Jeps, eli minulle on annettu ms-diagnoosi.
2 vuoden aikana tuli juuri ne kriittiset 2 pahenemisvaihetta ja aiemmin päästä löydettiin ms-tautiin viitaavia muutoksia ja silloin likvor oli puhdas.(eli n. 2v. sitten)
Nyt kun tuli toinen pahenemisvaihe, lääkäri sanoi, että on kliinisesti varma ms-tauti ja pitäisi aloittaa pistoshoidot (APUA)!
Nyt tietysti ensin otetaan uudelleen mri ja likvor ja sen jälkeen suunnitellaan jatko.
Kertokaa mulle, missä vaiheessa te olette aloittaneet hoidon?
"Kannattaako" hoito aloittaa jo näin rauhallisessa taudin vaiheessa?
Kaikki tämä hämmentää ja pelottaa minua.
-Annukka-
Missä vaiheessa
lääkitys?
39
5937
Vastaukset
- kesätyttö
kyllä kannattaa mun stoori on aika lailla samanlainen sain diaknoosin 2004 helmikuussa aloin piikitykset.mulla on pistokynä joka on tosi helppo kyl mäkin aluks jännitin mut nyt ei väliilä muista koko asiaa.auringoista kesää
- Sini-Iiris
Pistoshoito aloitettiin heti diagnoosin varmistuttua,eli 10 vuotta sitten.
Itselläni ei ollut kuin kaksi juuri ja juuri kriteerit täyttävää "pahenemisvaihetta".
Sen jälkeen olenkin ollut oireeton.
Nyt harkitaankin lääkityksen keventämistä,mutta se onkin jo toinen juttu.
Ei pistämisessä ole mitään pelättävää,vaikkei se aina niin mukavalta tunnukaan.Aluksi saattaa tulla flunssankaltaisia oireita ja pistoskohta voi ärtyä.
Uusien tutkimusten mukaan varhainen lääkitys olisi hyvinkin suositeltavaa.
Rohkeasti vain eteenpäin!Tsemppiä!! - diagnoositon
Pitääkö noiden pahenemisvaiheiden siis tulla 2 vuoden sisällä toisistaan että saa diagnoosin? Kuinka selkeitä niiden täytyy olla? Itsellä on mennyt mahdollisen ensimmäisen ja toisen pahenemisvaiheen välillä 7 vuotta. Koskaan ei ole tarpeellisia tutkimuksia tehty kun oireet on kuukausissa kadonneet enkä ole sitten enää tutkimuksia halunnut, ensimmäisellä kerralla oireita ei edes epäilty mäsäksi kun olin niin nuorikin. Nyt tätä lukiessani yllätyin että pitäisikö tosiaan olla lääkityksella oireettomanakin aikana? Olen luullut että mäsässä vain shuubin aikana hoidetaan? Kuinka pahaksi MS voi muka mennä jos ei syö lääkkeitä?
- pet
...syödä!!! vaan pistetään joko ihon alle tai sitten lihakseen. Itse aloitin kanssa heti diagnoosin saatuani. Kyllä siihen tottuu, vaikka ei aina jaksaisi/haluaisi pistää... Sinulle diagnoositon: ota selvää ms-lääkityksistä, vaikkapa googlella. Niistä käytetään mm. nimiä beetainterfenoni ja glatirameeriasetaatti, "kauppanimiä" copaxone, avonex, betaferon ja rebif...
- kahden vuoden
sisällä toisistaan. Voithan hakeutua uudelleen tutkimuksiin, ja kertoa, että ms-oireita on ollut (vaikkakin väli oli 7 vuotta). Kyllä magneettikuvassa näkyy muutoksia, vaikka ei oireita tällä hetkellä olisikaan.
- sitten
kahden vuoden kirjoitti:
sisällä toisistaan. Voithan hakeutua uudelleen tutkimuksiin, ja kertoa, että ms-oireita on ollut (vaikkakin väli oli 7 vuotta). Kyllä magneettikuvassa näkyy muutoksia, vaikka ei oireita tällä hetkellä olisikaan.
hyvänlaatuinen ms-tauti, kun pahenemisvaiheet tulevat nipin napin 2-vuoden sisällä? Vai mistä sen tietää, mitä tautimuotoa sairastaa?
- diagnoositon
kahden vuoden kirjoitti:
sisällä toisistaan. Voithan hakeutua uudelleen tutkimuksiin, ja kertoa, että ms-oireita on ollut (vaikkakin väli oli 7 vuotta). Kyllä magneettikuvassa näkyy muutoksia, vaikka ei oireita tällä hetkellä olisikaan.
Niin mikä kaikki lasketaan sitten pahenemisvaiheeksi? Täytyykö toisen pahenemisvaiheen olla yhtä paha kun ensimmäisenkin? Tai siis tässä tapauksessa kolmannen yhtä paha kuin ensimmäisen ja toisen? Itselläni oli kyllä tuo toinen pahempi kuin ensimmäinen ja olikin välillä niin paha ettei mitään arkihommia pystynyt tekemään, kesti 6 kuukautta kokonaisuudessaan. Entä lasketaanko tuo 2 vuoden aika pahenemisvaiheen alusta vai lopusta? itsellä on viimeisen mahdollisen pahenemisvaiheen alusta pian 2 vuotta, lopusta sii 1,5 vuotta. Onko se ms-taudissa siis sääntö että pahenemisvaiheet tulee 2 vuoden välein, eli tuleeko suurimmalla osalla näin siis? Voi ei, ensi vuosi on niin tärkeitä tehtäviä täynnä etten kyllä mitenkään selviä niistä jos pahenemisvaihe iskee.
- lukea
diagnoositon kirjoitti:
Niin mikä kaikki lasketaan sitten pahenemisvaiheeksi? Täytyykö toisen pahenemisvaiheen olla yhtä paha kun ensimmäisenkin? Tai siis tässä tapauksessa kolmannen yhtä paha kuin ensimmäisen ja toisen? Itselläni oli kyllä tuo toinen pahempi kuin ensimmäinen ja olikin välillä niin paha ettei mitään arkihommia pystynyt tekemään, kesti 6 kuukautta kokonaisuudessaan. Entä lasketaanko tuo 2 vuoden aika pahenemisvaiheen alusta vai lopusta? itsellä on viimeisen mahdollisen pahenemisvaiheen alusta pian 2 vuotta, lopusta sii 1,5 vuotta. Onko se ms-taudissa siis sääntö että pahenemisvaiheet tulee 2 vuoden välein, eli tuleeko suurimmalla osalla näin siis? Voi ei, ensi vuosi on niin tärkeitä tehtäviä täynnä etten kyllä mitenkään selviä niistä jos pahenemisvaihe iskee.
lukaisemassa alla oleva linkki;
http://www.kaypahoito.fi/kh/kaypahoito?suositus=hoi36070 - en kyllä osaa
sitten kirjoitti:
hyvänlaatuinen ms-tauti, kun pahenemisvaiheet tulevat nipin napin 2-vuoden sisällä? Vai mistä sen tietää, mitä tautimuotoa sairastaa?
vastata. Olen itsekin vasta epäilyn-alaisena magneettikuvan perusteella ja vasta yksi pahenemisvaihe takana.
Luulisin kyllä, että tuossa tapauksessa olisi kyseessä lievä ms. Itsekin toivon sitä, nimittäin mulla oli vain yksi oire ja sekin lievä. Kesti 8 viikkoa ja meni sit itsestään ohi. - Näihin kysymyksiin
diagnoositon kirjoitti:
Niin mikä kaikki lasketaan sitten pahenemisvaiheeksi? Täytyykö toisen pahenemisvaiheen olla yhtä paha kun ensimmäisenkin? Tai siis tässä tapauksessa kolmannen yhtä paha kuin ensimmäisen ja toisen? Itselläni oli kyllä tuo toinen pahempi kuin ensimmäinen ja olikin välillä niin paha ettei mitään arkihommia pystynyt tekemään, kesti 6 kuukautta kokonaisuudessaan. Entä lasketaanko tuo 2 vuoden aika pahenemisvaiheen alusta vai lopusta? itsellä on viimeisen mahdollisen pahenemisvaiheen alusta pian 2 vuotta, lopusta sii 1,5 vuotta. Onko se ms-taudissa siis sääntö että pahenemisvaiheet tulee 2 vuoden välein, eli tuleeko suurimmalla osalla näin siis? Voi ei, ensi vuosi on niin tärkeitä tehtäviä täynnä etten kyllä mitenkään selviä niistä jos pahenemisvaihe iskee.
en kyllä osaa vastata :( Olen itsekin vasta epäilyn-alaisena magneettikuvan ja yhden pahenemisvaiheen perusteella...
Luulisin, että noiden pahenemisvaiheiden "tasojen" ei tarvitse olla yhtä pahoja/lieviä. Oma veikkaukseni on, että ne eivät koskaan ole täysin samanlaisia.
Ja vielä lisäisin tuohon yhteen aikaisempaan viestiini, että ne kaksi pahenemisvaihetta, jotka vaaditaan varman dg:n saamiseksi, täytyy tulla eri hermoston alueelta. Eli ensiksi vaikka puutumista ja sit tasapainohäiriöitä?! Jos molemmilla kerroilla on vain puutumista, ei välttämättä saa ms-dg:a. Jos joku tietää paremmin, niin pliis, korjatkaa...
Sitäkään en tiedä, et lasketaanko tuo kaksi vuotta pahenemisvaiheen alusta vai lopusta...?
On tämä ms-taudin diagnosointi niin hermoja raastavaa! Mulle toinen lääkäri sanoi, et mulla on ms ja toinen ei pitänyt asiaa lähellekään niin varmana, vaan sanoi, et kyseessä voi olla morbus demyelinans eli määrittämätön keskushermoston demyelinoiva sairaus?! Toivon tuota jälkimmäistä vaihtoehtoa!! - -123-
Näihin kysymyksiin kirjoitti:
en kyllä osaa vastata :( Olen itsekin vasta epäilyn-alaisena magneettikuvan ja yhden pahenemisvaiheen perusteella...
Luulisin, että noiden pahenemisvaiheiden "tasojen" ei tarvitse olla yhtä pahoja/lieviä. Oma veikkaukseni on, että ne eivät koskaan ole täysin samanlaisia.
Ja vielä lisäisin tuohon yhteen aikaisempaan viestiini, että ne kaksi pahenemisvaihetta, jotka vaaditaan varman dg:n saamiseksi, täytyy tulla eri hermoston alueelta. Eli ensiksi vaikka puutumista ja sit tasapainohäiriöitä?! Jos molemmilla kerroilla on vain puutumista, ei välttämättä saa ms-dg:a. Jos joku tietää paremmin, niin pliis, korjatkaa...
Sitäkään en tiedä, et lasketaanko tuo kaksi vuotta pahenemisvaiheen alusta vai lopusta...?
