diamond blackfan anemia

yksinäinen

olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.

6

2634

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • magda

      Hei!

      Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).

      Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.

      Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]

      Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.

      Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle.

    • Diamond23

      hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.

      • DBA

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.


      • Äiti2018

        Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!


      • Anonyymi
        DBA kirjoitti:

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

        Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂


    • please

      kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. SDP on vastuunkantaja, ja siksi suosituin kansan keskuudessa

      Kiusaamiseenkin SDP puuttuu heti sellaisen tultua ilmi. Esimerkiksi persut lakaisevat nämä maton alle ja pahentavat site
      Maailman menoa
      85
      6047
    2. Persut on Suomen mamutuspuolue nro 1.

      Heti ensimmäisenä persuvuonna 2015 maahantoivat Suomeen 35 tuhatta kunniavierastaan. Tuoreimpana persuvuonna 2025 pers
      Maailman menoa
      79
      4870
    3. Punavihreät puolueet haluavat Suomeen satoja tuhansia kehitysmaalaisia

      SDP, vihreät ja vassarit haluavat nostaa esim. pakolaiskiintiötä todella paljon. Orpon hallituksen aikana maahanmuutto
      Maailman menoa
      52
      4442
    4. SDP:n johto pesi kätensä häirintäkohusta

      "Suurimman oppositiopuolue SDP:n johto olisi todennäköisimmin halunnut vaieta puolueen ympärillä velloneen häirintäkohun
      Maailman menoa
      57
      4182
    5. SDP on selvästi paras valinta äänestyskopissa

      Puolueella on arvomaailma kohdallaan, sillä on hyvä CV itsenäisen Suomen historiassa vastuunkantajana ja hyvinvointivalt
      Maailman menoa
      96
      3789
    6. Miksei Korhonen (pers) vastaa Kokon (sd) esittämiin kysymyksiin?

      Hyviin käytöstapoihin kuuluu kysymyksiin vastaaminen, eikä alkaa syyttelemään kysymyksen esittäjää. Mikä vaivaa Korhost
      Maailman menoa
      7
      3533
    7. Häirintäkohun keskellä olevalta kansanedustajalta Jani Kokolta (sd) rajua tekstiä somessa.

      https://www.is.fi/politiikka/art-2000011772322.html Ajaakohan tämä SDP:n kansanedustaja Jani Kokko oikein täysillä valoi
      Maailman menoa
      99
      2599
    8. SDP:n selitykset ontuu pahasti - "On käsitelty heti, mutta kukaan ei tiedä"

      Kokoomuslaiset pistää taas demareita nippuun. Tuppuraisen mukaan mukaan SDP:n useat ahdistelutapaukset on käsitelty het
      Maailman menoa
      50
      2503
    9. Oletko nainen turhautunut, kun en tule juttelemaan siellä?

      Haluaisin tottakai tulla. Älä käsitä väärin. Ehkä ensi kerralla?
      Ikävä
      35
      2419
    10. Kähmijä puolueen kannatus romahtamassa

      Erityisesti naiset ovat suuttuneet SDP:lle kertoo asiantuntijat
      Maailman menoa
      49
      2148
    Aihe