Ite sairastuin tähän INHOTTAVAAN sairauteen 7 vuotiaana.melkein Jokapäivä tulee todella inhottavia poissaolo kohtauksia.jotenkin en vieläkään pysty hyväksymään tätä koko sairautta.Kokeilin tässä n. vuosisitten sellasta markkinoille tulevaa lääkettä ja siitäasti mulle tuli ensimmäisenkerran semmonen "Paha" kohtaus. sitten ku ei enää mulla tarvinnu sitä lääkettä testata niin kokoajan on nämä mun kohtaukset vähän väliä muuttunu toisenlaiseksi. Monesti ajattelee sitäkin ku vaikka esim.Baariin lähtee että jos siellä sattus jonku mukavan kaverin löytämään niin eihän sille saata eka sanoa ,että -Hei mulla on epilepsia. Sehän vaan kattoo ja sanoo heippa. niinpä oon käyttäny omaa taktiikkaa että eka vähän tutustunu ja sitten kertonu..se vaan siinä että jos sattus saamaan kohtauksen..Ite kävin leikkauksessa v.2000 kuopiossa.leikattiin täältä vasemman ohimolohkonpuolelta jotain kudosta..Mutta eipä siitä ollut mittää hyötyä.
Frisium lääkkeellä pysyi kerran tämä tauti kurissa pari vuotta, mutta alkoi taas sitten ylä asteella.Nyt lääkkeet topimax,keppra,trileptal.
Tämä tuottaa varmaan paljon masennusta.?Onko kukaan muu huomannut?
Ei mitään harrastuksia,ei töitä..kotona vain..kyllä se aika synkäksi vetää..Ja paljon ajattelee niin aina että ei tämmösiä sairaita kukaan halua minnekkää töihin.
Mua on AINA kiinnostanu media-ala ja nyt muutama päivä sitten aloin kiinostua maskeeraus hommista..en tietenkää tiiä onko hauskaa mutta olis varmaan ihan kiva tutustua..
Ja minä oon vielä semmonen että aina suhtaudun kaikkeen niin negatiivisesti.ja varmana syynä se ku ei elämä anna mitään.nytki jouduin koulusta pois yhen kohtauksen takia..
Jospa vielä joskus jotain..ja jos joskus tää p***a sairaus loppus..mutta ei kannata toivoa liikoja..T.hetu
Frisium lääkkeellä pysyi kerran tämä tauti kurissa pari vuotta, mutta alkoi taas sitten ylä asteella.Nyt lääkkeet topimax,keppra,trileptal.
Tämä tuottaa varmaan paljon masennusta.?Onko kukaan muu huomannut?
Ei mitään harrastuksia,ei töitä..kotona vain..kyllä se aika synkäksi vetää..Ja paljon ajattelee niin aina että ei tämmösiä sairaita kukaan halua minnekkää töihin.
Mua on AINA kiinnostanu media-ala ja nyt muutama päivä sitten aloin kiinostua maskeeraus hommista..en tietenkää tiiä onko hauskaa mutta olis varmaan ihan kiva tutustua..
Ja minä oon vielä semmonen että aina suhtaudun kaikkeen niin negatiivisesti.ja varmana syynä se ku ei elämä anna mitään.nytki jouduin koulusta pois yhen kohtauksen takia..
Jospa vielä joskus jotain..ja jos joskus tää p***a sairaus loppus..mutta ei kannata toivoa liikoja..T.hetu
Vastaukset 12
Vanhimmat
Vaikea sanoa mikä Sinua auttaisi kestämään, mutta itselläni on tuo huumori auttanut erittäin paljon.
Sitä vaan on pakko tulla po. sairauden kanssa toimeen ja muutettava elintapojaan.
Itselläni epilepsia on ollut pääasiassa hyvin kurissa lääkkeillä. Nyt viimeinen vuosi on ollut huono lääkkeiden sivuvaikutusten vuoksi. Toisaalta ilman epilepsiaa en olisi tutustunut moniin hienoihin tyyppeihin ja se on sairauden hyvä puoli (etenkin kun ystäviä ja kavereita on muutenkin vähänlaisesti). Etkö pysty löytämään mitään hyvää tilanteestasi?
Jos haluat kirjoitella suunnilleen ikäisesi, lapsesta epilepsiaa sairastaneen kanssa, jätä sähköpostiosoitteesi.
epilepsia kohtaukset alkoivat ollessani iältäni 7-8 vuotias ja loppuivat tarpeeksi hyvän lääkityksen ansiosta noin 20 vuotta sitten. Nyt olen ollut viimeiset kaksi vuotta ilman lääkitystä ja myöskin ilman kohtauksia tuon kahden vuoden ajan,joten voin sanoa omasta kokemuksesta että olen parantunut tuosta minua vaivanneesta oireesta.
Imettelen sinun lääkitystäsi että onkohan tuo nyt aivan oikeanlainen kohtauksiin nähden? Sillä minulla
oli ainoastaan Deprakine-lääkitys koko tuon yli 30 vuoden ajan,mutta minulla oli alku aikoina Tegretol-lääkitys lisänä.
Minä kyllä kehoittaisin harkitsemaan lääkityksen jonkin asteista vaihtamista,jotta tuo sinun masentuneisuus saataisiin poistettua.
Mikä sitten estää sinua menemästä sille haluamallesi Media-alalle?
Pois sieltä kotoa!! -Mikään ei vedä mieltä niin matalaksi ku himan katon tuijottaminen. Keksi tekemistä. Ihan mitä vaan.
Tiedän mistä puhun, 2v sitten meni puoli vuotta niin että AINOA mitä tein koulun lisäksi oli se että kävin kattoon kerran viikossa 5vuotta vanhemman broidini sählyharkat. -Ei ollu kavereita, kaverit meni ajallaan, ei uskaltanu lähtee mihinkään, eikä kiinnostanu lähtee mihinkään.
Kuulutko epilepsialiittoon? Jos et niin liity. Tän vuoden lopussa on "minun tulevaisuuteni"-kurssi, joka on tarkotettu just nuorille jotka haluis itsenäistyä yms.
-Jos et oo noilla kursseilla ollu mukana niin tuu ihmeessä! Sielä porukka kyllä ymmärtää mitä tarkottaa jos sanot että "mua ottaa nää kohtaukset päähän. Mua pelottaa nää yms". Sielä on kuitenki kaikki suht samassa jamassa.
Oon ite sairastunu epilepsiaan nuorena ja elämä ei oo sen jälkeen menny piirrustusten mukaan. -Olin suunnitellu ulkomaille lähtöä ja käyväni lukion äkkiä jne. -Mitään en ole noista voinu tehdä. Takana mm. pari kappaletta leikkauksia ja edelleen tulee pitkittyneitä kohtauksia.
Toivotan älyttömästi voimia!!
oli mitä ilmeisemmin tarkoitettu keskustelun aloittajalle eikä minulle.
moi,
mulla on kanssa epilepsia ollut n.10v. ja juuri noita pahaolokohtauksia, kerran gm-kohtauskin.
tiedän tasan tarkkaan mitä tarkoitat ja mikä tunne on. nyt on tärkeätä, että nostat mielialasi itse. sun pitää sanoa itsellesi kun tulee se kohtausaika että mua kun ei mikään epilepsia hallitse ja piste. mielellä voi hallita paljon epilepsiaa mutta toki se ei kaikilta onnistu enkä tiedä onnistuuko sinulta.
pää pystyyn vaan,
hyväksy masennustasi, joka on lääkkeillä hoidettavissa.
Neurologille aikaa varaamaan ja puhut avoimesti suun puhtaaksi siitä kuinka masentunut olet ja kuinka tämä lääkitys ei toimi.
Tarvitset iloa elämääsi ja tekemistä josta pidät, joten otat itseäsi niskasta kiinni ja alat toimimaan kuten haluat. Älä anna masennuksen vallata itseäsi vaan pyristele vastaan minkä pystyt.
