Otsalohkodementia

Anne L.

Onko kenelläkään kokemuksia otsalohkodementiasta? Oma äitini sairastaa kyseistä tautia, on vasta 6-kymppinen. Äiti asustelee vielä kotona ja tilanne on hankala. Haluaisin vaihtaa kokemuksia jonkun kanssa.

31 kommenttia

Vastaukset

  • Otsalohkodementiaa on periaatteessa monta lajia eli tarkoitan sitä, että se vaikuttaa eri ihmisiin eri lailla.
    oppikirjoissa lukee että otsalohkodementia vaikuttaa puheeseen, sen ymmärtämissen, puheen tuottamiseen ja luonteeseen - hyvässä ja pahassa.
    googlaa asiaa, sieltä kyllä löytyy tietoa, ja jos voit, tue äitiäsi kaikessa, älä hylkää häntä tai osoita että hän on erityisen vaikea - vaikka olisikin sillä dementia on ikävä kaveri jos äitisi saisi valita,ei hän sitä sairautta toivoisi.

    • tiedän suurin piirtein otsalohkodementian eri muodoista. Äidilläni se on diagnosoitu jo vuosi sitten. Tilanne on vain paha koska äiti tarvitsisi jatkuvaa hoitoa mutta hän ei halua itse muuttaa kotoa pois. Ja kun ketäänhän ei voi pakotta...


  • Otsalohkodementia
    Otsalohkodementia on Alzheimerin taudin tavoin aivojen degeneratiivinen eli rappeutumissairaus. Aivoainekato painottuu enemmän otsa- ja ohimolohkoihin, mistä johtuen taudin aiheuttamat oireet ovat erilaiset kuin Alzheimerin taudissa. Taudinkuvaa leimaa vaikeus ohjelmoida toimintoja. Tyypillisimpiä piirteitä ovat aloitekyvyttömyys ja apaattisuus sekä ärsykesidonnaisuus ja heikentynyt kyky huolehtia itsestä. Otsalohkodementiaa, esim. Pickin tautia, sairastava henkilö siirtyy tehtävästä toiseen saattamatta edellistä loppuun eivätkä pitkäjännitteisyyttä vaativat asiat onnistu. Potilaat voivat olla hyvin estottomia, mikä saattaa tulla esiin esimerkiksi seksuaalisävytteisinä ehdotuksina.

    Muisti säilyy paremmin kuin Alzheimerin taudissa, mutta jo suhteellisen varhain saattaa olla vaikeata ymmärtää puhetta. Otsalohkodementia on Alzheimerin tautia paljon harvinaisempi. Tauti voi kulkea myös suvuttain.

    • valitettavasti juuri nämä seksuaalisävytteiset asiat tuntuvat nousevan esille myöhemmässä vaiheessa. Sukulaiseni sairastaa(ja tiedän muitakin) ko dementiaa ja hoitajat saavat olla varuillaan, miten päin kääntyvät ja mitä sanovat..ikävä kyllä=/ tästä luonnollisesti aiheutuu pahaa mieltä ja häpeän tunnetta sukulaisille/perheelle, eivätkä kaikki ymmärrä, että se kuuluu vain sairauteen. Nämä kuuluvat jo pitkälle edenneeseen sairauteen, jolloin kontrolli ei enää pelaa niin hyvin, mutta jo aiemmin seksuaalisuuteen liittyvät asiat putkahtelevat mieleen aiempaa helpommin mm. sanomisien muodossa.


    • sukulainen1 kirjoitti:

      valitettavasti juuri nämä seksuaalisävytteiset asiat tuntuvat nousevan esille myöhemmässä vaiheessa. Sukulaiseni sairastaa(ja tiedän muitakin) ko dementiaa ja hoitajat saavat olla varuillaan, miten päin kääntyvät ja mitä sanovat..ikävä kyllä=/ tästä luonnollisesti aiheutuu pahaa mieltä ja häpeän tunnetta sukulaisille/perheelle, eivätkä kaikki ymmärrä, että se kuuluu vain sairauteen. Nämä kuuluvat jo pitkälle edenneeseen sairauteen, jolloin kontrolli ei enää pelaa niin hyvin, mutta jo aiemmin seksuaalisuuteen liittyvät asiat putkahtelevat mieleen aiempaa helpommin mm. sanomisien muodossa.

      Anne L. vastaa:

      joo kuulostaa pahalta tuo seksuaalisävytteinen puhe... Sitä äidilläni ei ainakaan vielä ole esiintynyt. Hän vain lähinnä kiroilee aika paljon aika ajoin..


    • Nimetön kirjoitti:

      Anne L. vastaa:

      joo kuulostaa pahalta tuo seksuaalisävytteinen puhe... Sitä äidilläni ei ainakaan vielä ole esiintynyt. Hän vain lähinnä kiroilee aika paljon aika ajoin..

      tehtiin reilu vuosi sitten. Itsekin haluaisin keskustella asiasta. Äitini täyttää syksyllä 60v. Asuu isän kanssa ja pärjää. Pahimmat ongelmat puheen tuottamisessa ja juuri tuossa järjestelmällisyyden puuttumisessa. Käyttää lääkityksenä Ariceptia joka on hidastanut taudin etenemistä. Onko teillä lääkitystä? Hankalia tilanteita tulee vatmaankin vielä paljon eteen, nyt menossa parempi vaihe...


    • Annica-77 kirjoitti:

      tehtiin reilu vuosi sitten. Itsekin haluaisin keskustella asiasta. Äitini täyttää syksyllä 60v. Asuu isän kanssa ja pärjää. Pahimmat ongelmat puheen tuottamisessa ja juuri tuossa järjestelmällisyyden puuttumisessa. Käyttää lääkityksenä Ariceptia joka on hidastanut taudin etenemistä. Onko teillä lääkitystä? Hankalia tilanteita tulee vatmaankin vielä paljon eteen, nyt menossa parempi vaihe...

      En muista äidin tämän hetkistä lääkitystä, mutta tällä hetkellä äiti ei ota lääkettä koska ei itse halua ja tilanne on siis mitä on... viime vuonna äidin yksi lääke oli Opamox. Se on skitsofrenialääke, ja ei paras mahdollinen, mutta rauhoitti äitiä. Äiti on ollut lyhyitä jaksoja sairaalan psykiatrisella, jossa äidin kunto aina kohenee, mutta sieltä passitetaan aina kotiin koska dementia "ei oikein kuulu heille". Ymmärrän kyllä että se on vain väliaikainen paikka mutta kun äiti ei oikein voisi kotonakaan asua. Tällä hetkellä tilanne on tasainen. Levottomuutta esiintyy kun hän ei tosiaan sitä lääkettä ota. Levottomuus näkyy siten, että hän avaa telkkarin, laittaa sen kohta kiinni, syö vähän, menee ulos, tulee hetken päästä takaisin, syö, avaa telkkarin.... Äiti ei ole moneen vuoteen pystynyt pitämään kotia siistinä, hänkin asuu isän kanssa. Heidän kotinsa on itseasiassa aika saastainen, koska isä ei jaksa aina siivota äidin jälkiä pois.

      Äidillä oli ensimmäisiä oireita jo itseasiassa 10 vuotta sitten, mutta me emme tietenkään niitä osanneet tunnistaa. Sairaushan eteneekin todella hitaasti... Kirjoitellaan lisää.


    • Anne. kirjoitti:

      En muista äidin tämän hetkistä lääkitystä, mutta tällä hetkellä äiti ei ota lääkettä koska ei itse halua ja tilanne on siis mitä on... viime vuonna äidin yksi lääke oli Opamox. Se on skitsofrenialääke, ja ei paras mahdollinen, mutta rauhoitti äitiä. Äiti on ollut lyhyitä jaksoja sairaalan psykiatrisella, jossa äidin kunto aina kohenee, mutta sieltä passitetaan aina kotiin koska dementia "ei oikein kuulu heille". Ymmärrän kyllä että se on vain väliaikainen paikka mutta kun äiti ei oikein voisi kotonakaan asua. Tällä hetkellä tilanne on tasainen. Levottomuutta esiintyy kun hän ei tosiaan sitä lääkettä ota. Levottomuus näkyy siten, että hän avaa telkkarin, laittaa sen kohta kiinni, syö vähän, menee ulos, tulee hetken päästä takaisin, syö, avaa telkkarin.... Äiti ei ole moneen vuoteen pystynyt pitämään kotia siistinä, hänkin asuu isän kanssa. Heidän kotinsa on itseasiassa aika saastainen, koska isä ei jaksa aina siivota äidin jälkiä pois.

      Äidillä oli ensimmäisiä oireita jo itseasiassa 10 vuotta sitten, mutta me emme tietenkään niitä osanneet tunnistaa. Sairaushan eteneekin todella hitaasti... Kirjoitellaan lisää.

      Joo, kuulostaa tutulta, mutta meillä tilanne ehkä jollain lailla parempi. Meillä äiti on luonteeltaan semmonen hiljainen hissukka, joten hän kyllä "kiltisti" syö lääkkeensä jne. Levottomuutta on paljon, kuleskelee paikasta toiseen, tekee mitä tekee jne. Nyt se on toista vuotta siivoillut ja siinä siivoilussa ei ole alkua eikä loppua. Nyt viime viikkoina sillä on ollut hirveä tonkimisinto- siivoilee ja järjestelee vaatehuonetta ja se onkin sieltä löytänyt kaikkia mun vauva- ajan vaatteita. Mulla on nyt pieni vauva, että voi olla että senkin takia niitä vaatteita etsiskelee. Joka kerta kun nähdään niin se on löytänyt uusia... En tosiaan tiijä, että mistä se niitä kaivelee. Me rakennetaan tällä hetkellä ja äiti on ollut siellä maalailemassa (työelämässäänkin on maalaillut) ja se sujuu, varsinkin kun on joku toinen vieressä tekemässä. Jos se yksin on, niin näyttää aika paljon kävelevän vaan tontilla tekemättä mitään. Eli mallia tarttee, jotta työskentely olisi pitkäjänteistä. Tai niin minä sen näen.

      Milloin teille tehtiin diagnoosi? Miten käytännössä homma eteni? Meilläkin pahat oireet alkaneet jo vuosia sitten, mutta todella hälyttävät oireet puheen ja passivoitumisen kannalta alkoivat ehkä noin 4 vuotta sitten. Tutkimuksiin tästä ehkä 2-3v. päästä (kun ei tosiaan tajuttu missä vika) ja ensin saatiiin täällä pienellä paikkakunnalla Alzheimer- diagnoosi. Itse kuitenki epäilin tätä koska oireet erilaisia (toimintakyky on vielä hyvä, entä teillä?) ja meillä muutenkin meni sukset ristiin lääkärin kanssa kun hän ei antanut lääkitystä, joten kävimme yksityisellä lääkärillä, josta saimme lähetteen yliopistolliseen sairaalaan. Jo yksityinen lääkäri arveli kyseessä olevan otsalohkodementia.

      Justiin isä kävi tuossa kylässä ja puhuttiin tosiaan, että oireita on ollut jo reilut 10 vuotta sittenkin, mutta emme vaan ole tajunneet niitä. Aikataulut eivät pitäneet (aina äiti väärässä paikassa väärään aikaan, hän esim. kuunteli kaupassa vieraitten ihmisten juttuja, alkoholin käyttö oli runsasta jossain vaiheessa, luulin tällöin ,että hänellä täytyy olla masennusta tms.)

      Onko teillä suvussa ollut kenelläkään muulla samaa dementiaa tai sen oireita? Meillä äidin äiti on kuollut jo 59 vuotiaana ja äiti on vanhin sisko, joten ei oikein sukuhistoriaa taudin osalta tiedä. Äidistä seuraavalla veljellä näyttäs olevan samoja piirteitä, mutta emme hänen tilanteestaan tiedä sen tarkemmin. Hän kuitenkin joutui jäämään töistä pois vuosi sitten ja tuskinpa enää kykenee töihin palaamaan. Tuo periytyvyysasiakin ahdistaa aika paljon.

      Meillä äiti päällisin puolin vielä pärjää: käy itse kaupassa, tekee ruokaa jne. Mutta luulen, että hän ei esim. rahasta paljonkaan tajua, on vaan tottunut pankkikortilla maksamaan ja nimensä osaa vielä kirjoittaa (kirjoittamaan ei muuten enää pysty juuri ollenkaan). Kauhulla ootan mitä tässä on vielä edessä. Minkä ikäinen itse olet? Minä siis 29v. Tuntuu välillä ahdistavalta kun tässä vaiheessa joutuu vanhemmistaan huolehtiin kun omatkin lapset ovat ihan pieniä.

      Tässä tulikin jo näin paljon tekstiä, kirjoitellaan lisää!


    • tuo. Olen nyt neuropsykologisessa kuntoutuksessa. neuropsykologi väläytti vähän sinne päin. Toivottavasti ei ole sitä eikä Alzheimeria.


    • Anne. kirjoitti:

      En muista äidin tämän hetkistä lääkitystä, mutta tällä hetkellä äiti ei ota lääkettä koska ei itse halua ja tilanne on siis mitä on... viime vuonna äidin yksi lääke oli Opamox. Se on skitsofrenialääke, ja ei paras mahdollinen, mutta rauhoitti äitiä. Äiti on ollut lyhyitä jaksoja sairaalan psykiatrisella, jossa äidin kunto aina kohenee, mutta sieltä passitetaan aina kotiin koska dementia "ei oikein kuulu heille". Ymmärrän kyllä että se on vain väliaikainen paikka mutta kun äiti ei oikein voisi kotonakaan asua. Tällä hetkellä tilanne on tasainen. Levottomuutta esiintyy kun hän ei tosiaan sitä lääkettä ota. Levottomuus näkyy siten, että hän avaa telkkarin, laittaa sen kohta kiinni, syö vähän, menee ulos, tulee hetken päästä takaisin, syö, avaa telkkarin.... Äiti ei ole moneen vuoteen pystynyt pitämään kotia siistinä, hänkin asuu isän kanssa. Heidän kotinsa on itseasiassa aika saastainen, koska isä ei jaksa aina siivota äidin jälkiä pois.

      Äidillä oli ensimmäisiä oireita jo itseasiassa 10 vuotta sitten, mutta me emme tietenkään niitä osanneet tunnistaa. Sairaushan eteneekin todella hitaasti... Kirjoitellaan lisää.

      Opamox ei ole mikään skitsofrenialääke, vaan kuuluu bentsodiatsepiineihin ja on rauhoittava lääke. Mitään erityistä käyttöä sillä ei siis ole skitsofreniassa.


  • Luin vielä uudestaan viestisi ja mietin, että onko teillä kotona ketään apuna? Kotipalvelu? ENtä järjestyisikö siivous jotain kautta? Ihan hoitoalan ulkopuolelta, jos vanhempasi eivät halua tässä vaiheessa hoito tai sosiaalipuolen apua? Meillä apua ei vielä ole, mutta jossain vaiheessa tilanne varmaan tulee eteen.

    Miten isäsi jaksaa? Entä te muut? Kannattaa varmaan jotain apua jostain päin hommata, ettei isäsiki väsy.

    Missäpäin Suomea asutte? Mitä tukimuotoja siellä olisi käytettävissä? Meidän paikka´kunnalla olisi päivämuotoista dementia toimintaa, mutta emme ole vielä lähteneet siihen mukaan... Ois paljonkin asiaa, mutta sulla on varmaan lukemista jo näissäkin :)

    • Me asumme isommassa kaupungissa, jossa hoitoa kyllä pitäisi saada, mutta kaupunki on aika tunnettu huonosta mielenterveyshoidosta.. Äidin luona kävi pidemmän aikaa 2 kotihoitajaa, jotka siivoilivat ja auttoivat äitiä peseytymisessä jne. Mutta viime sairaalareissun jälkeen äiti ei enää päästänyt heitä sisään, (on yksin kotona päivät) joten siivouspalvelu piti lopettaa. Äiti on harmi vaan itsepäinen, ja se on vain pahentunut sairauden edettyä. Joten aika huonosti menee siinä mielessä. Äiti nimittäin on nykyään välillä agressiivinenin, että jos alkaa väittää että hän tarttee kotiapua niin siitä syntyy huuto... Meidänkään äiti ei oikeen rahan kanssa pärjää, eurot ja markat on ihan sekaisin ja kun tililtä on nostettu isoja summia rahaa, niin hän väittää että isä on ne vienyt, vaikka äiti on ne itse tuhlannut. Olemme ajatelleet edunvalvontaa, mutta sairaalassa sanottiin, että siihen ei ole vielä perusteita... en tiedä mitä sitten pitää odottaa että niitä olisi...

      Äitilla on myös ollut samaa kuin sinunkin äidillä eli tuo vieraista ihmisistä kiinnostuminen. Äitillä oli jo silloin 10 vuotta sitten jotain "outoja kavereita" ja hän aina juttelee kaikille ihmisille kuin pieni lapsi.

      Yhtenä pahana oireena on se, että äiti ei ymmärrä yhtään enää normaalia syömistä. Hän on reippaasti ylipainoinen, on ollut jo monta vuotta. Ruoka-ajat on mitä on, yölläkin syö. Ja kaupasta äiti kantaa kiloittain ruokaa mikä jää sitten jääkaappiin pilaantumaan.

      Isän kunto menettelee, hän on varmaan masentunut, mutta hän ei oikein ongelmistaan puhu.. Yritetään kyllä pitää isästä huolta niin paljon kuin pystytään.

      Meillä suurin dilemma tällä hetkellä on se, että äitin ei pitäis olla kotona, mutta siellä se vaan on. Kun äiti on täysin oikeuskelpoinen henkilö, ei häntä voi hoitoon pakottaa. Ellei sitten taas tilanne mene niin pahaksi että hän joutuu sinne psykiatriselle, silloinhan pakkohoito onnistuu mutta se kestää taas sen tietyn ajanjakson. Täytyy varmaan yrittää ens sairaalareissulla että äiti saisi jäädä sinne niin pitkäksi aikaa että joku hoitopaikka vapautuisi ja jos hän vaikka sitten olisi suostuvainen lähtemään.. Tää on vain tällaista jossittelua.

      Ymmärtääkö teidän äiti muuten että hän on sairas? Meidän äiti väittää aina vastaan ja hänen kanssaan ei aiheesta voi keskustella...


    • niin sehän saattaa olla perinnöllistä, mutta ei välttämättä... syynähän voi olla niin monet muutkin asiat, kuten esim. isku päähän tms. Siitä ei ole tarpeeksi tutkimustuloksia. dementiaan tietysti yleensäkin vaikuttaa niin monet asiat, sosiaalinen ympäristö, miten paljon käyttää aivoja jne.. Olen itsekkin ollut siitä tietysti huolissani, mutta ajattelin että turha sitä on pelätä. Äitini on myös elänyt aivan erilaista elämää lapsena ja nuorena kuin minä ja sisareni, siis paljon virikkeettömämpää esim. Hänellä on aika paljon sisarruksia, ja heillä kellään ei ole otsalohkodementiaan viittaavia oireita. Ei myöskään isovanhemmillanikaan, jotka ovat jo kuolleet.


    • Anne L. kirjoitti:

      niin sehän saattaa olla perinnöllistä, mutta ei välttämättä... syynähän voi olla niin monet muutkin asiat, kuten esim. isku päähän tms. Siitä ei ole tarpeeksi tutkimustuloksia. dementiaan tietysti yleensäkin vaikuttaa niin monet asiat, sosiaalinen ympäristö, miten paljon käyttää aivoja jne.. Olen itsekkin ollut siitä tietysti huolissani, mutta ajattelin että turha sitä on pelätä. Äitini on myös elänyt aivan erilaista elämää lapsena ja nuorena kuin minä ja sisareni, siis paljon virikkeettömämpää esim. Hänellä on aika paljon sisarruksia, ja heillä kellään ei ole otsalohkodementiaan viittaavia oireita. Ei myöskään isovanhemmillanikaan, jotka ovat jo kuolleet.

      Kannattaa olla sen edunvalvoja- asian kanssa yhteydessä paikkakuntanne edunvalvojaan. Se osaa neuvoa, mitä kannattaa tehdä. Edunvalvojahan voi olla joku omaisistakin. Se on tosiaan paha juttu, jos äidilläsi on kaikki oikeudet tehdä asioita. Mielläkin tämä asia tulee varmaan kohta eteen. Nyt vasta äiti oli sulkenut vahingossa puhelinosakkeenkin jne. ja oli työn takana selvittää, että miten yhtäkkiä puhelimet pimeänä.

      Meilläkin äiti ylipainoinen, mutta on ollut sitä jo kauan. Silläkin on ollut varmaan 10v taipumusta tehdä kauheita määriä ruokia, joita ei sitten oikeen kukaan saa syötyä. Ja hirveästi ainakin aikaisemmin ruuat epäonnistui; paloi pohjaan tms. Sitäkään ei olla yhtään tajuttu,m ettei oo normaalia kun sitä on tapahtunut niin kauan. Niin ja kun äidille saatiin diagnoosi, se laihtui äkkiä 17 kg. En tiedä mistä johtui, mutta sille tehtiin lääkevaihdoksiakin ja touhukkuus lisääntyi kamalasti, niin luulen, että siitä. Tällä hetkellä näyttää taas ruoka maistuvan ihan hyvin.

      Meilläkään äiti ei varmasti ymmärrä olevansa sairas. Silloin kun diagnoosin sai, olivat isän kanssa jutelleet ja oli sanonut, ettei hän tiedä/ tajua olevansa sairas. ja nyt ei varmasti tajua... Mää luulen, että silloin se on tajunnut jotain olevan pielessä kun sillä se alkoholinkäyttö lisääntyi. Lääkärikin sanoi, että alkon käyttö siinä vaiheessa hyvin normaalia. Helpottaa kuulemma sekavaa oloa.

      Onko teidän äidillä puheenymmärtämisessä tai tuottamisessa suuria ongelmia niinkuin meillä? Tai meillä on siinä tuottamisessa, luulen hänen ymmärtävän ihan hyvin. Ja kirjoittaminen ei ole sujunut enää vuosiin. Edes minun nimen kirjoittaminen ei onnistunut häneltä kun piti korttiin kirjoittaa. Ainut on varmaan oma allekirjoitus, joka tulee oikein :)

      Meillä on varmaan siskon kanssa (hän on mua 9v vanhempi) liiankin pinnalla tuo perinnöllisyys asia. Vaikka kummatkin kyllä tietää, että olosuhteet on meillä ihan erit kuin äidillä ja kummatkin on koulutustasoltaankin paljon "korkeammalla" kuin äiti. Mutta toisaalta äitikin on ollut koulussa hyvä ja nyt ei varmaan pysty laskemaan enää ollenkaan edes ekaluokkalaisen laskuja. Mutta liikaa kait sitä pelkää. Tuntuu, että aina kun itellä ajatus katkeilee tai on joku sana hukassa, tulee mieleen, että voi ei. Nytkö se jo alkaa.

      Teillä on kyllä myös tosi vaikea tuo tilanne. Ei oikein tiedä, että mitä osais sanoa. Joku ratkaisu asiaan täytyy saada, mutta mitä kautta? Itse selvittelin oamsihoidontuki asiaa kaupunkimme kehitysvammatyönohjaajan kanssa ja hän neuvoi tosi paljon. (alle 65v kuuluvat ikävä kyllä kehitysvammapuolella meidän paikkakunnalla) Myös dementiayhdistyksessä osaisivat varmaan antaa neuvoja. Mutta hirveä työhän siinä on. Itsekin kun käy töissä (paitsi nyt siis äitiyslomalla) tuntuu, että ihan liikaakin asioiden selvittäminen vie aikaa.

      Nyt pitää mennä kun vauva itkee. Kirjoitellaan. (en kerkeä korjata kirjoitusvirheitä:)


    • Annica-77 kirjoitti:

      Kannattaa olla sen edunvalvoja- asian kanssa yhteydessä paikkakuntanne edunvalvojaan. Se osaa neuvoa, mitä kannattaa tehdä. Edunvalvojahan voi olla joku omaisistakin. Se on tosiaan paha juttu, jos äidilläsi on kaikki oikeudet tehdä asioita. Mielläkin tämä asia tulee varmaan kohta eteen. Nyt vasta äiti oli sulkenut vahingossa puhelinosakkeenkin jne. ja oli työn takana selvittää, että miten yhtäkkiä puhelimet pimeänä.

      Meilläkin äiti ylipainoinen, mutta on ollut sitä jo kauan. Silläkin on ollut varmaan 10v taipumusta tehdä kauheita määriä ruokia, joita ei sitten oikeen kukaan saa syötyä. Ja hirveästi ainakin aikaisemmin ruuat epäonnistui; paloi pohjaan tms. Sitäkään ei olla yhtään tajuttu,m ettei oo normaalia kun sitä on tapahtunut niin kauan. Niin ja kun äidille saatiin diagnoosi, se laihtui äkkiä 17 kg. En tiedä mistä johtui, mutta sille tehtiin lääkevaihdoksiakin ja touhukkuus lisääntyi kamalasti, niin luulen, että siitä. Tällä hetkellä näyttää taas ruoka maistuvan ihan hyvin.

      Meilläkään äiti ei varmasti ymmärrä olevansa sairas. Silloin kun diagnoosin sai, olivat isän kanssa jutelleet ja oli sanonut, ettei hän tiedä/ tajua olevansa sairas. ja nyt ei varmasti tajua... Mää luulen, että silloin se on tajunnut jotain olevan pielessä kun sillä se alkoholinkäyttö lisääntyi. Lääkärikin sanoi, että alkon käyttö siinä vaiheessa hyvin normaalia. Helpottaa kuulemma sekavaa oloa.

      Onko teidän äidillä puheenymmärtämisessä tai tuottamisessa suuria ongelmia niinkuin meillä? Tai meillä on siinä tuottamisessa, luulen hänen ymmärtävän ihan hyvin. Ja kirjoittaminen ei ole sujunut enää vuosiin. Edes minun nimen kirjoittaminen ei onnistunut häneltä kun piti korttiin kirjoittaa. Ainut on varmaan oma allekirjoitus, joka tulee oikein :)

      Meillä on varmaan siskon kanssa (hän on mua 9v vanhempi) liiankin pinnalla tuo perinnöllisyys asia. Vaikka kummatkin kyllä tietää, että olosuhteet on meillä ihan erit kuin äidillä ja kummatkin on koulutustasoltaankin paljon "korkeammalla" kuin äiti. Mutta toisaalta äitikin on ollut koulussa hyvä ja nyt ei varmaan pysty laskemaan enää ollenkaan edes ekaluokkalaisen laskuja. Mutta liikaa kait sitä pelkää. Tuntuu, että aina kun itellä ajatus katkeilee tai on joku sana hukassa, tulee mieleen, että voi ei. Nytkö se jo alkaa.

      Teillä on kyllä myös tosi vaikea tuo tilanne. Ei oikein tiedä, että mitä osais sanoa. Joku ratkaisu asiaan täytyy saada, mutta mitä kautta? Itse selvittelin oamsihoidontuki asiaa kaupunkimme kehitysvammatyönohjaajan kanssa ja hän neuvoi tosi paljon. (alle 65v kuuluvat ikävä kyllä kehitysvammapuolella meidän paikkakunnalla) Myös dementiayhdistyksessä osaisivat varmaan antaa neuvoja. Mutta hirveä työhän siinä on. Itsekin kun käy töissä (paitsi nyt siis äitiyslomalla) tuntuu, että ihan liikaakin asioiden selvittäminen vie aikaa.

      Nyt pitää mennä kun vauva itkee. Kirjoitellaan. (en kerkeä korjata kirjoitusvirheitä:)

      ..sähköpostilla? Ajattelin vaan että se ois näppärämpää kun tätä asiaa riittää.. Osoitteeni on maya2006@suomi24.fi. Ihan miten vaan.


    • Anne L. kirjoitti:

      ..sähköpostilla? Ajattelin vaan että se ois näppärämpää kun tätä asiaa riittää.. Osoitteeni on maya2006@suomi24.fi. Ihan miten vaan.

      Moikka! Aloitit keskustelun tuosta otsalohkodementiasta...Miten se on edennyt? omalla äidilläni se todettiin joulun aikaan..ja paljon on vielä asioita joita haluaisin tietää..


    • Mar kirjoitti:

      Moikka! Aloitit keskustelun tuosta otsalohkodementiasta...Miten se on edennyt? omalla äidilläni se todettiin joulun aikaan..ja paljon on vielä asioita joita haluaisin tietää..

      Niin, kuinkahan alkuperäisten kirjoittajien äideillä menee tällä hetkellä? Oma isäni kuoli vuosi sitten tähän karmeaan sairauteen, oli 73-vuotias. Heti kun oli jäänyt eläkkeelle, ihmettelimme kuinka häneltä katoaa sanat vähitellen, ensin sanojen jankkaamista ja n. kolmen vuoden päästä ei enää sanan sanaa. Äitinikin oli helisemässä hänen kanssaan, kunnes pakosti vei lääkärin lähetteellä isän psyk-sairaalaan, olisivat mielellään kotiuttaneet takaisin, mutta minä sanoin että EI. Isän touhut olivat jo niin kamalia - kalsareillaan ulos yöllä paukuttelemaan autotallin ovia - nyrkkien heristelyä äitille, yöt valvoi ja päivät nukkui, täysin pitelemätön. Vuodesta 2005 hän siis jäi sairaalaosastolle ja siellä menikin pari vuotta lääkityksin ihan hyvin ja isä jopa näytti hyvinvoivalta, kunnes sitten tuli vaipat, ei tiennyt enää mtenkä ruokaa syödään, minut tunnisti kyllä, aina vähän naurahti kun minut näki. Jouluna 2007 hän sitten sairastui keuhkokuumeeseen ja pari kuukautta siitä oli hänen lähdön aika. Kyllä tuo perinnöllisyys minuakin hermostuttaa silloin tällöin, aika ajoin mietin että taas unohdin jonkun sanan, joko se on sitä......
      Nautitaan elämästä täysillä päivä kerrallaan!


    • AstaM kirjoitti:

      Niin, kuinkahan alkuperäisten kirjoittajien äideillä menee tällä hetkellä? Oma isäni kuoli vuosi sitten tähän karmeaan sairauteen, oli 73-vuotias. Heti kun oli jäänyt eläkkeelle, ihmettelimme kuinka häneltä katoaa sanat vähitellen, ensin sanojen jankkaamista ja n. kolmen vuoden päästä ei enää sanan sanaa. Äitinikin oli helisemässä hänen kanssaan, kunnes pakosti vei lääkärin lähetteellä isän psyk-sairaalaan, olisivat mielellään kotiuttaneet takaisin, mutta minä sanoin että EI. Isän touhut olivat jo niin kamalia - kalsareillaan ulos yöllä paukuttelemaan autotallin ovia - nyrkkien heristelyä äitille, yöt valvoi ja päivät nukkui, täysin pitelemätön. Vuodesta 2005 hän siis jäi sairaalaosastolle ja siellä menikin pari vuotta lääkityksin ihan hyvin ja isä jopa näytti hyvinvoivalta, kunnes sitten tuli vaipat, ei tiennyt enää mtenkä ruokaa syödään, minut tunnisti kyllä, aina vähän naurahti kun minut näki. Jouluna 2007 hän sitten sairastui keuhkokuumeeseen ja pari kuukautta siitä oli hänen lähdön aika. Kyllä tuo perinnöllisyys minuakin hermostuttaa silloin tällöin, aika ajoin mietin että taas unohdin jonkun sanan, joko se on sitä......
      Nautitaan elämästä täysillä päivä kerrallaan!

      Monet kyselivät edellä sairauden etenemisestä. Minun äitini sairaus vei 63-vuotiaana noin puolessatoista vuodessa. Pahinta oli ensin persoonan muuttuminen sekä varsin nopeasti puhekyvyn täydellinen häviäminen ja nielemisen vaikeutuminen. Lopulta äiti ei pystynyt syömään suun kautta lainkaan, mikä kyllä huomattiin ihan liian myöhään - vasta siinä vaiheessa, kun äiti sai aspiraatiopneumonian (eli keuhkokuumeen, joka johtui siitä, että ruokaa kulkeutui nielemisvaikeuksien vuoksi keuhkoihin).
      Nielemistoimintojen heikkenemisen tarkkaileminen oli todella onnetonta äidin kohdalla. Hoitajatkin vaan ihmettelivät, että "eikös se ruoka nyt maistukaan", kun toinen ei yksinkertaisesti nielemislihasten rappeutumisen vuoksi kyennyt nielemään! Toivottavasti muitten otsalohkodementikkojen kohdalla tähän vaikeuteen osataan puuttua ajoissa!


    • AstaM kirjoitti:

      Niin, kuinkahan alkuperäisten kirjoittajien äideillä menee tällä hetkellä? Oma isäni kuoli vuosi sitten tähän karmeaan sairauteen, oli 73-vuotias. Heti kun oli jäänyt eläkkeelle, ihmettelimme kuinka häneltä katoaa sanat vähitellen, ensin sanojen jankkaamista ja n. kolmen vuoden päästä ei enää sanan sanaa. Äitinikin oli helisemässä hänen kanssaan, kunnes pakosti vei lääkärin lähetteellä isän psyk-sairaalaan, olisivat mielellään kotiuttaneet takaisin, mutta minä sanoin että EI. Isän touhut olivat jo niin kamalia - kalsareillaan ulos yöllä paukuttelemaan autotallin ovia - nyrkkien heristelyä äitille, yöt valvoi ja päivät nukkui, täysin pitelemätön. Vuodesta 2005 hän siis jäi sairaalaosastolle ja siellä menikin pari vuotta lääkityksin ihan hyvin ja isä jopa näytti hyvinvoivalta, kunnes sitten tuli vaipat, ei tiennyt enää mtenkä ruokaa syödään, minut tunnisti kyllä, aina vähän naurahti kun minut näki. Jouluna 2007 hän sitten sairastui keuhkokuumeeseen ja pari kuukautta siitä oli hänen lähdön aika. Kyllä tuo perinnöllisyys minuakin hermostuttaa silloin tällöin, aika ajoin mietin että taas unohdin jonkun sanan, joko se on sitä......
      Nautitaan elämästä täysillä päivä kerrallaan!

      Kiva kun on tullut viestejä pitkän ajan jälkeenkin. Olen siis alkuperäinen kirjoittaja, ja voin sanoa että tuon alkuperäisen tekstin jälkeen tilanne on parantunut huomattavasti siinä mielessä että äitinini on saanut kovan taistelun jälkeen todella ihanan ja turvallisen hoitopaikan hoivakodista. Siellä sairauden eteneminen on selvästi hidastunut, ja äidin elämänlaatu parantunut. Tietenkin sairaus etenee, ja nykyään esim. puhe on aika huonoa, selkeitä lauseita ei oikein saa muodostettua. Äidin kanssa on kyllä mukava viettää aikaa laulaen, telkkaria katsellen, vitsaillen ja palloa heitellen. Se mikä on mukavaa on se että huumorintaju ei ole kadonnut mihinkään! Siitä, miten äitini sai hoivapaikan, voisi kirjoittaa vaikka romaanin, niin vaikeaa se oli.. Mutta nyt on hyvä näin. Kiitos vaan kaikista kommenteista!


    • Anne L. kirjoitti:

      Kiva kun on tullut viestejä pitkän ajan jälkeenkin. Olen siis alkuperäinen kirjoittaja, ja voin sanoa että tuon alkuperäisen tekstin jälkeen tilanne on parantunut huomattavasti siinä mielessä että äitinini on saanut kovan taistelun jälkeen todella ihanan ja turvallisen hoitopaikan hoivakodista. Siellä sairauden eteneminen on selvästi hidastunut, ja äidin elämänlaatu parantunut. Tietenkin sairaus etenee, ja nykyään esim. puhe on aika huonoa, selkeitä lauseita ei oikein saa muodostettua. Äidin kanssa on kyllä mukava viettää aikaa laulaen, telkkaria katsellen, vitsaillen ja palloa heitellen. Se mikä on mukavaa on se että huumorintaju ei ole kadonnut mihinkään! Siitä, miten äitini sai hoivapaikan, voisi kirjoittaa vaikka romaanin, niin vaikeaa se oli.. Mutta nyt on hyvä näin. Kiitos vaan kaikista kommenteista!

      Toimiiko sulla vielä tuo aikaisemmin mainittu sähköposti, mulla lähiomaiselle annettu hiljattain sama diagnoosi. Olisin tosi kiitollinen, jos saisin kuulla sairauden kulusta viimeisen kolmen vuoden ajalta.


    • tiedosta kiitollinen kirjoitti:

      Toimiiko sulla vielä tuo aikaisemmin mainittu sähköposti, mulla lähiomaiselle annettu hiljattain sama diagnoosi. Olisin tosi kiitollinen, jos saisin kuulla sairauden kulusta viimeisen kolmen vuoden ajalta.

      Ei toimi tuo vanha enää. Voit lähettää postia osoitteeseen omainen2009@hotmail.com. Viestittelen mielelläni aiheesta kanssasi.


    • Anne L. kirjoitti:

      Ei toimi tuo vanha enää. Voit lähettää postia osoitteeseen omainen2009@hotmail.com. Viestittelen mielelläni aiheesta kanssasi.

      Minäkipä jotain kirjoittelen:
      Äitini sairaus on tasaisen "tappavasti" edennyt. Puhe on kadonnut kokonaan, mutta yllättäviä asioita on pysynyt ennallaan, mm. liikuntakyky, huumorintaju jne. Tämänhetkinen "riesa" on rauhattomuus ja ärsykesidonnainen käyttäytyminen. Hoitopaikka- asiat ovat hyvin hankalia, sillä sairaus on niin outo ja osa hoitajista ei osaa suhtautua siihen ollenkaan. Pelätään sellaisia asioita mitä ei tarvitsisi tässä sairaudessa pelätä (mm. eksymistä) ja mm. ulkonakäynnit on kirjattu karkaamisina jne, vaikka itse kannustan äitiä liikkumaan. Tämän takia ollaan juuri hoitopaikkaa muutettu (äiti mutti isän kuoleman jälkeen palvelutalotyyppiseen itsenäiseen rivitaloon, jossa kävi kotihoito 4 krt/ vrk). Nyt kokeilussa mt- yksikkö, toivotaan että siellä ymmärretään "taudinkuva" paremmin.


    • Annica- 77 kirjoitti:

      Minäkipä jotain kirjoittelen:
      Äitini sairaus on tasaisen "tappavasti" edennyt. Puhe on kadonnut kokonaan, mutta yllättäviä asioita on pysynyt ennallaan, mm. liikuntakyky, huumorintaju jne. Tämänhetkinen "riesa" on rauhattomuus ja ärsykesidonnainen käyttäytyminen. Hoitopaikka- asiat ovat hyvin hankalia, sillä sairaus on niin outo ja osa hoitajista ei osaa suhtautua siihen ollenkaan. Pelätään sellaisia asioita mitä ei tarvitsisi tässä sairaudessa pelätä (mm. eksymistä) ja mm. ulkonakäynnit on kirjattu karkaamisina jne, vaikka itse kannustan äitiä liikkumaan. Tämän takia ollaan juuri hoitopaikkaa muutettu (äiti mutti isän kuoleman jälkeen palvelutalotyyppiseen itsenäiseen rivitaloon, jossa kävi kotihoito 4 krt/ vrk). Nyt kokeilussa mt- yksikkö, toivotaan että siellä ymmärretään "taudinkuva" paremmin.

      Äitipuolellani todettiin sujumaton etenevä afasia - eli otsalohkodementia n. 3 vuotta sitten. Hän on nyt 63 vuotias ja lääkityksenä Ebixa.

      Alussa oli puheen tuottamiseen liittymiä ongelmia, vaikeuksia kahvinkeittimien etc. käytön kanssa. Nyt puhe todella kangertelevaa, ei osaa enää valita vaatteitaan, laittaa hiuksiaan, leikata kynsiään ja ei osaa huolehtia hygieniastaan. Vessassa käydessä ei osaa pyyhkiä jne. Ennen niin tyylikäsi nainen on nyt homssuinen pellevaatteisiin pukeutunut pahalta haiseva henkilö joka on varjo entisestä minästään.
      Iäkäs n. 80 isäni hoitaa äitiäni kotona ja kieltäytyy totaalisesti ammattiavusta. Siivoja käy silloin tällöin, mutta mitään viriketoimintaa, päivähoitoa, henkilökohtaista kodinhoitoa tai mitään hän ei suostu ottamaan vastaan. Talous haisee kamalalle, he molemmat ovat likasissa haisevissa vaatteissa. Me lapset olemme yrittäneet jos mitäkin tarjota sinne kotiin - mutta isäni kieltäytyy.
      Tilanne on uuvuttava. Raivo isäni näkemyksettömyyttä kohtaan ja tapa millä on linnoittautunut omaishoitajan absoluuttisen päätäntävallan taakse aiheuttaa sen että ei jaksa olla heidän kanssaan tekemisissä. Mitään ei suunnitella tulevaisuuden varalle vaan eletetään paskan keskelle päivä kerrallaan....


    • Ei jaksa kirjoitti:

      Äitipuolellani todettiin sujumaton etenevä afasia - eli otsalohkodementia n. 3 vuotta sitten. Hän on nyt 63 vuotias ja lääkityksenä Ebixa.

      Alussa oli puheen tuottamiseen liittymiä ongelmia, vaikeuksia kahvinkeittimien etc. käytön kanssa. Nyt puhe todella kangertelevaa, ei osaa enää valita vaatteitaan, laittaa hiuksiaan, leikata kynsiään ja ei osaa huolehtia hygieniastaan. Vessassa käydessä ei osaa pyyhkiä jne. Ennen niin tyylikäsi nainen on nyt homssuinen pellevaatteisiin pukeutunut pahalta haiseva henkilö joka on varjo entisestä minästään.
      Iäkäs n. 80 isäni hoitaa äitiäni kotona ja kieltäytyy totaalisesti ammattiavusta. Siivoja käy silloin tällöin, mutta mitään viriketoimintaa, päivähoitoa, henkilökohtaista kodinhoitoa tai mitään hän ei suostu ottamaan vastaan. Talous haisee kamalalle, he molemmat ovat likasissa haisevissa vaatteissa. Me lapset olemme yrittäneet jos mitäkin tarjota sinne kotiin - mutta isäni kieltäytyy.
      Tilanne on uuvuttava. Raivo isäni näkemyksettömyyttä kohtaan ja tapa millä on linnoittautunut omaishoitajan absoluuttisen päätäntävallan taakse aiheuttaa sen että ei jaksa olla heidän kanssaan tekemisissä. Mitään ei suunnitella tulevaisuuden varalle vaan eletetään paskan keskelle päivä kerrallaan....

      ..todella hyvin tilanteesi. Meidän isä ei ollut ihan yhtä paha vastaanhangoittelija, mutta kyllä sen kanssa sai vääntää kerta toisenkin jälkeen näitä asioita ja selittää miksi äidin pitää saada hoitopaikka. Isä eli ärsyttävässä itsesäälissä eikä kyennyt tekemään järkeviä ratkaisuja. Minusta oli käsittämätöntä että hän ei aina pystynyt näkemään sitä että on kysymys äidin turvallisuudesta. Lopulta kuitenkin isäkin taipui painostuksen alla siihen että asioita alettiin viedä eteenpäin.

      En tiedä mikä tuohon teidän tilanteeseen olisi ratkaisu...painostusta vaan. Ymmärrän että tuntuu että ei jaksa... se on valtava taakka. Jaksamista.


    • tiedosta kiitollinen kirjoitti:

      Toimiiko sulla vielä tuo aikaisemmin mainittu sähköposti, mulla lähiomaiselle annettu hiljattain sama diagnoosi. Olisin tosi kiitollinen, jos saisin kuulla sairauden kulusta viimeisen kolmen vuoden ajalta.

      Olitkohan sinä se jonka kanssa viestittelimme sähköpostilla? Harmittaa kun en ole vastannut pitkään aikaan ja nyt sähköpostitili on kai suljettu. Ehkä saat tämän viestini. Lähetän uuden sähköpostiosoitteen jos vastaat.


    • Anne L. kirjoitti:

      Olitkohan sinä se jonka kanssa viestittelimme sähköpostilla? Harmittaa kun en ole vastannut pitkään aikaan ja nyt sähköpostitili on kai suljettu. Ehkä saat tämän viestini. Lähetän uuden sähköpostiosoitteen jos vastaat.

      En tiedä haetko juuri minua, mutta on joskus reilu pari vuotta sitten viestitelty.


  • Oma äitini sairastui 50 vuotiaana otsolohkodementtiaan. Äiti alkoi muuttua aggressiiviseksi ja hän unohteli asioita. Pian työpaikalta ilmoitettiin, hänen työskentely on muuttunut radikaalisti ja hänet lähetettiin lääkärin testeihin. Isäni ollessa töissä ja itseni ollessa koulussa äiti oli kotona kunnes tauti eteni. Äiti sai osa aikaisen hoitopaikan läheisestä palvelukodista ,jossa hän oli päiväs aikaan. Kotona äidin käytös muuttui hyvin aggressiiviseksi ja mustasukkaiseksi,että hän ei enää ymmärtänyt tekojaan.Tällä hetkellä on 53 vuotias ja on kokoaikaisesti palvelukodissa. Äiti istuu pyörätuolissa, koska raajat eivät toimi enää kunnolla ja huonon syömisen takia hän on laihtunut luurangoksi. Puhetta häneltä ei ole enää pariin vuoteen tullut. Äidin nuorempi sisar kuoli viime vuonna samaan sairauteen ollessaan 50vuotias. Sairaus kesti hänellä noin 10 vuotta. Äidin äitini oli kuollessaan 60 vuotias ja hänelle oli todettu alzaimer, mutta samaa sairautta tämä kaikki on. Pelko omasta sairastumisesta on jo suuri huoli, kun on nähnyt kaiken tämän. Kertokaa lisää omia kokemuksianne

  • Minulla todettiin otsalohkorappeuma (-dementia) lokakuussa 2016. Elämäni on vielä kokolailla normaalia, enkä ole tehnyt mitään "hulluuksia" - vielä!

    • Hei Arnaux! Voitko kertoa miten voit tällä hetkellä? Minun läheiselläni on pitkälle edennyt otsalohkodementia ja en enää voi kysyä häneltä sairauden alkuvaiheista. Asia kuitenkin mietityttää minua ja lapsiamme jatkuvasti. Koetamme ymmärtää milloin ja kuinka kaikki oikein on alkanut. Olisin halunnut jakaa tätä asiaa läheiseni kanssa, mutta en ole voinut tehdä tätä.


    • Eirahenrietta kirjoitti:

      Hei Arnaux! Voitko kertoa miten voit tällä hetkellä? Minun läheiselläni on pitkälle edennyt otsalohkodementia ja en enää voi kysyä häneltä sairauden alkuvaiheista. Asia kuitenkin mietityttää minua ja lapsiamme jatkuvasti. Koetamme ymmärtää milloin ja kuinka kaikki oikein on alkanut. Olisin halunnut jakaa tätä asiaa läheiseni kanssa, mutta en ole voinut tehdä tätä.

      Hei Eirahenriatta! Voin itseasiassa oikein hyvin - kiitos kysymästä! Muistini ei ole erityisen huono, mutta esimerkiksi ohjeet, tapaamiset yms. pitää kyllä kirjoittaa ylös. Nukun hyvin, syön hyvin, juon pari lasillista hyvää punaviiniä mieluusti päivittäin. Seuraan maailman menoa, luen, käyn elokuvissa, tapaan ystäväni. Asun Helsingissä. Mutta kerroppa, kuinka voin auttaa?


  • Jos saa kysyä mikä on ikäsi nyt kun sairaus on alussa?

Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.