On tämä ms-taudin diagnosointi niin hermoja raastavaa! Mulle toinen lääkäri sanoi, et mulla on ms ja toinen ei pitänyt asiaa lähellekään niin varmana, vaan sanoi, et kyseessä voi olla morbus demyelinans eli määrittämätön keskushermoston demyelinoiva sairaus?! Toivon tuota jälkimmäistä vaihtoehtoa!!Mä sain ms-diagnoosin magneettikuvien ja 2 pahenemisvaiheen perusteella. selkäydin puhdas.(mulla pahenemisvaiheet alkoivat nipin napin 2 vuoden sisällä toisistaan)
Hieman alle 2 vuotta sitten eka pahenemisvaihe, tasapainohäiriöitä (sain muuten dg:n vestibulaarineuroniitti) ja nyt tänä vuonna kasvojen "pientä" puutumista.Oireet jo menneet ja olo on tällä hetkellä mitä mainioin .Nyt sitten pitäis aloittaa pistoshoito. - täysin!
-123- kirjoitti:
Mä sain ms-diagnoosin magneettikuvien ja 2 pahenemisvaiheen perusteella. selkäydin puhdas.(mulla pahenemisvaiheet alkoivat nipin napin 2 vuoden sisällä toisistaan)
Hieman alle 2 vuotta sitten eka pahenemisvaihe, tasapainohäiriöitä (sain muuten dg:n vestibulaarineuroniitti) ja nyt tänä vuonna kasvojen "pientä" puutumista.Oireet jo menneet ja olo on tällä hetkellä mitä mainioin .Nyt sitten pitäis aloittaa pistoshoito.Mullakin olo on erittäin hyvä. Jos mulla ms todetaan, ja olo jatkuu näin hyvänä, niin mä en todellakaan tiedä mitä tekisin, aloittaisinko pistokset vai olisinko ilman. Olo on kuin "terveellä". Lääkityksestä kuitenkin voi tulla kaikenlaisia sivuvaikutuksia, mutta toisaalta ne taas pitkittävät pahenemisvaiheiden tuloa... Vaikee päätös... :((
Tässä keskustelussa kuitenkin aika moni sanoo aloittaneensa lääkityksen heti dg:n saatuaan... Ehkä heitä kannattaa kuunnella ja tietty lääkäriäkin... - -123-
täysin! kirjoitti:
Mullakin olo on erittäin hyvä. Jos mulla ms todetaan, ja olo jatkuu näin hyvänä, niin mä en todellakaan tiedä mitä tekisin, aloittaisinko pistokset vai olisinko ilman. Olo on kuin "terveellä". Lääkityksestä kuitenkin voi tulla kaikenlaisia sivuvaikutuksia, mutta toisaalta ne taas pitkittävät pahenemisvaiheiden tuloa... Vaikee päätös... :((
Tässä keskustelussa kuitenkin aika moni sanoo aloittaneensa lääkityksen heti dg:n saatuaan... Ehkä heitä kannattaa kuunnella ja tietty lääkäriäkin...Lääkäri sanoi,että mitään "pakkohoitoa" ei anneta ja itse saa päättää, missä vaiheessa lääkityksen aloittaa/jos aloittaa.
Lääkäri sanoi myös, että rauhalliselta näyttää ehkä jopa hyvänlaatuiselta ms:ltä. Mutta mutta,
eikös se ollu vähintään 5v, ku pitää seurata tilannetta, ennen ku voi antaa mitään ennustetta, minkälaiseta taudista on kyse? Ihme tohtori....
Mä nyt olen sitä mieltä, etten aloita lääkistystä ihan vielä,vaan seuraavasta oireesta sitten. On kuin aikapommina eläisi...Mutta mukavaa kesän jatkoa teille kaikille :) - näin !!
täysin! kirjoitti:
Mullakin olo on erittäin hyvä. Jos mulla ms todetaan, ja olo jatkuu näin hyvänä, niin mä en todellakaan tiedä mitä tekisin, aloittaisinko pistokset vai olisinko ilman. Olo on kuin "terveellä". Lääkityksestä kuitenkin voi tulla kaikenlaisia sivuvaikutuksia, mutta toisaalta ne taas pitkittävät pahenemisvaiheiden tuloa... Vaikee päätös... :((
Tässä keskustelussa kuitenkin aika moni sanoo aloittaneensa lääkityksen heti dg:n saatuaan... Ehkä heitä kannattaa kuunnella ja tietty lääkäriäkin...7 vuotta dg:n jälkeen meni melkein oireitta. Sitten kaksi pahenemisvaihetta vuoden sisällä ja pistoshoito aloitettiin. Ensimmäiset n. 5 kuukautta riitti sivuoireita, nyt helpompaa ( reilu puoli vuotta mennyt ). Ensin tuli hurjat flunssankaltaiset tuntemukset ( kipeä olo, kuumeilu jne. ), sitten hermosäryt, iho-oireet pistoskohtiin... Hermo meinasi pettää. Mietin moneen kertaan, että miksi ihmeessä haluan tehdä itseni lääkkeillä entistä kipeämmäksi!!!
Interferonihan on sitten aika kallis hoito, vaikka Kela korvaakin. Omavastuun (vähän yli 610 eukkoa) joutuu maksamaan melkein kokonaisuudessaan jo ensi ostoksella. - luulin
näin !! kirjoitti:
7 vuotta dg:n jälkeen meni melkein oireitta. Sitten kaksi pahenemisvaihetta vuoden sisällä ja pistoshoito aloitettiin. Ensimmäiset n. 5 kuukautta riitti sivuoireita, nyt helpompaa ( reilu puoli vuotta mennyt ). Ensin tuli hurjat flunssankaltaiset tuntemukset ( kipeä olo, kuumeilu jne. ), sitten hermosäryt, iho-oireet pistoskohtiin... Hermo meinasi pettää. Mietin moneen kertaan, että miksi ihmeessä haluan tehdä itseni lääkkeillä entistä kipeämmäksi!!!
Interferonihan on sitten aika kallis hoito, vaikka Kela korvaakin. Omavastuun (vähän yli 610 eukkoa) joutuu maksamaan melkein kokonaisuudessaan jo ensi ostoksella.että kela korvaisi tuon lääkehoidon? ainakin siinä tapauksessa kun 2 vuoden aikana 2 pahenemisvaiheta?
- Näin !!
luulin kirjoitti:
että kela korvaisi tuon lääkehoidon? ainakin siinä tapauksessa kun 2 vuoden aikana 2 pahenemisvaiheta?
Se on vanhaa tietoa, että Kela korvaa koko lääkityksen. Ja siihen ei vaikuta pahenemisvaiheiden määrät. Tai siis: neurologi kirjoittaa sulle B-lausunnon, kun täytät nämä interferonihoidon aloituksen kriteerit. Sen lausunnon pohjalta Kela tekee päätöksen, joka melko varmasti myönteinen. Saat uuden Kelakortin.
Mulla ainaskin tää Rebif on ns. peruskorvattava. Tarkoittaa siis, että maksukattoon asti on itse maksettava eli 616,72 euroa tänä vuonna. Jokaisesta ostosta per lääke pitää vielä maksaa 1,50 euroa. Mä tein apteekin kans sopimuksen, että apteekki hakee Kelalta korvaukset suoraan.
Eli käytännössä: ensimmäinen osto maksoi mulle sen 616,72 euroa ja nyt jatkossa maksan 1,50 euroa joka kerta kun haen lääkettä ( siksi kannattaa ottaa maksimi eli 3kk:n lääkkeet kerralla ).
Tämä 1,50 per osto per lääke koskee kaikkia korvattavia reseptilääkkeitä.
Ohhoh...olikohan tarpeeksi sekavasti selostettu... - ihan kuin
Näin !! kirjoitti:
Se on vanhaa tietoa, että Kela korvaa koko lääkityksen. Ja siihen ei vaikuta pahenemisvaiheiden määrät. Tai siis: neurologi kirjoittaa sulle B-lausunnon, kun täytät nämä interferonihoidon aloituksen kriteerit. Sen lausunnon pohjalta Kela tekee päätöksen, joka melko varmasti myönteinen. Saat uuden Kelakortin.
Mulla ainaskin tää Rebif on ns. peruskorvattava. Tarkoittaa siis, että maksukattoon asti on itse maksettava eli 616,72 euroa tänä vuonna. Jokaisesta ostosta per lääke pitää vielä maksaa 1,50 euroa. Mä tein apteekin kans sopimuksen, että apteekki hakee Kelalta korvaukset suoraan.
Eli käytännössä: ensimmäinen osto maksoi mulle sen 616,72 euroa ja nyt jatkossa maksan 1,50 euroa joka kerta kun haen lääkettä ( siksi kannattaa ottaa maksimi eli 3kk:n lääkkeet kerralla ).
Tämä 1,50 per osto per lääke koskee kaikkia korvattavia reseptilääkkeitä.
Ohhoh...olikohan tarpeeksi sekavasti selostettu...se ei riittäisi, että on paiskattu karmealla taudilla, vielä pitää maksaa lääkityksestä, josta jossain tapauksissa on EHKÄ hyötyä!! Kyllä kela saisi korvata ihan koko lääkityksen!!!!!!!!!! että ottaa nuppiin!!
- taasen
ihan kuin kirjoitti:
se ei riittäisi, että on paiskattu karmealla taudilla, vielä pitää maksaa lääkityksestä, josta jossain tapauksissa on EHKÄ hyötyä!! Kyllä kela saisi korvata ihan koko lääkityksen!!!!!!!!!! että ottaa nuppiin!!
voi jostain asioista olla kiitollinen. Osa meistä kuuluu ryhmään, jotka saavat lääkityksen, kun taas osa on sellaisia, etteivät saa, vaikka haluaisivat. Asiaa kun voi jatsoa niin monesta eri vinkkelistä. Olen onnellinen, että on olemassa edes toivoa pysyä työelämässä ja toivoa elää pahenemisvaiheista vapaampaa elämää lääkityksen avulla. Kannattaa asiaa katsoa uudelleen siinä vaiheessa, kun on se diagnoosi ja aika päättää, aloittaako lääkitys vai ei. Voi olla, että mielipiteet ovat vähän toisenlaiset, jopa sen rahan suhteen.
- tietää
-123- kirjoitti:
Lääkäri sanoi,että mitään "pakkohoitoa" ei anneta ja itse saa päättää, missä vaiheessa lääkityksen aloittaa/jos aloittaa.
Lääkäri sanoi myös, että rauhalliselta näyttää ehkä jopa hyvänlaatuiselta ms:ltä. Mutta mutta,
eikös se ollu vähintään 5v, ku pitää seurata tilannetta, ennen ku voi antaa mitään ennustetta, minkälaiseta taudista on kyse? Ihme tohtori....
Mä nyt olen sitä mieltä, etten aloita lääkistystä ihan vielä,vaan seuraavasta oireesta sitten. On kuin aikapommina eläisi...Mutta mukavaa kesän jatkoa teille kaikille :)tulevaisuutta ajatellen, et kukaan ei pakota lääkkeitä ottaan.
Joo, niin mäkin olen ymmärtänyt, et 5 vuotta pitää tarkkailla tilannetta, ennen kuin pystyy sanomaan taudista mitään suuntaan tai toiseen. Toki lääkärisi saattaa hyvinkin olla oikeassa kun sanoi, että hyvältä näyttää, onhan sun vointikin niin hyvä ja pahenemisvaiheet tuli viiveellä toisistaan :)
Niin joo, toi aikapommina eläminen on tuttua täälläkin :( - diagnoositon
ihan kuin kirjoitti:
se ei riittäisi, että on paiskattu karmealla taudilla, vielä pitää maksaa lääkityksestä, josta jossain tapauksissa on EHKÄ hyötyä!! Kyllä kela saisi korvata ihan koko lääkityksen!!!!!!!!!! että ottaa nuppiin!!
ärsyttää. Opiskelijalle tuo reilu 600 on vielä älyttömän paljon jos diagnoosi tulisi. Ja sitten vielä kun lukee näitä juttuja että ms huonontaa työnsaantimahdollisuuksia. Miten sitten valmistumisen jälkeen etenkään kukaan ottaa töihin jos diagnoosina on ms. Ja mistä sitten rahat? Tai jos valmistuminen venyy sairastelun takia ja tuetkin lakkaa, eikä ole varaa opiskella loppuun. Kylläpä minun tulevaisuuteni näyttää ihanalta: työtön, sairas ja rutiköyhä. Olisi se edes vähän lohduttavaa jos loppuelämän kestävän sairauden osuessa kohdalle kaikki ne negatiivisen lottovoiton saanet saisivat edes sen lääkityksen ilmaiseksi tai kohtuullisempaan hintaan.
- Näin !!
diagnoositon kirjoitti:
ärsyttää. Opiskelijalle tuo reilu 600 on vielä älyttömän paljon jos diagnoosi tulisi. Ja sitten vielä kun lukee näitä juttuja että ms huonontaa työnsaantimahdollisuuksia. Miten sitten valmistumisen jälkeen etenkään kukaan ottaa töihin jos diagnoosina on ms. Ja mistä sitten rahat? Tai jos valmistuminen venyy sairastelun takia ja tuetkin lakkaa, eikä ole varaa opiskella loppuun. Kylläpä minun tulevaisuuteni näyttää ihanalta: työtön, sairas ja rutiköyhä. Olisi se edes vähän lohduttavaa jos loppuelämän kestävän sairauden osuessa kohdalle kaikki ne negatiivisen lottovoiton saanet saisivat edes sen lääkityksen ilmaiseksi tai kohtuullisempaan hintaan.
Kyllä tällee työssäkäyvällekin tuo reilu 600 euroa maksettavaksi heti tammikuussa oli aikamoinen potti - luottokorttia piti vingutella ja nyt maksellaan sitten pikkuhiljaa. Ottaa päähän juu.
Yritin sossusta saada avia, mutta eipä tule kun käy töissä. Ehkä opiskelijoilla parempi mahdollisuus??
Oon kuullut, että aiemmin interferonihoidot oli Kelan maksettavana, mutta viime vuosinahan Kela on tehnyt ns. uudistuksia ja tiputellut maksulistaltaan pois hurjan määrän lääkkeitä.
Joku aika sitten oli juttua jossain lehdissä kuolevien syöpäpotilaiden morfiinihoidosta - enkin Kela päätti ettei maksa. Raakaa on !!! Näin meitä veronmaksajia palvellaan verovaroilla.... - täältä
Näin !! kirjoitti:
Kyllä tällee työssäkäyvällekin tuo reilu 600 euroa maksettavaksi heti tammikuussa oli aikamoinen potti - luottokorttia piti vingutella ja nyt maksellaan sitten pikkuhiljaa. Ottaa päähän juu.
Yritin sossusta saada avia, mutta eipä tule kun käy töissä. Ehkä opiskelijoilla parempi mahdollisuus??
Oon kuullut, että aiemmin interferonihoidot oli Kelan maksettavana, mutta viime vuosinahan Kela on tehnyt ns. uudistuksia ja tiputellut maksulistaltaan pois hurjan määrän lääkkeitä.
Joku aika sitten oli juttua jossain lehdissä kuolevien syöpäpotilaiden morfiinihoidosta - enkin Kela päätti ettei maksa. Raakaa on !!! Näin meitä veronmaksajia palvellaan verovaroilla....voi muuttaa sellaiseen maahan, joka kohtelee teitä oikeudenmukaisemmin (esim. Hollanti). Näin se nyt vaan menee, ettei ilmaiseksi saa, ja kyllä sen ymmärränkin. Kyseessä sentään mummonmarkoissa vuositasolla n. 100 000 markan lääkkeet. Ja kun katto on maksettu, saattehan te kelankorvauksen piirin kuuluvat lääkkeet ilmaiseksi, lukuunottamatta 1,50 euron maksua. Myöskään taudin toteamiseksi tehdyt tutkimukset eivät ole olleet ilmaisia, mutta me - sairastuneet - emme ole niistä useimmissa tapauksissa joutuneet maksamaan kuin poliklinikkamaksut. Mielestäni se ei ole tämän yhteiskunnan vika, jos diagnoosi tulee; se vaan on jokaisen sairastuneen kohtalo ja asian kanssa olisi opittava elämään. Me olemme jo tietyllä tavalla etuoikeutettuja saadessamme ko. lääkkeitä, koska Suomessakin on tiettyjä sairauksia jätetty kokonaan yhteiskunnan tuen ulkopuolella. Kaippa meistä jokainen ottaisi ilmaiset lääkkeet mielihyvin vastaan ja olisi vielä parempi, jos me kaikki 6000-7000 sairastunutta saisimme lääkityksen halutessamme ilman nykyistä kriteeristöä. Johonkin on raja vedettävä tai pitää tosiaan ruveta maksamaan rutkasti lisää veroja.
- viitsi
täältä kirjoitti:
voi muuttaa sellaiseen maahan, joka kohtelee teitä oikeudenmukaisemmin (esim. Hollanti). Näin se nyt vaan menee, ettei ilmaiseksi saa, ja kyllä sen ymmärränkin. Kyseessä sentään mummonmarkoissa vuositasolla n. 100 000 markan lääkkeet. Ja kun katto on maksettu, saattehan te kelankorvauksen piirin kuuluvat lääkkeet ilmaiseksi, lukuunottamatta 1,50 euron maksua. Myöskään taudin toteamiseksi tehdyt tutkimukset eivät ole olleet ilmaisia, mutta me - sairastuneet - emme ole niistä useimmissa tapauksissa joutuneet maksamaan kuin poliklinikkamaksut. Mielestäni se ei ole tämän yhteiskunnan vika, jos diagnoosi tulee; se vaan on jokaisen sairastuneen kohtalo ja asian kanssa olisi opittava elämään. Me olemme jo tietyllä tavalla etuoikeutettuja saadessamme ko. lääkkeitä, koska Suomessakin on tiettyjä sairauksia jätetty kokonaan yhteiskunnan tuen ulkopuolella. Kaippa meistä jokainen ottaisi ilmaiset lääkkeet mielihyvin vastaan ja olisi vielä parempi, jos me kaikki 6000-7000 sairastunutta saisimme lääkityksen halutessamme ilman nykyistä kriteeristöä. Johonkin on raja vedettävä tai pitää tosiaan ruveta maksamaan rutkasti lisää veroja.
vi**uilla. Ei täältä sairaat (ja köyhät) yhtäkkiä voi muualle muuttaa.
- kommentti
viitsi kirjoitti:
vi**uilla. Ei täältä sairaat (ja köyhät) yhtäkkiä voi muualle muuttaa.
Kuinka niin vittuilla? Ensin pitäisi varmaan saada diagnoosi ja sitten alkaa murehtia. Ja jos ei voi muuttaa muualle, kannattaa varmaan yrittää sopeutua vallitsevaan järjestelmään. Muutto muualle voisi tehdä ihan hyvääkin, ehkä ne silmät avautuisivat ja tulisi tosi kiire takaisin kotimaahan. Se siitä "vittuilusta".
- palstan
kommentti kirjoitti:
Kuinka niin vittuilla? Ensin pitäisi varmaan saada diagnoosi ja sitten alkaa murehtia. Ja jos ei voi muuttaa muualle, kannattaa varmaan yrittää sopeutua vallitsevaan järjestelmään. Muutto muualle voisi tehdä ihan hyvääkin, ehkä ne silmät avautuisivat ja tulisi tosi kiire takaisin kotimaahan. Se siitä "vittuilusta".
sheriffi poistaa ylläolevan viestini! Tuli käytettyä turhan rumaa kieltä.
- pet
diagnoositon kirjoitti:
ärsyttää. Opiskelijalle tuo reilu 600 on vielä älyttömän paljon jos diagnoosi tulisi. Ja sitten vielä kun lukee näitä juttuja että ms huonontaa työnsaantimahdollisuuksia. Miten sitten valmistumisen jälkeen etenkään kukaan ottaa töihin jos diagnoosina on ms. Ja mistä sitten rahat? Tai jos valmistuminen venyy sairastelun takia ja tuetkin lakkaa, eikä ole varaa opiskella loppuun. Kylläpä minun tulevaisuuteni näyttää ihanalta: työtön, sairas ja rutiköyhä. Olisi se edes vähän lohduttavaa jos loppuelämän kestävän sairauden osuessa kohdalle kaikki ne negatiivisen lottovoiton saanet saisivat edes sen lääkityksen ilmaiseksi tai kohtuullisempaan hintaan.
...rankka paikka aina tammikuussa, mut ei sulla opiskelijana periaatteessa oo hätää. Jos ei oo töissä käyvää puolisoa tms. sossu korvaa kyllä osan tosta summasta toimeentulotukena. Onhan toi reilu 600 kohtuullinen hinta, siihen nähden mitä nää lääkitykset muuten maksaisivat. Eikä noi interferonit (ja copaxone) ole monenkaan kohdalla edes ainoita kalliita myrkkyjä mitä popsitaan. Mun mielestä tää systeemi on ihan reilu, kun nyt nähtäis nekin maat missä asiat on vielä huonommin. Eikä tää ms yhä edelleenkään ole kuolemantuomio, edes siinä tilanteessa, että päättää jättää lääkkeet väliin...
- Näin !!
täältä kirjoitti:
voi muuttaa sellaiseen maahan, joka kohtelee teitä oikeudenmukaisemmin (esim. Hollanti). Näin se nyt vaan menee, ettei ilmaiseksi saa, ja kyllä sen ymmärränkin. Kyseessä sentään mummonmarkoissa vuositasolla n. 100 000 markan lääkkeet. Ja kun katto on maksettu, saattehan te kelankorvauksen piirin kuuluvat lääkkeet ilmaiseksi, lukuunottamatta 1,50 euron maksua. Myöskään taudin toteamiseksi tehdyt tutkimukset eivät ole olleet ilmaisia, mutta me - sairastuneet - emme ole niistä useimmissa tapauksissa joutuneet maksamaan kuin poliklinikkamaksut. Mielestäni se ei ole tämän yhteiskunnan vika, jos diagnoosi tulee; se vaan on jokaisen sairastuneen kohtalo ja asian kanssa olisi opittava elämään. Me olemme jo tietyllä tavalla etuoikeutettuja saadessamme ko. lääkkeitä, koska Suomessakin on tiettyjä sairauksia jätetty kokonaan yhteiskunnan tuen ulkopuolella. Kaippa meistä jokainen ottaisi ilmaiset lääkkeet mielihyvin vastaan ja olisi vielä parempi, jos me kaikki 6000-7000 sairastunutta saisimme lääkityksen halutessamme ilman nykyistä kriteeristöä. Johonkin on raja vedettävä tai pitää tosiaan ruveta maksamaan rutkasti lisää veroja.
