olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2641
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Kiva kun SDP alkaa hallitsemaan Suomea
Vanhat hyvät ajat taas palaavat ja kansa vaurastuu. Muistatteko vielä Sorsan aikakauden? Silloin Suomessa tehtiin jopa2788308Säästäminen on typerää, muistakaa äänestää demareita
Säästäminen on typerää, koska aiheuttaa vain talouden taantumista ja lopulta tappaa potilaan. Demareiden tapa on satsat664982Olli Rehn: Eläkkeistä pitää leikata. Nyt tuli Lindtmanille kauhun paikka
jos johtaa seuraavaa hallitusta. Purra: eläkkeisiin ei kosketa. Eikä tällä hallituskaudella varmasti kosketa, mutta seur2814340SDP:n budjetin peruskivi: "Rahaa nimittäin on!"
Demarien talouspolitiikan ydin on usein tiivistetty klassiseen meemiin: rahaa on, kunhan se on jonkun muun rahaa. Vuoden542977Sara Sieppi umpirehellisenä Amazing Race -kulissien takaisesta elämästä
Sara Sieppi oli mukana Amazing Race Suomi -realityssä. Somevaikuttajalla oli takana raskasta aikaa ja isoja suruja, eikä12436Herkkua vai hötöä? Kaksi Beck-leffaa tällä vkolla tv:stä
Beck-elokuvat tuntuvat olevan suomalaisten makuun. Tällä viikolla televisiosta tulee kaksi ruotsalaista taidonnäytettä,31830Hatunnosto! Mari Hynynen (os. Perankoski) ja Jouni Hynynen auttavat vähäosaisia upealla tavalla!
Hatunnosto! Mari ja Jouni Hynynen ovat Vailla vakinaista asuntoa ry:n uudet kummit. Hynysiä motivoi halu lisätä ymmärr51697- 1101694
TTP avajaiset
Tuhannen Taalan Paikka avautuu 1.3-26. Onpa tosi mukavaa! Kiitos Jaanalle kun olet niin aktiivinen ja jaksat yrittää ja401593Tiesitkö? Tämä suomalainen keksi Elämäni biisi -sarjan - Viinin lipittely mainittu!
Tiesitkö? Elämäni biisi on suomalainen formaatti ja sen takana on Petja Peltomaa. Hänen kynästä ovat lähtöisin myös mm.01570