diamond blackfan anemia

yksinäinen

olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.

6

2540

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • magda

      Hei!

      Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).

      Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.

      Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]

      Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.

      Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle.

    • Diamond23

      hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.

      • DBA

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.


      • Äiti2018

        Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!


      • Anonyymi
        DBA kirjoitti:

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

        Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂


    • please

      kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mistä puhuitte viimeksi kun näitte

      Kerro yksi aiheista
      Ikävä
      101
      7593
    2. 107
      5728
    3. Se on hyvästi

      Toivottavasti ei tavata.
      Ikävä
      83
      5097
    4. Olenko saanut sinut koukkuun?

      Hyvä. Rakastan sua.
      Ikävä
      139
      4486
    5. Alavuden sairaala

      Säästääkö Alavuden sairaala sähkössä. Kävin Sunnuntaina vast. otolla. Odotushuone ja käytävä jolla lääkäri otti vastaan
      Ähtäri
      11
      3180
    6. Sisäsiittosuus

      Tämän kevään ylioppilaista 90% oli sama sukunimi?
      Suomussalmi
      54
      2899
    7. Miksi sä valitsit

      Juuri minut sieltä?
      Ikävä
      53
      2802
    8. Kerro nyt rehellisesti fiilikset?

      Rehellinem fiilis
      Suhteet
      61
      2407
    9. Törkeää toimintaa

      Todella törkeitä kaheleita niitä on Ylivieskassakin. https://www.ess.fi/uutissuomalainen/8570818
      Ylivieska
      10
      2404
    10. Hei........

      Pelkkä sun näkeminen saa mut hymyilemään pitkin iltaa. Oot niin 🤩😘 Edellinen poistettiin.
      Ikävä
      56
      2006
    Aihe