olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2636
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
SDP on vastuunkantaja, ja siksi suosituin kansan keskuudessa
Kiusaamiseenkin SDP puuttuu heti sellaisen tultua ilmi. Esimerkiksi persut lakaisevat nämä maton alle ja pahentavat site1836490Punavihreät puolueet haluavat Suomeen satoja tuhansia kehitysmaalaisia
SDP, vihreät ja vassarit haluavat nostaa esim. pakolaiskiintiötä todella paljon. Orpon hallituksen aikana maahanmuutto935402Miksei Korhonen (pers) vastaa Kokon (sd) esittämiin kysymyksiin?
Hyviin käytöstapoihin kuuluu kysymyksiin vastaaminen, eikä alkaa syyttelemään kysymyksen esittäjää. Mikä vaivaa Korhost153756Häirintäkohun keskellä olevalta kansanedustajalta Jani Kokolta (sd) rajua tekstiä somessa.
https://www.is.fi/politiikka/art-2000011772322.html Ajaakohan tämä SDP:n kansanedustaja Jani Kokko oikein täysillä valoi1233387Nyt tuli Suomen somaleista todella ikävää faktaa
sillä osa somalivanhemmista lähettää lapsiaan kotimaahansa kurinpitolaitoksiin, joissa heitä pahoinpidellään. Illan MOT2123159Kähmijä puolueen kannatus romahtamassa
Erityisesti naiset ovat suuttuneet SDP:lle kertoo asiantuntijat762358Kommentti: oikeuslaitos korvattava SDP:n johdolla
Näkisin että Suomessa tuomiovalta pitäisi olla demareiden johtoportaalla. Koska porvarimedia säestettynä persujen kirku12108Persut pettävät ja valehtelevat aina
Petoksistahan jää kiinni kuten olemme persujen kannatusromahduksesta nähneet, mutta siitä huolimatta persut jatkavat val451684Sinä et halunnut sitoutua
Samalla tavalla kyin minä ja koen vihdoinkin että se on ihan ok. Sitoutuminen merkitsi meille erilaisia asioita, eikä ne191676- 981356