diamond blackfan anemia

yksinäinen

olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.

6

2640

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • magda

      Hei!

      Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).

      Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.

      Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]

      Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.

      Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle.

    • Diamond23

      hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.

      • DBA

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

      • Äiti2018

        Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!

      • Anonyymi
        DBA kirjoitti:

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

        Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂

    • please

      kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitkä asiat

      tekevät vaikeaksi kohdata kaivattusi?
      Ikävä
      74
      904

    2. Miltä se tuntuu

      Miltä se tuntuu havahtua, että on ollut ihmistä kohtaan, joka on rakastanut ja varjellut, täysi m*lkku? Vai havahtuuko s
      Ikävä
      104
      768

    3. Mikä jäi sanomatta kaivatullesi?

      Ja milloin?
      Ikävä
      60
      752

    4. Rakas

      Eihän se tietysti minulle kuulu, mutta missä sinä olet? 😠
      Ikävä
      43
      704

    5. Haluaisitko oikeasti

      Vakavampaa välillemme vai tämäkö riittää
      Ikävä
      49
      654

    6. Pidit itseäsi liian

      Vanhana minulle? Niinkö?
      Ikävä
      45
      653

    7. En mahda sille mitään

      Olet ihanin ja tykkään sinusta todella paljon.
      Ikävä
      31
      629

    8. Mitä se olisi

      Jos sinä mies saisit sanoa kaivatullesi mitä vain juuri nyt. Ilman mitään seuraamuksia yms. Niin mitä sanoisit?
      Ikävä
      34
      577

    9. Joko olet luovuttanut

      Mun suhteen?
      Ikävä
      50
      570

    10. Sinunkin pitää jättää

      Se kaivattusi rauhaan.
      Ikävä
      38
      516
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt