Epätodellisesta olosta...

tähän mennessä nukkuminen auttanut :( olen heräillyt yölläkin muutamia kertoja tähän tunteeseen.

Jospa vaikka ensi yö veisi sen mennessään ja heräisin aamulla normaaliin väsyneeseen olotilaan,kun töihinkin on taas välillä mentävä.
Öitä.

oli mullakin eli aina tämän
aikana oli se kohtaus päällä
jota en siis tiennyt kohtauksesi.

Lääkkeet meni vaihtoon eli 1 lääke
oli aivan väärä ja 1 söin liikaa
eli sitä,
kun vähennettiin niin nämä myös
olot samalla helpottuivat.

Sinulle kanssa neuvoksi:
Aikaa varamaan neurologille ja pyydä
päästä EEG:n,
niin sieltä pitäisi löytyä näitä
lisääntyneitä kohtauksia.
Verikokeista niitä ei huomattu,
että olisin ollut ylilääkitty ym...

sauvatar kirjoitti:

oli mullakin eli aina tämän
aikana oli se kohtaus päällä
jota en siis tiennyt kohtauksesi.

Lääkkeet meni vaihtoon eli 1 lääke
oli aivan väärä ja 1 söin liikaa
eli sitä,
kun vähennettiin niin nämä myös
olot samalla helpottuivat.

Sinulle kanssa neuvoksi:
Aikaa varamaan neurologille ja pyydä
päästä EEG:n,
niin sieltä pitäisi löytyä näitä
lisääntyneitä kohtauksia.
Verikokeista niitä ei huomattu,
että olisin ollut ylilääkitty ym...

Lue lisää

käymässä labrassa (aamut mulle erityisen vaikeita). Menin taksilla, ja siitä noustessani oloni oli hutera. Kun sitten istuin odottamassa vuoroani, minulle tuli yhtäkkiä sellainen olo, että olin ihan eri ulottuvuudessa kuin ne muut odottelijat. Välillä tuntui, että katselin muita jostakin korkeampaa, näin jopa itseni siellä istumassa. Ja kun vuoronumeroita sitten huudeltiin ovelta, ääni tuli kuin jostakin hirveän kaukaa. Minusta tuntui, että kaikki ihmiset jotenkin huomasivat olotilani, sillä mielestäni he katselivat minua! Seuraavaksi kaivoin kirjan esiin laukustani ja aloin lukea: paljon en lukemastani muista, mutta lukeminen ja syvään hengittäminen auttoivat siinä määrin, että vuoroni tullessa olin jo takaisin "tässä ulottuvuudessa". Kaiken kaikkiaan tuota tunnetta kesti ehkä n. puoli tuntia.

Onnekseni myös Meilahden osastolta oli tullut verinäytepyyntö, ei ainoastaan Neurologian Kuntoutuspoliklinikalta, luulisi, että niitä tuli sitten tarpeeksi, pitkä lista näkyi olevan koneella, kun labranhoitaja sen minulle näytti.

Omasta puolestani luulen vahvasti, että Neurotol Slow on minulle väärä lääke! Siitä lähtien, kun annostani nostettiin (26.6) ekan kerran minulla on ollut sekä auroja että näitä "ihmetuntemuksia" todella usein, varsinkin 15.9 jälkeen, kun annostani taas nostettiin!

Ei muuta kuin "kynnet näkyviin" ;))

Telle kirjoitti:

käymässä labrassa (aamut mulle erityisen vaikeita). Menin taksilla, ja siitä noustessani oloni oli hutera. Kun sitten istuin odottamassa vuoroani, minulle tuli yhtäkkiä sellainen olo, että olin ihan eri ulottuvuudessa kuin ne muut odottelijat. Välillä tuntui, että katselin muita jostakin korkeampaa, näin jopa itseni siellä istumassa. Ja kun vuoronumeroita sitten huudeltiin ovelta, ääni tuli kuin jostakin hirveän kaukaa. Minusta tuntui, että kaikki ihmiset jotenkin huomasivat olotilani, sillä mielestäni he katselivat minua! Seuraavaksi kaivoin kirjan esiin laukustani ja aloin lukea: paljon en lukemastani muista, mutta lukeminen ja syvään hengittäminen auttoivat siinä määrin, että vuoroni tullessa olin jo takaisin "tässä ulottuvuudessa". Kaiken kaikkiaan tuota tunnetta kesti ehkä n. puoli tuntia.

Onnekseni myös Meilahden osastolta oli tullut verinäytepyyntö, ei ainoastaan Neurologian Kuntoutuspoliklinikalta, luulisi, että niitä tuli sitten tarpeeksi, pitkä lista näkyi olevan koneella, kun labranhoitaja sen minulle näytti.

Omasta puolestani luulen vahvasti, että Neurotol Slow on minulle väärä lääke! Siitä lähtien, kun annostani nostettiin (26.6) ekan kerran minulla on ollut sekä auroja että näitä "ihmetuntemuksia" todella usein, varsinkin 15.9 jälkeen, kun annostani taas nostettiin!

Ei muuta kuin "kynnet näkyviin" ;))

Lue lisää

on oma diagnoosisi johon neurologisi
voisi yhtyä,
eikä vain lisätä sitä enään.
Kun ei sovi niin ei sovi.

Mä kuulin aina kaikkien puheet
joten kuten ja piti tarkasti
keskittyä mitä joku sanoi sillä
välillä ne puheet meni ihan ohi.
Hymyilin vain ja sanoin mmmmmmm,mmmmmmm

Tuossa olotilassa olin 8v. ja olin
vain tyytyväinen " vähistä " sivuoireista
sillä olin just ollut vielä pahemmissakin.

Kyllä tää on sellaista helvettiä ollut,
että tästä voisi kirjan jo tehdä.

Telle kirjoitti:

käymässä labrassa (aamut mulle erityisen vaikeita). Menin taksilla, ja siitä noustessani oloni oli hutera. Kun sitten istuin odottamassa vuoroani, minulle tuli yhtäkkiä sellainen olo, että olin ihan eri ulottuvuudessa kuin ne muut odottelijat. Välillä tuntui, että katselin muita jostakin korkeampaa, näin jopa itseni siellä istumassa. Ja kun vuoronumeroita sitten huudeltiin ovelta, ääni tuli kuin jostakin hirveän kaukaa. Minusta tuntui, että kaikki ihmiset jotenkin huomasivat olotilani, sillä mielestäni he katselivat minua! Seuraavaksi kaivoin kirjan esiin laukustani ja aloin lukea: paljon en lukemastani muista, mutta lukeminen ja syvään hengittäminen auttoivat siinä määrin, että vuoroni tullessa olin jo takaisin "tässä ulottuvuudessa". Kaiken kaikkiaan tuota tunnetta kesti ehkä n. puoli tuntia.

Onnekseni myös Meilahden osastolta oli tullut verinäytepyyntö, ei ainoastaan Neurologian Kuntoutuspoliklinikalta, luulisi, että niitä tuli sitten tarpeeksi, pitkä lista näkyi olevan koneella, kun labranhoitaja sen minulle näytti.

Omasta puolestani luulen vahvasti, että Neurotol Slow on minulle väärä lääke! Siitä lähtien, kun annostani nostettiin (26.6) ekan kerran minulla on ollut sekä auroja että näitä "ihmetuntemuksia" todella usein, varsinkin 15.9 jälkeen, kun annostani taas nostettiin!

Ei muuta kuin "kynnet näkyviin" ;))

Lue lisää

Kuvasit aika hyvin tuota oloa! Ihan eri ulottuvuudessa,jotain tuollaista ja vähän päälle...Ei mukavaa jokatapauksessa.

sauvatar kirjoitti:

on oma diagnoosisi johon neurologisi
voisi yhtyä,
eikä vain lisätä sitä enään.
Kun ei sovi niin ei sovi.

Mä kuulin aina kaikkien puheet
joten kuten ja piti tarkasti
keskittyä mitä joku sanoi sillä
välillä ne puheet meni ihan ohi.
Hymyilin vain ja sanoin mmmmmmm,mmmmmmm

Tuossa olotilassa olin 8v. ja olin
vain tyytyväinen " vähistä " sivuoireista
sillä olin just ollut vielä pahemmissakin.

Kyllä tää on sellaista helvettiä ollut,
että tästä voisi kirjan jo tehdä.

Lue lisää

minulla on välillä! Mieheni joskus hermostuu, kun en jälkeenpäin muista mitään!!! Olen kuulemma vain sanonut; yeh, yeh tai ok, ok! Mutta muista en mitään! Kyllä tää on vähän sellaisessa "toisessa" ulottuvuudessa oloa koko ajan! Inhottaa ja väsyttää ja ketuttaa!!!! Juuri äsken sisareni soitti minulle, mutta en muista, mistä puhuttiin! Tuntuu siltä, kuin olisin ennen aikojani dementoitunut!!!! Onneksi tulee välillä näitä harvinaisen selviä hetkiä, kuin esmes nyt ;)

Miksi ei yhtälailla kirjan kuin elokuvankin ;) Tarkoitan siis todellakin joidenkin meidän arkipäivää kuvaavan!

Telle kirjoitti:

minulla on välillä! Mieheni joskus hermostuu, kun en jälkeenpäin muista mitään!!! Olen kuulemma vain sanonut; yeh, yeh tai ok, ok! Mutta muista en mitään! Kyllä tää on vähän sellaisessa "toisessa" ulottuvuudessa oloa koko ajan! Inhottaa ja väsyttää ja ketuttaa!!!! Juuri äsken sisareni soitti minulle, mutta en muista, mistä puhuttiin! Tuntuu siltä, kuin olisin ennen aikojani dementoitunut!!!! Onneksi tulee välillä näitä harvinaisen selviä hetkiä, kuin esmes nyt ;)

Miksi ei yhtälailla kirjan kuin elokuvankin ;) Tarkoitan siis todellakin joidenkin meidän arkipäivää kuvaavan!

Lue lisää

sitä toisessa ulottuvuudessa oloa
samaksi = kun itse koin mun hämäräolotilan.

Mulla oli kans usein vaikea keskittyä puheluihin, keskusteluihin ja etenkin
jos oli tausta hälinää.
Yritä puhua sun Neurologillesi
hämäräolotilasta
niin jospa se sitten tajuaisi mistä
on kyse.

Harmittaa suunnattomasti sun puolesta ja
etenkin se,
kun itse on ollut samassa tilanteessa
ja tietää kaikki tunteet joita toinen
käy läpi ja kuinka tuskaa se elämä on.
Eniten mua harmitti se,
kun vielä joten kuten muisti miltä
tuntui olla ihan terve,
mut sitten kun pää selkeni ja lähti
se sumu harso pois niin kävin kyllä
ihan ylikierroksilla sillä pelkäsin,
että huomenna tää ei voi jatkua ja
tätä kesti jonkin aikaa.

Usko pois näin käy sullekkin ja jonain
päivänä ne lääkkeet löytyy jotka sopii
sun päähän ja susta tulee taas
kohtaukseton.

Meen työkkäriin ja sanon;
Olen epileptikko ja
musta tulee kirjailija sekä näyttelijä.
PISTE =)))

mulla oli puhelinaika neurolle pari päivää sitten ja yritin kertoa millainen olo on ollut jo pidempään,mutta totesi vain että ylös vaan sängystä niin kyllä se siitä...

Tänään onneksi pitkästä aikaa aika normaali olo :) Kyllä sitä osaa arvostaa kun on ollut pidempään jossain toisessa ulottuvuudessa. Toivottavasti tämä jatkuu...No,sovittiin jo uusi puhelinaika että saan taas kertoa kuulumisia.

t.i.i.t.u kirjoitti:

mulla oli puhelinaika neurolle pari päivää sitten ja yritin kertoa millainen olo on ollut jo pidempään,mutta totesi vain että ylös vaan sängystä niin kyllä se siitä...

Tänään onneksi pitkästä aikaa aika normaali olo :) Kyllä sitä osaa arvostaa kun on ollut pidempään jossain toisessa ulottuvuudessa. Toivottavasti tämä jatkuu...No,sovittiin jo uusi puhelinaika että saan taas kertoa kuulumisia.

Lue lisää

kun neurologit eivät ymmärrä niitä
tuntemuksia joita me tunnemme.
Mä aloin puhua,
että olen jossain hämäräolotilassa
koko ajan.
Niin johan alkoi Neurolle valjeta
ja tää oli jo ties kuin mones
Neurologi kenelle olin tästä puhunut.

Älä anna periksi vaan puhu ja
puhu sitä olotilaasi minkälainen
se on.

sauvatar kirjoitti:

kun neurologit eivät ymmärrä niitä
tuntemuksia joita me tunnemme.
Mä aloin puhua,
että olen jossain hämäräolotilassa
koko ajan.
Niin johan alkoi Neurolle valjeta
ja tää oli jo ties kuin mones
Neurologi kenelle olin tästä puhunut.

Älä anna periksi vaan puhu ja
puhu sitä olotilaasi minkälainen
se on.

Lue lisää

Oon pohtinut myös, pitäisikö tuosta oudosta olosta selvittää neurolle, mutta kuten joku mainitsi, mäkin saan moisia ollessani eri tavalla väsynyt kuin toisinaan. Nytkin oli loma ja sain niitä ihmeellisiä oloja. Eikä tosiaan kohtaukselta vaikuta. Noh, keskiviikkona pitäisi soitella lekurille, osaisikohan siinä viidessä minuutissa sanoa jotain. Varmaan lääkkeen vaihtoa tiedossa kuitenkin. Onkohan viimeinen yritys edessä...

Teeretär kirjoitti:

Oon pohtinut myös, pitäisikö tuosta oudosta olosta selvittää neurolle, mutta kuten joku mainitsi, mäkin saan moisia ollessani eri tavalla väsynyt kuin toisinaan. Nytkin oli loma ja sain niitä ihmeellisiä oloja. Eikä tosiaan kohtaukselta vaikuta. Noh, keskiviikkona pitäisi soitella lekurille, osaisikohan siinä viidessä minuutissa sanoa jotain. Varmaan lääkkeen vaihtoa tiedossa kuitenkin. Onkohan viimeinen yritys edessä...

Lue lisää

oli silloin,
kun oli noi 5 min. puh.ajat.
Ne ei riitä mihinkään ja ajat ei
pidä paikkaansa.
Ei siinä kerkiä mitään sanomaan ja
kaikki täytyisi kirjoittaa ylös ja
kunnolla yrittää kuvailla niitä
olotiloja.

Mulla oli ainakin just silloin
kaikki päin p...
kun oli noita soittoaikoja.
Pyydä itsellesi lähiaikoina ainakin
puolen tunnin käynti aika.
Siinä jo kerkee vähän jutellakkin.

Tsemppiä !

sauvatar kirjoitti:

oli silloin,
kun oli noi 5 min. puh.ajat.
Ne ei riitä mihinkään ja ajat ei
pidä paikkaansa.
Ei siinä kerkiä mitään sanomaan ja
kaikki täytyisi kirjoittaa ylös ja
kunnolla yrittää kuvailla niitä
olotiloja.

Mulla oli ainakin just silloin
kaikki päin p...
kun oli noita soittoaikoja.
Pyydä itsellesi lähiaikoina ainakin
puolen tunnin käynti aika.
Siinä jo kerkee vähän jutellakkin.

Tsemppiä !

Lue lisää

kiitos kannustuksesta. Kun vaan ei asuisi Turussa ja olisi tyksin potilaana. Soitin juuri puoli tuntia sitten neurolleni. Melkein lättäsi luurin korvaani tuon viiden minuutin jälkeen. Ehti vain luvata lääkkeiden vaihdoksen. Kohta pakko taas mennä yksityiselle. Ei vaan rahat loputtomiin riitä koulun ohella. Voisin kirota tässä aika monta sanaa letkaan :S
Soitan yksityiselle, kun olen uuden lääkkeen saanut ja kokeillut jonkin aikaa. Tyksiin on niin vaikea päästä äkkiä käynnille. Paitsi niille vartin pikamiiteille.

Teeretär kirjoitti:

kiitos kannustuksesta. Kun vaan ei asuisi Turussa ja olisi tyksin potilaana. Soitin juuri puoli tuntia sitten neurolleni. Melkein lättäsi luurin korvaani tuon viiden minuutin jälkeen. Ehti vain luvata lääkkeiden vaihdoksen. Kohta pakko taas mennä yksityiselle. Ei vaan rahat loputtomiin riitä koulun ohella. Voisin kirota tässä aika monta sanaa letkaan :S
Soitan yksityiselle, kun olen uuden lääkkeen saanut ja kokeillut jonkin aikaa. Tyksiin on niin vaikea päästä äkkiä käynnille. Paitsi niille vartin pikamiiteille.

Lue lisää

varata sen ajan sinne Tyksiin valmiiksi
ja milloinkohan sulla se aika olisi,
kait kerkesit siitä puhumaan neurologisi
kanssa ?
Kyllä jokaiselle pitäisi 1 paikka riittää
eikä tarvitsisi kalliita yksityiskäyntejä
maksaa.

Tuohon paniikkihäiriön puolelle alan minäkin kohta kääntymään :(
Tänään se tuli tas,tuo kamala olo. Päällimäisenä oireina on kamala huimaus,pahoinvointi ja tuo epätodellisuuden tunne.

Kaipa se on lääkäriin mentävä.Jotenkin vaan inhottaa ajatuskin jostain lisälääkkeistä. Mutta en kyllä halua sitä oloakaan enää viikottain kokea.

Välillä sitä ajattelee että johtuukohan tämä nyt lääkkeistä,kun tuon Keppran mukana on tullut vähän kaikenlaista.Mutta ehkä se olisi hyvä tutkia,eihän sitä kaikkea voi niidenkään piikkiin laittaa.

t.i.i.t.u kirjoitti:

Tuohon paniikkihäiriön puolelle alan minäkin kohta kääntymään :(
Tänään se tuli tas,tuo kamala olo. Päällimäisenä oireina on kamala huimaus,pahoinvointi ja tuo epätodellisuuden tunne.

Kaipa se on lääkäriin mentävä.Jotenkin vaan inhottaa ajatuskin jostain lisälääkkeistä. Mutta en kyllä halua sitä oloakaan enää viikottain kokea.

Välillä sitä ajattelee että johtuukohan tämä nyt lääkkeistä,kun tuon Keppran mukana on tullut vähän kaikenlaista.Mutta ehkä se olisi hyvä tutkia,eihän sitä kaikkea voi niidenkään piikkiin laittaa.

Lue lisää

sen virheen,
että syyttää Epilääkkeitä ja takana onkin
muu sairaus.
Mullekkin puhkesi pikku hiljaa
Paniikkihäiriö ja pitkää sain sisukkuudellani kohtaukset estettyä kunnes ne sitten puhkesi niin ettei ollut epäilystäkään,
että on kyse paniikista.
1 uusi lääke ei ole mitään sen rinnalla,
että saa hyvän olon.
Mulle riittää vain 20mg ja vain aamuisin
ja se on sillä hyvä ja paniikit pysyy
poissa.
Olen jopa harkinnut kohta kokeilevani
pärjäänkö kokonaan ilman,
kunhan ensin saadaan tuo Keppra kokonaan purettua ja,
kun lääkitys on vähän aikaa ollut
tasapainossa niin sitten.

Käy jo siellä lääkärissä niin saat
selvyyden =)

sauvatar kirjoitti:

sen virheen,
että syyttää Epilääkkeitä ja takana onkin
muu sairaus.
Mullekkin puhkesi pikku hiljaa
Paniikkihäiriö ja pitkää sain sisukkuudellani kohtaukset estettyä kunnes ne sitten puhkesi niin ettei ollut epäilystäkään,
että on kyse paniikista.
1 uusi lääke ei ole mitään sen rinnalla,
että saa hyvän olon.
Mulle riittää vain 20mg ja vain aamuisin
ja se on sillä hyvä ja paniikit pysyy
poissa.
Olen jopa harkinnut kohta kokeilevani
pärjäänkö kokonaan ilman,
kunhan ensin saadaan tuo Keppra kokonaan purettua ja,
kun lääkitys on vähän aikaa ollut
tasapainossa niin sitten.

Käy jo siellä lääkärissä niin saat
selvyyden =)

Lue lisää

Eniten pelottaa uuden lääkkeen aloituksessa se,että miten se reagoi muidewn lääkkeiden kanssa. On vähän huonoja kokemuksia lääkkeiden yhteisvaikutuksista (epi joku muu lääke.)

Vaikka lääkäri onkin sanonut että kyllä se sopii,niin oma keho ja pää on ollut eri mieltä.Kohtaukset ovat lisääntyneet ja olen joutunut lopettamaan lääkityksen :(

Muta sehän selviää vaan menemällä sinne lääkäriin ja kokeilemalla mitä ne ehdottavat...

t.i.i.t.u kirjoitti:

Eniten pelottaa uuden lääkkeen aloituksessa se,että miten se reagoi muidewn lääkkeiden kanssa. On vähän huonoja kokemuksia lääkkeiden yhteisvaikutuksista (epi joku muu lääke.)

Vaikka lääkäri onkin sanonut että kyllä se sopii,niin oma keho ja pää on ollut eri mieltä.Kohtaukset ovat lisääntyneet ja olen joutunut lopettamaan lääkityksen :(

Muta sehän selviää vaan menemällä sinne lääkäriin ja kokeilemalla mitä ne ehdottavat...

Lue lisää

usein se 2vk,
kun oon ihan pihalla ja sitten jo elämä normalisoituu ja niin oli tän paniikki
lääkkeenkin kanssa.

Ei auta kuin kokeilla.

Onnea ja toivottavasti hyvin käy =)

Nimimerkille 13 8,

sain sellaisen kuvan kirjoituksestasi, että sinulla on diagnosoitu epilepsia. Olenko oikeassa? Onko sinulla kuitenkin sairauteesi jokin lääkitys, vaikka kirjoitatkin, ettet näihin oloihin erityisesti syö mitään lääkettä?

Minustakin on surullista, ettei näistä psyykkistyyppisistä oireista puhuta tai tiedetä. Useampikin neurologi on kyseenalaistanut minulla tämän kaltaisen oireilun ja ehdottanut, josko pitäisi hakea apua psykiatrilta. Psykiatrit taas ovat ehdottaneet, voisiko olla epileptistä, heh heh.

Mitä olen kansainvälisissä epilepsiaa sairastavien yhteisöissä kirjoitellut ja lukenut, on tullut kuva, että maailmalla nämä oireilut tunnustetaan helpommin osaksi epilepsiaa. Itselläni esimerkiksi on temporaalilohko epilepsia, johon saattaa ainakin kirjatiedon mukaan kuulua paljonkin aisti- ja tunnepuolen oireilua. Tosi hassua, surullista ja pelottavaakin, ettei niitä täällä tunnusteta epilepsian oireiksi. Luulen, että monikin psykiatrian puolen potilas, joilla on lisäksi epilepsia, saa oireisiinsa ihan väärää hoitoa...

Omalla kohdalla oikeestaan ainoita rauhoittavia ajatuksia ahdistavan kohtauksen aikana ovat, että 1) kohtaus menee aina aikanaan ohi ja 2) pystyn selviytymään pakollisista tekemisistä ja huolehtimaan itsestäni kohtauksen aikana. En siis ole koskaan joutunut vaarallisiin tilanteisiin.

Kyllä minusta kuulostaa, että vaikka näitä oireiluja ei kunnolla tunnuta tuntevankaan, tarvitsisit jotakin apua oireiluusi, sillä se kuulostaa melko rajulta, jos kymmenenkin kertaa päivässä vajoat epätodellisuuden tunteeseen. Epilepsiakohtausten tarvittavana lääkityksenä käytetään ymmärtääkseni osin samoja lääkkeitä kuin paniikkikohtauksiin, joten isoa vahinkoa ei varmastikaan tapahdu, vaikka lääkäri pitäisi niitä paniikkeina - tai vaikka ne osin sitä olisivatkin. Ja voihan toisaalta olla, että ihan perus epilepsialääkityksen muuttaminenkin voisi vaikuttaa oloihin. Ihannetapauksessa ainakin olisi näin.

12+18 kirjoitti:

Nimimerkille 13 8,

sain sellaisen kuvan kirjoituksestasi, että sinulla on diagnosoitu epilepsia. Olenko oikeassa? Onko sinulla kuitenkin sairauteesi jokin lääkitys, vaikka kirjoitatkin, ettet näihin oloihin erityisesti syö mitään lääkettä?

Minustakin on surullista, ettei näistä psyykkistyyppisistä oireista puhuta tai tiedetä. Useampikin neurologi on kyseenalaistanut minulla tämän kaltaisen oireilun ja ehdottanut, josko pitäisi hakea apua psykiatrilta. Psykiatrit taas ovat ehdottaneet, voisiko olla epileptistä, heh heh.

Mitä olen kansainvälisissä epilepsiaa sairastavien yhteisöissä kirjoitellut ja lukenut, on tullut kuva, että maailmalla nämä oireilut tunnustetaan helpommin osaksi epilepsiaa. Itselläni esimerkiksi on temporaalilohko epilepsia, johon saattaa ainakin kirjatiedon mukaan kuulua paljonkin aisti- ja tunnepuolen oireilua. Tosi hassua, surullista ja pelottavaakin, ettei niitä täällä tunnusteta epilepsian oireiksi. Luulen, että monikin psykiatrian puolen potilas, joilla on lisäksi epilepsia, saa oireisiinsa ihan väärää hoitoa...

Omalla kohdalla oikeestaan ainoita rauhoittavia ajatuksia ahdistavan kohtauksen aikana ovat, että 1) kohtaus menee aina aikanaan ohi ja 2) pystyn selviytymään pakollisista tekemisistä ja huolehtimaan itsestäni kohtauksen aikana. En siis ole koskaan joutunut vaarallisiin tilanteisiin.

Kyllä minusta kuulostaa, että vaikka näitä oireiluja ei kunnolla tunnuta tuntevankaan, tarvitsisit jotakin apua oireiluusi, sillä se kuulostaa melko rajulta, jos kymmenenkin kertaa päivässä vajoat epätodellisuuden tunteeseen. Epilepsiakohtausten tarvittavana lääkityksenä käytetään ymmärtääkseni osin samoja lääkkeitä kuin paniikkikohtauksiin, joten isoa vahinkoa ei varmastikaan tapahdu, vaikka lääkäri pitäisi niitä paniikkeina - tai vaikka ne osin sitä olisivatkin. Ja voihan toisaalta olla, että ihan perus epilepsialääkityksen muuttaminenkin voisi vaikuttaa oloihin. Ihannetapauksessa ainakin olisi näin.

Lue lisää

Minä siis olen tuo alapuolen nimimerkki Trileptal, vaikka tässä viestissä käytin toista nimimerkkiä :).

12+18 kirjoitti:

Nimimerkille 13 8,

sain sellaisen kuvan kirjoituksestasi, että sinulla on diagnosoitu epilepsia. Olenko oikeassa? Onko sinulla kuitenkin sairauteesi jokin lääkitys, vaikka kirjoitatkin, ettet näihin oloihin erityisesti syö mitään lääkettä?

Minustakin on surullista, ettei näistä psyykkistyyppisistä oireista puhuta tai tiedetä. Useampikin neurologi on kyseenalaistanut minulla tämän kaltaisen oireilun ja ehdottanut, josko pitäisi hakea apua psykiatrilta. Psykiatrit taas ovat ehdottaneet, voisiko olla epileptistä, heh heh.

Mitä olen kansainvälisissä epilepsiaa sairastavien yhteisöissä kirjoitellut ja lukenut, on tullut kuva, että maailmalla nämä oireilut tunnustetaan helpommin osaksi epilepsiaa. Itselläni esimerkiksi on temporaalilohko epilepsia, johon saattaa ainakin kirjatiedon mukaan kuulua paljonkin aisti- ja tunnepuolen oireilua. Tosi hassua, surullista ja pelottavaakin, ettei niitä täällä tunnusteta epilepsian oireiksi. Luulen, että monikin psykiatrian puolen potilas, joilla on lisäksi epilepsia, saa oireisiinsa ihan väärää hoitoa...

Omalla kohdalla oikeestaan ainoita rauhoittavia ajatuksia ahdistavan kohtauksen aikana ovat, että 1) kohtaus menee aina aikanaan ohi ja 2) pystyn selviytymään pakollisista tekemisistä ja huolehtimaan itsestäni kohtauksen aikana. En siis ole koskaan joutunut vaarallisiin tilanteisiin.

Kyllä minusta kuulostaa, että vaikka näitä oireiluja ei kunnolla tunnuta tuntevankaan, tarvitsisit jotakin apua oireiluusi, sillä se kuulostaa melko rajulta, jos kymmenenkin kertaa päivässä vajoat epätodellisuuden tunteeseen. Epilepsiakohtausten tarvittavana lääkityksenä käytetään ymmärtääkseni osin samoja lääkkeitä kuin paniikkikohtauksiin, joten isoa vahinkoa ei varmastikaan tapahdu, vaikka lääkäri pitäisi niitä paniikkeina - tai vaikka ne osin sitä olisivatkin. Ja voihan toisaalta olla, että ihan perus epilepsialääkityksen muuttaminenkin voisi vaikuttaa oloihin. Ihannetapauksessa ainakin olisi näin.

Lue lisää

Ehkä kirjoitin tekstin hieman liian "rajusti". Ajatuksia on hankala pukee sanoiksi ja kirjoitettua tekstii on välillä "hankala" ymmärtää. :) Joten hieman yritän selvemmin kirjoittaa ny.

"Itselläni esimerkiksi on temporaalilohko epilepsia, johon saattaa ainakin kirjatiedon mukaan kuulua paljonkin aisti- ja tunnepuolen oireilua".
Kirjatiedon mukaan juu, mutta oletko itse kokenut tuon tyylisiä oireita?

Nimittäin minullakin on ohimolohkoepilepsia diagnosoitu ja juuri tätä tarkoitan aikaisemmassa viestissäni. Lääkitys epilepsiaan on ja tajuttomuuskohtaustasapaino on todella hyvä,vuosia kohtaukseton. Minulla ongelmana on siis enemmän aurat/psyykkiset tuntemukset/olotilat.

Olen käynyt myös "kallonkutistajan" juttusilla eikä hän löydä minusta mitään "vikaa". Olen kysynyt neurolta näistä psyykkisistä oireista eikä hän ole suostunut sanomaan oikein mitään. Ainoastaan tän epätodellisen olotilan sain hänestä irti; se on juuri ohimolohkoepilepsian oire. En ole koskaan syönyt uni, masennus tms. psyykelääkkeitä. Nämä pelko yms. olotilat siis menevät ajan myötä "itsekseen" ohi. Minulla on siis ns. kausia, jolloin näitä tulee todella paljon. Sit taas tulee kausi ettei niitä tule ollenkaan ja elän onnellista, tasapainoista ja NORMAALIA arkea. Kunnes joku päivä se taas alkaa...

Sanalla "hippokampus" löytyy tämä lause wikipediasta, ja tää on niin totta!!
"Temporaaliepilepsiassa psyykkiset oireet ovat tavallisia."
Että tämmöistä tietoa löytyy internetistä mutta ei lääkärin suusta!!!

Uskon että tiedämme molemmat, ja muutki ohimolohkoset, mitä nämä "oudot olotilat" on. Niitä varmana on monenlaisia/erilaisia mutta hemmetin pelottavia ne kaikki varmana on ja jättää ainaki miulla jumalattoman pelon että mitä seuraavaksi tapahtuu, sekoanko ja siitä seuraa sit paniikki jne. Eli kierrehän siitä syntyy :( Kyllähän täs järissään ollaan vuosienki jälkeen mutta pelko muista sairauksista on kova :(

Vuosia jo näitä ollut, yritän myös rauhoittaa itseä sulkemalla silmät, keskittymällä hengitykseen ja ajattelemalla et "kaikki on hyvin" ja toistan tätä ajatusta monta kertaa enkä päästä muita ajatuksia mieleen.

Mut ois niin mahtava, jos sais oikeesti jutella jonku semmosen kans joka ymmärtää ja tietää mistä puhun. Tuntuu ettei lääkärit voi ymmärtää näitä olotiloja ym. oireita koska eivät ole niitä kokeneet.
Tulipas avauduttua, pahoittelen mahdollisia virheitä tähän aikaa yöstä, toivottavasti ymmärrätte tätä tekstiä :D

13+8 kirjoitti:

Ehkä kirjoitin tekstin hieman liian "rajusti". Ajatuksia on hankala pukee sanoiksi ja kirjoitettua tekstii on välillä "hankala" ymmärtää. :) Joten hieman yritän selvemmin kirjoittaa ny.

"Itselläni esimerkiksi on temporaalilohko epilepsia, johon saattaa ainakin kirjatiedon mukaan kuulua paljonkin aisti- ja tunnepuolen oireilua".
Kirjatiedon mukaan juu, mutta oletko itse kokenut tuon tyylisiä oireita?

Nimittäin minullakin on ohimolohkoepilepsia diagnosoitu ja juuri tätä tarkoitan aikaisemmassa viestissäni. Lääkitys epilepsiaan on ja tajuttomuuskohtaustasapaino on todella hyvä,vuosia kohtaukseton. Minulla ongelmana on siis enemmän aurat/psyykkiset tuntemukset/olotilat.

Olen käynyt myös "kallonkutistajan" juttusilla eikä hän löydä minusta mitään "vikaa". Olen kysynyt neurolta näistä psyykkisistä oireista eikä hän ole suostunut sanomaan oikein mitään. Ainoastaan tän epätodellisen olotilan sain hänestä irti; se on juuri ohimolohkoepilepsian oire. En ole koskaan syönyt uni, masennus tms. psyykelääkkeitä. Nämä pelko yms. olotilat siis menevät ajan myötä "itsekseen" ohi. Minulla on siis ns. kausia, jolloin näitä tulee todella paljon. Sit taas tulee kausi ettei niitä tule ollenkaan ja elän onnellista, tasapainoista ja NORMAALIA arkea. Kunnes joku päivä se taas alkaa...

Sanalla "hippokampus" löytyy tämä lause wikipediasta, ja tää on niin totta!!
"Temporaaliepilepsiassa psyykkiset oireet ovat tavallisia."
Että tämmöistä tietoa löytyy internetistä mutta ei lääkärin suusta!!!

Uskon että tiedämme molemmat, ja muutki ohimolohkoset, mitä nämä "oudot olotilat" on. Niitä varmana on monenlaisia/erilaisia mutta hemmetin pelottavia ne kaikki varmana on ja jättää ainaki miulla jumalattoman pelon että mitä seuraavaksi tapahtuu, sekoanko ja siitä seuraa sit paniikki jne. Eli kierrehän siitä syntyy :( Kyllähän täs järissään ollaan vuosienki jälkeen mutta pelko muista sairauksista on kova :(

Vuosia jo näitä ollut, yritän myös rauhoittaa itseä sulkemalla silmät, keskittymällä hengitykseen ja ajattelemalla et "kaikki on hyvin" ja toistan tätä ajatusta monta kertaa enkä päästä muita ajatuksia mieleen.

Mut ois niin mahtava, jos sais oikeesti jutella jonku semmosen kans joka ymmärtää ja tietää mistä puhun. Tuntuu ettei lääkärit voi ymmärtää näitä olotiloja ym. oireita koska eivät ole niitä kokeneet.
Tulipas avauduttua, pahoittelen mahdollisia virheitä tähän aikaa yöstä, toivottavasti ymmärrätte tätä tekstiä :D

Lue lisää

Mulla on samanlainen juttu. Ohimolohkossa toi oireilee, alko 18 v, nyt oon 56v. Totaalinen takapakki vuos sitten, osin omaa syytä, kun kolkyt vuotta samalla pienellä lääkityksellä. Vuos sitten lisättiin ja aina pari kk meni hyvin, sit rupesin oireilee, nyt olen lähes vuoden siis syönyt samaa satsia, 3 eri lääkettä, aika paljon, välillä tosi hyviä ja normaaleja aikoja, sitten taas tulee pieniä "poissaoloja", oikeestaan ovat vähän muuttaneet muotoaan tuosta "oudosta olosta". Kuulen ja näen kaiken, olen vaan jotenkin pysähtynyt. En tiedä onko lääkettä nyt liikaa, onko se tämän vuoden aikana näyttänyt määränsä kehossani. Huonot jaksot voivat kestää pari viikkoakin, useita kertoja päivässä, töissä inhottavaa, etteivät toiset huomaa, inhottava oire niissä on, että toisinaan tulee pissaa, joten aina pitää olla side! Elämä jotenkin pyörii ympyrää tämän kanssa koko ajan. Ei voi suunnitella, menenkö juhannusta viettämään jonnekin, tai jotain muita juhlia, kun ei tiedä onko hyvä vai huono jakso. Olen jopa vaihtanut ruokavalion, pois kaikki makeat, ettei verensokeritaso heittele liikaa, pois riisi, peruna, vaaleat jauhot ym, olen laihtunut, mutta ruuan osalta voin hyvin, enkä kaipaa makeaa. Lisäsuolaa pakko syödä, kun yksi lääkkeistä laskee natriumtasoa, sitten syön e-epaa 2 pv ja ladyvita 1 pv. Haluaisin jostain löytää sellaisen lääkärin tai paremminkin monialaosaajan, joka osaisi kertoa lääkkeiden ja hormonien ja hivenaineiden, eli koko kehon tarvitseman tasapainon, uskon, että sitä kautta kaikki olo paranisi....mutta näillä eväillä eteenpäin! Se, mikä ei tapa, vahvistaa, muistathan. Olen itsekin välillä tietämätön, onko kyseessä paniikkikohtaus, vai onko ensin se ja perässä tulee tuo epiin liittyvä. "Sähköä liikaa"

