olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2654
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Näin Enter-napilla tehdään miljardi euroa - Helsingissä
"Ei se nyt niin kovin ihmeelliseltä näytä. Tavallinen nappi, musta muovinpala, joka kököttää parikymppiä maksavan mustan2017444- 564882
- 244537
Perussuomalaiset kirjoittaa vain positiivisista uutisista
Ei tarvitse palstaa paljon seurata, kun sen huomaa. Joka ainoa positiivinen uutinen Suomen taloudesta tai ylipäätään, ni254447Jätä minut rauhaan
En pidä sinusta. Lopeta seuraaminen. Älä tulkitse keskustelutaitoa tai ystävällisyyttä miksikään sellaiseksi mitä ne eiv364260Ben Z: "SDP ei ole ollut 50 vuoteen näin huolissaan velasta"
"– Olen ollut eduskunnassa noin 50 vuotta, eikä SDP ole koskaan ollut niin huolissaan velasta kuin nyt. Se on tietysti h594140- 623733
- 423385
Mitä luulet, miten Martina Aitolehti pärjää Erikoisjoukoissa?
Kohujulkkis, yrittäjä ja hyvinvointivalmentaja Martina Aitolehti on mukana Erikoisjoukot-realityssä. Erikoisjoukot on342656- 452389