Mitä henkilö kohtaista kokemusta ao. sairaudesta on teillä hyvät keskustelijat? Miten sairaus ilmeni lapsessa ja kuinka hoito käynnistyi, lääkitys ja vaste sairauteen nähden?
tuberoosi skleroosi lapsella
Yö06
22263
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 2
Vanhimmat
Minulla on TS-poika. Todettiin noin 8 kuukauden ikäisenä. Alkoi infantiili spasmeilla. Sai ACTH-hoidon jolla spasmit loppuivat, mutta vaikeahoitoinen epilepsia tuli tilalle. Kysele, jos haluat tietää sairaudesta lisää.
Meillä kohta 6 vuotias tyttö jolla on ts. Tytön ensimmäiset näkyvät oireet olivat ihossa valkoiset läiskät ja myöskin appelsiinikuorimaiset ihomuutokset (2 kpl käsivarressa). Kehittyi alussa ihan normaalisti kunnes noin 5 kk sai infantiili spasmeja. Päästiin nopeasti hoitoon neuvolan kautta. Kun lähdettiin hoitoon lapsi oli taantunut kehityksessä. Oli jo oppinut kääntymään sekä selälleen että vatsalleen aikaisemmin mutta kun spasmit alkoi tulla niin lopetti kääntymisen.
Tyttö sai sabrilex lääkityksen isoina annoksina ja saatiin sitä kautta spasmit hallintaan ja aika nopeasti ne jäi. Kehitysodotukset eivät olleet hirvittävän korkealla tässä vaiheessa. Lapsi sai myöskin fysioterapia.
Nyt lapsi on ollut noin 3 vuotta ilman lääkitystä, on tarhassa normaalilla paikalla (viime vuoteen saakka kahden lapsen paikalla) ja on iloinen ja sosiaalinen lapsi joka puhuu ja ymmärtää sekä ruotsia että suomea. Kävelemään lapsi oppi hieman myöhemmin kun "normaali" lapsi. On vieläkin aika varovainen. Puheen kehityksessä on pientä viivettä samoin ymmärtämisessä. Nukkuessa on eeg-käyrissä häiriötä mutta nukkuu yönsä hyvin ja koska kehitys on mennyt niin hyvin niin ei lääkitä. Lapsen kanssa käydään aika ajoin puheterapeutillä mutta ei viikottain mutta on seurannassa.