Sähköpää kirjoitti:

Mulla on samanlainen juttu. Ohimolohkossa toi oireilee, alko 18 v, nyt oon 56v. Totaalinen takapakki vuos sitten, osin omaa syytä, kun kolkyt vuotta samalla pienellä lääkityksellä. Vuos sitten lisättiin ja aina pari kk meni hyvin, sit rupesin oireilee, nyt olen lähes vuoden siis syönyt samaa satsia, 3 eri lääkettä, aika paljon, välillä tosi hyviä ja normaaleja aikoja, sitten taas tulee pieniä "poissaoloja", oikeestaan ovat vähän muuttaneet muotoaan tuosta "oudosta olosta". Kuulen ja näen kaiken, olen vaan jotenkin pysähtynyt. En tiedä onko lääkettä nyt liikaa, onko se tämän vuoden aikana näyttänyt määränsä kehossani. Huonot jaksot voivat kestää pari viikkoakin, useita kertoja päivässä, töissä inhottavaa, etteivät toiset huomaa, inhottava oire niissä on, että toisinaan tulee pissaa, joten aina pitää olla side! Elämä jotenkin pyörii ympyrää tämän kanssa koko ajan. Ei voi suunnitella, menenkö juhannusta viettämään jonnekin, tai jotain muita juhlia, kun ei tiedä onko hyvä vai huono jakso. Olen jopa vaihtanut ruokavalion, pois kaikki makeat, ettei verensokeritaso heittele liikaa, pois riisi, peruna, vaaleat jauhot ym, olen laihtunut, mutta ruuan osalta voin hyvin, enkä kaipaa makeaa. Lisäsuolaa pakko syödä, kun yksi lääkkeistä laskee natriumtasoa, sitten syön e-epaa 2 pv ja ladyvita 1 pv. Haluaisin jostain löytää sellaisen lääkärin tai paremminkin monialaosaajan, joka osaisi kertoa lääkkeiden ja hormonien ja hivenaineiden, eli koko kehon tarvitseman tasapainon, uskon, että sitä kautta kaikki olo paranisi....mutta näillä eväillä eteenpäin! Se, mikä ei tapa, vahvistaa, muistathan. Olen itsekin välillä tietämätön, onko kyseessä paniikkikohtaus, vai onko ensin se ja perässä tulee tuo epiin liittyvä. "Sähköä liikaa"

Lue lisää

" Haluaisin jostain löytää sellaisen lääkärin tai paremminkin monialaosaajan, joka osaisi kertoa lääkkeiden ja hormonien ja hivenaineiden, eli koko kehon tarvitseman tasapainon."

Endokrinologi on tuon alan asiantuntija.

endo osaa kirjoitti:

" Haluaisin jostain löytää sellaisen lääkärin tai paremminkin monialaosaajan, joka osaisi kertoa lääkkeiden ja hormonien ja hivenaineiden, eli koko kehon tarvitseman tasapainon."

Endokrinologi on tuon alan asiantuntija.

Lue lisää

Endolle vastaus.
Tutkin endoendokrinologin taustaa, mutta on perehtynyt vaan kilpirauhaseen tai gynegoligiseen puoleen. Haluaisin sellaisen, joka osaa ajatella mikä on hyväksi ja paremmaksi epileptikolle. Jos lääkitys ei täsmää, ei voi jatkuvasti seilata edestakas ja vaihtaa. lisätä tai vähentää lääkkeitä, lisäisin just siihen ruokavaliotuntemusta, yleisesti naisille varsinkin hormonitason muutosvaikutukset ym, koko kehon hyvinvointiin tarvittavaa tietotaitoa. Epilepsiayhdistykset ja vastaavat on huuli pyöreenä asiasta......mistä siis muka etsit tietoa ja neuvoa. Lääkärit sanoo päivää ja näkemiin samalla kättelyllä.....vertaistukea ei saa ylipäätään koko tautiin täällä Porissa!!! Onko muilla kokemusta. Kiitos Endolle kuitenkin!!!

Kirjoitan tähän viestiin erikseen, koska tämä ei ole ihan sitä mitä itse tarkoitan tos aikasemmassa viestis mut hyvin läheltä liippaa :)

Googlaappa sana "derealisaatio", jos et jo tätä asiaa tiennyt. Kuulostaako tutulta? Minulle hyvinkin tuttua huttua ;)