Sain diagnoosin:MCTD.Olen 41_vuotias kolmen lapsen äiti. Tällä hetkellä kipuja ja jäykkyyttä on vaikka toisille jakaa.Lääkkeenä kortisoni ja oksiklorin.Sairastaako kukaan samaa tautia ja miten on mennyt? Tai tiedätkö linkkejä mistä saisi tietoa tästä sairaudesta ja mahdollisista tukiyhdistyksistä? Olen aika neuvoton tällä hetkellä kun asia on niin vieras.
onko kellään MCTD?
mctd
32
18148
Vastaukset
- minna
Et sanonut että mistä kaupungista olet, mutta useimmilla paikkakunnilla on reumayhdistys. Mielestäni sivuilla www.reumaliitto.fi on suomen kaikki reumayhdistysten osoitteet. Otat sinne yhteyttä niin varmaan saat tovereita, joiden kanssa voit jutella.
- MCTD
Asun Kotkassa. Kirjoitelkaa Mctd:tä tai muutakin sidekudostautia sairastavat mietteitänne tai muutkin.Kiitos,reumaliiton sivuilla olen käynyt.
- Reumaäiti
MCTD kirjoitti:
Asun Kotkassa. Kirjoitelkaa Mctd:tä tai muutakin sidekudostautia sairastavat mietteitänne tai muutkin.Kiitos,reumaliiton sivuilla olen käynyt.
oletko käynyt verkkoklinikan reuma-keskustelupalstalla?
www.verkkoklinikka.fi, keskustelupalstat ja reuma. - Eteenpäin vaan !
Olen Leppävirralta ja sairastanut tätä tautia jo kymmenisen vuotta.Lääkityksenä kortisoni ja Treksan/vk. Paikkakunnalla ei ole reumayhdistystä. Särkyä on päivittäin eri puolilla kehoa. Myös aurinkokeratoosia kasvoissa.
- Taija
Moi!
Ainakin Reumaliiton Kuntoutumislaitoksessa järjestetään harvinaisia tuki-ja liikuntaelinsairauksia sairastaville kursseja. MCTD:tä sairastaville on 23.4-13.5. Laita pian hakemus menemään, jos haluat päästä kurssille tai sitten on mahdollista päästä yksilöjaksolle vaikkapa samaan aikaan. Kelassa on hakemuksia ja lääkärin B-lausunto tarvitaan. Jos lapsesi ovat pieniä, kesällä on mahdollisuus ottaa pienet lapset mukaan; lapsen kanssa kuntoutukseen kurssille.
Kuntoutumislaitoksessa ainakin saisit tietoa ja vertaistukea samaa sairautta sairastavilta, erityisesti MCTD-kurssin aikaan.
Reuma-lehdestä löytyy tukihenkilöitä MCTD-tä sairastaville. Voit soittaa Kuntoutumislaitokseen ja kysyä kursseista Puh. 03-271611. - Hups
Olen 43v talkkari, minulla MCDT on levinnyt keuhkoihin ja ruokatorveen, lääkitys on perus reumalääkkeet sekä ruokatorveen somac. Täytyy ottaa päivä kerrallaan. Aurinkoista kevättä kaikille.
- Syystä kiinnostunut
Onko sairautesi mahdollisesta aiheuttajasta mitään tietoa? Missä olet asunut? Oletko käsitellyt kemikaaleja? Ystävälläni on MCTD ja epäilemme sen syytä. Olisin kiinnostunut muidenkin tiedoista. Onko kukaan asunut tai työskennellyt kaatopaikalla tai sen läheisyydessä?
- mirkku
Syystä kiinnostunut kirjoitti:
Onko sairautesi mahdollisesta aiheuttajasta mitään tietoa? Missä olet asunut? Oletko käsitellyt kemikaaleja? Ystävälläni on MCTD ja epäilemme sen syytä. Olisin kiinnostunut muidenkin tiedoista. Onko kukaan asunut tai työskennellyt kaatopaikalla tai sen läheisyydessä?
Minulla oireet alkoivat Kasvoihottumalla Miamin matkalla. Siellä vastaanotolla käskettiin mennä Suomessa tutkimuksiin. sitten tuli kovia kipuja käsiin ymVerikokeista selvisi Kuopion Yliopistosairaalassa taudin nimi.
- kunpatietäisin
Syystä kiinnostunut kirjoitti:
Onko sairautesi mahdollisesta aiheuttajasta mitään tietoa? Missä olet asunut? Oletko käsitellyt kemikaaleja? Ystävälläni on MCTD ja epäilemme sen syytä. Olisin kiinnostunut muidenkin tiedoista. Onko kukaan asunut tai työskennellyt kaatopaikalla tai sen läheisyydessä?
Vanha ketju mutta vastaanpa kuitenkin: minulla on MCTD-diagnoosi enkä mielestäni en ole altistunut millekään kemikaaleille sen enempää kuin kukaan perusjamppa. Olen vaatetusalalle valmistunut mutta en ole vielä päässyt työelämään. Puolisen vuotta tein rappusiivousta, mutta siinäkin käytettiin hyvin vähän aineita ja aina hanskat kädessä... Mukava olisi kyllä tietää, mikä on sairauksen laukaissut.
- apina
Olen 23 vuotias nuori nainen.Sain juuri lääkärin lausunnon että mulla on MCTD...Kortisoni auttoi pienen ajan, mutta kivut löysivät toisen tien tulla esiin...Kaikki tämä on vielä niin uutta, vaikka mulle todettiin reuma noin vuosi sitten.Käytössä on ollut Oxikloriini, Salazopyriin, Trexan ja Imurel.Nyt pitäis ruveta piikittään Meto Jectillä, ja seurata lääkkeen imeytymistä...Uudelleen kouluttamista olis varmaan edessä, mutta ei ole yhtään ideoita mitä voisi tehdä...Olen hyvä kuuntelemaan, joten jos siellä on joku toinen jolla on samanlaista mun minulla, niin kirjoitelkaa!yst.terv. Annika
- 2006
Hei.Aikaa on kulunut viestistäsi jo yli vuosi mutta kirjoittelen kuitenkin.Minulla on mctd todettu noin 3v,sitten tuma-vasta aineitten perusteella,mitkä otettiin kun useaan otteeseen kävin ristiselän kipujen vuoksi lääkärissä,ensin epäiltiin selkärankareumaa mutta sitten verikokeista löytyi täplikäs kuvio ja arvot 5000.Nyt selän kanssa pärjään mutta sitten alkoi olkapää oireilla(vasen),sen kanssa on taisteltu vuoden verran,näkee sitten mikä oireilee seuraavaksi.
- Nanzu
Heippa! Kirjoituksestasi on aikaa, mutta löysin sen vasta nyt. En ikinä kirjoita näille palstoille, mutta tuntuu, että on niin vaikea löytää ihmistä, joka ymmärtäisi tilannetta ja siksipä lähestyn. Olen 24-vuotias tyttö ja sekamuotoinen sidekudostauti on todettu viime syksynä (2010). Oireet menneet kovalla vauhdilla pahemmaksi ja sopivaa lääkitystä tuntuu olevan vaikea löytää. Tää on kaikki outoa ja tietysti vaatii totuttelua, ja jotenkin en oo saanut asiaa täysin käsitellyksi. Kaipaisin ikäistäni ihmistä, jolla voisi olla samankaltaisia kokemuksia ja jonka kanssa kokemuksia voisi jakaa puolin ja toisin.
-N - mirrre
Nanzu kirjoitti:
Heippa! Kirjoituksestasi on aikaa, mutta löysin sen vasta nyt. En ikinä kirjoita näille palstoille, mutta tuntuu, että on niin vaikea löytää ihmistä, joka ymmärtäisi tilannetta ja siksipä lähestyn. Olen 24-vuotias tyttö ja sekamuotoinen sidekudostauti on todettu viime syksynä (2010). Oireet menneet kovalla vauhdilla pahemmaksi ja sopivaa lääkitystä tuntuu olevan vaikea löytää. Tää on kaikki outoa ja tietysti vaatii totuttelua, ja jotenkin en oo saanut asiaa täysin käsitellyksi. Kaipaisin ikäistäni ihmistä, jolla voisi olla samankaltaisia kokemuksia ja jonka kanssa kokemuksia voisi jakaa puolin ja toisin.
-NMoi Nanzu! Kirjoituksestasi on jo jonkin aikaa, mutta löysin sen nyt. Olen 18-vuotias tyttö ja minullakin todettiin mctd syksyllä 2010. Alkuaika oli minulle todella vaikeaa,suorastaan helvetillistä. Mm. isot kortisoni annokset ja niiden tuomat sivuvaikutukset... Oikeanlaista lääkitystä ei ole oikein vieläkään löydetty,välillä oireita on ja välillä taas ei mitään, mutta nyt olen parin viikon päästä menossa kokeilemaan lääkettä joka tiputetaan suoraan laskimoon,jospa siitä olisi apua...Sillä tosiaan olen käynyt melkein kaikki mahdolliset lääkkeet läpi...Voin sanoa että en ole oikein vieläkään tottunut ja hyväksynyt ajatusta että joudun elämään loppuelämäni tämän sairauden kanssa.
- Nanzu
mirrre kirjoitti:
Moi Nanzu! Kirjoituksestasi on jo jonkin aikaa, mutta löysin sen nyt. Olen 18-vuotias tyttö ja minullakin todettiin mctd syksyllä 2010. Alkuaika oli minulle todella vaikeaa,suorastaan helvetillistä. Mm. isot kortisoni annokset ja niiden tuomat sivuvaikutukset... Oikeanlaista lääkitystä ei ole oikein vieläkään löydetty,välillä oireita on ja välillä taas ei mitään, mutta nyt olen parin viikon päästä menossa kokeilemaan lääkettä joka tiputetaan suoraan laskimoon,jospa siitä olisi apua...Sillä tosiaan olen käynyt melkein kaikki mahdolliset lääkkeet läpi...Voin sanoa että en ole oikein vieläkään tottunut ja hyväksynyt ajatusta että joudun elämään loppuelämäni tämän sairauden kanssa.
Moikka! Tarinasi kuulostaa valitettavan tutulta. Samoja fiiliksiä ja kokemuksia täällä! Voitais laitella vaikka s-postia ja vaihtaa paremmin ajatuksia ja kokemuksia, uskaltautuisko tänne laittamaan omaa osoitetta? :)
- jussi1233
Nanzu kirjoitti:
Moikka! Tarinasi kuulostaa valitettavan tutulta. Samoja fiiliksiä ja kokemuksia täällä! Voitais laitella vaikka s-postia ja vaihtaa paremmin ajatuksia ja kokemuksia, uskaltautuisko tänne laittamaan omaa osoitetta? :)
hei onko kellään kokemusta tästä taudista ja hoidostajoka on ilmennyt anemian yhteydessä ja kivut on kovat ja lihas tulehduksia
- eläkkeellä 8v
Ymmärrän kiinnostuksesi MCTD:tä kohtaan, kun tietoa siitä ei juurikaan löydy, kun se kuuluu näihin harvinaisiin reumatauteihin,olikohan noin 300-500 ,jotka sairastaa tätä.Itse olen 48 v.mies ja reuma näkyy nyt pysähtyneen niveliin ja erityisesti oikeaan käteen/olkapäähä.Sain valtavan suonenvedon ,jolloin hauikseni poikkesi,kuin viulun kieli ja samalla lihakset irtosi olkapään ylitse ja se piti leikata, mutta sairasta muitakin tauteja,niin ei minua uskallettu nukuttaa,joten ei leikattu ja paikat ovat olleet nyt noin 1,5 vuotta kuin tulessa,sain lääkäriltä kiputiloihin fentanyylilaastarit aluksi 25 sitten 50 ja nyt 100 migrogrammaa purkautuvaa joka kestää 3 vrk:ta, niin sillä ja tramlilla sekä sirdaludilla olen koittanut päästä eteenpäin,tämä reuma on kaikilla joiden kanssa olen keskustellut,niin aina ollut erilainen,joillakin se on ollut hyvänä ja joillakin se on etsinyt paikan,minkä tehnyt sitten tosi kipeäksi,varsinkin jos se muuttaa muotonsa