onko kellään MCTD?

mctd

Sain diagnoosin:MCTD.Olen 41_vuotias kolmen lapsen äiti. Tällä hetkellä kipuja ja jäykkyyttä on vaikka toisille jakaa.Lääkkeenä kortisoni ja oksiklorin.Sairastaako kukaan samaa tautia ja miten on mennyt? Tai tiedätkö linkkejä mistä saisi tietoa tästä sairaudesta ja mahdollisista tukiyhdistyksistä? Olen aika neuvoton tällä hetkellä kun asia on niin vieras.

32

17927

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • minna

      Et sanonut että mistä kaupungista olet, mutta useimmilla paikkakunnilla on reumayhdistys. Mielestäni sivuilla www.reumaliitto.fi on suomen kaikki reumayhdistysten osoitteet. Otat sinne yhteyttä niin varmaan saat tovereita, joiden kanssa voit jutella.

      • MCTD

        Asun Kotkassa. Kirjoitelkaa Mctd:tä tai muutakin sidekudostautia sairastavat mietteitänne tai muutkin.Kiitos,reumaliiton sivuilla olen käynyt.


      • Reumaäiti
        MCTD kirjoitti:

        Asun Kotkassa. Kirjoitelkaa Mctd:tä tai muutakin sidekudostautia sairastavat mietteitänne tai muutkin.Kiitos,reumaliiton sivuilla olen käynyt.

        oletko käynyt verkkoklinikan reuma-keskustelupalstalla?

        www.verkkoklinikka.fi, keskustelupalstat ja reuma.


      • Eteenpäin vaan !

        Olen Leppävirralta ja sairastanut tätä tautia jo kymmenisen vuotta.Lääkityksenä kortisoni ja Treksan/vk. Paikkakunnalla ei ole reumayhdistystä. Särkyä on päivittäin eri puolilla kehoa. Myös aurinkokeratoosia kasvoissa.


    • Taija

      Moi!

      Ainakin Reumaliiton Kuntoutumislaitoksessa järjestetään harvinaisia tuki-ja liikuntaelinsairauksia sairastaville kursseja. MCTD:tä sairastaville on 23.4-13.5. Laita pian hakemus menemään, jos haluat päästä kurssille tai sitten on mahdollista päästä yksilöjaksolle vaikkapa samaan aikaan. Kelassa on hakemuksia ja lääkärin B-lausunto tarvitaan. Jos lapsesi ovat pieniä, kesällä on mahdollisuus ottaa pienet lapset mukaan; lapsen kanssa kuntoutukseen kurssille.
      Kuntoutumislaitoksessa ainakin saisit tietoa ja vertaistukea samaa sairautta sairastavilta, erityisesti MCTD-kurssin aikaan.
      Reuma-lehdestä löytyy tukihenkilöitä MCTD-tä sairastaville. Voit soittaa Kuntoutumislaitokseen ja kysyä kursseista Puh. 03-271611.

    • Hups

      Olen 43v talkkari, minulla MCDT on levinnyt keuhkoihin ja ruokatorveen, lääkitys on perus reumalääkkeet sekä ruokatorveen somac. Täytyy ottaa päivä kerrallaan. Aurinkoista kevättä kaikille.

      • Syystä kiinnostunut

        Onko sairautesi mahdollisesta aiheuttajasta mitään tietoa? Missä olet asunut? Oletko käsitellyt kemikaaleja? Ystävälläni on MCTD ja epäilemme sen syytä. Olisin kiinnostunut muidenkin tiedoista. Onko kukaan asunut tai työskennellyt kaatopaikalla tai sen läheisyydessä?


      • mirkku
        Syystä kiinnostunut kirjoitti:

        Onko sairautesi mahdollisesta aiheuttajasta mitään tietoa? Missä olet asunut? Oletko käsitellyt kemikaaleja? Ystävälläni on MCTD ja epäilemme sen syytä. Olisin kiinnostunut muidenkin tiedoista. Onko kukaan asunut tai työskennellyt kaatopaikalla tai sen läheisyydessä?

        Minulla oireet alkoivat Kasvoihottumalla Miamin matkalla. Siellä vastaanotolla käskettiin mennä Suomessa tutkimuksiin. sitten tuli kovia kipuja käsiin ymVerikokeista selvisi Kuopion Yliopistosairaalassa taudin nimi.


      • kunpatietäisin
        Syystä kiinnostunut kirjoitti:

        Onko sairautesi mahdollisesta aiheuttajasta mitään tietoa? Missä olet asunut? Oletko käsitellyt kemikaaleja? Ystävälläni on MCTD ja epäilemme sen syytä. Olisin kiinnostunut muidenkin tiedoista. Onko kukaan asunut tai työskennellyt kaatopaikalla tai sen läheisyydessä?

        Vanha ketju mutta vastaanpa kuitenkin: minulla on MCTD-diagnoosi enkä mielestäni en ole altistunut millekään kemikaaleille sen enempää kuin kukaan perusjamppa. Olen vaatetusalalle valmistunut mutta en ole vielä päässyt työelämään. Puolisen vuotta tein rappusiivousta, mutta siinäkin käytettiin hyvin vähän aineita ja aina hanskat kädessä... Mukava olisi kyllä tietää, mikä on sairauksen laukaissut.


    • apina

      Olen 23 vuotias nuori nainen.Sain juuri lääkärin lausunnon että mulla on MCTD...Kortisoni auttoi pienen ajan, mutta kivut löysivät toisen tien tulla esiin...Kaikki tämä on vielä niin uutta, vaikka mulle todettiin reuma noin vuosi sitten.Käytössä on ollut Oxikloriini, Salazopyriin, Trexan ja Imurel.Nyt pitäis ruveta piikittään Meto Jectillä, ja seurata lääkkeen imeytymistä...Uudelleen kouluttamista olis varmaan edessä, mutta ei ole yhtään ideoita mitä voisi tehdä...Olen hyvä kuuntelemaan, joten jos siellä on joku toinen jolla on samanlaista mun minulla, niin kirjoitelkaa!yst.terv. Annika

      • 2006

        Hei.Aikaa on kulunut viestistäsi jo yli vuosi mutta kirjoittelen kuitenkin.Minulla on mctd todettu noin 3v,sitten tuma-vasta aineitten perusteella,mitkä otettiin kun useaan otteeseen kävin ristiselän kipujen vuoksi lääkärissä,ensin epäiltiin selkärankareumaa mutta sitten verikokeista löytyi täplikäs kuvio ja arvot 5000.Nyt selän kanssa pärjään mutta sitten alkoi olkapää oireilla(vasen),sen kanssa on taisteltu vuoden verran,näkee sitten mikä oireilee seuraavaksi.


      • Nanzu

        Heippa! Kirjoituksestasi on aikaa, mutta löysin sen vasta nyt. En ikinä kirjoita näille palstoille, mutta tuntuu, että on niin vaikea löytää ihmistä, joka ymmärtäisi tilannetta ja siksipä lähestyn. Olen 24-vuotias tyttö ja sekamuotoinen sidekudostauti on todettu viime syksynä (2010). Oireet menneet kovalla vauhdilla pahemmaksi ja sopivaa lääkitystä tuntuu olevan vaikea löytää. Tää on kaikki outoa ja tietysti vaatii totuttelua, ja jotenkin en oo saanut asiaa täysin käsitellyksi. Kaipaisin ikäistäni ihmistä, jolla voisi olla samankaltaisia kokemuksia ja jonka kanssa kokemuksia voisi jakaa puolin ja toisin.
        -N


      • mirrre
        Nanzu kirjoitti:

        Heippa! Kirjoituksestasi on aikaa, mutta löysin sen vasta nyt. En ikinä kirjoita näille palstoille, mutta tuntuu, että on niin vaikea löytää ihmistä, joka ymmärtäisi tilannetta ja siksipä lähestyn. Olen 24-vuotias tyttö ja sekamuotoinen sidekudostauti on todettu viime syksynä (2010). Oireet menneet kovalla vauhdilla pahemmaksi ja sopivaa lääkitystä tuntuu olevan vaikea löytää. Tää on kaikki outoa ja tietysti vaatii totuttelua, ja jotenkin en oo saanut asiaa täysin käsitellyksi. Kaipaisin ikäistäni ihmistä, jolla voisi olla samankaltaisia kokemuksia ja jonka kanssa kokemuksia voisi jakaa puolin ja toisin.
        -N

        Moi Nanzu! Kirjoituksestasi on jo jonkin aikaa, mutta löysin sen nyt. Olen 18-vuotias tyttö ja minullakin todettiin mctd syksyllä 2010. Alkuaika oli minulle todella vaikeaa,suorastaan helvetillistä. Mm. isot kortisoni annokset ja niiden tuomat sivuvaikutukset... Oikeanlaista lääkitystä ei ole oikein vieläkään löydetty,välillä oireita on ja välillä taas ei mitään, mutta nyt olen parin viikon päästä menossa kokeilemaan lääkettä joka tiputetaan suoraan laskimoon,jospa siitä olisi apua...Sillä tosiaan olen käynyt melkein kaikki mahdolliset lääkkeet läpi...Voin sanoa että en ole oikein vieläkään tottunut ja hyväksynyt ajatusta että joudun elämään loppuelämäni tämän sairauden kanssa.


      • Nanzu
        mirrre kirjoitti:

        Moi Nanzu! Kirjoituksestasi on jo jonkin aikaa, mutta löysin sen nyt. Olen 18-vuotias tyttö ja minullakin todettiin mctd syksyllä 2010. Alkuaika oli minulle todella vaikeaa,suorastaan helvetillistä. Mm. isot kortisoni annokset ja niiden tuomat sivuvaikutukset... Oikeanlaista lääkitystä ei ole oikein vieläkään löydetty,välillä oireita on ja välillä taas ei mitään, mutta nyt olen parin viikon päästä menossa kokeilemaan lääkettä joka tiputetaan suoraan laskimoon,jospa siitä olisi apua...Sillä tosiaan olen käynyt melkein kaikki mahdolliset lääkkeet läpi...Voin sanoa että en ole oikein vieläkään tottunut ja hyväksynyt ajatusta että joudun elämään loppuelämäni tämän sairauden kanssa.

        Moikka! Tarinasi kuulostaa valitettavan tutulta. Samoja fiiliksiä ja kokemuksia täällä! Voitais laitella vaikka s-postia ja vaihtaa paremmin ajatuksia ja kokemuksia, uskaltautuisko tänne laittamaan omaa osoitetta? :)


      • jussi1233
        Nanzu kirjoitti:

        Moikka! Tarinasi kuulostaa valitettavan tutulta. Samoja fiiliksiä ja kokemuksia täällä! Voitais laitella vaikka s-postia ja vaihtaa paremmin ajatuksia ja kokemuksia, uskaltautuisko tänne laittamaan omaa osoitetta? :)

        hei onko kellään kokemusta tästä taudista ja hoidostajoka on ilmennyt anemian yhteydessä ja kivut on kovat ja lihas tulehduksia


