Kellään tietoa/kokemuksia Sklerodermiksestä? Onko itselläsi tai tuttavallasi tämä? Miten hoidat ja millaisia oireita ja miten etenee?
Itselläni iho-oireita ollut jo pitkään, lääkärit eivät kuitenkaan pysty 100% diagnoosia tekemään, kun verikokeet ovat negatiiviset. Onko mitään käsitystä kellään miten voisi hoitaa ja onko olemassa esim. jotain kuntoutusta jne. Lääkäriltä kun ei oikein apua tunnu saavan, kun ei ole (ainakaan vielä) kuin kosmeettinen haitta, eikä sitä diagnoosiakaan ole...
Skleroderma
Huhuu?
18
13404
Vastaukset
- ....
Itselläni on jo ollut n.5 vuoden ajan Raynaudin oiretta. Verikokeet on otettu aikoinaan eikä niistä ainakaan silloin löytynyt mitään reumaan viittaavaa.
Raynaudin oirehan on kuitenkin Skleroderman ensimmäisiä oireita, joten hieman minua mietityttää, että paheneeko oireeni tulevaisuudessa vakavempaan suuntaan. Tälläkin hetkellä oireeni ovat Suomen ilmastosta johtuen inhottavat, sillä jo pienestäkin kylmyydestä sormeni ja varpaani muuttuvat kirjaimellisesti ensin valkoisiksi ja sitten kuoleman sinertäviksi. Kipua ja pistelyäkin tästä aiheutuu.
Minkälaisia iho-oireita sinulla siis on ollut?
Vai onko sinulle tullut jo muita varsinaisia Skleroderman oireita?- koska
minulla ei siis ole koskaan ollut Raynaudin oiretta, enkä edes tiennyt, että se oireisiin kuuluisi.
Minulla ei ole mitään muita oireita, kuin mustelman sinertävän punertavan ruskeat erikokoiset läiskät iholla, eri puolella vartaloa. Ensimmäinen näistä ilmestyi ylä-asteella selkään ja sen jälkeen niitä on tullut myös vatsaan ja raajoihin.
Muita oireita ei ole, joten jos k.o.taudista on kysymys, olen ainakin tähän saakka päässyt kiitettävän helpolla.
Minulta on siis verikokeiden (3 kertaa) otettu myös läikistä 2 koepalaa. Kuitenkaan mikään muu ei tautiin viittaa kuin ihoni ulkonäkö.
Että semmoista mulla, onneksi. - kysymys.
Kysyisin tuosta Raynaudistasi, kun en ole kohtalotoveria löytänyt, että miten hankala vaiva sinulla on? Rajoittaako elämääsi kovinkin paljon?
Raynaud-ihmisillä ei ole mitään yhdistystä käsittääksei olemassa eikä vertaistukea ole saatavilla. Itselläni erittäin invalidisoiva Raynaud ja olisi mukava päästä jonkun kanssa keskustelemaan vaivasta. - d-control.fi
kysymys. kirjoitti:
Kysyisin tuosta Raynaudistasi, kun en ole kohtalotoveria löytänyt, että miten hankala vaiva sinulla on? Rajoittaako elämääsi kovinkin paljon?
Raynaud-ihmisillä ei ole mitään yhdistystä käsittääksei olemassa eikä vertaistukea ole saatavilla. Itselläni erittäin invalidisoiva Raynaud ja olisi mukava päästä jonkun kanssa keskustelemaan vaivasta.Hei vaan,
Suomessa toimii Skleroderma Yhdistys, jonka sivuilta saat lisätietoa kysymyksiisi. www.sklero.info
Niiltä sivuilta pääset eteenpäin kansainvälisille sklerodermayhdistyksen sivuille: sieltä saat tietoa aivan valtavasti, mm. esitteen (jota ehkä kannattaa pitää mukanaan jopa lääkärikäynnillä), haastatteluja, kuvapankki sairauteen liittyvistä oireista jne.
Raynaud ilmiö on yleensä se ensimmäinen oireisto jolla sklerodermaa tai systeemistä skleroosia aletaan tutkia. Noin puolella systeemistä skleroosia sairastavista henkilöistä käytetään vaivasta nimeä CREST syndrooma: se on sairauden hitaampi tai "miedompi" muoto ja oireet rajoittuvat sormiin, käsiin ja kasvojen alueelle.
Verkostoituminen kannattaa aina.
Autan mielelläni jos tarvitset apua. Käännän juuri englanninkielistä tekstiä hieman aiheeseen liittyen: Britannian Raynaud ja Skleroderma yhdistyksen suosittelemaa luonnon puhtaan hopean tuottamaa lämpöä ylläpitävää hoitoa lääketieteellisillä hopeakuituasusteilla. www.d-control.fi terveydenhuollon kauppa.
terveisin sari
- tautiepäilty
Minulla on epäilty alkavaa sklerodermaa. Myöskin Raynaud löytyy. Kannattaa ehkä sinun laittaa tämä kysely tuonne Reuma-keskusteluun. Siellä puhutaan myös sklerodermasta.
Vähillä oireilla olen myös päässyt, jos sellainen nyt on edes alkamassa. Verikokeet eivät ole näyttäneet mitään selvää. Nyt jalkoihin on ilmestynyt tosi kummallista ihottumaa... Pitäisi ehkä käydä lekurilla tarkistuttamassa tilanne.
Myös reumaliiton sivuilta löytyy tietoa. Samoin esim. Heinolan reumasairaalan sivuilta.
Puhelinluettelosta/numeropalvelusta saat reumapuhelimen puhelinnumeron. Siellä ilmaiseksi antavat muutaman tunnin ajan neuvontaa puhelimitse ja tukea. Siellä vastaavat henkilöt, joilla itsellä jokin reumatyyppinen sairaus. Toisinaan myös asiantuntijalääkäreitä vastaamassa.- hikkori
Olen sairastanut sklerodermaa vaikeiden raynaud-oireiden rajoittamana elämääni jo 20 vuotta ja hengissä edelleen:) jos joku kaipaa keskustelutoveria kirjoittelen mielelläni.
Kurkistelen palstaa. - 20vsitten
hikkori kirjoitti:
Olen sairastanut sklerodermaa vaikeiden raynaud-oireiden rajoittamana elämääni jo 20 vuotta ja hengissä edelleen:) jos joku kaipaa keskustelutoveria kirjoittelen mielelläni.
Kurkistelen palstaa.Ensimmäisen lapsen saatuani ihmettelin käsiini tulleita läiskiä jotka olivat sinertaviä reunoiltaan..
Lääkäriin ja koe pala.skleroderma.En tiennyt mikä moinen on ja menin kirjastoon lukemaan kirjallisuutta siitä ja melkein hysteerisenä kotiin sieltä koska luulin kirjojen tiedon perusteella kuolevani just siihen.
Mun elämää ei ole haitannut, vain kosmeettinen haitta.Nykyään kämmenselät jossa se läiskät alkoivat ovat nyt tosi tummat ja ihmiset luulevatkin aina että mulla mustelmia.. - TiiM
hikkori kirjoitti:
Olen sairastanut sklerodermaa vaikeiden raynaud-oireiden rajoittamana elämääni jo 20 vuotta ja hengissä edelleen:) jos joku kaipaa keskustelutoveria kirjoittelen mielelläni.
Kurkistelen palstaa.Keskustellaanko Sklerodermasta?Minulla todettu n.2000 Ikääkin kyllä jo on , ettei nyt aivan lannista, ainoo, ero muihin, et olen monivammainen ja haluaisin tietää,onko uimahallissa käyttävä kloori mahdollisesti sellaista joka ärsyttää , koska skleroderma voi olla kemikaalien aiheuttama, oma lääkäri ei ota kantaa, on vaa sitä mieltä että"sinähän pidät uintijumpasta"Kirjoita Henk koht....
- Hikkori
TiiM kirjoitti:
Keskustellaanko Sklerodermasta?Minulla todettu n.2000 Ikääkin kyllä jo on , ettei nyt aivan lannista, ainoo, ero muihin, et olen monivammainen ja haluaisin tietää,onko uimahallissa käyttävä kloori mahdollisesti sellaista joka ärsyttää , koska skleroderma voi olla kemikaalien aiheuttama, oma lääkäri ei ota kantaa, on vaa sitä mieltä että"sinähän pidät uintijumpasta"Kirjoita Henk koht....
Hei
itse nautin vesijumpasta ja olen käynyt joka talvi paikallisessa hallissa kerran viikossa, enkä ole huomannut kloorin vaikuttavan tautiin
kylmän veden kyläkin:o( Hrrrrrr....
Vesijumppa on ihana liikuntamuoto jäykälle ruumiille jatka harrastusta vointisi mukaan - Eräs nainen
hikkori kirjoitti:
Olen sairastanut sklerodermaa vaikeiden raynaud-oireiden rajoittamana elämääni jo 20 vuotta ja hengissä edelleen:) jos joku kaipaa keskustelutoveria kirjoittelen mielelläni.
Kurkistelen palstaa.Minulla todettiin tauti 70luvun puolivälissä.
Tästä taudista on vaikeaa saada mitään selvää diaknoosia kun siihen liittyy niin monta eri tekijää.Mullakin hoidettiin ainakin 10 vuotta kortisonilla ja muilla lääkkeilä. mulla enimäkseen sormissa ja varpaissa iho kuiva ja kutiseva.Sitten 1995 sain infarktin, lääkehoito muuttui täysin.Nyt olen eläkkeellä ja tutkitaan yhä tuskin saan koskaan selville mistä tämä kaikki johtuu SINULLE JAKSAMISTA. - antaa palaa
Eräs nainen kirjoitti:
Minulla todettiin tauti 70luvun puolivälissä.
Tästä taudista on vaikeaa saada mitään selvää diaknoosia kun siihen liittyy niin monta eri tekijää.Mullakin hoidettiin ainakin 10 vuotta kortisonilla ja muilla lääkkeilä. mulla enimäkseen sormissa ja varpaissa iho kuiva ja kutiseva.Sitten 1995 sain infarktin, lääkehoito muuttui täysin.Nyt olen eläkkeellä ja tutkitaan yhä tuskin saan koskaan selville mistä tämä kaikki johtuu SINULLE JAKSAMISTA.Toisinaan kyllä diagnoosi selviää nopeasti jos on muutamia tyypillisiä oireita ja verikoe tai ihobiopsia sen vielä vahvistaa. Jos alkaa epätyypillisemmin kuvioin eikä näy verikokeissa on alku ja jatkokin kimurantimpi ja vuodet täynnä epätietoisuutta.
Selvennykseksi nyt se, että Raynaudin oire on tyypillisesti ensioire sklerodermassa, MUTTA Raynaudin oiretta on paljon ihan terveilläkin. Vain noin prosentilla Raynaudin oireesta kärsivistä todetaan myöhermmin skleroderma. Eli hyvin harvoilla.
Kaikkea kannattaa ja saa tehdä ja harrastaa mikä ei tunnu pahalta ja vaikeuta oireita. Ihokiristykset ja havaumat ja kalkkikertymät voi rajoittaa, väsymys ja kivut samoin. Pakkanen sanelee myös paljon, valkosormisuuskohtaus voi olla tosi raju ja pitkä ja sietämätön. Taudin mahdollisesti levitessä sisäelimiin näkyy sekin voinnissa. Mutta muutoin skleroderma ei välttämättä tahtia haittaa. Antaa palaa vaan, turha kuulostella liikaa kroppaa.
- malunen
minulla on myöskin samainen sairaus ollut jo vuosia. Viimeaikoina alkanut olla monia vaivoja ympäri kehoa ja myöskin nivelissä. nivelreuma pahentunut viime aikoina. meni vuosia tutkiessa ennen kuin kyseinen vaiva löydettiin ja. on vaikea sairaus johon ei ole parannus keinoa. todella harvinainen sairaus mutta täytyy vain kestää. toivon kaikkea hyvää kaikille samasta vaivasta kärsiville, sekä hyvää kevättä. omppu.
- marjatta46
Minä sain varsinaisen diagnoosin hiljattain. Minulla oireina oli iso tumma, kiiltäväpintainen pläntti rinnan alla ( sekä ajoittain valkosormisuutta, pieniä haavaumia sormien päissä usein, kuivat silmät, hermopinne, nivelkipuja). Kortisonivoiteella iho palautui suht. hyvin. Minulla on kyllä kauan reuma-arvot koholla, muttei aiemmin osattu yksilöidä. Kaikki alkoi n. 20 v. sitten, kun sairastin pitkällisen kuumetulehduksen= keuhkoklamydian aiheuttama keuhkokuume ja oli kuumetta n .4 kuukauden ajan. Nyt otettiin koepala ja on tutkittu sydän,keuhkot,maksa,munuaiset,tähystetty jne. eikä onneksi ole levinnyt niihin. Reumatologi oli toiveikas, ettei se ehkä pahene ja mene sisäelimiin - kehotti ottamaan rokotuksen keuhkokuumetta vastaan ja vuosittaiset flunssarokotukset, koska jokin uusi tulehdus voisi pahentaa. Taudin aiheuttama kiristynyt hermo on vetänyt peukalon virheasentoon ja siitä hän kehotti juttelemaan hyvän kirurgin kanssa. Sairaus on todella harvinainen, mutta se elää omaa elämäänsä ja on mysteeri eli toimivaa lääkitystä tai hoitoa ei tunneta eikä tarkalleen syntymissyytä tunneta - ainoastaan autoimmuuninen ,reuman muoto. Jokaisella taitaa mennä omalla tavallaan ja tahdillaan! Minulle ei määrätty mitään säännöllistä seurantaa tms. Itse otan yhteyttä, jos tarve vaatii! Vointia kaikille!
