myelooma

retu

Tämä pahanlaatuinen syöpä herättää siihen sairastuneessa paljon hätää ja pelkoa.
Itse sain diagnoosini viime vuoden lopulla 59- vuotiaana ja nyt hoidot ovat meneillään.
Lääkärit antoivat ainakin toivoa siedettävästä elämänlaadusta vaikka itse sairautta ei pystytä nykykeinoin vielä parantamaan.
Luonnollisesti jokainen tapaus on erilainen ja hoidot purevat erilailla.

Olisi mielenkiintoista kuulla tämän sairauden kokeneita ja sitä miten ja mitkä hoidot ovat auttaneet sinua ja elämänlaatuasi.

Kiitoksia ennakkoon. Eittämättä paras informaatio ja lohdutus tulee niiltä, jotka ovat itse kaiken läpikäyneet.

94

77872

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • kielo

      en itse ole sairastunut, mutta äitini sairasti Multippeli myelooman. Hoidot tehosivat aluksi todella hyvin vaikka alussa toipumist heikensi suuren kasvaimen leikkaus. Usean vuoden äiti oli hyvässä kunnossa. Kaikki sanoivat ettei päälleppäin mitään arvaisi. Luuytimen luovuttajaa ei kuitenkaan löydetty ajoissa ja tauti vei voiton. Äitini ei ollut täyttänyt vielä viittä kymmentä.

      Toivon sinulle voimia, ja uskon että voi elää onnellista täysipainoista elämää vielä pitkään.

      tuntemuksista kannattaa puhua läheisten kanssa, se tuottaa heillekkin huolta sinusta ja pelkoja tulevaisuudesta.

      en tiedä oliko tästä mitään apua, mutta ikävä kyllä ne ovat kaiken itse läpi käyneet voivat olla harvassa. Tautihan on sellainen joka voidaan pysäyttää mutta ei parantaa.

      • IgG

        Myelooma on harvinainen sairaus ja eipä täällä netissäkään ole juuri siitä keskusteluita, joten kaikki jolla itsellä, tai lähiomaisella on kyseinen syöpä, voivat lähettää postia minulle osoitteeseen [email protected]
        Oma isäni on nyt vuoden sairastanut myeloomaa ja seurannassa ollaan.


      • retu
        IgG kirjoitti:

        Myelooma on harvinainen sairaus ja eipä täällä netissäkään ole juuri siitä keskusteluita, joten kaikki jolla itsellä, tai lähiomaisella on kyseinen syöpä, voivat lähettää postia minulle osoitteeseen [email protected]
        Oma isäni on nyt vuoden sairastanut myeloomaa ja seurannassa ollaan.

        Kiitos vastauksestasi. Olet oikeassa siinä, että yleisillä keskustelusivuilla vain harva haluaa kertoa kokemuksistaan.
        Tämä myelooma on siinäkin mielessä vaikea sairaus, että se vie monilta voimat viimeistään kovien hoitojaksojen aikana. Mutta onneksi jokaisen kohdalla on nykykeinoin paljon tehtävissä. Muutama vuosikymmen asia oli toisin.


    • januska

      huh huh, itse olin vasta 36 vuotias kun lääkäri kertoi minulle että löydökset sopivat alkavaan myeloomaan. nyt 7 vuotta rampattu verikokeissa, alkuun kuukauden välein tätä nykyä 4:n kuukauden välein ja täytyy sanoa et kyl koville joutuu kun jännittää et mitäs igg arvot nyt näyttää. joskus mietin oisiko ollut parempi ettei vielä silloin ois sattumalta niit löytyny mut toisaalta parempi kait et oon seurannassa et päästän sit ajoissa tehokkaasti hoitaan. tiedä sitä sit mut tällaista tää elämä on, verikokeesta verikokeeseen!

      • Oona

        Olen 46-vuotias. Menen itse huomenna jatkotutkimuksiin. IgG oli 20. Olen tässä pohdiskellut, jos tauti todetaan hyvänlaatuiseksi, tarkoittaako se yhtä kuin hitaasti eteneväksi eli muuttuuko aina pahaksi lopulta?
        Olen myös tuota ajatellut, jos tästä tulee jatkuva pelko ja kokeissa ramppaaminen, ei sekään kivalta tunnu.
        Oletko saanut minkäänlaista hoitoa vai onko sulla seuranta ainoa toimenpide? Minkälaisissa lukemissa sulla nuo M-komponentit pyörii?


      • januska
        Oona kirjoitti:

        Olen 46-vuotias. Menen itse huomenna jatkotutkimuksiin. IgG oli 20. Olen tässä pohdiskellut, jos tauti todetaan hyvänlaatuiseksi, tarkoittaako se yhtä kuin hitaasti eteneväksi eli muuttuuko aina pahaksi lopulta?
        Olen myös tuota ajatellut, jos tästä tulee jatkuva pelko ja kokeissa ramppaaminen, ei sekään kivalta tunnu.
        Oletko saanut minkäänlaista hoitoa vai onko sulla seuranta ainoa toimenpide? Minkälaisissa lukemissa sulla nuo M-komponentit pyörii?

        mulle oli noi m-komponentit ihan vieraita? ei ainakaan kuulu verarvojeni seurantaan. kyttäilyähän tää on ja tulee olemaan. Eivät sytostaattihoitoja aloita kovin aikaisessa vaiheessa, tuhoovat myös norm. solut. ennenkuin myelooman kriteerit täyttyy muistakseni niitä oli 5kohtaa mm. luustomuutokset,reippaasti kohonnut igg (igg:n yläraja 15) jne. minun igg:ni pysynyt siinä 18-20:n paikkeilla jo yli kuusi vuotta. nää verisairaudet vaan on niin yllättäviä et itse oon tyytyväinen et seurataan, vaikkakin kyl aina jännitän tuloksia peläten et nytkö ne on noussut. lohduttaa kuitenkin et lääkärini totesi sairastuessani et jos mul olis ollut leukemia niin hän vois olla pikkasen huolissaan mut ei tästä niinkään! en tähän sairauteeni viel mitään hoitoa ole saanut, mut syön loppuelämäni kortisonia kun samalla löydettiin toinen harvinainen sairaus, ei tietoo liittynevätkö yhteen, neurologinen juttu josta en jaksa kertoa sen enempää, mut vähän ms-taudin tapainen.


      • Oona
        januska kirjoitti:

        mulle oli noi m-komponentit ihan vieraita? ei ainakaan kuulu verarvojeni seurantaan. kyttäilyähän tää on ja tulee olemaan. Eivät sytostaattihoitoja aloita kovin aikaisessa vaiheessa, tuhoovat myös norm. solut. ennenkuin myelooman kriteerit täyttyy muistakseni niitä oli 5kohtaa mm. luustomuutokset,reippaasti kohonnut igg (igg:n yläraja 15) jne. minun igg:ni pysynyt siinä 18-20:n paikkeilla jo yli kuusi vuotta. nää verisairaudet vaan on niin yllättäviä et itse oon tyytyväinen et seurataan, vaikkakin kyl aina jännitän tuloksia peläten et nytkö ne on noussut. lohduttaa kuitenkin et lääkärini totesi sairastuessani et jos mul olis ollut leukemia niin hän vois olla pikkasen huolissaan mut ei tästä niinkään! en tähän sairauteeni viel mitään hoitoa ole saanut, mut syön loppuelämäni kortisonia kun samalla löydettiin toinen harvinainen sairaus, ei tietoo liittynevätkö yhteen, neurologinen juttu josta en jaksa kertoa sen enempää, mut vähän ms-taudin tapainen.

        M-komponentit on juuri noita IgG, IgA, IgM, jne. Yleensä joko IgG tai IgA on koholla ja muut alle normaalin.
        Mulla etsittiin MS-tautia (magneettikuvaus, ym.). Sitä ei löytynyt ja sitten siirretiin sisätautipuolelle ja otettiin lisää verikokeita ja nyt löyty sitten tämä.
        Ei kai sun toinen tautisi ole addinsonin tauti? Siinähän syödään kortisoonia loppuikä. Yhdellä tutulla on se.


      • januska
        Oona kirjoitti:

        M-komponentit on juuri noita IgG, IgA, IgM, jne. Yleensä joko IgG tai IgA on koholla ja muut alle normaalin.
        Mulla etsittiin MS-tautia (magneettikuvaus, ym.). Sitä ei löytynyt ja sitten siirretiin sisätautipuolelle ja otettiin lisää verikokeita ja nyt löyty sitten tämä.
        Ei kai sun toinen tautisi ole addinsonin tauti? Siinähän syödään kortisoonia loppuikä. Yhdellä tutulla on se.

        tää neurologinen puoli on lyhenteillä CIDP. polyneuropatia, mulla se krooninen elikkä ääreishermopäiden tulehdus. synnystä ei tietoa mut saattaapi olla esim. flunssan jälkioire. minulta vaan tokkanaan loppu polvista alaspäin hermotoiminta, nilkat roikkuu ja varpaat ei liiku. parivuotta siinä sauvvojen kans mentiin voimat kun hävis lihaksista niin jaloista ku käsistä. nyt jo ollaan voiton puolella kävelen suht koht hyvin, tosin en koskaan täysin toivu vaan nilkkoihin jäi tuo hermovaurio. mut mikäs täs, on meinaan niitäkin jotka pyörätuoliin samaisesta sairaudesta on joutunut.


      • januska
        januska kirjoitti:

        tää neurologinen puoli on lyhenteillä CIDP. polyneuropatia, mulla se krooninen elikkä ääreishermopäiden tulehdus. synnystä ei tietoa mut saattaapi olla esim. flunssan jälkioire. minulta vaan tokkanaan loppu polvista alaspäin hermotoiminta, nilkat roikkuu ja varpaat ei liiku. parivuotta siinä sauvvojen kans mentiin voimat kun hävis lihaksista niin jaloista ku käsistä. nyt jo ollaan voiton puolella kävelen suht koht hyvin, tosin en koskaan täysin toivu vaan nilkkoihin jäi tuo hermovaurio. mut mikäs täs, on meinaan niitäkin jotka pyörätuoliin samaisesta sairaudesta on joutunut.

        ne muut veriarvot mulla aivan kondikseesa eli ihan normit vain tuo IgG koholla!


    • elsbetti

      Heippa Sinulle.
      Mieheni (55 v) sai diagnoosin 1998. Nyt tutkitaan oliskos uusinu. Meillä on ollut aika hyvää aikaa, melkein normaalia elämää. Uskon jotta kaikki vielä jatkuu kauan. Uusia lääkityksiä kehitetään jatkuvasti.
      98 tuli 3 VADIA ja siten autologinen kantasolusiirto. Kovia oli aikoja, mutta pinnistysten jälkeen tuli normaali arki. Taisi tulla vielä arvokkaampi.
      Laitan ajatuksen Sinulle:
      Hän, joka ei pelkää tulevaa aikaa, voi nauttia nykyhetkestä.
      (Thomas Fuller)

      • smile

        Heippa!
        Isäni sairastui myeloomaan jo yli 6v sitten.Tehtiin kantasolusiirto,joten kaikki oli pitkään suht ok.Dialyysissä joutuu käymään.Nyt on kädet ja nilkat todella kipeät,hermoradat tukossa ja ranteet,nilkat jumissa.Kivut ovat todella kovat!Onko muilla kokemusta vastaavasta?Itse olen sitä mieltä että kyseessä olisi reuma?!


      • Jaksamista
        smile kirjoitti:

        Heippa!
        Isäni sairastui myeloomaan jo yli 6v sitten.Tehtiin kantasolusiirto,joten kaikki oli pitkään suht ok.Dialyysissä joutuu käymään.Nyt on kädet ja nilkat todella kipeät,hermoradat tukossa ja ranteet,nilkat jumissa.Kivut ovat todella kovat!Onko muilla kokemusta vastaavasta?Itse olen sitä mieltä että kyseessä olisi reuma?!

        Äidilläni oli reumaattinen myelooma. Joten sairaus voi vaikuttaa reumalta, koska se joillakin henkilöillä esiintyy näin. Hermoradat olivat hänelläkin tukossa ja varsinkin ranteisiin tuli joskus ns. klumppuja. Hänellä oli myös kovia kipuja. Hoitona oli verensiirrot ja varmasti tuo kantasolusiirto sekä tietysti kortisooni ja särkylääkkeet.
        Harmittelen, etten ole nähnyt tätä aikaisemmin, mutta toivon tästä olevan hyötyä.


      • aarsu
        Jaksamista kirjoitti:

        Äidilläni oli reumaattinen myelooma. Joten sairaus voi vaikuttaa reumalta, koska se joillakin henkilöillä esiintyy näin. Hermoradat olivat hänelläkin tukossa ja varsinkin ranteisiin tuli joskus ns. klumppuja. Hänellä oli myös kovia kipuja. Hoitona oli verensiirrot ja varmasti tuo kantasolusiirto sekä tietysti kortisooni ja särkylääkkeet.
        Harmittelen, etten ole nähnyt tätä aikaisemmin, mutta toivon tästä olevan hyötyä.

        puhut äitisi sairaudesta OLI muodossa!Itselläni on myelooma,vaan ei reumaa.Olen ollut lääkehoidossa,kortisoonia suurina annoksina sekä thalidominia.Mielestäni nämä ovat auttaneet,kuntoni on kohentunut.Olin runsas viikko sitten kantasolu keruussa.Kuun lopulla nämä kantasolut laitetaan takaisin elimistöön.Tämän väliajan syön taas thalidominia.Minulle siitä ei kovin suuria haittoja ole ollut.Kun tämä myelooma todettiin ,niinelinajan ennuste oli 3-4 vuotta.nyt odotan,että kantasolu siirron myötä saan lisää elinaikaa.Hyvää tulevaa kevättä!


      • Jaksamista
        aarsu kirjoitti:

        puhut äitisi sairaudesta OLI muodossa!Itselläni on myelooma,vaan ei reumaa.Olen ollut lääkehoidossa,kortisoonia suurina annoksina sekä thalidominia.Mielestäni nämä ovat auttaneet,kuntoni on kohentunut.Olin runsas viikko sitten kantasolu keruussa.Kuun lopulla nämä kantasolut laitetaan takaisin elimistöön.Tämän väliajan syön taas thalidominia.Minulle siitä ei kovin suuria haittoja ole ollut.Kun tämä myelooma todettiin ,niinelinajan ennuste oli 3-4 vuotta.nyt odotan,että kantasolu siirron myötä saan lisää elinaikaa.Hyvää tulevaa kevättä!

        Puhun äidistäni todella oli muodossa, koska hänen elämänsä päättyi syövän levinneisyyden vuoksi useita vuosia sitten. Häntä hoidettiin hyvin ja hänen elämänsä syövän kanssa hoidon ansiosta jatkui 10 vuotta. Kaikille ei tietojeni mukaan tule reumaattista myeloomaa, se vain on jostain syystä joillakin potilailla. Toivotan erittäin aurinkoista mieltä ja kevättä ja ennenkaikkea jaksamista.


      • Jaksamista
        aarsu kirjoitti:

        puhut äitisi sairaudesta OLI muodossa!Itselläni on myelooma,vaan ei reumaa.Olen ollut lääkehoidossa,kortisoonia suurina annoksina sekä thalidominia.Mielestäni nämä ovat auttaneet,kuntoni on kohentunut.Olin runsas viikko sitten kantasolu keruussa.Kuun lopulla nämä kantasolut laitetaan takaisin elimistöön.Tämän väliajan syön taas thalidominia.Minulle siitä ei kovin suuria haittoja ole ollut.Kun tämä myelooma todettiin ,niinelinajan ennuste oli 3-4 vuotta.nyt odotan,että kantasolu siirron myötä saan lisää elinaikaa.Hyvää tulevaa kevättä!

        Toivottavasti en säikäyttänyt ketään tämän palstan lukijaa.
        Tämänkin sairauden hoidot ovat parantuneet vuosien varrella ja siten tulokset ovat varmasti paremmat. Lääkärit ovat tehneet erilaisia tutkimuksia, miten tämä vaikea sairaus saataisiin potilaalle helpommaksi. Lääketieteen kehityksestä olen todella iloinen. Mutta potilasta ajatellen auttaa potilaan oma positiivinen asenne sairautta kohtaan (tiedän, että tämä on helppo sanoa/kirjoittaa) ja lämmin suhtautuminen läheisiinsä (tai muihin). Minulla ja äidilläni oli erittäin hyvät välit ja siitä olen vieläkin iloinen. Minunkin asenteeni häntä ja hänen sairautta kohtaan varmasti auttoi jaksamaan. Minä koin, että hän oli lapsena hoitanut minua ja sairauden aikana oli minun vuoroni. Oikein paljon hyvää pääsiäistä ja kevään odotusta toivotellen. Pitäkää iloinen mieli, ystävät lähellänne ja sairautenne poissa mielestänne puuhastelemalla jotain mieluisaa.


      • irmeli6424
        Jaksamista kirjoitti:

        Äidilläni oli reumaattinen myelooma. Joten sairaus voi vaikuttaa reumalta, koska se joillakin henkilöillä esiintyy näin. Hermoradat olivat hänelläkin tukossa ja varsinkin ranteisiin tuli joskus ns. klumppuja. Hänellä oli myös kovia kipuja. Hoitona oli verensiirrot ja varmasti tuo kantasolusiirto sekä tietysti kortisooni ja särkylääkkeet.
        Harmittelen, etten ole nähnyt tätä aikaisemmin, mutta toivon tästä olevan hyötyä.

        Haluiaisin tietää onko reumaatttisen myelooman mahdollisuus olemassa jos reuma-arvot eivät ole koholla mutta sormet ovat ns. reumasormet ja koko kehossa luustokipuja. Maha suurentunut ja kivulias. Ristiselkää särkee myös. ?? Olisin niin kovasti kiitollinen jos joku osiaisi vastata. Lääkärit kun eivät näytä tietävän minkä mua vaivaa, ja eivät oikein "jaksa" tutkiakaan kun kaikki rutiiniveriarvot ovat normaaleja..


    • aarsu

      elokuussa minulla alkoivat selkäkivut sekä kova väsyminen.Laboratoorio kokeiden jälkeen heti sairaalaan.TYKS:ssä tämä sevisi kokeiden jälkeen heti.MYeloomasta on kysymys.NYT olen lääkehoidolla kotona Kortisoonia 25 tablrtin päiväannoksina 4pv jaksoina ja iltaisin Thalidomi tabletti.Olo on kohentunut.Liikkuminen on nyt helpompaa ja psyykekin on pysynyt kohdallaan.OLen ollut nyt hoidossa 36 päivää

    • aarsu

      täällä ei ole maaliskuun jälkeen paljon keskusteltu myeloomasta.Minulla samat tuntemukset kuin varmaan useimmalla tähän syöpään sairastuneella. Voimat eivät tahdo riittää normaalinkaan olemiseen.Joulukuussa minulle on tarkoitus tehdä autologinen kantasolusiirto.Jos joku jolle on tämä toimenpide suoritettu voisi kertoa siitä jotain.Antaisin mielelläni yhteystietoni.

      • as2are1

        Hei aarsu!
        Sinulle on jo saatettu antaa hoitoja, mainitsit joulukuun. Luin vasta nyt viestisi.
        Rohkaisen sinua kuitenkin. Iloinen ja luottavainen mieli auttaa hurjan paljon. Sitä toivon sinulle.
        Itselleni palautettiin omia soluja tammikussa 2004. Olen tähän saakka voinut toipumisen (n. 2kk)jälkeen mainosti.
        Palautusta edelsi "hevoskuuri" sytostaattia. Ja se alkoi sitten vajaan viikon kuluttua tulla elimistöstä ulos kaikkia mahdollisia reittejä. Myös keuhkojen kautta erittyi liman joukossa. Alkoi etoa ja oksennuttaa. Tähän liittyy yksi tärkeä "niksi"!
        Kun tuntuu etovaa tunnetta, huuhdo suuta ja kurlaa nielua ihan joka välissä kun esimerkiksi käyt vessassa. Huuhtomisen oivaltamisen jälkeen alkoi minulle helpompi toipuminen. Minulle maistoi aluksi vain puurot, mutta uskoin lääkäriä, joka sanoi syömisen pitävän suoliston elossa. On siis syötävä - jotain mikä maistuu niin, että suolisto saa työtä.
        Toivon sinulle ja kaikille muillekin myelooma-kumppaneille oikein hyvää Joulua.

        as2are1 - olen aivan aloittelija tällaisella foorumilla. Siksi galleriani on yleensä piilossa.


    • lil` miss sunshine

      ahaa justjust.

    • Pentti kalevi

      Hei vaan retu, minulla tulee 16 vuotta täyteen kevällä kun sairastuin myeloomaan s-igg tyyppiin
      kolme kertaa olen saanut solunsalpaaja hoitoa aina noin 5 vuoden välein. Silloin kun sairastuin ei ollut vielä kantasolu siirtoja käytössä, sain sellaisen lääkityksen joka ehkäisi siirron myöhemmin. olen 76 vuotias,
      paljon kaikenlaista touhua on etenkin eläkeläisten piireissä. Jos sinulla on jokin harrastus älä jätä sitä pois, tai hanki uusi harrastus, missään tapauksessa ei saa jäädä kotiin sohvalle makamaan pitää olla jotain tekemistä. Suosittelen liittymään esim. johonkin Eläkeliiton yhdistykseen ja osallistumaan yhdistyksen toimintan aktiivisti. Käytän myös joitain vitamiineja.
      Minulta voi kysyä tautiin liittyvää asiaa en ehkä osaa kaikkeen vastata mutta kokemusta on myeloomasta ihan tarpeeksi.

      • Mummu56

        Pelkään kovasti että minulla on myelooma, tutkimukset ovat meneillään, ensi maanantaina menen selkäydinkokeeseen ja verikokeisiin. Miten sinä voit nyt ja millaset oli oireesi kun myelooma todettiin. Hyvää kevään jatkoa sinulle!


      • Mummu56

        Minua pelottaa että minulla on myelooma. Tutkimukset ovat menossa ja ensi maanantaina on selkäydinkoe ja verikokeita. Miten jaksat tällä hetkellä ja millaset olivat oireesi kun myelooma todettiin? Mistä saat voimia jaksamiseen? Hyvää kevään jatkoa sinulle.


      • pentti kalevi
        Mummu56 kirjoitti:

        Minua pelottaa että minulla on myelooma. Tutkimukset ovat menossa ja ensi maanantaina on selkäydinkoe ja verikokeita. Miten jaksat tällä hetkellä ja millaset olivat oireesi kun myelooma todettiin? Mistä saat voimia jaksamiseen? Hyvää kevään jatkoa sinulle.

        älä ole huolissasi minulla on myelooma ollut 16 vuotta, se todettiin kun sain selkääni krampin, elä normaalia elämää älä jää yksin,
        mitä enemmän teet jotain sitä paremmin unhoitat saurauden. minä olen yhdistys ihminen ja töitä riittää. Hyvää kevättä sinulle.


      • Mummu56
        pentti kalevi kirjoitti:

        älä ole huolissasi minulla on myelooma ollut 16 vuotta, se todettiin kun sain selkääni krampin, elä normaalia elämää älä jää yksin,
        mitä enemmän teet jotain sitä paremmin unhoitat saurauden. minä olen yhdistys ihminen ja töitä riittää. Hyvää kevättä sinulle.

        Voi kiitos sinulle lohdutuksen sanoista, olet todella positiivisesti ajatteleva. Minä annan kuulua itsestäni tutkimusten loputtua.


      • Mummu56
        pentti kalevi kirjoitti:

        älä ole huolissasi minulla on myelooma ollut 16 vuotta, se todettiin kun sain selkääni krampin, elä normaalia elämää älä jää yksin,
        mitä enemmän teet jotain sitä paremmin unhoitat saurauden. minä olen yhdistys ihminen ja töitä riittää. Hyvää kevättä sinulle.

        Hei! Olin maanantaina luuydinkokeessa, verikokeissa ja röntgenissä. Kahden viikon kuluttua on aika lääkärille. Onko sinulle tullut näiden 16 vuoden aikana muutoksia luustoon, ja käytätkö mitään lääkkeitä? Nautitaan aurinkoisista päivistä, vaikkakin mieli tahtoo olla yhtä myllerrystä, saisin vain ajatukseni hetkeksi pois tästä minulle niin oudosta myeloomasta. Aurinkoista kevättä.


      • pentti kalevi
        Mummu56 kirjoitti:

        Hei! Olin maanantaina luuydinkokeessa, verikokeissa ja röntgenissä. Kahden viikon kuluttua on aika lääkärille. Onko sinulle tullut näiden 16 vuoden aikana muutoksia luustoon, ja käytätkö mitään lääkkeitä? Nautitaan aurinkoisista päivistä, vaikkakin mieli tahtoo olla yhtä myllerrystä, saisin vain ajatukseni hetkeksi pois tästä minulle niin oudosta myeloomasta. Aurinkoista kevättä.

        luusto on vähän heikentynyt,joten pitää olla varovainen ettei kovin hyppele, syön bonefos tapletteja 2 joka päivä. Hyvää kevättä


      • Mummu56
        pentti kalevi kirjoitti:

        luusto on vähän heikentynyt,joten pitää olla varovainen ettei kovin hyppele, syön bonefos tapletteja 2 joka päivä. Hyvää kevättä

        Hei taas!
        Terveiset täältä Pohjosesta. Minkälainen on vointisi tänään. Minä odottelen jännityksellä lääkäri aikaani. Mitä vitamiinejä sinä käytät? Hyvää keväänjatkoa ja kuulumisiin.


      • pentti kalevi
        Mummu56 kirjoitti:

        Hei taas!
        Terveiset täältä Pohjosesta. Minkälainen on vointisi tänään. Minä odottelen jännityksellä lääkäri aikaani. Mitä vitamiinejä sinä käytät? Hyvää keväänjatkoa ja kuulumisiin.

        Kysyit vointiani on ihan hyvä olin tänäänkin eläkeliiton kevätkokouksessa Lehmirannassa. vitamiineista puheenollen olen syönyt kauan seuraavia vitamiineja GARLIVITA, Q10 30MG,
        OMEGAT, EQUIDAU E. kyseiset vitamiinit pitävät yleiskuntoa hyvänä, e-vitamiini on erittäin hyvä soluille. Kahdenviikon kuluttua on kontroli käynti tyksissä silloin taas ollaan viisaampia sairauden edistymisen suhteen.

        Hyvää kesää !!!


      • epäily
        pentti kalevi kirjoitti:

        Kysyit vointiani on ihan hyvä olin tänäänkin eläkeliiton kevätkokouksessa Lehmirannassa. vitamiineista puheenollen olen syönyt kauan seuraavia vitamiineja GARLIVITA, Q10 30MG,
        OMEGAT, EQUIDAU E. kyseiset vitamiinit pitävät yleiskuntoa hyvänä, e-vitamiini on erittäin hyvä soluille. Kahdenviikon kuluttua on kontroli käynti tyksissä silloin taas ollaan viisaampia sairauden edistymisen suhteen.

        Hyvää kesää !!!

        Surullisina tulimme Turun Pulssista. Miehelläni on ollut pahat selkäkivut kaksi-kolme kuukautta ja nyt magneettikuvissa lähinnä myeloomaepäily. Jatkoa huomenna ja sieltä varmaan lähete jatkotutkimuksiin... Päätimmekin jo nauttia kaikista hetkistämme yhdessä. Lohduttavia viestejä täällä. Kiitos niistä.


      • juttas
        epäily kirjoitti:

        Surullisina tulimme Turun Pulssista. Miehelläni on ollut pahat selkäkivut kaksi-kolme kuukautta ja nyt magneettikuvissa lähinnä myeloomaepäily. Jatkoa huomenna ja sieltä varmaan lähete jatkotutkimuksiin... Päätimmekin jo nauttia kaikista hetkistämme yhdessä. Lohduttavia viestejä täällä. Kiitos niistä.

        Löysin sattumalta tämän palstan ja on huojentavaa lukea muiden kokemuksia samasta asiasta.Isäni on parasta aikaa sairaalassa juuri selkäkipujen takia ja siellä nyt epäillään juuri myeloomaa. Epätietoisuus on raastavaa ja tämä tarkempien tulosten odottelu! "meilläkin epäily" -oliko miehelläsi nikamissa tai luustossa muutoksia? Isälläni oli nikamia vaurioitunut.
        Ajatukset aivan sekaisin ja tuntuu ettei mihinkään hommaan osaa tarttua. No elämä jatkuu, joskin vähän erinlaisena. Hyvää juhannusta kaikille!


      • Oli muutoksia.
        juttas kirjoitti:

        Löysin sattumalta tämän palstan ja on huojentavaa lukea muiden kokemuksia samasta asiasta.Isäni on parasta aikaa sairaalassa juuri selkäkipujen takia ja siellä nyt epäillään juuri myeloomaa. Epätietoisuus on raastavaa ja tämä tarkempien tulosten odottelu! "meilläkin epäily" -oliko miehelläsi nikamissa tai luustossa muutoksia? Isälläni oli nikamia vaurioitunut.
        Ajatukset aivan sekaisin ja tuntuu ettei mihinkään hommaan osaa tarttua. No elämä jatkuu, joskin vähän erinlaisena. Hyvää juhannusta kaikille!

        Tai on. Pari niveltä murtuneita, neljässä muutoksia. Rintaranka OK. Onneksi hän on melko roteva ja veriarvot muuten hyvät. Jaksaa punnertaa käsillä ja jaloilla, kunhan kipu antaa luvan.
        Terveyskeskuksesta sain tukiliivit ym. muita tarvittavia vehkeitä. Eilen aamulla pääsi kävelemään vessaan, mutta päivällä tuli niin iso kipu, että makuuta oli tähän aamuun asti puoli-istuvassa asennossa. Istumaan pääsi aamulla ja nyt ressu nukkuu väsymystään pois.
        Kyllä olen itkenyt tuskaani ja läheiset myös. Mieheni on itse rauhallinen, eikä edes valita.
        Kyllä meni arvot uusiksi ja turhat kitinät jäi minulta pois. Pahaa tekee katsoa toisen tuskaa. Itku taas tulee...


      • murheesta huolimatta
        Oli muutoksia. kirjoitti:

        Tai on. Pari niveltä murtuneita, neljässä muutoksia. Rintaranka OK. Onneksi hän on melko roteva ja veriarvot muuten hyvät. Jaksaa punnertaa käsillä ja jaloilla, kunhan kipu antaa luvan.
        Terveyskeskuksesta sain tukiliivit ym. muita tarvittavia vehkeitä. Eilen aamulla pääsi kävelemään vessaan, mutta päivällä tuli niin iso kipu, että makuuta oli tähän aamuun asti puoli-istuvassa asennossa. Istumaan pääsi aamulla ja nyt ressu nukkuu väsymystään pois.
        Kyllä olen itkenyt tuskaani ja läheiset myös. Mieheni on itse rauhallinen, eikä edes valita.
        Kyllä meni arvot uusiksi ja turhat kitinät jäi minulta pois. Pahaa tekee katsoa toisen tuskaa. Itku taas tulee...

        aloitimme heti magnesiumkloridi ravinnelisän ottamisen. Aamulla tyhjään vatsaan 1/3 osa tl veteen sekoitettuna. Se kuulemma syö syöpäsoluja. Veljeni anopilta hävisi keuhkosyöpä. Se koteloitui ja kuivui pois. Kaikkea sitä yrittää. Rukousapua on monilta ystäviltä. Jeesuksessa roikutaan, kuin hukkuva oljenkorressa.
        Olemme olleet yhdessä 32 vuotta. Poika on 22v. Hänelle jää talon pito oman työn ohessa. Raskas vastuu nuorelle. Mutta täällä oli toivoa antava tarina toipumisesta ja useammastakin. Sen voimin nukuin hyvin. Tämä on todella hyvä foorumi purkaa kokemuksia ja antaa toivoa hyvistä kokemuksista. Kerron taas lisää, kunhan jotakin uutta tulee.


      • juttas
        murheesta huolimatta kirjoitti:

        aloitimme heti magnesiumkloridi ravinnelisän ottamisen. Aamulla tyhjään vatsaan 1/3 osa tl veteen sekoitettuna. Se kuulemma syö syöpäsoluja. Veljeni anopilta hävisi keuhkosyöpä. Se koteloitui ja kuivui pois. Kaikkea sitä yrittää. Rukousapua on monilta ystäviltä. Jeesuksessa roikutaan, kuin hukkuva oljenkorressa.
        Olemme olleet yhdessä 32 vuotta. Poika on 22v. Hänelle jää talon pito oman työn ohessa. Raskas vastuu nuorelle. Mutta täällä oli toivoa antava tarina toipumisesta ja useammastakin. Sen voimin nukuin hyvin. Tämä on todella hyvä foorumi purkaa kokemuksia ja antaa toivoa hyvistä kokemuksista. Kerron taas lisää, kunhan jotakin uutta tulee.

        taas. Odottelu jatkuu täällä, tuloksia kokeista saadaan huomenna ja tunnit matelee... Isä on edelleen sairaalassa, hän kyllä ihan mieli virkeänä ainakin vielä. Tuntuu että me kaikki muut olemme ottaneet tämän paljon raskaammin kuin hän itse.Kiitos tiedosta tuosta magnesiumkloridista- täytyy hommata! Voimia sinulle ja miehellesi.


      • Mummu56
        pentti kalevi kirjoitti:

        Kysyit vointiani on ihan hyvä olin tänäänkin eläkeliiton kevätkokouksessa Lehmirannassa. vitamiineista puheenollen olen syönyt kauan seuraavia vitamiineja GARLIVITA, Q10 30MG,
        OMEGAT, EQUIDAU E. kyseiset vitamiinit pitävät yleiskuntoa hyvänä, e-vitamiini on erittäin hyvä soluille. Kahdenviikon kuluttua on kontroli käynti tyksissä silloin taas ollaan viisaampia sairauden edistymisen suhteen.

        Hyvää kesää !!!

        Hei pitkästä aikaa. Nyt on tutkimukset tutkittu tältä erää, olin kuulemassa tutkimusten tuloksia 13.6.08. Olen niin onnellinen, niin kiitollinen. Minullahan oli myelooma epäily, jota ei voitu kuitenkaan diagnosoida. Tehtiin laajemmat tutkimukset ja epäily edelleen myelooma tai Waldenströmin tauti (verisyöpä), mutta ei ollut kumpikaan. Minulla on verissä iGM-paraproteiinia, jota on ollut jo vähän vuonna 96 ja on sen jälkeen arvo noussut, sen takia senkka koholla. Minulla on seuranta puolivuosittain, ja mikäli alkaa pistelyä käsissä ja jaloissa niin yhteydenotto lääkäriin. Miten itse voit? Hyvää kesän jatkoa.


      • Mummu56
        juttas kirjoitti:

        taas. Odottelu jatkuu täällä, tuloksia kokeista saadaan huomenna ja tunnit matelee... Isä on edelleen sairaalassa, hän kyllä ihan mieli virkeänä ainakin vielä. Tuntuu että me kaikki muut olemme ottaneet tämän paljon raskaammin kuin hän itse.Kiitos tiedosta tuosta magnesiumkloridista- täytyy hommata! Voimia sinulle ja miehellesi.

        Tiedän tasan tarkalleen miltä tuntuu odottaa tutkimusten tuloksia, raastavaa aikaa. Minulla meni 2 kk tutkimuksissa. Onko isältäsi otettu selkäydinkoe? Minulta otettiin kaksi kertaa, ensin rintarangasta ja kuukautta myöhemmin lannerangasta sekä verikokeita ja röntgentutkimuksia. Onko isäsi saanut kuulla jo verikokeiden tuloksia, senkkahan on yleensä koholla jos on myelooma epäily. Minulla itsellänikin oli senkka koholla. Oletko käynyt www.cancer.fi sivuilla, siellä on myös myeloomakeskustelut, josta itse sain valtavasti tukea tutkimusteni aikana.


      • juttas
        Mummu56 kirjoitti:

        Tiedän tasan tarkalleen miltä tuntuu odottaa tutkimusten tuloksia, raastavaa aikaa. Minulla meni 2 kk tutkimuksissa. Onko isältäsi otettu selkäydinkoe? Minulta otettiin kaksi kertaa, ensin rintarangasta ja kuukautta myöhemmin lannerangasta sekä verikokeita ja röntgentutkimuksia. Onko isäsi saanut kuulla jo verikokeiden tuloksia, senkkahan on yleensä koholla jos on myelooma epäily. Minulla itsellänikin oli senkka koholla. Oletko käynyt www.cancer.fi sivuilla, siellä on myös myeloomakeskustelut, josta itse sain valtavasti tukea tutkimusteni aikana.

        Siis 2kk!!! On otettu selkäydinkoe rintarangasta, verikokeita ja röntgeneitä.Juuri tuon selkäydinkokeen tulokset huomenna selviää, sekä muitakin tuloksia. Käsittääkseni senkka oli koholla, mutta vielä elämme toivossa ettei mitään löydöstä tulisi. Kiitos paljon tuosta linkistä, en ole käynyt, tämä on niin uusi asia meille vielä.


      • juttas
        Mummu56 kirjoitti:

        Hei pitkästä aikaa. Nyt on tutkimukset tutkittu tältä erää, olin kuulemassa tutkimusten tuloksia 13.6.08. Olen niin onnellinen, niin kiitollinen. Minullahan oli myelooma epäily, jota ei voitu kuitenkaan diagnosoida. Tehtiin laajemmat tutkimukset ja epäily edelleen myelooma tai Waldenströmin tauti (verisyöpä), mutta ei ollut kumpikaan. Minulla on verissä iGM-paraproteiinia, jota on ollut jo vähän vuonna 96 ja on sen jälkeen arvo noussut, sen takia senkka koholla. Minulla on seuranta puolivuosittain, ja mikäli alkaa pistelyä käsissä ja jaloissa niin yhteydenotto lääkäriin. Miten itse voit? Hyvää kesän jatkoa.

        Ihana kuulla että noinkin voi käydä :)


      • pentti kalevi
        Mummu56 kirjoitti:

        Hei pitkästä aikaa. Nyt on tutkimukset tutkittu tältä erää, olin kuulemassa tutkimusten tuloksia 13.6.08. Olen niin onnellinen, niin kiitollinen. Minullahan oli myelooma epäily, jota ei voitu kuitenkaan diagnosoida. Tehtiin laajemmat tutkimukset ja epäily edelleen myelooma tai Waldenströmin tauti (verisyöpä), mutta ei ollut kumpikaan. Minulla on verissä iGM-paraproteiinia, jota on ollut jo vähän vuonna 96 ja on sen jälkeen arvo noussut, sen takia senkka koholla. Minulla on seuranta puolivuosittain, ja mikäli alkaa pistelyä käsissä ja jaloissa niin yhteydenotto lääkäriin. Miten itse voit? Hyvää kesän jatkoa.

        onneksi olkoon että tilanne on niin hyvä toivottavasti sinulla ei ole mitään erikoistä.
        viimeksi kun kävin lääkärillä sanoi hän että olen 10% niitten joukossa jotka saitastavat myeloomaa näin kauan eli 16 vuotta olen kohtalaisessa kunnossa.. Hyvää kesää ja terveyttä toivoo Pentti


      • Mummu56
        juttas kirjoitti:

        Siis 2kk!!! On otettu selkäydinkoe rintarangasta, verikokeita ja röntgeneitä.Juuri tuon selkäydinkokeen tulokset huomenna selviää, sekä muitakin tuloksia. Käsittääkseni senkka oli koholla, mutta vielä elämme toivossa ettei mitään löydöstä tulisi. Kiitos paljon tuosta linkistä, en ole käynyt, tämä on niin uusi asia meille vielä.

        Joko olette tuloksia saaneet, toivottavasti kaikki on mennyt hyvin. Aurinkoisia kesäpäiviä teille!


      • juttas
        Mummu56 kirjoitti:

        Joko olette tuloksia saaneet, toivottavasti kaikki on mennyt hyvin. Aurinkoisia kesäpäiviä teille!

        Tuloksia saimme joo. Myeloomaa ei onneksi ollut. Huomenna otetaan selkäydinkoe lannerangasta ja ensi viikolla ct kuvat. Nyt epäillään lymfoomaa. Mietin että eteneeköhän tutkimukset noin nopeasti koska veriarvoista tai jostain näkee että jotain varmasti on vialla. Ei pitäisi miettiä liikaa, ei se kuitenkaan diagnoosiin mitenkään vaikuta.Helpommin sanottu kuin tehty... Onneksi täällä meillä pikku vekarat pitävät päivät kiireisinä niin ei jää aikaa paljon mietiskellä. Ei auta muu kuin odottaa ja yrittää tehdä arkisia juttuja. Aurinkoisia päiviä myös mummulle :)


      • Mummu56
        juttas kirjoitti:

        Tuloksia saimme joo. Myeloomaa ei onneksi ollut. Huomenna otetaan selkäydinkoe lannerangasta ja ensi viikolla ct kuvat. Nyt epäillään lymfoomaa. Mietin että eteneeköhän tutkimukset noin nopeasti koska veriarvoista tai jostain näkee että jotain varmasti on vialla. Ei pitäisi miettiä liikaa, ei se kuitenkaan diagnoosiin mitenkään vaikuta.Helpommin sanottu kuin tehty... Onneksi täällä meillä pikku vekarat pitävät päivät kiireisinä niin ei jää aikaa paljon mietiskellä. Ei auta muu kuin odottaa ja yrittää tehdä arkisia juttuja. Aurinkoisia päiviä myös mummulle :)

        Näyttää isäsi kohdalla tutkimukset etenevän aikalailla samalla tavalla kuin minulla. Minullakin ensin myeloomaepäily, röntgenkuvissa näkyi olkapäässä muutos, senkka korkealla ja paraproteiinia verissä, ei voitu kuitenkaan diagnosoida myeloomaksi. Tutkimukset jatkuivat, uudestaan selkäydinkoe, joka tällä kertaa lannerangasta sekä koko vatsa-alueen ultra ja verikokeita. Edelleen myeloomaepäily sekä uutena epäilynä Waldenströmin tauti (verisyöpä). Loppujen lopuksi ei ollut kuitenkaan kumpikaan. Minulla on vain verissä iGM-paraproteiinia, jota nyt seurataan puolivuosittain. Lääkäri sanoi, että on pieni mahdollisuus muuttua joskus Waldenströmin taudiksi. Waldenströmin tauti on kuulemma helppo verisyöpä johon harvoin tarvitsee jotain lääkitystä. Minullakin aikuiset lapset ja mieheni ottivat tosi raskaasti minun tutkimusajan. Usko vain niin isäsi kohdallakin vielä kaikki kääntyy parhain päin. Jaksamista.


      • MAMMA 47
        juttas kirjoitti:

        Löysin sattumalta tämän palstan ja on huojentavaa lukea muiden kokemuksia samasta asiasta.Isäni on parasta aikaa sairaalassa juuri selkäkipujen takia ja siellä nyt epäillään juuri myeloomaa. Epätietoisuus on raastavaa ja tämä tarkempien tulosten odottelu! "meilläkin epäily" -oliko miehelläsi nikamissa tai luustossa muutoksia? Isälläni oli nikamia vaurioitunut.
        Ajatukset aivan sekaisin ja tuntuu ettei mihinkään hommaan osaa tarttua. No elämä jatkuu, joskin vähän erinlaisena. Hyvää juhannusta kaikille!

        Juu, oli selkärangassa pari murtumaa nikamissa ja lisäksi neljä nikamaa vaurioituneet vähemmän. Hänellä oli talven aikana polvikipua ja lantiossakin tuntui. Ne laitettiin ikäkulumiksi ajatuksissamme. Ei tätä olisi osannut ennakkoon tutkia. Menimme yksityisesti magneettikuvaukseen ja sieltä se epäily tuli. Nyt parin viikon päästä olisi luvassa lisätutkimukset sairaalassa.
        Vahvoja lääkkeitä on kipuun. Mieheni nousut petistä ovat hankalia ja nukkuminen on puoli-istualtaan. Onneksi olen kotona ja saan olla avuksi siinä, missä pystyn. Eilen puiden kantoa sisään, siis kuutioittain säilöön... Muuta pientä myös. Selvä rytmi on tullut; ensin magnesiumlasillinen tyhjään vatsaan, 1/2- tunnin päästä puuro ja kahvi, vatsan toimtukseen jauhe lääkkeet sen kanssa, ylös ja nettiä, kävelyä jne.
        Jumalan rauha on sydämissä, tuli mitä tuli. Uni tai mielialalääkkeitä emme ole tarvinneet. Tärkeintä kuitenkin on, missä viettää iäisyytensä. Meillä turva on Jeesuksessa. Samaa rauhaa toivon teille kaikille.


