olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2649
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mitä hyvää rikkaiden hyysääminen Suomelle tuonut?
Minäpä vastaan: ei yhtikäs mitään, vaan pelkkää vahinkoa. Demareiden ansiosta Suomen valtio oli käytännössä vielä 1980-19213099Purra hyökkää nyt suomalaisen duunarin kimppuun teettämällä mamuilla palkatonta työtä
Niinpä niin. Persut duunaripuolue, HAH. Joko alkaa kovapäisinkin persu älyämään, että persut ovat Suomen kansan vastain35512264Tytti Tuppurainen häpäisi Suomen epäisänmaallisella lausunnollaan USA:n ulkoministerille Rubiolle.
https://www.is.fi/politiikka/art-2000011816267.html Miksi Tytti Tuppurainen päästetään antamaan typeriä lausuntoja noin2836609Purra ehdottaa vaan Tanskan mallia, joka on erittäin hyvä malli
Purra ehdotti helmikuussa Suomeen Tanskan mallia, jossa maahanmuuttajilta vaaditaan työntekoa sosiaalitukien saamiseksi.2555367Kokoomusnuoret: Sosiaalitukien työvelvoitteen tulisi koskea kaikkia
Riikka Purra on esittänyt, että maahanmuuttajilta tulisi edellyttää palkatonta työtä sosiaalitukien vastineeksi. Kokoom2093886- 1803695
L/OVER ikuisesti minun
Aivan järkyttävä sarja. Ei voi olla katsomatta, mutta tuo omat muistot mieleen. Näyttelijät näyttelevät turhankin hyvin642773Purra vaatii: Työvelvoite maahanmuuttajille ja kantasuomalaisille pitkäaikaistyöttömille
Jos Perussuomalaiset ja Kokoomus ovat seuraavan hallituksen kaksi johtavaa puoluetta, on suomalaisille pitkäaikaistyöttö1802532Jyrki Linnankivi, Jyrki 69 - Goottirokkarista kirkonmieheksi Lappiin!
Jyrki Linnankivi eli Jyrki 69 on The 69 Eyes -rockyhtyeen vokalisti. Lauluhommien lisäksi hän sanoittaa, säveltää ja sov151952Onnea Maria ja Vilma Amazing Race -voitosta!
Maria Guzenina ja Vilma Vähämaa voittivat Amazing Race Suomi -kisan. Voiton hetkellä Guzenina paljasti, miksi valitsi Vi191814