Tukiryhmä IC:stä eli Interstitialis Cystitistä sairastaville :)

kamomilla41

Hei!

Olemme (meitä on nyt kahdeksan), perustaneet ns. epävirallisen yhdistyksen kaikille niille, jotka sairastavat tai epäilevät sairastavansa IC:tä eli ns."rakon reumaa".

Meitä on nyt kahdeksan porukka ja mukaan mahtuu, eli rohkeasti laittamaan minulle sähköpostia: [email protected]

Taudistamme on vielä niin vähän tietoa saatavana ns. yleisissä foorumeissa, että näin kimpassa voimme jakaa kokemuksia ja tietoa ja helpottaa toivottavasti aina jonkun toisen oloa ja kartuttaa tietomäärää.

Joten, rohkeasti mulle sähköpostia, niin saat sitten sähköpostia sen jälkeen meiltä muilta :)

t. "Kamomilla"

8

1241

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Parantunut tästä

      Halusin vain kertoa, että tästäkin sairaudesta voi parantua kokonaan tai oireet voivat lieventyä. Toivoa ei kannata heittää ! Tsemppiä kaikille tätä sairastaville !

      • sanat!

        Joskus vaiva voi liittyä esim. ruokavalioon, tai liian vähään nesteiden nauttimiseen -> voivat laukaista sairauden osaltaan. Mutta siitä voi tosiaan parantua, onneksi. Tsemppiä kaikille ongelman kanssa painiskeleville! Joku gynekologi joskus antoi ohjeen että pitäisi juoda mustikkateetä, sen kuulemma pitäisi helpottaa oireita (jos nyt en ihan väärin muista tuota marjaa). Ruokavaliohoitoa kannattaa kokeilla, jättää voimakkaat mausteet, alkoholi, kahvi, punainen liha. Happamat mehut huuhtovat virtsateitä.

    • hyvä nyt saat postisi

      täynnä roskaa.
      Älä koskaan laita @ merkillä osoitetta se menee koneimurointiin ja roskia alkaa sataa.

      Minua on neuvottu ja käytän sitten miukumauku kaikki tietää sen tarkoituksen tai OO ja selitys ei mene niin koneimurointiin.

      • kamomilla41

        ole tullut roskapostia, ja no, se menee yahoon postissa suoraan omaan kansioon, minkä vain tyhjennän.
        Mutta kiitos vinkistä :)

    • Marjatuulikki

      Hei
      Kysyisin, miten tällaiseen ryhmään liitytään yleensä, ihan omalla nimelläkö vai käyttävätkö kaikki jotain nimimerkkiä?
      Odottelen parhaillaan urologille pääsyä (milloin mahtanee päästä) ja olisi mukava vaihtaa ajatuksia kohtalotovereiden kanssa tästä todella inhottavasta ja elämää pahoin haittaavasta sairaudesta.

      • kamomilla41

        et oltiin eka nimimerkkejä yhden viestin verran, mut ollaan jo tietoisia ihan oikeista ihmisistä ja ollaan vaihdettu jopa puhelinnumeroita :)

        Tule rohkeesti mukaan. Tää on meille tätä sairautta sairastaville ihan oikeesti kova juttu. Näitä ryhmiä ei taida liikoja olla ja ainakaan tästä taudista ei pidetä liikaa meteliä. Ehkä jo nyt olisi syytäkin!

    • syksyn tyttö

      Olen sairastanut IC tautia jo yli 20 vuotta
      Minulle on tehty useita rakon laajennuksia ja
      huuhteluita, erilaisin tuloksin. Minulla on
      myös ollut lääkitys päällä koko ajan. Lääkkeet
      ovat Oxiklorin, detrusitol ja disperin. Ilman
      niitä en tulisi toimeen. Jatkossa voin kertoa
      lisää, kun saan teidän kokemuksia kuulla.

    • sofia7

      Olen kiinnostunut epävir. yhdistyksestänne, koska em. sairaudesta on vaikea saada tietoa ja mitään potilasjärjestöä ei ole olemassa. Itse olen sairastunut IC:tä tosi pitkään (diagnoosi v. -73). Olen löytänyt ja lukenut amerikkalaisen potilasyhdistyksen (ic.help.com)sivuja auttavalla englanninkielentaidollani. Lähetän sähköpostia aluksi vaikka uudella sähköpostiosoitteella, koska uskon, että minulla on paljon kerrottavaa pitkään sairastaneena. Toki jokaisella on oma tarinansa ja sairausaste vaihtelee paljon erittäin vaikeasta lievähköön ja samalla ihmisten kivunsietokyky vaihtelee. Tsemppiä kohtalotovereille!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mies, mitä minun pitäisi tehdä

      Niin, mitä naisen siis pitäisi tehdä, että lähestyisit ja tekisit aloitteen? Mikä on riittävä kiinnostuksen osoitus juur
      Ikävä
      110
      1641

    2. Miksi teillä meni...

      ...välit poikki kaivattusi kanssa?
      Ikävä
      169
      1594

    3. Toivottavasti et mussukka elättele toiveita meikäläisen suhteen

      Tiedän mitä olet touhunnut joten aivan turha haaveilla mistään enää 👍
      Ikävä
      168
      1485

    4. Summit-tippuja Nicola sai Carolalta yllättävän viestin - Some älähtää rajusti: "Älä viitsi..."

      The Summit Suomi -kisa käy kuumana kylmässä Norjan vuoristossa. Nicola tiputettiin kisasta juuri ennen finaalia. Likaise
      Tv-sarjat
      23
      1298

    5. Sofia Virralla ja Minja Koskelalla ei mitään käsitystä terveyskeskusmaksuista!

      Vasemmistopimut Sofia ja Minja täysin ulkona sote asioista, ei minkäänlaista käsitystä edes mittaluokasta, missä terveys
      Maailman menoa
      90
      1174

    6. Persuehdokas uhkasi tappaa "jätkän" ja ravintolayrittäjän

      Kuuntele tästä kuinka meuhkaa. https://www.iltalehti.fi/politiikka/a/4eb3034d-48c5-4f31-b53c-42be3dc9607c
      Perussuomalaiset
      70
      961

    7. Juusolle sataa vihaisia viestejä hoitajilta ja loput nauravat hänelle

      Ei löydy montaakaan, joka kehuisi Juuson toimintaa ministerinä: "Selvä enemmistö Juuson päivitykseen reagoineista on su
      Perussuomalaiset
      146
      953

    8. Nainen näytät mummolta. :D

      Siks sua ei huoli kukaan.
      Ikävä
      92
      851

    9. Sofia Virta vertasi Karjalan evakoita nykymatuihin

      Vihreiden puheenjohtaja Sofia Virta avasi sanaisen arkkunsa, eli tyhmyyden tynnyrinsä, valtiovarainministeri Riikka Purr
      Maailman menoa
      185
      805

    10. Rokotevastaiset aiheuttaneet lasten kuolemat USA:ssa, eivätkä pyydä anteeksi

      Jo kaksi lasta kuollut tuhkarokkoon Texasissa, koska rokotevastaiset ovat toimillaan tuhonneet suojaavan rokotekattavuud
      Maailman menoa
      207
      759
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt