Rekisteröidy

Ilmoitukset

Ladataan…

    Näytä kaikki

    löytyykö muita??

    Hei! Meitä kiinnostaisi tietää löytyykö muita joiden lapsi sairastaa (tai on ollut lapsi joka on sairastanut) perinnöllistä sairautta nimeltä myotubularinen myopatia? Meille syntyi poika 05 joka menehtyi kyseiseen sairauteen 4 kk iässä. Tietoa sairaudesta emme ole saaneet enempää, mitä olemme itse esim. netistä lukeneet. Olisimme kiinostuneita miltä tulevaisuus näyttää, esim. onko mahd. saada tervettä lasta. Kokemuksia?
    1365
    Äänestä

    Muut lukivat myös

    Vastaukset 1

    Vanhimmat

    siis ottakaapa yhteys väestöliiton perinnöllisyysneuvontaan asian tiimoilta jos teille ei ole mitään oikein asiasta kerrottu. Sieltä selviää taudin periytyvyys, uusiutuminen jne asiat jotka teitä huolettaa.

    Jotain apua voi löytyä myös osoitteesta www.kaypahoito.fi

    Olettepa aika itseksenne jääneet eli jollakulla on hommia rästissä jos ei vanhempia tuon enempää ole ohjattu ja tuettu sairaan lapsen kanssa.. lisäksi vielä uuden raskauden harkinnat sun muut elämän jatkon kannalta oleelliset asiat pitäisi saattaa tietoon ilman nettiäkin!

    Äänestä

    Odottaa vastausta

    Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.

    Luetuimmat keskustelut

    Kommentoi aloitusta

    sjh81 kirjoitti:

    Hei! Meitä kiinnostaisi tietää löytyykö muita joiden lapsi sairastaa (tai on ollut lapsi joka on sairastanut) perinnöllistä sairautta nimeltä myotubularinen myopatia? Meille syntyi poika 05 joka menehtyi kyseiseen sairauteen 4 kk iässä. Tietoa sairaudesta emme ole saaneet enempää, mitä olemme itse esim. netistä lukeneet. Olisimme kiinostuneita miltä tulevaisuus näyttää, esim. onko mahd. saada tervettä lasta. Kokemuksia?

    Anonyymi
    5000

    Ilmoita asiaton sisältö

    • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

    • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

    • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

    • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

    • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

    • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

    Jaa keskustelu