- Pelottaa1234
Hei,
Minulla on ollut valkosormisuutta jo noin 9vuotta. Ja nyt lääkäri totesi skleroderman. Jotkut ANA arvot olivat erittäin korkeat. Vanha keskustelu mutta miten teidän sairastavien on käynyt. Helposti panikoidun ja mietinki onko elinikä enää muutaman vuoden vai enemmän. Kukaan ei osaa tähän vastata mutta pelottaa silti. Olen vasta 23 vuotta. Onko teillä lääkkeitä käytössä ja ovatko tehonneet? Jos on levinnyt sisäelimiin niin kauan tähän on mennyt? Yksilöllistä mutta olisi kiva tietää silti.- Anonyymi
Minä olen sairastanut sklerodermaa, lähinnä laaja-alaista ihomuotoa, mutta on siinä kaikkea mahdollista mukana, myös Raynaud, joka on helpottanut. Tauti puhkesi, kun olin alle 30-vuotias, ja tässä edelleen sinnittelen, olen kohta 72 vuotta. Niin, että toivoa on aina. Nykyään ovat tutkimukset ja hoidot ihan eri luokkaa kuin silloin 1970-luvulla. Joitakin kokeita voidaan tehdä vasta nyt. Liitys sklerodermayhdistykseen, sieltä saat tietoa ja tukea. Pidä huolta itsestäsi fyysisesti ja psyykkisesti.
- Anonyymi
Nää keskustelupalstat kokemuksista on tärkeitä. Miten crestin kanssa pärjää? Ikävä tauti kun ei tiedä, mitä tapahtuu kenellekin. Jotenkin pitäis saada ajatus myönteiseksi taudista huolimatta, mutta se on kyllä vaikeeta.
- Anonyymi
Löysin tällaisen keskusteluketjun, joten tässä oma tarinani. Vuonna 2016 sain crest-diagnosin. Reumapolilta diagnoosin jälkeen lähtiessäni lääkäri totesi "älä googleta". No, tietenkin etsin kaiken mahdollisen tiedon ja se olikin mutkikasta. Meni pitkään ennenkuin tajusin yleensä, minkä niminen sairaus minulla on: sklerodema, SLE, systeeminen skleroosi, crest? Todella sekavaa. Onneksi hain ja pääsin harvinaissairauksien kuntoutukseen Apilaan. Siellä reumalääkäri vahvisti, että sairastan rajoittunutta systeemistä skleroosia. Sairaus etenee pikkuhiljaa. Pahimmat vaivat ovat Raynaudin oireyhtymä sekä sormissa että varpaissa - pitäisi muuttaa etelän täältä harmaudesta ja koleudesta - ja vatsavaivat eli lähinnä refluksi.
Olen oppinut jo elämään sairauteni kanssa aika hyvin. Jouduin jäämään osatyökyvyttömyyseläkkeelle syksyllä 2017 ja täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle keväällä 2019. Nyt olen jo ikäni puolesta (64) työeläkkeellä. Olotila on paljon parempi kuin työssä ollessa, koska voin levätä tarpeen vaatiessa ja pukeutua tarpeeksi hyvin. Eli nytkin istun takan lämmössä villapaita päällä.
Alkushokin jälkeen olen jo sopeutunut ja todennut, että pahemminkin voisi olla. Suosittelen tutustumaan sivustoon "kova kakku" (sklerosiskot). Siellä on paljon tietoa ja vinkkejä.
Hyvää Joulua ja tsemppiä kaikille koronan keskellä!
- Anonyymi
Mua ahdistaa tämä nyt kovasti! Crest todettu. Oireina toistaiseksi valkosormisuus ja sormeen ilmestynyt kalkkipatti. Tulevaisuus pelottaa...
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mielessäni vieläkin T
Harmi että siinä kävi niinkuin kävi, rakastin sinua. Toivotan sulle kaikkea hyvää. Toivottavasti löydät sopivan ja hyvän391751Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa
Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k61371Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p421337- 111330
Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?
Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.11325Persut petti kannattajansa, totaalisesti !
Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,71294Sinäkö se olit...
Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis01274Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat
Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin11240Hyvää yötä ja kauniita unia!
Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä21200Lepakot ja lepakkopönttö
Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta21173