KINERET

Kovin usein kirvelee ja teho nivelreumassa on kehnonpuoleinen, Stillin tauti on sinällään eri juttu, voipa hyvin auttaakin, mutta pistospaikkaärsytys on erittäin yleistä.

drwho kirjoitti:

Kovin usein kirvelee ja teho nivelreumassa on kehnonpuoleinen, Stillin tauti on sinällään eri juttu, voipa hyvin auttaakin, mutta pistospaikkaärsytys on erittäin yleistä.

Tosiaan, minulla toimii,mutta sairastankin stillin tautia eli yleisoireista reumaa. Lääkkeen vaikutus oli dramaattinen. Ensimmäisestä pistoksesta alkaen kuumeet jäivät pois ja tulehdusarvot laskivat. Toki pistäminen sattuu ja aine kirvelee, ja kahden viikon käytön jälkeen ilmaantui kutiava ihottuma paukamineen mutta nyt jo melkeen poissa kokonaan (kuukauden jälkeen), joten keho tottuu. :)

stillin tauti kirjoitti:

Tosiaan, minulla toimii,mutta sairastankin stillin tautia eli yleisoireista reumaa. Lääkkeen vaikutus oli dramaattinen. Ensimmäisestä pistoksesta alkaen kuumeet jäivät pois ja tulehdusarvot laskivat. Toki pistäminen sattuu ja aine kirvelee, ja kahden viikon käytön jälkeen ilmaantui kutiava ihottuma paukamineen mutta nyt jo melkeen poissa kokonaan (kuukauden jälkeen), joten keho tottuu. :)

Lue lisää

Kysyn teiltä kokemuksia kun mies sairastaa Stillin tautia. Kauanko olette sairastaneet sitä? Millaisia vaivoja siitä on tullut? Onko nivelkipuja ja miten labra-arvot? Meillä trombosyytit menee usein hyvin matalalle, maksa-arvot nousevat, tulehdusarvot nousevat ja kuume ilmestyy herkästi.

Mies on sairastanut tautia kaksi ja puoli vuotta. Ranteet ja nilkat väliin hyvinkin kipeät, toiseen polveen on tulossa proteesin laitto. Silmät kuivuvat ja kirvelevät. Lääkkeenä on Trexan kerran viikossa pistoksena, Kineret joulusta asti tauolla, koska tuli vaskuliitti eli verisuonitulehdus, sitä ennen meni noi puoli vuotta kerran päivässä pistoksena. Kortisonia suun kautta tilan mukaan vaihtelevin annoksin. % milligrammaan päästy kahdesti mutta aina tuli kuume. Isoin annos on ollut 40 mg, pienin jolla kuume pysyy pois on 10 mg.

Taudin etenemisestä ei ole saatu oikein kuvaa, joten jos on kokemusta pitemmältä ajalta, niin kirjoittaisitteko ystävällisesti?

muija kirjoitti:

Kysyn teiltä kokemuksia kun mies sairastaa Stillin tautia. Kauanko olette sairastaneet sitä? Millaisia vaivoja siitä on tullut? Onko nivelkipuja ja miten labra-arvot? Meillä trombosyytit menee usein hyvin matalalle, maksa-arvot nousevat, tulehdusarvot nousevat ja kuume ilmestyy herkästi.

Mies on sairastanut tautia kaksi ja puoli vuotta. Ranteet ja nilkat väliin hyvinkin kipeät, toiseen polveen on tulossa proteesin laitto. Silmät kuivuvat ja kirvelevät. Lääkkeenä on Trexan kerran viikossa pistoksena, Kineret joulusta asti tauolla, koska tuli vaskuliitti eli verisuonitulehdus, sitä ennen meni noi puoli vuotta kerran päivässä pistoksena. Kortisonia suun kautta tilan mukaan vaihtelevin annoksin. % milligrammaan päästy kahdesti mutta aina tuli kuume. Isoin annos on ollut 40 mg, pienin jolla kuume pysyy pois on 10 mg.

Taudin etenemisestä ei ole saatu oikein kuvaa, joten jos on kokemusta pitemmältä ajalta, niin kirjoittaisitteko ystävällisesti?

Lue lisää

Olen sairastanut erittäin hankalaa Stillin tautia lähes 3 vuotta. Tällä hetkellä tilanne on hieman parempi. Aiemmin jatkuvasti kipeitä ja turvonneita niveliä (polvet, lonkat, olkapäät, kyynärpäät, ranteet, nilkat, leuat, sormet), joita piikitettiin lähes kuukausittain. CRP ollut koko ajan koholla 20-150, samoin senkka ja leukosyytit. Maksa-arvot ja trombosyytit olleet ok.

Reumalääkkeenä menee Kineret, Trexan suun kautta, Oxiklorin, Arava ja tietty kortisoni 12,5 mg. Kokeiltu on Remicade, Enbrel, Salazopyrin, Sandimmun -lääkkeitä, joista ei ole ollut apua. Kineret ainoa, joka pitää aktiivisen kuumeilun poissa. Myös viimeisin aloitettu lääke Arava on mahdollisesti tuonut yksin tai muiden kanssa paljonkin helpotusta olotilaan.

Kortisonia söin ensimmäiset 4-5 kk 40mg. Sittemmin yritetty tiputtaa koko sairauden ajan pikku hiljaa pienemmäksi, mutta kuumeilu ja nivelten nesteily ovat aina alkaneet viimeistään 10 mg:ssa, minkä jälkeen on jouduttu taas nostamaan reilusti annosta.

Taudin etenemistä on ollut erittäin vaikea ennustaa ja ajoittainen hyvä olotila on vaihtunut aina yllättäen ja nopeasti huonoksi. Asioita, joilla on saattanut olla vaikutusta viimeaikaiseen parempaan oloon hieman on muutamia. Otan Kineret-piikin vasta illalla, mikä helpottaa oloa yöllä ja vielä aamulla ennen kortisonin vaikutuksen alkamista.

Pitempään nukkuminen on auttanut pahimpaan yleiseen väsymykseen, mikä kenties vaikuttaa myös taudin aktiivisuuteen. Kannattaa myös popsia pari omega-3:sta päivässä, vaikka sen ehostavaan vaikutukseen en usko vielä oikein itsekään.

Että semmosta. Lyhyesti sanottuna.

muija kirjoitti:

Kysyn teiltä kokemuksia kun mies sairastaa Stillin tautia. Kauanko olette sairastaneet sitä? Millaisia vaivoja siitä on tullut? Onko nivelkipuja ja miten labra-arvot? Meillä trombosyytit menee usein hyvin matalalle, maksa-arvot nousevat, tulehdusarvot nousevat ja kuume ilmestyy herkästi.

Mies on sairastanut tautia kaksi ja puoli vuotta. Ranteet ja nilkat väliin hyvinkin kipeät, toiseen polveen on tulossa proteesin laitto. Silmät kuivuvat ja kirvelevät. Lääkkeenä on Trexan kerran viikossa pistoksena, Kineret joulusta asti tauolla, koska tuli vaskuliitti eli verisuonitulehdus, sitä ennen meni noi puoli vuotta kerran päivässä pistoksena. Kortisonia suun kautta tilan mukaan vaihtelevin annoksin. % milligrammaan päästy kahdesti mutta aina tuli kuume. Isoin annos on ollut 40 mg, pienin jolla kuume pysyy pois on 10 mg.

Taudin etenemisestä ei ole saatu oikein kuvaa, joten jos on kokemusta pitemmältä ajalta, niin kirjoittaisitteko ystävällisesti?

Lue lisää

Olen 24 vuotias miessukupuolen edustaja.Minulla todettiin stillin tauti huhtikuussa 2006, Olin siihen mennessä sairastanut noin kaksi vuotta ilman diagnoosia. Minulla alkoi oireilu korkealla kuumeella (41 astetta)ja sietämättömän kovalla päänsäryllä, tulehdusarvot nousivat muistaakseni 190:n. Alussa ei ollut nivelkipuja. myöhemmin imusolmuke suurentumia ilmeni kainaloissa ja vatsaontelossa. Jouduin sairaalaan useasti korkean kuumeen takia. Jossain vaiheessa lääkärit ehtivät jo diagnosoida imusolmukesyövän, mutta koepalat olivat puhtaat...
Olisi mukavaa keskustella jonkun kanssa jolla on todettu aikuisiän still, kunnen ole saanut okein mitään tietoa lääkäreiltä.

jusba kirjoitti:

Olen 24 vuotias miessukupuolen edustaja.Minulla todettiin stillin tauti huhtikuussa 2006, Olin siihen mennessä sairastanut noin kaksi vuotta ilman diagnoosia. Minulla alkoi oireilu korkealla kuumeella (41 astetta)ja sietämättömän kovalla päänsäryllä, tulehdusarvot nousivat muistaakseni 190:n. Alussa ei ollut nivelkipuja. myöhemmin imusolmuke suurentumia ilmeni kainaloissa ja vatsaontelossa. Jouduin sairaalaan useasti korkean kuumeen takia. Jossain vaiheessa lääkärit ehtivät jo diagnosoida imusolmukesyövän, mutta koepalat olivat puhtaat...
Olisi mukavaa keskustella jonkun kanssa jolla on todettu aikuisiän still, kunnen ole saanut okein mitään tietoa lääkäreiltä.

Lue lisää

Sairastuin stillin tautiin n. 9 votta sitten. Se alkoi aika rajusti oli kaikki mahd. oireet mitkä siihen tautiin kuuluvat, jouduin kuukaudeksi sairaalaan, kovalla kortisooniläkityksellä saatiin kuumeilu ja kivut kuriin, sairaalan jälkeen 2 kk sairaslomaa / kuntoitusta, söin lääkkeitä n 2 kk, lääkkeiden käytön lopetin omatahtoisesti lääkärille mitään kertomatta alussa nousu lievä kuume.. Nyt olen 28 v, ja oireita ei ole ollut. Ehkä se on mennyt ohi tai sit ei enää oireile. Ja mitenkään ei voi saada tietää että onko tauti viellä aktiivinen, sehän voi olla oireetonkin, tai sitten mennä kokonaan ohi. Taudin kesto on n. 10 vuotta mut mistä senkin voi tietää. Kirjoittele jos sulla on kysyttävää, vastaan mielellään ku vielä muistan miten kauheaa se on ollu, mulla oli niin voimakkat oireet et verenpaine laski 40/60..

Krista78 kirjoitti:

Sairastuin stillin tautiin n. 9 votta sitten. Se alkoi aika rajusti oli kaikki mahd. oireet mitkä siihen tautiin kuuluvat, jouduin kuukaudeksi sairaalaan, kovalla kortisooniläkityksellä saatiin kuumeilu ja kivut kuriin, sairaalan jälkeen 2 kk sairaslomaa / kuntoitusta, söin lääkkeitä n 2 kk, lääkkeiden käytön lopetin omatahtoisesti lääkärille mitään kertomatta alussa nousu lievä kuume.. Nyt olen 28 v, ja oireita ei ole ollut. Ehkä se on mennyt ohi tai sit ei enää oireile. Ja mitenkään ei voi saada tietää että onko tauti viellä aktiivinen, sehän voi olla oireetonkin, tai sitten mennä kokonaan ohi. Taudin kesto on n. 10 vuotta mut mistä senkin voi tietää. Kirjoittele jos sulla on kysyttävää, vastaan mielellään ku vielä muistan miten kauheaa se on ollu, mulla oli niin voimakkat oireet et verenpaine laski 40/60..

Lue lisää

Moi Krista. minulla todettiin stillin tauti noin puolitoista vuotta sitten. Ennen sitä ehdein sairastaa yli vuoden ilman diagnoosia... Jossain vaiheessa mulle sanottiin, että mulla olisi imusolmukesyöpä, mutta koepalojen jälkeen olin taas lähtöruudussa. Mulla alkoi oireilu yli 40 asteen kuumeella ja aivan sanoin kuvaamattomalla päänsäryllä, nivelet kipeytyivät paljon myöhemmin. Mulla todettiin imusolmuke- ja elinsuurentumia.... Syön vieläkin kortisonia, mutten mitään muuta ihmeempää. Kai ne oireet alkavat taas kun ilmat huononee. Lääkärit koettivat saada mua mukaan lääkekokeiluun, mutta kun en suostunut, niin heidän kiinnostuksensa sairauttani kohtaan jotenkin laantui. Olen yrittänyt tavoittaa ihmisiä, joilla olisi stilli, mutten ole heitä mistään oikein tavoittanut... Ja tämän sivuston stilli jutut on aikas vanhoja. Mistä heitä oikein voi tavoittaa?

Krista78 kirjoitti:

Sairastuin stillin tautiin n. 9 votta sitten. Se alkoi aika rajusti oli kaikki mahd. oireet mitkä siihen tautiin kuuluvat, jouduin kuukaudeksi sairaalaan, kovalla kortisooniläkityksellä saatiin kuumeilu ja kivut kuriin, sairaalan jälkeen 2 kk sairaslomaa / kuntoitusta, söin lääkkeitä n 2 kk, lääkkeiden käytön lopetin omatahtoisesti lääkärille mitään kertomatta alussa nousu lievä kuume.. Nyt olen 28 v, ja oireita ei ole ollut. Ehkä se on mennyt ohi tai sit ei enää oireile. Ja mitenkään ei voi saada tietää että onko tauti viellä aktiivinen, sehän voi olla oireetonkin, tai sitten mennä kokonaan ohi. Taudin kesto on n. 10 vuotta mut mistä senkin voi tietää. Kirjoittele jos sulla on kysyttävää, vastaan mielellään ku vielä muistan miten kauheaa se on ollu, mulla oli niin voimakkat oireet et verenpaine laski 40/60..

Lue lisää

Moi Krista. minulla todettiin stillin tauti noin puolitoista vuotta sitten. Ennen sitä ehdein sairastaa yli vuoden ilman diagnoosia... Jossain vaiheessa mulle sanottiin, että mulla olisi imusolmukesyöpä, mutta koepalojen jälkeen olin taas lähtöruudussa. Mulla alkoi oireilu yli 40 asteen kuumeella ja aivan sanoin kuvaamattomalla päänsäryllä, nivelet kipeytyivät paljon myöhemmin. Mulla todettiin imusolmuke- ja elinsuurentumia.... Syön vieläkin kortisonia, mutten mitään muuta ihmeempää. Kai ne oireet alkavat taas kun ilmat huononee. Lääkärit koettivat saada mua mukaan lääkekokeiluun, mutta kun en suostunut, niin heidän kiinnostuksensa sairauttani kohtaan jotenkin laantui. Olen yrittänyt tavoittaa ihmisiä, joilla olisi stilli, mutten ole heitä mistään oikein tavoittanut... Ja tämän sivuston stilli jutut on aikas vanhoja. Mistä heitä oikein voi tavoittaa?

jusba kirjoitti:

Moi Krista. minulla todettiin stillin tauti noin puolitoista vuotta sitten. Ennen sitä ehdein sairastaa yli vuoden ilman diagnoosia... Jossain vaiheessa mulle sanottiin, että mulla olisi imusolmukesyöpä, mutta koepalojen jälkeen olin taas lähtöruudussa. Mulla alkoi oireilu yli 40 asteen kuumeella ja aivan sanoin kuvaamattomalla päänsäryllä, nivelet kipeytyivät paljon myöhemmin. Mulla todettiin imusolmuke- ja elinsuurentumia.... Syön vieläkin kortisonia, mutten mitään muuta ihmeempää. Kai ne oireet alkavat taas kun ilmat huononee. Lääkärit koettivat saada mua mukaan lääkekokeiluun, mutta kun en suostunut, niin heidän kiinnostuksensa sairauttani kohtaan jotenkin laantui. Olen yrittänyt tavoittaa ihmisiä, joilla olisi stilli, mutten ole heitä mistään oikein tavoittanut... Ja tämän sivuston stilli jutut on aikas vanhoja. Mistä heitä oikein voi tavoittaa?

