diamond blackfan anemia

yksinäinen

olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.

6

2630

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • magda

      Hei!

      Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).

      Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.

      Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]

      Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.

      Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle.

    • Diamond23

      hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.

      • DBA

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.


      • Äiti2018

        Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!


      • Anonyymi
        DBA kirjoitti:

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

        Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂


    • please

      kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. SDP on vastuunkantaja, ja siksi suosituin kansan keskuudessa

      Kiusaamiseenkin SDP puuttuu heti sellaisen tultua ilmi. Esimerkiksi persut lakaisevat nämä maton alle ja pahentavat site
      Maailman menoa
      42
      5811
    2. Persut on Suomen mamutuspuolue nro 1.

      Heti ensimmäisenä persuvuonna 2015 maahantoivat Suomeen 35 tuhatta kunniavierastaan. Tuoreimpana persuvuonna 2025 pers
      Maailman menoa
      71
      4555
    3. Punavihreät puolueet haluavat Suomeen satoja tuhansia kehitysmaalaisia

      SDP, vihreät ja vassarit haluavat nostaa esim. pakolaiskiintiötä todella paljon. Orpon hallituksen aikana maahanmuutto
      Maailman menoa
      46
      4322
    4. SDP:n johto pesi kätensä häirintäkohusta

      "Suurimman oppositiopuolue SDP:n johto olisi todennäköisimmin halunnut vaieta puolueen ympärillä velloneen häirintäkohun
      Maailman menoa
      56
      4101
    5. SDP on selvästi paras valinta äänestyskopissa

      Puolueella on arvomaailma kohdallaan, sillä on hyvä CV itsenäisen Suomen historiassa vastuunkantajana ja hyvinvointivalt
      Maailman menoa
      87
      3700
    6. Tytti Tuppurainen ollut aivan sekaisin viime päivinä

      Pitäis varmaan tehdä huumetesti sille. "– SDP:n Tytti Tuppurainen väittää kirkkain silmin ja Antti Lindtman vierellään
      Maailman menoa
      59
      3209
    7. SDP:n selitykset ontuu pahasti - "On käsitelty heti, mutta kukaan ei tiedä"

      Kokoomuslaiset pistää taas demareita nippuun. Tuppuraisen mukaan mukaan SDP:n useat ahdistelutapaukset on käsitelty het
      Maailman menoa
      48
      2406
    8. Oletko nainen turhautunut, kun en tule juttelemaan siellä?

      Haluaisin tottakai tulla. Älä käsitä väärin. Ehkä ensi kerralla?
      Ikävä
      33
      2277
    9. Kähmijä puolueen kannatus romahtamassa

      Erityisesti naiset ovat suuttuneet SDP:lle kertoo asiantuntijat
      Maailman menoa
      42
      2049
    10. En uskalla ees ajatella muru

      Miten mulle ois käynyt näiden raskaiden vuosien aikana jos sua ei ois ollut 🥺😧❤️ Sä oot ollut mun henkisenä tukena iha
      Ikävä
      8
      1114
    Aihe