Onko diagnoosisi PLS? (primaari lateraaliskleroosi)

Anonyymi-ap

Onko diagnoosisi PLS? (primaari lateraaliskleroosi)

Tule mukaan hankkeeseen, jossa kerätään kokemustietoa PLSää sairastavien kuntoutuksesta, sairauden etenemisestä ja oireenmukaisesta lääkityksestä. Hanke on ajankohtainen, koska hyvinvointialueilla vaikuttaa olevan kustannuspaineita etenkin kuntoutuksen osalta.

Käytännön syistä kysely on jaettu em. kolmeen osaan. Jokainen vastaus on hankkeen kannalta tärkeä, koska tavoitamme vain noin viidenneksen Suomen PLS-potilaista eli 20-25 henkeä.

Kyselyyn tulisi vastata 30.5.2023 mennessä.

Linkit kolmiosaiseen kyselyyn:
Kuntoutus https://forms.gle/fYGTc9T6bwytaK6z7
Sairauden eteneminen https://forms.gle/86L64DD3xz1zDSUx8
Oireenmukainen lääkitys https://forms.gle/VKtA5HjZhojQFg877

Lisätietoja helpoimmin ryhmässä Motoneuronisairaus PLS https://www.facebook.com/groups/1661993674115763.

0

494

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000

      Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

      Luetuimmat keskustelut

      1. Tyttäreni kuoli lihavuusleikkaukseen.

        Miettikää kuiten 2 kertaa, ennenkuin menette lihavuusleikkaukseen.
        Terveys
        318
        7464
      2. Viiimeinen viesti

        Sinulle neiti ristiriita vai mikä nimesi sitten ikinä onkaan. Mulle alkaa riittää tää sekoilu. Oot leikkiny mun tunteill
        Suhteet
        66
        2156
      3. Mikä olisi sinun ja kaivattusi

        Tarinan kertovan elokuvan nimi?
        Ikävä
        175
        1827
      4. epäonnen perjantain rikos yritys

        onpa epäselvä kuva, tuolla laadullako keskustaa tarkkaillaan lego hahmotkin selvempiä
        Kajaani
        16
        1372
      5. Onko kaivattusi täysin vietävissä ja

        vedätettävissä?
        Ikävä
        112
        1277
      6. Yllätyspaukku! Vappu Pimiä rikkoi vaikean rajapyykin yllättävässä bisneksessä: "Nyt hymyilyttää...!"

        Wau, onnea, Vappu Pimiä, upea suoritus! PS. Pimiä tänään televisiossa, ohjelmatietojen mukaan hän on Puoli seiskassa vie
        Suomalaiset julkkikset
        9
        1241
      7. Suomessa ei ole järkeä tarjota terveyspalveluita joka kolkassa

        - Suomen väestötiheys 1.1.2022 oli 18,3 asukasta maaneliökilometriä kohden. - Uudenmaan maakunnassa asuu keskimäärin 18
        Maailman menoa
        169
        1220
      8. RÖTÖSHERRAT KIIKKIIN PUOLANGALLA.

        Puolankalaisilla tehtävä ryhmäkanne itsensä yleintäneistä rötöstelijöista, sekä maksattaa kunnan maksama tyhmän koplan j
        Puolanka
        55
        1151
      9. Kirjoitin sinulle koska

        tunnen sinua kohtaan niin paljon. Sydäntäni särkee, kun kätken ihastumisen, kaipauksen, sinua kohtaan tuntemani lämmön j
        Ikävä
        41
        1081
      10. Martina pääsee upeisiin häihin

        Miltäs se tuntuu kateellisista. Anni Uusivirta on Martinan kavereita.
        Kotimaiset julkkisjuorut
        290
        1019
      Aihe