Tukiryhmä IC:stä eli Interstitialis Cystitistä sairastaville :)

kamomilla41

Hei!

Olemme (meitä on nyt kahdeksan), perustaneet ns. epävirallisen yhdistyksen kaikille niille, jotka sairastavat tai epäilevät sairastavansa IC:tä eli ns."rakon reumaa".

Meitä on nyt kahdeksan porukka ja mukaan mahtuu, eli rohkeasti laittamaan minulle sähköpostia: [email protected]

Taudistamme on vielä niin vähän tietoa saatavana ns. yleisissä foorumeissa, että näin kimpassa voimme jakaa kokemuksia ja tietoa ja helpottaa toivottavasti aina jonkun toisen oloa ja kartuttaa tietomäärää.

Joten, rohkeasti mulle sähköpostia, niin saat sitten sähköpostia sen jälkeen meiltä muilta :)

t. "Kamomilla"

8

1305

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Parantunut tästä

      Halusin vain kertoa, että tästäkin sairaudesta voi parantua kokonaan tai oireet voivat lieventyä. Toivoa ei kannata heittää ! Tsemppiä kaikille tätä sairastaville !

      • sanat!

        Joskus vaiva voi liittyä esim. ruokavalioon, tai liian vähään nesteiden nauttimiseen -> voivat laukaista sairauden osaltaan. Mutta siitä voi tosiaan parantua, onneksi. Tsemppiä kaikille ongelman kanssa painiskeleville! Joku gynekologi joskus antoi ohjeen että pitäisi juoda mustikkateetä, sen kuulemma pitäisi helpottaa oireita (jos nyt en ihan väärin muista tuota marjaa). Ruokavaliohoitoa kannattaa kokeilla, jättää voimakkaat mausteet, alkoholi, kahvi, punainen liha. Happamat mehut huuhtovat virtsateitä.

    • hyvä nyt saat postisi

      täynnä roskaa.
      Älä koskaan laita @ merkillä osoitetta se menee koneimurointiin ja roskia alkaa sataa.

      Minua on neuvottu ja käytän sitten miukumauku kaikki tietää sen tarkoituksen tai OO ja selitys ei mene niin koneimurointiin.

      • kamomilla41

        ole tullut roskapostia, ja no, se menee yahoon postissa suoraan omaan kansioon, minkä vain tyhjennän.
        Mutta kiitos vinkistä :)

    • Marjatuulikki

      Hei
      Kysyisin, miten tällaiseen ryhmään liitytään yleensä, ihan omalla nimelläkö vai käyttävätkö kaikki jotain nimimerkkiä?
      Odottelen parhaillaan urologille pääsyä (milloin mahtanee päästä) ja olisi mukava vaihtaa ajatuksia kohtalotovereiden kanssa tästä todella inhottavasta ja elämää pahoin haittaavasta sairaudesta.

      • kamomilla41

        et oltiin eka nimimerkkejä yhden viestin verran, mut ollaan jo tietoisia ihan oikeista ihmisistä ja ollaan vaihdettu jopa puhelinnumeroita :)

        Tule rohkeesti mukaan. Tää on meille tätä sairautta sairastaville ihan oikeesti kova juttu. Näitä ryhmiä ei taida liikoja olla ja ainakaan tästä taudista ei pidetä liikaa meteliä. Ehkä jo nyt olisi syytäkin!

    • syksyn tyttö

      Olen sairastanut IC tautia jo yli 20 vuotta
      Minulle on tehty useita rakon laajennuksia ja
      huuhteluita, erilaisin tuloksin. Minulla on
      myös ollut lääkitys päällä koko ajan. Lääkkeet
      ovat Oxiklorin, detrusitol ja disperin. Ilman
      niitä en tulisi toimeen. Jatkossa voin kertoa
      lisää, kun saan teidän kokemuksia kuulla.

    • sofia7

      Olen kiinnostunut epävir. yhdistyksestänne, koska em. sairaudesta on vaikea saada tietoa ja mitään potilasjärjestöä ei ole olemassa. Itse olen sairastunut IC:tä tosi pitkään (diagnoosi v. -73). Olen löytänyt ja lukenut amerikkalaisen potilasyhdistyksen (ic.help.com)sivuja auttavalla englanninkielentaidollani. Lähetän sähköpostia aluksi vaikka uudella sähköpostiosoitteella, koska uskon, että minulla on paljon kerrottavaa pitkään sairastaneena. Toki jokaisella on oma tarinansa ja sairausaste vaihtelee paljon erittäin vaikeasta lievähköön ja samalla ihmisten kivunsietokyky vaihtelee. Tsemppiä kohtalotovereille!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Naisella tisulit, kuin lehemän utarehet

      Oli kyllä isot tisulit naisella, kuin lehemän utarehet, vaikka paita oli päällä, niin tisulit erottui.
      Sinkut
      79
      9025

    2. Oliko pakko olla taas tyly?

      Miksi oot niin tyly mua kohtaan nykyään? Ei edes tunneta kunnolla. Katseita vaihdettu ja varmasti tunteet molemmin puoli
      Ikävä
      66
      2845

    3. Nyt tajusin mitä haet takaa

      En epäile etteikö meillä olisi kivaa missä vaan. Se on iso hyppy henkisellä tasolla sinne syvempään päätyyn, kuten tiedä
      Ikävä
      18
      2098

    4. Mitä haluaisit tänään sanoa kaivatullesi?

      Onko sydämelläsi jotain?
      Ikävä
      157
      2021

    5. Kemijärven festarit 2025

      Onpas taas niin laimea meininki. Eikö tosiaan saada parempia artisteja? ☹️
      Kemijärvi
      21
      1983

    6. Johanna Tukiainen hakkasi miehen sairaalaan!

      Viime päivien tiktok-keskusteluissa on tullut esiin, että Johanna Tukiainen on jatkanut väkivaltaista käytöstään. Hän h
      Kotimaiset julkkisjuorut
      138
      1891

    7. Kukapa se Ämmän Kievarissa yöllä riehui?

      En ole utelias, mutta haluaisin tietää, kuka riehui Ämmän Kievarissa viime yönä?
      Suomussalmi
      30
      1740

    8. Kaksi tyttöä putosi

      Minkä takia ne tytöt katolle oli kiivenny?
      Helsinki
      47
      1597

    9. Tekikö mieli laittaa viesti?

      Miten on? 😌
      Ikävä
      103
      1502

    10. Salilla oli toissapäivänä söpö tumma

      Nuori nainen, joka katseli mua. Hymyili kun nähtiin kaupan ovella sen jälkeen
      Ikävä
      41
      1256
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt