olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2628
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Saisinpa halata sinua joka päivä
ja kertoa miten paljon sinusta välitän. Vaikka olisi jommalla kummalla huono päivä, väsynyt päivä tai kiireinen päivä, a647174Nykymiehet odottaa, että nainen lähestyy?
Perus luonnonlaki menee päinvastoin! Oletko nähnyt luontodokkaria jossa naaraat juoksee uroksien perässä??? 🦁🫎🦍🐒🦦�2345941Me työeläkeläiset äänestämme SDP:tä
SDP on luonut koko työeläkejärjestelmän, jonka hedelmistä saamme nyt nauttia. Kansaneläkelaitos on Maalaisliiton tekele,764562Kolmen tuiki tavallisen demariahdistelijan nimet julki
Nyt tiedetään ketkä kolme oli niissä niin tavanomaisissa demarin jokapäiväisissä askareissa avustajia ahdistelemassa. K1073801Sannahan laski sähkön ALV:n 10 prosenttiin, Riikka runnoi 25,5 %:iin
Tässäkin nähdään kumpi on Suomen kansan puolella, ja kumpi omaa vastaan. Putinistipersuille Suomen kansa tulee aina vii742956Eikö tunnukin kamalalta, kun en
anna periksi vaikka parhaasi olet tehnyt antaaksesi täystyrmäyksen? Ja kyllähän minä monta iskua olen saanut ja maannut662937Kansalaispalkka ja maksuton joukkoliikenne
Noilla pienillä parannuksilla saadaan Suomesta taas hitusen parempi paikka peruskansalaiselle, joka elää ekologisesti ja1192630SDP:n selitykset ontuu pahasti - "On käsitelty heti, mutta kukaan ei tiedä"
Kokoomuslaiset pistää taas demareita nippuun. Tuppuraisen mukaan mukaan SDP:n useat ahdistelutapaukset on käsitelty het292092Antti Lindtman: "Ainahan kaikenlaisia huhuja liikkuu"
Näin hän siis vastaa SDP:n häirintäkohuun, väistelee vastuutaan Juttuhan on niin, että Lindtman ja Tuppurainen on tasan621937Muistattekos kun kaupassa piti pyytää tavarat myyjältä
Edes kahvipakettia ei saanut itse valita, vaan myyjä nouti sen hyllystä tiskille. Jos osti jauhelihaa, niin se jauhettii2551841