Onko diagnoosisi PLS? (primaari lateraaliskleroosi)

Anonyymi-ap

Onko diagnoosisi PLS? (primaari lateraaliskleroosi)

Tule mukaan hankkeeseen, jossa kerätään kokemustietoa PLSää sairastavien kuntoutuksesta, sairauden etenemisestä ja oireenmukaisesta lääkityksestä. Hanke on ajankohtainen, koska hyvinvointialueilla vaikuttaa olevan kustannuspaineita etenkin kuntoutuksen osalta.

Käytännön syistä kysely on jaettu em. kolmeen osaan. Jokainen vastaus on hankkeen kannalta tärkeä, koska tavoitamme vain noin viidenneksen Suomen PLS-potilaista eli 20-25 henkeä.

Kyselyyn tulisi vastata 30.5.2023 mennessä.

Linkit kolmiosaiseen kyselyyn:
Kuntoutus https://forms.gle/fYGTc9T6bwytaK6z7
Sairauden eteneminen https://forms.gle/86L64DD3xz1zDSUx8
Oireenmukainen lääkitys https://forms.gle/VKtA5HjZhojQFg877

Lisätietoja helpoimmin ryhmässä Motoneuronisairaus PLS https://www.facebook.com/groups/1661993674115763.

0

523

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000

      Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

      Luetuimmat keskustelut

      1. Janne Ahonen E R O A A

        Taas 2 lasta jää vaille ehjää perhettä!
        Kotimaiset julkkisjuorut
        171
        3508
      2. Tekisi niin mieli laittaa sulle viestiä

        En vaan ole varma ollaanko siihen vielä valmiita, vaikka halua löytyykin täältä suunnalta, ja ikävää, ja kaikkea muuta m
        Ikävä
        85
        1526
      3. Miksi ihmeessä?

        Erika Vikman diskattiin, ei osallistu Euroviisuihin – tilalle Gettomasa ja paluun tekevä Cheek
        Ateismi
        25
        1259
      4. Ootko huomannut miten

        pursuat joka puolelta. Sille joka luulee itsestään liikoja 🫵🙋🏻‍♂️
        Ikävä
        158
        1222
      5. Pitääkö penkeillä hypätä Martina?

        Eivätkö puistonpenkit ole istumista varten.Ei niitä kannata liata hyppäämällä koskaa likaantuvat eikä siellä kukaan niit
        Kotimaiset julkkisjuorut
        192
        978
      6. Kerropa ESA miten kävi tuomioiden

        Osaako ESA kertoa miten haukkumasi kunnanhallituksen kävi.
        Puolanka
        35
        971
      7. Erika Vikman diskattiin, tilalle Gettomasa ja paluun tekevä Cheek

        Erika Vikman diskattiin, ei osallistu Euroviisuihin – tilalle Gettomasa ja paluun tekevä Cheek https://www.rumba.fi/uut
        Maailman menoa
        16
        953
      8. Kuinka kauan

        Olet ollut kaivattuusi ihastunut/rakastunut? Tajusitko tunteesi heti, vai syventyivätkö ne hitaasti?
        Ikävä
        57
        832
      9. Maikkarin tentti: Orpo jälleen rauhallinen ja erittäin hyvä, myös Purra oli hyvä

        Lindtman ja Kaikkonen oli kohtalaisia, sen sijaan punavihreät Koskela ja Virta olivat taas heikkoja. Ja vastustavat jalk
        Maailman menoa
        91
        788
      10. Se olisi ihan

        Napinpainalluksen päässä. Ei vaatisi paljon
        Ikävä
        62
        745
      Aihe