olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2656
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Riikka Purra lupasi Suomen kansalle 1 euron bensaa, hinta nyt 2 euroa
Vasemmistolaisen Marinin hallituksen aikana bensa ei maksanut kuin 1,3 euroa litralta. Ministerin pitäisi perustuslain m2925496- 705066
Rakkaalle miehelle
Terveiset rakas. Ikävä on edelleen. Suru valtaa sydämen, kun en saa lähestyä sinua. En saa vastauksia, en soittoa, viest484166- 513850
- 423493
SDP:n kansanedustaja Nazima Radmyar uhriutuu somessa saamistaan viesteistä.
https://www.is.fi/politiikka/art-2000011854410.html Miksi Razmyar ei kestä kansan palautetta oikean kansanedustajan tavo893133Muistatteko kuinka Marinin hallituksen aikaan kansalaisilla oli varaa kuluttaa?
Tavallisella perheelläkin oli rahaa käydä sääännöllisesti ravintoloissa syömässä, koska vahvat ammattiliitot olivat neuv723006- 422197
- 492138
UMK-juontajakaksikon pari isoa "mokaa" ihmetyttää - Mitäs tykkäsit Syköstä ja Uotisesta juontajina?
Tänä vuonna UMK-lavalla nähtiin artistien lisäksi juontajakolmikko Jorma Uotinen, Sami Sykkö ja Jasmin Beloued. Juontami272088