diamond blackfan anemia

yksinäinen

olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.

6

2641

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • magda

      Hei!

      Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).

      Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.

      Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]

      Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.

      Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle.

    • Diamond23

      hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.

      • DBA

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.


      • Äiti2018

        Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!


      • Anonyymi
        DBA kirjoitti:

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

        Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂


    • please

      kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kiva kun SDP alkaa hallitsemaan Suomea

      Vanhat hyvät ajat taas palaavat ja kansa vaurastuu. Muistatteko vielä Sorsan aikakauden? Silloin Suomessa tehtiin jopa
      Maailman menoa
      186
      5116
    2. SDP:n lyhyt selviytymisopas

      1. Komitea on vastaus, oli kysymys mikä tahansa Jos maailma on muuttumassa tai jossain palaa, demari ei hätiköi. Ensin p
      Maailman menoa
      78
      4189
    3. Keskisen kyläkaupassa Temun vaatteita myynnissä?

      Siis mitä? Miksi siis ei itse tilaisi Temusta samoja.
      Maailman menoa
      73
      2915
    4. SÄHKÖLASKU 1600 EUROA Ei tässä ole mitään järkeä

      https://www.is.fi/taloussanomat/art-2000011804443.html Kyllä täysin huijausta nämä sähkömarkkinat. Varsinkin pörssisähk
      Maailman menoa
      234
      2327
    5. Toivoisitko

      Toivoisitko, että kaivattusi olisi introvertimpi tai extrovertimpi? Itsenäinen tai tarvitsisi enemmän apua/sinua? Osoit
      Ikävä
      120
      2138
    6. Olli Rehn: Eläkkeistä pitää leikata. Nyt tuli Lindtmanille kauhun paikka

      jos johtaa seuraavaa hallitusta. Purra: eläkkeisiin ei kosketa. Eikä tällä hallituskaudella varmasti kosketa, mutta seur
      Maailman menoa
      41
      1458
    7. Venäläiset varkaudessa

      Ja venäjä mieliset. Teitä kiinnostaa toisinajattelijat ja trafikista päätellen aika paljonkin. Kunhan aika koitaa tulee
      Varkaus
      243
      1285
    8. Lupajaoston esityslista

      Ilmoitus rakennusvalvonntaan luvattomasta rakentamisesta. esityslistan 6pykälä Kyse on kulttuuritalon rakentamisesta jo
      Pyhäjärvi
      49
      905
    9. Haluaisitko kaivattusi

      kanssa ensiksi seksiä ja sen jälkeen puhumista?
      Ikävä
      62
      846
    10. Jorma Uotinen UMK-juontajaksi! Mitä ajatuksia UMK-pesti herättää?

      Professori, laulaja, koreografi ja TTK-tuomari Jorma Uotinen, 75, on yksi tämän vuoden UMK-juontajista. Uotisen rinnall
      Euroviisut
      24
      835
    Aihe