Lue lisää

Ensin viestiä ei saa lähetettyä, ja sitten seuraavaksi se on siellä kahteen kertaan. ON TÄMÄ TIETOTEKNIIKKA VAIN HIENO JUTTU. No kai sitä saa asiansa paremmin esille.

jusba kirjoitti:

Moi Krista. minulla todettiin stillin tauti noin puolitoista vuotta sitten. Ennen sitä ehdein sairastaa yli vuoden ilman diagnoosia... Jossain vaiheessa mulle sanottiin, että mulla olisi imusolmukesyöpä, mutta koepalojen jälkeen olin taas lähtöruudussa. Mulla alkoi oireilu yli 40 asteen kuumeella ja aivan sanoin kuvaamattomalla päänsäryllä, nivelet kipeytyivät paljon myöhemmin. Mulla todettiin imusolmuke- ja elinsuurentumia.... Syön vieläkin kortisonia, mutten mitään muuta ihmeempää. Kai ne oireet alkavat taas kun ilmat huononee. Lääkärit koettivat saada mua mukaan lääkekokeiluun, mutta kun en suostunut, niin heidän kiinnostuksensa sairauttani kohtaan jotenkin laantui. Olen yrittänyt tavoittaa ihmisiä, joilla olisi stilli, mutten ole heitä mistään oikein tavoittanut... Ja tämän sivuston stilli jutut on aikas vanhoja. Mistä heitä oikein voi tavoittaa?

Lue lisää

Terve!!! Mä parunnuin varmaan täysin siitä taudista, ja toivon sitä sinullekin. Ja se on mahdollista että sinäkin parannut, koska taudin etenemistä on mahdotonta ennustaa. Kohtalotovereita on vaikeeta löytää ja lääkärit ovat melkein avuttomia, läheiset kyllä henkisesti tukee ja huolehtii mut eivät nekään täysin pysty ymmärtää. Pitää vaan manipuloida niitä oireita eli osata estää ku tunnet että stillin alkaa oireilla, niin se helpottaa elämää, ja sit mahd. vähemmän ajatella sitä ku se ei oireile, ja kyllä se menee ohi jos ei lähiaikoina niin enintään 10 vuoden päästä. Mulla oli kaikki stillin oireet samaan aikaan. Voit kirjoittaa mulle s.postiin niin kerron lisää kokemuksista ja ehkä saat vähän tukea ja toivoa koska mä olen mahd. parantunut siitä ja tiedän että se on mahdollista. [email protected]

Nimetön kirjoitti:

Terve!!! Mä parunnuin varmaan täysin siitä taudista, ja toivon sitä sinullekin. Ja se on mahdollista että sinäkin parannut, koska taudin etenemistä on mahdotonta ennustaa. Kohtalotovereita on vaikeeta löytää ja lääkärit ovat melkein avuttomia, läheiset kyllä henkisesti tukee ja huolehtii mut eivät nekään täysin pysty ymmärtää. Pitää vaan manipuloida niitä oireita eli osata estää ku tunnet että stillin alkaa oireilla, niin se helpottaa elämää, ja sit mahd. vähemmän ajatella sitä ku se ei oireile, ja kyllä se menee ohi jos ei lähiaikoina niin enintään 10 vuoden päästä. Mulla oli kaikki stillin oireet samaan aikaan. Voit kirjoittaa mulle s.postiin niin kerron lisää kokemuksista ja ehkä saat vähän tukea ja toivoa koska mä olen mahd. parantunut siitä ja tiedän että se on mahdollista. [email protected]

Lue lisää

Jaa-a, parantua, toivottavasti. Mä sairastin vv. 2001-2004 aika kovaa noin puolen vuoden sykleissä: korkea kuume ja hitonmoinen päänsärky, nivelet kipeät, stillin ihottuma, suurentuneita rauhasia kaulassa ja kainalossa joku vaskuliitti (muistutti kyhmyruusua), siis lähes kaikilla oireilla. Hoidettiin kortisonilla, salazopyriinillä ja metotreksaatilla, yäk.
Muutaman rauhallisen vuoden jälkeen tänä keväänä alkoivat oireet uudelleen..

Oomu kirjoitti:

Jaa-a, parantua, toivottavasti. Mä sairastin vv. 2001-2004 aika kovaa noin puolen vuoden sykleissä: korkea kuume ja hitonmoinen päänsärky, nivelet kipeät, stillin ihottuma, suurentuneita rauhasia kaulassa ja kainalossa joku vaskuliitti (muistutti kyhmyruusua), siis lähes kaikilla oireilla. Hoidettiin kortisonilla, salazopyriinillä ja metotreksaatilla, yäk.
Muutaman rauhallisen vuoden jälkeen tänä keväänä alkoivat oireet uudelleen..

Lue lisää

Kaikki alkoi 2003 syksyllä kun sairastuin kovaan kuumeeseen ja sen mukana tulivat kovat lihaskivut. Crp nousi pahimmillaan yli kahteensataan. Kuukauden verran minulle syötettiin Jorvissa erinlaisia antibiootteja sekä kortisonia. Kaikki mahdolliset kokeet tehtiin, kuten vartalon tt, Indium kartta, MRI tutkimus, nanoskopia ym.. mistään ei löytynyt poikkeamia. Tämän jälkeen minut siirrettiin Meilahteen 131 osastolle. Siellä tekivät kaikki kokeet toiseen kertaan ja edelleenkään mitään ei löytynyt. Oltuani 2 viikkoa meilahdessa, venogamma hoito aloitettiin. Jo seuraavana päivänä oloni parani ja CRP lähti laskuun. Hoitoa jatkettiin kolmekuukautta jonka jälkeen olin täysin terve.Diagnoosi jäi kuitenkin saamatta. Kolme ja puolivuotta olin täysin terve kunnes viime keväänä 2007 nousi korkea kuume, CRP nousi ja lihaskivut olivat todella kovat, nyt mukaan tuli myös kurkkukipu. Jouduinkin sisään Jorvin sairaalaan ja nanogamma hoito sekä c
kortison kuuri aloitettiin välittömästi. Tällä kertaa se ei kuitenkaan auttanut ja minut siirrettiin jälleen Meilahteen, siellä kerrottiin ,että oireet muistuttavat Stillin tautia. metotreksaatti hoito aloitettiin ja arvot lähtivät laskuun, nyt olen syönyt lääkkeitä kohta puolivuotta ja CRP ei edelleenkään ole normaali. Elämä kyllä sujuu, mutta antibiootit,vatsansuojalääke, kipulääkkeet (Tramal) ja metotreksaatti kerran viikossa kuuluvat jokapäiväiseen elämään. Kortison aiheuttaa unettomuutta ja sitä kautta unilääkkeetkin ovat tulleet tutuksi. Nyt odotan ensimmäistä tapaamista reumalääkärin kanssa ja kysymyksiä on melko pitkälista mukana. Stillin taudista ei tunnu löytyvän tietoa, joten Jakaisin ajatuksia mielelläni jonkun vastaavassa tilanteessa olleen kanssa.

jusba kirjoitti:

Olen 24 vuotias miessukupuolen edustaja.Minulla todettiin stillin tauti huhtikuussa 2006, Olin siihen mennessä sairastanut noin kaksi vuotta ilman diagnoosia. Minulla alkoi oireilu korkealla kuumeella (41 astetta)ja sietämättömän kovalla päänsäryllä, tulehdusarvot nousivat muistaakseni 190:n. Alussa ei ollut nivelkipuja. myöhemmin imusolmuke suurentumia ilmeni kainaloissa ja vatsaontelossa. Jouduin sairaalaan useasti korkean kuumeen takia. Jossain vaiheessa lääkärit ehtivät jo diagnosoida imusolmukesyövän, mutta koepalat olivat puhtaat...
Olisi mukavaa keskustella jonkun kanssa jolla on todettu aikuisiän still, kunnen ole saanut okein mitään tietoa lääkäreiltä.