Olipas sulla kannustava kommentti.
Ihan kiitettävästi tässä veroja maksan ja olen koko ikäni maksanut. Mitään tukia tätä ennen en ole saanut, joten kyllä katson että olen OIKEUTETTU saamaan sentään jotain vastinetta verovaroilleni. Enkä todellakaan aio muuttaa mihinkään, ainakaan sinun käskystäsi.
Rajan voisi vetää vaikka sinuun! Jotta hyvää kesää sinullekin vaan. - lisäkommentti
Näin !! kirjoitti:
Olipas sulla kannustava kommentti.
Ihan kiitettävästi tässä veroja maksan ja olen koko ikäni maksanut. Mitään tukia tätä ennen en ole saanut, joten kyllä katson että olen OIKEUTETTU saamaan sentään jotain vastinetta verovaroilleni. Enkä todellakaan aio muuttaa mihinkään, ainakaan sinun käskystäsi.
Rajan voisi vetää vaikka sinuun! Jotta hyvää kesää sinullekin vaan.Mielestäni saat vastinetta verorahoillesi, jos saat vähän yli 600 eurolla lääkkeet, jotka maksaisisivat sinulle itsemaksettuna n. 16 800 euroa. Mietippäs niitä, jotka eivät koskaan sairasta, mutta maksavat silti samoja veroja. Sinä tässä hyödyt. Meitä veronmaksajia tässä yhteiskunnassa on muitakin kuin sinä. Kirjoituksesi siitä, että olen käskenyt muuttamaan muualle, on naurettava. Kannattaa ehkä lukea viesti uudelleen, joskos se sitten kokonaisuutena sinullekin avautuisi.
Verenpaineetonta päivänjatkoa! - Näin !!
lisäkommentti kirjoitti:
Mielestäni saat vastinetta verorahoillesi, jos saat vähän yli 600 eurolla lääkkeet, jotka maksaisisivat sinulle itsemaksettuna n. 16 800 euroa. Mietippäs niitä, jotka eivät koskaan sairasta, mutta maksavat silti samoja veroja. Sinä tässä hyödyt. Meitä veronmaksajia tässä yhteiskunnassa on muitakin kuin sinä. Kirjoituksesi siitä, että olen käskenyt muuttamaan muualle, on naurettava. Kannattaa ehkä lukea viesti uudelleen, joskos se sitten kokonaisuutena sinullekin avautuisi.
Verenpaineetonta päivänjatkoa!En kärsi verenpaineen nousua tuollaisen mitättömyyden takia. Mahtaa sulla olla ankeeta kun näin täällä kanssaihmisiäsi kannustat.
Taitaa olla niin että itse ET SAA lääkitystä vaikka haluaisit, et muuten noin katkeraa tekstiä pukkaisi.
Sääliksi käy. - tuosta
Näin !! kirjoitti:
Olipas sulla kannustava kommentti.
Ihan kiitettävästi tässä veroja maksan ja olen koko ikäni maksanut. Mitään tukia tätä ennen en ole saanut, joten kyllä katson että olen OIKEUTETTU saamaan sentään jotain vastinetta verovaroilleni. Enkä todellakaan aio muuttaa mihinkään, ainakaan sinun käskystäsi.
Rajan voisi vetää vaikka sinuun! Jotta hyvää kesää sinullekin vaan.ääliöstä. Mä en tiedä mikä sitä riivaa, kun joka välissä terrorisoi tätä palstaa ilkeillä kommenteillaan. Ja tekee sen vielä ihan tahallaan, katsoo ikään kuin, että reagoiko kukaan...
- merkillinen
kommentti kirjoitti:
Kuinka niin vittuilla? Ensin pitäisi varmaan saada diagnoosi ja sitten alkaa murehtia. Ja jos ei voi muuttaa muualle, kannattaa varmaan yrittää sopeutua vallitsevaan järjestelmään. Muutto muualle voisi tehdä ihan hyvääkin, ehkä ne silmät avautuisivat ja tulisi tosi kiire takaisin kotimaahan. Se siitä "vittuilusta".
kommentti tuli alkujaan sulta. Mä en tajuu, miksi sun on niin vaikee tukea muita sairastavia. Oletko katkera jostain, vai mitä? Anna nyt hyvänen aika ihmisten keskustella rauhassa, äläkä aina heitä jotain ilkeetä väliin. Ei se oo mitenkään sulta pois, jos vähän ottaisit iisimmin noiden mielipiteittesi kanssa.
- vaikeus
Näin !! kirjoitti:
En kärsi verenpaineen nousua tuollaisen mitättömyyden takia. Mahtaa sulla olla ankeeta kun näin täällä kanssaihmisiäsi kannustat.
Taitaa olla niin että itse ET SAA lääkitystä vaikka haluaisit, et muuten noin katkeraa tekstiä pukkaisi.
Sääliksi käy." En kärsi verenpaineen nousua tuollaisen mitättömyyden takia. Mahtaa sulla olla ankeeta kun näin täällä kanssaihmisiäsi kannustat.
Taitaa olla niin että itse ET SAA lääkitystä vaikka haluaisit, et muuten noin katkeraa tekstiä pukkaisi.
Sääliksi käy".
Kirjoitat, että olen mitätön, elämäni on ankeata, enkä saa lääkitystä ja katkerakin olen?? Mutta yksi etu on puolellani; ymmärrän mitä luen. Ja muista, sääli on sairautta. Johtopäätösten tekeminen ei taida olla ihan vahvin lajisi. Odotan innolla jatkoa asialliselle kirjoittelullesi, tämähän alkaa olla mielenkiintoista. - näin !!
tuosta kirjoitti:
ääliöstä. Mä en tiedä mikä sitä riivaa, kun joka välissä terrorisoi tätä palstaa ilkeillä kommenteillaan. Ja tekee sen vielä ihan tahallaan, katsoo ikään kuin, että reagoiko kukaan...
Huomasin jo itsekin, ettei maksa vaivaa. Antaa tyypin kipuilla keskenään.
Aurinkoista viikonloppua sinulle :) - tälleen
näin !! kirjoitti:
Huomasin jo itsekin, ettei maksa vaivaa. Antaa tyypin kipuilla keskenään.
Aurinkoista viikonloppua sinulle :)Tais vaan yllättää kisaväsymys? Aina kun ei jaksa olla vihanen tai väärässä.
- että silleen
tälleen kirjoitti:
Tais vaan yllättää kisaväsymys? Aina kun ei jaksa olla vihanen tai väärässä.
Ootko joku mielenterveyspotilas?! Jos sua potuttaa, niin pura se jossain muualla kuin täällä. Tuo on jo häiriköintiä ja tosi lapsellista.
- Mahdollinen
-123- kirjoitti:
Mä sain ms-diagnoosin magneettikuvien ja 2 pahenemisvaiheen perusteella. selkäydin puhdas.(mulla pahenemisvaiheet alkoivat nipin napin 2 vuoden sisällä toisistaan)
Hieman alle 2 vuotta sitten eka pahenemisvaihe, tasapainohäiriöitä (sain muuten dg:n vestibulaarineuroniitti) ja nyt tänä vuonna kasvojen "pientä" puutumista.Oireet jo menneet ja olo on tällä hetkellä mitä mainioin .Nyt sitten pitäis aloittaa pistoshoito.Mulla todettu tuo vestibulaarineuroniitti reilu viikko sitten. Olo ei vaan helpota. Teidän että oireet voivat siinäkin kestää 2 viikkoa, mutta miel vaivaa MS-tauti. Mulla veljellä ja tadilla on ms-tauti. Kannattaako jo nyt ottaa yhteyttä lääkäriin kuitenki. Olo kurja eikä parannusta tunnu. huimaa ja keinuttaa vaan.
- -Annukka-
jotka ette ole aloittaneet lääkitystä olette pärjänneet taudin kanssa?
- kokeilee
lääkitystä taudin jossakin vaiheessa. Yleensä viimeistään silloin, kun tauti "innostuu" ja tuntuu, ettei oikein ole muita keinoja. Tietysti tämäkin riippuu siitä, katsotaanko taudin kehityksen olevan siinä vaiheessa, että lääkityksestä olisi enää hyötyä. Nykyään neurologit antavat ymmärtää, että lääkitys olisi hyvä ottaa käyttöön heti (kun kriteerit siihen täyttyvät), jotta esim. työkyky säilyisi mahdollisimman pitkään hyvänä. Monelle lääkitys on sopinut alun oireilujen jälkeen, osalle taas se ei sovi ollenkaan. Muutenhan ei tiedä, jos ei kokeile.
- "häiriköintiä"
kokeilee kirjoitti:
lääkitystä taudin jossakin vaiheessa. Yleensä viimeistään silloin, kun tauti "innostuu" ja tuntuu, ettei oikein ole muita keinoja. Tietysti tämäkin riippuu siitä, katsotaanko taudin kehityksen olevan siinä vaiheessa, että lääkityksestä olisi enää hyötyä. Nykyään neurologit antavat ymmärtää, että lääkitys olisi hyvä ottaa käyttöön heti (kun kriteerit siihen täyttyvät), jotta esim. työkyky säilyisi mahdollisimman pitkään hyvänä. Monelle lääkitys on sopinut alun oireilujen jälkeen, osalle taas se ei sovi ollenkaan. Muutenhan ei tiedä, jos ei kokeile.
"Ootko joku mielenterveyspotilas?! Jos sua potuttaa, niin pura se jossain muualla kuin täällä. Tuo on jo häiriköintiä ja tosi lapsellista".
Sovitaan sitten niin, että kyseessä on mielenterveyspotilas ja että potuttaa ihan kauheasti ja lapsettaakin vielä. Edelleen olen sitä mieltä, että johtopäätösten tekeminen ei ole vahvin lajisi. Voit vetää yllättävän nopeita arvioita ja johtopäätöksiä toisten kirjoituksista, joten varsinainen meedio tunnut olevan. Yhdessä asiassa olen samaa mieltä kanssasi; lapsen/lapsellisen kanssa on turha jatkaa tätä keskustelua!
Mukavia kasvuvuosia MS:n kera tai ilman!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mies vinkkinä sulle
Jos pyytäisit kahville tai ihan mihin vaan, niin lähtisin varmasti välittämättä muista1007806- 1075597
- 2754861
- 494813
- 753584
- 502828
- 602541
Olet oikeasti ollut
Niin tärkeä mulle ja kaikki meidän väliltä on pilattu ei yksistään sinun toiminnalla vaan minun myös.222458Kuuluu raksutus tänne asti kun mietit
Pelkäätkö että särjen sydämesi vai mikä on? En mä niin tekisi mies koskaan 😘292402- 412274