Onko diagnoosisi PLS? (primaari lateraaliskleroosi)

Anonyymi-ap

Onko diagnoosisi PLS? (primaari lateraaliskleroosi)

Tule mukaan hankkeeseen, jossa kerätään kokemustietoa PLSää sairastavien kuntoutuksesta, sairauden etenemisestä ja oireenmukaisesta lääkityksestä. Hanke on ajankohtainen, koska hyvinvointialueilla vaikuttaa olevan kustannuspaineita etenkin kuntoutuksen osalta.

Käytännön syistä kysely on jaettu em. kolmeen osaan. Jokainen vastaus on hankkeen kannalta tärkeä, koska tavoitamme vain noin viidenneksen Suomen PLS-potilaista eli 20-25 henkeä.

Kyselyyn tulisi vastata 30.5.2023 mennessä.

Linkit kolmiosaiseen kyselyyn:
Kuntoutus https://forms.gle/fYGTc9T6bwytaK6z7
Sairauden eteneminen https://forms.gle/86L64DD3xz1zDSUx8
Oireenmukainen lääkitys https://forms.gle/VKtA5HjZhojQFg877

Lisätietoja helpoimmin ryhmässä Motoneuronisairaus PLS https://www.facebook.com/groups/1661993674115763.

0

476

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000

      Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

      Takaisin ylös

      Luetuimmat keskustelut

      1. Onks sulle väliä, jos jokin kaivattusissa

        ei ole täydellistä? Esim. venytysmerkit, arvet, selluliitti, epäsymmetriset rinnat, vinot hampaat jne?
        Ikävä
        87
        4698

      2. Ei sinussa ollut miestä

        Selvittämään asioita vaan kipitit karkuun kuin pikkupoika.
        Ikävä
        134
        4223

      3. Shokkiyllätys! 31-vuotias Hai asuu vielä "kotona" - Anna-vaimon asenne ihmetyttää: "No ei tämä..."

        Hmmm, mitenhän sitä suhtautuisi, jos aviomies/aviovaimo asuisi edelleen lapsuudenperheensä kanssa? Tuore Ensitreffit-vai
        Ensitreffit alttarilla
        36
        2795

      4. Eikö Marin ollut oikeassa kokoomuksen ja persujen toiminnasta

        Ennen vaaleja Marin kertoi mitä kokoomus tulisi hallituksessa tekemään ja tietysti persut suostuu kaikkeen, mitä kokoomu
        Maailman menoa
        213
        1835

      5. Olet elämäni rakkaus

        On ollut monia ihastumisia ja syviäkin tunteita eri naisia kohtaan, mutta sinä olet niistä kaikista ihmeellisin. Olet el
        Ikävä
        37
        1367

      6. Missä Steffe hiihtää?

        Missä reppuli luuraa? Ei ole Seiskassa mitään sekoiluja ollut pariin viikkoon? Onko jo liian kylmä skulata tennistä ulko
        Kotimaiset julkkisjuorut
        25
        1339

      7. Wiisaat Lappajärvellä iät.

        Nyt nimiä listaan menneistä ja nykyisistä Wiisaista Lappajärveläisistä. Itseäkin voi tuoda esille kaikessa Wiisaudessa.
        Lappajärvi
        12
        1316

      8. Ratkaiseva tekijä kiinnostuksen heräämisessä

        Mikä tekee deittikumppanista kiinnostavan? Mitä piirrettä arvostat / et arvosta?
        Sinkut
        67
        1278

      9. Milloin nainen, milloin?

        Katselet ja tiedän, että myös mieli tekee. Voisit laittaa rohkeasti viestin. Tiedät, että odotan. Ehkä aika ei ole vielä
        Ikävä
        61
        1243

      10. Seiska: Konsta Hietanen ja Aami-rakas iltamenoissa - Salkkareista Aami täräyttää: "Sarja oli..."

        Konsta Hietanen jätti Salatut elämät -draamasarjan tänä syksynä. Konstaa kyllä kaivataan vieläkin Salkkareissa! Lue li
        Suomalaiset julkkikset
        2
        1222
      Aihe
      TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt