olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2626
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Orpo hiiri kadoksissa, Marin jo kommentoi
Kuinka on valtiojohto hukassa, kun vihollinen Grönlantia valloittaa? Putinisti Purra myös hiljaa kuin kusi sukassa.544699Lopeta jo pelleily, tiedän kyllä mitä yrität mies
Et tule siinä onnistumaan. Tiedät kyllä, että tämä on just sulle. Sä et tule multa samaan minkäänlaista responssia, kosk2343439Tampereen "empatiatalu" - "Harvoin näkee mitään näin kajahtanutta"
sanoo kokoomuslainen. Tampereen kaupunginvaltuuston maanantain kokouksessa käsiteltävä Tampereen uusi hyvinvointisuunni2633231Tehomaksu rankaisisi normaalista sähkönkäytöstä
Energiaviraston valmistelema tehomaksumalli herättää aiheellista huolta erityisesti tavallisten kotitalouksien näkökulma1123212Nuori lapualainen nainen tapettu Tampereella?
Työmatkalainen havahtui erikoiseen näkyyn hotellin käytävällä Tampereella – tämä kaikki epäillystä hotellisurmasta tie321815- 1011538
- 1661140
Orpo pihalla kuin lumiukko
Onneksi pääministerimme ei ole ulkopolitiikassa päättäjiemme kärki. Hänellä on täysin lapsellisia luuloja Trumpin ja USA651026Lidl teki sen mistä puhuin jo vuosikymmen sitten
Eli asiakkaat saavat nyt "skannata" ostoksensa keräilyvaiheessa omalla älypuhelimellaan, jolloin ei tarvitse mitään eril122957Toimari laittoi afrikkalaiset työharjoittelijat laulamaan Banaaninlastaajan laulua!
Käski vielä heidän sanoa aina aamulla tehtävien jaossa "tama ei olla valkoisen miehen homma."34811