keratoconus

Eräs syy voisi olla, että tässä yhteydessä pyörivät viestit eivät useinkaan ole kovin kiinnostavia. Samat kysymykset pyörivät jatkuvasti eikä voi kuin ihmetellä ihmisten laiskuutta, jos vastaukset löytyvät vähän aikaisemmin. Tämä voi olla liikaa keratokonuksesta kärsiville, koska tutkimusten mukaan heillä on selvästi keskiarvoa korkeampi älykkyysosamäärä. Tuskin sillä nyt paljon kannattaa elämöidä, mutta ainahan sen voi heittää sopivaan paikkaan.
Jos seuraa amerikkalaisia, englantaisia ja saksalaisia keskestelupalstoja huomaa, että keratokonus-potilaat ovat muuta kuin passiivisia. Niiltä löytyy myös paljon keskutelua keratokonuksen pysäytyskeinoista. Ohessa on kaksi esimerkkiä, joita useat ovat käyttäneet. Toinen on leikkaus Italiassa (Mini A.R.K.) ja toinen sarveiskalvon käsittely (C3-R), johon yleensä liittyy Intacs-renkaiden käyttö. Viimemainittua hoitoa annetaan ainakin Saksassa (alunperin sieltä), Meksikossa ja USA:ssa.
http://www.kcglobal.org/

Jammy kirjoitti:

Eräs syy voisi olla, että tässä yhteydessä pyörivät viestit eivät useinkaan ole kovin kiinnostavia. Samat kysymykset pyörivät jatkuvasti eikä voi kuin ihmetellä ihmisten laiskuutta, jos vastaukset löytyvät vähän aikaisemmin. Tämä voi olla liikaa keratokonuksesta kärsiville, koska tutkimusten mukaan heillä on selvästi keskiarvoa korkeampi älykkyysosamäärä. Tuskin sillä nyt paljon kannattaa elämöidä, mutta ainahan sen voi heittää sopivaan paikkaan.
Jos seuraa amerikkalaisia, englantaisia ja saksalaisia keskestelupalstoja huomaa, että keratokonus-potilaat ovat muuta kuin passiivisia. Niiltä löytyy myös paljon keskutelua keratokonuksen pysäytyskeinoista. Ohessa on kaksi esimerkkiä, joita useat ovat käyttäneet. Toinen on leikkaus Italiassa (Mini A.R.K.) ja toinen sarveiskalvon käsittely (C3-R), johon yleensä liittyy Intacs-renkaiden käyttö. Viimemainittua hoitoa annetaan ainakin Saksassa (alunperin sieltä), Meksikossa ja USA:ssa.
http://www.kcglobal.org/

Lue lisää

Monen kohdalla on aika epärealistista ajatella matkustavansa Saksaan ja Italiaan. Mainitsemani passiivisuus astuu kyllä viimeistään tässä vaiheessa kuvaan. Jokapäiväisen elämän läpivieminen sitoo jo niin paljon energiaa, että keratoconusihminen tuskin jaksaa ruveta järjestelemään matkoja ulkomaille. Hienoahan olisi jos tällainen mahdollisuus järjestyisi jonkun tahon toimesta. Vaan kuka organisoisi tällaisen matkan?
Paljon kritiikkiä suuntaisin myös suomalaisille silmälääkäreille. Asiakkaan neuvominen, sairaudesta informoiminen, jne. ovat surkealla tasolla. Suurin osa silmälääkäreistä istuu kuin kuolleet kalat kopissaan apaattisina ja vähäpuheisina. Ainut kommentti saattaa olla "seuraava kontrolli puolen vuoden päästä".
Johtuisikohan se keratoconusihmisen ns. älykkyys siitä, että esim. opiskelussa ja työssä hän on opetellut tulemaan toimeen mahdollisimman vähällä silmien rasittamisella? Sitä kautta joutuu käyttämään itsestään toisenlaisia resursseja kuin (hyvän)näönvaraisesti toimiva ihminen?

KC-mies kirjoitti:

Monen kohdalla on aika epärealistista ajatella matkustavansa Saksaan ja Italiaan. Mainitsemani passiivisuus astuu kyllä viimeistään tässä vaiheessa kuvaan. Jokapäiväisen elämän läpivieminen sitoo jo niin paljon energiaa, että keratoconusihminen tuskin jaksaa ruveta järjestelemään matkoja ulkomaille. Hienoahan olisi jos tällainen mahdollisuus järjestyisi jonkun tahon toimesta. Vaan kuka organisoisi tällaisen matkan?
Paljon kritiikkiä suuntaisin myös suomalaisille silmälääkäreille. Asiakkaan neuvominen, sairaudesta informoiminen, jne. ovat surkealla tasolla. Suurin osa silmälääkäreistä istuu kuin kuolleet kalat kopissaan apaattisina ja vähäpuheisina. Ainut kommentti saattaa olla "seuraava kontrolli puolen vuoden päästä".
Johtuisikohan se keratoconusihmisen ns. älykkyys siitä, että esim. opiskelussa ja työssä hän on opetellut tulemaan toimeen mahdollisimman vähällä silmien rasittamisella? Sitä kautta joutuu käyttämään itsestään toisenlaisia resursseja kuin (hyvän)näönvaraisesti toimiva ihminen?

Lue lisää

Näin varmasti on. Toisaalta jokainen KC-tapaus on erilainen. Jotkut selviävät pienin muutoksin.
C3-R-hoito vaikuttaa lupaavalta eikä se ole enää pelkkää kokeilua vaikka pitkäaikaisvaikutukset puuttuvatkin. Lisäksi se on halpa toteuttaa. Keratokonuksen pysäyttämisen lisäksi näkökyky paranee yleensä jonkin verran. Voi vain toivoa, että hyvät kokemukset vahvistuisivat ja hoitoa saisi myös Suomessa.
Olen samaa mieltä silmälääkäräreistä. Lääkärissä käynti on lähes läpikäyntiä kuten karjanäyttelyssä eikä paneutumisesta voi paljon puhua.

Jammy kirjoitti:

Näin varmasti on. Toisaalta jokainen KC-tapaus on erilainen. Jotkut selviävät pienin muutoksin.
C3-R-hoito vaikuttaa lupaavalta eikä se ole enää pelkkää kokeilua vaikka pitkäaikaisvaikutukset puuttuvatkin. Lisäksi se on halpa toteuttaa. Keratokonuksen pysäyttämisen lisäksi näkökyky paranee yleensä jonkin verran. Voi vain toivoa, että hyvät kokemukset vahvistuisivat ja hoitoa saisi myös Suomessa.
Olen samaa mieltä silmälääkäräreistä. Lääkärissä käynti on lähes läpikäyntiä kuten karjanäyttelyssä eikä paneutumisesta voi paljon puhua.

Lue lisää

Ulkomailla kokeiltavat tekniikat tulevat varmasti jossakin vaiheessa Suomeen. Ainakin yksityisille silmäasemille. Julkinen puoli reagoi paljon hitaammin. Tehdäänhän esim. Laser leikkauksia liukuhihnalla ja sarveiskalvorenkaita asettaa muutama lääkäri(muistan tällaisen tiedon jostakin lukeneeni). Täytyisi ehkä tehdä kyselykierros silmälääkäriasemille?!?
Kuka tällaisen hoidon yksityispuolella sitten maksaisi? Luulisi Kelalta saavan jotain?
Ulkomaille hoitoihin lähteminen ei sekään halpaa lystiä ole. Korvaisikohan Kela siitä jotakin? Ja millä perusteilla?

Kun lukee täällä käytäviä keskusteluja,tulee tunne että puhutaan enemmän ulkonäöstä kuin todellisestä näöstä. Ehkä siinä syy.

MINULLA TODETTIIN 18 VUOTIAANA VUONNA 1988. NYT OLEN OLLUT 2 LEIKKAUKSESSA VASEMMASTA SILMÄSTÄNI JA NYT MENOSSA SAMASTA KOLMANTEENI. EKA LEIKKAUS OLI 1996 JA SIITÄ ASTI OLLUT ONGELMIA SEKÄ PAINEEN, ETTÄ HYLKIMISEN KANSSA. EN OLE VARMA MUTTA TAITAA OLLA 10 LEIKKAUS SAMAAN VASEMPAAN SILMÄÄN.OIKEASSA SAMA VIKA MUT EI VIELÄ LEIKKAUSTA KOSKA NÄEN SILLÄ KOVALLA LINSSILLÄ. ONNEKS. EI AINAKAAN HYVÄLTÄ NÄYTÄ.

Minulla on keratoconus, en aina muista sitä, vaikka kyllä se jo haittaa elämääni. Mutta minun elämä ei ole ollenkaan niin vaikeaa kuin esimerkiksi pojallani, joka ei näe enää juuri mitään. Pojalleni tehdään leikkaus 28.3 saa sitten nähdä miten se näkö paranee.

Uutisissa uutisoitiin jo muutama vuosi sitten, että Japanissa kehitellään keinosarveiskalvoa, jokohan ne on siellä käytössä? Kc:t koneeseen ja japaniin hoitoon, tai keinosarveiskalvot Suomeen... .

??? kirjoitti:

Uutisissa uutisoitiin jo muutama vuosi sitten, että Japanissa kehitellään keinosarveiskalvoa, jokohan ne on siellä käytössä? Kc:t koneeseen ja japaniin hoitoon, tai keinosarveiskalvot Suomeen... .

Lue lisää

Enää ei tarvitse välttämättä lähteä Japaniin saakka!
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article1399842.ab

koskahan suomessa kirjoitti:

Enää ei tarvitse välttämättä lähteä Japaniin saakka!
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article1399842.ab

Lue lisää

Eli mitä tuossa lehdessä oleva juttu on suomeksi, viitsitkö suomentaa mulle vähän?

Tietääkseni ei ole olemassa mitään kc-ihmisille suunnattua tukea. Täysin yksin sitä on "ristinsä" kannettava. Vaikka kyllä sekin jo helpottaa jos voi jollekin puhua asiasta. Oman kokemukseni mukaan sairaudesta on vain aika vaikea puhua (olenhan suomalainen mies), koska se on niin kipeä asia. Mitä nuoremmalla iällä sairaus todetaan, niin sitä dramaattisempana sen kokee rajoittavan elämäänsä. Pahinta on kuitenkin epätietoisuus tulevaisuudesta.
Vaikkapa näkövammaisten keskusliitosta voisi tiedustella.
Toinen lukunsa on sitten tietysti ammatinvaihto ja mahdolliset taloudelliset ongelmat sairauden myötä. Niihin kannattaa kysellä neuvoja sosiaalipuolen ihmisiltä.
Vertailun vuoksi voin mainita, että maksan- ja munuaisen siirtoon joutuville järjestetään psykologit ja sosiaalityöntekijät automaattisesti leikkaavan sairaalan toimesta. Esim. sarveiskalvon siirrossa olevalle ei tällaisia tukimuotoja ole varmaankaan missään päin suomea. Kuitenkin leikkaus on henkisesti (ja taloudellisesti) lähes yhtä rankka kokemus.

Olen eri mieltä tiedon löytymisestä. Sanoilla keratokonus (lähinnä saksankiel.) ja keratoconus (lähinnä englanninkiel.) nettihaulla löytyy kummallakin yli 200 000 linkkiä. Osa on samoja, mutta siitä huolimatta kyllä siinä jonkin aikaa menee niitä tutkiessa. Suomen kielellä yhteensä alle 200, joten suhteessa aika vähän.
Toki oleellinen tieto silti puuttuu eli mikä aiheuttaa sairauden.

Jammy kirjoitti:

Olen eri mieltä tiedon löytymisestä. Sanoilla keratokonus (lähinnä saksankiel.) ja keratoconus (lähinnä englanninkiel.) nettihaulla löytyy kummallakin yli 200 000 linkkiä. Osa on samoja, mutta siitä huolimatta kyllä siinä jonkin aikaa menee niitä tutkiessa. Suomen kielellä yhteensä alle 200, joten suhteessa aika vähän.
Toki oleellinen tieto silti puuttuu eli mikä aiheuttaa sairauden.

Lue lisää

Varmasti kaikkia keratoconusta sairastavia kiinnostaa taudin aiheuttaja. Mutta vähintään yhtä oleelliseksi tiedoksi luokittelisin taudin etenemistä, eri hoitomahdollisuuksia ja hoitojen tuloksia(prosenttilukuja) koskevan tiedon. Jokaista KC-ihmistä taatusti kiinnostaa tietää mitä sitten jos tauti etenee, mihin ja minkälaisiin hoitoihin voi päästä ja mitkä ovat tulokset. Eli jonkinlaista ennustettavuutta tulevaisuuteen. Tällaisen tiedon jakamisessa tulisi silmälääkäreiden kunnostautua. Mutta lääkärinkoulutushan ei tunnetusti anna valmiuksia ihmisen huomioimiseen kokonaisuutena, vaan lääkäri keskittyy vaan tiettyyn vaivaan. Tässä tapauksessa silmään.
Näissä asioissa voisivat tietenkin keratoconusta sairastavat itse toimia. Hankkimalla tietoa ja jakamalla sitä toisilleen. Jos ei muuten, niin kertomalla omista kokemuksistaan. Mielenkiintoista olisi kuulla varttuneempien, jo pidempään keratoconusta sairastaneiden kertomuksia omasta selviytymisestään, leikkauksista, niiden tuloksista, piilareiden kanssa pärjäämisestä, jne. Heiltä saisi paljon tietoa nuoremmmille, vasta sairastuneille. Ongelmana vaan tuntuu olevan, millä nämä ihmiset saataisiin kaivettua esiin. Ei näillä nettipalstoilla ainakaan heitä tunnu olevan.

KC-mies kirjoitti:

Varmasti kaikkia keratoconusta sairastavia kiinnostaa taudin aiheuttaja. Mutta vähintään yhtä oleelliseksi tiedoksi luokittelisin taudin etenemistä, eri hoitomahdollisuuksia ja hoitojen tuloksia(prosenttilukuja) koskevan tiedon. Jokaista KC-ihmistä taatusti kiinnostaa tietää mitä sitten jos tauti etenee, mihin ja minkälaisiin hoitoihin voi päästä ja mitkä ovat tulokset. Eli jonkinlaista ennustettavuutta tulevaisuuteen. Tällaisen tiedon jakamisessa tulisi silmälääkäreiden kunnostautua. Mutta lääkärinkoulutushan ei tunnetusti anna valmiuksia ihmisen huomioimiseen kokonaisuutena, vaan lääkäri keskittyy vaan tiettyyn vaivaan. Tässä tapauksessa silmään.
Näissä asioissa voisivat tietenkin keratoconusta sairastavat itse toimia. Hankkimalla tietoa ja jakamalla sitä toisilleen. Jos ei muuten, niin kertomalla omista kokemuksistaan. Mielenkiintoista olisi kuulla varttuneempien, jo pidempään keratoconusta sairastaneiden kertomuksia omasta selviytymisestään, leikkauksista, niiden tuloksista, piilareiden kanssa pärjäämisestä, jne. Heiltä saisi paljon tietoa nuoremmmille, vasta sairastuneille. Ongelmana vaan tuntuu olevan, millä nämä ihmiset saataisiin kaivettua esiin. Ei näillä nettipalstoilla ainakaan heitä tunnu olevan.

Lue lisää

Itse sairastan kc,mutta kun en ole mikään kielinero on tiedon saanti mielestäni hankalaa. Ainakin suomekielisiltä sivuilta. Ja ainakin minulle pitkien tekstien lukeminen netissä on hankalaa ja raskasta.

Suomessa saa kyllä hoitoa,jotka ovat intacs leikkaukset ja sarveiskalvon siirrot. Ainakin hyks näitä tekee. Suuremman työn takana onkin saada lähete sinne. Koska lähete pitää tulla keskussairaalalta johon sisältyy maksusitoomus. Myös monesti ei edes silmälääkärit tunnu tietävän kc:stä ja sen hoito mahdollisuuksista tarpeeksi,(ei ainakaan täällä kaukana kehä 3 ulkopuolella),liekö vika siinä että suhteellisen harvinainen. Tämän takia oma aktiivisuus on kaiken a ja o.

Itselleni on tehty sekä intacs leikkaukset että sarveiskalvon siirto. Eli kyllä hoitoa saa. Ei vaan saa tyytyä lääkäreiden toteamukseen ettei asialle voi mitään. On vaadittava pääsyä leikkauksia tekevien sairaaloiden esim, hyks:in konsultaatioon,siellä kyllä tiedetään mitä on tehtävissä ja asenne kc:en toista kuin joissain keskus-sairaaloissa.

Eli aktiivisuutta ja sitkeyttä.

leikattu kirjoitti:

Itse sairastan kc,mutta kun en ole mikään kielinero on tiedon saanti mielestäni hankalaa. Ainakin suomekielisiltä sivuilta. Ja ainakin minulle pitkien tekstien lukeminen netissä on hankalaa ja raskasta.

Suomessa saa kyllä hoitoa,jotka ovat intacs leikkaukset ja sarveiskalvon siirrot. Ainakin hyks näitä tekee. Suuremman työn takana onkin saada lähete sinne. Koska lähete pitää tulla keskussairaalalta johon sisältyy maksusitoomus. Myös monesti ei edes silmälääkärit tunnu tietävän kc:stä ja sen hoito mahdollisuuksista tarpeeksi,(ei ainakaan täällä kaukana kehä 3 ulkopuolella),liekö vika siinä että suhteellisen harvinainen. Tämän takia oma aktiivisuus on kaiken a ja o.

Itselleni on tehty sekä intacs leikkaukset että sarveiskalvon siirto. Eli kyllä hoitoa saa. Ei vaan saa tyytyä lääkäreiden toteamukseen ettei asialle voi mitään. On vaadittava pääsyä leikkauksia tekevien sairaaloiden esim, hyks:in konsultaatioon,siellä kyllä tiedetään mitä on tehtävissä ja asenne kc:en toista kuin joissain keskus-sairaaloissa.

Eli aktiivisuutta ja sitkeyttä.

Lue lisää

Minkälaista apua sait intacs leikkauksesta? Tehtiinkö samaan silmään myöhemmin sitten siirto? Miten näet nykyisin? Voitko esim. ajaa autoa?

Olen törmännyt samanlaisiin ongelmiin. Todella nihkeästi sain lähetteen keskussairaalasta Yliopistosairaalaan leikkaus arvioon. Keskussairaalan ylilääkäri kertoi kauhukuvia leikkauksesta ja mainitsi mm. jopa silmän menetyksen(tulehdus) olevan mahdollista. Kehotti harkitsemaan asiaa. Tiesin puheiden olevan kuitenkin pötypuheita, koska toinen silmäni oli leikattu vuosia aikaisemmin. Hänen mielestään tilanteeni ei ollut kovin huono, vaikka totuus arkipäivän käytännön elämässä oli se, etten pystynyt käyttämään piilolasia toisessa silmässäni enää millään ilveellä. Tuli vaan tuolloin mieleen, olisiko yksi syy lähetteiden tekemisen nihkeyteen raha (maksusitoumus). Lähete on kuitenkin tehtävä jos potilas sitä vaatii. Joten aktiivinen on oltava. Periaatteessa lähete tehdään siihen yliopistosairaalaan jonka piiriin kyseinen lähettävä yksikkö kuuluu. Tiedän kuitenkin tästä tehtävän poikkeuksia. Esim. Jyväskylästä on päässyt Helsinkiin, vaikka Jkl on Kuopion yliopistosairaalan aluetta. Asiakkaan tulee tässäkin asiassa vaatia oikeuksiaan, muuten ne ei kyllä toteudu. Lääkärin on helppo sanoa, että katsotaan muutaman kuukauden päästä taas uusi kontrolliaika. Tarpeelliseen leikkaukseen tai pätevään hoitoon pääsy voi siirtyä vuosia tällä viivytystaktiikalla.
Takaportti jota itse aikanaan käytin päästessäni ensimmäiseen leikkaukseen, toimi siten, että matkustin 300 kilometrin päähän tunnetun sarveiskalvokirurgin yksityisvastaanotolle. Missä hän arvioi tilanteeni vaativan leikkausta ja teki lähetteen leikkausjonoon omaan sairaalaansa. Maksusitoumus kotipaikasta järjestyi sitten jotenkin sairaaloiden (tai kotipaikkakuntani) sumpliessa asian keskenään. En ole aivan varma toimisiko temppu nykyisin, mutta luulisin sen toimivan.

KC-mies kirjoitti:

Minkälaista apua sait intacs leikkauksesta? Tehtiinkö samaan silmään myöhemmin sitten siirto? Miten näet nykyisin? Voitko esim. ajaa autoa?

Olen törmännyt samanlaisiin ongelmiin. Todella nihkeästi sain lähetteen keskussairaalasta Yliopistosairaalaan leikkaus arvioon. Keskussairaalan ylilääkäri kertoi kauhukuvia leikkauksesta ja mainitsi mm. jopa silmän menetyksen(tulehdus) olevan mahdollista. Kehotti harkitsemaan asiaa. Tiesin puheiden olevan kuitenkin pötypuheita, koska toinen silmäni oli leikattu vuosia aikaisemmin. Hänen mielestään tilanteeni ei ollut kovin huono, vaikka totuus arkipäivän käytännön elämässä oli se, etten pystynyt käyttämään piilolasia toisessa silmässäni enää millään ilveellä. Tuli vaan tuolloin mieleen, olisiko yksi syy lähetteiden tekemisen nihkeyteen raha (maksusitoumus). Lähete on kuitenkin tehtävä jos potilas sitä vaatii. Joten aktiivinen on oltava. Periaatteessa lähete tehdään siihen yliopistosairaalaan jonka piiriin kyseinen lähettävä yksikkö kuuluu. Tiedän kuitenkin tästä tehtävän poikkeuksia. Esim. Jyväskylästä on päässyt Helsinkiin, vaikka Jkl on Kuopion yliopistosairaalan aluetta. Asiakkaan tulee tässäkin asiassa vaatia oikeuksiaan, muuten ne ei kyllä toteudu. Lääkärin on helppo sanoa, että katsotaan muutaman kuukauden päästä taas uusi kontrolliaika. Tarpeelliseen leikkaukseen tai pätevään hoitoon pääsy voi siirtyä vuosia tällä viivytystaktiikalla.
Takaportti jota itse aikanaan käytin päästessäni ensimmäiseen leikkaukseen, toimi siten, että matkustin 300 kilometrin päähän tunnetun sarveiskalvokirurgin yksityisvastaanotolle. Missä hän arvioi tilanteeni vaativan leikkausta ja teki lähetteen leikkausjonoon omaan sairaalaansa. Maksusitoumus kotipaikasta järjestyi sitten jotenkin sairaaloiden (tai kotipaikkakuntani) sumpliessa asian keskenään. En ole aivan varma toimisiko temppu nykyisin, mutta luulisin sen toimivan.

Lue lisää

Molempiin silmiini tehtiin intacs leikkaukset(segmentointi). Kohdallani apu oli hiukan kaksijakoinen . visus parani mutta hajataitteisuus lisääntyi. Huonommasta silmästäni intacs renkaan poistettiin yksitellen ja tehtiin siirrännäis leikkaus johon näkö ei ole vielä palannut.(tosin nään sillä kylläkin jotain) Toisessa ala segmentti paikoillaan.

Tällä hetkellä nään lukea,hyvässä valossa ja tietyltä etäisyydeltä sekä saan ajaa henkilöautoa. Tosin hämärässä ja varsinkin pimeässä en uskalla juurikaan ajaa sillä katuvalot ja muun liikenteen valot sotkevat näköäni.

Kertomuksesi on hyvin samankaltainen kuin itselläni. SAmaisen pelottelun kohteksi jouduin alkuun itsekkin kun kyselin leikkaus mahdollisuuksia. Sanottiin että riskit ovat liian suuret ja leikkaus tehtäiin vain siinä tapauksessa että silmä olisi varassa sokeutua. Tosiasiassa kyseessä taisi olla puhtaasti rahasta.

On uskomatonta miten järjestelmämme toimii. Ensimmäisen lähetteen hyksiin kirjoitti silmä kirurgi,mutta keskussairaalan sairaalalääkäri=(ei vielä valmis silmälääkäri)katsoi ettei tarvetta leikkaukseen ole???? Sain ajan ½vuoden päähän jolloin työpaikkalääkärin kehotuksesta nostin "metakan"ja ylilääkärin puututtua peliin sain lähetteen hyksiin. Mikä olisi tilanne jos en olisi sitä mekkalaa nostanut. Kuinka moni on tyytynyt lääkärin sanoihin ja jäänyt ilman asianmukaista hoitoa.

Jammy kirjoitti:

Olen eri mieltä tiedon löytymisestä. Sanoilla keratokonus (lähinnä saksankiel.) ja keratoconus (lähinnä englanninkiel.) nettihaulla löytyy kummallakin yli 200 000 linkkiä. Osa on samoja, mutta siitä huolimatta kyllä siinä jonkin aikaa menee niitä tutkiessa. Suomen kielellä yhteensä alle 200, joten suhteessa aika vähän.
Toki oleellinen tieto silti puuttuu eli mikä aiheuttaa sairauden.

Lue lisää

...mielestäni tietoa pitäisi löytyä ihan suomenkielellä enemmän. Jotenkin tuntuu, etteivät silmälääkäritkään edes tiedä miten kc potilaiden kanssa tulisi toimia.

Missä vaiheessa leikkaukseen tulisi lähteä hakeutumaan? ...ja miten paljon tämä "lysti" on tullut kaiken kaikkiaan maksamaan. Ja jos on joutunut tämän sairauden takia vaihtamaan työpaikkaa saako esim. kelalta mitään tukea siihen?

tuutikki kirjoitti:

...mielestäni tietoa pitäisi löytyä ihan suomenkielellä enemmän. Jotenkin tuntuu, etteivät silmälääkäritkään edes tiedä miten kc potilaiden kanssa tulisi toimia.

Missä vaiheessa leikkaukseen tulisi lähteä hakeutumaan? ...ja miten paljon tämä "lysti" on tullut kaiken kaikkiaan maksamaan. Ja jos on joutunut tämän sairauden takia vaihtamaan työpaikkaa saako esim. kelalta mitään tukea siihen?

Lue lisää

Olen kanssasi täysin samaa mieltä. Tietoa pitäisi saada suomeksi,etenkin oikeaa ja ajanmukaista tietoa. Tietoa hoitomahdollisuuksista,sillä niitäkin on ja ne kehittyvät jatkuvasti.

tuutikki kirjoitti:

...mielestäni tietoa pitäisi löytyä ihan suomenkielellä enemmän. Jotenkin tuntuu, etteivät silmälääkäritkään edes tiedä miten kc potilaiden kanssa tulisi toimia.

Missä vaiheessa leikkaukseen tulisi lähteä hakeutumaan? ...ja miten paljon tämä "lysti" on tullut kaiken kaikkiaan maksamaan. Ja jos on joutunut tämän sairauden takia vaihtamaan työpaikkaa saako esim. kelalta mitään tukea siihen?

Lue lisää

Kyllähän työpaikan vaihto onnistuu käsittääkseni esim. lääkinnällisenä kuntoutuksena. Mutta toinen asia sitten onkin, ovatko keratoconusihmiset siihen oikeutettuja.

Moni keratoconusta sairastava pärjää työelämässä aivan kohtuullisesti. Mutta on myös paljon niitä, jotka pärjäävät nipin napin, eikä heitä kuitenkaan luokitella "näkövammaisiksi". He ovat, lainatakseni Arlainstituutin (johon linkki)
http://www.arlainst.fi/nv-peda/silmat/nakovammaisuus.htm
termiä, näköongelmaisia. Jotka eivät kykene työssä samaan tahtiin kuin tervenäköiset. Mutta eivät siitä huolimatta ole oikeutettuja mihinkään "korvauksiin". Luulen monelle tästä aiheutuvan suoranaisia taloudellisia menetyksiä. Ainakin voin tunnustaa itselleni näin käyneen, tietyssä vaiheessa kun oli silmieni kanssa oikein vaikeaa.

KC-mies kirjoitti:

Kyllähän työpaikan vaihto onnistuu käsittääkseni esim. lääkinnällisenä kuntoutuksena. Mutta toinen asia sitten onkin, ovatko keratoconusihmiset siihen oikeutettuja.

Moni keratoconusta sairastava pärjää työelämässä aivan kohtuullisesti. Mutta on myös paljon niitä, jotka pärjäävät nipin napin, eikä heitä kuitenkaan luokitella "näkövammaisiksi". He ovat, lainatakseni Arlainstituutin (johon linkki)
http://www.arlainst.fi/nv-peda/silmat/nakovammaisuus.htm
termiä, näköongelmaisia. Jotka eivät kykene työssä samaan tahtiin kuin tervenäköiset. Mutta eivät siitä huolimatta ole oikeutettuja mihinkään "korvauksiin". Luulen monelle tästä aiheutuvan suoranaisia taloudellisia menetyksiä. Ainakin voin tunnustaa itselleni näin käyneen, tietyssä vaiheessa kun oli silmieni kanssa oikein vaikeaa.

Lue lisää

Taulukko on tuttu mutta jos hajataiteisuus on suuri kuten minulla . Ei taulukko kerro koko totuutta,näät kohteen ,muutta näät sen kuten minä kolmena. Ajatus naurattaa, mutta ei jos vastapäätä on anoppi. Tämä minusta usein unohdetaan,keskitytään näön tarkuuteen mutta unohdetaan että potilsa voi nähdä kuvan monena.

Tietysti voi sanoa on hienoa että näet enemmän kuin muut,muta kyllä se huumorin jälkeen on aika raskasta.

leikattu kirjoitti:

Taulukko on tuttu mutta jos hajataiteisuus on suuri kuten minulla . Ei taulukko kerro koko totuutta,näät kohteen ,muutta näät sen kuten minä kolmena. Ajatus naurattaa, mutta ei jos vastapäätä on anoppi. Tämä minusta usein unohdetaan,keskitytään näön tarkuuteen mutta unohdetaan että potilsa voi nähdä kuvan monena.

Tietysti voi sanoa on hienoa että näet enemmän kuin muut,muta kyllä se huumorin jälkeen on aika raskasta.

Lue lisää

Totesihan silmälääkäri minullekin taannoin, että "tuleehan yhdelläkin silmällä toimeen". Tottahan se on, ja rohkaisi suunnattomasti. Näkötaulusta näki kirjaimet yhdellä silmällä kohtuullisen hyvin.
Mutta mikä on todellinen käyttönäkö, kun joutuu jatkuvasti vaihtamaan kohdetta ja tarkentamaan näkönsä uusiin kohteisiin. Jos työpäivän jälkeen päätä "vetää" joka suuntaan ja on yhtä poikki kuin maratonin juostuaan, eikä auta muu kuin käydä tunniksi selälleen silmät kiinni makaamaan, täytyy näkötaulun kertomassa tai silmälääkärin tulkinnassa olla jotain vikaa.

KC-mies kirjoitti:

Totesihan silmälääkäri minullekin taannoin, että "tuleehan yhdelläkin silmällä toimeen". Tottahan se on, ja rohkaisi suunnattomasti. Näkötaulusta näki kirjaimet yhdellä silmällä kohtuullisen hyvin.
Mutta mikä on todellinen käyttönäkö, kun joutuu jatkuvasti vaihtamaan kohdetta ja tarkentamaan näkönsä uusiin kohteisiin. Jos työpäivän jälkeen päätä "vetää" joka suuntaan ja on yhtä poikki kuin maratonin juostuaan, eikä auta muu kuin käydä tunniksi selälleen silmät kiinni makaamaan, täytyy näkötaulun kertomassa tai silmälääkärin tulkinnassa olla jotain vikaa.

Lue lisää

Olemmeko niin pieni marginaali ryhmä ettei meidän hoitoon haluta panostaa,sen kuvan saa kun joutui käymään keskus-sairaalassa. Haluttiin lakaista maton alle,ei voi tehdä mitään,mene kotiin.

Hyksissä asenne on toinen ja täytyy ihailla sitä ammattitaitoa millä siellä työskennellään. Oli kyse sitten sairaanhoitajista tai lääkäreistä.

En tiedä onko suomessa mitään järjestöä joka ajaisi asiaamme. Jos ei ole,olisi korkea aika perustaa.

leikattu kirjoitti:

Olemmeko niin pieni marginaali ryhmä ettei meidän hoitoon haluta panostaa,sen kuvan saa kun joutui käymään keskus-sairaalassa. Haluttiin lakaista maton alle,ei voi tehdä mitään,mene kotiin.

Hyksissä asenne on toinen ja täytyy ihailla sitä ammattitaitoa millä siellä työskennellään. Oli kyse sitten sairaanhoitajista tai lääkäreistä.

En tiedä onko suomessa mitään järjestöä joka ajaisi asiaamme. Jos ei ole,olisi korkea aika perustaa.

