Marcus Gunn-silmäsairaus

Äiti ja tyttö 5v

Onko kenelläkään tietoa tai omakohtaisia kokemuksia Marcun Gunn-silmäsairaudesta? Olemme menossa elokuun alussa ottamaan botulinium-ruiskeen lapsen silmän lihakseen.

13

2894

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Anna-äiti

      MOI!

      Olen 11kk ikäisen pojan äiti Porista. Huomasin pojassani jotain vikaa, kun ei vastasyntyneenä aukaissut toista silmäänsä ollenkaan. Pikkuhiljaa avasi vähän ja huomasin, että kun imi tuttia, silmä räpsyi imemisen tahtiin kummasti. Netistä selailtuani tajusin, että kyseessä lienee Marcus gunn ja olemme menossa HYKSiin lokakuussa.
      Kirjoitan nyt vain lyhyen vastauksen, mutta olisi todella hauska jutella asiasta enemmän!
      t. Anna

      • Äiti ja tyttö 7v

        Tyttömme on nyt jo pian 8- vuotias ja olemme käyneet HYKSin silmäpolilla vuosittain. Olisi todella kiva vaihtaa kuulumisia.


      • N&N

        Vieläkö luet ketjua? Sama diagnoosi, sama kaupunki!!


    • mama123

      Minulla on poika, nyt 10kk, jolla puolivuotiaana todettiin kyseinen sairaus. Sairaudesta löytyy todella vähän mitään infoa, ilmeisesti vain erikoistuneet silmälääkärit osaavat kertoa siitä jotain.

    • N&N

      HYKSiin laittavat ilmeisesti lähes joka puolelta Suomen (ainakin Etelä-Suomesta), koska osaamista ei muualta löydy. Jopa opiskelijoita pyydetään aina huoneeseen, kun ollaan vastaanotolla - näkevät ja usein kuulevatkin tästä ekaa kertaa. Meillä tyttö nyt 2,5v ja seurantaa jatketaan väh. 2 kertaa vuodessa. Ei leikkauspäätöstä ainakaan vielä. Ja siis hänellä on myös tuo vilkkuominaisuus.

    • Poika kohta 3v

      Meillä poika kohta 3v ja nyt vasta löysin meidän "vilkkusilmään" sopivan määritelmän netistä! Neuvolasta eivät laittaneet edes silmälääkäriin. Nyt on varattu aika lääkärille ja toivottavasti saadaan enemmän tietoa asiasta pian.

      • vierailija9

        Meillä todettiin jo kahden kuukauden iässä tuo Marcus Gunn. Ei vaan löydy oikein mistään kunnon informaatiota asiasta, eikä HYKSissäkään lääkäri siitä juuri mitään kertonut. Itsekään ei oikein osannut kysyä mitään, kun tuli niin puskista diagnoosi. Seuraavaa kontrollia odotellessa.


      • ***
        vierailija9 kirjoitti:

        Meillä todettiin jo kahden kuukauden iässä tuo Marcus Gunn. Ei vaan löydy oikein mistään kunnon informaatiota asiasta, eikä HYKSissäkään lääkäri siitä juuri mitään kertonut. Itsekään ei oikein osannut kysyä mitään, kun tuli niin puskista diagnoosi. Seuraavaa kontrollia odotellessa.

        Meillä kanssa tyttö 1v 3kk, mehiläisessä ollaan kerran käyty ja kohta kontrolliin. Neuvolassa lääkäri sanoi vauva-aikana että menee ohi kun tulee 8kk täyteen, oli ihmeissään diagnoosista kun nähtiin. Olisi kiva kuulla lisää :)


      • Huhhei

        Lukeeko joku vielä tätä ketjua? Meillä väpättävää silmää tutkittu ja nyt lääkäri mainitsi tämmösestä. Onko kellään mitään uutta tietoa? Mistä voi johtua ja muuta?


      • Anonyymi
        Huhhei kirjoitti:

        Lukeeko joku vielä tätä ketjua? Meillä väpättävää silmää tutkittu ja nyt lääkäri mainitsi tämmösestä. Onko kellään mitään uutta tietoa? Mistä voi johtua ja muuta?

        Meillä tällainen jo 14-v joka oli itse tutkinut asiaa netistä ja sepä se varmaan on! Pohdin tässä, jotta tarviiko nyt enään mitään seurantaa kun ikää jo on. Ehkäpä kysyn optikolta. ( silmälasit on ja näkö huonompi juuri tuossa vilkkusilmässä)

        Tosi vähän löytyy mitään tietoa mistään.


    • Ruusutarha

      Niin näitä uusia sairauksia alkaa kehittyä kun rokotetaan.. pitkälti lasten silmä oireet johtuvat aivovaurioista, jotka tulee rokotteista. Tiedoksi että rokotteita kehitellään koko ajan, ei ne oo todellakaan enään samoja "vanhoja turvallisia, mitä iät ajat rokotettu"
      Suosittelen tutustumaan haittoihin perinpohjaisesti.
      Pyysin neuvolasta kerran jonkun rokotteen tuoteselosteen, antoi sen ja sanoi "se voi kyllä vaihdella, valmistuseristä riippuen"
      Haloo ihmiset, tiedättekö oikeasti mitä myrkkyä lapsiinne laitatte!

      • Niih

        Sinulle ruusutarha. Tämähän on synnynnäinen sairaus eli tuskinpa rokotteella tähän on vaikutusta..


      • Murrr

        Ruusutarha samaa mieltä sun kanssa!
        Niih jos vanhempi on rokotettu niin myrkyt kulkevat monta sukupolvea vielä eteenpäin. Eli sikiö saa myrkkyjä jo äidiltä ja juu voi olla syntyessä jo sairaus..


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitä sanoisit

      juuri nyt kaivatullesi jos uskaltaisit/kehtaisit?
      Ikävä
      130
      1355
    2. Mitä hyvää

      Mitä hyvää hän on tuonut elämääsi?
      Ikävä
      101
      876
    3. Mikä teidän jutussa on ongelmana?

      Missä meni pieleen?
      Ikävä
      75
      713
    4. 51
      605
    5. Koillis motor

      Kyllä on mennyt palvelu alas ku lehmänhäntä, sovitut asiat ja luvatut soitot pitää hoitaa eikä tehä oharia, täysin tumpa
      Suomussalmi
      13
      511
    6. ABC: n kahvilan uusi nimi matkimalla

      Kahvia ja virvokkeita myytiin aikoinaan ÄKKI-VANNIN KAHVILASSA Haapavedellä ja paikalliset sanoivat sitä haussia "Tuhann
      Haapavesi
      40
      484
    7. Kylillä ei ole näkynyt? Missä luuraat nainen?

      Olisit soittanut mulle nainen. Oltais voitu nähdä vaikka laavulla. Miksi pelkäät minua? Eihän siinä ole mitään järkeä. m
      Suhteet
      153
      451
    8. Tehdäänkö tänään toiveista totta?

      Poikkea tänä illasta siinä lähellä ja annetaan silmien puhua ja sen jälkeen puhu sinä lopulta mitä ajattelet..
      Ikävä
      30
      417
    9. Rydman sivuutti mutupohjalta asiantuntija-arviot tutkimusrahoitusta myönnettäessä

      Onko Rydman sopiva tai kykenevä toimimaan ministerinä? Ei ole. Ministerit ovat joutuneet puhuteltaviksi vähemmästäkin;
      Maailman menoa
      175
      384
    10. Missä näet kaivattuasi?

      Mitä teet silloin? Tuleeko pakene reaktio? Vai hellä tunne ja ere..
      Ikävä
      25
      381
    Aihe