diamond blackfan anemia

yksinäinen

olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.

6

2652

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • magda

      Hei!

      Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).

      Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.

      Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]

      Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.

      Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle.

    • Diamond23

      hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.

      • DBA

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

      • Äiti2018

        Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!

      • Anonyymi
        DBA kirjoitti:

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

        Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂

    • please

      kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Räppäri kuoli vankilassa

      Ei kuulemma ole tapahtunut rikosta. Sama vahinkohan kävi Epsteinille. https://www.hs.fi/suomi/art-2000011840869.html "
      Maailman menoa
      87
      3998

    2. Välillä kyllä tuntuu, että jaat vihjeitä

      Mutta miten niistä voi olla ollenkaan varma? Ja minä saan niistä kimmokkeen luulemaan yhtä sun toista. Eli mitä ajatella
      Ikävä
      24
      2881

    3. No kyllä te luuserit voitte tehdä mitä vaan keskenänne, sitä en ymmärrä miksi pelaat,nainen

      Pisteesi silmissäni, edes ystävätasolla tippui jo tuhannella, kun sain selville pelailusi, olet toisen kanssa, vaikka ol
      Ikävä
      45
      2302

    4. Missä näitte viimeksi?

      Missä näit kaivattua viimeksi ja oliko sähköä ilmassa?
      Ikävä
      34
      1311

    5. Puukotus yöllä

      Oli kaveri hermostunut ja antanut puukosta.
      Sotkamo
      10
      899

    6. Mitä sun kaltainen ihminen tekee tämmöisessä paikassa?

      Et kuulu tänne?
      Ikävä
      131
      875

    7. rakas J siellä jossain

      Niin ikävä sua. -P. Nainen
      Ikävä
      6
      834

    8. Masan touhut etenee

      Punatiilitalon tietotoimiston mukaan Masa on saanut viimein myytyä kämppänsä ja kaavoittaa uudelle lukaalille tonttia pa
      Äänekoski
      12
      811

    9. Naisten ja miesten tasoeroista

      Oletteko huomanneet, että naisissa ylemmän tason naiset ovat sinkkuja, ja miehissä alemman tason incelit? Toimivat paris
      Ikävä
      124
      746

    10. You've been running and

      so has your mind, I'm thinking of you all the time... 💘
      Ikävä
      11
      740
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt