diamond blackfan anemia

yksinäinen

olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.

6

2655

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • magda

      Hei!

      Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).

      Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.

      Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]

      Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.

      Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle.

    • Diamond23

      hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.

      • DBA

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.


      • Äiti2018

        Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!


      • Anonyymi
        DBA kirjoitti:

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

        Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂


    • please

      kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Perussuomalaiset kirjoittaa vain positiivisista uutisista

      Ei tarvitse palstaa paljon seurata, kun sen huomaa. Joka ainoa positiivinen uutinen Suomen taloudesta tai ylipäätään, ni
      Maailman menoa
      109
      6826
    2. Kuka on UMK-suosikkisi? UMK26 paljastuksia lauantai 28.2.

      UMK26 tänä lauantaina! UMK26 tulee suorana Tampereelta ja nyt selviää, kuka pääsee edustamaan Suomea Euroviisuihin. M
      Euroviisut
      98
      4486
    3. L/over ja Jani Volanen! Minkä arvosanan 4-10 annat roolityöstä?

      Psykologinen trilleri L/over - ikuisesti minun on koukuttanut tv-katsojat ruudun ääreen. Kun Roosa (Krista Kosonen) tapa
      Tv-sarjat
      45
      3789
    4. TTK:n jättänyt Vappu Pimiä rehellisenä MasterChef-kuvauksista: "Höh..."

      Vappu Pimiä on uusi MasterChef Suomi -tuomari. Viime vuonna Tanssii Tähtien Kanssa jäi taakse, ja nyt vuorossa on uusi a
      Suomalaiset julkkikset
      13
      3190
    5. Natomaa hyökkäsi Iraniin

      Näemme nyt tällä hetkellä Natomaan nimeltä Yhdysvallat, joka toimii aika pitkälti perinteisen kansainvälisen lain ulkopu
      NATO
      628
      1788
    6. Miksi et nainen halua

      minua, kuten minä sinua?
      Ikävä
      66
      1208
    7. Trump aloitti III maailmansodan tänään.

      Narsisti ja mielipuoli Trump pitäisi saada pois, miten se onnistuisi parhaiten?
      Maailman menoa
      202
      1175
    8. Rakas tiedät, että toivoisin

      Kuulevani sinusta. Tiedät, että viestisi tekisi minut ihan onnelliseksi. Että äänesi kuuleminen saisi minut leijumaan ja
      Ikävä
      55
      1173
    9. teemu samuli

      käykäähän lukemassa uusin alibi lehti 3/26 mitä tämä ihmissaasta satuilee..
      Suomussalmi
      9
      1169
    10. Osaako kukaan sanoa?

      Mikä on syy siihen, että apulaisidiootti yrittää kaikin keinoin haitata kaikkea yrittämistä Ähtärissä? Nyttkin pilkkaa j
      Ähtäri
      48
      1130
    Aihe