Lue lisää

Syksyllä 2005 minulle nousi kuume, joka jatkui vain. Olin tuolloin 24-vuotias. Kahden viikon jälkeen raahauduin viimeisillä voimillani lääkärille, joka totesi tulehdusarvojen singahtaneen katosta läpi, reilusti yli kahdensadan. Jouduin sairaalaan, jossa vietin seuraavan kolmen kuukauden aikana, kuumeen koko ajan jatkuessa, yhteensä noin kuukauden. Kuumeen lisäksi minulla oli kurkkukipua, nivelkipuja ja lievää ihon punoitusta. Minulle tehtiin kaikki mahdolliset kokeet syövistä myyräkuumeen kautta hiv:hen, mutta mitään ei löytynyt. Perna oli jonkin verran suurentunut. Kolmen kuukauden ronkkimisen jälkeen tohtori ilmoitti, että minulla on Stillin tauti, joka voidaan todeta ainoastaan poissulkumenetelmällä. Kaikki muut vaihtoehdot oli ensin suljettava pois.

Sain lääkitykseksi 40 mg kortisonia (Prednisolon) ja aluksi 10 mg metotreksaattia (Trexan) kerran viikossa. Oireet hävisivät saman tien. Myös tulehdusarvot laskivat pian normaaleiksi. Reilun viikon päästä tein parin tunnin hiihtolenkkejä umpilumessa.

Sen jälkeen vähentelin lääkärien ohjeiden mukaan kortisonia, jonka sain jättää kokonaan pois jouluna 2006. Samalla metotreksaattiannosta nostettiin 25 milligrammaan viikossa. Nyt olen sitäkin vähennellyt 12,5 milligrammaan. Lääkäri on todennut taudin olevan remissiossa, ja toivon todella, että oireet eivät enää palaa.

Jäljellä ovat satunnaiset, lievähköt nivelkivut ja metotreksaatin aiheuttama jokaviikkoinen pahoinvointi, jonka voimakkuus vaihtelee huomaamattomasta lähes sietämättömään. Suurin yksittäinen parannus lääkityksen aloittamisen jälkeen oli kortisonista luopuminen, jolloin pääsin sen aiheuttamasta levottomuudesta, unettomuudesta ja mielialan heittelyistä eroon.

Aapo, jolla AOSD kirjoitti:

Syksyllä 2005 minulle nousi kuume, joka jatkui vain. Olin tuolloin 24-vuotias. Kahden viikon jälkeen raahauduin viimeisillä voimillani lääkärille, joka totesi tulehdusarvojen singahtaneen katosta läpi, reilusti yli kahdensadan. Jouduin sairaalaan, jossa vietin seuraavan kolmen kuukauden aikana, kuumeen koko ajan jatkuessa, yhteensä noin kuukauden. Kuumeen lisäksi minulla oli kurkkukipua, nivelkipuja ja lievää ihon punoitusta. Minulle tehtiin kaikki mahdolliset kokeet syövistä myyräkuumeen kautta hiv:hen, mutta mitään ei löytynyt. Perna oli jonkin verran suurentunut. Kolmen kuukauden ronkkimisen jälkeen tohtori ilmoitti, että minulla on Stillin tauti, joka voidaan todeta ainoastaan poissulkumenetelmällä. Kaikki muut vaihtoehdot oli ensin suljettava pois.

Sain lääkitykseksi 40 mg kortisonia (Prednisolon) ja aluksi 10 mg metotreksaattia (Trexan) kerran viikossa. Oireet hävisivät saman tien. Myös tulehdusarvot laskivat pian normaaleiksi. Reilun viikon päästä tein parin tunnin hiihtolenkkejä umpilumessa.

Sen jälkeen vähentelin lääkärien ohjeiden mukaan kortisonia, jonka sain jättää kokonaan pois jouluna 2006. Samalla metotreksaattiannosta nostettiin 25 milligrammaan viikossa. Nyt olen sitäkin vähennellyt 12,5 milligrammaan. Lääkäri on todennut taudin olevan remissiossa, ja toivon todella, että oireet eivät enää palaa.

Jäljellä ovat satunnaiset, lievähköt nivelkivut ja metotreksaatin aiheuttama jokaviikkoinen pahoinvointi, jonka voimakkuus vaihtelee huomaamattomasta lähes sietämättömään. Suurin yksittäinen parannus lääkityksen aloittamisen jälkeen oli kortisonista luopuminen, jolloin pääsin sen aiheuttamasta levottomuudesta, unettomuudesta ja mielialan heittelyistä eroon.

Lue lisää

Minulle aloitetaan biologinen lääkitys kuukauden sisällä.Muut lääkkeet kortison ja treksan on tarkoitus purkaa pois.Viime viikolla Kortison annos nostettiin 15 mg ja Tällä annoksella ei voi pitkään jatkaa, koska pitkäaikais vaikutukset ovat pahoja(6kk takana kortisonia). Kortisonin sivuvaikutukset ovat todella sietämättömät, lähden siis mielelläni kokeilemaan uusia vaihtoehtoja. Tämän hetkisestä voinnista muutama sana.Kuume on pysynyt poissa, mutta CRP pysyy 10-50 välissä.Uuden lääkkeen nimi on Anakirna(kirnet) ja sillä on saatu hyviä hoitotuloksia,lääke pistetään ihon alle kerran päivässä, isompia sivuvaikutuksia ei pitäisi tulla. Pistokohta saattaa kuulemma ärtyä. Toivottavasti hoito puree ja vuoden päästä pääsisin lääkkeistä eroon,jos joltain löytyy kokemuksia lääkkeen käytöstä, niin kerro ihmeessä.

Stilli 2003-- kirjoitti:

Minulle aloitetaan biologinen lääkitys kuukauden sisällä.Muut lääkkeet kortison ja treksan on tarkoitus purkaa pois.Viime viikolla Kortison annos nostettiin 15 mg ja Tällä annoksella ei voi pitkään jatkaa, koska pitkäaikais vaikutukset ovat pahoja(6kk takana kortisonia). Kortisonin sivuvaikutukset ovat todella sietämättömät, lähden siis mielelläni kokeilemaan uusia vaihtoehtoja. Tämän hetkisestä voinnista muutama sana.Kuume on pysynyt poissa, mutta CRP pysyy 10-50 välissä.Uuden lääkkeen nimi on Anakirna(kirnet) ja sillä on saatu hyviä hoitotuloksia,lääke pistetään ihon alle kerran päivässä, isompia sivuvaikutuksia ei pitäisi tulla. Pistokohta saattaa kuulemma ärtyä. Toivottavasti hoito puree ja vuoden päästä pääsisin lääkkeistä eroon,jos joltain löytyy kokemuksia lääkkeen käytöstä, niin kerro ihmeessä.

Lue lisää

Lapseni sairastui varsin rajuun Stillin tautiin liki 12-vuotiaana. Biologisia reumalääkkeitä on kokeiltu tuloksettomina. Enbrel meni puolisen vuotta kahteenkin otteeseen, Kineretiä käytettiin nelisen kuukautta, mutta tauti ei rauhoittunut. Itse pistäminen esitäytetyillä ruiskuilla oli helppoa, joskin pistettäessä esiintyi kirvelyä ja pistosalueet olivat aluksia täynnä laajoja punaisia kipeitä, turvonneita paukamia. Kortisoni on mennyt parhaimmillaan jopa 112mg/vrk ja joskus ainoana mahdollisuutena on ollut 3 päivän suonensisäiset kortisonihoidot jättiannoksilla. Lisänä on jo kohta kuuden vuoden ajan ollut Trexan aluksi tabletteina, mutta paremman imeytymisen ja tehon takia jo pitkään pistoksina kerran viikossa ihon alle. Liitännäissairauksia on alkanut esiintymään; suuresta kortisoniannoksesta johtuen on jo pitkään ollut osteoporoosia, mitä hoidetaan harvakseltaan suonensisäisillä lääkityksillä luuntiheys mittaustulosten mukaan sekä kalkki-D-vitamiini valmisteilla. Silmänpohjissa on pientä muutosta ja tiheät seurannat ovat aiheellisia. Painoa on tullut hoitojen aikana valtavan paljon...30kg ---Mutta, ONNELLISINTA tässä surullisessa tarinassa on se, että nyt vuoden ajan lapseni on voinut reuman suhteen paremmin. Kortisoni päästiin lopettamaan ihan vastíkään ja n.3 viikon välein otettavat lab.kokeet ovat kunnossa. Sairastuessaan lapsen tulehdusarvot huitelivat taivaita, CRP oli reilusti yli 300! Ehkä tauti on rauhoittunut jatkuttuaan kovin aktiivisena kovin pitkään tai itse uskon, että kaksi vuotta sitten aloitetulla Thalidomide lääkkeellä on osansa. Lääke on varsin huonomaineinen, sitä kun käytettiin silloin 60-70- luvulla alkuraskauden pahoinvointiin ja seurasi kädettömiä ja jalattomia lapsia...Nyt lääke on tulossa uudelleen, varsinkin muualla maailmalla jo enenevästi käytössä erilaisiin tulehdus- ja syöpäsairauksiin. Lastenreumassa ainakin käytetään .Ainoana hankaluutena lääkkeellä on, että se 100 tabletin purkki (annostelu 1-2tbl/vrk) on tosi kallis, 719e! eikä Kela korvaa siitä yhtään mitään. Lapsellani on onneksi maksusitoumus. Lääkettä voi saada lääkintöhallituksen erityisluvalla, se on hyvin siedetty ja sivuvaikutukset ovat vähäisiä, PAITSI raskaaksi ei voi tulla.
Kovin mielenkiintoista olisi kuulla kuulumisia lapsenakin puhjenneistä Stillin taudeista, entä onko kenelläkään talidominista pidempiaikaisia kokemuksia??

