olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2605
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Suomen kansa haluaa Antti Lindtmanista pääministerin
Lindtman on miltei tuplasti suositumpi kuin etunimikaimansa Kaikkonen. Näin kertoo porvarimedian teettämä kysely. http2684675Vain 21% kannattaa Lindtmania pääministeriksi
se on selvästi vähemmän kuin puolueen kannatus, mites nyt noin?1343030Miten löydän sinut
Ja saan sanottua kaiken mitä haluan sinulle kertoa? Ja kuinka kuuntelisit minua sen hetken? Kuinka voin ilmaista sen mit442857Miksei Björn Wahlroos jaa rahaa köyhille?
Esimerkiksi Nordean tiloissa? Vai tuovatko ne köyhät hiekkaa marmorilattioille ja siksi ei pysty mursunviiksi pystyyn k252827Yöllinen autolla kaahari Heinolan seudulla
Asukkaita häiriköivän nuoren herran autokaahaus keskustelu poistettu, onko jokin hyvävelijärjestelmä käytössä ?761791Vaikea tilanne
Hieman kolkuttaa omatuntoa, kun on osoittanut kiinnostusta väärää naista kohtaan. En ymmärrä miten toinen on voinut te1061654Jouluksi miettimistä: kuka tai mikä valmistaa rahan?
Nyt kun on ollut vääntöä rahasta ja eritoten sen vähyydestä, niin olisi syytä uida rahan alkulähteille, eli mistä se syn281521- 601409
- 951282
Julkinen sektori on elänyt aivan liian leveästi yli varojensa!
Viimeisen 15 vuoden aikana julkisen puolen palkat ovat nousseet n. 40%, kun taas yksitysellä sektorilla vain n. 20%. En2151180