olisi kiva kuulla muiden sairaitten dba lasten äitien kokemuksia. sairaus taitaa olla suomessa todella harvinainen. joskus tuntuu että on niin hirveän yksin tämän sairauden kanssa. minulla on 2,5 vuotias poika joka sairastaa kyseistä anemiaa.
diamond blackfan anemia
yksinäinen
6
2614
Vastaukset
- magda
Hei!
Kyseisestä anemiasta minulla ei ole tietoa. Itselläni on teini-ikäinen poika jolla diagnosoitiin 06/2004 vaikea aplastinen anemia (luuytimen toimintahäiriö, luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja eikä trombosyyttejä).
Tilanteemme on parempi ja lapsi tällä hetkellä ainakin toipumaan päin.
Ajattelin, että jos kaipaat kuuntelijaa ja haluat vaihtaa ajatuksia voit laittaa minulle postia osoitteeseen [email protected]
Tiedän kuinka vaikeaa on kun ei vertaistukea löydy.
Vaikka et ottaisikaan yhteyttä haluan toivottaa teille voimia ja jaksamista, koko perheelle. - Diamond23
hei yksinäinen. yksinäiseksi olen minäkin itseni tuntenut,ja olen kuvitellut ettei tätä sairautta muita olekaan.Minulla on tyttö, nyt jo 22v. jolla on sama sairaus kuin pojallasi. jos näät tämän viestin niin olisipa mielenkiintoista jakaa ajatuksia kanssasi. koska todella harvinainen tuo sairaus suomessa on.
- DBA
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta. - Äiti2018
Hei en tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua,mutta olisi todella kiva kuulla muiden kokemuksia ynnä muuta kyseisestä sairaudesta...minun 5kk pojalla epäillään kyseistä sairautta ja asutaan Ruotsissa!olisi kiva kuulla ihan omalla kielellä kokemuksia yms.ku tällä hetkellä päässä pyörii vaan miljoonia kysymyksiä...Diagnoosi ei ole vielä 100%varmaa mutta lääkärillä vahvat epäilyt ja nyt odotellaan tuloksia Englannista!
- Anonyymi
DBA kirjoitti:
Hei!
Täällä 28v nainen ja itse sairastan kyseistä sairautta.Minun poika sairastaa tätä myös ja on 17v. Nykyään. 🙂
- please
kukaan ei varmaan enää lue tätä mutta voisiko joku selittää mikä kyseinen anemia on?????????????????
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Vilma Nissinen pyytää anteeksi rasistisia lausuntojaan
Nöyrtyi kuten persut yleensäkin. On kyllä noloa tuollainen vätystely, kun ei ole miestä seisoa omien lausuntojensa takan2003184Riikka Purra: "Kokoomus haluaa leikata pienituloisten etuuksista - Se ei meille käy"
Näin vakuutti persujen Purra edellisten eduskunta vaalien alla,. https://www.ku.fi/artikkeli/4910942-kun-uudessa-videos621984Sandels tölkin hinta nousi 1,29 eurosta 1,32 euroon
Mitähän järkeä valtiolla on verottaa tuotakin elintarviketta niin kovasti, että on järkevämpää käydä hakemassa ulkomailt351602Lindtmanin pääministeriys lähenee päivä päivältä
Suomen kansan kissanpäivät alkavat siitä hetkestä, kun presidentti Stubb on tehnyt nimityksen. Ainoastaan ylin tulodesi651573- 931280
Tuntuuko sinusta mies
että olet jossain, mutta sydämessäsi haluat olla muualla. Suunnittelet kaikkea kivaa ja olet innolla mukana, mutta silti221225Rakastan sitä
kun uppoat selittämään jotain. Etsit oikeaa tapaa sanoa jotain, jonka olet jo etukäteen miettinyt, sekoat vähän sanoissa501013Ikävä uutinen uudesta Unelmia Italiassa kaudesta - Iso pettymys tv-katsojille!
Unelmia Italiassa -sarja kertoo Ellen Jokikunnaksen perheen elämästä Suomessa ja Italiassa. Nyt Ellen on kertonut tuleva5952Mitä tapahtuisi....
Meidän välillä jos törmäisimme yöelämässä ilman häiriötekijöitä ja olisimme hieman huppelissa? Päättyisikö ilta kenties61927Jokaisella tytöllä on supervoimansa
Millaisia ajatuksia artikkeli herättää? Mainos: Dove | ”Itsetuntoni oli ihan romuttunut” – Peppina Rosén haastaa tavan187922