diamond blackfan anemia

yksinäinen

olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.

6

2603

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • magda

      Hei!

      Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).

      Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.

      Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]

      Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.

      Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle.

    • Diamond23

      hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.

      • DBA

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.


      • Äiti2018

        Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!


      • Anonyymi
        DBA kirjoitti:

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

        Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂


    • please

      kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Nasima löi Jussille luun kurkkuun

      Nasima kertoi ettei Jussi sovi puhemieheksi, koska sallii rasismin. Mihin toimiin perussuomalaiset ryhtyvät? Kuka nouse
      Maailman menoa
      501
      8693
    2. Razmyar on säälittävä - puhemiehellä ei ole mitään syytä ottaa kantaa tähän "silmäkohuun"

      jonka toimittajat sai aikaan. Asia ei kuulu puhemiehelle millään lailla. Razmyar haluaa taas vaan huomiota. Mutta jos r
      Maailman menoa
      133
      5985
    3. Miten Eerolan silmäkuvat voivat levitä muutamassa tunnissa ympäri maailmaa?

      Seuraako koko maailma persujen ja erityisesti Eerolan somea reaaliajassa? Edes kansanedustajan itsemurha eduskuntatalos
      Maailman menoa
      344
      5046
    4. Siviilipalvelusmies Halla-aho normalisoi rasismin perussuomalaisissa

      SMP:n tuhkille perustettu puolue ei ollut ihmisiä vastaan, vaan instituutiokriittinen. "Missä EU - siellä ongelma", oli
      Perussuomalaiset
      59
      4677
    5. Suomalaisilta vaaditaan valtavasti suvaitsevaisuutta - miksi sitä ei vaadita muslimeilta

      Suomalaisilta vaaditaan kaikkea, pitää olla suvaitsevainen ja hyväksyä vieraiden tavat, rasisti ei saa olla jne. Miksi s
      Maailman menoa
      74
      4236
    6. Juuri Suomen valtamedian toimittajat teki "silmävääntelystä" sen kohun

      ja ilmeisesti ottivat yhteyttä myös ulkomaisiin medioihin, että katsokaas tätä. Mutta Japanin medioissa on asiaan suhta
      Maailman menoa
      166
      3993
    7. SDP:n kansanedustaja Marko Asell: Suomen myönnettävä maahanmuuton ongelmat

      Hänen mielestään Suomen pitää pyrkiä rajoittamaan jyrkästi turvapaikanhakijoiden pääsyä maahan ja hän arvioi, että maaha
      Maailman menoa
      174
      3836
    8. Sinun ja kaivatun nimikirjaimet

      Mitkä ne on ? Meillä H❤️M 👩‍❤️‍👩
      Ikävä
      91
      1798
    9. Onko sinulla ja kaivatulla

      joku yhteinen tärkeä paikka?
      Ikävä
      101
      1333
    10. sä oot ehkä

      maailman omituisin tyyppi
      Ikävä
      47
      929
    Aihe