Stilli 12/2001 kirjoitti:

Lapseni sairastui varsin rajuun Stillin tautiin liki 12-vuotiaana. Biologisia reumalääkkeitä on kokeiltu tuloksettomina. Enbrel meni puolisen vuotta kahteenkin otteeseen, Kineretiä käytettiin nelisen kuukautta, mutta tauti ei rauhoittunut. Itse pistäminen esitäytetyillä ruiskuilla oli helppoa, joskin pistettäessä esiintyi kirvelyä ja pistosalueet olivat aluksia täynnä laajoja punaisia kipeitä, turvonneita paukamia. Kortisoni on mennyt parhaimmillaan jopa 112mg/vrk ja joskus ainoana mahdollisuutena on ollut 3 päivän suonensisäiset kortisonihoidot jättiannoksilla. Lisänä on jo kohta kuuden vuoden ajan ollut Trexan aluksi tabletteina, mutta paremman imeytymisen ja tehon takia jo pitkään pistoksina kerran viikossa ihon alle. Liitännäissairauksia on alkanut esiintymään; suuresta kortisoniannoksesta johtuen on jo pitkään ollut osteoporoosia, mitä hoidetaan harvakseltaan suonensisäisillä lääkityksillä luuntiheys mittaustulosten mukaan sekä kalkki-D-vitamiini valmisteilla. Silmänpohjissa on pientä muutosta ja tiheät seurannat ovat aiheellisia. Painoa on tullut hoitojen aikana valtavan paljon...30kg ---Mutta, ONNELLISINTA tässä surullisessa tarinassa on se, että nyt vuoden ajan lapseni on voinut reuman suhteen paremmin. Kortisoni päästiin lopettamaan ihan vastíkään ja n.3 viikon välein otettavat lab.kokeet ovat kunnossa. Sairastuessaan lapsen tulehdusarvot huitelivat taivaita, CRP oli reilusti yli 300! Ehkä tauti on rauhoittunut jatkuttuaan kovin aktiivisena kovin pitkään tai itse uskon, että kaksi vuotta sitten aloitetulla Thalidomide lääkkeellä on osansa. Lääke on varsin huonomaineinen, sitä kun käytettiin silloin 60-70- luvulla alkuraskauden pahoinvointiin ja seurasi kädettömiä ja jalattomia lapsia...Nyt lääke on tulossa uudelleen, varsinkin muualla maailmalla jo enenevästi käytössä erilaisiin tulehdus- ja syöpäsairauksiin. Lastenreumassa ainakin käytetään .Ainoana hankaluutena lääkkeellä on, että se 100 tabletin purkki (annostelu 1-2tbl/vrk) on tosi kallis, 719e! eikä Kela korvaa siitä yhtään mitään. Lapsellani on onneksi maksusitoumus. Lääkettä voi saada lääkintöhallituksen erityisluvalla, se on hyvin siedetty ja sivuvaikutukset ovat vähäisiä, PAITSI raskaaksi ei voi tulla.
Kovin mielenkiintoista olisi kuulla kuulumisia lapsenakin puhjenneistä Stillin taudeista, entä onko kenelläkään talidominista pidempiaikaisia kokemuksia??

Lue lisää

hei, olen viimeksi kirjoittanut tänne vuonna 2006 samalla nimimerkillä tähän viestiketjuun. aloitin tuolloin Kineret hoidon stillin tautini aktivoituessa keväällä 2006. olen sairastanut lapsuudestani saakka, vuodesta 1993, ja mm. kortisonia söin 10 vuotta putkeen ennen kuin sandimmun neoral lääkityksen avulla saatiin kortsoni purettua pois, tauti kuitenkin aktivoitui aina puolen/vuoden sisään siitä, kun kortisoni oli saatu purettua pois. sandimmun neoralin rinnalla söin koko ajan metotreksaattia. koska tämä hoito ei selkeästikkään auttanut, lähdin mukaan lääkekokeiluun ja tutkimukseen Kineretistä tuolloin keväällä 2006 ensimmäisenä tutkimuspotilaana, enkä kertaakaan ole katunut. lääke vaikutti heti ensimmäisestä päivästä lähtien, ja kortisonin tiputin itse pois viikon sisällä (en tietenkään paljastanut tätä lääkärilleni) ilman mitään taudin pahenemista.

Voin lämpimästi suositella Kineretiä stillin taudin hoitoon, vähintään sitä kannattaa kokeilla! Mielestäni on tarpeetonta jurnuttaa täällä siitä, että pistäminen sattuu, no eihän se miellyttävääkään ole ja kirveleehän se, mutta mitä siitä!? pieni juttu se on kaiken kuumeilun ja kipujen rinnalla! ja mitä sitten, jos lääke pitää säilyttää jääkaapissa, voi voi, onpas hankalaa! niin pitää kaikki ruokakin säilyttää jääkaapissa! hyvin olen jopa matkustanut lentokoneella, lääkkeeni saan ottaa kylmäkallen kanssa lentokoneeseen lääkärinlausunnun kera jne.

jos tälläisiin (teko)syihin biologisen reumalääkken kokeilu kaatuu, niin sanonpahan vaan, että on silkkaa typeryyttä olla kokeilematta yhtä kenties tehokkaimmista lääkkeistä tähän kurjaan tautiin!

sitäpaitsi, olkaamme onnellisia, että lääkäreillä on tarjota nykyään vaihtoehtoja, toisin oli vielä muutama vuosi sitten, jolloin tämän taudin ainut lääke oli kortisoni, jota voisi myös kaikkine helvetillisine sivuvaikutuksineen pitää myös myrkkynä. kortisoni helvetin kokeneena (paha akne, miehekäs karvoittuminen naiselle, osteoporoosi, masennus, turvotus, lihoominen ja raskasarvet, ihon oheneminen, mustelmat jne.) ovat todella pientä siihen jos kerran päivässä pistäminen hieman kirveltää hetken ajan!

jos joku haluaa keskutella kanssani asiasta lisää niin laita tänne sähköpostiosoitteesi, niin otan yhteyttä.

jussi1982 kirjoitti:

Moi Krista. minulla todettiin stillin tauti noin puolitoista vuotta sitten. Ennen sitä ehdein sairastaa yli vuoden ilman diagnoosia... Jossain vaiheessa mulle sanottiin, että mulla olisi imusolmukesyöpä, mutta koepalojen jälkeen olin taas lähtöruudussa. Mulla alkoi oireilu yli 40 asteen kuumeella ja aivan sanoin kuvaamattomalla päänsäryllä, nivelet kipeytyivät paljon myöhemmin. Mulla todettiin imusolmuke- ja elinsuurentumia.... Syön vieläkin kortisonia, mutten mitään muuta ihmeempää. Kai ne oireet alkavat taas kun ilmat huononee. Lääkärit koettivat saada mua mukaan lääkekokeiluun, mutta kun en suostunut, niin heidän kiinnostuksensa sairauttani kohtaan jotenkin laantui. Olen yrittänyt tavoittaa ihmisiä, joilla olisi stilli, mutten ole heitä mistään oikein tavoittanut... Ja tämän sivuston stilli jutut on aikas vanhoja. Mistä heitä oikein voi tavoittaa?

