Tukiryhmä IC:stä eli Interstitialis Cystitistä sairastaville :)

kamomilla41

Hei!

Olemme (meitä on nyt kahdeksan), perustaneet ns. epävirallisen yhdistyksen kaikille niille, jotka sairastavat tai epäilevät sairastavansa IC:tä eli ns."rakon reumaa".

Meitä on nyt kahdeksan porukka ja mukaan mahtuu, eli rohkeasti laittamaan minulle sähköpostia: [email protected]

Taudistamme on vielä niin vähän tietoa saatavana ns. yleisissä foorumeissa, että näin kimpassa voimme jakaa kokemuksia ja tietoa ja helpottaa toivottavasti aina jonkun toisen oloa ja kartuttaa tietomäärää.

Joten, rohkeasti mulle sähköpostia, niin saat sitten sähköpostia sen jälkeen meiltä muilta :)

t. "Kamomilla"

8

1273

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Parantunut tästä

      Halusin vain kertoa, että tästäkin sairaudesta voi parantua kokonaan tai oireet voivat lieventyä. Toivoa ei kannata heittää ! Tsemppiä kaikille tätä sairastaville !

      • sanat!

        Joskus vaiva voi liittyä esim. ruokavalioon, tai liian vähään nesteiden nauttimiseen -> voivat laukaista sairauden osaltaan. Mutta siitä voi tosiaan parantua, onneksi. Tsemppiä kaikille ongelman kanssa painiskeleville! Joku gynekologi joskus antoi ohjeen että pitäisi juoda mustikkateetä, sen kuulemma pitäisi helpottaa oireita (jos nyt en ihan väärin muista tuota marjaa). Ruokavaliohoitoa kannattaa kokeilla, jättää voimakkaat mausteet, alkoholi, kahvi, punainen liha. Happamat mehut huuhtovat virtsateitä.

    • hyvä nyt saat postisi

      täynnä roskaa.
      Älä koskaan laita @ merkillä osoitetta se menee koneimurointiin ja roskia alkaa sataa.

      Minua on neuvottu ja käytän sitten miukumauku kaikki tietää sen tarkoituksen tai OO ja selitys ei mene niin koneimurointiin.

      • kamomilla41

        ole tullut roskapostia, ja no, se menee yahoon postissa suoraan omaan kansioon, minkä vain tyhjennän.
        Mutta kiitos vinkistä :)

    • Marjatuulikki

      Hei
      Kysyisin, miten tällaiseen ryhmään liitytään yleensä, ihan omalla nimelläkö vai käyttävätkö kaikki jotain nimimerkkiä?
      Odottelen parhaillaan urologille pääsyä (milloin mahtanee päästä) ja olisi mukava vaihtaa ajatuksia kohtalotovereiden kanssa tästä todella inhottavasta ja elämää pahoin haittaavasta sairaudesta.

      • kamomilla41

        et oltiin eka nimimerkkejä yhden viestin verran, mut ollaan jo tietoisia ihan oikeista ihmisistä ja ollaan vaihdettu jopa puhelinnumeroita :)

        Tule rohkeesti mukaan. Tää on meille tätä sairautta sairastaville ihan oikeesti kova juttu. Näitä ryhmiä ei taida liikoja olla ja ainakaan tästä taudista ei pidetä liikaa meteliä. Ehkä jo nyt olisi syytäkin!

    • syksyn tyttö

      Olen sairastanut IC tautia jo yli 20 vuotta
      Minulle on tehty useita rakon laajennuksia ja
      huuhteluita, erilaisin tuloksin. Minulla on
      myös ollut lääkitys päällä koko ajan. Lääkkeet
      ovat Oxiklorin, detrusitol ja disperin. Ilman
      niitä en tulisi toimeen. Jatkossa voin kertoa
      lisää, kun saan teidän kokemuksia kuulla.

    • sofia7

      Olen kiinnostunut epävir. yhdistyksestänne, koska em. sairaudesta on vaikea saada tietoa ja mitään potilasjärjestöä ei ole olemassa. Itse olen sairastunut IC:tä tosi pitkään (diagnoosi v. -73). Olen löytänyt ja lukenut amerikkalaisen potilasyhdistyksen (ic.help.com)sivuja auttavalla englanninkielentaidollani. Lähetän sähköpostia aluksi vaikka uudella sähköpostiosoitteella, koska uskon, että minulla on paljon kerrottavaa pitkään sairastaneena. Toki jokaisella on oma tarinansa ja sairausaste vaihtelee paljon erittäin vaikeasta lievähköön ja samalla ihmisten kivunsietokyky vaihtelee. Tsemppiä kohtalotovereille!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Poliisi: Kymmenhenkinen pohjalaisperhe ollut vuoden kateissa kansainvälinen etsintäkuulutus Poliis

      Poliisi: Kymmenhenkinen pohjalaisperhe ollut vuoden kateissa – kansainvälinen etsintäkuulutus Poliisi pyytää yleisön apu
      Maailman menoa
      467
      4054

    2. Tässä totuus jälleensyntymisestä - voit yllättyä

      Jumalasta syntyminen Raamatussa ei tässä Joh. 3:3. ole alkukielen mukaan ollenkaan sanaa uudestisyntyminen, vaan pelkä
      Jälleensyntyminen
      318
      1692

    3. Mitään järkeä?

      Että ollaan erillään? Kummankin pää on kovilla.
      Ikävä
      116
      1526

    4. En kadu sitä, että kohtasin hänet

      mutta kadun sitä, että aloin kirjoittamaan tänne palstalle. Jollain tasolla se saa vain asiat enemmän solmuun ja tekee n
      Ikävä
      89
      1474

    5. Noniin rakas

      Annetaanko pikkuhiljaa jo olla, niin ehkä säilyy vienot hymyt kohdatessa. En edelleenkään halua sulle tai kenellekään mi
      Ikävä
      99
      1408

    6. Oisko mitenkään mahdollisesti ihan pikkuisen ikävä..

      ...edes ihan pikkuisen pikkuisen ikävä sulla mua??.. Että miettisit vaikka vähän missähän se nyt on ja oiskohan hauska n
      Ikävä
      60
      1375

    7. Lapuan sanomissa käy rytinä

      Pistivät sitten päätoimittajan pihalle
      Lapua
      52
      1316

    8. Helena Koivu : Ja kohta mennään taas

      Kohta kohtalon päivä lähestyy kuinka käy Helena Koivulle ? Kenen puolella olet? Jos vastauksesi on Helenan niin voisi
      Kotimaiset julkkisjuorut
      98
      1235

    9. Oot ihana

      Toivottavasti nähdään sattumalta jonain kesäpäivänä♥️🥺🫂
      Ikävä
      44
      1079

    10. Au pair -työ Thaimaassa herättää kiivasta keskustelua somessa: "4cm torakoita, huumeita, tauteja..."

      Au pairit -sarjan uusi kausi herättää keskustelua Suomi24 Keskustelupalvelussa. Mielipiteitä ladataan puolesta ja vastaa
      Tv-sarjat
      34
      1078
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt