Rekisteröidy

Ilmoitukset

Ladataan…

    Näytä kaikki

    diamond blackfan anemia

    olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
    62699
    Äänestä

    Muut lukivat myös

    Vastaukset 6

    Vanhimmat

    Hei!

    Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).

    Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.

    Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]

    Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.

    Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle.

    Äänestä

    hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.

    Äänestä

    • Hei!
      Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

      Äänestä

    • Hei+en+tiedä+lukeeko+kukaan+vielä+tätä+ketjua,mutta+olisi+todella+kiva+kuulla+muiden+kokemuksia+ynnä+muuta+kyseisestä+sairaudesta...minun+5kk+pojalla+epäillään+kyseistä+sairautta+ja+asutaan+Ruotsissa!olisi+kiva+kuulla+ihan+omalla+kielellä+kokemuksia+yms.ku+tällä+hetkellä+päässä+pyörii+vaan+miljoonia+kysymyksiä...Diagnoosi+ei+ole+vielä+100%varmaa+mutta+lääkärillä+vahvat+epäilyt+ja+nyt+odotellaan+tuloksia+Englannista!

      Äänestä

    • DBA kirjoitti:

      Hei!
      Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

      Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂

      Äänestä

    kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????

    Äänestä

    Odottaa vastausta

    Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.

    Luetuimmat keskustelut

    Kommentoi aloitusta

    yksinäinen kirjoitti:

    olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.

    Anonyymi
    5000

    Ilmoita asiaton sisältö

    • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

    • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

    • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

    • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

    • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

    • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

    Jaa keskustelu