olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
6
2521
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 223342
Kyllä mä sua rakastan mutta ei me voida olla me
On tuhat syytä miksei vaan voida olla. Pitää sunkin hyväksyä se . Parempi kun ei nähdäkään enää, sattuu liikaa. Naiselle1041594- 1031291
- 61939
Jos sattumalta
kohdataan ja näet että minäkin näen sut niin a. lähdetkö pois b. sanot hei tai muuta c. katsot hiljaa ja odotat mitä71921Manipuloitu Raamattu
Manipuloitu Raamattu https://www.youtube.com/watch?v=XOZ4C8qWWrQ Tässä leikkaamattomassa videossa Mauro Biglino käsitte271896Kertokaapa miehet
Nyt sitten minkälainen nainen on mieleenne? Tuli siis mieleen tuosta toisesta aloituksesta. Jossa nainen ei saisi olla l125829- 67822
Lähtee järki sun kanssa mies
Mitä ihmettä sä minusta haluat? Ole rehellinen, ei tätä kestä erkkikään.56818Martina instassa kehuu omia nuorekkaita kasvojaan..
Kyllä on sitten nuorekas,not! Täynnä täytaineita tämä nainen ja näyttää joka päivä enemmän samalta kun joku naisista B148784