olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2593
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Nyt se on selvitetty: Sanna Marinin hallitus lisäsi menoja 41 miljardilla
”vasemmistohallitus oli katastrofaalisen huono”, sanoo kokoomus. Sanna Marinin (sd.) hallituksen tekemät menolisäykset20817069Purra sössi kaiken 2 vuodessa, itkee nyt Marinin perään
Nyt on taas sama vanha itkuvirsi, kun ei omat taidot riittänee. Kaikki on taas muiden syytä. No miten sen "Tunnin juna"16712149Ikuiset kaipaajat
Miksette vaan mene sen kaipauksen kohteen luokse ja puhu sille suoraan? Mitä järkeä on kaipailla jotain puolituttua vuo1766696Eli persujen rääkyminen Marinin hallituksen velanotosta oli sitä itseään
"Valtiovarainministeriön mukaan Marinin hallitus lisäsi valtion pysyviä menoja 3 miljardia eikä 11 miljardia euroa." El415950Orpon hallitus runnoi Tunnin junan ilman tarvetta
Näinkö valtiontaloutta hoidetaan? Siis asiantuntijoidenkin aikoja sitten kannattamattomaksi laskema Tunnin juna tehdään644832MTV3 - Auerin poika todistaa videolla, miten Anneli pahoinpiteli lapsia!
Kello 10.04 – Ainakin kerran viikossa se löi. Löi muitakin sisaruksia, mutta ei isosiskoa. Nuorinta siskoa en ole nähny124723Orpon hallitus paskoi kaikki hommat
ja "yllätäen" ilmestyi raportti Marinin hallituksen tuhlailusta, raportti tuli kuin TILAUKSESTA.193927Riikka ottaa miljardi euroa EU:n yhteisvelkaa Suomelle
Niin kääntyi irvipersun takki taas, vaikka vaalilupauksissa oli ettei yhteisvelkaa Suomi enää koskaan ota. No nyt otti m993620Lindtman ylivoimainen suosikki pääministeriksi
Lindtmania kannattaa pääministeriksi peräti 50 prosenttia useampi kuin toiseksi suosituinta Kaikkosta. https://www.ilta843565En tiedä ymmärrätkö
Kuinka paljon merkitset mulle. Näet minut minuna etkä silti käännä selkääsi. Tökit jatkuvasti kepillä jäätä ja menit ehk103341