Onko kenenkään lapsella todettu lasten reumaa? Mitkä nivelet ovat olleet tulehtuneet ja kauanko lapsenne on sairastanut tätä ko. tautia?
Meillä vanhimmalla tytöllä todettiin alkuvuodesta lasten reuma ja alkoi ranteesta joka oli todella paha, käsi oli täysin virheasennossa, roikkui vain alaspäin ja oli todella kipeä. Lääkärin mukaan oli erittäin paha, nyt onneksi alkanut parantumaan hyvin. Heinolassa käyty hoidoissa, ja siellä oltiin todella tyytyväisiä nykyiseen tilanteeseen. Tämän lisäksi tulehdusta ollut myös polvessa, molemmissa lonkissa, nilkassa, sormessa ja varpaassa. Myös molemmissa silmissä iriitti, joka rauhoittunut täysin - onneksi!
Meillä vanhimmalla tytöllä todettiin alkuvuodesta lasten reuma ja alkoi ranteesta joka oli todella paha, käsi oli täysin virheasennossa, roikkui vain alaspäin ja oli todella kipeä. Lääkärin mukaan oli erittäin paha, nyt onneksi alkanut parantumaan hyvin. Heinolassa käyty hoidoissa, ja siellä oltiin todella tyytyväisiä nykyiseen tilanteeseen. Tämän lisäksi tulehdusta ollut myös polvessa, molemmissa lonkissa, nilkassa, sormessa ja varpaassa. Myös molemmissa silmissä iriitti, joka rauhoittunut täysin - onneksi!
Vastaukset 5
Vanhimmat
Meidän 4-v. tytöllä todettiin kevättalvella reuma. Oli ollut n. 2kk. polvi kipeänä ja jäykkänä ja kaksi sormen niveltä myös turvonnut. Niihin hän sai kortisonipaikallishoidot silloin ja pari vkoa sitten käytiin taas ottamassa "piikki" polveen kun turposi, oli kerännyt nestettä ja kipeänä.
2 lääkettä syö joka päivä ja käy fysioterapiassa 1-2 vkon välein, venytellään kotona "kinttuja" iltaisin ja muuta mitä fysioterapeutti suosittelee tehtäväksi. Joka päivä on erilainen. Välillä ei mitään kipuja ja välillä ei pääse kävelemään. On oireillut myös ranteitaan ja toistakin polvea. Välillä on käytetty "kylmähoitoa".
Itse on ottanut sairautensa ihan iisisti, ei tietysti pieni ymmärrä asian vakavuutta, hyvä niin. Oletteko ollut sopeutumisvalmennus kurssilla tms. Entä saanut vertaistukea jostain? Me ei olla vielä keritty, mutta olisi tosi kiva saada sitä vertaistukea meillekin vielä niin uudessa asiassa.
Minkä ikäinen lapsi teillä on? Ja miten hän itse suhtautuu asiaan? Miten te itse olette jaksanut/sopeutunut? Sori, kun kyselen aika hlökoht. asioita, ei tietenkään tarvi vastata jos tuntuu tunkeilevalta. Hyviä vointeja teille!
Meidän tyttö on nyt 4v. Itse on suhtautunut hyvin asiaan ja ottaa nyt lääkkeetkin jo hyvin, alku oli aivan hirveää kun kaikki lääkkeet piti laittaa väkisin ja hirveän huudon kanssa! Nyt onneksi ottaa itse, tosin kaikki lääkkeet pitää murskata ja laittaa sit ruiskulla itse. Kerran viikossa käydään ottamassa piikkinä trexan lääke ja joka toinen aamu ottaa kortisonia ja neljänä päivänä viikossa toista lääkettä. Sen lisäksi laitetaan vielä silmiin tippoja nyt onneksi enää 2 kertaa viikossa. Tämän lisäksi on vielä joka aamu ja ilta tulehduskipulääkettä.
Fysioterapiassa käydään 2 kertaa viikossa ja verikokeissa kerran kuussa.
Onneksi nyt on alkanut helpottamaan sairaus, ei ole ollut enää pitkään aikaan kipeänä. Viikko sitten oltiin hoidoissa Heinolassa.