Lue lisää

Epäilemättä keratoconusta sairastavat ovat melko pieni ryhmä. Äkkiä arvioiden 30 vuoden aikana keratoconuksen vuoksi leikattuja on noin sata tapausta/vuosi=3000, plus sitten ne, joita ei ole leikattu. Eli jos luku kerrotaan vaikkapa viidellä, saadaan 15000. Logiikkani saattoi mennä pieleen, esittäkää parempi arvio.
Ehdottomasti jonkinlainen tukiorganisaatio olisi tarpeen. Näkövammaisten keskusliitossakaan ei pääse edes kannattajajäseneksi, jos näkö ei alita maagista 0.3:a.
Mielestäni loistava esimerkki tukiorganisaatiosta on Munuais-ja siirtopotilaiden liitto. Kannattaa ehdottomasti tutustua sivuihin osoitteessa
http://www.musili.fi/
Harhaanjohtavasta nimestä huolimatta, sarveiskalvonsiirto potilaat eivät kuulu jäsenistöön. Sivuilta löytyy kuitenkin paljon soveltuvaa tietoa kc-potilaillekin, vaikkapa sosiaaliasioissa.
Sivuja lukiessa tulee vaikutelma, että munuais-ja maksavaivaiset paapotaan suorastaan hengiltä. Kun taas vastaavasti kc-potilaat joutuvat tulemaan vastaavissa asioissa toimeen täysin omillaan.
Korjaamisen arvoinen asia olisi ainakin se, että kaikille kc-potilaille taattaisiin asianmukainen ja ammattitaitoinen hoito, riippumatta missä päin Suomea asuvat.

KC-mies kirjoitti:

Epäilemättä keratoconusta sairastavat ovat melko pieni ryhmä. Äkkiä arvioiden 30 vuoden aikana keratoconuksen vuoksi leikattuja on noin sata tapausta/vuosi=3000, plus sitten ne, joita ei ole leikattu. Eli jos luku kerrotaan vaikkapa viidellä, saadaan 15000. Logiikkani saattoi mennä pieleen, esittäkää parempi arvio.
Ehdottomasti jonkinlainen tukiorganisaatio olisi tarpeen. Näkövammaisten keskusliitossakaan ei pääse edes kannattajajäseneksi, jos näkö ei alita maagista 0.3:a.
Mielestäni loistava esimerkki tukiorganisaatiosta on Munuais-ja siirtopotilaiden liitto. Kannattaa ehdottomasti tutustua sivuihin osoitteessa
http://www.musili.fi/
Harhaanjohtavasta nimestä huolimatta, sarveiskalvonsiirto potilaat eivät kuulu jäsenistöön. Sivuilta löytyy kuitenkin paljon soveltuvaa tietoa kc-potilaillekin, vaikkapa sosiaaliasioissa.
Sivuja lukiessa tulee vaikutelma, että munuais-ja maksavaivaiset paapotaan suorastaan hengiltä. Kun taas vastaavasti kc-potilaat joutuvat tulemaan vastaavissa asioissa toimeen täysin omillaan.
Korjaamisen arvoinen asia olisi ainakin se, että kaikille kc-potilaille taattaisiin asianmukainen ja ammattitaitoinen hoito, riippumatta missä päin Suomea asuvat.

Lue lisää

Keratokonuksen esiintymistiheytynä on usein oletettu 1/2000, jolloin Suomessa olisi noin 2500 keratokonus-potilasta. Tämä on ns. yleinen arvio. Toki suurempia lukujakin on esitetty. Oletetaan yleisesti myös, että n. 20 % tarvitsee sarveiskalvonsiirron eli sama suhde kuin edellä. Siis tämän mukaan vain 500. En tosin usko lukuun 3000, mutta olen itsekin ihmetellyt, etteivät nämä luvut kyllä täsmää.
Useissa maissa on erittäin toimivia tukiorganisaatioita. Pisimmälle viety lienee USA:n Center for Keratoconus, jonka keskustelusivuilla alan asiantuntijat vastaavat, on keskustelua piilolinsseistä, sarveiskalvonsiirrosta, jne. Ohessa linkki. Muissa maissa on samantapaisia, mutta toki vaatimattomampia. (Aina näille sivuille ei pääse ilman rekistyröitymistä.)
http://messages.kcenter.org/eve/ubb.x

Jammy kirjoitti:

Keratokonuksen esiintymistiheytynä on usein oletettu 1/2000, jolloin Suomessa olisi noin 2500 keratokonus-potilasta. Tämä on ns. yleinen arvio. Toki suurempia lukujakin on esitetty. Oletetaan yleisesti myös, että n. 20 % tarvitsee sarveiskalvonsiirron eli sama suhde kuin edellä. Siis tämän mukaan vain 500. En tosin usko lukuun 3000, mutta olen itsekin ihmetellyt, etteivät nämä luvut kyllä täsmää.
Useissa maissa on erittäin toimivia tukiorganisaatioita. Pisimmälle viety lienee USA:n Center for Keratoconus, jonka keskustelusivuilla alan asiantuntijat vastaavat, on keskustelua piilolinsseistä, sarveiskalvonsiirrosta, jne. Ohessa linkki. Muissa maissa on samantapaisia, mutta toki vaatimattomampia. (Aina näille sivuille ei pääse ilman rekistyröitymistä.)
http://messages.kcenter.org/eve/ubb.x

Lue lisää

Luku 15000 on omasta mielestänikin melko yläkanttiin. Sarveiskalvonsiirtoleikkauksia on suomessa tehty tähän mennessä yhteensä 4386 kpl. Jos arvioisi määrästä puolet tehdyn keratoconuksen takia, olisi se 2193 siirtoa. Luvusta täytyisi vähentää uusinta siirrot ja henkilöt joilta on operoitu kaksi silmää. Sen jälkeen voisi toteuttaa mainitsemasi 20% sääntöä ja kertoa luku viidellä. Tuloksena olisi pyöreästi 10000 keratoconusta sairastavaa Suomessa. Olisiko vieläkin yläkanttiin???

KC-mies kirjoitti:

Luku 15000 on omasta mielestänikin melko yläkanttiin. Sarveiskalvonsiirtoleikkauksia on suomessa tehty tähän mennessä yhteensä 4386 kpl. Jos arvioisi määrästä puolet tehdyn keratoconuksen takia, olisi se 2193 siirtoa. Luvusta täytyisi vähentää uusinta siirrot ja henkilöt joilta on operoitu kaksi silmää. Sen jälkeen voisi toteuttaa mainitsemasi 20% sääntöä ja kertoa luku viidellä. Tuloksena olisi pyöreästi 10000 keratoconusta sairastavaa Suomessa. Olisiko vieläkin yläkanttiin???

Lue lisää

On hankalaa arvioida leikkausten perusteella pitkältä ajalta, koska alkuvaiheessa leikatut iäkkkäät ihmiset eivät ehkä ole enää elossa. Näin heidän osalta tätä 20 %:n sääntöä pitäisi soveltaa johonkin muuhun aikaan kuin tähän hetkeen. Jos laitetaan asia vielä hankalammaksi, niin väitetään myös, että vain n. 10 % tarvitsisi leikkaushoitoa, mikä suhteessa lisäisi määrää. Yleinen olettamus 1/2000 eli 2500 tuntuu kyllä liian pieneltä.
Tällainenkin asia kyllä heijastaa KC:n hoidon summittaisuutta. On varmaan hyvin vaikea selvittää kokonaismäärää eli kerätä lääkäreiden epämääräiset muistiinpanot yhteen. Kukaan siis tuskin tietää määrää.

Jammy kirjoitti:

On hankalaa arvioida leikkausten perusteella pitkältä ajalta, koska alkuvaiheessa leikatut iäkkkäät ihmiset eivät ehkä ole enää elossa. Näin heidän osalta tätä 20 %:n sääntöä pitäisi soveltaa johonkin muuhun aikaan kuin tähän hetkeen. Jos laitetaan asia vielä hankalammaksi, niin väitetään myös, että vain n. 10 % tarvitsisi leikkaushoitoa, mikä suhteessa lisäisi määrää. Yleinen olettamus 1/2000 eli 2500 tuntuu kyllä liian pieneltä.
Tällainenkin asia kyllä heijastaa KC:n hoidon summittaisuutta. On varmaan hyvin vaikea selvittää kokonaismäärää eli kerätä lääkäreiden epämääräiset muistiinpanot yhteen. Kukaan siis tuskin tietää määrää.

Lue lisää

Totta, vaatisi tilastomatematiikan taitoja.
Keratoconus alkoi suomessa yleistyä alle 35 vuotiaiden keskuudessa vasta 1970-luvulla. 90% keratoconusta sairastavista on tällä hetkellä alle 70 vuotiaita. Tässä muutama fakta laskennan pohjaksi.

KC-mies kirjoitti:

Totta, vaatisi tilastomatematiikan taitoja.
Keratoconus alkoi suomessa yleistyä alle 35 vuotiaiden keskuudessa vasta 1970-luvulla. 90% keratoconusta sairastavista on tällä hetkellä alle 70 vuotiaita. Tässä muutama fakta laskennan pohjaksi.

Lue lisää

Oli meitä sitten 1000 tai 10000,on se omalle kohdalle sattuessa aina jonkunasteinen järkytys. Ja varsinkin alussa olisi oleellista sada oikeaa tietoa,sillä epävarmuus ja pelko on ikävät kummppanit.

KC-mies kirjoitti:

Varmasti kaikkia keratoconusta sairastavia kiinnostaa taudin aiheuttaja. Mutta vähintään yhtä oleelliseksi tiedoksi luokittelisin taudin etenemistä, eri hoitomahdollisuuksia ja hoitojen tuloksia(prosenttilukuja) koskevan tiedon. Jokaista KC-ihmistä taatusti kiinnostaa tietää mitä sitten jos tauti etenee, mihin ja minkälaisiin hoitoihin voi päästä ja mitkä ovat tulokset. Eli jonkinlaista ennustettavuutta tulevaisuuteen. Tällaisen tiedon jakamisessa tulisi silmälääkäreiden kunnostautua. Mutta lääkärinkoulutushan ei tunnetusti anna valmiuksia ihmisen huomioimiseen kokonaisuutena, vaan lääkäri keskittyy vaan tiettyyn vaivaan. Tässä tapauksessa silmään.
Näissä asioissa voisivat tietenkin keratoconusta sairastavat itse toimia. Hankkimalla tietoa ja jakamalla sitä toisilleen. Jos ei muuten, niin kertomalla omista kokemuksistaan. Mielenkiintoista olisi kuulla varttuneempien, jo pidempään keratoconusta sairastaneiden kertomuksia omasta selviytymisestään, leikkauksista, niiden tuloksista, piilareiden kanssa pärjäämisestä, jne. Heiltä saisi paljon tietoa nuoremmmille, vasta sairastuneille. Ongelmana vaan tuntuu olevan, millä nämä ihmiset saataisiin kaivettua esiin. Ei näillä nettipalstoilla ainakaan heitä tunnu olevan.

Lue lisää

Minulla todettiin KC yli 30 vuotta sitten. Lääkäri väitti kyseessä olevan erittäin harvinainen sairaus - vain muutama tapaus koko Suomessa. Sanoi, että sokeus on edessä ennen kuin sarveiskalvosiirron saa. Kovia piilolinssejä kokeiltiin. Ei onnistunut. Sanoi, että ajokorttia tuskin saan. Se oli aika kova tuomio kahden pienen lapsen äidille. Muuta tietoa en mistään saanut.
Vuodet kuluivat, sairaus pysyi, mutta ei pahentunut - onneksi. Ajokortin sain ilman ongelmia ja ajan paljon edelleen. Unohdin koko jutun vuosien mittaan. Se pullahti esiin vain silmälääkärillä, mutta tavallisilla laseilla olen pärjännyt.
Nyt todettiin sitten kaihi ja se leikataan jahka jono etenee joskus minuun asti.
En ole sen diagnosin jälkeisen järkytyksen perästä kärsinyt koko asiasta juuri mitenkään. Kun en ole vuosikausiin nähnyt terävästi, olen oppinut tulemaan toimeen näinkin. Pystyn lukemaan edelleen hyvin ilman laseja, ajaessa ja telkkaria katsoessa tarvitsen sankalasit, koska olen likinäköinen.
Nyt niillä silloisilla pienillä lapsilla on jo omat lapset. Suvussa muilla ei ole tätä vaivaa.
Ymmärrän olevani onnekas KC-tyyppi, mutta tuskin silti kovin harvinainen. Toivotan hyvää näköä kaikille kohtalotovereille!

Muutamia vuosia sitten, kun Suomeen luotiin laki potilaan oikeuksista ja itsemääräämisestä, käytiin keskustelua myös vastaavanlaisesta asiasta. Lääkärikunnassa on vieläkin vallalla käytäntö, jossa lääkäri salaa potilaalta hänen sairauttaan, sairauden ennustetta ja hoitamista koskevia tietoja. Perusteluna se, että lääkärin mielestä tieto on potilaalle liian järkyttävää, haittaa hänen elämäänsä, ja sitä kautta vahingoittaa potilasta.
Tällaista käytäntöä voidaan pitää eettisesti täysin kestämättömänä. Sen soveltaminen saattaa johtaa helposti mielivaltaan, sillä lääkärinkin näkemykset joidenkin tietojen haitallisuudesta voivat olla hyvin subjektiivisia.
Totuuden kertomista täytyy pitää lääkäri-potilas suhteessa itseisarvona.

KC-mies kirjoitti:

Muutamia vuosia sitten, kun Suomeen luotiin laki potilaan oikeuksista ja itsemääräämisestä, käytiin keskustelua myös vastaavanlaisesta asiasta. Lääkärikunnassa on vieläkin vallalla käytäntö, jossa lääkäri salaa potilaalta hänen sairauttaan, sairauden ennustetta ja hoitamista koskevia tietoja. Perusteluna se, että lääkärin mielestä tieto on potilaalle liian järkyttävää, haittaa hänen elämäänsä, ja sitä kautta vahingoittaa potilasta.
Tällaista käytäntöä voidaan pitää eettisesti täysin kestämättömänä. Sen soveltaminen saattaa johtaa helposti mielivaltaan, sillä lääkärinkin näkemykset joidenkin tietojen haitallisuudesta voivat olla hyvin subjektiivisia.
Totuuden kertomista täytyy pitää lääkäri-potilas suhteessa itseisarvona.

Lue lisää

Myös lääkkäreiden omanarvon tunto näyttää olevan esteenä hoitoon pääsyyn. Kun itse ei osaa tai tiedä mitä voitaisiin tehdä. Eikä yksikkö jossa työskentelee pysty hoitoja tekemään,sanotaan helpoti ettei mitään voida tehdä. Itse törmäsi juuri tälläiseen asenteeseen ollessani keskus-sairaalassa. Lääkärinhän pitäisi ensisijaisesti ajatella potilaan etua eikä päin vastoin.

Myös optikot voisivat ottaa roolia aikaisessa hoitoon pääsyssä. Jos asiakas joutuu vaihtamaan linsejä tavallista useammin kannattaisi suositella lääkärissä käyntiä. Monet kun nykyään hankkivat ensimmäiset lasit suoraan optikolta lääkärissä käymättä.

leikattu kirjoitti:

Myös lääkkäreiden omanarvon tunto näyttää olevan esteenä hoitoon pääsyyn. Kun itse ei osaa tai tiedä mitä voitaisiin tehdä. Eikä yksikkö jossa työskentelee pysty hoitoja tekemään,sanotaan helpoti ettei mitään voida tehdä. Itse törmäsi juuri tälläiseen asenteeseen ollessani keskus-sairaalassa. Lääkärinhän pitäisi ensisijaisesti ajatella potilaan etua eikä päin vastoin.

Myös optikot voisivat ottaa roolia aikaisessa hoitoon pääsyssä. Jos asiakas joutuu vaihtamaan linsejä tavallista useammin kannattaisi suositella lääkärissä käyntiä. Monet kun nykyään hankkivat ensimmäiset lasit suoraan optikolta lääkärissä käymättä.

Lue lisää

Nimimekkisi perusteella voin olettaa, että olet käynyt leikkauksen läpi??

Miten koko prosessi lähti liikkeelle, missä vaiheessa menit leikkaukseen ja miten paljon leikkaus tuli sinulle itsellesi maksamaan JA auttoiko leikkaus sinua?

tuutikki kirjoitti:

Nimimekkisi perusteella voin olettaa, että olet käynyt leikkauksen läpi??

Miten koko prosessi lähti liikkeelle, missä vaiheessa menit leikkaukseen ja miten paljon leikkaus tuli sinulle itsellesi maksamaan JA auttoiko leikkaus sinua?

Lue lisää

Suurimpaan osaan kysymyksiisi löydät vastauksen aijenmasta kirjoituksestani "aktiivisuutta"

Hinnoista.
Useimmat leikkaukset tehdään päiväkirurgisina.
-päiväkirurgian leikkausmaksu on 75€
-polikliniikka maksu on 22€(ei mene leikkaus päivältä eika päiviltä jolloin maksat hoitopäivä maksua,mikäli joudut olemaan sairaalassa yötä).
-hoitopäivä maksu oli muistaakseni 26€/vrk.

tuutikki kirjoitti:

Nimimekkisi perusteella voin olettaa, että olet käynyt leikkauksen läpi??

Miten koko prosessi lähti liikkeelle, missä vaiheessa menit leikkaukseen ja miten paljon leikkaus tuli sinulle itsellesi maksamaan JA auttoiko leikkaus sinua?

