diamond blackfan anemia

yksinäinen

olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.

6

2697

    Vastaukset 6

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • magda

      Hei!

      Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).

      Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.

      Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]

      Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.

      Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle.

    • Diamond23

      hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.

      • DBA

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.


      • Äiti2018

        Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!


      • Anonyymi
        DBA kirjoitti:

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

        Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂


    • please

      kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Suomalaisten pinna paloi - Ärsytys iskee uudesta TTK-juontajasta "Eihän tälle voi kun nauraa"

      Oliko Veronica Verho hyvä valinta TTK-juontajaksi? Uuden TTK-juontajan henkilöllisyyttä on arvailtu siitä asti, kun Va
      Suomalaiset julkkikset
      110
      2311
    2. Mitä tapahtuu?

      Mitä tapahtuu Humalojalla? Poliiseja talon ympärillä ja paljon ihmisiä pitkin pihoja???
      Haapavesi
      23
      1014
    3. T rakastan sua

      vaikket sitä usko
      Ikävä
      71
      912
    4. Mitäpä luulet että tykkääkö

      kukaan kaivatustasi ?
      Ikävä
      103
      906
    5. Suomi on viittä vaille sodassa Venäjän kanssa...

      ...syynä tähän on kokoomuslainen presidenttimme Stubb. Hän on ainoa eurooppalaisen maan johtaja, joka kärkkäästi ja taha
      Maailman menoa
      583
      855
    6. Varmaan aika moni

      Haluaisi sinut enemmän kuin mielellään
      Ikävä
      48
      845
    7. Miksi et lähesty minua

      Jos kerran kaipaat, mies? Mitä pelkäät?
      Ikävä
      82
      738
    8. Olen vähän epävarma siitä, oletko kiltti

      Nainen, ensivaikutelma oli, että olet tosi hyväsydäminen eli siinä mielessä harvinaisuus. Eli et mene virran mukana, etk
      Ikävä
      76
      670
    9. Kai sä olet

      Luovuttanut mun suhteen.
      Ikävä
      68
      641
    10. Herkkä, hellä, aurinkoinen, kaunis upea, valonsäde on hän nainen

      Ja myös fiksu, älykäs ja luonnonläheinen. Erittäin mielenkiintoinen ja kiltti ihminen. Haluan tuntea hänet, koska kaik
      Ikävä
      30
      627
    Aihe