olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2645
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Säästäminen on typerää, muistakaa äänestää demareita
Säästäminen on typerää, koska aiheuttaa vain talouden taantumista ja lopulta tappaa potilaan. Demareiden tapa on satsat1027747Olli Rehn: Eläkkeistä pitää leikata. Nyt tuli Lindtmanille kauhun paikka
jos johtaa seuraavaa hallitusta. Purra: eläkkeisiin ei kosketa. Eikä tällä hallituskaudella varmasti kosketa, mutta seur4176897SDP:n budjetin peruskivi: "Rahaa nimittäin on!"
Demarien talouspolitiikan ydin on usein tiivistetty klassiseen meemiin: rahaa on, kunhan se on jonkun muun rahaa. Vuoden1625162Poliisien suosikkipuolueet ylivoimaisesti: Kokoomus ja persut
samoin on armeijan henkilöstön kanssa. Sen sijaan sekä vihreät, vasliitto ja SDP ovat hyljeksittyjä puolueita poliisien954084Sdp, Vihreät ja vasemmistoliitto muuttumassa naisten puolueiksi?
Sdp 64 % naisia, vihreät 70 % naisia ja vasemmistoliitto 60 % naisia. Ilmankos ne puolueet ajaa autoilevien kantasuomal954006Kun täällä kysytään aina vaan naisilta
Niin nyt kysytään miehiltä. Mies, voisitko ottaa kumppaniksesi naisen joka nostaa enemmän penkistä kuin sinä? Tienaa en723957Hatunnosto! Mari Hynynen (os. Perankoski) ja Jouni Hynynen auttavat vähäosaisia upealla tavalla!
Hatunnosto! Mari ja Jouni Hynynen ovat Vailla vakinaista asuntoa ry:n uudet kummit. Hynysiä motivoi halu lisätä ymmärr103722Tiesitkö? Tämä suomalainen keksi Elämäni biisi -sarjan - Viinin lipittely mainittu!
Tiesitkö? Elämäni biisi on suomalainen formaatti ja sen takana on Petja Peltomaa. Hänen kynästä ovat lähtöisin myös mm.03430Epäonnistunut "Tuppurais-operaatio" kaatoi Purran hallituksen
Persut yrittivät viimemetreillä häivyttää omaa täydellistä epäonnistumistaan syyttämällä opposition edustajaa nimettömil82272Ostaisitko sinä rempattavan asunnon Italiasta tai jostain muualta ulkomailta, mistä?
Ella Kanninen on tehnyt Italiassa asuntokaupat. Hän kertoo Instagramissa kierrelleensä viime kesänä Toscanassa katselema161859