olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2598
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
S-kaupoissa on nykyään ihanaa käydä
Kun niissä ei enää käy satuolentoihin uskovat hihhuIit eivätkä persut. Asiakaskunta on huomattavasti siistiytynyt muutam26814385Riikka runnoo! Uutta velkaa tänä vuonna 17 mrd. euroa
Tirsk. Nyt kyllä hihityttää kuin pientä eläintä. Riikka takoo maailmanennätyksiä tasaiseen tahtiin. " [Riikka] joutuu687293Jens Ihlen (ex Kukka) poika todistaa oikeudessa
10:49 "Välit ovat olemattomat" Minkälainen isäsi ja sinun välinen suhde on tällä hetkellä? "Minulla ei ole minkäännäkö2117121Kela maksoi etuuksia 17,3 mrd. eur, yritykset sai 10,6 mrd.
Tuohon päälle vietiin vielä palkansaajilta työeläkeloisille 27,5 miljardia euroa. Etenkin Suomen Sosialistiset Yrittäjä615140K-kaupassa on mukava käydä, kun ei tarvitse katsella köyhiä
vasemmistolaisia, joista monet myös varastavat. Mielellään maksaa vähän enemmän tuotteista K-kaupassa, jotka ovat paljon1134872Näin tyhmä vasemmistolainen on: "S-kaupoissa on nykyään ihanaa käydä
kun siellä ei ole hihhuleita eikä persuja." Vain tyhmä eli heikkoälyinen vasemmistolainen voi tehdä noin lapsellisia ju754724Suomeen ei kuulu ihmiset jotka ei halua kätellä toisia ihmisiä, koska tämä on vääräuskoinen
Nainen joka ei halunnut kätellä Stubbia on selvästi ääripään muslimi, eli sitä sakkia josta niitä ongelmia koituu. Ulos1014505PS:n Purra teki -JÄTTI-VELAT
* * PS:n Purra teki -JÄTTI-VELAT - ! ja jätti MaksuHuolet -Kansan Maksettavaksi -! *214417Suomessa on ollut suurtyöttömyyttä ennenkin, ja lääkäriin pääsee nykyäänkin
Täällähän oli jonkun sekopään(vas.) juttu, että ennen ei ollut työttömyyttä ja lääkäriin pääsi. Siihen alkoi tietysti ko784177Kysymys: Kuinka moneen maahan neuvosto-venäjä on hyökännyt
viimeisten 90-vuoden aikana? Ja lähinnä on siis kyse neuvosto-venäjän naapurimaista - kuten Suomesta. Lista on huomatta1023958