olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2637
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Vedonlyöntiä .
Olen valmis lyömään ison vedon , että homma kaatuu . Jos kerta Sivonen ei lähde mukaan , niin ei tuoho usko kukaan muuka383562- 113408
- 1513162
Mikä on pahinta, mitä kaivatullesi
pelkäät tapahtuvan? Jos kuolemaa, vakavia sairauksia yms. ei lasketa?1032645Turvaan tulleet lähettävät omia lapsiaan vaaraan - hullua
MOT-ohjelman jakso ”Loma vaihtui kahleisiin” kertoi, kuinka Suomessa ja muualla Euroopassa asuvat somaliperheet lähettäv742625Hei Antti. Minähän varoitin jo 2 v sitten, ettei sinusta tule pääministeriä, vaikka kuinka
voittaisit vaalit. Vasurit ovat aina puukottaneet toisiaan selkään, eivät koskaan edestäpäin. Marinistit varsinkin IL t61508- 441445
Päivi Räsänen sai kutsun kongressiin todistajaksi.
Pystyykö Päivi pysymään totuudessa ja kertomaan kongressille, että raamattu ei ole lakikirja jota pitäisi noudattaa poli4001166Minkä kouluarvosanan (4-10) annat Thank God, sä tulit! sarjalle?
Katsoitko Thank God, sä tulit!? Uusi viihdeohjelma ei ollut kaikkien makuun, mutta jotkut tykkäsivät. Minkä kouluarvos531086Kaikkea hyvää kaikki
Kaikkea hyvää kaikki ja positiivisia ja hyviä asioita. Kylmää on kovia pakkasia. Pikku hiljaa kevättä kohti taas. Voimaa6910