Tukiryhmä IC:stä eli Interstitialis Cystitistä sairastaville :)

kamomilla41

Hei!

Olemme (meitä on nyt kahdeksan), perustaneet ns. epävirallisen yhdistyksen kaikille niille, jotka sairastavat tai epäilevät sairastavansa IC:tä eli ns."rakon reumaa".

Meitä on nyt kahdeksan porukka ja mukaan mahtuu, eli rohkeasti laittamaan minulle sähköpostia: [email protected]

Taudistamme on vielä niin vähän tietoa saatavana ns. yleisissä foorumeissa, että näin kimpassa voimme jakaa kokemuksia ja tietoa ja helpottaa toivottavasti aina jonkun toisen oloa ja kartuttaa tietomäärää.

Joten, rohkeasti mulle sähköpostia, niin saat sitten sähköpostia sen jälkeen meiltä muilta :)

t. "Kamomilla"

8

1395

Äänestä

    Vastaukset 8

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Parantunut tästä

      Halusin vain kertoa, että tästäkin sairaudesta voi parantua kokonaan tai oireet voivat lieventyä. Toivoa ei kannata heittää ! Tsemppiä kaikille tätä sairastaville !

      • sanat!

        Joskus vaiva voi liittyä esim. ruokavalioon, tai liian vähään nesteiden nauttimiseen -> voivat laukaista sairauden osaltaan. Mutta siitä voi tosiaan parantua, onneksi. Tsemppiä kaikille ongelman kanssa painiskeleville! Joku gynekologi joskus antoi ohjeen että pitäisi juoda mustikkateetä, sen kuulemma pitäisi helpottaa oireita (jos nyt en ihan väärin muista tuota marjaa). Ruokavaliohoitoa kannattaa kokeilla, jättää voimakkaat mausteet, alkoholi, kahvi, punainen liha. Happamat mehut huuhtovat virtsateitä.

    • hyvä nyt saat postisi

      täynnä roskaa.
      Älä koskaan laita @ merkillä osoitetta se menee koneimurointiin ja roskia alkaa sataa.

      Minua on neuvottu ja käytän sitten miukumauku kaikki tietää sen tarkoituksen tai OO ja selitys ei mene niin koneimurointiin.

      • kamomilla41

        ole tullut roskapostia, ja no, se menee yahoon postissa suoraan omaan kansioon, minkä vain tyhjennän.
        Mutta kiitos vinkistä :)

    • Marjatuulikki

      Hei
      Kysyisin, miten tällaiseen ryhmään liitytään yleensä, ihan omalla nimelläkö vai käyttävätkö kaikki jotain nimimerkkiä?
      Odottelen parhaillaan urologille pääsyä (milloin mahtanee päästä) ja olisi mukava vaihtaa ajatuksia kohtalotovereiden kanssa tästä todella inhottavasta ja elämää pahoin haittaavasta sairaudesta.

      • kamomilla41

        et oltiin eka nimimerkkejä yhden viestin verran, mut ollaan jo tietoisia ihan oikeista ihmisistä ja ollaan vaihdettu jopa puhelinnumeroita :)

        Tule rohkeesti mukaan. Tää on meille tätä sairautta sairastaville ihan oikeesti kova juttu. Näitä ryhmiä ei taida liikoja olla ja ainakaan tästä taudista ei pidetä liikaa meteliä. Ehkä jo nyt olisi syytäkin!

    • syksyn tyttö

      Olen sairastanut IC tautia jo yli 20 vuotta
      Minulle on tehty useita rakon laajennuksia ja
      huuhteluita, erilaisin tuloksin. Minulla on
      myös ollut lääkitys päällä koko ajan. Lääkkeet
      ovat Oxiklorin, detrusitol ja disperin. Ilman
      niitä en tulisi toimeen. Jatkossa voin kertoa
      lisää, kun saan teidän kokemuksia kuulla.

    • sofia7

      Olen kiinnostunut epävir. yhdistyksestänne, koska em. sairaudesta on vaikea saada tietoa ja mitään potilasjärjestöä ei ole olemassa. Itse olen sairastunut IC:tä tosi pitkään (diagnoosi v. -73). Olen löytänyt ja lukenut amerikkalaisen potilasyhdistyksen (ic.help.com)sivuja auttavalla englanninkielentaidollani. Lähetän sähköpostia aluksi vaikka uudella sähköpostiosoitteella, koska uskon, että minulla on paljon kerrottavaa pitkään sairastaneena. Toki jokaisella on oma tarinansa ja sairausaste vaihtelee paljon erittäin vaikeasta lievähköön ja samalla ihmisten kivunsietokyky vaihtelee. Tsemppiä kohtalotovereille!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Naiset ymmärtävät ettei talous lähde nousuun

      Miten paljon järjellisempi olento nainen onkaan kuin tilastollisestikin paremmin tienaava mies. Kun kaikkialla puskuroid
      Maailman menoa
      159
      1051

    2. En jaksa

      Enää pelleillä ja paljastan J naisen nimen. Se on Jonna ja hän ei koskaan, edes luultavasti ollut täällä. Silti piene
      Ikävä
      44
      717

    3. Kissa eli kivuissa useita viikkoja

      Ei vienyt lääkäriin vaikka kissa parka maukui ja moni seuraajakin (minäkin) näin että kissa on sairas.
      Tuusniemi
      128
      656

    4. Minkälainen nainen

      Minkälainen kaipaamasi nainen on luonteeltaan? Kaikki hassun hauskat antava ja helppo on sallittuja, jos poikien on kovi
      Ikävä
      23
      648

    5. Yksi asia sen esti

      Etten antanut meille mahdollisuutta
      Ikävä
      44
      639

    6. Okei, eli olet rakastunut

      Hyvä sinä, niin minäkin.
      Ikävä
      67
      605

    7. Martinan mauton tyyli

      Voi hyvää päivää 🤣 nyt ollaan oltu Muhiksen kanssa Kultareservin avajaisissa suorat housut jalassa ja 500€ korsetti pää
      Kotimaiset julkkisjuorut
      160
      565

    8. Jos meillä olisi yhteinen koti

      Niin haittaisiko sinua pitää se vähä tavaraisena? Ajattelin tänään että jos joskus asuttaisiin yhdessä ja haluaisit pal
      Ikävä
      51
      557

    9. Arvaako kukaan?

      "Humalojalla metalliromun keräyspaikalla on kulkenut pitkin kevättä ja kesää joku henkilö, joka on vienyt sieltä kymmeni
      Haapavesi
      34
      554

    10. Tuntuu pahalta meidän molempien puolesta

      Anteeksi, että olen tällainen pelkuri. En vaan usko rakkauteen enää miehen ja naisen välillä omalla kohdalla. Tiedän, et
      Ikävä
      34
      528
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt