olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2619
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
S-kauppa nosti hintoja, K-kauppa laski
Elintarvikkeiden arvonlisävero laski vuodenvaihteessa 13,5 prosenttiin. S-kauppa siirsi alennuksen suoraan katteisiin pi1537512Hiihtäjä Vilma Nissisen kommentit aiheutti paniikkia
ja hernettä vedettiin nenään. Nissinen kertoi torstaina haastattelussa, kun häneltä kysyttiin, että tykkääkö hän hiihtä1305179Huuto yltyy persujen piirissä Venezuelan johdosta.
Kohta kakofonia yltyy kun persut tajuavat mitä Venezuelassa tapahtui. Von den Leydenki jo kipuilee kuten persut EU:ssa y432670- 2612268
Nyt ottaa persua pattiin: sähköauto joulukuun myydyin
🤣 prööt prööt pakoputkellaan pörisevää persua ottaa nyt saamaristi pattiin, kun paristoilla kulkeva sähköauto on noussu812218Ovatko Perussuomalaiset kommunisteja?
Toiset sanovat että ovat, toiset sanovat että eivät. Ainakin heillä on paljon sen aatteen piirteitä, koska haluavat kont672068Yhdysvaltain hyökkäys Venezuelaan on YK:n peruskirjan mukaan laiton hyökkäyssota
Oman sävynsä tähän tuo vielä se, että hyökkäys kohdistettiin nimenomaan valtiojohtoa vastaan. Toki, kun tavoitteena on v5662037Ei tule uni
Kuten epäilin. Onneksi viime yön sain ihan hyvin nukutuksi. Tiesin kyllä, ettei tästä mitään tänään tule.551094Miksi juuri Venezuela?
Kaikista maailman valtioista Trump otti silmätikukseen Venezuelan. Mutta minkä ihmeen takia? Kyseessä on kuitenkin vähäp2911067Laittaisin whatsuppissa viestin
Jos olisin täysin varma että se on toivottua vielä kun aikaa on mennyt ja että toivot sitä edelleen.651046