Jaksamista teillekin!! ja kivaa kesää!
Nytpä löyty hyvä foorumi lastenreumaperheille.
Minulle vastasi ko. sivuja käyttävä ihminen Ellit-palstan erityislapset "osastolla". Katso sieltä linkki(jos kiinnostaa), se on niin pitkä, että varmaan kirjoitan sen väärin jos tähän yritän sen kirjoittaa. Ja siirtää en osaa, senverran poropeukalo olen näissä asioissa. Se on jossain Perheklubi-palstalla. Sieltä saisi varmaan vertaistukea, jos osais kirjautua sisään(mä jo kysyin siihen ohjetta), heh heh.(mullon ne poropeukalot)!
Meillähän onkin sitten lähes samanikäiset tyttöset. Minua vähän välillä hirvittää, että mitähän tuo reuma ennättää saada aikaiseksi, ennenkuin lapsi aikuiseksi kasvaa. No voihan se tosiaan parantuakin kokonaan. Ja onneksi nyk. hoito on niin hyvä että pahempia invalidisoitumisia ei pitäisi tulla.
Miten teillä iriitti ilmeni, vaiko mitenkään? kai voi olla oireetonkin? Meidän tytöllä on nyt ollut n. viikon silmäkulma rähmäinen, ja nyt toinenkin näyttää olevan, mutta onneksi ensviikolla on silmä- ja lastenpoli, joten asia selviää.
Muutoin on nyt ollut kivuttomia päiviä monta, liekö helle helpottanut. Lääkkeet ottaa meilläkin tyttö reippaasti, vaikka näkee että pahalta maistuu. Muutoinkin on tämä lapsi säyseä luonteeltaan. Suostuu hyvin hoitotoimenpiteisiin, vaikka hakee tietysti turvaa ja itkettääkin.
Ensiviikon polikäynneillä on taas verikokeet ja niissä on tähän mennessä ollut aina isi mukana(onneksi) ja on nytkin.
Vaikka itse olen hoitoalan ihminen(ja myös pistän, kylläkin vaan insuliinia tms.), minusta olisi ihan kauheaa katsoa, kun omasta lapsesta otetaan verikoetta. Tietenkin joskus vielä joudunkin siihen tilanteeseen ja onhan se vain oltava jämynä sitten.
Pelkään että mulletulee joku primitiivireaktio ja puolustan lastani äitileijonan tavoin kivuliasta jutusta. Työssä osaa olla ammatillinen, mutta omien lasten kanssa toimii tunteet liikaakin. Miten sinä olet selviytynyt ko. asiasta?
Kivaa ja aurinkoista kesää teillekin!
Kylläpä teidän tytöillä on todettu kelju tauti. Tuntui kuitenkin mukavalta lukea teidän molempien positiivista asennetta lapsen sairauteen, huippua. Minunkin nuorimmallani on pitkäaikaissairaus ja kyllä äidin asenne vaikuttaa ratkaisevasti siihen, miten myönteisesti lapsi itsensä kokee sairautensa keskellä.
Voimia teille molemmille!
Voimia myös sulle ja lapsellesi! Se on kyllä totta että myös äidin asenne sairauteen vaikuttaa ratkaisevasti siihen miten lapsi sairautensa kokee. Yritän itse suhtautua positiivisesti vaikka kyllä joskus itkettänytkin on ja mietityttänyt että miksi juuri meidän lapsi.. Ja miten pärjätään. Positiiviseen asenteeseen on varmaankin vaikuttanut osaltaan Heinolan sairaalan lääkäreiden antamat hyvät ennusteet lapselle. Viime reissulla oli aivan ihanaa kun sanottiin että parantuminen on ollut huimaa ja lapsi on hyvässä kunnossa. Kivut ovat onneksi loppuneet hyvän lääkityksen ansiosta. Ja päällisin puolin lapsesta ei kyllä huomaa mitenkään että on sairas.
Voimia sulle ja paranemisia lapsellesi!! Ja hyvää kesän jatkoa