Hei!
3-vuotiaalla tyttärelläni todettiin kevään ja kesän kuluessa LGMD.
Olen etsinyt ja etsinyt samassa tilanteessa olevia ihmisiä, mutta heitä ei tunnu löytyvän.
Oletko jossakin tekemisissä lihassairauden tai LGMD:n kanssa?
Olisi kiva tavata ihminen, jakaa kokemuksia, miten tällaisen sairauden kanssa tullaan toimeen.
3-vuotiaalla tyttärelläni todettiin kevään ja kesän kuluessa LGMD.
Olen etsinyt ja etsinyt samassa tilanteessa olevia ihmisiä, mutta heitä ei tunnu löytyvän.
Oletko jossakin tekemisissä lihassairauden tai LGMD:n kanssa?
Olisi kiva tavata ihminen, jakaa kokemuksia, miten tällaisen sairauden kanssa tullaan toimeen.
Vastaukset 6
Vanhimmat
http://www.harvinaiset.org/index2.html
Pikavilkaisulla vilkaisin ja LGMD ei sinne kuulu. Se on vielä harvinaisempi sairaus, joka ei ole päässyt listoille :/.
Mutta kiitos, löysin kyllä paljon hyödyllistä tietoa :).
Meisdän perheessä myös lihassairaus, tosin ei sama diagnoosi kuin teidän tytöllä. Lihastautiliitolla on oma keskustelupalsta josta voisit saman sairauden kanssa painiskelevia löytää. Liitto järjestää sopeutumisvalmennusta ja luentoja sairausryhmittäin. Jos et ole vielä tutustunut mitä liitolla voisi olla perheellenne tarjottavana osoite on www.lihastautiliitto.fi
Kiitoksia linkistä, mutta tuo sivusto on erittäin tuttu :). Olen sitäkin kautta huhuillut ihmisiä, mutta ei ole sitä kautta löytynyt :/.
sairastavan tytön äiti. Meillä asian kanssa kamppailtu jo 4 vuotta. Voimia sinulle ja toivottavasti löydät tukea ja tietoa. DMMS.
piti kirjottaa tuohon DMS.