olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2675
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Riikka runnoo: datakeskuksille tulee UUSI yritystuki
"Suomen valtio erikseen tukee esimerkiksi kryptovaluuttaan tai aikuisviihteeseen tai muuhun keskittyviä datakeskuksia.",295182Elikkä Riikka Purra ei kannusta Suomea edes euroviisuissa
Sellaista on persujen "isänmaallisuus", oma kansa viimeiseksi ja ulkomaalaiset ensimmäisiksi. https://www.iltalehti.fi/1202381- 1382082
Riikka: 3 euron bensa, Ruotsi: bensavero jopa alle EU-minimin
Eipä vaan suomalainen autoilija saa kaikkien rakastamalta Riikalta sympatiaa. Ruotsissa on eri meininki, siellä diskutee531915Victoria-tytär, 16, vertaa Martina Aitolehteä ja Esko Eerikäistä: "Iskä on enemmän..."
Martina Aitolehti ja Esko Eerikäinen ovat ex-pari ja heillä on yksi yhteinen tytär, Victoria. Eerikäinen oli Huomenta Su1171760"UKRAINA HYÖKKÄÄ LATVIAN ÖLJYVARASTOON JA JUNAAN"!!!
"MATKUSTAJAJUNA SAI UKRAINALAISLENNOKEISTA VAKAVIA VAURIOITA"!!!551306Hilma Hallo-ahon kuvat julki - kiistää SSK ryhmän nimen merkityksen
Eduskunnan puhemies Jussi Halla-ahon tyttären ympärille on noussut skandaali. Lehdistö sai selville Hilma Hallo-ahon kuu1531060Sofia Belorf rehellisenä suhteen alusta Jeff-miljonäärirakkaaseen: "Hän ei..."
Sofia Belórfin elämä on tapetilla Sofia Bling Bling Dubai -realityssä. Näyttävien puitteiden rinnalla Belórf avaa elämää59920Äänestän seuraavissa eduskuntavaaleissa persuja.
Persut on ainoa puolue, joka aidosti vastustaa islamisaatiota Suomessa.311869Miten kestätte tyhmiä?
Miten usein turhaudutte tai suututte ihmisiin, joilla on matala älykkyys? Minulla tätä tapahtuu useita kertoja viikossa150725