Lue lisää

Leikkaus tulee ajankohtaiseksi siinä vaiheessa kun silmään ei enää saada "tyydyttävää" näköä muilla keinoin. Tyydyttävä voi tietenkin olla lääkärin mielestä eri asia kuin keratoconusta sairastavan.
Periaatteessa oma silmälääkäri tekee lähetteen lähimpään keskussairaalaan, missä leikkauksen tarpeellisuus arvioidaan, ja tehdään lähete leikkaavaan sairaalaan. Missä seuraa taas uusi leikkausarvio.
Mikäli sattuu asumaan yliopistosairaalan läheisyydessä on siitä tietenkin etua. Jää yksi vaihe, keskussairaala, välistä pois. Leikkausjonot on kait jotain muutamasta kuukaudesta reilusti yli vuoteen.
Leikkauksen lopputulos on kait aika paljon kiinni tuurista. voi tulla tosi hyvä tai sitten pelkästään tyydyttävä. Tietoja eri sairaalan leikkausten onnistumisprosenteista ei taida olla julkisuudessa. Luulisin kuitenkin että täytyyhän tekijällä ja tekijälläkin olla eroa??

KC-mies kirjoitti:

Leikkaus tulee ajankohtaiseksi siinä vaiheessa kun silmään ei enää saada "tyydyttävää" näköä muilla keinoin. Tyydyttävä voi tietenkin olla lääkärin mielestä eri asia kuin keratoconusta sairastavan.
Periaatteessa oma silmälääkäri tekee lähetteen lähimpään keskussairaalaan, missä leikkauksen tarpeellisuus arvioidaan, ja tehdään lähete leikkaavaan sairaalaan. Missä seuraa taas uusi leikkausarvio.
Mikäli sattuu asumaan yliopistosairaalan läheisyydessä on siitä tietenkin etua. Jää yksi vaihe, keskussairaala, välistä pois. Leikkausjonot on kait jotain muutamasta kuukaudesta reilusti yli vuoteen.
Leikkauksen lopputulos on kait aika paljon kiinni tuurista. voi tulla tosi hyvä tai sitten pelkästään tyydyttävä. Tietoja eri sairaalan leikkausten onnistumisprosenteista ei taida olla julkisuudessa. Luulisin kuitenkin että täytyyhän tekijällä ja tekijälläkin olla eroa??

Lue lisää

Kun on istunut sairaaloiden,terveyskeskusten ja lääkäreiden odotustiloissa,on niissä jos jonkilaista pientä kirjasta jos jostakin sairaudesta. On siis yllättävää ettei keratoconuksesta ole silmiini sattunut samanlaista opasta(liekö vikana huono näkö?). Ei edes silmälääkärien vastaanotoilla.

Mielestäni tälläinen kirjanen pitäisi kirjoita myös kc:tä. Asiallista kompaktia tietoa jonka voisi ottaa mukaansa. Hoidoista ynnä muista. Itse en ole törmännyt tälläiseen,miten lienee teidän muiden laita.

leikattu kirjoitti:

Kun on istunut sairaaloiden,terveyskeskusten ja lääkäreiden odotustiloissa,on niissä jos jonkilaista pientä kirjasta jos jostakin sairaudesta. On siis yllättävää ettei keratoconuksesta ole silmiini sattunut samanlaista opasta(liekö vikana huono näkö?). Ei edes silmälääkärien vastaanotoilla.

Mielestäni tälläinen kirjanen pitäisi kirjoita myös kc:tä. Asiallista kompaktia tietoa jonka voisi ottaa mukaansa. Hoidoista ynnä muista. Itse en ole törmännyt tälläiseen,miten lienee teidän muiden laita.

Lue lisää

Eipä ole sattunut silmiini. Itselläni keratoconus todettiin 70-luvulla. Kahteenkymmeneen vuoteen en tiennyt taudista oikeastaan mitään. Nykyisin ainoa tieto löytyy internetistä. Ennen internet-aikakautta tietoa sairaudesta ei saanut mistään. Silmätautiopin kirjoistakin löytyi vain lyhyt maininta, max. 10 riviä.

KC-mies kirjoitti:

Eipä ole sattunut silmiini. Itselläni keratoconus todettiin 70-luvulla. Kahteenkymmeneen vuoteen en tiennyt taudista oikeastaan mitään. Nykyisin ainoa tieto löytyy internetistä. Ennen internet-aikakautta tietoa sairaudesta ei saanut mistään. Silmätautiopin kirjoistakin löytyi vain lyhyt maininta, max. 10 riviä.

Lue lisää

Myös joku kc vertaisryhmä ky,olisi varmaan tarpeeseen joka ajaisi etujamme ja kertoisi oikeaa tietoa. Kuka vaan lähtisi mukaan? Taidamme olla sellaisia yksinäisiä puurtajia,jotka jaksavat perheen ja ystävien avulla. Esim Ben Fuurmanin tapaisiin ohjelmiin pitäisi saada meidänkin edustaja.

leikattu kirjoitti:

Myös joku kc vertaisryhmä ky,olisi varmaan tarpeeseen joka ajaisi etujamme ja kertoisi oikeaa tietoa. Kuka vaan lähtisi mukaan? Taidamme olla sellaisia yksinäisiä puurtajia,jotka jaksavat perheen ja ystävien avulla. Esim Ben Fuurmanin tapaisiin ohjelmiin pitäisi saada meidänkin edustaja.

Lue lisää

Kyllä mukaan lähtijöitä saattaisi löytyä.
Vertaisryhmän ideana olisi ilmeisesti tavata kohtalotovereita ja kertoa omista kokemuksistaan, sekä miten on selvinnyt vaikeuksista? Toteutuisiko toiminta internetissä olevan keskustelupalstan avulla, vai perustamalla jonkinlainen yhdistys??
Tiedon jakaminen, jos tarkoitetaan lääkäritasoista tietoa on jo vähän vaikeampaa? Toisaalta useamman keratoconusta sairastavan kokemuksista kertyisi kuitenkin melkoinen tietopaketti.
Ideoita toiminnan sisällöksi löytyy varmasti runsaasti??

KC-mies kirjoitti:

Kyllä mukaan lähtijöitä saattaisi löytyä.
Vertaisryhmän ideana olisi ilmeisesti tavata kohtalotovereita ja kertoa omista kokemuksistaan, sekä miten on selvinnyt vaikeuksista? Toteutuisiko toiminta internetissä olevan keskustelupalstan avulla, vai perustamalla jonkinlainen yhdistys??
Tiedon jakaminen, jos tarkoitetaan lääkäritasoista tietoa on jo vähän vaikeampaa? Toisaalta useamman keratoconusta sairastavan kokemuksista kertyisi kuitenkin melkoinen tietopaketti.
Ideoita toiminnan sisällöksi löytyy varmasti runsaasti??

Lue lisää

Alkuun voisi toimia ihan netti foorumikin. Kun ihmiset kertoisivat kokemuksistaan ja tiedoistaan saataisiin ,kuten sanoit,aikaan hyvä paketti.

leikattu kirjoitti:

Alkuun voisi toimia ihan netti foorumikin. Kun ihmiset kertoisivat kokemuksistaan ja tiedoistaan saataisiin ,kuten sanoit,aikaan hyvä paketti.

"Näinkö täällä meille aina käy" lauloi Virve Rosti. Itselläni ei ole tietämysta tai kokemusta foorumin perustamisesta,siksi toivoisin teidän viksumpien ottavan asian hoitaakseen.

Mielenkiintoista lukea "selviytymistarinaa" sairaudestasi. Siinäkin mielessä KC foorumin perustaminen olisi todella tarpeeseen. Olen itsekin tutustunut noihin netistä ladattaviin "MessageBoardeihin". Erääseen löysin jopa suomenkieliset lataamisohjeet. Olen kuitenkin jäänyt odottelemaan "inspiraatiota" (mikä voi jäädä tulematta) ja samalla tietenkin olen odotellut jos joku muu olisi innokkaampi perustamaan foorumin. ATK hommat kun eivät ole meikäläisen alaa.

Luin vietisi, mistä löytyy perustettavan kc- yhdistyksen tiedot. Sairastan aika vaikea kc
leikattu on pariin kolmeen otteeseen, mutta näkö
on edelleen huono. Yhdistys kiinostaisi ?

kc. kirjoitti:

Luin vietisi, mistä löytyy perustettavan kc- yhdistyksen tiedot. Sairastan aika vaikea kc
leikattu on pariin kolmeen otteeseen, mutta näkö
on edelleen huono. Yhdistys kiinostaisi ?

Lue lisää

Tuossa linkki ->
http://kotinetti.suomi.net/mmxxp/index.html

kc. kirjoitti:

Luin vietisi, mistä löytyy perustettavan kc- yhdistyksen tiedot. Sairastan aika vaikea kc
leikattu on pariin kolmeen otteeseen, mutta näkö
on edelleen huono. Yhdistys kiinostaisi ?

Lue lisää

Hei,

Mitä leikkauksia sinulle tehty? Se joku rinkulaleikkaus vai sarveiskalvon siirrännäinen?

Itselläni ei meinaa piilari pysyä oikeassa silmässä, missä pahempi KC. Vasemman kanssa ei ongelmia, mutta siinä onkin aivan lievä versio samasta taudista.

Sankalaseilla ei enää voida korjata näköä. Piilareilla saadaan vielä kohtuullinen näöntarkkuus, mutta ongelma tulee siinä etteivät ne pysy päässä.

Minkälaiset kokemukset leikkauksista? Työskentelen kirjanpitäjänä ja työ vaatii tarkan näön. Tällä hetkellä suurin ongelma ainainen silmäkipu ja päänsärky. Joutuuko leikkauksesta pitkälle sairaslomalle, mitkä ennusteet leikkauksen onnistumisesta?

olisin kiitollinen, jos leikkauksista enemmän tietävät ja jo leikatut kohtalotoverit voisivat valaista asiaa.

piilarit tippuu kirjoitti:

Hei,

Mitä leikkauksia sinulle tehty? Se joku rinkulaleikkaus vai sarveiskalvon siirrännäinen?

Itselläni ei meinaa piilari pysyä oikeassa silmässä, missä pahempi KC. Vasemman kanssa ei ongelmia, mutta siinä onkin aivan lievä versio samasta taudista.

Sankalaseilla ei enää voida korjata näköä. Piilareilla saadaan vielä kohtuullinen näöntarkkuus, mutta ongelma tulee siinä etteivät ne pysy päässä.

Minkälaiset kokemukset leikkauksista? Työskentelen kirjanpitäjänä ja työ vaatii tarkan näön. Tällä hetkellä suurin ongelma ainainen silmäkipu ja päänsärky. Joutuuko leikkauksesta pitkälle sairaslomalle, mitkä ennusteet leikkauksen onnistumisesta?

olisin kiitollinen, jos leikkauksista enemmän tietävät ja jo leikatut kohtalotoverit voisivat valaista asiaa.

Lue lisää

Mikäli linssi putoavat jatkuvasti. Suosittelen hakeutumaan uudelleen silmälääkärin pakeille.
Pyydä lähetettä ylopistolliseen keskussairaalaan.
Esim Oulusta ylioistollisesta keskussairaalasta löytyy optikkokeskus, varmaankin muistakin vastaavista yliopistollisista sairaaloista löytyy vastaava.

Heillä on viimeinen asiantuntemus piilolinssi-asiassa. Tiedän että piilolinsejä vaihtamalla voidaan saada linssit pysymään paremmin silmissä.Eri kireyksiä on olemassa.

Kysyit leikkausta ja sairaslomaa...
noin kuukausi sairaslomaa. Toipuminen siirtopotilaalla kestää noin vuoden jopa puolitoista ennenkuin voidaan kertoa miten leikkaus on onnistunut.

Joissakin tapuksissa suoritetaan niin sanottu viilto leikkaus. Silmän ylä ja alapuolelle tehdään viilto ja sitten tehdään ommella , pyritään kiristämään silmän linssiä. Valitettavasti onnistumismahdollisuudet ovat huonoja itselleni on sellainen tehty ja se epäonnistui. Kohtalotovereita löytyy muitakin.

Jaksamista tervesin Peter

"sama ongelma",mu... kirjoitti:

Mikäli linssi putoavat jatkuvasti. Suosittelen hakeutumaan uudelleen silmälääkärin pakeille.
Pyydä lähetettä ylopistolliseen keskussairaalaan.
Esim Oulusta ylioistollisesta keskussairaalasta löytyy optikkokeskus, varmaankin muistakin vastaavista yliopistollisista sairaaloista löytyy vastaava.

Heillä on viimeinen asiantuntemus piilolinssi-asiassa. Tiedän että piilolinsejä vaihtamalla voidaan saada linssit pysymään paremmin silmissä.Eri kireyksiä on olemassa.

Kysyit leikkausta ja sairaslomaa...
noin kuukausi sairaslomaa. Toipuminen siirtopotilaalla kestää noin vuoden jopa puolitoista ennenkuin voidaan kertoa miten leikkaus on onnistunut.

Joissakin tapuksissa suoritetaan niin sanottu viilto leikkaus. Silmän ylä ja alapuolelle tehdään viilto ja sitten tehdään ommella , pyritään kiristämään silmän linssiä. Valitettavasti onnistumismahdollisuudet ovat huonoja itselleni on sellainen tehty ja se epäonnistui. Kohtalotovereita löytyy muitakin.

Jaksamista tervesin Peter

Lue lisää

Kiitoksia vastauksestasi. Olen hoidossa Hussissa ja saanut sieltä optikolta jo piilarit. Tänään kävin sovittamassa toisia, toivottavasti ne pysyvät päässä kauemmin kuin pari viikkoa. Saan ne ensi viikolla. Lääkäri vain tuumasi, että jos piilareista ei apua niin täytyy harkita leikkausta. Jaksamisia myös sinne.

Nimetön kirjoitti:

Kiitoksia vastauksestasi. Olen hoidossa Hussissa ja saanut sieltä optikolta jo piilarit. Tänään kävin sovittamassa toisia, toivottavasti ne pysyvät päässä kauemmin kuin pari viikkoa. Saan ne ensi viikolla. Lääkäri vain tuumasi, että jos piilareista ei apua niin täytyy harkita leikkausta. Jaksamisia myös sinne.

Lue lisää

Itselläni kc todettiin yli 25 vuotta sitten. Alussa pärjäsin ilman laseja, myöhemmin sankalaseilla. Sitten piti ottaa kovat linssit. Linsseillä on onneksi saatu näkö korjattua hyväksi.
Alussa linssien käyttö oli vain välillä tosi tuskaa kun ei meinannut löytyä sopivia linssejä. Osansa oli varmaan optikoillakin: he eivät joko osanneet tai halunneet hakea sopivaa linssiä.
Viimeiset kymmenkunta vuotta olen pärjännyt hyvin ja linssit on päässä parhaimmillaan/pahimmillaan lähes vuorokauden ympäri. Joka päivä ainakin kellonkierron. Voin suositella Oulun Keopsia: siellä on soviteltu erilaisia linssejä joskus pitkään ja hartaasti mutta sopivat on aina löytyneet.
Sarveiskalvon muutoksen takia alkaa itsellä vain olla sillä rajalla että ei enää löydy riittävän "kireitä" linssejä jotka pysyis kunnolla paikallaan. Intacs-renkaat näyttääkin aika houkuttelevalta vaihtoehdolta. Tiedä sitten miten täällä OYS:ssa asiaan suhtautuvat jos alkais sieltä kautta hakeutua leikkaukseen...

Kiinnostaisi tietää jatko sinun kohdaltasi, miten hyksiin menon jälkeen meni, mitä tehtiin leikkaus vai, ja mikä sinulla on tämänhetkinen tilanne?

Itselläni tehtiin kolmas leikkaus reilu kuukausi takaperin. Molempiin silmiin on tehty siirto aikaisemmin mutta toiseen silmään muodostui arpikudosta siinämäärin että leikkaus jouduttiin uusimaan. Kalvosta vaihdettiin ainoastaan uloin pinta. Näkö on luokkaa 0.1 eikä ole lähtenyt siitä vielä paranemaan. Silmä on kovasti valolle arka ja vetistää runsaasti.
Saunominen oli kielletty kaksi viikkoa. Otin varman päälle ja ensimmäiset löylyt heirin vasta noin viikko sitten. Pesuveden silmään joutumista tuli varoa myöskin tuo kaksi viikkoa.
Pariin viikkoon en harrastanut mitään liikuntaa. Nyt olen käynyt lenkillä ja punttien pariin palailen ehkä noin kuukauden kuluttua. Parisen kuukautta pitää malttaa välttää kovia ponnisteluja ettei tikit löysty ja siirrännäinen liiku.
Kertokaahan muutkin leikkauksen jälkeisiä kokemuksia.

kuukausi sitten kirjoitti:

Itselläni tehtiin kolmas leikkaus reilu kuukausi takaperin. Molempiin silmiin on tehty siirto aikaisemmin mutta toiseen silmään muodostui arpikudosta siinämäärin että leikkaus jouduttiin uusimaan. Kalvosta vaihdettiin ainoastaan uloin pinta. Näkö on luokkaa 0.1 eikä ole lähtenyt siitä vielä paranemaan. Silmä on kovasti valolle arka ja vetistää runsaasti.
Saunominen oli kielletty kaksi viikkoa. Otin varman päälle ja ensimmäiset löylyt heirin vasta noin viikko sitten. Pesuveden silmään joutumista tuli varoa myöskin tuo kaksi viikkoa.
Pariin viikkoon en harrastanut mitään liikuntaa. Nyt olen käynyt lenkillä ja punttien pariin palailen ehkä noin kuukauden kuluttua. Parisen kuukautta pitää malttaa välttää kovia ponnisteluja ettei tikit löysty ja siirrännäinen liiku.
Kertokaahan muutkin leikkauksen jälkeisiä kokemuksia.

