diamond blackfan anemia

yksinäinen

olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.

6

2605

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • magda

      Hei!

      Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).

      Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.

      Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]

      Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.

      Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle.

    • Diamond23

      hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.

      • DBA

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.


      • Äiti2018

        Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!


      • Anonyymi
        DBA kirjoitti:

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

        Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂


    • please

      kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Suomen kansa haluaa Antti Lindtmanista pääministerin

      Lindtman on miltei tuplasti suositumpi kuin etunimikaimansa Kaikkonen. Näin kertoo porvarimedian teettämä kysely. http
      Maailman menoa
      223
      4111
    2. Vain 21% kannattaa Lindtmania pääministeriksi

      se on selvästi vähemmän kuin puolueen kannatus, mites nyt noin?
      Maailman menoa
      111
      2593
    3. Miten löydän sinut

      Ja saan sanottua kaiken mitä haluan sinulle kertoa? Ja kuinka kuuntelisit minua sen hetken? Kuinka voin ilmaista sen mit
      Ikävä
      38
      2325
    4. Yöllinen autolla kaahari Heinolan seudulla

      Asukkaita häiriköivän nuoren herran autokaahaus keskustelu poistettu, onko jokin hyvävelijärjestelmä käytössä ?
      Heinola
      81
      1416
    5. Vaikea tilanne

      Hieman kolkuttaa omatuntoa, kun on osoittanut kiinnostusta väärää naista kohtaan. En ymmärrä miten toinen on voinut te
      Ikävä
      86
      1298
    6. Milloin kaivatullasi

      .. on nimipäivä?
      Ikävä
      48
      1159
    7. Kehtaisitko näyttäytyä

      kaivattusi seurassa?
      Ikävä
      75
      1037
    8. Ne viimeiset kerrat

      Kun katsoit minua niin lämpimästi. En unohda sitä ❤️
      Ikävä
      59
      913
    9. Missä kunnassa kaivattusi asuu

      Kuinka tarkkaa uskalla sanoa?
      Ikävä
      45
      896
    10. Emme koskaan keskustelleet kasvotusten syistä välirikollemme

      Enkä voisi kertoa perimmäistä rehellistä syytä. Kerroin sinulle pintapuolisen ”paketin” ja otin tavallaan omalle vastuu
      Ikävä
      58
      891
    Aihe