Lue lisää

Jussi1982.
Minä sairastuin alkukesästä -06, ja olin jo kuus-kymppinen ukkeli. Tosin olen oireillut varmankin kakskyt vuotta, mutta silloin ei tiedetty mitä minä sairastan. Kuumeilu oli rajua liki 40*, ja tulehdusarvot aluksi 200 ja nousi viikon aikana yli kolmeensataan,jossa oli kolmisen viikkoa. Kaikki kokeet tehtiin mitä vain osattiin, myyräkuumeesta-aidsiin.Lopulta lääkärin viisauden) vai onnen)ansiosta se nimettiin Stillintaudiksi Kova kortisoni lääkitys auttoi jo parin päivän jälkeen ja viidentenä päivänä pääsin kotiin, neljän viikon testauksien jälkeen.Kortisonia syön vieläkin, tällä hetkellä 5 mg/pv. välillä oli jo 2,5 mutta pienen kuumei-lun takia nostin 5 mg:an. Olen ollut tutkimusryh-mässä v.07 alusta 6 kk, sitten seuranassa joka jatkuu edelleenkin,noin 2kk välein kokeissa ja lääkärin pakeilla.Alaselässä ja lantionseudulla on lähes jatkuvaa kipua.Väsynyt olen ja pitkän yölevon tarpeessa, jopa 10-12 tuntia.Ei mikään lepo tunnu riittävän.

Stilli 2003-- kirjoitti:

Kaikki alkoi 2003 syksyllä kun sairastuin kovaan kuumeeseen ja sen mukana tulivat kovat lihaskivut. Crp nousi pahimmillaan yli kahteensataan. Kuukauden verran minulle syötettiin Jorvissa erinlaisia antibiootteja sekä kortisonia. Kaikki mahdolliset kokeet tehtiin, kuten vartalon tt, Indium kartta, MRI tutkimus, nanoskopia ym.. mistään ei löytynyt poikkeamia. Tämän jälkeen minut siirrettiin Meilahteen 131 osastolle. Siellä tekivät kaikki kokeet toiseen kertaan ja edelleenkään mitään ei löytynyt. Oltuani 2 viikkoa meilahdessa, venogamma hoito aloitettiin. Jo seuraavana päivänä oloni parani ja CRP lähti laskuun. Hoitoa jatkettiin kolmekuukautta jonka jälkeen olin täysin terve.Diagnoosi jäi kuitenkin saamatta. Kolme ja puolivuotta olin täysin terve kunnes viime keväänä 2007 nousi korkea kuume, CRP nousi ja lihaskivut olivat todella kovat, nyt mukaan tuli myös kurkkukipu. Jouduinkin sisään Jorvin sairaalaan ja nanogamma hoito sekä c
kortison kuuri aloitettiin välittömästi. Tällä kertaa se ei kuitenkaan auttanut ja minut siirrettiin jälleen Meilahteen, siellä kerrottiin ,että oireet muistuttavat Stillin tautia. metotreksaatti hoito aloitettiin ja arvot lähtivät laskuun, nyt olen syönyt lääkkeitä kohta puolivuotta ja CRP ei edelleenkään ole normaali. Elämä kyllä sujuu, mutta antibiootit,vatsansuojalääke, kipulääkkeet (Tramal) ja metotreksaatti kerran viikossa kuuluvat jokapäiväiseen elämään. Kortison aiheuttaa unettomuutta ja sitä kautta unilääkkeetkin ovat tulleet tutuksi. Nyt odotan ensimmäistä tapaamista reumalääkärin kanssa ja kysymyksiä on melko pitkälista mukana. Stillin taudista ei tunnu löytyvän tietoa, joten Jakaisin ajatuksia mielelläni jonkun vastaavassa tilanteessa olleen kanssa.

Lue lisää

Itse sairastuin stillin tauttin keväällä 2005 silloin olin 25 v.
Alkoi virusperäisellä angiinalla ja sitten alkoi kuumeilu minulla se sahasi n.36-38 asteen välillä.
Nivelet alkoivat kipeytyä ensin muutama sormi jonka jälkeen menin mehiläisen reuma erikoislääkärille jonka mielestä minulla oli heikko yleiskunto ja määräsi minule vitamiineja. Eivät tietenkkän auttaneet.

Kuumeilun jatkuessa ja polvien, kyynärpäiden ja olkavarsien nivelten kipeydyttyä ravasin yhdellä sun toisella yksityislääkärillä ja lopuksi vielä homeopaatillakin.

Yksikään lääkäri ei kyennyt auttamaan ja luulin jo tekeväni kuolemaa. Muutaman kuukauden kuluttua kävelin kuin Ozzy Ozborn ja mieheni vei minut Turun kaupungin sairaalaan josta verikokeiden jälkeen (tulehdusarvot taivaissa)lähetettiin suoraan TYKS:in päivystykseen.
Onnekseni päivystyksessä oli Reumatologian erikoislääkäri Paimion sairaalasta joka diaknosoi välittömästi jonkinlaisen reuman. Illalla olin jo Paimion sairaalassa ja viikon kuluttua kotona.
Lääkkeksi määrättiin kortisonia ja oxiklorinia.
Kuumeilu hävisi muutamassa viikossa ja pahimmat kivut noin puolessa vuodessa.
Koko loppuvuoden 2005 olin hyvin väsynyt.
kortisoni lopetettiin keväällä 2006 ja oxiklorin keväällä 2007. Nyt kevääseen 2008 asti olen pärjännyt täysin ilman lääkkeitä. Vaikka oikean käden ranteessa on yhä lieviä kipuja eivät ole parantuneet 3 vuodessa. Myös nilkat ja polvet ovat jäykemmät kuin ennen.

Taudin kulkua on vaikea määritellä sillä toiset tavallaan paranevat eikä tauti uusi koskaan mutta toinen ääripää on ihmiset joille ei kymmenessäkään
vuodessa löydetä oikeita lääkkeitä. plus kaikki ne ihmiset tältä väliltä joilla tautu uusii tai jotka syövät läkkeitä lopun ikänsä.

Vaikka en itse tiedä uussiiko sairaus vai ei tärkeintä on että sain diaknoosin ja jos oireet palaa tiedän että lääkkeillä ne saadaan kurii.

Itse olen sairastanut stillin tautia 34 vuotta. Kaikki lääkkeet talidomia lukuun ottamatta on kokeiltu, ainoa josta on ollut apua on Kineret. Pistäisin vaikka 3 kertaa päivässä kunhan lääke vain toimii. vastaan mielelläni kysymyksiin mikäli vain osaan...

sari1969 kirjoitti:

Itse olen sairastanut stillin tautia 34 vuotta. Kaikki lääkkeet talidomia lukuun ottamatta on kokeiltu, ainoa josta on ollut apua on Kineret. Pistäisin vaikka 3 kertaa päivässä kunhan lääke vain toimii. vastaan mielelläni kysymyksiin mikäli vain osaan...

Lue lisää

Moi Sari ja muut kuulolla olevat.
Joku oli vailla täsmätietoa Stillin oireista.
Itse olen saanut todella hyvän opasvihkosen taudista Kuntoutuskeskus Apilan kautta.Still-kurssejakin siellä on järjestetty 2 viimeisenä vuotena syys -tai lokakuun lopulla.Onko kukaan käynyt?Itse olisin mennyt,mutta aina on esteenä työ tai matkan pituus.Apilan p.no (03)271611,[email protected],löytyy lisätietoa.Kurkkukipu johtuu uusimman tietämyksen mukaan imusolmukkeista.On vähän samanlaista,kun pahassa närästyksessä ja pahenee makulle mentäessä.Apila etsii muuten tukihenkilöitä,niitä ei ole Stilliläisillä vielä yhtäkään:paikka on siis auki...

