olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2556
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Kysymys muille miehille
Onko teille varattu nainen ongelma? Mikään muu naisessa ei töki kun se että hän on varattu. Kamppailen houkutuksen kanss1337280Kaipaisin nyt kosketusta
jota ei koskaan ole ollut. Saisinpa tuntea kätesi niskallani ja silittelemässä päätäni. Sulaisin varmasti siihen.142660Imaami kysyy, miksi pojat uivat ilman valvontaa
Kalajoen särkät ovat usean kilometrin pituiset. Siellä on kylttejä, joissa varoitetaan rannan vaaroista. Siellä ei ole2661278- 1001059
Mansikkatiloilla hyväksikäytetään ukrainalaisia
Työolot ovat surkeita ja palkka kelvoton. https://yle.fi/a/74-20172942171990Kerrostaloihin ilmalämpöpumput
Ulkomailla näkee paljon ilmalämpöpumppuja kerrostalojen ulkoseinissä. Mikä estää taloyhtiötä hankkimasta niitä asuntoih71945En ymmärrä käytöstäsi
Se on ollut eräänlaista hyväksikäyttöä. Että seura kyllä kelpaa palstan välityksellä silloin kun ei ole parempaakaan tek137930Kiitoksia kaikille epäasiallisesta sisällöstä liputtaneille
Se ylimielisyys ja epäasiallisen julkaisun jakaminen ei sitten kantanut.79784Kirkonkylän puliveivarit
Hieman pistää silmään nuo puliukot ja akat kirkonkylän penkeillä ja S-marketin kulmilla. Tarttis varmaan tehdä asialle j13763Persaukinen puolankalainen kävi kerjäämässä paitaa
Ja lippistä. Nauratti suuresti kun katsoin. Kukahan mahtanee olla? Voipi katsoa täältä jutun. https://www.youtube.com18741