    • eläkkeellä 8v

      Ymmärrän kiinnostuksesi MCTD:tä kohtaan, kun tietoa siitä ei juurikaan löydy, kun se kuuluu näihin harvinaisiin reumatauteihin,olikohan noin 300-500 ,jotka sairastaa tätä.Itse olen 48 v.mies ja reuma näkyy nyt pysähtyneen niveliin ja erityisesti oikeaan käteen/olkapäähä.Sain valtavan suonenvedon ,jolloin hauikseni poikkesi,kuin viulun kieli ja samalla lihakset irtosi olkapään ylitse ja se piti leikata, mutta sairasta muitakin tauteja,niin ei minua uskallettu nukuttaa,joten ei leikattu ja paikat ovat olleet nyt noin 1,5 vuotta kuin tulessa,sain lääkäriltä kiputiloihin fentanyylilaastarit aluksi 25 sitten 50 ja nyt 100 migrogrammaa purkautuvaa joka kestää 3 vrk:ta, niin sillä ja tramlilla sekä sirdaludilla olen koittanut päästä eteenpäin,tämä reuma on kaikilla joiden kanssa olen keskustellut,niin aina ollut erilainen,joillakin se on ollut hyvänä ja joillakin se on etsinyt paikan,minkä tehnyt sitten tosi kipeäksi,varsinkin jos se muuttaa muotonsa nivelreumaksi,yleensähän s joko parane,pysyy aloillaan tai sitten se muuttaa muotoaan ja voi muuttua ihan miksi reumaksi tahansa,siksi se on monimuotoinen lihaksista alkava sekalainen euma,monimuotoisempi,kuin SLE,kävin kirurgissa kuuntelemassa aikoinaan luentoa ,jota piti lihasreumoihin erikoistuneet lääkärit ja minun kohdallani reuma on edennyt niveliin ja lihaksiin joten olen kävelevä ilmapuntari ja jos säät muuttuu,niin käy usein niin,etten siloin pääse kuin sängystä vessaan,eläkkeelle jouduin jo vuonna 2000 ja siitä asti se on muuttanut nuotoa niveliin ja lihaksiin ja nyyt toinen käsi ,oike käsi tietty on ihan risana, joten jos saan yönä nukuttua noin 2-5 tuntia keskiarvo on kyllä 4 tuntia,mutta syksy ja kevät on pahinta aikaa, jolloin yöt ovat noin 2 tuntia,mutta päivisin putoilen sitten mihin sattuu kotona,eniten harmittaa,kun työkyky meni,niin sosiaaliset kontaktit kärsi kaikkein eniten,ystävät katosivat toinen toisensa jälkeen ja nyt on enään 1 kaveri ,joka aina sanoo,että ystävää ei jätetä,mutta hän sairastaa nivelreumaa,hänellä se on mennyt lonkkiin,niin liikumme taksikorteilla kaupoille kuluttamaan aikaa silloin jos kummankin kunto vaan antaa myöten,onneksi olen naimisissa ja vaimoni ymmärtää taudin kulun,kun toimii alalla, niin ymmärtää,miksi joskus on näitä ärrä päiviä ,kun ei muuta tee,kuin kiroilee.Kyllähän tämän taudin kanssa oppii elämään,jos ei muita sairauksia ole,siloin on mahdolista leikkaukset,jos sattuu käsivarsiin tai olkiin ,niinkuin minlla,mutta itselläni leikkaukset ei tule kyseeseen ja minulle se reuma on mennyt niveliin ja lihaksiin,niinkuin jo kerroin,mutta jos sinulla hiukankin olisi tuuria,niin saat elää aika täysipainoista elämää,sillä se saattaa jopa olla vuosikausia oireettomanakin ja joillakin jopa on parantunut,mutta osalla meillä se sitten muuttaa muotoansa ja minulla nivelreumaksi.Sinun kannattaa tutustua tähän reumaan kirurgisessa sairaalassa,siellä pidetään aina silloin tällöin seminaareja,joissa selitetään,miten mikin reuma käyttäytyy tai miten se tulee muuttumaan,silloin kun on saanut siitä tietoa,niin on mukavampi elää sen kanssa,mutta jos on monisairas,niin silloin se on sitten aika ikävää ,sen olen sanut huomata vuosien saatossa,aluksi pärjäsin ihan kivasti 2-3 vuotta,sitten aloin tarvitsemaan kyynärsauvoja liikkumiseen ja nyt joudun jo turvautumaan rollaattoriin,kun se vaihtoi muotonsa niveliin,nyt vaan mennään päivä kerrallaan ja oivotaan ,että tänään ei koskikisi niin kovin kuin eilen,mutta ihminen sopeutuu kaikkeen ja se lohduttaa ,että noin 80% elää tätä MCTD:tä lähes huomaamattaan,sitten semmoinen 10% kokee silloin tällöin vain kipuja ja lopuilla se etenee johonkin muuhun muotoon,joillekin se tulee SLE:ksi ,joillekkin sitten nivelreumaksi jne,mutta koita pärjätä kysele eripaikoista neuvoja ja koita päästä niihin seminaareihin,joissa maan johtavat erikoislääkärit osaavat kertoa sinulle sinun reumasi tilasta ja saat helpotusta,kun kuulet miten hyvin se saattaa sinun kohdalla mennä.
      Syysterveisin kohtalon toverisi H:ki syyskuussa 2008.Näillä sivuilla saat tietoa lisää
      Fibromyalgiaoireyhtymä,http://www.tohtori.fi/?page=6935514&id=6991844 ]    Reumasairauksia potevilla on muuta väestöä enemmän mielenterveysongelmia. Ruotsalaistutkijoiden havainto koskee nivelreumaa, mutta etenkin selkärankareumaa tai systeemistä lupus erythematosusta eli SLE:tä sairastavia. Tulokset perustuvat koko Ruotsin väestön kattaviin rekisteritietoihin vuosilta 1973-2004. [] http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/ tämä kannattaa luke ,sillä tämä on reuma-aapinen,jossa on paljon tieoa MCTD:stä

    • reumastasi
    • valmennus kurssi

      Olin itse Kangasalalla reumaliiton sopeutumisvalmennus kurssilla MCTD-tautia sairastaville.Sieltä sain kaiken eniten tietoa ja tapasin samaa sairautta sairastavia ja sain kuulla kokemuksia miten toiset pärjää tautinsa kanssa.Liittymällä reumaliittoon pääset mctd- postituslistalle sieltä lähettävät tietoa milloin kyseinen kurssi seuraavan kerran järjestetään.

    • tammikuu 2013

      Onko tietoa yksityispuolen lääkäreistä kuka on perehtynyt juuri tähän sairauteen ja uskaltaa tehdä diagnoosin?

    • jonkinmättäää

      Miten voi lääkäri sanoa että serotologisesti muttei kliinisesti MCTD?

      Siis tarkoittako että veren mukaan on muttei hänen tutkimuksen perusteella!

      En ymmärrä??

      • Dragonflyer

        Kiinnostaa tietää todellakin, kuka lääkäri on kyseessä.


      • vanhaherra
        Dragonflyer kirjoitti:

        Kiinnostaa tietää todellakin, kuka lääkäri on kyseessä.

        Sosterin lääkäri Itä-Suomesta... Täys k pää...
        16-vuotta väärä diagnoosi Sjögren!


    • vinkkejäääää

      Onko tietoa lääkäreistä Suomessa joka perehtynyt juuri tähän sairauteen?

    • harminpaikka2013

      ei nähtävästi ole Suomessa tähän perehtynyttä lääkäriä kun vastauksia ei heru :)

      • 4+16

        Eikös HUSin reumaklinakalta ainakin löydy näihin harvinaisempikin reumasairauksiin erikoistuneita lääkäreitä.


    • husreumaklinikka

      Määrääkö kukaan lääkäri naltreksonia tähän sairauteen?

    • Dragonflyer

      mm.. Fb on vertaistukiryhmä. MCTD hakusanaksi niin niitä alkaa löytymään.

      • hannukka

        Hei minut diagnisoitu töölön mehiläisessä, reumatologi Valleala. Ensin vuosien sairastelu vaihtuvin oirein (tauti kävi kroppaa läpi) eri erityislääkäreillä juosten, sitten tuurinkauppana kliininen dg, jota piti sitten erityissairaanhoidossa "todistella" taudinkuvaan tyypillisin oirein. Vinkkinä niille joilla oireet elävät / ehtivät vaihtua ennen lääkäriin pääsyä: kännykkäkuva talteen ja esille vastaanotolla. Harvoin kädet sattuvat sopivasti turpoamaan tai sinertymään pikaisen vastaanottokäynnin aikana.. Apilan sopeutumisvalmennus oli käännekohta - löytyi täsmätietoa, vertaistukea ja ymmärrys, että tämän kanssa voi kyllä elää. Mieliala ja kevyt liikunta kaiken a ja o. Tsemppiä kaikille mctd-ihmisille, huonoa kautta seuraa aina parempi!.


      • yt. Heidi
        hannukka kirjoitti:

        Hei minut diagnisoitu töölön mehiläisessä, reumatologi Valleala. Ensin vuosien sairastelu vaihtuvin oirein (tauti kävi kroppaa läpi) eri erityislääkäreillä juosten, sitten tuurinkauppana kliininen dg, jota piti sitten erityissairaanhoidossa "todistella" taudinkuvaan tyypillisin oirein. Vinkkinä niille joilla oireet elävät / ehtivät vaihtua ennen lääkäriin pääsyä: kännykkäkuva talteen ja esille vastaanotolla. Harvoin kädet sattuvat sopivasti turpoamaan tai sinertymään pikaisen vastaanottokäynnin aikana.. Apilan sopeutumisvalmennus oli käännekohta - löytyi täsmätietoa, vertaistukea ja ymmärrys, että tämän kanssa voi kyllä elää. Mieliala ja kevyt liikunta kaiken a ja o. Tsemppiä kaikille mctd-ihmisille, huonoa kautta seuraa aina parempi!.

        Suomessa on vissiin yksi perehtynyt lääkäri Heikki Julkkunen, Vantaalla Peijaksessa. Olen juuri liittynyt reumaliittoon ja odotan innolla postia jos vaikka pääsisi tuonne sopeutumisvalmennukseen. Oma tautini todettiin perjantaina 13.12 ja nyt vasta alkaa ajatukset selkenemään.. Olen aina ajatellut että olen vain laiska, tyhmä ja saamaton, mutta nyt on oikea syy ja nimi omalle pahalle ololle ja voimattomuudelle. Toivon kaikille kaikkea hyvää ja ehkä jotain teistä tapaan jossain elämän vaiheessa.


    • näinkinvoikäydä

      Tarkistakaa vain ensin ettei ole borrelioosi. Minulla epäselvää on MCTD vai borrelioosi.

    • ELPeltonen
    • Anonyymi

      Minulla on MCTD ja raynaudin oireyhtymä. Tämä raynaudin oireyhtymä pysyy poissa jos syön kilpirauhaslääkettä. Vinkkinä vaan muillekkin ettei tarvitse poistaa sormia raynaudin takia vaan kokeilla kilpirauhaslääkettä siihen vaivaan!

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Tappo Kajaanissa

      Ketkä ulkomaanvahvistukset tässä kyseessä? https://www.is.fi/kotimaa/art-2000010752697.html
      Kajaani
      61
      2685
    2. Kuka mielessäsi pyörii?

      Ja miksi? Onko teillä vielä mahdollisuutta?
      Ikävä
      175
      2576
    3. Nyt kaikki joukolla....

      ...tukkeen Folkkeja, nyt siihen on hyvä tilaisuus. Jos jokkainen kynnelle kykenevä nakkaa kassaan muutaman euron ja rikk
      Haapavesi
      28
      2092
    4. Miten paljon

      Haluat häntä????
      Ikävä
      89
      1868
    5. KUNNIA MENI - MAINE KASVOI tuomio tuli, ravakat sakot ja korvauksia!

      Nyt se sitten paukahti. Kajaanin johtava poliitikko Pasi Kilpeläinen ps. sai Kainuun Käräjäoikeuden tuomion! Sakkoa tu
      Kajaani
      140
      1612
    6. Oletko jo unohtanut minut mies?

      Oliko se oikeasti kiva juttu se hymiöpallo, se oli osoitus siitä että minä oikeasti pidän sinusta todella paljon. Tekisi
      Tunteet
      22
      1587
    7. Putinistipersut vauhdissa, oppikirjoja pitäisi sensuroida

      Putinistipersut halunnevat seuraavaksi muuttaa historiankirjoitustakin kuten heidän isäntänsä Bunkkeripappa. Eli Suomen
      Maailman menoa
      269
      1549
    8. Laskutehtävä

      Laske kaivattusi ja itsesi iät yhteen. Tulosta ei oo pakko kertoo.
      Ikävä
      98
      1435
    9. Kela häätää tuhansia muuttamaan halvempaan asuntoon

      https://yle.fi/uutiset/lyhyesti/74-20115291 Kulut voivat nousta tuhansiin euroihin per häädetty. Tuosta on vaikea enää
      Maailman menoa
      305
      1308
    10. Kuvittele että olen hän

      Mitä kaipaat eniten?
      Ikävä
      74
      1213
    Aihe