diamond blackfan anemia

yksinäinen

olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.

6

2603

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • magda

      Hei!

      Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).

      Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.

      Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]

      Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.

      Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle.

    • Diamond23

      hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.

      • DBA

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.


      • Äiti2018

        Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!


      • Anonyymi
        DBA kirjoitti:

        Hei!
        Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.

        Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂


    • please

      kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Nasima löi Jussille luun kurkkuun

      Nasima kertoi ettei Jussi sovi puhemieheksi, koska sallii rasismin. Mihin toimiin perussuomalaiset ryhtyvät? Kuka nouse
      Maailman menoa
      457
      8185
    2. Razmyar on säälittävä - puhemiehellä ei ole mitään syytä ottaa kantaa tähän "silmäkohuun"

      jonka toimittajat sai aikaan. Asia ei kuulu puhemiehelle millään lailla. Razmyar haluaa taas vaan huomiota. Mutta jos r
      Maailman menoa
      116
      5657
    3. Pitkän linjan yritysjohtaja: Suomen tapahtumat eivät ole Aasian kärkiuutinen

      Viimeaikaista kohua on käytetty sisäpoliittisena lyömäaseena, Thomas Zilliacus sanoo. – Koska asiaa kuitenkin kommentoi
      Maailman menoa
      116
      4678
    4. Miten Eerolan silmäkuvat voivat levitä muutamassa tunnissa ympäri maailmaa?

      Seuraako koko maailma persujen ja erityisesti Eerolan somea reaaliajassa? Edes kansanedustajan itsemurha eduskuntatalos
      Maailman menoa
      207
      4542
    5. Siviilipalvelusmies Halla-aho normalisoi rasismin perussuomalaisissa

      SMP:n tuhkille perustettu puolue ei ollut ihmisiä vastaan, vaan instituutiokriittinen. "Missä EU - siellä ongelma", oli
      Perussuomalaiset
      33
      4488
    6. Suomalaisilta vaaditaan valtavasti suvaitsevaisuutta - miksi sitä ei vaadita muslimeilta

      Suomalaisilta vaaditaan kaikkea, pitää olla suvaitsevainen ja hyväksyä vieraiden tavat, rasisti ei saa olla jne. Miksi s
      Maailman menoa
      52
      3987
    7. Juuri Suomen valtamedian toimittajat teki "silmävääntelystä" sen kohun

      ja ilmeisesti ottivat yhteyttä myös ulkomaisiin medioihin, että katsokaas tätä. Mutta Japanin medioissa on asiaan suhta
      Maailman menoa
      160
      3873
    8. Demarit ovat oikeasti törppöjä eli heikkoälyisiä

      ja todistavat sitä päivittäin täällä lapsellisilla jutuillaan. Kauheasti on hehkuttaneet kuinka demarien kannatus vaan
      Maailman menoa
      78
      3760
    9. Perussuomalaiset eivät harrasta maalittamista kuten vasemmisto

      Huomaa tässä keinotekoisessa "rasismi"-kohussakin kuinka vasemmistolaiset maalittavat Perussuomalaisia. Me emme vastaava
      Maailman menoa
      44
      3694
    10. SDP:n kansanedustaja Marko Asell: Suomen myönnettävä maahanmuuton ongelmat

      Hänen mielestään Suomen pitää pyrkiä rajoittamaan jyrkästi turvapaikanhakijoiden pääsyä maahan ja hän arvioi, että maaha
      Maailman menoa
      87
      3504
    Aihe