olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2624
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
PropsApp Koodi
Haluatko ansaita ja kilpailla fiksusti samalla kun seuraat urheilua? Props tekee sen mahdolliseksi. Sovelluksessa pääset23843Persut yrittävät epätoivon vimmalla
kiertää häirintä asian https://www.iltalehti.fi/politiikka/a/5389f072-60d9-4ef8-aa7b-c11f0eda66cf jonka muut puolueet a1053478Taas nuoren kuolema
Vasunmäentiellä paha onnettomuus. Nuori nainen menehtyi. Niiin sydäntä riipaisevaa 😭793345"Skandaali muhii SDP:ssä" - "pelon ilmapiiri vallitsee"
Puolueen johto on vähintään vastuussa ilmapiiristä, jossa häirinnän uhrit eivät ole saaneet ääntään kuuluviin. Vyyhdin993078Elikkäs persuissa ovat pahimmat häiriköijät
Koska sieltä tuli kaikkein kovin ulahdus. Persujen peesissä seuraa kokoomus js hajuraon päässä röhkii kepulaiset. Olipa533039IL: "Kyykyttämistä, alistamista, painostamista, huutamista ja tiuskimista SDP:n
eduskuntaryhmässä." Häirintäkohu puolueen ympärillä paisuu. Iltalehden haastattelemien SDP-lähteiden mukaan eduskunta-622753Riikka runnoo: konkursseja eniten 30 vuoteen
Vuonna 2025 Suomessa haettiin konkurssiin yhteensä 3 906 yritystä. Konkurssiluku oli suurin sitten vuoden 1996.1022568Ahdistelu ongelmaa vain vasemmistossa - ei oikeiston edustajissa
Mutta demarit ovat tunnetusti sivistymättömiä, ja vähemmän fiksuja.252251Tehomaksu rankaisisi normaalista sähkönkäytöstä
Energiaviraston valmistelema tehomaksumalli herättää aiheellista huolta erityisesti tavallisten kotitalouksien näkökulma262166Jari Sillanpää isossa leikkauksessa - Paljastaa, mitä uralle tapahtuu!
Palaako Siltsu keikoille? Artisti, ex-tangokuningas Jari Sillanpää on ollut lonkkaleikkauksessa ja kotiinpaluu on edessä261664