Lue lisää

minulle keratoconus todettiin molempiin silmiin vuonna 2000, kun olin armeijassa. Leikkausta eivät tehneet vaan antoivat kovat piilarit, itse en niitä ainakaan armeijassa voinut käyttää.

Eka leikkaus tehtiin sitten 2004 syksyllä, hiukan alle vuoden olin jonossa, näkö parani heti leikkauksen jälkeen, mutta ilman silmälaseja en pärjää. Tikit lähtivät irti juuri ennen ensimmäisen kerroksen tikkien poistoa ja kaikki poistettiin sitten samalla.

Nyt on kesällä tulosa toinen leikkaus, ovat ilmeisesti saaneet paremmin siirrännäisiä johtuen jostain uudesta laista, joka helpottaa siirrännäisten saantia.

Mikäli oikein muistan puhuivat lääkärit laserleikkauksen mahdollisuudesta samaan yhteyteen siirrännäisten kanssa ja että nämä tulisivat niinkuin kaupan päälle. Tiedä sitten häntä.

Intacseja minulle suositeltiin ensin tähän silmään mikä nyt leikataan. Mutta ovat ilmeisesti luopumassa niistä tai ainakin yrittävät vähentää niiden asentamista.

kuukausi sitten kirjoitti:

Itselläni tehtiin kolmas leikkaus reilu kuukausi takaperin. Molempiin silmiin on tehty siirto aikaisemmin mutta toiseen silmään muodostui arpikudosta siinämäärin että leikkaus jouduttiin uusimaan. Kalvosta vaihdettiin ainoastaan uloin pinta. Näkö on luokkaa 0.1 eikä ole lähtenyt siitä vielä paranemaan. Silmä on kovasti valolle arka ja vetistää runsaasti.
Saunominen oli kielletty kaksi viikkoa. Otin varman päälle ja ensimmäiset löylyt heirin vasta noin viikko sitten. Pesuveden silmään joutumista tuli varoa myöskin tuo kaksi viikkoa.
Pariin viikkoon en harrastanut mitään liikuntaa. Nyt olen käynyt lenkillä ja punttien pariin palailen ehkä noin kuukauden kuluttua. Parisen kuukautta pitää malttaa välttää kovia ponnisteluja ettei tikit löysty ja siirrännäinen liiku.
Kertokaahan muutkin leikkauksen jälkeisiä kokemuksia.

Lue lisää

Minulla todettiin keratoconus yli 10 vuotta sitten. Noin 7 vuoden ajan käytin piilolinssejä, jotka kyllä tippuilivat koko ajan, ja sen vuoksi tulivat kalliiksi, kun piti jatkuvasti ostaa uusia. Noin 3 vuotta sitten vasempaan silmääni laitettiin intacs-renkaat, sen jälkeen näkö ollut siinä hyvä. Oikeassa silmässäni keratoconus oli huomattavasti pidemmälle edennyt, ja näkökyky oli erittäin heikko. Tänään siihen tehtiin sarveiskalvon siirto. Olen erittäin tyytyväinen, mikäli ongelma on tällä nyt hoidettu. Ainoastaan se ahdistaa, että liikunnasta joutuu pitämään taukoa.

KC-ihminen kirjoitti:

Minulla todettiin keratoconus yli 10 vuotta sitten. Noin 7 vuoden ajan käytin piilolinssejä, jotka kyllä tippuilivat koko ajan, ja sen vuoksi tulivat kalliiksi, kun piti jatkuvasti ostaa uusia. Noin 3 vuotta sitten vasempaan silmääni laitettiin intacs-renkaat, sen jälkeen näkö ollut siinä hyvä. Oikeassa silmässäni keratoconus oli huomattavasti pidemmälle edennyt, ja näkökyky oli erittäin heikko. Tänään siihen tehtiin sarveiskalvon siirto. Olen erittäin tyytyväinen, mikäli ongelma on tällä nyt hoidettu. Ainoastaan se ahdistaa, että liikunnasta joutuu pitämään taukoa.

Lue lisää

Kauanko lupasivat aikaa seuraavaan leikkaukseen? Minulle kerrottiin että leikkaus joudutaan uusimaan vieraan sarveiskalvon nopeamman vanhenemisen takia n.10-20 vuoden välein.

Kenen päätös leikkaus oli? Riittikö sinun pyyntö vai tarvittiinko todellinen (pakottava) syy.

Kerattt kirjoitti:

Kauanko lupasivat aikaa seuraavaan leikkaukseen? Minulle kerrottiin että leikkaus joudutaan uusimaan vieraan sarveiskalvon nopeamman vanhenemisen takia n.10-20 vuoden välein.

Kenen päätös leikkaus oli? Riittikö sinun pyyntö vai tarvittiinko todellinen (pakottava) syy.

Lue lisää

oli lääkärin. Se oltiin itse asiassa päätetty jo ensimmäisen leikkauksen aikaan 3,5 vuotta sitten. Koska keratocus oli sen verran pitkälle oikeassa silmässä edennyt, ei vaihtoehtoa siirtoleikkaukselle ollut. Leikkaus sujui ilmeisesti hyvin, tosin ensimmäiset 2 viikkoa oli silmä aika kipeä. Kävin viime torstaina kontrollissa, silloin havaittiin, että 3 tikkiä oli löystynyt, mikä aiheutti kipeyttä ja arkuutta silmään. Kontrollissa sain luvan alkaa lenkkeillä rauhallisesti, minkä olenkin käyttänyt nyt joka päivä hyödykseni (en kylläkään ehkä niin rauhallisesti). Minulle ei puhuttu mitään uudesta leikkauksesta, itse asiassa tuon tiedon (uusintaleikkaus) saan nyt aivan ensimmäistä kertaa. Sanottiinko sinulle, että se pitää tehdä aina sarveiskalvonsiirtoleikkausten ollessa kyseessä vai oliko kyse vain sinun tapauksestasi??

KC-ihminen kirjoitti:

oli lääkärin. Se oltiin itse asiassa päätetty jo ensimmäisen leikkauksen aikaan 3,5 vuotta sitten. Koska keratocus oli sen verran pitkälle oikeassa silmässä edennyt, ei vaihtoehtoa siirtoleikkaukselle ollut. Leikkaus sujui ilmeisesti hyvin, tosin ensimmäiset 2 viikkoa oli silmä aika kipeä. Kävin viime torstaina kontrollissa, silloin havaittiin, että 3 tikkiä oli löystynyt, mikä aiheutti kipeyttä ja arkuutta silmään. Kontrollissa sain luvan alkaa lenkkeillä rauhallisesti, minkä olenkin käyttänyt nyt joka päivä hyödykseni (en kylläkään ehkä niin rauhallisesti). Minulle ei puhuttu mitään uudesta leikkauksesta, itse asiassa tuon tiedon (uusintaleikkaus) saan nyt aivan ensimmäistä kertaa. Sanottiinko sinulle, että se pitää tehdä aina sarveiskalvonsiirtoleikkausten ollessa kyseessä vai oliko kyse vain sinun tapauksestasi??

Lue lisää

Itseasiassa en kuullut sitä lääkäriltä vaan optikolta. Lääkärit olivat tuttuuntapaan hyvin vaitonaisia pitääkseen pientä etäisyyttä meihin muihin kuolevaisiin.

No joka tapauksessa vieras sarveiskalvo ilmeisesti vanhenee ja sumenee hieman alkuperäistä nopeammin ja uusintaleikkaus on normaalisti tarpeen n. 15v välein. Tästä syystä toivoivat että odottaisin leikkausta hieman myöhemmäksi (nyt olen 26v.) koska kuitenkin näköni on hyvä piilolinsseillä.

Silmälääkärissä kävin, lääkäri puhui taittoviasta ja että sarveiskalvo on pullistunut. siinä säikähin ja kyselin että onko se vaarallista tai muuta, lääkäri oli kovasti sitä mieltä että ei vaarallista ja sain slmälasireseptin lukulaseihin joita esim koulussa alan käyttämään. vuoden päästä pitää vaan tulla kontrollikäynnille.

kotona luin sitten sitä lasireseptiä ja alareunassa oli teksti ``keratoconus?`` (kysymysmerkki tosiaan sanan perässä) siitäpä sitten aloin googlaamaan ja järkytyin täysin alkuun. että ei se pullistuma kai oo mikään pikkujuttu mitä siellä lääkärissä sain käsityksen!Onko tästä Kc:stä olemassa jotakin lievää muotoa, ihmettelen niin suuresti sitä kysymysmerkkiä? Vai eikö pullistuma sitten ollu edenny vielä niin paljoa että oikeaa diagnoosia (ilman kysymysmerkkejä :D) ei voinut tehdä.

Turhauttaa hirveästi tämmönen tietämättömyys. Näköongelmia mulle on ilmaantanut jonkuverran, sameutta ja välillä tuntuu ettei nää tarkasti lähellekkään, vaikka kaukonäkö on ollut aina huonohko. Lukenu nyt oon pari päivää netistä kaiken suomeksi ja englannniksi mitä vain keratoconuksesta löytyy, mutta tietoa on jotenkin niin vähän. tai tietenki perustietoa ja semmosta mutta aivan kamalaa kun ei voi tietää miten sairaus etenee. Ja kuitenki oon vielä niin nuori (19v) että pelottaa sekin miten normaalielämää voi viettää.

No ensiksi on totutteleminen niihin laseihinki ku en oo voinu koskaan edes aurinkolaseja käyttää kun ne ``hipeltää``nenänvartta :D :) se tietenki on positiivista että kc ei voi sokeuttaa ainakaan minun lukemani perusteella. Tästä keskusteluketjusta oli kuitenki paljo hyötyä, kiitos siis kaikille, ja varsinki nuo ``tarinat`` kuten tätä edeltävä oli kannustavaa lukea :)täytyy tsempata ja jaksaa elellä nyt epätietoisuudessa ainaki siihen seuraavaan lääkärissäkäyntiin asti.

Mayandra kirjoitti:

Silmälääkärissä kävin, lääkäri puhui taittoviasta ja että sarveiskalvo on pullistunut. siinä säikähin ja kyselin että onko se vaarallista tai muuta, lääkäri oli kovasti sitä mieltä että ei vaarallista ja sain slmälasireseptin lukulaseihin joita esim koulussa alan käyttämään. vuoden päästä pitää vaan tulla kontrollikäynnille.

kotona luin sitten sitä lasireseptiä ja alareunassa oli teksti ``keratoconus?`` (kysymysmerkki tosiaan sanan perässä) siitäpä sitten aloin googlaamaan ja järkytyin täysin alkuun. että ei se pullistuma kai oo mikään pikkujuttu mitä siellä lääkärissä sain käsityksen!Onko tästä Kc:stä olemassa jotakin lievää muotoa, ihmettelen niin suuresti sitä kysymysmerkkiä? Vai eikö pullistuma sitten ollu edenny vielä niin paljoa että oikeaa diagnoosia (ilman kysymysmerkkejä :D) ei voinut tehdä.

Turhauttaa hirveästi tämmönen tietämättömyys. Näköongelmia mulle on ilmaantanut jonkuverran, sameutta ja välillä tuntuu ettei nää tarkasti lähellekkään, vaikka kaukonäkö on ollut aina huonohko. Lukenu nyt oon pari päivää netistä kaiken suomeksi ja englannniksi mitä vain keratoconuksesta löytyy, mutta tietoa on jotenkin niin vähän. tai tietenki perustietoa ja semmosta mutta aivan kamalaa kun ei voi tietää miten sairaus etenee. Ja kuitenki oon vielä niin nuori (19v) että pelottaa sekin miten normaalielämää voi viettää.

No ensiksi on totutteleminen niihin laseihinki ku en oo voinu koskaan edes aurinkolaseja käyttää kun ne ``hipeltää``nenänvartta :D :) se tietenki on positiivista että kc ei voi sokeuttaa ainakaan minun lukemani perusteella. Tästä keskusteluketjusta oli kuitenki paljo hyötyä, kiitos siis kaikille, ja varsinki nuo ``tarinat`` kuten tätä edeltävä oli kannustavaa lukea :)täytyy tsempata ja jaksaa elellä nyt epätietoisuudessa ainaki siihen seuraavaan lääkärissäkäyntiin asti.

Lue lisää

personal.inet.fi/koti/keratoconus/

Mayandra kirjoitti:

Silmälääkärissä kävin, lääkäri puhui taittoviasta ja että sarveiskalvo on pullistunut. siinä säikähin ja kyselin että onko se vaarallista tai muuta, lääkäri oli kovasti sitä mieltä että ei vaarallista ja sain slmälasireseptin lukulaseihin joita esim koulussa alan käyttämään. vuoden päästä pitää vaan tulla kontrollikäynnille.

kotona luin sitten sitä lasireseptiä ja alareunassa oli teksti ``keratoconus?`` (kysymysmerkki tosiaan sanan perässä) siitäpä sitten aloin googlaamaan ja järkytyin täysin alkuun. että ei se pullistuma kai oo mikään pikkujuttu mitä siellä lääkärissä sain käsityksen!Onko tästä Kc:stä olemassa jotakin lievää muotoa, ihmettelen niin suuresti sitä kysymysmerkkiä? Vai eikö pullistuma sitten ollu edenny vielä niin paljoa että oikeaa diagnoosia (ilman kysymysmerkkejä :D) ei voinut tehdä.

Turhauttaa hirveästi tämmönen tietämättömyys. Näköongelmia mulle on ilmaantanut jonkuverran, sameutta ja välillä tuntuu ettei nää tarkasti lähellekkään, vaikka kaukonäkö on ollut aina huonohko. Lukenu nyt oon pari päivää netistä kaiken suomeksi ja englannniksi mitä vain keratoconuksesta löytyy, mutta tietoa on jotenkin niin vähän. tai tietenki perustietoa ja semmosta mutta aivan kamalaa kun ei voi tietää miten sairaus etenee. Ja kuitenki oon vielä niin nuori (19v) että pelottaa sekin miten normaalielämää voi viettää.

No ensiksi on totutteleminen niihin laseihinki ku en oo voinu koskaan edes aurinkolaseja käyttää kun ne ``hipeltää``nenänvartta :D :) se tietenki on positiivista että kc ei voi sokeuttaa ainakaan minun lukemani perusteella. Tästä keskusteluketjusta oli kuitenki paljo hyötyä, kiitos siis kaikille, ja varsinki nuo ``tarinat`` kuten tätä edeltävä oli kannustavaa lukea :)täytyy tsempata ja jaksaa elellä nyt epätietoisuudessa ainaki siihen seuraavaan lääkärissäkäyntiin asti.

Lue lisää

Mun miehellä on ollut Keratuconus jo kauan.Ongelmana lähinnä päänsärky, joka on kroonista ja ilm. sairaudesta johtuvaa.Päänsärkylääkkeitä ei ole, koska silmälääkäri ei suostunut niitä antamaan ja väitti että lääkkeet ei tehoa, vaikka myönsi että
se on sairaudesta johtuvaa.On ikävää katsella kärsivää miestä.Päänsärky haittaa jokapäiväisiä toimia.Onko muilla vastaavaa ongelmaa tai tietoa asiasta? Apteekin reseptivapaitakaan ei voi käyttää loputtomasti. Silmälääkärissä on käyty ja silmäpaineet mitattu. Keratuconus muuten kohtalaisesti aisoissa.

Mayandra kirjoitti:

Silmälääkärissä kävin, lääkäri puhui taittoviasta ja että sarveiskalvo on pullistunut. siinä säikähin ja kyselin että onko se vaarallista tai muuta, lääkäri oli kovasti sitä mieltä että ei vaarallista ja sain slmälasireseptin lukulaseihin joita esim koulussa alan käyttämään. vuoden päästä pitää vaan tulla kontrollikäynnille.

kotona luin sitten sitä lasireseptiä ja alareunassa oli teksti ``keratoconus?`` (kysymysmerkki tosiaan sanan perässä) siitäpä sitten aloin googlaamaan ja järkytyin täysin alkuun. että ei se pullistuma kai oo mikään pikkujuttu mitä siellä lääkärissä sain käsityksen!Onko tästä Kc:stä olemassa jotakin lievää muotoa, ihmettelen niin suuresti sitä kysymysmerkkiä? Vai eikö pullistuma sitten ollu edenny vielä niin paljoa että oikeaa diagnoosia (ilman kysymysmerkkejä :D) ei voinut tehdä.

