diamond blackfan anemia

yksinäinen

olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.

6

2691

    Vastaukset 6

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • magda

      Hei!

      Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).

      Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.

      Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]

      Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.

      Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle.

    • Diamond23

      hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.

      • DBA

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.


      • Äiti2018

        Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!


      • Anonyymi
        DBA kirjoitti:

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

        Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂


    • please

      kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Orpo pelästyi, kun asiat tulivat ilmi ? Hallitus ei enää tuekaan Garden hanketta

      Pääministerinä Orpo on vastuussa hallituksensa päätöksenteosta. Hallitus päätti avokätisestä tuesta hankkeelle, joka ei
      Kansallinen Kokoomus
      394
      1557
    2. Olet kuin minä

      Jännä huomata tämä kerta toisensa jälkeen eikö ❤️
      Ikävä
      86
      1014
    3. Mitähän ajattelet

      Nykyään minusta tai meistä tai tapahtuneista?
      Ikävä
      66
      1006
    4. Ei käy sääliksi sitä miestä

      Sitä saa mitä tilaa.
      Ikävä
      134
      989
    5. Mitä kaivattusi

      pelkää? 👻
      Ikävä
      92
      940
    6. Hankkikaa elämä

      Tiedetään että hän on mielenkiintoinen mutta rajansa kaikella.
      Ikävä
      94
      711
    7. Sinun silmiisi kun

      Katson niin ymmärrän sen. 👁️👁️👀
      Ikävä
      45
      691
    8. Miksi naiset tuoksuvat vaihdevuosien tietyssä vaiheessa todella etäännyttäviltä

      Mietin tätä, onko luojalla ollut jokin tarkoitus näin voimakkaan lemun aikaan tekemiselle. Monet ajattelevat miten joku
      Sinkut
      125
      672
    9. Voisitko mies auttaa..

      Ottaisit yhteyttä vielä kerran, jos haluat? 🤔 Jätäthän ilkeät kommentit pois.
      Ikävä
      50
      649
    10. En ehkä onnistu siinä

      Kovasti minä yritän näyttää kauniilta, vain sinua varten, mutta en taida onnistua siinä.
      Ikävä
      57
      624
    Aihe