olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2516
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Hei sinä nainen
Haluan olla rehellinen – olet hämmentänyt minua todella paljon. En ota sinusta mitään selvää, ja ehkä juuri siksi huomaa883274Kelan perkeleellinen käytäntö
Kun äiti joutuu hakemaan Kelalta tukia vähien tulojen tähden, niin aina otetaan huomioon lapsen tilillä olevat rahat. Ei3242865Putin ei suostu tulitaukoon nyt kun Kurskin taistelut ovat kesken
ja venäjä on viimein päässyt niskan päälle, suuren ylivoiman turvin. Ukraina ilmeisesti suorittaakin taktista vetäytymi1911566Martinan firma haastettiin käräjille
Seiska: Martinan firma haastettiin käräjille, taustalla outo rahasotku.2421304Voi kulta rakas
Kyllä minäkin olen sinuun rakastunut. Oisit avautunut tunteistasi aiemmin niin ei tarvitsisi kiertoteitä kuulla tästä. �621272Miksi haluat satuttaa
Sillä tiedolla ettet välittäisi minusta vaikka se ei ole totta. Silti tiedän että rakastat minua edelleen. Niinkuin sano281041- 741000
- 79997
- 117970
- 72924