Tukiryhmä IC:stä eli Interstitialis Cystitistä sairastaville :)

kamomilla41

Hei!

Olemme (meitä on nyt kahdeksan), perustaneet ns. epävirallisen yhdistyksen kaikille niille, jotka sairastavat tai epäilevät sairastavansa IC:tä eli ns."rakon reumaa".

Meitä on nyt kahdeksan porukka ja mukaan mahtuu, eli rohkeasti laittamaan minulle sähköpostia: [email protected]

Taudistamme on vielä niin vähän tietoa saatavana ns. yleisissä foorumeissa, että näin kimpassa voimme jakaa kokemuksia ja tietoa ja helpottaa toivottavasti aina jonkun toisen oloa ja kartuttaa tietomäärää.

Joten, rohkeasti mulle sähköpostia, niin saat sitten sähköpostia sen jälkeen meiltä muilta :)

t. "Kamomilla"

8

1376

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Parantunut tästä

      Halusin vain kertoa, että tästäkin sairaudesta voi parantua kokonaan tai oireet voivat lieventyä. Toivoa ei kannata heittää ! Tsemppiä kaikille tätä sairastaville !

      • sanat!

        Joskus vaiva voi liittyä esim. ruokavalioon, tai liian vähään nesteiden nauttimiseen -> voivat laukaista sairauden osaltaan. Mutta siitä voi tosiaan parantua, onneksi. Tsemppiä kaikille ongelman kanssa painiskeleville! Joku gynekologi joskus antoi ohjeen että pitäisi juoda mustikkateetä, sen kuulemma pitäisi helpottaa oireita (jos nyt en ihan väärin muista tuota marjaa). Ruokavaliohoitoa kannattaa kokeilla, jättää voimakkaat mausteet, alkoholi, kahvi, punainen liha. Happamat mehut huuhtovat virtsateitä.

    • hyvä nyt saat postisi

      täynnä roskaa.
      Älä koskaan laita @ merkillä osoitetta se menee koneimurointiin ja roskia alkaa sataa.

      Minua on neuvottu ja käytän sitten miukumauku kaikki tietää sen tarkoituksen tai OO ja selitys ei mene niin koneimurointiin.

      • kamomilla41

        ole tullut roskapostia, ja no, se menee yahoon postissa suoraan omaan kansioon, minkä vain tyhjennän.
        Mutta kiitos vinkistä :)

    • Marjatuulikki

      Hei
      Kysyisin, miten tällaiseen ryhmään liitytään yleensä, ihan omalla nimelläkö vai käyttävätkö kaikki jotain nimimerkkiä?
      Odottelen parhaillaan urologille pääsyä (milloin mahtanee päästä) ja olisi mukava vaihtaa ajatuksia kohtalotovereiden kanssa tästä todella inhottavasta ja elämää pahoin haittaavasta sairaudesta.

      • kamomilla41

        et oltiin eka nimimerkkejä yhden viestin verran, mut ollaan jo tietoisia ihan oikeista ihmisistä ja ollaan vaihdettu jopa puhelinnumeroita :)

        Tule rohkeesti mukaan. Tää on meille tätä sairautta sairastaville ihan oikeesti kova juttu. Näitä ryhmiä ei taida liikoja olla ja ainakaan tästä taudista ei pidetä liikaa meteliä. Ehkä jo nyt olisi syytäkin!

    • syksyn tyttö

      Olen sairastanut IC tautia jo yli 20 vuotta
      Minulle on tehty useita rakon laajennuksia ja
      huuhteluita, erilaisin tuloksin. Minulla on
      myös ollut lääkitys päällä koko ajan. Lääkkeet
      ovat Oxiklorin, detrusitol ja disperin. Ilman
      niitä en tulisi toimeen. Jatkossa voin kertoa
      lisää, kun saan teidän kokemuksia kuulla.

    • sofia7

      Olen kiinnostunut epävir. yhdistyksestänne, koska em. sairaudesta on vaikea saada tietoa ja mitään potilasjärjestöä ei ole olemassa. Itse olen sairastunut IC:tä tosi pitkään (diagnoosi v. -73). Olen löytänyt ja lukenut amerikkalaisen potilasyhdistyksen (ic.help.com)sivuja auttavalla englanninkielentaidollani. Lähetän sähköpostia aluksi vaikka uudella sähköpostiosoitteella, koska uskon, että minulla on paljon kerrottavaa pitkään sairastaneena. Toki jokaisella on oma tarinansa ja sairausaste vaihtelee paljon erittäin vaikeasta lievähköön ja samalla ihmisten kivunsietokyky vaihtelee. Tsemppiä kohtalotovereille!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Porvarimediat paniikissa demareiden huiman kannatuksen vuoksi

      Piti sitten keksiä "nimettömiin lähteisiin" perustuen taas joku satu. Ovat kyllä noloja, ja unohtivat sen, että vaalit
      Maailman menoa
      98
      6128

    2. KATASTROFI - Tytti Tuppurainen itse yksi pahimmista kiusaajista!!!

      STT:n lähteiden mukaan SDP:n eduskuntaryhmän puheenjohtaja Tytti Tuppurainen on käyttäytynyt toistuvasti epäasiallisesti
      Maailman menoa
      349
      5565

    3. Mikä siinä on ettei persuille leikkaukset käy?

      On esitetty leikkauksia mm. haitallisiin maataloustukiin, kuin myös muihin yritystukiin. Säästöjä saataisiin lisäksi lei
      Maailman menoa
      52
      2639

    4. Lääppijä Lindtman jäi kiinni itse teosta

      Lindtman kyselemättä ja epäasiallisesti koskettelee viestintäpäällikköä. https://www.is.fi/politiikka/art-2000011780852
      Maailman menoa
      104
      2036

    5. Juuri nyt! Tytti Tuppurainen on käyttäytynyt toistuvasti epäasiallisesti

      Ai että mä nautin, Tytti erot vireille! "Käytös on kohdistunut avustajia ja toisia kansanedustajia kohtaan, uutisoi STT
      Maailman menoa
      107
      1758

    6. Onko kaivattusi

      liian vetovoimainen seksuaalisesti?
      Ikävä
      114
      1621

    7. Puolen vuoden koeaika

      Voisi toimia meillä. Ensin pitäis selvittää "vaatimukset" puolin ja toisin, ennen kuin mitään aloittaa. Ja matalalla pro
      Ikävä
      19
      1593

    8. Tytti Tuppurainen nöyryyttää avustajiaan

      Tytti Tuppurainen nöyryyttää SDP:n eduskuntaryhmän kokouksissa sekä avustajia että kansanedustajia. Hän nolaa ihmisiä ju
      Kotimaiset julkkisjuorut
      180
      1267

    9. On todella hassua

      Ajatella että pitäisit erityisen kuumana tai seksikkäänä?
      Ikävä
      73
      1167

    10. Nuoret hakevat eläkkeelle, vaikka eivät ole olleet vielä töissäkään

      hyvin menee. Pieni vastoinkäyminen elämässä, ja heti masennutaan. Monet alle 30-vuotiaat hakevat työkyvyttömyyseläkettä
      Maailman menoa
      188
      988
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt