Alle kouluikäisellä tyttärellämme todettiin epilepsia reilu vuosi sitten. Kohtauksia ei ole tullut kuin kerran, mutta niitäkin melko rajuina kolme peräkkäin. Aivosähkökäyrässä sekä magneettikuvassa todettiin poikkeavuuksia.
Mitään säännöllistä lääkitystä ei vielä annettu, vaan sanottiin, että sen saa vasta kohtausten uusiuduttua. Stesolidia määrättiin kuitenkin lisäkohtausten varalta. Tämä on mielestäni ihan ok, mutta ihmettelin, ettei jatkoseurantaa määrätty. Kyselin asiasta myös neuvolassa, mutta siellä sanottiin, että he luottavat sairaalan lausuntoon.
Miten muilla perheillä, onko teille järjestetty konsultaatiota tai jatkoseurantaa? Elämme suhteellisen normaalia elämää, tosin terveellisistä elintavoista huolehdimme nykyisin normaalia tarkemmin. Tuntuu kuitenkin, että pelolla odottelemme, josko kohatukset uusivat.
Mitään säännöllistä lääkitystä ei vielä annettu, vaan sanottiin, että sen saa vasta kohtausten uusiuduttua. Stesolidia määrättiin kuitenkin lisäkohtausten varalta. Tämä on mielestäni ihan ok, mutta ihmettelin, ettei jatkoseurantaa määrätty. Kyselin asiasta myös neuvolassa, mutta siellä sanottiin, että he luottavat sairaalan lausuntoon.
Miten muilla perheillä, onko teille järjestetty konsultaatiota tai jatkoseurantaa? Elämme suhteellisen normaalia elämää, tosin terveellisistä elintavoista huolehdimme nykyisin normaalia tarkemmin. Tuntuu kuitenkin, että pelolla odottelemme, josko kohatukset uusivat.
Vastaukset 2
Vanhimmat
kyllähän hoidosta neuvoa ja tietoa saa,jos jäi epäselväksi ihan omalääkärin kautta,laittaa eteen päin jos tarvii.jatkoseuranta ei tietenkään mitään muutoksia, tuo jos kohtaukset pysyvät pois tarvittaessa jatkavat sitten.lääkitystä ei ihan kevein perustein tietysti haluta määrätä, ns varmuudenvuoksi.
Ymmärrän huolesi, mutta ainakin aikanani minullakin odotettiin kohtausten uusiutumista, ennen kuin lääkitys aloitetaan. Syy tähän on, että jokainen voi saada elämänsä aikana yhden epilepsiakohtauksen sen olematta kuitenkaan lääkitystä vaativaa.
Sinänsä arvostan asennettasi, että pyydät mahdollisimman hyvää hoitoa ja et sulje todellakaan lääkitystä pois. Aika kovalta kuulosta, että kohtauksia on tullut lapsellesi monta perättäin, sillä yleensä ne lienee kohtauksen jälkeen pyrkivät rauhoittumaan. Näin ainakin minulla. Kohtauksen jälkeen on jopa hyvä olo ja tuntuu, että turhat paineet on lähtenyt pois aivoista.
Älä suotta huolestuta itseäsi ja erinomaista, että pidätte hyvää huolta terveydestä mm. nukkumalla, syömällä ja mahdollisesti liikkumalla. Nämähän ovat epilepsiaa sairastavallekin erinomaisen tärkeitä.
Koska aivosähkökäyrässä on poikkeavuutta, niin luulen, että kohtauksen uusiutuessa lääkityksen aloittaminen alkaa olla paikallaan, sillä kohtaukset olisi pidettävä kurissa, ettei niitä tulisi myöhemmin helpommin, koska jokainen kohtaus alentaa ns. kohtauskynnystä.
Poikkeava EEG löydös ei kuitenkaan ole varma merkki epilepsiasta.