Hei!
Olemme (meitä on nyt kahdeksan), perustaneet ns. epävirallisen yhdistyksen kaikille niille, jotka sairastavat tai epäilevät sairastavansa IC:tä eli ns."rakon reumaa".
Meitä on nyt kahdeksan porukka ja mukaan mahtuu, eli rohkeasti laittamaan minulle sähköpostia: [email protected]
Taudistamme on vielä niin vähän tietoa saatavana ns. yleisissä foorumeissa, että näin kimpassa voimme jakaa kokemuksia ja tietoa ja helpottaa toivottavasti aina jonkun toisen oloa ja kartuttaa tietomäärää.
Joten, rohkeasti mulle sähköpostia, niin saat sitten sähköpostia sen jälkeen meiltä muilta :)
t. "Kamomilla"
Tukiryhmä IC:stä eli Interstitialis Cystitistä sairastaville :)
kamomilla41
8
1396
Vastaukset 8
- Parantunut tästä
Halusin vain kertoa, että tästäkin sairaudesta voi parantua kokonaan tai oireet voivat lieventyä. Toivoa ei kannata heittää ! Tsemppiä kaikille tätä sairastaville !
- sanat!
Joskus vaiva voi liittyä esim. ruokavalioon, tai liian vähään nesteiden nauttimiseen -> voivat laukaista sairauden osaltaan. Mutta siitä voi tosiaan parantua, onneksi. Tsemppiä kaikille ongelman kanssa painiskeleville! Joku gynekologi joskus antoi ohjeen että pitäisi juoda mustikkateetä, sen kuulemma pitäisi helpottaa oireita (jos nyt en ihan väärin muista tuota marjaa). Ruokavaliohoitoa kannattaa kokeilla, jättää voimakkaat mausteet, alkoholi, kahvi, punainen liha. Happamat mehut huuhtovat virtsateitä.
- hyvä nyt saat postisi
täynnä roskaa.
Älä koskaan laita @ merkillä osoitetta se menee koneimurointiin ja roskia alkaa sataa.
Minua on neuvottu ja käytän sitten miukumauku kaikki tietää sen tarkoituksen tai OO ja selitys ei mene niin koneimurointiin.- kamomilla41
ole tullut roskapostia, ja no, se menee yahoon postissa suoraan omaan kansioon, minkä vain tyhjennän.
Mutta kiitos vinkistä :)
- Marjatuulikki
Hei
Kysyisin, miten tällaiseen ryhmään liitytään yleensä, ihan omalla nimelläkö vai käyttävätkö kaikki jotain nimimerkkiä?
Odottelen parhaillaan urologille pääsyä (milloin mahtanee päästä) ja olisi mukava vaihtaa ajatuksia kohtalotovereiden kanssa tästä todella inhottavasta ja elämää pahoin haittaavasta sairaudesta.- kamomilla41
et oltiin eka nimimerkkejä yhden viestin verran, mut ollaan jo tietoisia ihan oikeista ihmisistä ja ollaan vaihdettu jopa puhelinnumeroita :)
Tule rohkeesti mukaan. Tää on meille tätä sairautta sairastaville ihan oikeesti kova juttu. Näitä ryhmiä ei taida liikoja olla ja ainakaan tästä taudista ei pidetä liikaa meteliä. Ehkä jo nyt olisi syytäkin!
- syksyn tyttö
Olen sairastanut IC tautia jo yli 20 vuotta
Minulle on tehty useita rakon laajennuksia ja
huuhteluita, erilaisin tuloksin. Minulla on
myös ollut lääkitys päällä koko ajan. Lääkkeet
ovat Oxiklorin, detrusitol ja disperin. Ilman
niitä en tulisi toimeen. Jatkossa voin kertoa
lisää, kun saan teidän kokemuksia kuulla. - sofia7
Olen kiinnostunut epävir. yhdistyksestänne, koska em. sairaudesta on vaikea saada tietoa ja mitään potilasjärjestöä ei ole olemassa. Itse olen sairastunut IC:tä tosi pitkään (diagnoosi v. -73). Olen löytänyt ja lukenut amerikkalaisen potilasyhdistyksen (ic.help.com)sivuja auttavalla englanninkielentaidollani. Lähetän sähköpostia aluksi vaikka uudella sähköpostiosoitteella, koska uskon, että minulla on paljon kerrottavaa pitkään sairastaneena. Toki jokaisella on oma tarinansa ja sairausaste vaihtelee paljon erittäin vaikeasta lievähköön ja samalla ihmisten kivunsietokyky vaihtelee. Tsemppiä kohtalotovereille!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 51991
- 98984
Tiesitkö? Jorma Uotisen EX-rakas on Helena Lindgren - Nämä ovat välit nyt: "Me ollaan..."
Jorma Uotinen ja Helena Lindgren olivat avoliitossa v. 1982-1999. Pariskunta oli aikansa näyttävä julkkispari, missä i20837- 134792
Anteeksi J-mies
Anteeksi että myötävaikutin siihen että rakastuit minuun, jota et voi koskaan saada. Viimeksi kun näimme ja katselimme t121766Olet nainen ollut vaikein rasti
Eniten olet tunteitani myllännyt ja niitä kuluttanut, ja tuottanut. 🤔38678- 45656
Kenen viisautta on ollut laittaa tie väärällä murskeella pilalle
Kenen viisautta on ollut kun Siimeksen/Kylmänpurontie pantu pilalle kun on ajettu liian karkeaa mursketta. Rengasliikke22616Minä muistan
Minä muistan sinut nauravana. Sellaisena, joka sai tavallisenkin hetken tuntumaan vähän kevyemmältä, kuin huoneeseen ol45610- 19596
- 40581
- 46578
- 34552
Siinä kävi mies nyt niin että tämä ämmä muuttaa ulkomaille
Vuonojen maa kutsuu, joten ei hätää. Et kuule minusta enää. 😂 Lycka till! Ämmä riittää.72548Koska Martina viettää aikaansa lapsiensa kanssa
Äiti vaan juoksee miehen perässä Tallinnassa, Lontoossa, Turussa. Kyllä oli kätilö oikeassa, kun sanoi, että ei olisi ka137526Ähtäri on taas TV: n ja radion ykkösuutinen
Uusi podcast on julkaistu ja on nyt kuunneltavissa. Mot on tehnyt hyvää työtä! Mikko Savola ja kepu ei ota mitään vast44516Mitä muuta on olemassa kuin lisääntyminen
Jos mies ei pääse lisääntymään niin mikä hänen osansa elämässä on? mitä jää jäljelle? Hän on vain muiden palvelija kok113513- 47505
- 25502
Pahkalassa tapahtuu
Mitäs on tapahtunut yöllä pahkalan kerrostaloilla.oli poliisia ja ambulanssia taas vaihteeksi8495