Edes mä en ole noin paha ku sä! Miten sua voi ikinä edes nähdä ?
      Ikävä
      45
      619
    6. Olisitko oikeasti valmis rikkomaan

      Perheesi? En haluaisi sitä, mutta ne on teidän välisiä asioita. Voin olla sinulle vain kaverikin… ei paineita. Minä kesk
      Ikävä
      55
      559
    7. Stubb munasi - Suomessa kuuluu liputtaa Suomen lipulla

      Presidentinlinnan ja Mäntyniemen salkoihin nostettiin sateenkaariliput lauantaina. Suurin osa kansasta ei varmasti pidä
      Maailman menoa
      301
      554
    8. Martinan tarve valehdella.

      Miksiköhän Martina valehtelee niin paljon,onko hän tietoinen siitä että valheistaan jää useimmiten kiinni? Esimerkkinä t
      Kotimaiset julkkisjuorut
      225
      538
    9. Rakastan sinua

      Päivä päivältä enemmän 🥰 Miehelle.
      Ikävä
      51
      519
    10. Pakkomielle

      Tahdon pyytää anteeksi, että olen kaivannut sinua kaikki nämä vuodet ja olet ollut minulle pakkomielle. Nyt on aika pääs
      Ikävä
      45
      502
    Aihe