Stilliin kirjoitti:

Moi Sari ja muut kuulolla olevat.
Joku oli vailla täsmätietoa Stillin oireista.
Itse olen saanut todella hyvän opasvihkosen taudista Kuntoutuskeskus Apilan kautta.Still-kurssejakin siellä on järjestetty 2 viimeisenä vuotena syys -tai lokakuun lopulla.Onko kukaan käynyt?Itse olisin mennyt,mutta aina on esteenä työ tai matkan pituus.Apilan p.no (03)271611,[email protected],löytyy lisätietoa.Kurkkukipu johtuu uusimman tietämyksen mukaan imusolmukkeista.On vähän samanlaista,kun pahassa närästyksessä ja pahenee makulle mentäessä.Apila etsii muuten tukihenkilöitä,niitä ei ole Stilliläisillä vielä yhtäkään:paikka on siis auki...

Lue lisää

Tukihenkilö Stillin tautisille on jo olemassa ja yhteystiedot saa Apilasta. Olin juuri muuten siellä kolme viikkoa ensimmäisellä sopeutumisvalm.kurssilla meille Silliläisille!

Kineret on tosiaan ollut ainoa radikaalisti tepsinyt lääke yli 17 vuotisen tautihistoriani aikana. Harmi vaan että on aika tyyris lääke,mutta raavin rahat vaikka mistä sillä ilman sitä olisin huonossa jamassa ja sairauslomalla...Kineretin avulla oli aikoinaan mahdollisuus jatkaa työelämässä!
Minulle pistämisestä ei ole ollut haittavaikutuksia.Siihen on jo tottunut. Ainoana hankaluutena Kineretin käytöstä on ollut infektioherkkyys,olen sairastanut mm. pari tosi ikävää ruusua (erysipelas) jalassa toinen ja kädessä toinen. Kannattaa siis pitää iho siistinä ja haavattomana ja varpaan välit ilman silsoja!!Onko jollekin muulle tullut em. vaivoja Kineretistä!

Nimetön kirjoitti:

Tukihenkilö Stillin tautisille on jo olemassa ja yhteystiedot saa Apilasta. Olin juuri muuten siellä kolme viikkoa ensimmäisellä sopeutumisvalm.kurssilla meille Silliläisille!

Lue lisää

Olet varmaan saanut siellä kurssilla viimeisemmät tiedot;minuakin helpotti keskustella Tom Petterssonin kanssa Still-puhelimessa,jonka palvelun tarjosi muistaakseni Apilan yhteyshenkilö/reumaliitto.
Sain moneen mieltä askarruttavaan kysymykseen vastauksia.Muuten olen käynyt RSS-kuntoutuksissa jo 4x tänä vuonna.Ja maaliskuussa uudestaan.
Vertaistuki auttaa jaksamamaan ja onhan se helpottavaa tietää,ettei näiden liikuntaongelmien kanssa ole yksin.Kineretin voimalla käydään töissä täälläkin.

Stilliin kirjoitti:

Olet varmaan saanut siellä kurssilla viimeisemmät tiedot;minuakin helpotti keskustella Tom Petterssonin kanssa Still-puhelimessa,jonka palvelun tarjosi muistaakseni Apilan yhteyshenkilö/reumaliitto.
Sain moneen mieltä askarruttavaan kysymykseen vastauksia.Muuten olen käynyt RSS-kuntoutuksissa jo 4x tänä vuonna.Ja maaliskuussa uudestaan.
Vertaistuki auttaa jaksamamaan ja onhan se helpottavaa tietää,ettei näiden liikuntaongelmien kanssa ole yksin.Kineretin voimalla käydään töissä täälläkin.

Lue lisää

Olen ollut Tom Petterssonin pitämällä luennolla taannoin Apilassa - siinä asiaan perehtynyt lääkäri vasta olikin! Vertaistuki on tosi tärkeää,varsinkin kun on kyse tälläisestä harvinaisesta sairaudesta. Olen sikäli onnellisessa asemassa,että asun Tampereella,missä on tietotaitoa tämän sairausden suhteen. Huonommassa asemassa ovat syrjemmällä asuvat tai joilla ei ole yhteyksiä yliopistosairaaloihin.
Mitä on muuten RRS-kuntoutus ja kuinka sitä saa!?
Kineretistä on ollut tosiaankin suuri apu siinä,että voin olla töissä,tosin jo osatyökyv.eläkkeellä.

maahaa kirjoitti:

Olen ollut Tom Petterssonin pitämällä luennolla taannoin Apilassa - siinä asiaan perehtynyt lääkäri vasta olikin! Vertaistuki on tosi tärkeää,varsinkin kun on kyse tälläisestä harvinaisesta sairaudesta. Olen sikäli onnellisessa asemassa,että asun Tampereella,missä on tietotaitoa tämän sairausden suhteen. Huonommassa asemassa ovat syrjemmällä asuvat tai joilla ei ole yhteyksiä yliopistosairaaloihin.
Mitä on muuten RRS-kuntoutus ja kuinka sitä saa!?
Kineretistä on ollut tosiaankin suuri apu siinä,että voin olla töissä,tosin jo osatyökyv.eläkkeellä.

Lue lisää

Heippa,RSS tarkoittaa Heinolan reumasairaalaa.Itse olen päässyt sinne poliklinikkalääkärin toimesta.Siis jo 10x takana sisällä.Lisäksi käyn muutaman kerran/v.tuttua pol.lääkäräriä tapaamassa siellä.Heinolassa on suurinpiirtein samat palvelut,kun Apilassakin.Keväällä hain osatyökyv.eläkkeen ja oma eläkelaitos myönsi sen,mutta Kela hylkäsi.Siis täysin työkykyinen..O-työkyv.eläke on n.100 euroa vähemmän,kuin ansiosidonnainen/kk;eli kannattaa vielä yrittää jaksaa tehdä töitä,tosin osapäiväisesti.

Stilliin kirjoitti:

Heippa,RSS tarkoittaa Heinolan reumasairaalaa.Itse olen päässyt sinne poliklinikkalääkärin toimesta.Siis jo 10x takana sisällä.Lisäksi käyn muutaman kerran/v.tuttua pol.lääkäräriä tapaamassa siellä.Heinolassa on suurinpiirtein samat palvelut,kun Apilassakin.Keväällä hain osatyökyv.eläkkeen ja oma eläkelaitos myönsi sen,mutta Kela hylkäsi.Siis täysin työkykyinen..O-työkyv.eläke on n.100 euroa vähemmän,kuin ansiosidonnainen/kk;eli kannattaa vielä yrittää jaksaa tehdä töitä,tosin osapäiväisesti.

Lue lisää

harmi että et saanut sitä osatyökyv.eläkettä. kelan kanssa on itsekin välillä tullut takuttua...joskus olisin jo valmis jäämään kokonaan pois työstä,mutta on velkaa yms. minkä vuoksi koitan vielä sinnitellä työelämässä ja toisaalta olen vasta 46v. mahtaisinko päästäkään vielä...Kun taas on parempi aika,olen iloinen että jaksan tehdä töitä! Työpaikkani on tullut hyvin minua vastaan tämän sairauden kanssa ja se on osaltaan sekin auttanut jaksamaan. Toivon sulle tsemppiä jaksamisessa!!

maahaa kirjoitti:

harmi että et saanut sitä osatyökyv.eläkettä. kelan kanssa on itsekin välillä tullut takuttua...joskus olisin jo valmis jäämään kokonaan pois työstä,mutta on velkaa yms. minkä vuoksi koitan vielä sinnitellä työelämässä ja toisaalta olen vasta 46v. mahtaisinko päästäkään vielä...Kun taas on parempi aika,olen iloinen että jaksan tehdä töitä! Työpaikkani on tullut hyvin minua vastaan tämän sairauden kanssa ja se on osaltaan sekin auttanut jaksamaan. Toivon sulle tsemppiä jaksamisessa!!

