Tukiryhmä IC:stä eli Interstitialis Cystitistä sairastaville :)

kamomilla41

Hei!

Olemme (meitä on nyt kahdeksan), perustaneet ns. epävirallisen yhdistyksen kaikille niille, jotka sairastavat tai epäilevät sairastavansa IC:tä eli ns."rakon reumaa".

Meitä on nyt kahdeksan porukka ja mukaan mahtuu, eli rohkeasti laittamaan minulle sähköpostia: [email protected]

Taudistamme on vielä niin vähän tietoa saatavana ns. yleisissä foorumeissa, että näin kimpassa voimme jakaa kokemuksia ja tietoa ja helpottaa toivottavasti aina jonkun toisen oloa ja kartuttaa tietomäärää.

Joten, rohkeasti mulle sähköpostia, niin saat sitten sähköpostia sen jälkeen meiltä muilta :)

t. "Kamomilla"

8

1387

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Parantunut tästä

      Halusin vain kertoa, että tästäkin sairaudesta voi parantua kokonaan tai oireet voivat lieventyä. Toivoa ei kannata heittää ! Tsemppiä kaikille tätä sairastaville !

      • sanat!

        Joskus vaiva voi liittyä esim. ruokavalioon, tai liian vähään nesteiden nauttimiseen -> voivat laukaista sairauden osaltaan. Mutta siitä voi tosiaan parantua, onneksi. Tsemppiä kaikille ongelman kanssa painiskeleville! Joku gynekologi joskus antoi ohjeen että pitäisi juoda mustikkateetä, sen kuulemma pitäisi helpottaa oireita (jos nyt en ihan väärin muista tuota marjaa). Ruokavaliohoitoa kannattaa kokeilla, jättää voimakkaat mausteet, alkoholi, kahvi, punainen liha. Happamat mehut huuhtovat virtsateitä.

    • hyvä nyt saat postisi

      täynnä roskaa.
      Älä koskaan laita @ merkillä osoitetta se menee koneimurointiin ja roskia alkaa sataa.

      Minua on neuvottu ja käytän sitten miukumauku kaikki tietää sen tarkoituksen tai OO ja selitys ei mene niin koneimurointiin.

      • kamomilla41

        ole tullut roskapostia, ja no, se menee yahoon postissa suoraan omaan kansioon, minkä vain tyhjennän.
        Mutta kiitos vinkistä :)

    • Marjatuulikki

      Hei
      Kysyisin, miten tällaiseen ryhmään liitytään yleensä, ihan omalla nimelläkö vai käyttävätkö kaikki jotain nimimerkkiä?
      Odottelen parhaillaan urologille pääsyä (milloin mahtanee päästä) ja olisi mukava vaihtaa ajatuksia kohtalotovereiden kanssa tästä todella inhottavasta ja elämää pahoin haittaavasta sairaudesta.

      • kamomilla41

        et oltiin eka nimimerkkejä yhden viestin verran, mut ollaan jo tietoisia ihan oikeista ihmisistä ja ollaan vaihdettu jopa puhelinnumeroita :)

        Tule rohkeesti mukaan. Tää on meille tätä sairautta sairastaville ihan oikeesti kova juttu. Näitä ryhmiä ei taida liikoja olla ja ainakaan tästä taudista ei pidetä liikaa meteliä. Ehkä jo nyt olisi syytäkin!

    • syksyn tyttö

      Olen sairastanut IC tautia jo yli 20 vuotta
      Minulle on tehty useita rakon laajennuksia ja
      huuhteluita, erilaisin tuloksin. Minulla on
      myös ollut lääkitys päällä koko ajan. Lääkkeet
      ovat Oxiklorin, detrusitol ja disperin. Ilman
      niitä en tulisi toimeen. Jatkossa voin kertoa
      lisää, kun saan teidän kokemuksia kuulla.

    • sofia7

      Olen kiinnostunut epävir. yhdistyksestänne, koska em. sairaudesta on vaikea saada tietoa ja mitään potilasjärjestöä ei ole olemassa. Itse olen sairastunut IC:tä tosi pitkään (diagnoosi v. -73). Olen löytänyt ja lukenut amerikkalaisen potilasyhdistyksen (ic.help.com)sivuja auttavalla englanninkielentaidollani. Lähetän sähköpostia aluksi vaikka uudella sähköpostiosoitteella, koska uskon, että minulla on paljon kerrottavaa pitkään sairastaneena. Toki jokaisella on oma tarinansa ja sairausaste vaihtelee paljon erittäin vaikeasta lievähköön ja samalla ihmisten kivunsietokyky vaihtelee. Tsemppiä kohtalotovereille!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Työeläkeloisinta Suomen suurin talousongelma

      Työeläkeloisinta maksaa vuodessa lähes 40 miljardia euroa, josta reilut 28 miljardia on pois palkansaajien ostovoimasta.
      Maailman menoa
      294
      2983

    2. Veroaste on Suomessa viitisen prosenttiyksikköä liian matala

      Veropohjaa on rapautettu käytännössä koko kulunut vuosituhat, jonka vuoksi valtion menoja on jouduttu rahoittamaan velka
      Maailman menoa
      61
      2343

    3. Israel euroviisujen 2.

      Israel sai taas eniten yleisöääniä. Suomesta täydet 12 pistettä, poliittinen ”ammattiraati” antoi 0 pistettä. Hyvä Is
      Uskonnot ja uskomukset
      348
      2017

    4. Persujen puoluekokous 2026

      Missä ja Milloin pidetään ?
      Maailman menoa
      118
      1784

    5. Euroviisut ei enää niin musiikkikilpailu?

      Kappaleiden taso ei enää ole mikä sijoituksen ratkaisee.Eikö kukaan ihmettele että Israel pärjää lähes joka vuosi kisois
      Maailman menoa
      126
      1719

    6. Mun mielestäni on tosi loukkaavaa

      Nainen, että luulet palatan typeriä, sekavia ja ilkeitä viestejä mun kirjoittamiksi. Mä en ole katkera, epätoivoinen, ra
      Ikävä
      212
      1385

    7. Tiedän satavarmasti ettet tule koskaan

      Uskaltamaan mitään. Ei me tulla edes näkemään koskaan.
      Ikävä
      66
      1337

    8. Mikä kaivatussasi

      Viehättää ulkoisesti ja mikä sisäisesti?
      Ikävä
      65
      1337

    9. Mikä se viehättävin

      Asia on kaivatussasi?
      Ikävä
      68
      1263

    10. Rakas nainen ymmärsin

      Että minun pitää pitää kiinni sinusta. Haluan, että sä olet onnellinen. Olet mulle se oikea ja mä sulle. Rakastan Sua yl
      Ikävä
      78
      1223
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt