Onko diagnoosisi PLS? (primaari lateraaliskleroosi)

Anonyymi-ap

Onko diagnoosisi PLS? (primaari lateraaliskleroosi)

Tule mukaan hankkeeseen, jossa kerätään kokemustietoa PLSää sairastavien kuntoutuksesta, sairauden etenemisestä ja oireenmukaisesta lääkityksestä. Hanke on ajankohtainen, koska hyvinvointialueilla vaikuttaa olevan kustannuspaineita etenkin kuntoutuksen osalta.

Käytännön syistä kysely on jaettu em. kolmeen osaan. Jokainen vastaus on hankkeen kannalta tärkeä, koska tavoitamme vain noin viidenneksen Suomen PLS-potilaista eli 20-25 henkeä.

Kyselyyn tulisi vastata 30.5.2023 mennessä.

Linkit kolmiosaiseen kyselyyn:
Kuntoutus https://forms.gle/fYGTc9T6bwytaK6z7
Sairauden eteneminen https://forms.gle/86L64DD3xz1zDSUx8
Oireenmukainen lääkitys https://forms.gle/VKtA5HjZhojQFg877

Lisätietoja helpoimmin ryhmässä Motoneuronisairaus PLS https://www.facebook.com/groups/1661993674115763.

0

535

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000

      Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

      Luetuimmat keskustelut

      1. Tänään pyörit ajatuksissa enemmän, kun erehdyin lukemaan palstaa

        En saisi, silti toivon että sinä vielä palaat ja otetaan oikeasti selvää, hioituuko särmät ja sulaudummeko yhteen. Vuod
        Ikävä
        21
        3561
      2. Huomenta ihana

        Kauniskasvoinen ihanuus 😘 saan sut vielä
        Ikävä
        16
        2402
      3. Seiska: Anne Kukkohovi myy pikkuhousujaan ja antaa penisarvioita

        Melko hupaisaa: https://www.seiska.fi/vain-seiskassa/ex-huippumalli-anne-kukkohovin-amerikan-valloitus-vastatuulessa-myy
        Maailman menoa
        376
        1990
      4. Nainen, sellaista tässä ajattelin

        Minulla on olo, että täällä on edelleen joku, jolla on jotain käsiteltävää. Hän ei ole päässyt lähtemään vielä vaan jost
        Ikävä
        237
        1884
      5. Hei rakas...

        Miten on työpäivä sujunut? Rakastan sinua 💗
        Ikävä
        27
        1601
      6. Edelleen sitä on vaikea uskoa

        Että olisit oikeasti rakastunut muhun
        Ikävä
        31
        1587
      7. Toiveikas vai toivoton

        torstai? Ajatuksia?
        Ikävä
        32
        1559
      8. Kulujen jako parisuhteessa

        Hei, miten teillä jaetaan kulut parisuhteessa? Työttömyyttä ja opiskelua tulee omalla kohdalla jatkumaan vielä jonkin ai
        Parisuhde
        67
        1192
      9. Vitsi mihin menit. Heti takasin.

        Mä näin sut tuu takasin! Oli kiire, niin en ehtiny sin perään!
        Ikävä
        14
        1167
      10. Mukavaa päivää

        Mun rakkauden kohteelle ❤️ toivottavasti olet onnellinen
        Ikävä
        12
        1051
      Aihe