diamond blackfan anemia

yksinäinen

olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.

6

2521

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • magda

      Hei!

      Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).

      Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.

      Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]

      Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.

      Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle.

    • Diamond23

      hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.

      • DBA

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.


      • Äiti2018

        Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!


      • Anonyymi
        DBA kirjoitti:

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

        Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂


    • please

      kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kelkkailijat

      Oliko kelkkailijat ähtäriläisiä.
      Ähtäri
      22
      3342
    2. Kyllä mä sua rakastan mutta ei me voida olla me

      On tuhat syytä miksei vaan voida olla. Pitää sunkin hyväksyä se . Parempi kun ei nähdäkään enää, sattuu liikaa. Naiselle
      Ikävä
      104
      1594
    3. Mikset laita viestiä?

      Sille sun ikävän kohteelle?
      Ikävä
      103
      1291
    4. Tiesitkö mies että musta tulee sun vaimo?

      Niinpä, aika järisyttävä uutinen
      Ikävä
      61
      939
    5. Jos sattumalta

      kohdataan ja näet että minäkin näen sut niin a. lähdetkö pois b. sanot hei tai muuta c. katsot hiljaa ja odotat mitä
      Ikävä
      71
      921
    6. Manipuloitu Raamattu

      Manipuloitu Raamattu https://www.youtube.com/watch?v=XOZ4C8qWWrQ Tässä leikkaamattomassa videossa Mauro Biglino käsitte
      Hindulaisuus
      271
      896
    7. Kertokaapa miehet

      Nyt sitten minkälainen nainen on mieleenne? Tuli siis mieleen tuosta toisesta aloituksesta. Jossa nainen ei saisi olla l
      Sinkut
      125
      829
    8. Kerrohan minulle nainen viisain

      Että mikä minun ongelma oikeasti on?
      Ikävä
      67
      822
    9. Lähtee järki sun kanssa mies

      Mitä ihmettä sä minusta haluat? Ole rehellinen, ei tätä kestä erkkikään.
      Ikävä
      56
      818
    10. Martina instassa kehuu omia nuorekkaita kasvojaan..

      Kyllä on sitten nuorekas,not! Täynnä täytaineita tämä nainen ja näyttää joka päivä enemmän samalta kun joku naisista B
      Kotimaiset julkkisjuorut
      148
      784
    Aihe