nivelreumaksi,yleensähän s joko parane,pysyy aloillaan tai sitten se muuttaa muotoaan ja voi muuttua ihan miksi reumaksi tahansa,siksi se on monimuotoinen lihaksista alkava sekalainen euma,monimuotoisempi,kuin SLE,kävin kirurgissa kuuntelemassa aikoinaan luentoa ,jota piti lihasreumoihin erikoistuneet lääkärit ja minun kohdallani reuma on edennyt niveliin ja lihaksiin joten olen kävelevä ilmapuntari ja jos säät muuttuu,niin käy usein niin,etten siloin pääse kuin sängystä vessaan,eläkkeelle jouduin jo vuonna 2000 ja siitä asti se on muuttanut nuotoa niveliin ja lihaksiin ja nyyt toinen käsi ,oike käsi tietty on ihan risana, joten jos saan yönä nukuttua noin 2-5 tuntia keskiarvo on kyllä 4 tuntia,mutta syksy ja kevät on pahinta aikaa, jolloin yöt ovat noin 2 tuntia,mutta päivisin putoilen sitten mihin sattuu kotona,eniten harmittaa,kun työkyky meni,niin sosiaaliset kontaktit kärsi kaikkein eniten,ystävät katosivat toinen toisensa jälkeen ja nyt on enään 1 kaveri ,joka aina sanoo,että ystävää ei jätetä,mutta hän sairastaa nivelreumaa,hänellä se on mennyt lonkkiin,niin liikumme taksikorteilla kaupoille kuluttamaan aikaa silloin jos kummankin kunto vaan antaa myöten,onneksi olen naimisissa ja vaimoni ymmärtää taudin kulun,kun toimii alalla, niin ymmärtää,miksi joskus on näitä ärrä päiviä ,kun ei muuta tee,kuin kiroilee.Kyllähän tämän taudin kanssa oppii elämään,jos ei muita sairauksia ole,siloin on mahdolista leikkaukset,jos sattuu käsivarsiin tai olkiin ,niinkuin minlla,mutta itselläni leikkaukset ei tule kyseeseen ja minulle se reuma on mennyt niveliin ja lihaksiin,niinkuin jo kerroin,mutta jos sinulla hiukankin olisi tuuria,niin saat elää aika täysipainoista elämää,sillä se saattaa jopa olla vuosikausia oireettomanakin ja joillakin jopa on parantunut,mutta osalla meillä se sitten muuttaa muotoansa ja minulla nivelreumaksi.Sinun kannattaa tutustua tähän reumaan kirurgisessa sairaalassa,siellä pidetään aina silloin tällöin seminaareja,joissa selitetään,miten mikin reuma käyttäytyy tai miten se tulee muuttumaan,silloin kun on saanut siitä tietoa,niin on mukavampi elää sen kanssa,mutta jos on monisairas,niin silloin se on sitten aika ikävää ,sen olen sanut huomata vuosien saatossa,aluksi pärjäsin ihan kivasti 2-3 vuotta,sitten aloin tarvitsemaan kyynärsauvoja liikkumiseen ja nyt joudun jo turvautumaan rollaattoriin,kun se vaihtoi muotonsa niveliin,nyt vaan mennään päivä kerrallaan ja oivotaan ,että tänään ei koskikisi niin kovin kuin eilen,mutta ihminen sopeutuu kaikkeen ja se lohduttaa ,että noin 80% elää tätä MCTD:tä lähes huomaamattaan,sitten semmoinen 10% kokee silloin tällöin vain kipuja ja lopuilla se etenee johonkin muuhun muotoon,joillekin se tulee SLE:ksi ,joillekkin sitten nivelreumaksi jne,mutta koita pärjätä kysele eripaikoista neuvoja ja koita päästä niihin seminaareihin,joissa maan johtavat erikoislääkärit osaavat kertoa sinulle sinun reumasi tilasta ja saat helpotusta,kun kuulet miten hyvin se saattaa sinun kohdalla mennä.
Syysterveisin kohtalon toverisi H:ki syyskuussa 2008.Näillä sivuilla saat tietoa lisää
Fibromyalgiaoireyhtymä,http://www.tohtori.fi/?page=6935514&id=6991844 ] Reumasairauksia potevilla on muuta väestöä enemmän mielenterveysongelmia. Ruotsalaistutkijoiden havainto koskee nivelreumaa, mutta etenkin selkärankareumaa tai systeemistä lupus erythematosusta eli SLE:tä sairastavia. Tulokset perustuvat koko Ruotsin väestön kattaviin rekisteritietoihin vuosilta 1973-2004. [] http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/ tämä kannattaa luke ,sillä tämä on reuma-aapinen,jossa on paljon tieoa MCTD:stä - reumastasi
http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/mctd.html
avaas tuo linkki,niin viisatut kovin se jäi äsken pois listalta - valmennus kurssi
Olin itse Kangasalalla reumaliiton sopeutumisvalmennus kurssilla MCTD-tautia sairastaville.Sieltä sain kaiken eniten tietoa ja tapasin samaa sairautta sairastavia ja sain kuulla kokemuksia miten toiset pärjää tautinsa kanssa.Liittymällä reumaliittoon pääset mctd- postituslistalle sieltä lähettävät tietoa milloin kyseinen kurssi seuraavan kerran järjestetään.
- tammikuu 2013
Onko tietoa yksityispuolen lääkäreistä kuka on perehtynyt juuri tähän sairauteen ja uskaltaa tehdä diagnoosin?
- jonkinmättäää
Miten voi lääkäri sanoa että serotologisesti muttei kliinisesti MCTD?
Siis tarkoittako että veren mukaan on muttei hänen tutkimuksen perusteella!
En ymmärrä??- Dragonflyer
Kiinnostaa tietää todellakin, kuka lääkäri on kyseessä.
- vanhaherra
Dragonflyer kirjoitti:
Kiinnostaa tietää todellakin, kuka lääkäri on kyseessä.
Sosterin lääkäri Itä-Suomesta... Täys k pää...
16-vuotta väärä diagnoosi Sjögren!
- vinkkejäääää
Onko tietoa lääkäreistä Suomessa joka perehtynyt juuri tähän sairauteen?
- harminpaikka2013
ei nähtävästi ole Suomessa tähän perehtynyttä lääkäriä kun vastauksia ei heru :)
- 4+16
Eikös HUSin reumaklinakalta ainakin löydy näihin harvinaisempikin reumasairauksiin erikoistuneita lääkäreitä.
- husreumaklinikka
Määrääkö kukaan lääkäri naltreksonia tähän sairauteen?
- Dragonflyer
mm.. Fb on vertaistukiryhmä. MCTD hakusanaksi niin niitä alkaa löytymään.
- hannukka
Hei minut diagnisoitu töölön mehiläisessä, reumatologi Valleala. Ensin vuosien sairastelu vaihtuvin oirein (tauti kävi kroppaa läpi) eri erityislääkäreillä juosten, sitten tuurinkauppana kliininen dg, jota piti sitten erityissairaanhoidossa "todistella" taudinkuvaan tyypillisin oirein. Vinkkinä niille joilla oireet elävät / ehtivät vaihtua ennen lääkäriin pääsyä: kännykkäkuva talteen ja esille vastaanotolla. Harvoin kädet sattuvat sopivasti turpoamaan tai sinertymään pikaisen vastaanottokäynnin aikana.. Apilan sopeutumisvalmennus oli käännekohta - löytyi täsmätietoa, vertaistukea ja ymmärrys, että tämän kanssa voi kyllä elää. Mieliala ja kevyt liikunta kaiken a ja o. Tsemppiä kaikille mctd-ihmisille, huonoa kautta seuraa aina parempi!.
- yt. Heidi
hannukka kirjoitti:
Hei minut diagnisoitu töölön mehiläisessä, reumatologi Valleala. Ensin vuosien sairastelu vaihtuvin oirein (tauti kävi kroppaa läpi) eri erityislääkäreillä juosten, sitten tuurinkauppana kliininen dg, jota piti sitten erityissairaanhoidossa "todistella" taudinkuvaan tyypillisin oirein. Vinkkinä niille joilla oireet elävät / ehtivät vaihtua ennen lääkäriin pääsyä: kännykkäkuva talteen ja esille vastaanotolla. Harvoin kädet sattuvat sopivasti turpoamaan tai sinertymään pikaisen vastaanottokäynnin aikana.. Apilan sopeutumisvalmennus oli käännekohta - löytyi täsmätietoa, vertaistukea ja ymmärrys, että tämän kanssa voi kyllä elää. Mieliala ja kevyt liikunta kaiken a ja o. Tsemppiä kaikille mctd-ihmisille, huonoa kautta seuraa aina parempi!.