      • Mamma 47
        MAMMA 47 kirjoitti:

        Juu, oli selkärangassa pari murtumaa nikamissa ja lisäksi neljä nikamaa vaurioituneet vähemmän. Hänellä oli talven aikana polvikipua ja lantiossakin tuntui. Ne laitettiin ikäkulumiksi ajatuksissamme. Ei tätä olisi osannut ennakkoon tutkia. Menimme yksityisesti magneettikuvaukseen ja sieltä se epäily tuli. Nyt parin viikon päästä olisi luvassa lisätutkimukset sairaalassa.
        Vahvoja lääkkeitä on kipuun. Mieheni nousut petistä ovat hankalia ja nukkuminen on puoli-istualtaan. Onneksi olen kotona ja saan olla avuksi siinä, missä pystyn. Eilen puiden kantoa sisään, siis kuutioittain säilöön... Muuta pientä myös. Selvä rytmi on tullut; ensin magnesiumlasillinen tyhjään vatsaan, 1/2- tunnin päästä puuro ja kahvi, vatsan toimtukseen jauhe lääkkeet sen kanssa, ylös ja nettiä, kävelyä jne.
        Jumalan rauha on sydämissä, tuli mitä tuli. Uni tai mielialalääkkeitä emme ole tarvinneet. Tärkeintä kuitenkin on, missä viettää iäisyytensä. Meillä turva on Jeesuksessa. Samaa rauhaa toivon teille kaikille.

        Sairaalaan 1.7.08 lisätutkimuksiin. Ihmeellisen nopeasti kutsu tuli. Sain tk.sta patjan alle kohotuen. Viime yö oli ns. ehjä, eli unta klo 22-07. Pienillä asioilla saa ihmeitä aikaan. Tänään olin kitkemässä. Luonto kukoistaa sateiden jälkeen. Ja pääskynen laulaa langalla.. Ne pienet suuret asiat.
        Miehenikin on virkeämpi, tottuu lääkkeisiinsä. Eikä aivan jokaista Buranaa ole ottanutkaan. Lyrica on hyvä hänelle. Ilon pisaroita lukijoille!


      • juttas
        Mamma 47 kirjoitti:

        Sairaalaan 1.7.08 lisätutkimuksiin. Ihmeellisen nopeasti kutsu tuli. Sain tk.sta patjan alle kohotuen. Viime yö oli ns. ehjä, eli unta klo 22-07. Pienillä asioilla saa ihmeitä aikaan. Tänään olin kitkemässä. Luonto kukoistaa sateiden jälkeen. Ja pääskynen laulaa langalla.. Ne pienet suuret asiat.
        Miehenikin on virkeämpi, tottuu lääkkeisiinsä. Eikä aivan jokaista Buranaa ole ottanutkaan. Lyrica on hyvä hänelle. Ilon pisaroita lukijoille!

        Nyt taas pitkästä aikaa koneella. Raskaita viikkoja takana ja joitain tuloksia saatu. Isällä on sitten kuitenkin myelooma.Papereissa lukee epämääräinen myelooma, vielä on tuloksia saapumatta luuydin kokeista joten en tiedä tuleeko sen kummempaa selvyyttä asiaan. Lääkehoidot on aloitettu viime viikolla ja tänään pääsi kotiin.Selkäkipu on edelleen kova ja odotellaan alkaako lääkitys tepsiä. Liikkuminen onnistuu "eeva kainalossa"- onneksi edes niin. Lääkkeitä menee tosi paljon,ihan hurjalta tuntuu se määrä. Miten teillä on tutkimukset edistyneet? Toivottavasti apua vaivoihin löytynyt. Jaksamisia!


      • juttas
        Mummu56 kirjoitti:

        Näyttää isäsi kohdalla tutkimukset etenevän aikalailla samalla tavalla kuin minulla. Minullakin ensin myeloomaepäily, röntgenkuvissa näkyi olkapäässä muutos, senkka korkealla ja paraproteiinia verissä, ei voitu kuitenkaan diagnosoida myeloomaksi. Tutkimukset jatkuivat, uudestaan selkäydinkoe, joka tällä kertaa lannerangasta sekä koko vatsa-alueen ultra ja verikokeita. Edelleen myeloomaepäily sekä uutena epäilynä Waldenströmin tauti (verisyöpä). Loppujen lopuksi ei ollut kuitenkaan kumpikaan. Minulla on vain verissä iGM-paraproteiinia, jota nyt seurataan puolivuosittain. Lääkäri sanoi, että on pieni mahdollisuus muuttua joskus Waldenströmin taudiksi. Waldenströmin tauti on kuulemma helppo verisyöpä johon harvoin tarvitsee jotain lääkitystä. Minullakin aikuiset lapset ja mieheni ottivat tosi raskaasti minun tutkimusajan. Usko vain niin isäsi kohdallakin vielä kaikki kääntyy parhain päin. Jaksamista.

        Täällä taas pitkästä aikaa pääsin kirjoittamaan. Isällä todettiin sitten kuitenkin "epämääräinen myelooma". Viime viikot olleet raskaita. Itsekin kävin ambulanssi ajelulla rytmihäiriöiden takia (stressi, väsymys ja korkea verenpaine syinä)tuolla sairaalassa. Siellä sitten oltiin isän kanssa köllöttelemässä saman katon alla... Isän lääkitys aloitettiin viime vkolla ja nyt odotellaan milloin ne alkavat helpottaa vieläkin kovaa selkäkipua. Päivä kerrallaan ja yritetään ajatella positiivisesti että itse pysyy terveiden kirjoissa. Mukavaa kesän jatkoa, jospa nuo kelitkin joskus taas lämpenee.


      • juttas
        Mamma 47 kirjoitti:

        Sairaalaan 1.7.08 lisätutkimuksiin. Ihmeellisen nopeasti kutsu tuli. Sain tk.sta patjan alle kohotuen. Viime yö oli ns. ehjä, eli unta klo 22-07. Pienillä asioilla saa ihmeitä aikaan. Tänään olin kitkemässä. Luonto kukoistaa sateiden jälkeen. Ja pääskynen laulaa langalla.. Ne pienet suuret asiat.
        Miehenikin on virkeämpi, tottuu lääkkeisiinsä. Eikä aivan jokaista Buranaa ole ottanutkaan. Lyrica on hyvä hänelle. Ilon pisaroita lukijoille!

        Laitoin Sinulle hlökoht. postia cancer- sivustolla :) Aurinkoista kesäpäivää!


      • mama47
        juttas kirjoitti:

        Laitoin Sinulle hlökoht. postia cancer- sivustolla :) Aurinkoista kesäpäivää!

        En ole varma, osaanko etsiä. Luin vasta näitä viestejä.
        Meillä oli Talix lääkitys, mikä ei sopinut. Nosti ihottumaa. Viikko sair.ssa ja uusi hoito VAD-jakso on takana. Se nosti kuumeen, sairaalaan. Nyt kotona ja kunto on parempi. Paitsi ripulia... Siihen on Imodiumia ja maitobakt.t, onneksi. Aika seikkailua tämä on, molemmille.
        Eikö läheiset tulekin rakkaiksi?
        Palstalaisetkin ovat ikäänkuin läheisiä. Nautitaan kesästä!


      • juttas
        mama47 kirjoitti:

        En ole varma, osaanko etsiä. Luin vasta näitä viestejä.
        Meillä oli Talix lääkitys, mikä ei sopinut. Nosti ihottumaa. Viikko sair.ssa ja uusi hoito VAD-jakso on takana. Se nosti kuumeen, sairaalaan. Nyt kotona ja kunto on parempi. Paitsi ripulia... Siihen on Imodiumia ja maitobakt.t, onneksi. Aika seikkailua tämä on, molemmille.
        Eikö läheiset tulekin rakkaiksi?
        Palstalaisetkin ovat ikäänkuin läheisiä. Nautitaan kesästä!

        Nyt taas pitkän (noin 3vkoa) sairaalajakson jälkeen isä pääsi kotiin. Lääkkeitä lisätty kovan kivun takia, sekä annettiin kipusädehoitoa paikallisesti selkään. Nyt sitten toivotaan että sädehoidosta olisi apua. Hankalia nuo lääkkeiden muutokset tai lisäykset kun tahtoo sitten tulla sivuvaikutuksia, kuten nyt huimaus ja ruokahaluttomuus-no voivat toki johtua monesta syystä. Esim Oxycontin annos nousi 120mg:aan! Kuinka korkeista annoksista on palstalaisilla kokemusta? Ja onko tullut apua kipusädehoidosta jollekulle? Taitaa se vaikutus tulla vähän jälkikäteen?
        No voimia kaikille itse sairauden kanssa eläville sekä läheisille- pvä kerrallaan :)


      • mamma47
        juttas kirjoitti:

        Nyt taas pitkän (noin 3vkoa) sairaalajakson jälkeen isä pääsi kotiin. Lääkkeitä lisätty kovan kivun takia, sekä annettiin kipusädehoitoa paikallisesti selkään. Nyt sitten toivotaan että sädehoidosta olisi apua. Hankalia nuo lääkkeiden muutokset tai lisäykset kun tahtoo sitten tulla sivuvaikutuksia, kuten nyt huimaus ja ruokahaluttomuus-no voivat toki johtua monesta syystä. Esim Oxycontin annos nousi 120mg:aan! Kuinka korkeista annoksista on palstalaisilla kokemusta? Ja onko tullut apua kipusädehoidosta jollekulle? Taitaa se vaikutus tulla vähän jälkikäteen?
        No voimia kaikille itse sairauden kanssa eläville sekä läheisille- pvä kerrallaan :)

        yksit.


      • Maija-45
        pentti kalevi kirjoitti:

        älä ole huolissasi minulla on myelooma ollut 16 vuotta, se todettiin kun sain selkääni krampin, elä normaalia elämää älä jää yksin,
        mitä enemmän teet jotain sitä paremmin unhoitat saurauden. minä olen yhdistys ihminen ja töitä riittää. Hyvää kevättä sinulle.

        pentti kalevi
        Mtä sinulle kuuluu tänään? Lueskelen vanhoja kirjoituksia ja sinun kertomat asiat kolahtavat minuun multiple myelooman kohdalla parhaiten. Käyn samoja asioita läpi itsekin parastaikaa.. Sain diagnoosin 15.3.10 ja "pilleri"hoidolla mentiin 4kk, jonka jälkeen seurasi sytostaattihoito, solusiirto jne. Rakas mieheni oli tukenani, mutta hän sairastui keuhkosyöpään ja menehtyi 10kk myöhemmin. Lääkkeiden sivuvaikutuksesta ei kukaan mainitse kirjoituksissaan.. Itselleni jäi neuropaattinen vamma. Kipuun syön Lyricaa. Kuntoutan itseäni 2 x vko (uinti/jym). M-komponentti on kohonnut ja sen seuranta on oleellinen. Verikokeita otetaan nyt säännöllisin väliajoin kerran kk. ja tänään viimeksi. Siis viikko jännityksessä vastauksia odotellessa. Otan elämän niin kuin se tulee. Jäin työeläkkeelle ja sairastuin heti sen jälkeen. Auton rattiin haluaisin vielä joskus päästä.


      • Mallu1
        Mummu56 kirjoitti:

        Minua pelottaa että minulla on myelooma. Tutkimukset ovat menossa ja ensi maanantaina on selkäydinkoe ja verikokeita. Miten jaksat tällä hetkellä ja millaset olivat oireesi kun myelooma todettiin? Mistä saat voimia jaksamiseen? Hyvää kevään jatkoa sinulle.

        Mulla sama edessä,arvoista tajuu mitään mut paraproteiinia IgG noin 2g/l. Osaako kukaan kertoa miten huolissaan on oltava? Voimia sinulle. Jaksetaan!


    • Ounou...

      Hei
      Äitini, 67 vuotias, vuonna 2005 jouluna valitti kovaa selkäsärkyä. Sairaalaan ja tammikuussa diagnnosi oli selvillä: Myelooma. Kunto tosi huono, ei pystynyt edes kävelemään ilman tukea. Veriarvot huonot, mieli sekava. Helmikuussa pääsi Peijaksesta kotiin. Kotisairaanhoito hoiti lääkityksen, jota oli tosi paljon. Sekava, tuskainen ja kipeä äiti. Maaliskuussa luu murtui lonkassa. Astui kylpyhuoneesta ja raks, jalka katki. Peijaksessa useita kuukausia. Sairaalasta Katriinaan ja sieltä palvelukotiin. Äiti oli tosi masentunut ja voimaton. Palvelukodista meille minun kotiin keväällä 2007. Piristyi elämään ja halusi oman kodin. Sai syksyllä 2007 kaupungin vuokratalosta palveluasunnon ja oli onnellinen omasta koditaan. Voimakkaat kipulääkkeet ja jatkuvasti tarkkailussa mutta ei oikeastaan muuta hoitoa kuin lääkkeitä, joista minä en ymmärtänyt mitään. Asui omassa kodissaan syyskuuhun 2008 jollin ei enää halunnut jatkaa. Keväällä 2008 ilmoitti minulle, veriarvojen olevan tosi huonot, itki ja oli surullinen. Syksyllä 2008 oli puhunut muille, ettei enää halua elää. Keväällä puhuimme hoitokeinojen lopettamisesta, ei sädetystä, ei mitään mikä tuhoisi taudin etenemisen. Syksyllä äiti lopetti syömisen. Ei halunnut puhua mistään. Oli masentunut. Se sattui meihin. Odotin, että hän antaisi viimeiset ohjeet elämään. Kuinka kuoleva sen osaa?
      Lokakuussa verenmyrkytyksen johdosta äiti joutui Pejakseen. Joka kerran kun kävin katsomassa, hän parahti: ihanaa kun tulit, on ollut ikävä!
      Hänen kuntonsa oli tosi huono - tunne oli kuitenkin mukana. Verenmyrkytys voitetiin ja äiti siirrettiin Katriinaan sairaalaan. Katriinassa, kun kävin häntä katsomassa, häneen ei enää saanut kontaktia. Katsoi vain ohi, jonnekin. Vastasi kuin kone kysymyksiin - ei tai joo. Jos kysymys oli epämielyttävä, ilme meni synkäksi, ei vastausta. Verho oli vedetty eteen. Äitistä oli tullut tyhjä. Hän oli n. 3 viikkoa tyhjä. Ei iloa, ei surua, ei lähtemisen mieltä. Paitsi viimeisinä päivinä hän halusi pois, pois mistä? Sairaalasta vai elämästä?
      Sen hän ilmaisi meille, minä lähden täätä pois! Minua ette jätä tänne! Halusi meidän mukaan.
      Lääkäri kertoi minulle, että tauti kehittää plasmaa, joka leviää lopuksi kaikkialle, sydämeen, lihaksiin ja aivoihin. Potilas sairastaa kun alshaimer tautia, mutta se etenee nopeammin äidillämme. Aivot ovat jo täynnä reikämäisiä syöpymiä, niin kuin muutkin elimet, lihakset ja luusto. Koska sydän pettää, koska aivot, koska keuhkot, maksa, munuainen? Kiputunnetta ei ollut enää, ei tunne elämää. Äiti on nyt poissa. Kuollut. Suru. Aikaa siihen meni sairaalassa olemiseen kaksi kuukautta. Liian kauan. Nyt vain suru ja ikävä. Tämä teille tosille tiedoksi. Jättäkää hyvästi.

      • Poika Itä-suomesta

        Minun äitini sairasti kyseistä syöpää 21.6.2006-16.6.2009 välisenä aikana.

        Kuolema tuli sitten yllättäen. pari pv:ää sairaalassa ja munuaiset pettivät lopussa.


      • bikokeiko

        Kiitos suunnattomasti tästä viestistäsi Suru. Kirjoitan, vaikka jo vuosia on tainnut kulua tätä viestiäsi lukiessani.

        81-vuotiaalla äidilläni todettiin myelooma puolitoista vuotta sitten. Kertomasi oireet täsmäävät täysin ja sydäntä särkevällä tavalla...
        Hoidan äitiäni kotona.
        Sanasi :
        "kun kävin häntä katsomassa, häneen ei enää saanut kontaktia. Katsoi vain ohi, jonnekin. Vastasi kuin kone kysymyksiin - ei tai joo. Jos kysymys oli epämielyttävä, ilme meni synkäksi, ei vastausta. Verho oli vedetty eteen. Äitistä oli tullut tyhjä. "

        On sanoinkuvaamattoman helpottavaa kuulla, että näitä tämänkaltaisia oireita on ollut muillakin! Äitini on fyysinen kunto on tällä hetkellä kohtalainen, ja syöpälääkkeenä korkean iän vuoksi vain Prednisolon kortisoni.

        Äidilläni ei ole lainkaan sairaudentuntoa, mikä hänen elämästään on tehnyt helpompaa. Huoli ja tuska on tyttärien ja läheisten kannettavana.

        Kiitos kirjoituksestasi!


    • Tahtoo niin tietää..

      Onko kyseinen tauti kuinka yleinen alle 20 vuotiailla? Mitä oireita tautiin liittyy? Mihin sairauteen korkea verenpaine, korkea hemoglobi ja korkea määrä valkosoluja voisi liittyä? luuydin näyte otettu ja 3 viikkoa kestää saada tulokset.

    • Kipuileva

      onko myeeloman oireet juuri selkäkipu ja väsyminen? Minulla on just niitä oireit. Lisäksi useita pieniä kyhmyjä kaulassa ja iso kilpirauhasessa. Ei patit niin kovasti huolestuta. Vain se jyks pieni joka särkee samoin kuin alaraajat ja selkä. Kivut useimmiten illasta ja yöllä. Tietäiskö joku täällä jotian asiasta?

    • Tietoa janoava

      Äitini kuoli myeloonaan keväällä 2009, sairastettuaan nelisen vuotta myeloomaa. Hänellä alkoi väsymyksenä ja matalat HB-arvot. Alkuun hoidot toimivat hyvin, valitettavasti talidomidi aiheutti suolitukoksen, joka vei äidin kuntoa todella heikoksi.
      Nyt mulla itsellä on matalat HB:t, ja väsymystä. Tiedättekö onko mahdollista saada atuti perinnöllisesti??

      • tässä vaan

        Hei
        En usko että sinulla on myelooma. Mene ihan itsesi takia lääkäriin niin saat rauhan.

        Minun mieheni sairastaa kyseistä tautia, nyt on yhdeksäs vuosi meneillään ja nyt hän on huonossa kunnossa. Velcade-hoito meneillään ja toivomme että auttaisi.


      • irmeli6430

        millaiset oireet on reumaattisessa myeloomassa?


      • 7+20

        Ei ole perinnöllinen.


    • karua

      läheisellä todettiin myelooma viime vuonna. Velcade hänelle auttanut, tauti saatiin remissioon, nyt toivon, että pysyy mahdollisimman kauan kurissa.

    • hoitoa kaikki tyys

      Ensimmäinen sytostaattikuuri ja kortisonijakso tuttavalla takana. Toisen jalan päälle ei pysty astumaan, käveleminen ei onnistu. Veriarvot oli huonot, mutta ilmeisesti nikamien romahduksia ei ainakaan ole. Sädehoitoakin tullee tarvitsemaan, joku jossakin painaa jotain hermoa.
      Pelottaa miten käy. Mieli on suhteellisen positiivinen, vaikka kipuja onkin. Onko kenelläkään kokemuksia hoidon vaikutusajoista? Koska alkaa näkyä tuloksia, jos niitä tulee?

      • mamma 47

        Muutamassa kuukaudessa olo kohenee. Nykyisin on uusia lääkkeitä, mitkä tehoavat hyvin. Prednisolon kortisoni, Velcade ja tuo ihmepilleri pitävät taudin kurissa. Viikoittain hoisossa ja kerran kuukaudessa veriarvot tarkasteaan. Lääkärikäynti siitä viikon päästä ja ohjeet arvojen mukaan.
        Kortisoni valvottaa, se on ikävä puoli. Auton ajaminen jää vähälle.

        Miehelleni ei enää annetakaan allogeenista eli vieraista soluista siirtoa, koska ikää jo on 64v. Solut olisi saanut sukulaiselta... Hylkimisoireet ovat kuulemma isot iäkkäällä, eikä kukaan ollut kokonaan parantunut. Nyt kunto on hyvä, joten pienen sulattelun jälkeen pettymys poistui.
        No tuo perushoito kestää siihen asti, kun Igg laskee. Sen jälkeen jää ylläpitohoitoon. Kuukausi kaksi taitaa mennä.
        Ihmeen pitkään hän on selvinnyt, jo lähes kuusi vuotta. Jatkosta ei osaa sanoa. Riippuu remissiosta, miten pitkään oireet pysyvät pois ja lääke tehoaa.
        Vähän siirron pois jääminen vaikutti mielialaan. Sarkastisesti mies totesikin odottavansa kuolemaa. Oikeasti on elämässä kiinni lämmittäen takkoja. Lenkkeillään koirien kanssa ja sellaista. Ajellaan kahden kodin väliä..

        Eri ihmisillä hoitojen pituudet vaihtelevat taudin voimakkuudesta johtuen. Joku selviää jopa 20 vuottakin. Arvelen jonkinlaisen keskiverron olevan 5-10 vuotta, mutta ei sitä koskaan tiedä. Hoidot paranevat koko ajan. Nytkin on pari lääkettä taas jo ihmiskokeilussa, sanoi ylilääkäri. Toivoa on, vaikka kaikkein kestävin toivo onkin Jeesuksessa. Häneen turvaten pääsee kerran taivaan kotiin.


    • Siskoni 59v ollut sairaalassa nyt runsaan kuukauden.Saanut sädehoitoa 15krt,aika nopeasti auttoivat kipuihin (enempää ei anneta):Nyt aloitettu sytostaattit.Tämä on niin surullista,kun koko kesän hän juoksi lääkärissä kovien selkäkipujen vuoksi,jota hoidettiin issiaksena,jonka seurauksena myelooma ehti tuhota munuaisia,Dialyysihoitoja ollut lähes päivittäin.Neste kertyy elimistöön.painoa tullut jo lähes 20kg lisää,mikä on jo hengen vaarallisella rajalla.Jalat kantaa vielä sen verran,että apuvälineellä pystyy käymään autettuna vessassa.Jokainen päivä on erilainen,mutta toivossa täytyy elää.

    • hope25

      Hei!

      Kirjoitteletteko tänne vielä? Lueskelin vanhoja ketjuja ja pohdin, mitä teille kuuluu?

      Sain alkuviikosta, tiistaina, kuulla musertavan tiedon siitä, että rakkaalla äidilläni (58 v) on diagnosoitu myelooma. Mitään syöpään viittaavaa ei jotenkin osattu edes arvailla, vaikka äidillä on selittämättömiä kipuja/kolotuksia sekä kymmeniä lääkärissäkäyntejä ollut jo vuosikaudet. Nyt hänellä oli kipujen lisäksi myös anemiaa sekä senkka koholla, joten määrättiin tarkempiin verikokeisiin ja sitten luuydinnäytteeseen. Myös kaikki röntgenkuvaukset on otettu, luun haurastumia tai murtumia ei ollut.

      En ole nähnyt vielä tarkempia tuloksia paperilla, mutta äidille oli sanottu, että syöpäsoluja (ilmeisesti plasmasoluja siis?) on 40% ja äidin sanoin "kaikkialla kallosta varpaisiin". Mitään ennustetta eivät olleet antaneet, mutta olivat heti tehneet hoitosuunnitelman (jota en ole nähnyt/tiedä vielä tarkemmin). Lääkäri ja hoitajat olivat olleet huomaavaisia ja topakoita, äiti sanoi luottavansa lääkäriinsä.

      Heti samantien äiti jäi sädesairaalaan ja hänelle annettiin sytostaattikuuri (syklofosfamidi) ja paikallisesti lonkan alueelle Velcadea (ollut kipuja lonkassa jo pidempään). Nyt muutaman päivän päästä pääsi kotia ja mukaansa sai tietysti kauhean kasan lääkkeitä, ainakin kortisonia (joka 2.pvä ilmeisesti tai jotain), kipulääkkeitä ym. ym. Ensi viikon torstaina menee uudestaan sädesairaalaan ja saa tällöin ilmeisesti sitä jotain luuta vahvistavaa lääkettä.

      Itse olen ollut nyt flunssassa enkä sen takia ole äitiä vielä päässyt näkemään enkä myöskään tarkempia tuloksia tms. Olen nyt yrittänyt netistä etsiä mahdollisimman paljon tietoa, mutta en ymmärrä kaikkea lukemaani. Järkyttävintä on tietysti se, että jokapaikassa lukee parantumaton :( Onneksi jotain vähän positiivisempiakin kokemuksia on löytynyt, jos nyt sellaisia ylipäätään syövän kanssa voi olla...

      Minua mietityttää erityisesti se, että miten erilaisia myelooman "asteita" määritellään? Mistä tietää, "missä vaiheessa" se on?

      Shokki on meille kaikille läheisille ollut valtava... olen äidin tyttö, iltatähti ja välit ovat todella läheiset, äiti on ehdottomasti tärkein ihminen elämässäni. No yhtälailla valtava shokki se on hänellekin, ei varmaan vielä tajua kokonaisuudessaan edes asiaa... ja kovasti yrittää puhelimessa kuulostaa reippaalta, kai myös suojellakseen minua.

      Toivottavasti joku jaksoi lukea tämän ja ehkä malttaa kommentoidakin jotain, kaipaisin todella vertaistukea. Yritän saada tarkemmat tulokset myös käsiini, kunhan pääsen äidin luona käymään.

      • riitukka 2

        Hei! Oletko käynyt canser:in sivuilla lukemassa viestejä?Siellä jonkun verran tietoa ja keskusteluja ja sitä kautta voit keskustella myös yksityisesti jos haluat.Ei kannata huolestua vaikka sairaus onkin parantumaton,tämän kanssa voi kyllä pärjätä pitkäänkin.Onhan muitakin parantumattomia sairauksia,mmsydäntaudit ja diabetes ja niidenkin kanssa pärjäillään.Itselläni sairauden toteamisesta on noin 2,5 vuottaja olen saanut erilaisia hoitoja ja tällä hetkellä voin melko hyvin.Kipuja kyllä on ja töihin en ole vielä päässyt palaamaan,mutta kotioloissa kyllä pärjäilen.Suomessa on hyvä osaaminen tämänkin sairauden hoidossa.Myelooma oppaassa ja potilasverkoston sivuilta saat ajankohtaista tietoa.Keskustelen kyllä mielelläni lisääkin ,sillä tiedän kyllä kuinka äkillinen tieto tästä sairaudesta pelästyttää.


      • tädin sairaus
        riitukka 2 kirjoitti:

        Hei! Oletko käynyt canser:in sivuilla lukemassa viestejä?Siellä jonkun verran tietoa ja keskusteluja ja sitä kautta voit keskustella myös yksityisesti jos haluat.Ei kannata huolestua vaikka sairaus onkin parantumaton,tämän kanssa voi kyllä pärjätä pitkäänkin.Onhan muitakin parantumattomia sairauksia,mmsydäntaudit ja diabetes ja niidenkin kanssa pärjäillään.Itselläni sairauden toteamisesta on noin 2,5 vuottaja olen saanut erilaisia hoitoja ja tällä hetkellä voin melko hyvin.Kipuja kyllä on ja töihin en ole vielä päässyt palaamaan,mutta kotioloissa kyllä pärjäilen.Suomessa on hyvä osaaminen tämänkin sairauden hoidossa.Myelooma oppaassa ja potilasverkoston sivuilta saat ajankohtaista tietoa.Keskustelen kyllä mielelläni lisääkin ,sillä tiedän kyllä kuinka äkillinen tieto tästä sairaudesta pelästyttää.

        Hei
        Tätini sairasstaa myeloomaa. Kysyisin ,kun igg-arvot on saatu sytostaateilla mataliksi ja ne ovat jo yli vuoden olleet normaaleja ilman syöpälääkkeen käyttöä ,pitääkö silti käyttää kortisonia? . Annos on 20 mg pv. Sekä bonefos luulääke että tämä kortisoni ollut käytössä noin 4 vuotta. Ulkomaisissa suosituksissa bonefos-lääkettä saisi käyttää vain 2 vuotta. Sen teho säilyy tämän jälkeen, vaikka lääkettä ei enää oteta. Kortisonista on tunnetusti paljon haittoja jatkuvassa käytössä. Tuntuu, että lääkkeistä voi olla enemmän haittaa kuin itse taudista. Mitä kokemuksia teillä on ko lääkkeistä?


      • Hei

        Hei

        Minun mieheni sai myelooman 43-vuotiaana pian 9 vuotta sitten. Hoidot ovat parantuneet näinä vuosina valtavasti.
        Äitisi saa ihan varmasti parasta hoitoa mitä lääkärit voivat antaa.

        Tsemppiä !


      • mamma 47

        Igg arvo on labrakokeen listassa kaikkien muiden arvojen kanssa. Normiarvo 5-15, sen yli menevä on sitä myeloomaa sairautena. Sitä voi olla jopa yli sadankin ja ihminen tuntee olonsa hyväksi. (sanoi lääkäri) Itse hiukan epäilen.
        No sitä seurataan ja arvojen mukaan lääkäri ohjaa lääkityksen. Taudin kehitys on hyvin yksilöllistä.
        Lääkkeitä kehitetään jatkuvasti, joten eletään toivossa!


    • maija -45

      Mitä sinulle kuuluu tänään? Sain oman diagnoosin 2010 keväällä.

    • Werdendi

      JANUSKALLE

      Tämähän on jo vanha ketju, mutta toivon silti hartaasti tavoittavani sinut vielä :)
      Minulla on sama diagnoosi (CIDP) ollut nyt kymmenisen vuotta.
      Olen nyt 36- vuotias työkyvyttömyyseläkkeellä oleva nainen Keski-suomesta.
      Harvinaisuutensa vuoksi vertaistukea ei löydä juuri muuta kuin kansainvälisiltä foorumeilta.
      Haluaisin keskustella kanssasi siitä millä tavoin sinua on hoidettu?
      Miten kuntoutusasiat on järjestyneet?
      Ota ihmeessä yhteyttä minuun, olisin kovin kiitollinen :)

      [email protected]

    • Jään odottelemaan

      Onko teillä kellään hävinnyt paraproteiini verestä?
      Minulla tutkittiin k.o. valkuaista 10 vuoden ajan, 1 vuoden välein.
      Kaksi kertaa on todettu IGG-paraproteiini hävinneeksi!

      • oikeuksia

        Sitä on normaalisti veressä 5-15%. Sen yli menevät arvot otdistavat myeloomasta.
        Pyydä labrakoetulokset itsellesi. Niistä näkee normiarvot ja omat tulokset.


    • Äitini sai juuri diagnoosin myeloomasta ;-(
      tai oikeastaan 100 % varmuus tulee reilun viikon päästä.
      Auttakaa.. voisko olla apua siitä, että yritän saada hänet puhdistamaan elimistönsä roskaruoka jämistä.. pelkkää luomuruokaa ja itse tehtyä.
      Auttaako se lääkkeitä imeytymään paremmin?
      Samalla kilojakin voisi lähteä, joita on ylimääräisiä reilut 20 kg.

    • Ghost2014

      On se ihme, että edelleen haetaan vastausta lääkkeeseen syöpä tai aids kun kerran molempiin löytyy lääke ja se on jo keksitty...mikä se on vai kannabiksen kannabinoidit jotka oodistetusti parantaneet aidsin ja syövän ja silti etsitään lääkettä!
      Miksi kun kerran on jo lääke, jopa tv:ssä on esitetty aids potilaan parantuneen kannabinoidien avulla kun lääke tehtiin ja syöpä myös.
      MIKÄ VAIVAA SUOMEN VALTIOTA KUN KERRAN PARANNUS ON JO KEKSITTY HÄH !!!!!!!!!!!!!!!
      Kannabis kasvina myös poistaa kipua syöpäpotilailta kun polttelee sätkää jossa on kannabista, mutta kukaan ei ole ajatellut, että KANNABIKSESTA ON JO LÄÄKE TEHTY JOKA PARANTAA.
      Jos kerran parannuslääke on ja todistetusti vielä niin eikö tämä ihmelääke kuulu kaikille vai valtioko säätelee kuka elää ja kuka ei kysyn vaan!

    • siskolleni

      Hei, löysin tämän keskustelun ja kiinnostuin. Siskoni sairastui myeloomaanvajaa kolme vuotta sitten. Jos haluat tietää jotain em.sairaudesta.

      • Ghost2014

        Kannabiksesta löytyneiden aineiden avulla pystytään parantamaan jopa tuon sairauden kun käytetään kannabinoideja niin, että kannabinoideja on tarpeeksi samallailla kuin parannettiin hiv ja syöpä eli noihin on lääke ja tuosta on tv ohjelma jossa parannettiin hiv.
        Miten sitten kipuja saa hoidettua kannabiksen avulla jos siitä ei olisi mitään hyötyä ja todisteet osoittaa, että on hyötyä niin, että oireet kivunoireet häviä.
        KANNABINOIDIT PARANTAA SAIRAUKSIA TODISTETUSTI.
        MIKSI SALATAAN TOTUUTTA SIITÄ, ETTÄ TÄLLÄ LÄÄKKEELLÄ SAADAAN TOTUUTTA ESIIN.
        Kannabinoidien avulla vaikka on huume niin tällä aineella saadaan aikaiseksi paljon hyvää!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
        KUKA HALUAA SALATA TÄLLÄISEN IHMELÄÄKKEEN......EI KUKAAN VAAN LAITTAA JOKAPAIKKAAN TIETOA ESIIN JOTEN PYYDÄN KAIKKIA LUKOJOITA LAITTAMAAN TÄMÄN KOKO TXT:N ALUSTA ESIIN KAIKILLE!
        Sillä Ghost2014 haluaa sitä


      • Jeppe691
        Ghost2014 kirjoitti:

        Kannabiksesta löytyneiden aineiden avulla pystytään parantamaan jopa tuon sairauden kun käytetään kannabinoideja niin, että kannabinoideja on tarpeeksi samallailla kuin parannettiin hiv ja syöpä eli noihin on lääke ja tuosta on tv ohjelma jossa parannettiin hiv.
        Miten sitten kipuja saa hoidettua kannabiksen avulla jos siitä ei olisi mitään hyötyä ja todisteet osoittaa, että on hyötyä niin, että oireet kivunoireet häviä.
        KANNABINOIDIT PARANTAA SAIRAUKSIA TODISTETUSTI.
        MIKSI SALATAAN TOTUUTTA SIITÄ, ETTÄ TÄLLÄ LÄÄKKEELLÄ SAADAAN TOTUUTTA ESIIN.
        Kannabinoidien avulla vaikka on huume niin tällä aineella saadaan aikaiseksi paljon hyvää!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
        KUKA HALUAA SALATA TÄLLÄISEN IHMELÄÄKKEEN......EI KUKAAN VAAN LAITTAA JOKAPAIKKAAN TIETOA ESIIN JOTEN PYYDÄN KAIKKIA LUKOJOITA LAITTAMAAN TÄMÄN KOKO TXT:N ALUSTA ESIIN KAIKILLE!
        Sillä Ghost2014 haluaa sitä

        LAITTAKAA JOKA PAIKKAAN ESIIN TUON ASIAN


      • Ghost2014
        Jeppe691 kirjoitti:

        LAITTAKAA JOKA PAIKKAAN ESIIN TUON ASIAN

        Valtio salaa edelleen, ettei muka ole lääkettä HIV sairauteen ja silti on todistettu, että tämä sairaus on parannettu HIV ja myös SYÖPÄ on parannettu tällä aineella KANNABINOIDIEN avulla ja kannabinoidit saadaan kannabiskasvis aineesta joka on laitonta kasvattaa.
        Jos saa lääkkeenä kasvattaa niin mikä on oikein varsinkin jos kannabinoidit ovat ne aineet jotka parantaa taudit, määrääkö valtio sen kuka on elossa, kuka paranee ja kuka on oikeutettu parempaan maailmaan.
        MÄÄRITTELEEKÖ USA SEN, ETTÄ KUKA SELVIÄÄ KUKA EI...JOS NIIN HAISTAKOON SUURVALTA ISON VITUN


      • Ghost2014
        Ghost2014 kirjoitti:

        Valtio salaa edelleen, ettei muka ole lääkettä HIV sairauteen ja silti on todistettu, että tämä sairaus on parannettu HIV ja myös SYÖPÄ on parannettu tällä aineella KANNABINOIDIEN avulla ja kannabinoidit saadaan kannabiskasvis aineesta joka on laitonta kasvattaa.
        Jos saa lääkkeenä kasvattaa niin mikä on oikein varsinkin jos kannabinoidit ovat ne aineet jotka parantaa taudit, määrääkö valtio sen kuka on elossa, kuka paranee ja kuka on oikeutettu parempaan maailmaan.
        MÄÄRITTELEEKÖ USA SEN, ETTÄ KUKA SELVIÄÄ KUKA EI...JOS NIIN HAISTAKOON SUURVALTA ISON VITUN

        KANNABINOIDEILLA ON PARANNETTU HIV JA MUITATIN SAIRAUKSIA JA SILTI SALATAAN TOTUUTTA.
        HYI VITTU TÄTÄ MÄTÄÄ SUOMEN VALTIOTA KUN SALATAAN EDELLEEN TOTUUTTA.
        Laittakaa suomen kansa totuudet esiin ja jakoon


    • monta lääkärikäyntiä

      Mitä teille kaikille kuuluu?
      Pelkään että itselläni olisi myelooma. Mummallani oli se, eikä tosiaan elänyt kauaa kun sairaus oli todettu. Mutta siitä on jo yli 20v.
      Minulla järkyttävä selkäkipu koko selkärangassa sekä kipuja ympäri kehoa.
      Selkäkipu pahenee koko ajan. Herään aamuyösta hirvittävään selkäkipuun, välillä tuntuu kuin lihakset kramppaisivat kun herää.
      Kipu heijastuu kylkeen.

      Onkohan periytyvää?

      • Pisa2

        Myelooman ei tutkimusten mukaan pitäisi olla periytyvä sairaus.


    • patteri2

      Tokkopa on periytyvää, mutta mene ihmeessä lääkäriin niin asia kyllä selviää.

    • Pisa2

      Äitini menehtyi äskettäin sairastettuaan kolme vuotta. Tosin muitakin ikäihmisen vaivoja sairasti. Veriarvot eivät pysyneet kunnossa ja veren tiputtaminen lopetettiin tuloksettomana. Tämä sairaus siitä outo, että vasta 70- luvulla saatu yleensä selville. Etiologiaa ei tiedetä mistä saa alkunsa, luin jostain , että säteily saattaa aiheuttaa. Mikä? Mistä? Onneksi nuoremmilla ennuste parempi kuin vanhemmilla ja yleensä vanhempien ihmisten sairaushan tämä onkin. Voimia kaikille sairastuneille kuin myös läheisille.

    • Uuttatietoa
    • Ani_84

      Hei, olen vasta 32-vuotias, mutta minulla on myeloomaepäily. Isäni kuoli 5v. sitten myeloomaan. Tuntuu julmalta, jos nyt minullakin on sama. IgG-arvo koholla, samoin lasko ja CRP ja veressä eosinofiileja poikkeavam paljon, hemoglobiini matala. Jalat turvonneet, kädet puutuvat ja pistelevät. Verikokeissa ja kuvauksissa ravattu nyt 2kk ja mitään muuta poikkeavaa ei löytynyt. 1.8. tapaaminen hematologin kanssa Kolmiosairaalassa. Toivon parasta, mutta ikävä kyllä minulla on tunne, ettei tämä ole mikään satunnaislöydös tai ohi menevä oire. :(

      • Anonyymi

        hei
        miten voit nykyään. Oliko se myoleemaa. sukulaisesllani on nyt todettu myoleema, on jo
        iäkäs mutta tähdätään kantasolusiirtoon. vähän kyllä pelottaa ja mietityttää..


    • Anonyymi

      Antoivat aikaa äidille 7 vuotta mutta 3 kk meni. Miten tämä voi olla mahdollista? Tai hoitovirhrrt voivat edesauttaa sairautta.

      • Anonyymi

        Kyllä hoitovirheet pahentaa asiaa. Muorilla on myelooma... Ei taida yhteiskunnan-johto paljon arvostaa näitä maamme rakentajia... :(


    • Anonyymi

      Hei, sairastuin 74 vuotiaana voimakkaisiin selkä- ym. luustokipuihin kesällä 2015. Diagnoosi myeloomasta tehtiin helmikuussa 2016 ja aloitettiin asianmukainen rankka hoito, joka kesti 6kk. Remissiovaiheessa tarkistukset puolivuosittain. Toistaiseksi kaikki hyvin. Tyksin hematologian henkilökunta ja osasto aivan upeaa. Olen ollut nyt 5 vuotta täysin terve. Toki olen tietoinen ennusteista, mutta en niitä kovinkaan paljoa pohdiskele, vaan pyrin nauttimaan jokaisesta annetusta päivästä. Toivotan kaikille luottamusta nykyiseen hyvään hoitoon sekä uskoa ja sisäistä voimaa taudin voittamiseen ja parantumiseen. Lämmöllä Tuikku

      • Anonyymi

        Mieheni 74 v todettiin myelooma, kasvaimet ovat levinneet mahalaukuun ja maksaan. Myös haima epäillään. Ei juuri syö ja on hyvin heikko. Lääkärit päättäävät hoidosta lähiaikoina. Kukaan näissä keskusteluissa ei ole mainninut syöpä levinneisyyttä sisäelimiin. Mitä se on mahdollista?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Mieheni 74 v todettiin myelooma, kasvaimet ovat levinneet mahalaukuun ja maksaan. Myös haima epäillään. Ei juuri syö ja on hyvin heikko. Lääkärit päättäävät hoidosta lähiaikoina. Kukaan näissä keskusteluissa ei ole mainninut syöpä levinneisyyttä sisäelimiin. Mitä se on mahdollista?

        Miten miehesi voi tällä hetkellä , onko saanut erilaisia hoitoja. Ystäväni sairastui , 2920 ja tehtiin kantasolusiirto omista. Nyt uusiutunut ? Jotkut arvot nousseet. Odottaa röntgeniin pääsyä.
        Ikävä on tämä sairaus.


    • Anonyymi

      Puolisoni sairastui myeloomaan vuonna 2008. Kaksi kantasolusiirtoa oli seuraavana vuonna omilla soluilla. vuosi 2023 oli jo heikkenemistä. Muisti oireili.
      Sain viimein tammikuussa 2024 hänelle ajan muistipolille. Sieltä kehotettiin pään kuvaukseen. Seuraavana päivänä jaksoi kävellä enää 200 metriä.
      Meille soitettiin ja käskettiin heti mennä sairaalaan. Oli jotakin aivoissa. Se oli viruskertymää.
      Sairaalassa hän käveli vielä käytävällä muutaman kerran. Siirrettiin kotikuntaan terveyskeskukseen. Kerran käveli huoneen ikunan luo. Kävelyt loppuivat.
      Hänestä tuli kuukaudessa täysin vuoteeseen autettava, kun vasen puoli halvaantui. Lisäksi meni näkö. Puhekyky säilyi ja ymmärrys. Ajan taju heittelee. On voimakkaita kipulääkkeitä. Hänet siirrettiin tk.sta toiselle paikkakunnalle arviointiin. Nyt oli palaveri jatkosta. Pyrittiin ohjaamaan kotihoitoon. Se ei käy, koska luut alkavat haurastua, jos vielä elää pitkään. Kotona ei voi peseytyä kapeiden oviaukkojen vuoksi, enkä jaksaisi muutenkaan, olen jo lähelle 80 vuotias.
      Omasta tk.sta on kroonikkopaikat lopetettu. Tilaa olisi, mutta poliitikot on päättäneet siirrellä heikkokuntoisia paikoista toiseen. Nyt siellä käy akuutit hoidettavat.
      Toivottavasti tämä ei masenna lukijoita. Olemme saaneet elää yhdessä sairauden kanssa liki 16 vuotta. Jokainen kerran täältä lähdemme tavalla tai toisella. Puolisoni on nyt antanut elämänsä Jeesukselle. Kerran tulee se päivä hänelle, mikä jatkuu iäti ja
      elämä jatkuu terveenä. Suuri kiitos Jeesukselle , kun uhrasi itsensä meidän tähtemme.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mielessäni vieläkin T

      Harmi että siinä kävi niinkuin kävi, rakastin sinua. Toivotan sulle kaikkea hyvää. Toivottavasti löydät sopivan ja hyvän
      Ikävä
      39
      1751
    2. Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa

      Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k
      Isovanhempien jutut
      6
      1371
    3. Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita

      Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p
      Jyväskylä
      42
      1337
    4. Ei luottoa lakko maahan

      Patria menetti sovitun ksupan.
      Suomen Keskusta
      11
      1330
    5. Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?

      Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.
      Ikävä
      1
      1325
    6. Persut petti kannattajansa, totaalisesti !

      Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,
      Maailman menoa
      7
      1294
    7. Sinäkö se olit...

      Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis
      Ikävä
      0
      1274
    8. Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat

      Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin
      Vaipat
      1
      1240
    9. Hyvää yötä ja kauniita unia!

      Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä
      Tunteet
      2
      1200
    10. Lepakot ja lepakkopönttö

      Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta
      2
      1173
    Aihe