Paljon tarvitset voimia ja me tuemme sinua,
kun käyt läpi vaikeita aikojasi.
Näin olen itsekin joutunut läpi käymään ja epini lisäksi sain vielä pahoja paniikkihäiriö kohtauksia,
mutta periksi en antanut ja enään en anna.
hyväksy tätä inhottavaa tautia.En usko, että koskaan pystyn siihen.Sairastuin noin 4 vuotta sitten.Tämä rajoittaa elämääni tosi paljon.
Voi olla, etten koskaan enää pääse toteuttamaan kutsumusammattiani.Oireyhtymäni on melko hankala.
Poissaolokohtauksiakin tulee jatkuvasti.Mulla on kolmenlaisia kohtauksia -myös kaikken vaikeimpia on ollut.Yritän koko ajan psyykata itseäni siten, että ainainen kohtauspalko, ja yleensä pelko häviäisi.Elämäni ei mennyt unelmien ja suunnitelmien mukaan.On otettava ne pienet ilot irti, mitä löytää.Ystävät on kaikonneet.
Ennen olin seuran keskipiste!Nyt olen täysin erakoitunut.Tänään koin helpotuksen.Tuntuu siltä ,että olen hyväksynyt kohtaloni: syrjästäkatsojan osan.Unelmieni menetyksen.Ei enää ole haaveita.On vain tämä päivä ja tämä hetki.Tuntuu kuitenkin siltä ,että entinen ilo palasi tänään, kun hyväksyin nämä asiat.Olen ollut
luonteeltani valtavan elämäniloinen ihminen.Ennen.
Toivottavasti vielä tulevaisuudessakin?
Älkää erakoituko, kuten minä.Se ei sovi kuin harvoille ihmisille.Minulle on kuitenkin luvattu jotakin työtä.Tällä hetkellä olen sairaslomalla masennuksen vuoksi.Mutta taistelen vielä.
Me emme saisi lannistua.
Tekin, jotka olette kovin nuoria, ajatelkaa: teillä on elämä edessä ja paljon mahdollisuuksia.
Mä en oo ns.vanha, mutta avioliitto meni, työpaikka meni, ystävät meni, terveys meni, kouluttauduin turhaan hienoon musiikkiammattiin, mihin en enää pääse.Ja velat.Eristäytyminen lopulta ja syvä masennus. Teidän tilanteenne ei takuulla ole yhtä surkea kuin minulla.
Verratkaa sitä mun tilanteeseen; näette:vielä on kuitenkin toivoa.
Minulla on lisäksi vielä toinenkin fyysinen sairaus.Olen kuitenkin selvinnyt vielä tähän päivään saakka, jolloin lopulta löysin entistä iloa.:)
(On mulla 1 haave: että vielä jaksaisin säveltää.Sitä voi tehdä, vaikka on sairastunutkin.
Epilepsia ei vaikuta siihen mitenkään.)
jossain vaiheessa hyväksyä ja itselläni
siihen meni yli 20v.
Arjesta löytää pieniä iloja, kun on perhe tukena.
Harmittaa puolestasi,
kun mis ei ole tukenasi, mutta tuskinpa oli
sinun arvoisesi koko mies.
Kynsin ja hampain täytyy niistä pienistä iloista pitää kiinni ja mennä eteen päin päivä kerrallaan.
Löytää takaisin se elämisen ja ilon halu,
sekä oppia nauramaan sairaudelleen ja sen tuomilleen mokailuilleen.
Tsemppiä paljon ja uskon, että pärjäätte,
kun jo näin pitkälle olette päässeet.
Yritä ajatella elämän hyviä asioita! Epilepsia on varmasti todella hankala "elämän kumppani", mutta senkin kanssa voi elää. Elä omaa elämää, älä "epileptikon elämää". Epilepsia on yksi Sinun piirteistä, ei SINÄ.
vastaus.
Just näin.
Kiitos.