Turhauttaa hirveästi tämmönen tietämättömyys. Näköongelmia mulle on ilmaantanut jonkuverran, sameutta ja välillä tuntuu ettei nää tarkasti lähellekkään, vaikka kaukonäkö on ollut aina huonohko. Lukenu nyt oon pari päivää netistä kaiken suomeksi ja englannniksi mitä vain keratoconuksesta löytyy, mutta tietoa on jotenkin niin vähän. tai tietenki perustietoa ja semmosta mutta aivan kamalaa kun ei voi tietää miten sairaus etenee. Ja kuitenki oon vielä niin nuori (19v) että pelottaa sekin miten normaalielämää voi viettää.

No ensiksi on totutteleminen niihin laseihinki ku en oo voinu koskaan edes aurinkolaseja käyttää kun ne ``hipeltää``nenänvartta :D :) se tietenki on positiivista että kc ei voi sokeuttaa ainakaan minun lukemani perusteella. Tästä keskusteluketjusta oli kuitenki paljo hyötyä, kiitos siis kaikille, ja varsinki nuo ``tarinat`` kuten tätä edeltävä oli kannustavaa lukea :)täytyy tsempata ja jaksaa elellä nyt epätietoisuudessa ainaki siihen seuraavaan lääkärissäkäyntiin asti.

Lue lisää

Itselläni todettiin kyseinen tauti juuri lukioaikana lievänä. Juurikin "keratoconus??"-luki silmälääkärin papereissa. Itselläni näkö on pysynyt -1,5 ja -2. Aluksi käytin kovia piilolaseja, mutta se oli todella hankalaa, joten käytän nykyisin pehmeitä piilolaseja ja päivisin töissä (olen näyttöpäätetyössä) silmälaseja, että silmät eivät väsy. Silmäni kuivavat todella herkästi. Olen pärjännyt taudin kanssa hyvin.

Ainut, että silmiäni en voi leikkauttaa miinuksia pois, jonka olisin tehnyt aika päiviä sitten, jos olisin voinut. Näköni silti heittelee, joku päivä näen hieman paremmin ja toinen päivä hieman huonommin. Valon arkuutta on, hämärällä autolla ajaessa näkö ei ole parhain. Ei se ole elämääni hidastanut! Toivon vaan, että se ei etene. On siis pysynyt n. viisi vuotta samalla tasolla.

Ensimmäiset silmälasit sain ala-asteelle mennessä. Mietin silti oliko tällöin kyseistä tautia jo, sillä kielenoppimisessa oli tuolloin ongelmia.. ja matematiikassa pärjäsin keskivertoa paremmin. Oliko vain siitä oppimisen hidastumisesta kyse, että en nähnyt taululle/piirtoheitin kalvoille?!? ..silti olen selvinnyt lukion yms. Sinänsä hidastanut/vaikuttanut oppimiseen, jos tauti tuolloinkin oli.

Sitä kyllä ihmettelen, lääkärit yms. ei taudista kamalasti kertoillut, otin itse selvää asiasta. Vuosittain silti käyn silmälääkärissä. Tietääkö kukaan onko suomessa juuri kyseiseen sairauteen erikoistunutta silmälääkäriä?! Taudin varhainen diagnosoiminen voisi juuri helpottaa nuoruuden oppimista ja elämää. esim. juuri tällainen jälkeen jääminen jossain kouluaineessa korjaantua..

Tänään kävin poistattamassa viimeiset tikit ja näköni tarkistettiin. Silloin paljastui ikävä yllätys: näkö ei ollut parantunut yhtään, en nähnyt edes isointa symbolia. Lääkäri sanoi, että voi olla, että näkö alkaa parantua nyt kun tikit on poistettu, mutta "Olen skeptinen". Todennäköisesti joudutaan siis tekemään jossain vaiheessa uusi leikkaus, tällä kertaa kokosiirrännäinen, jossa toipumisaika on n. vuosi. Osasiirrännäisleikkaukset eivät kuulemma ole onnistuneet kovin hyvin. Harmittaa.

Terve!

Kannattaa kysyä uudestaan niitä pehmeitä maksusitoumuksella!

Itse ainakin sain pehmeät "painotetut" linssit leikkauksen jälkeen ilmaiseksi. Jos vastaus on edelleen ei, niin kokeile jotain toista lääkäriä. Oma silmälääkärini laittoi ne automaattisesti maksusitoumuksella.

Onko täällä ketään kuka olisi käynyt C3-R hoidossa? Itse olen menossa tai suunnittelen meneväni. On ollut jopa puhetta, että sarveiskalvon voimistumisen lisäksi sen muoto palaisi jopa hieman lähemmäksi oikeaa eli hajataitteisuus saattaisi jopa tuurilla hieman vähetä.

Kertokaa kokemuksianne! Missä kävit, mitä maksoi, korvasiko vakuutus/KELA, jne. Jaetaan tietoa, niin kaikki saavat vastauksia!

Meppi kirjoitti:

Onko täällä ketään kuka olisi käynyt C3-R hoidossa? Itse olen menossa tai suunnittelen meneväni. On ollut jopa puhetta, että sarveiskalvon voimistumisen lisäksi sen muoto palaisi jopa hieman lähemmäksi oikeaa eli hajataitteisuus saattaisi jopa tuurilla hieman vähetä.

Kertokaa kokemuksianne! Missä kävit, mitä maksoi, korvasiko vakuutus/KELA, jne. Jaetaan tietoa, niin kaikki saavat vastauksia!

Lue lisää

Kerrompa tässä oman tarinani.

Hakeuduin vuonna 05 optikolle huonon näön vuoksi. Optikko tutki ja lähetti silmälääkärille. Silmälääkäri tutki ja lähetti topografiaan. Kävin sitten topografiassa Tampereen mehiläisessä ja sitten takaisin silmälääkärille. Siinä se keratoconus sitten todettiin (elämä ei vielä silloin pysähtynyt). Pehmeää piilolinssiä kokeiltiin oikeaan (huonompaan) silmään useaan kertaan, mutta ei siitä koskaan ollut merkitävää hyötyä.

Kyselin sitten silmälääkäriltä mahdollisesta leikkauksesta ja tästä keratoconuksesta. Siinä vaiheessa elämä sitten pysähtyi, kun sain tietoa taudista. Mielessäni kävi asiat mistä joutuisin luopumaan, jos näköni huononee paljon.

Silmälääkäri kertoi, että joku Seppo Pajari on perehtynyt kyseiseen silmäsairauteen. Hain sitten netistä tietoja ja soittelin vantaan kirurgipalveluun ja kyselin asiasta.

Menin käymään vantaan kirurgipalvelussa, jossa minulle tehtiin uusi topografia ja tutkittiin tilanne. Minulle kerrotiin sarveiskalvon kovetushoidosta, intacs renkaista ja muista hoito mahdollisuuksista.

Oikean silmän kovetushoito tehtiin sitten toukokuussa 07 ja vasemman silmän (jossa sairaus ei ole edennut niin pitkälle) marraskuussa 07.

Kävin maanantaina 17.3.08 kontrollissa tuon vasemman silmän osalta ja tilanne on erinomainen. Sairauden eteneminen on todennäköisesti pysähtynyt ja molempien silmien näkö on parantunut hiukan. Operaatio maksoi 950€/silmä kontrolli käynti 77€. Kokonaisuutena hintaa tuli siis vähän yli 2000€ koko paketille. Kela korvasi muistaakseni n. 200-300€/silmä.

Täälä hetkellä vain odotellaan ja tarkastetaan tilanne syksyllä, jolloin oikean silmän hoidosta on kulunut jo yli vuosi.

Minulla on vain positiivista sanottavaa kyseisestä hoidosta ja vantaan kirurgipalvelusta.

M1979 kirjoitti:

Kerrompa tässä oman tarinani.

Hakeuduin vuonna 05 optikolle huonon näön vuoksi. Optikko tutki ja lähetti silmälääkärille. Silmälääkäri tutki ja lähetti topografiaan. Kävin sitten topografiassa Tampereen mehiläisessä ja sitten takaisin silmälääkärille. Siinä se keratoconus sitten todettiin (elämä ei vielä silloin pysähtynyt). Pehmeää piilolinssiä kokeiltiin oikeaan (huonompaan) silmään useaan kertaan, mutta ei siitä koskaan ollut merkitävää hyötyä.

Kyselin sitten silmälääkäriltä mahdollisesta leikkauksesta ja tästä keratoconuksesta. Siinä vaiheessa elämä sitten pysähtyi, kun sain tietoa taudista. Mielessäni kävi asiat mistä joutuisin luopumaan, jos näköni huononee paljon.

Silmälääkäri kertoi, että joku Seppo Pajari on perehtynyt kyseiseen silmäsairauteen. Hain sitten netistä tietoja ja soittelin vantaan kirurgipalveluun ja kyselin asiasta.

Menin käymään vantaan kirurgipalvelussa, jossa minulle tehtiin uusi topografia ja tutkittiin tilanne. Minulle kerrotiin sarveiskalvon kovetushoidosta, intacs renkaista ja muista hoito mahdollisuuksista.

Oikean silmän kovetushoito tehtiin sitten toukokuussa 07 ja vasemman silmän (jossa sairaus ei ole edennut niin pitkälle) marraskuussa 07.

Kävin maanantaina 17.3.08 kontrollissa tuon vasemman silmän osalta ja tilanne on erinomainen. Sairauden eteneminen on todennäköisesti pysähtynyt ja molempien silmien näkö on parantunut hiukan. Operaatio maksoi 950€/silmä kontrolli käynti 77€. Kokonaisuutena hintaa tuli siis vähän yli 2000€ koko paketille. Kela korvasi muistaakseni n. 200-300€/silmä.

Täälä hetkellä vain odotellaan ja tarkastetaan tilanne syksyllä, jolloin oikean silmän hoidosta on kulunut jo yli vuosi.

Minulla on vain positiivista sanottavaa kyseisestä hoidosta ja vantaan kirurgipalvelusta.

Lue lisää

paljonki tarvitsit sairaslomaa? oliko toimenpide kivulias? joudutko edelleen käyttämään piilolinssiä?

mmm kirjoitti:

paljonki tarvitsit sairaslomaa? oliko toimenpide kivulias? joudutko edelleen käyttämään piilolinssiä?

Sairaslomaa oli muutama päivä. Toimenpide ei itsessään ollut kivulias, koska sain puudutuksen. Puudutuksen jälkeen silmä oli kipeä ja arka valolle 2-3 päivää. Toimenpiteen jälkee silmään laitettiin "suojaksi" piilolinssi. Piilolinssi oli silmässä muistaakseni 5-7 päivää, jonka jälkeen se poistettiin. kolmen päivän jälkeen piilolinssi alkoi hiertämään, mutta kun "otti rauhallisesti" ja lepäili niin pärjäsi. Piilolinssin poistamisen jälkeen silmä tuntui heti hyvälle. Silmätippoja piti käyttää pari viikkoa.

Itse ajoitin hoidon keskiviikoksi, jotta sain lepäillä vielä viikonlopun. Piilolinssejä (pehmeät) en ole käyttänyt vakituiseen, koska ei ollut apua. Hoidon jälkeen en ole myöskään käyttänyt piilolinssejä.

Toivottavasti sait riittävästi vastauksia kysymyksiisi.

M1979 kirjoitti:

Sairaslomaa oli muutama päivä. Toimenpide ei itsessään ollut kivulias, koska sain puudutuksen. Puudutuksen jälkeen silmä oli kipeä ja arka valolle 2-3 päivää. Toimenpiteen jälkee silmään laitettiin "suojaksi" piilolinssi. Piilolinssi oli silmässä muistaakseni 5-7 päivää, jonka jälkeen se poistettiin. kolmen päivän jälkeen piilolinssi alkoi hiertämään, mutta kun "otti rauhallisesti" ja lepäili niin pärjäsi. Piilolinssin poistamisen jälkeen silmä tuntui heti hyvälle. Silmätippoja piti käyttää pari viikkoa.

Itse ajoitin hoidon keskiviikoksi, jotta sain lepäillä vielä viikonlopun. Piilolinssejä (pehmeät) en ole käyttänyt vakituiseen, koska ei ollut apua. Hoidon jälkeen en ole myöskään käyttänyt piilolinssejä.

Toivottavasti sait riittävästi vastauksia kysymyksiisi.

Lue lisää

Minulla todettiin keratoconus 2004, sen jälkeen olen taistellut piilolinssien kanssa muutaman vuoden. Minulla on ollut todella vaikeata sopeutua kovien piilolinssien käyttöön. Optikoilla sekä lääkäreillä on mielestäni yleisesti ollut vähättelevä asennoituminen sairauden vakavuuteen ja vaikutukseen. Tämän kevään aikana ovat kuitenkin asiat muuttuneet, löysin vihdoinkin optikon joka halusi auttaa ja joka oli aidosti kiinnostunut saamaan kovat piilonlinssit toimimaan ja joka tiesi sairaudesta paljon. Olen käynyt Lauttaoptikolla, jossa sairaudesta tiedetään paljon ja missä piilolinssien liittyvissä ongelmissa ollaan erittäin taitavia.
Täällä myös keskusteltiin eri vaihtoehdoista ja minulle esiteltiin mahdollisuus hakeutua sarveiskalvon kovetushoitoon. Olen nyt päättänyt mennä tekemään kyseisen hoidon ja tulen raportoimaan asiasta tällä foorumilla. Tiedän tunteen kun kukaan ei kuuntele ja ymmärrä miten tämä sairaus vaikuttaa koko elämään. Siksi mielestäni meidän pitää keskustella ja neuvoa toisiamme. Mutta siis jos asut Helsingissä voin sanoa että Lauttaoptikko on loistava paikka saada tietoa keratoconuksesta ja eri linssi vaihtoehdoista. Siellä he tietävät paljon tästä kovetushoidosta sekä osaamista on haettu USA:sta. Heillä on myös uusi kova piilolinssi mallisto joka on suunniteltu pelkästään keratoconus potilaille. Tämä on ihan uusi juttu joka on tullut Suomeen vasta muutamia kuukausia sitten.

Palaan asiaan kun pääsen kovetushoitoon joskus loppukesästä / alkusyksystä

Jamy111 kirjoitti:

Minulla todettiin keratoconus 2004, sen jälkeen olen taistellut piilolinssien kanssa muutaman vuoden. Minulla on ollut todella vaikeata sopeutua kovien piilolinssien käyttöön. Optikoilla sekä lääkäreillä on mielestäni yleisesti ollut vähättelevä asennoituminen sairauden vakavuuteen ja vaikutukseen. Tämän kevään aikana ovat kuitenkin asiat muuttuneet, löysin vihdoinkin optikon joka halusi auttaa ja joka oli aidosti kiinnostunut saamaan kovat piilonlinssit toimimaan ja joka tiesi sairaudesta paljon. Olen käynyt Lauttaoptikolla, jossa sairaudesta tiedetään paljon ja missä piilolinssien liittyvissä ongelmissa ollaan erittäin taitavia.
Täällä myös keskusteltiin eri vaihtoehdoista ja minulle esiteltiin mahdollisuus hakeutua sarveiskalvon kovetushoitoon. Olen nyt päättänyt mennä tekemään kyseisen hoidon ja tulen raportoimaan asiasta tällä foorumilla. Tiedän tunteen kun kukaan ei kuuntele ja ymmärrä miten tämä sairaus vaikuttaa koko elämään. Siksi mielestäni meidän pitää keskustella ja neuvoa toisiamme. Mutta siis jos asut Helsingissä voin sanoa että Lauttaoptikko on loistava paikka saada tietoa keratoconuksesta ja eri linssi vaihtoehdoista. Siellä he tietävät paljon tästä kovetushoidosta sekä osaamista on haettu USA:sta. Heillä on myös uusi kova piilolinssi mallisto joka on suunniteltu pelkästään keratoconus potilaille. Tämä on ihan uusi juttu joka on tullut Suomeen vasta muutamia kuukausia sitten.

Palaan asiaan kun pääsen kovetushoitoon joskus loppukesästä / alkusyksystä

Lue lisää

Moikka,

Lupasin kirjoittaa kun kovetushoito ja intacs-renkaat on laitettu silmään. Intacs-renkaat laitettiin toiseen silmään noin viikko sitten, seuraavana päivänä kävin tarkastuksessa ja todettiin että ne oli parantanut näköä odotettua enemmän. Lääkärin mukaan silmään ei välttämättä edes tarvitsisi silmälaseja!! Kovetushoito tehtiin kuitenkin samana päivänä, jonka jälkeen näkö tietysti heikkeni. Tänään kävin tarkastuksessa missä todettiin että näkö on huomattavasti heikennyt. Tämä ei kuitenkaan pitäisi olla ongelma koska lääkäri oli odottanut tätä ja sanoi että näkö paranee vähitellen! Lopputuloksen pitäisi olla jopa parempi kun pelkästään intacs-renkaiden jälkeen. Tietenkin onhan se masentavaa kun oli kerran niin hyvä näkö ja nyt otettiin vähän takapakkia!

Toisen silmän intacs-renkaat sekä kovetushoito tehdään kuukauden päästä jos näkö on alkanut palatua toivotulla tavalla!

Itse toimenpiteet olivat kivuttomia, vaikka kovetushoidon jälkeen silmä oli kipeä! Se ei kuitenkaan ole mielestäni ollenkaan niin kipeä kun oli varotettu. Vieläkin silmä on arka ja on roskantunnetta silmässä, tämän pitäisi kui

Jamy111 kirjoitti:

Minulla todettiin keratoconus 2004, sen jälkeen olen taistellut piilolinssien kanssa muutaman vuoden. Minulla on ollut todella vaikeata sopeutua kovien piilolinssien käyttöön. Optikoilla sekä lääkäreillä on mielestäni yleisesti ollut vähättelevä asennoituminen sairauden vakavuuteen ja vaikutukseen. Tämän kevään aikana ovat kuitenkin asiat muuttuneet, löysin vihdoinkin optikon joka halusi auttaa ja joka oli aidosti kiinnostunut saamaan kovat piilonlinssit toimimaan ja joka tiesi sairaudesta paljon. Olen käynyt Lauttaoptikolla, jossa sairaudesta tiedetään paljon ja missä piilolinssien liittyvissä ongelmissa ollaan erittäin taitavia.
Täällä myös keskusteltiin eri vaihtoehdoista ja minulle esiteltiin mahdollisuus hakeutua sarveiskalvon kovetushoitoon. Olen nyt päättänyt mennä tekemään kyseisen hoidon ja tulen raportoimaan asiasta tällä foorumilla. Tiedän tunteen kun kukaan ei kuuntele ja ymmärrä miten tämä sairaus vaikuttaa koko elämään. Siksi mielestäni meidän pitää keskustella ja neuvoa toisiamme. Mutta siis jos asut Helsingissä voin sanoa että Lauttaoptikko on loistava paikka saada tietoa keratoconuksesta ja eri linssi vaihtoehdoista. Siellä he tietävät paljon tästä kovetushoidosta sekä osaamista on haettu USA:sta. Heillä on myös uusi kova piilolinssi mallisto joka on suunniteltu pelkästään keratoconus potilaille. Tämä on ihan uusi juttu joka on tullut Suomeen vasta muutamia kuukausia sitten.

Palaan asiaan kun pääsen kovetushoitoon joskus loppukesästä / alkusyksystä

Lue lisää

Moikka,

Lupasin kirjoittaa kun kovetushoito ja intacs-renkaat on laitettu silmään. Intacs-renkaat laitettiin toiseen silmään noin viikko sitten, seuraavana päivänä kävin tarkastuksessa ja todettiin että ne oli parantanut näköä odotettua enemmän. Lääkärin mukaan silmä ei välttämättä edes tarvitsisi silmälaseja!! Kovetushoito tehtiin kuitenkin samana päivänä, jonka jälkeen näkö tietysti heikkeni. Tänään kävin tarkastuksessa missä todettiin että näkö on huomattavasti heikentynyt. Tämä ei kuitenkaan pitäisi olla ongelma koska lääkäri oli odottanut tätä ja sanoi että näkö paranee vähitellen! Lopputuloksen pitäisi olla jopa parempi kun pelkästään intacs-renkaiden jälkeen. Tietenkin onhan se masentavaa kun oli kerran niin hyvä näkö ja nyt otettiin vähän takapakkia!

Toisen silmän intacs-renkaat sekä kovetushoito tehdään kuukauden päästä jos näkö on alkanut palatua toivotulla tavalla!

Itse toimenpiteet olivat kivuttomia, vaikka kovetushoidon jälkeen silmä oli kipeä! Se ei kuitenkaan ole mielestäni ollenkaan niin kipeä kun oli varoitettu. Vieläkin silmä on arka ja on roskantunnetta silmässä, tämän pitäisi kuitenkin vähitellen hävitä! Näkökyky on tietysti tällä hetkellä heikko, mutta vähitellen parantuu!

Olen erittäin tyytyväinen tällä hetkellä ja odotan innolla että näkökyky parantuu!! Itse kovetushoitoa voi kukin omalta osaltaan miettiä, lääkäri sanoi että pelkät intacs-renkaat varmaan poistavat tulevaisuudessa sarveiskalvonsiirron tarpeen! Minä kuitenkin halusin estää sairuden etenemisen ja tein molemmat! Jos vielä seuraava intacs-asennus ja kovetushoito onnistuu, voin parhaimmassa tapauksessa pärjätä kokonaan ilman silmälaseja! Tämä on minulle erittäin tärkeä ja loistava juttu!

Anteeksi jos viesti on sekava, tehtiinhän mulle vasta viikko sitten molemmat toimepiteet ja tässä mä jo kirjoittelen :)

Mulla todettiin keratocus joskus v. 2002, silmälääkäri ei tosin viitsinyt kertoa diagnoosia parikymppiselle pääsykokseeseen lukevalle pojanklopille. Jälkeenpäin olisi pitänyt tajuta monesta seikasta että joku on pielessä, puhuttiin vaan sylinterilinsseistä, jotka sitten hankin.

v. 2006 menin silmälääkäriin, joka hiljaisena katteli, ja sit tokas että "keratoconus". Olin ihan älläkillä lyöty kun tietoa ei tippunut. Sano että kovat piilarit, niillä pitäis yrittää hoitaa. Ne hankittiin, mutta olo oli niinkuin ois ollut sepeliä silmäluomen alla, ne ei yksinkertaisesti pysynyt mun silmissä. Luovutin, ja jatkoin elämääni silmälasien varasas.

Vuoden 2007 syksyllä menin silmälääkäriin, josko olisi saanut paremppan näön uusilla linsseillä. Ei saanut, ja oma-alotteisesti pyysin tekemään intacs-lähetteen silmäklinikalle.

Sitten SILP:issä sanottiin että kun kerta haittaa elämää, niin laitetaan renkaat silmiin. Silmäkirurgi totesi lakonnisesti etten tulisi ikänä pärjäämään ikinä pääsemään pois silmälasien käytöstä.

Leikkaus tuli ja meni. Pari ekaa päivää laput silmällä. Sitten eroosiosalvaa, antibiootteja ja kortisonia joku 4 x päivässä vaikka kuinka pitkään. Näkö vaihteli todella, todella paljon tikkien ollessa öögassa. Kun tikit otetiin pois 3 viikon pääästä kun löystyivät, rupes näkö stabiloitumaan. Nyt se on parantnut ja parantunut pikkuhiljaa, ja ja tänään oli viimenen kontrolli.

Alkutilanne: Leikatun silmän visus lasikorjauksella 0.3.

Lopputilanne: Leikatun silmän visus ilman lasikorjausta 0.9.

Lääkäri oli sairaalalääkäri, mutta minutkin leikannut spesialisti tuli jututtamana. Sama joka sano aiemmin etten ikinä pärjäis ilman rillejä.

Kummallisinta tässä on se, että paremmassa silmässä näkö oli 0.8 viime syksynä. Tänään kontrollissa 1.0. Ällistyttävää. Kai tämä kuuluu taudin kuvaan, välillä on parempi, välillä huonompi. Ainut huono puoli tossa intacs:ssa oli, että ennenstäänkin keratoconuksen heikentämä hämäränäköni heikentyi entisestään ja näkökökenttää tuli aika pahoja haloja, jotka saattaavat kuitenkin vähetä tai poistua myöhemmin. Päivänäkö on kuitenkin tärkein, se pitää mut työkykysenä.

Olen tällä hetkellä onneni kukkuloilla. Pitkään kerkesin kyllä kärvistelemään, että eikö tähän helkkarin vaivaan muka ole lääkeettä. Uskomaton tuuri, mutta voi että mä olen kiitollinen noille SILP:n asiantuntijoille. Kiitos.

Pitäs varmaan leipoo mansikkakku sinne syötäväksi, voisivat vaan pitää kummallisena, ehkäpä? :)

Puolinrenkaat silmissä kirjoitti:

Mulla todettiin keratocus joskus v. 2002, silmälääkäri ei tosin viitsinyt kertoa diagnoosia parikymppiselle pääsykokseeseen lukevalle pojanklopille. Jälkeenpäin olisi pitänyt tajuta monesta seikasta että joku on pielessä, puhuttiin vaan sylinterilinsseistä, jotka sitten hankin.

v. 2006 menin silmälääkäriin, joka hiljaisena katteli, ja sit tokas että "keratoconus". Olin ihan älläkillä lyöty kun tietoa ei tippunut. Sano että kovat piilarit, niillä pitäis yrittää hoitaa. Ne hankittiin, mutta olo oli niinkuin ois ollut sepeliä silmäluomen alla, ne ei yksinkertaisesti pysynyt mun silmissä. Luovutin, ja jatkoin elämääni silmälasien varasas.

Vuoden 2007 syksyllä menin silmälääkäriin, josko olisi saanut paremppan näön uusilla linsseillä. Ei saanut, ja oma-alotteisesti pyysin tekemään intacs-lähetteen silmäklinikalle.

Sitten SILP:issä sanottiin että kun kerta haittaa elämää, niin laitetaan renkaat silmiin. Silmäkirurgi totesi lakonnisesti etten tulisi ikänä pärjäämään ikinä pääsemään pois silmälasien käytöstä.

Leikkaus tuli ja meni. Pari ekaa päivää laput silmällä. Sitten eroosiosalvaa, antibiootteja ja kortisonia joku 4 x päivässä vaikka kuinka pitkään. Näkö vaihteli todella, todella paljon tikkien ollessa öögassa. Kun tikit otetiin pois 3 viikon pääästä kun löystyivät, rupes näkö stabiloitumaan. Nyt se on parantnut ja parantunut pikkuhiljaa, ja ja tänään oli viimenen kontrolli.

Alkutilanne: Leikatun silmän visus lasikorjauksella 0.3.

Lopputilanne: Leikatun silmän visus ilman lasikorjausta 0.9.

Lääkäri oli sairaalalääkäri, mutta minutkin leikannut spesialisti tuli jututtamana. Sama joka sano aiemmin etten ikinä pärjäis ilman rillejä.

Kummallisinta tässä on se, että paremmassa silmässä näkö oli 0.8 viime syksynä. Tänään kontrollissa 1.0. Ällistyttävää. Kai tämä kuuluu taudin kuvaan, välillä on parempi, välillä huonompi. Ainut huono puoli tossa intacs:ssa oli, että ennenstäänkin keratoconuksen heikentämä hämäränäköni heikentyi entisestään ja näkökökenttää tuli aika pahoja haloja, jotka saattaavat kuitenkin vähetä tai poistua myöhemmin. Päivänäkö on kuitenkin tärkein, se pitää mut työkykysenä.

Olen tällä hetkellä onneni kukkuloilla. Pitkään kerkesin kyllä kärvistelemään, että eikö tähän helkkarin vaivaan muka ole lääkeettä. Uskomaton tuuri, mutta voi että mä olen kiitollinen noille SILP:n asiantuntijoille. Kiitos.

Pitäs varmaan leipoo mansikkakku sinne syötäväksi, voisivat vaan pitää kummallisena, ehkäpä? :)

Lue lisää

Unohtui mainita. Noita C3R-hoitoja on jokunen kuukaus jo tehty Mehiläisessä. Maksaa kai joku 1500 euroa per silmä, mutta kyllä nämä on suomeen tulossa kun kerta toimii.

Puolinrenkaat silmissä kirjoitti:

Mulla todettiin keratocus joskus v. 2002, silmälääkäri ei tosin viitsinyt kertoa diagnoosia parikymppiselle pääsykokseeseen lukevalle pojanklopille. Jälkeenpäin olisi pitänyt tajuta monesta seikasta että joku on pielessä, puhuttiin vaan sylinterilinsseistä, jotka sitten hankin.

v. 2006 menin silmälääkäriin, joka hiljaisena katteli, ja sit tokas että "keratoconus". Olin ihan älläkillä lyöty kun tietoa ei tippunut. Sano että kovat piilarit, niillä pitäis yrittää hoitaa. Ne hankittiin, mutta olo oli niinkuin ois ollut sepeliä silmäluomen alla, ne ei yksinkertaisesti pysynyt mun silmissä. Luovutin, ja jatkoin elämääni silmälasien varasas.

Vuoden 2007 syksyllä menin silmälääkäriin, josko olisi saanut paremppan näön uusilla linsseillä. Ei saanut, ja oma-alotteisesti pyysin tekemään intacs-lähetteen silmäklinikalle.

Sitten SILP:issä sanottiin että kun kerta haittaa elämää, niin laitetaan renkaat silmiin. Silmäkirurgi totesi lakonnisesti etten tulisi ikänä pärjäämään ikinä pääsemään pois silmälasien käytöstä.

Leikkaus tuli ja meni. Pari ekaa päivää laput silmällä. Sitten eroosiosalvaa, antibiootteja ja kortisonia joku 4 x päivässä vaikka kuinka pitkään. Näkö vaihteli todella, todella paljon tikkien ollessa öögassa. Kun tikit otetiin pois 3 viikon pääästä kun löystyivät, rupes näkö stabiloitumaan. Nyt se on parantnut ja parantunut pikkuhiljaa, ja ja tänään oli viimenen kontrolli.

Alkutilanne: Leikatun silmän visus lasikorjauksella 0.3.

Lopputilanne: Leikatun silmän visus ilman lasikorjausta 0.9.

Lääkäri oli sairaalalääkäri, mutta minutkin leikannut spesialisti tuli jututtamana. Sama joka sano aiemmin etten ikinä pärjäis ilman rillejä.

Kummallisinta tässä on se, että paremmassa silmässä näkö oli 0.8 viime syksynä. Tänään kontrollissa 1.0. Ällistyttävää. Kai tämä kuuluu taudin kuvaan, välillä on parempi, välillä huonompi. Ainut huono puoli tossa intacs:ssa oli, että ennenstäänkin keratoconuksen heikentämä hämäränäköni heikentyi entisestään ja näkökökenttää tuli aika pahoja haloja, jotka saattaavat kuitenkin vähetä tai poistua myöhemmin. Päivänäkö on kuitenkin tärkein, se pitää mut työkykysenä.

Olen tällä hetkellä onneni kukkuloilla. Pitkään kerkesin kyllä kärvistelemään, että eikö tähän helkkarin vaivaan muka ole lääkeettä. Uskomaton tuuri, mutta voi että mä olen kiitollinen noille SILP:n asiantuntijoille. Kiitos.

Pitäs varmaan leipoo mansikkakku sinne syötäväksi, voisivat vaan pitää kummallisena, ehkäpä? :)

Lue lisää

Mikä paikka on mainitsemasi SILP? Helsingin silmäpoliklinikkako?

Tiedätkö missä voidaan tehdä sekä intacs että C3R.

parannus löytyy? kirjoitti:

Mikä paikka on mainitsemasi SILP? Helsingin silmäpoliklinikkako?

Tiedätkö missä voidaan tehdä sekä intacs että C3R.

Hei!
Olen menossa sarveiskalvon kovetushoitoon muutaman viikon päästä, näitä hoitoja tehdään Vantaan kirurgipalvelussa, kirjoittelen sitten tänne lisää kokemuksista ja tuloksista.

Mona--79 kirjoitti:

Hei!
Olen menossa sarveiskalvon kovetushoitoon muutaman viikon päästä, näitä hoitoja tehdään Vantaan kirurgipalvelussa, kirjoittelen sitten tänne lisää kokemuksista ja tuloksista.

Lue lisää

Kävin tutkimuksissa mahdollista sarveiskalvon kovetushoitoa varten. Pettymys oli melkoinen, kun sain tietää, ettei sitä voidakaan tehdä, sillä myös paremman silmäni tilanne oli sen verran huonontunut vuodesta 2006... Tuntuu kummalliselta, sillä omasta mielestä näen oikealla silmällä suht hyvin. Mutta kaippa alan asiantuntija sen paremmin tietää. Ottaa tosi paljon päähän, että tuota kovetushoitoa ei ollut vielä pari vuotta sitten saatavilla niin olisin sinne toki mennyt niin olisin vähemmällä selvinnyt. Lääkäri suositteli intacsien laittamista ja sen jälkeen kovetusta, mikä ei kuulostanut kovin houkuttelevalta vaihtoehdolta senkään vuoksi, että joutuisin hänen mukaan käyttämään vielä kovaa piilolinssiä sen jälkeenkin. Kokeilin silloin v. 2006 kovaa piilolinssiä, eikä siitä tullut mitään, se tippui koko ajan lattialle ja hiersi, eikä parantanut näköä ollenkaan. Tuntuupa aika masentavalta tilanne, näkökyky ei riitä auton ajamiseen, vasemmalla silmällä en pystyisi edes lukemaan, koska näen sumeasti ja varjokuvia ja tekstit kahtena. Että semmosta... Täytynee sitten luultavasti mennä silmäpolille, josko ne jotain keksis tai sitten vaan odotella että tämä vielä tästä huononee, kuten se nyt parin vuoden aikana on tehnyt... Mutta koitetaan kaikki jaksella tämän kanssa!

