olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2669
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Kansalla on oikeus tietää miksi persut pettävät
Koko kulunut hallituskausi on kysytty persuilta, minkä vuoksi he ovat pettäneet käytännössä jokaisen vaalilupauksen, ain597474Venäjän armeijan evp-upseeri: Armeija surkeassa tilassa, jonka läpäisee kaiken kattava
valehtelu. Venäläiset alkaneet pohtia julkisesti maan todellisia tappioita. Z-bloggari ja 3. luokan kapteeni (evp.) Mak1232896- 1421746
Kansalla on oikeus tietää mikä on SDP:n talousohjelma jolla maan talous
saadaan nousuun? Miksi puolue piilottelee sitä, vai eikö sitä ole? Tähän asti olemme vaan saaneet kuulla hallituksen ha651639Ammattiliitto 900 euroa/vuosi - Työttömyyskassa 72 euroa/vuosi
Ammattiliitosta eroamalla voi säästää jopa 800 euroa vuodessa. Mitä enemmän tienaat, sitä enemmän maksat liitolle. Esim1151448Miten voit olla niin tyhmä
että et tajunnut että sua vedätettiin? Tietäisitpä miten hyvät naurut on saatu. Naiselle1671384- 1291116
- 73817
Kyriake=Kirkko
Kirkko, Kyriake Kirkko-sana tulee kreikankielen sanasta Kyriake=Herran omat, Kristuksen omaksi kastettujen suuri joukko47802- 51707