Suomessa on vissiin yksi perehtynyt lääkäri Heikki Julkkunen, Vantaalla Peijaksessa. Olen juuri liittynyt reumaliittoon ja odotan innolla postia jos vaikka pääsisi tuonne sopeutumisvalmennukseen. Oma tautini todettiin perjantaina 13.12 ja nyt vasta alkaa ajatukset selkenemään.. Olen aina ajatellut että olen vain laiska, tyhmä ja saamaton, mutta nyt on oikea syy ja nimi omalle pahalle ololle ja voimattomuudelle. Toivon kaikille kaikkea hyvää ja ehkä jotain teistä tapaan jossain elämän vaiheessa.
- näinkinvoikäydä
Tarkistakaa vain ensin ettei ole borrelioosi. Minulla epäselvää on MCTD vai borrelioosi.
- ELPeltonen
Oheisesta linkistä pääsette lukemaan minun tarinaani MCTD:n kanssa:
http://sanoisinkosairasta.blogspot.fi/ - Anonyymi
Minulla on MCTD ja raynaudin oireyhtymä. Tämä raynaudin oireyhtymä pysyy poissa jos syön kilpirauhaslääkettä. Vinkkinä vaan muillekkin ettei tarvitse poistaa sormia raynaudin takia vaan kokeilla kilpirauhaslääkettä siihen vaivaan!
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Aivosyöpää sairastava Olga Temonen TV:ssä - Viimeinen Perjantai-keskusteluohjelma ulos
Näyttelijä-yrittäjä Olga Temonen sairastaa neljännen asteen glioomaa eli aivosyöpää, jota ei ole mahdollista leikata. Hä1384350Pelotelkaa niin paljon kuin sielu sietää.
Mutta ei mene perille asti. Miksi Venäjä hyökkäisi Suomeen? No, tottahan se tietenkin on jos Suomi joka ei ole edes soda3382184Kiitos nainen
Kuitenkin. Olet sitten ajanmerkkinä. Tuskin enää sinua näen ja huomasitko, että olit siinä viimeisen kerran samassa paik32074Mikä saa ihmisen tekemään tällaista?
Onko se huomatuksi tulemisen tarve tosiaan niin iso tarve, että nuoruuttaan ja tietämättömyyttään pilataan loppuelämä?2481881- 1071800
IL - VARUSMIEHIÄ lähetetään jatkossa NATO-tehtäviin ulkomaille!
Suomen puolustuksen uudet linjaukset: Varusmiehiä suunnitellaan Nato-tehtäviin Puolustusministeri Antti Häkkänen esittel4561770Nyt kun Pride on ohi 3.0
Edelliset kaksi ketjua tuli täyteen. Pidetään siis edelleen tämä asia esillä. Raamattu opettaa johdonmukaisesti, että4831621MTV: Kirkossa saarnan pitänyt Jyrki 69 koki yllätyksen - Paljastaa: "Se mikä oli hyvin erikoista..."
Jyrki Linnankivi alias Jyrki 69 on rokkari ja kirkonmies. Teologiaa opiskeleva Linnankivi piti elämänsä ensimmäisen saar571449Hyväksytkö sinä sen että päättäjämme ei rakenna rauhaa Venäjän kanssa?
Vielä kun sota ehkäpä voitaisiin välttää rauhanponnisteluilla niin millä verukkeella voidaan sanoa että on hyvä asia kun4821343Esko Eerikäinen tatuoi kasvoihinsa rakkaan nimen - Kärkäs kommentti "Ritvasta" lävähti somessa
Ohhoh! Esko Eerikäinen on ottanut uuden tatuoinnin. Kyseessä ei ole mikä tahansa kuva minne tahansa, vaan Eerikäisen tat441316