Lapsellamme,6kk,on kohonnut (7%) riski sairastua 1-tyypin diabetekseen.Nyt olemme mukana teddy tutkimuksessa,ja haluaisin tietoa muilta vanhemmilta joiden lapsilla riski on kohonnut-onko lapsenne sairastunut,minkä ikäisenä?Kuinka diabeteslapsen arki on sujunut jne.?
Tiedän että dibetekseen on nykyisin erittäin hyvä lääkitys ja että lapset pystyvät elämään lähes normaalia elämää,mutta meille vanhempina tämä on tuntematon sairaus,eikä edes tuttavapiiristä löydy diabeetikkoa-ajatus lapsemme sairastumisesta ahdistaa ja pelottaa.
Tiedän että dibetekseen on nykyisin erittäin hyvä lääkitys ja että lapset pystyvät elämään lähes normaalia elämää,mutta meille vanhempina tämä on tuntematon sairaus,eikä edes tuttavapiiristä löydy diabeetikkoa-ajatus lapsemme sairastumisesta ahdistaa ja pelottaa.
Vastaukset 2
Vanhimmat
Minkälainen on teddy-tutkimus? Mun miehellä on 1. tyypin diabetes ja olen miettinyt paljonko se nostaa tuota sairastavuusprosenttia lapsillamme?
Tulee jos on tullakseen, tuskin sille sitten mitään kuitenkaan voi etukäteen kun ei sinänsä ole elintasosairaus kuten 2. luokan vastaava! Olen kuitenkin erittäin kiinnostunut noista tutkimuksista ..
Moi!Tampereella tutkitaan lapsen napaverinäytteestä mahd kohonnut riski sairastua diabeetekseen,tutkimuksia on myös turussa ja oulussa.Koska meidän vauvalla riski oli kohonnut,saimme mahdollisuuden osallistua teddy-tutkimukseen jossa selvitetään ympäristötekijöiden vaikutusta diabeteksen kehittymisessä,tutkimukseen voivat osallistua lapset joilla on todettu perinnöllisesti suurentunut alttius sairastua.Tutkimuksessa kartoitetaan mahdollisimman tarkkaan lasten ravintoa ja heidän sairastamansa virustaudit ja allergiat jne.Säännöllisin välein tutkitaan,ilmaantuuko vereen diabetekseen liittyviä vasta-aineita.Ensimmäisten 4.n vuoden ajan verinäytteitä otetaan 3kk.n välein ja tämän jälkeen 6kk välein 15 ikävuoteen asti.Kerrn kk lähetän myös kakkanäytteen labraan.Pidän tarkkaa ruokapäiväkirjaa 3 vrk.n ajan ennen verikokeita.
Kaikki tämä on vapaaehtoista ja alussa tuntuikin aika sekavalta ja työläältä,nyt alkaa pikkuhiljaa jo sujumaan ilman suurempaa stressiä..Ja mielestäni olemme kuitenkin etuoikeutetussa asemassa siinämielessä,että mikäli sairaus puhkeaa,se huomataan ainakin ajoissa.Suurena motivaationa pidän myös ajatusta siitä,että kaikki tämä työ voi mahdollistaa sen että tulevaisuudessa kaikkea tätä tietoa voidaan toivottavasti käyttää diabeteksen ehkäisemiseen,ja lasteni lapset säästyisivät siltä.
Olen samaa mieltä kanssasi että tulee jos on tullakseen-suuressa osassa suomen synnytys sairaaloissa näytteitä ei edes oteta eikä vanhemmat voi tietää kuuluuko lapsi mahd riskiryhmään.Kyllä tieto lisää tuskaa..itsekin olen monet päivät vöyhkäillyt ja murehtinut,enkä voi silti asialle mitään.Ja kaikenlisäksi riski sairastua on tosi pieni!