olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2647
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Valtion alijäämä = yritystukien määrä = 10 mrd. euroa
Mutta persut eivät vaan suostu tasapainottamaan valtion budjettia, vaikka yritystuet on tiedetty haitallisiksi. Miksi p254925Poliisien suosikkipuolueet ylivoimaisesti: Kokoomus ja persut
samoin on armeijan henkilöstön kanssa. Sen sijaan sekä vihreät, vasliitto ja SDP ovat hyljeksittyjä puolueita poliisien1504730Suomi käyttää sosiaalietuuksiin suhteessa eniten rahaa koko maailmassa
Suomi käyttää sosiaaliturvaetuuksiin enemmän rahaa suhteessa bruttokansantuotteeseen kuin mikään muu maa maailmassa. Su2074696Sdp, Vihreät ja vasemmistoliitto muuttumassa naisten puolueiksi?
Sdp 64 % naisia, vihreät 70 % naisia ja vasemmistoliitto 60 % naisia. Ilmankos ne puolueet ajaa autoilevien kantasuomal1184551Epäonnistunut "Tuppurais-operaatio" kaatoi Purran hallituksen
Persut yrittivät viimemetreillä häivyttää omaa täydellistä epäonnistumistaan syyttämällä opposition edustajaa nimettömil133640Ostaisitko sinä rempattavan asunnon Italiasta tai jostain muualta ulkomailta, mistä?
Ella Kanninen on tehnyt Italiassa asuntokaupat. Hän kertoo Instagramissa kierrelleensä viime kesänä Toscanassa katselema192344Jenni Alexandrova ja Toni Lähde ratkeavat liitoksistaan - Tällainen on uusperhe!
Radiojuontaja Jenni Alexandrova ja Diili-tuttu Toni Lähde ovat pariskunta, joka elää uusperhearkea. He ovat ostaneet uud32118- 661637
Vähän fiksumpi Nimi kisa ? :=)
Kirjoita teidän etunimet allekkain. Jos nimissä on joku kirjain sama, poista se. Tee sama tarkistus kaikille kirjaimill221360- 1841179