Lue lisää

Moi,siis oon saanut sen osatyökyv.eläkkeen ennakkopäätöksen myönteisenä,mutta en Kelalta.Tarvii vaan hakea 2kk,ennen kuin aikoo jäädä.
Mulla ikää muutama vuosi vähemmän ja suurinpiirtein sama tilanne,kuin sinulla.Että hyvästi etelänmatkat,jos ei töissä jaksa käydä;-)Ja osatyökyv.eläkkeelle kannattaa ehkä jäädä (Kela),jos tavoittelee lopullista eläkettä.Tosin 1v.sairausloman jälkeen pääsee myös.Oletko hakenut vammaistukea?Se auttaa,kun makselee lääkkeitä ja fysioterapialaskuja.

Stilliin kirjoitti:

Moi,siis oon saanut sen osatyökyv.eläkkeen ennakkopäätöksen myönteisenä,mutta en Kelalta.Tarvii vaan hakea 2kk,ennen kuin aikoo jäädä.
Mulla ikää muutama vuosi vähemmän ja suurinpiirtein sama tilanne,kuin sinulla.Että hyvästi etelänmatkat,jos ei töissä jaksa käydä;-)Ja osatyökyv.eläkkeelle kannattaa ehkä jäädä (Kela),jos tavoittelee lopullista eläkettä.Tosin 1v.sairausloman jälkeen pääsee myös.Oletko hakenut vammaistukea?Se auttaa,kun makselee lääkkeitä ja fysioterapialaskuja.

Lue lisää

Hei taas! Olen hakenut vammaistukea ja joskus sitä nauttinutkin,välillä sain hoitotukea,kun olin 1½v. kuntoutustuella kotosalla.Viimeksi kun hain vammaistukea en sitä jostain syystä saanut. Nyt mietin taas että pitäisikö hakea....mulla oli Kelan kanssa selkkaus juuri vammaistuen tiimoilta kun maksoivat mulle hoitotukea takautuvasti vaikka olivat maksaneet vammaistukea ja koittivat vaatia vammaistukia sitten takaisin(yli 1000€!). Tein valitusta valituksen perään ja sain viimein voiton asiassa ja en joutunut maksamaan. Siksi on jäänyt pikkuisen sellainen fiilis että haenko siitä laitoksesta yhtikäs mitään!Kyllähän talous tämmöisellä yksineläjällä on tiukoilla aika ajoin,mutta vielä olen selvinnyt,kun olen jaksanut roikkua työelämässä.Olen asustellut tyttären kanssa,mutta hän on nyt muuttamassa omilleen lähiaikoina. Joudutko syömään kortisonia tai muuta Kineret-pistoksien ohella?

Olen ollut v.96 alkaen sisätaudeilla ja 2v. infektiolääkärillä, kunnes lähetivät reumalle. Siellä parin käynnin jälkeen sanottiin Stilistä. Kineret, Trexan ja Kortisoni ollut avuksi.
T: Vanha siraanhoitaja, nykyisin potilas

Moikka Onnekas-86.
En vie sulta tän vuoden ainoon sairastuneen titteliä, mulle kun puhkes tää tauti viime kesänä, eli heinäkuussa 2011. Olin siinä mielessä onnekas että sairaalassa jossa makasin VAIN 10 päivää oli reumalääkäri jolla oli 2 vastaavaa tapausta ollut joten diagnoosi tehtiin tosi nopeeta. Kun olen kuullut että voi monta vuottakin mennä... :/ Olin varma että olen kuolemansairas, niin kipeältä tuntu olo. Mutta on se vaan ihme homma, kun ekan kortisonipillerin sain suuhun niin siihen paikkaan loppu kuumeilu. Söin kortisonia jonkun aikaa ja kuume nousi uudestaan ja löi käsivarret linkkuun ja siinä olivat koukussa kuukauden päivät. Sillon mulle määrättiin lisäksi se trexan. Ei vaikuttanut lääkärin mukaan tarpeen nopeeta joten alotettiin kineret. IHMEAINE!!!! 3 piikin jälkeen kädet oli notkeet, ihan ku ennenkin!!! Piikkikammoselle vaan aika kova pala alkaa piikittää, no kyllä siihen tottu, kun pakko oli. Siitä alko normaali arki rullaamaan ilman mitään oireita. Nyt keväällä 2012 alettiin piikitystä harventaa ja toukokuussa pääsin lääkkeistä vallan eroon. Voi sitä onnen päivää!!!
NOH!!! Ehdin olla ilman lääkkeitä kesän yli ja nyt elokuun lopulla alko taas horkkamainen kuumeilu ja yhden viikonlopun aikana kävi kaikki nivelet läpi, eli oikein superpikakelauksella ekaan kertaan verrattuna. Nyt olen sitten reilu viikon taas piikitellyt itseäni, ei siis alettu muuta lääkitystä vaan suoraan kineretiin. Nivelkivut hävis taas sen 3 piikin jälkeen, mutta yölliset hikikohtaukset jatkuvat edelleen. Sama oli vuosi sitten, kun nukahtaa niin hetken päästä herää lammikosta... :O Mistäköhän sekin johtuu...?
Niin ja mä olen tosiaan 31 vuotias nainen. :D

Kikka -80 kirjoitti:

Moikka Onnekas-86.
En vie sulta tän vuoden ainoon sairastuneen titteliä, mulle kun puhkes tää tauti viime kesänä, eli heinäkuussa 2011. Olin siinä mielessä onnekas että sairaalassa jossa makasin VAIN 10 päivää oli reumalääkäri jolla oli 2 vastaavaa tapausta ollut joten diagnoosi tehtiin tosi nopeeta. Kun olen kuullut että voi monta vuottakin mennä... :/ Olin varma että olen kuolemansairas, niin kipeältä tuntu olo. Mutta on se vaan ihme homma, kun ekan kortisonipillerin sain suuhun niin siihen paikkaan loppu kuumeilu. Söin kortisonia jonkun aikaa ja kuume nousi uudestaan ja löi käsivarret linkkuun ja siinä olivat koukussa kuukauden päivät. Sillon mulle määrättiin lisäksi se trexan. Ei vaikuttanut lääkärin mukaan tarpeen nopeeta joten alotettiin kineret. IHMEAINE!!!! 3 piikin jälkeen kädet oli notkeet, ihan ku ennenkin!!! Piikkikammoselle vaan aika kova pala alkaa piikittää, no kyllä siihen tottu, kun pakko oli. Siitä alko normaali arki rullaamaan ilman mitään oireita. Nyt keväällä 2012 alettiin piikitystä harventaa ja toukokuussa pääsin lääkkeistä vallan eroon. Voi sitä onnen päivää!!!
NOH!!! Ehdin olla ilman lääkkeitä kesän yli ja nyt elokuun lopulla alko taas horkkamainen kuumeilu ja yhden viikonlopun aikana kävi kaikki nivelet läpi, eli oikein superpikakelauksella ekaan kertaan verrattuna. Nyt olen sitten reilu viikon taas piikitellyt itseäni, ei siis alettu muuta lääkitystä vaan suoraan kineretiin. Nivelkivut hävis taas sen 3 piikin jälkeen, mutta yölliset hikikohtaukset jatkuvat edelleen. Sama oli vuosi sitten, kun nukahtaa niin hetken päästä herää lammikosta... :O Mistäköhän sekin johtuu...?
Niin ja mä olen tosiaan 31 vuotias nainen. :D

Lue lisää

Hei Kikka.
Juttusi on jo pari vuotta vanha, mutta haluan tuoda lusikkani soppaan. Sariastuin Stillintautiin reilu kahdeksan vuotta sitten. Olen parantunut siitä täysin jo neljä-viisi vuotta sitten. Avun sain aluksi Meilahdessa, se oli kortisoni lääkitys, 1 mg per painokilo, sitä oli lähes vuosi. Sitten löysin/pääsin Tom Petterssonin tutkimus ryhmään, söin lääkkeeni tietämättä mitä söin, lopuksi sain kuulla että söin 1950 luvulla kehitettyä reumalääkettä, nimeä en muista kun en kirjoittanut sitä heti ylös. Olen varma että tämä kyseinen lääke paransi minut. Samoja oireita ei ole sen koommin ollut, alaselkä/lantion seutu nivelet ovat kyllä jäykkiä, mutta laitan sen jo vanhuuden piikkiin, koska tulen marraskuussa jo 70v.