Mona--79 kirjoitti:

Kävin tutkimuksissa mahdollista sarveiskalvon kovetushoitoa varten. Pettymys oli melkoinen, kun sain tietää, ettei sitä voidakaan tehdä, sillä myös paremman silmäni tilanne oli sen verran huonontunut vuodesta 2006... Tuntuu kummalliselta, sillä omasta mielestä näen oikealla silmällä suht hyvin. Mutta kaippa alan asiantuntija sen paremmin tietää. Ottaa tosi paljon päähän, että tuota kovetushoitoa ei ollut vielä pari vuotta sitten saatavilla niin olisin sinne toki mennyt niin olisin vähemmällä selvinnyt. Lääkäri suositteli intacsien laittamista ja sen jälkeen kovetusta, mikä ei kuulostanut kovin houkuttelevalta vaihtoehdolta senkään vuoksi, että joutuisin hänen mukaan käyttämään vielä kovaa piilolinssiä sen jälkeenkin. Kokeilin silloin v. 2006 kovaa piilolinssiä, eikä siitä tullut mitään, se tippui koko ajan lattialle ja hiersi, eikä parantanut näköä ollenkaan. Tuntuupa aika masentavalta tilanne, näkökyky ei riitä auton ajamiseen, vasemmalla silmällä en pystyisi edes lukemaan, koska näen sumeasti ja varjokuvia ja tekstit kahtena. Että semmosta... Täytynee sitten luultavasti mennä silmäpolille, josko ne jotain keksis tai sitten vaan odotella että tämä vielä tästä huononee, kuten se nyt parin vuoden aikana on tehnyt... Mutta koitetaan kaikki jaksella tämän kanssa!

Lue lisää

Tunnen suurta myötätuntoa, monestakin syystä. Olen kokenut saman, paitsi että minulla on intacs. Jos haluat, voit kirjoittaa osoitteeseen

[email protected]

Minulla on myös tietoa joka karttunut tästä kokemuksesta, joten kannattaa meilata.

Minulla oli noin 5 vuotta kovat piilarit käytössä. Olen käynyt 2 hyvällä optikolla jotka etsivät parhaat ratkaisut niihin. Mutta ei ne koskaan toimineet täysin hyvin. Sekä visus heitti että myös roskantunnetta joskus tuli, toisessa silmässä hiertämistäkin.

Nyt olen Intacs-rumbassa. Ehkä kovetushoitokin edessä. Intacs ei ole lähtenyt sujumaan odotetulla tavalla, enkä 1.5 kuukauden jälkeen pysty vielä kivun takia sovittamaan uutta piilolinssiä.

Tavoitteeni on silti koko ajan ollut päästä piilolinsseistä eroon.

toinen KC-potilas kirjoitti:

Minulla oli noin 5 vuotta kovat piilarit käytössä. Olen käynyt 2 hyvällä optikolla jotka etsivät parhaat ratkaisut niihin. Mutta ei ne koskaan toimineet täysin hyvin. Sekä visus heitti että myös roskantunnetta joskus tuli, toisessa silmässä hiertämistäkin.

Nyt olen Intacs-rumbassa. Ehkä kovetushoitokin edessä. Intacs ei ole lähtenyt sujumaan odotetulla tavalla, enkä 1.5 kuukauden jälkeen pysty vielä kivun takia sovittamaan uutta piilolinssiä.

Tavoitteeni on silti koko ajan ollut päästä piilolinsseistä eroon.

Lue lisää

Tässäpä oma tarinani. Olen kolmikymppinen kaveri.

Tauti havaittiin ensimmäisen kerran -98, tauti oli alkutekijöissään vielä silloin. Mitään toimenpiteitä ei tehty, sain uudet rillit päähän.

Syksyn 2003 ja kevään 2004 aikana näköni huononi erityisesti oikeassa silmässä huomattavasti. Se haittasi myös atk-alan opiskelua.

Syksyllä -04 sain kovat piilarit, jotka paransivat näkökykyni lähes täydelliseksi. Silmälääkäri/silmäkirurgi (parhaimpia Suomessa) kuitenkin kertoi, että oikean silmän leikkaus on edessä, n. vuoden leikkausjono. Syksyllä 2005 soitettiin, että ylihuomenna olisi sarveiskalvon siirtoleikkaus.

Leikkaus sujui erittäin hyvin, minua aiemmin hoitanut loistava silmäkirurgi suoritti leikkauksen. 5 päivää sairaalassa, sen jälkeen 1 kk sairasloma, jolloin ei saanut tehdä mitään fyysistä, eikä nostaa mitään painavaa.

Silmätippoja jouduin laittamaan seuraavan vuoden ajan (= toipumisaika leikkauksesta) monta kertaa päivässä. Välillä silmän ärsyyntymisen vuoksi myös jotain geeliä pumpulipuikolla alaluomen alle.

Jokin aika leikkauksen jälkeen vaikutti siltä, että oikean silmän näkö parani selvästi. Kuitenkin, kun vuosi oli kulunut ( ja pystyin jälleen käyttämään piilaria myös oikeassa silmässä) näkökyky oli huonontunut todella paljon: ennen leikkausta linssi oli -3,5, vuosi leikkauksen jälkeen n.- 9.

Kuitenkin, silmä oli nyt muuten terve ja se oli pääasia. Piilarilla näkökyvyn sai lähes täydelliseksi.

N. 135 euroa/kpl maksavat kovat piilarit kestävät n. 1-2 vuotta.

Vasemmassa silmässä sairaus tuntuu pysähtyneen. Ainakaan leikkaukselle ei ole tarvetta toistaiseksi.

Minulla on sama vaiva, ja usko pois se johtuu kyynelnesteen vähyydestä, ne kyynelnesteet voi lääkäri mitata mutta tosin vaadi että silmään tulee laittaa puuduustippa ensiksi, muutoin ei tulos ole oikea. Jouduin kaksi vuotta valittaan vaivoja, kunnes he sitten mittasivat ja tostesivat että kyynelnestettä on vähän. Kyllä minäkin taistelin mahottomasti että voisin pitää piilareita mutta ei onnistunut ja sitten kyynelnesteen määrä tutkitiin.

netmaster kirjoitti:

Tässäpä oma tarinani. Olen kolmikymppinen kaveri.

Tauti havaittiin ensimmäisen kerran -98, tauti oli alkutekijöissään vielä silloin. Mitään toimenpiteitä ei tehty, sain uudet rillit päähän.

Syksyn 2003 ja kevään 2004 aikana näköni huononi erityisesti oikeassa silmässä huomattavasti. Se haittasi myös atk-alan opiskelua.

Syksyllä -04 sain kovat piilarit, jotka paransivat näkökykyni lähes täydelliseksi. Silmälääkäri/silmäkirurgi (parhaimpia Suomessa) kuitenkin kertoi, että oikean silmän leikkaus on edessä, n. vuoden leikkausjono. Syksyllä 2005 soitettiin, että ylihuomenna olisi sarveiskalvon siirtoleikkaus.

Leikkaus sujui erittäin hyvin, minua aiemmin hoitanut loistava silmäkirurgi suoritti leikkauksen. 5 päivää sairaalassa, sen jälkeen 1 kk sairasloma, jolloin ei saanut tehdä mitään fyysistä, eikä nostaa mitään painavaa.

Silmätippoja jouduin laittamaan seuraavan vuoden ajan (= toipumisaika leikkauksesta) monta kertaa päivässä. Välillä silmän ärsyyntymisen vuoksi myös jotain geeliä pumpulipuikolla alaluomen alle.

Jokin aika leikkauksen jälkeen vaikutti siltä, että oikean silmän näkö parani selvästi. Kuitenkin, kun vuosi oli kulunut ( ja pystyin jälleen käyttämään piilaria myös oikeassa silmässä) näkökyky oli huonontunut todella paljon: ennen leikkausta linssi oli -3,5, vuosi leikkauksen jälkeen n.- 9.

Kuitenkin, silmä oli nyt muuten terve ja se oli pääasia. Piilarilla näkökyvyn sai lähes täydelliseksi.

N. 135 euroa/kpl maksavat kovat piilarit kestävät n. 1-2 vuotta.

Vasemmassa silmässä sairaus tuntuu pysähtyneen. Ainakaan leikkaukselle ei ole tarvetta toistaiseksi.

Lue lisää

Pystytkö pitämään piilolasia leikatussa silmässä? Ja onko sinulta tutkittu miksi et näe leikatuilla sarveiskalvolla loppujen lopuksi? Onko leikattu sarveiskalvo huonolaatuinen vai?

miten on kirjoitti:

Pystytkö pitämään piilolasia leikatussa silmässä? Ja onko sinulta tutkittu miksi et näe leikatuilla sarveiskalvolla loppujen lopuksi? Onko leikattu sarveiskalvo huonolaatuinen vai?

Lue lisää

Joo, leikatussa silmässä pystyin pitämään piilaria vuosi leikkauksen jälkeen. Pidän samoja kovia piilareita molemmissa silmissä joka päivä.

Ei ole tutkittu, miksi en näe hyvin uudella sarveiskalvolla. Minulle kyllä kerrottiin ennen leikkausta, että ei ole varmuutta siitä, että näkö paranee. Leikkaus oli kuitenkin tehtävä, jotta sarveiskalvo ei olisi pullistunut enempää ja muuttunut mahdollisesti kivuliaaksi.

Siirrännäinen oli hyvälaatuinen ja kirkas. Se vaan lopulta muotoutui mun silmääni siten, että hyvää näköä siihen ei saanut.

Silmä kuitenkin on nyt terve, se on pääasia.

Itselläni ei tällä hetkellä ajankohtainen. Mutta oletko käynyt jo kovetushoidossa. Minkälainen kokemus. Palautuiko näkö?

tiedustelen kirjoitti:

Itselläni ei tällä hetkellä ajankohtainen. Mutta oletko käynyt jo kovetushoidossa. Minkälainen kokemus. Palautuiko näkö?

Kyllä olen kuukausi sitten käynnyt laittamassa eka intacs renkaan ja sit seuraavana päivänä tehtiin kovetushoito.Nyt alkaa oleen pieniä palautumisen merkkejä näön suhteen, mutta vielä on sumuinen ja tarkkuus puuttuu. kuukauden päästä olis kontrolli.Aika epämiellyttävä kokemus oli kovetushoito ja kolme päivää sen jälkeen sänkypotilas.. Särkee, kirvelee ja valonarka.Pimeässä huoneessa silmä kiinni lepäillen särkylääkkeitten voimalla pärjäs.Toinen silmä olis vielä edessä..

Otappa yhteyttä vantaan kirurgipalveluun ja varaa aika Seppo Pajarille, niin saat selville mitä sun tapauksessa asialle voi tehdä.

Se foorumin suora osoite on: http://kcfoorumi.sohvaperuna.net/

juhasamy kirjoitti:

Se foorumin suora osoite on: http://kcfoorumi.sohvaperuna.net/

eilen. oma stoorini on, että huomasin armeijassa jotain hämminkiä vasemmassa silmässä. Ammunnat meni hieman arvailemalla vaikka ampumamerkki tuli suoritettua eli tilanne ei ollut mitenkään huolestuttava.

2003 menin optikolle kyselemään aurinkolaseja ja mainitsin samalla vasemman silmäni hieman huonommasta näöstä oikeaan verrattuna. Optikko tutki muttei uskaltanut diagnosoida. Passitti heti varaamaan silmälääkäriaikaa joka sitten totesi vasemman silmän conuksen. Oikeassa ei silloin ollut (ainakaan sen aikaisilla laitteilla havaittavaa) muutosta. Tähän päivään asti, ja toivottavasti tästä eteenpäinkin, oikean silmän näkökyky on hyvä. 1.0 sain peittotestillä tulokseksi eikä päätetyöskentely tuota isompia vaikeuksia.

Kuitenkin eilen työterveydestä silmäspesialistille annettu konsultaatiopyyntö paljasti, että myös paremmassa silmässä on havaittava muutos. Lääkärin käyttämä tarkkuuslaite ei edes pystynyt mittaamaan tuon huonomman silmän muutosta. Päätettiin seurata 1/2 - 1 vuoden välein ja tarvittaessa sitten nähtävästi tuo kovetus tuolle paremmalle silmälle. Huonommalle ei ole kuulemma enää muuta vaihtoehtoa kuin sarveiskalvon siirto. Katellaan nyt sitten mut aattelin kyllä itse seurata tuota parempaa ihan jatkuvasti, että jos jotain muutoksia alkaa näkyä, saisi ajan varattua mahdollisimman nopeasti!

^ Aantaalla minäkin kävin alkuvaiheessa 1970-luvulla, kun KC-diagnoosi varmistui. Oli tosiaan mukavaa, että samalla käynnillä hoituivat sekä lääkärin vastaanotto että piilarien sovitus. Nykyisin on aina varattava vastaanotto erikseen lääkärille ja optikolle - näin se kehitys kehittyy. Aika kunnioitusta herättävä muuten ihan ulkoiselta olemukseltaankin tämä herra Aantaa.

Itselläni myös kovat piilarit olleet käytössä heti alusta alkaen, eli jo lähemmäs 40 vuotta. Ilmeisesti tuo sarveiskalvon muoto on vaan sen verran enemmän pielessä, että linseeillä pääsee vain B-korttiin riittäviin lukemiin. Kortista jouduin tiputtamaan C:n pois, kun oli 45 vuoden kohdalla se optikon lausunto toimitettava poliisille (tosin siirtymäsäännösten nojalla olisin varmaan saanut sen pidetyksikin vaikka visus ei nykyvaatimuksia C-kortille täytäkään).

KC on tosiaan aika vekkuli sairaus ja yksilölliset erot potilaiden välillä melkoiset. Eikä ole ollenkaan harvinaista, että näkökyky vaihtelee myös eri päivien välillä. Minullakin tämä ruudun tuijottaminen on ollut leipätyönä melkein 30 vuotta ja väliin on sellaisia päiviä, että ruutua saa oikein toden teolla tihrustaa. Enimmäkseen kyllä pärjäilen ihan O.K. Pahin vuodenaika on yleensä kevät, kun ilmassa alkaa olla katu- ja siitepölyä. Silloin on väliin menneet silmät sellaiseen kuntoon, ettei piilareiden käytöstä tule mitään. Ja ilman olen näissä hommissa aina työkyvytön.

KCee__ kirjoitti:

^ Aantaalla minäkin kävin alkuvaiheessa 1970-luvulla, kun KC-diagnoosi varmistui. Oli tosiaan mukavaa, että samalla käynnillä hoituivat sekä lääkärin vastaanotto että piilarien sovitus. Nykyisin on aina varattava vastaanotto erikseen lääkärille ja optikolle - näin se kehitys kehittyy. Aika kunnioitusta herättävä muuten ihan ulkoiselta olemukseltaankin tämä herra Aantaa.

Itselläni myös kovat piilarit olleet käytössä heti alusta alkaen, eli jo lähemmäs 40 vuotta. Ilmeisesti tuo sarveiskalvon muoto on vaan sen verran enemmän pielessä, että linseeillä pääsee vain B-korttiin riittäviin lukemiin. Kortista jouduin tiputtamaan C:n pois, kun oli 45 vuoden kohdalla se optikon lausunto toimitettava poliisille (tosin siirtymäsäännösten nojalla olisin varmaan saanut sen pidetyksikin vaikka visus ei nykyvaatimuksia C-kortille täytäkään).

KC on tosiaan aika vekkuli sairaus ja yksilölliset erot potilaiden välillä melkoiset. Eikä ole ollenkaan harvinaista, että näkökyky vaihtelee myös eri päivien välillä. Minullakin tämä ruudun tuijottaminen on ollut leipätyönä melkein 30 vuotta ja väliin on sellaisia päiviä, että ruutua saa oikein toden teolla tihrustaa. Enimmäkseen kyllä pärjäilen ihan O.K. Pahin vuodenaika on yleensä kevät, kun ilmassa alkaa olla katu- ja siitepölyä. Silloin on väliin menneet silmät sellaiseen kuntoon, ettei piilareiden käytöstä tule mitään. Ja ilman olen näissä hommissa aina työkyvytön.

Lue lisää

Isan rapakon takana ollut jo jonkin aikaa uusi ja hyvä hoitomenetelmä jota odotellaan mahdollisesti tänne. Hoito on ns Holcomb C3-R hoitomenetelmä

täällä vähän lisää infoa

http://www.boxerwachler.com/keratoconus