Tukiryhmä IC:stä eli Interstitialis Cystitistä sairastaville :)

kamomilla41

Hei!

Olemme (meitä on nyt kahdeksan), perustaneet ns. epävirallisen yhdistyksen kaikille niille, jotka sairastavat tai epäilevät sairastavansa IC:tä eli ns."rakon reumaa".

Meitä on nyt kahdeksan porukka ja mukaan mahtuu, eli rohkeasti laittamaan minulle sähköpostia: [email protected]

Taudistamme on vielä niin vähän tietoa saatavana ns. yleisissä foorumeissa, että näin kimpassa voimme jakaa kokemuksia ja tietoa ja helpottaa toivottavasti aina jonkun toisen oloa ja kartuttaa tietomäärää.

Joten, rohkeasti mulle sähköpostia, niin saat sitten sähköpostia sen jälkeen meiltä muilta :)

t. "Kamomilla"

8

1364

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Parantunut tästä

      Halusin vain kertoa, että tästäkin sairaudesta voi parantua kokonaan tai oireet voivat lieventyä. Toivoa ei kannata heittää ! Tsemppiä kaikille tätä sairastaville !

      • sanat!

        Joskus vaiva voi liittyä esim. ruokavalioon, tai liian vähään nesteiden nauttimiseen -> voivat laukaista sairauden osaltaan. Mutta siitä voi tosiaan parantua, onneksi. Tsemppiä kaikille ongelman kanssa painiskeleville! Joku gynekologi joskus antoi ohjeen että pitäisi juoda mustikkateetä, sen kuulemma pitäisi helpottaa oireita (jos nyt en ihan väärin muista tuota marjaa). Ruokavaliohoitoa kannattaa kokeilla, jättää voimakkaat mausteet, alkoholi, kahvi, punainen liha. Happamat mehut huuhtovat virtsateitä.

    • hyvä nyt saat postisi

      täynnä roskaa.
      Älä koskaan laita @ merkillä osoitetta se menee koneimurointiin ja roskia alkaa sataa.

      Minua on neuvottu ja käytän sitten miukumauku kaikki tietää sen tarkoituksen tai OO ja selitys ei mene niin koneimurointiin.

      • kamomilla41

        ole tullut roskapostia, ja no, se menee yahoon postissa suoraan omaan kansioon, minkä vain tyhjennän.
        Mutta kiitos vinkistä :)

    • Marjatuulikki

      Hei
      Kysyisin, miten tällaiseen ryhmään liitytään yleensä, ihan omalla nimelläkö vai käyttävätkö kaikki jotain nimimerkkiä?
      Odottelen parhaillaan urologille pääsyä (milloin mahtanee päästä) ja olisi mukava vaihtaa ajatuksia kohtalotovereiden kanssa tästä todella inhottavasta ja elämää pahoin haittaavasta sairaudesta.

      • kamomilla41

        et oltiin eka nimimerkkejä yhden viestin verran, mut ollaan jo tietoisia ihan oikeista ihmisistä ja ollaan vaihdettu jopa puhelinnumeroita :)

        Tule rohkeesti mukaan. Tää on meille tätä sairautta sairastaville ihan oikeesti kova juttu. Näitä ryhmiä ei taida liikoja olla ja ainakaan tästä taudista ei pidetä liikaa meteliä. Ehkä jo nyt olisi syytäkin!

    • syksyn tyttö

      Olen sairastanut IC tautia jo yli 20 vuotta
      Minulle on tehty useita rakon laajennuksia ja
      huuhteluita, erilaisin tuloksin. Minulla on
      myös ollut lääkitys päällä koko ajan. Lääkkeet
      ovat Oxiklorin, detrusitol ja disperin. Ilman
      niitä en tulisi toimeen. Jatkossa voin kertoa
      lisää, kun saan teidän kokemuksia kuulla.

    • sofia7

      Olen kiinnostunut epävir. yhdistyksestänne, koska em. sairaudesta on vaikea saada tietoa ja mitään potilasjärjestöä ei ole olemassa. Itse olen sairastunut IC:tä tosi pitkään (diagnoosi v. -73). Olen löytänyt ja lukenut amerikkalaisen potilasyhdistyksen (ic.help.com)sivuja auttavalla englanninkielentaidollani. Lähetän sähköpostia aluksi vaikka uudella sähköpostiosoitteella, koska uskon, että minulla on paljon kerrottavaa pitkään sairastaneena. Toki jokaisella on oma tarinansa ja sairausaste vaihtelee paljon erittäin vaikeasta lievähköön ja samalla ihmisten kivunsietokyky vaihtelee. Tsemppiä kohtalotovereille!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ruotsalaisuuden Päivän virallinen liputuspäivä poistettava VÄLITTÖMÄSTI!

      Suomen valtion ja suomalaisuuden kannalta ei ole minkäänlaisia perusteita liputtaa virallisesti ruotsalaisuuden päivää,
      Maailman menoa
      105
      5731

    2. Mikaela Nylander: Jos pakkoruotsi poistetaan, niin ruotsin kielen asema romahtaa

      (Nylander on vanha RKP:nen) Mutta niin heikossa vedossa muumiruotsi siis on Suomessa, että vain tekohengityksellä se pys
      Maailman menoa
      65
      2572

    3. Nainen aion pilata elämäsi täysin, opetus sulle, että pelasit väärän ihmisen sydämellä.

      Empatiani sua kohtaan katosi siinä kohtaan, kun teit tietoisen valinnan leikkiä mun sydämellä. Luulet olevas joku älykäs
      Ikävä
      241
      1585

    4. Kaivattusi nimi vol.3

      Kaipaajankin nimi olisi kiva. 🥰
      Ikävä
      94
      1380

    5. Alkanut tuntua siltä

      Että taisi olla kusetusta koko homma alusta saakka.
      Ikävä
      124
      1097

    6. 6 vkoa kulunut ilman sua

      …ihme että olen vielä hengissä. 😔 Kyynelillä pessyt lattioita. Rakastan ja odotan sua ikuisesti❤️Projekti jäi kesken jo
      Ikävä
      8
      901

    7. Viestisi kaipaamallesi ihmiselle

      Mitä ajattelet tilanteestanne tänään?
      Ikävä
      65
      882

    8. Nii, mites ne

      Hampaat??
      Ikävä
      66
      857

    9. Joululahja/Jouluntoivotus

      Millainen kaivatulle
      Ikävä
      75
      798

    10. Salailu jatkuu, poliisi tutkii

      Nykyään Pienimäki toimii Ylitornion kaupunginjohtajana. HS tavoitti hänet puhelimitse. Pienimäki korosti, ettei ole enää
      Ähtäri
      17
      741
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt