Tukiryhmä IC:stä eli Interstitialis Cystitistä sairastaville :)

kamomilla41

Hei!

Olemme (meitä on nyt kahdeksan), perustaneet ns. epävirallisen yhdistyksen kaikille niille, jotka sairastavat tai epäilevät sairastavansa IC:tä eli ns."rakon reumaa".

Meitä on nyt kahdeksan porukka ja mukaan mahtuu, eli rohkeasti laittamaan minulle sähköpostia: [email protected]

Taudistamme on vielä niin vähän tietoa saatavana ns. yleisissä foorumeissa, että näin kimpassa voimme jakaa kokemuksia ja tietoa ja helpottaa toivottavasti aina jonkun toisen oloa ja kartuttaa tietomäärää.

Joten, rohkeasti mulle sähköpostia, niin saat sitten sähköpostia sen jälkeen meiltä muilta :)

t. "Kamomilla"

8

1382

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Parantunut tästä

      Halusin vain kertoa, että tästäkin sairaudesta voi parantua kokonaan tai oireet voivat lieventyä. Toivoa ei kannata heittää ! Tsemppiä kaikille tätä sairastaville !

      • sanat!

        Joskus vaiva voi liittyä esim. ruokavalioon, tai liian vähään nesteiden nauttimiseen -> voivat laukaista sairauden osaltaan. Mutta siitä voi tosiaan parantua, onneksi. Tsemppiä kaikille ongelman kanssa painiskeleville! Joku gynekologi joskus antoi ohjeen että pitäisi juoda mustikkateetä, sen kuulemma pitäisi helpottaa oireita (jos nyt en ihan väärin muista tuota marjaa). Ruokavaliohoitoa kannattaa kokeilla, jättää voimakkaat mausteet, alkoholi, kahvi, punainen liha. Happamat mehut huuhtovat virtsateitä.

    • hyvä nyt saat postisi

      täynnä roskaa.
      Älä koskaan laita @ merkillä osoitetta se menee koneimurointiin ja roskia alkaa sataa.

      Minua on neuvottu ja käytän sitten miukumauku kaikki tietää sen tarkoituksen tai OO ja selitys ei mene niin koneimurointiin.

      • kamomilla41

        ole tullut roskapostia, ja no, se menee yahoon postissa suoraan omaan kansioon, minkä vain tyhjennän.
        Mutta kiitos vinkistä :)

    • Marjatuulikki

      Hei
      Kysyisin, miten tällaiseen ryhmään liitytään yleensä, ihan omalla nimelläkö vai käyttävätkö kaikki jotain nimimerkkiä?
      Odottelen parhaillaan urologille pääsyä (milloin mahtanee päästä) ja olisi mukava vaihtaa ajatuksia kohtalotovereiden kanssa tästä todella inhottavasta ja elämää pahoin haittaavasta sairaudesta.

      • kamomilla41

        et oltiin eka nimimerkkejä yhden viestin verran, mut ollaan jo tietoisia ihan oikeista ihmisistä ja ollaan vaihdettu jopa puhelinnumeroita :)

        Tule rohkeesti mukaan. Tää on meille tätä sairautta sairastaville ihan oikeesti kova juttu. Näitä ryhmiä ei taida liikoja olla ja ainakaan tästä taudista ei pidetä liikaa meteliä. Ehkä jo nyt olisi syytäkin!

    • syksyn tyttö

      Olen sairastanut IC tautia jo yli 20 vuotta
      Minulle on tehty useita rakon laajennuksia ja
      huuhteluita, erilaisin tuloksin. Minulla on
      myös ollut lääkitys päällä koko ajan. Lääkkeet
      ovat Oxiklorin, detrusitol ja disperin. Ilman
      niitä en tulisi toimeen. Jatkossa voin kertoa
      lisää, kun saan teidän kokemuksia kuulla.

    • sofia7

      Olen kiinnostunut epävir. yhdistyksestänne, koska em. sairaudesta on vaikea saada tietoa ja mitään potilasjärjestöä ei ole olemassa. Itse olen sairastunut IC:tä tosi pitkään (diagnoosi v. -73). Olen löytänyt ja lukenut amerikkalaisen potilasyhdistyksen (ic.help.com)sivuja auttavalla englanninkielentaidollani. Lähetän sähköpostia aluksi vaikka uudella sähköpostiosoitteella, koska uskon, että minulla on paljon kerrottavaa pitkään sairastaneena. Toki jokaisella on oma tarinansa ja sairausaste vaihtelee paljon erittäin vaikeasta lievähköön ja samalla ihmisten kivunsietokyky vaihtelee. Tsemppiä kohtalotovereille!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Suomalainen tutkimus paljasti oudon asian vasemmistolaisista - he häpeävät itseään

      Kyllä, asia on faktaa. Suomalainen tutkimus osoittaa, että vasemmistolaisina itseään pitävät kansalaiset häpeävät itseää
      Maailman menoa
      144
      4007

    2. Sosialismia Tampereella: Virallinen ilmiantolinja avautuu kaupungissa

      Nyt siis mennään mansessa ihan justiinsa samaan malliin kuin entisessä Neuvostoliitossa, jossa saattoi ilmiantaa naapuri
      Maailman menoa
      366
      3084

    3. Tätä et nähnyt tv:ssä: Frederik paljastaa - Totuus "haisevasta jäynästä" pehtoorille Farmilla

      Frederik veti ns. herneen nenään ja päätti kostaa pehtoorille. Mitäs mieltä olet Frederikin "aamutoimista"? Lue jutt
      Tv-sarjat
      14
      2018

    4. Ellen Jokikunnas paljastaa kyynelehtien Ralph-pojasta: "Apua..."

      Ellen Jokikunnaksen ja hänen puolisonsa Jari Raskin perheestä ja taloprojektista Italiassa kertova Unelmia Italiassa -sa
      Suomalaiset julkkikset
      10
      1715

    5. Oho! Vappu Pimiä teki "röyhkeän" teon - Onko sopivaa paljastaa tämä MasterChef-sarjasta?

      Vappu Pimiä on astunut MasterChef Suomi -keittiöön ja liittynyt ohjelman legendaariseen tuomaristoon Helena Puolakan ja
      Tv-sarjat
      5
      1148

    6. Kaste tulisi tehdä apostolisella tavalla Ap. t. 2:38 mukaan

      Apostolit eivät kastaneet kolminaisuuden nimellä vaan Jeesuksen alkuperäisen käskyn mukaisesti: Ap. t. 2:38 Niin Pietar
      Kaste
      69
      975

    7. Mun kaikkialta häviäminen

      Ei liity sinuun. Muista se. ❤️ Mua kiusataan enkä mä enää jaksa.
      Ikävä
      71
      974

    8. Kuhmossa rallit alkoi ennen aikojaan

      Paettiin polliisia törkeästi? Se tuo rallikiima on näemmä saavuttanu paikalliset tommi mäkiset kiljupäissään auton rat
      Kuhmo
      23
      861

    9. Inhottaa ajatus siitä

      Miten monia olet pannut.
      Ikävä
      71
      839

    10. Onko teillä

      minkä tyyppisiä seksifantasioita kaivattunne kanssa?
      Ikävä
      44
      804
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt