olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2584
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Putin lähti takki auki sotaan....
Luuli, että kolmessa päivässä hoidetaan, nyt on mennyt 3,5 vuotta eikä voitosta tietoakaan. Kaiken lisäksi putin luuli,1033485Näitä venäjä-faneja tuntuu edelleen vaan riittävän - kummallista
ja lähinnä siis ihan suomalaisia. Mitä hienoa ja hyvää he näkevät maassa joka on diktatuuri, maassa jossa ei ole sananv1932205Ulkoistin makuaistini Yleisradiolle
Nyt voimme luottaa siihen, että Virallinen Totuus tekee maistelutyön puolestamme. Me persulandiassa arvostamme priimaa,02080Sanna on pakottaja, domina
Pakotti sadistisessti työttömät hakemaan töitä, josta seurasi hirmuinen työttömyys. Näin on asia, jos uskomme Hesarin k371812Skodan hankintaan painostaminen toi potkut
Kylläpä on kovat keinot käytössä, kun on yritetty pakottaa hankkimaan Skoda painostuskeinoilla. Kyllä valinnan pitää oll91639- 951078
No onneks ei tartte sit olla
Mustis ku se ootki sinä itte 😂😂 Oon pelännyt että ehkä teille kehkeytyy jotain enemmän ku niin paljon yhteistä mut....5810Lahden kolarisuma ja automaattinen hätäjarrutusjärjestelmä
Olisiko uudehkojen autojen automaattinen hätäjarrutusjärjestelmä vähentänyt kolareiden määrää tuolla Lahden tiellä? Sumu68810- 45780
Sinkkuihmisten suppea kuva maailmasta.
Siskoni on jo vannoutunut sinkku. Hän ei haaveile mitään suhdejuttuja. Mutta välillä mietin, miten vähän ja suppeasti128753