punahukka / perhosreuma

Anonyymi

tällainen minulla nyt sitten diagnosoitiin, netistä ilmeni että tällainen tauti paukahtaa n.5 lapselle miljoonasta...eli tällanen lottovoitto sitten.

nyt kaipaisinkin muiden kokemuksia tästä taudista ja millaista hoitoa/ lääkkeitä,
ja miten on tehonnut.

lämpimät kiitokset kaikille jotka vastaavat :)

tammikuusa on kontrolli jolloin mietitään lääkkeet, ja nivelet tutkitaan tulehdusten varalta...

11 kommenttia

Äänestä

Vastaukset

  • Kuule miten tuo perhosreuma oikein ilmenee, kun en ole koskaan moisesta kuullutkaan? Siis jos vertaa ns. tavalliseen reumaan. Meidän perheessä on reaktiivista artriittia ja ollaan molemmat ihan yleisesti kaikista reumataudeista kiinnostuneita. Että millaisia oireita oli, kun lääkäriin hakeuduit?
    Ja onko noin harvinaiseen tautiin sairastuneille jotain sopeutumisvalmennusta vai mistä sinä ja omaisesi saatte tietoa ja tukea?

    • olen sairastunut punäjäkälään. päänahassa ja taivekohdissa,kovasti kutiava ja hoitoa ei tahdo löytyä mikä auttaisi?tietääkö kukaan ?

    • tulee tällaista kirkuvan punaista tarkkareunaista ihottumaa, selvästi muusta ihosta kohollaan, rinta kehään ja käsivarsiin ja hieman selkäänkin .

      siksi menin lääkäriin , on tää ollu mulla jo kymmenisen vuotta mutta kun se lähti leviämään kun altistin iotseni auringolle...

      en oikein tiedä muuta kun että aiheuttaa niveltulehduksia, tammikuussa mietitään lääkitystä tähän ja oxiklorinia harkitaan ennen ensi kesää...en tiedä millainen lääke on kyseessä..

      mitä sopeutumis valmennuksiin tulee kai niitäkin on..

    • ichigo-79 kirjoitti:

      tulee tällaista kirkuvan punaista tarkkareunaista ihottumaa, selvästi muusta ihosta kohollaan, rinta kehään ja käsivarsiin ja hieman selkäänkin .

      siksi menin lääkäriin , on tää ollu mulla jo kymmenisen vuotta mutta kun se lähti leviämään kun altistin iotseni auringolle...

      en oikein tiedä muuta kun että aiheuttaa niveltulehduksia, tammikuussa mietitään lääkitystä tähän ja oxiklorinia harkitaan ennen ensi kesää...en tiedä millainen lääke on kyseessä..

      mitä sopeutumis valmennuksiin tulee kai niitäkin on..

      ... on autoimmuuninen sidekudossairaus, joka aiheuttaa tulehdusta eri puolilla kehoa, etenkin iholla ja nivelissä, mutta myös sisäelimissä. Taudin vakavuudesta riippuen voidaan käyttää oireita hillitseviä lääkkeitä, esim. kortisonia ja oxiklorinia (malarialääke) sekä solunsalpaajia (vain vaikeissa tapauksissa).

      Lisää tietoa löytyy SLE-yhdistyksen sivuilta: www.sle-yhdistys.com

    • ichigo-79 kirjoitti:

      tulee tällaista kirkuvan punaista tarkkareunaista ihottumaa, selvästi muusta ihosta kohollaan, rinta kehään ja käsivarsiin ja hieman selkäänkin .

      siksi menin lääkäriin , on tää ollu mulla jo kymmenisen vuotta mutta kun se lähti leviämään kun altistin iotseni auringolle...

      en oikein tiedä muuta kun että aiheuttaa niveltulehduksia, tammikuussa mietitään lääkitystä tähän ja oxiklorinia harkitaan ennen ensi kesää...en tiedä millainen lääke on kyseessä..

      mitä sopeutumis valmennuksiin tulee kai niitäkin on..

      Muistuttaako ihottumasi tätä kuvaa: http://www.ihotauti.net/psoripic.htm

      Mulla on hieman tuon näköistä ihottumaa (ei psori) jaloissa ja eniten käsissä. Ehkä hieman vaaleampi ja tasaisempi keskiosa kuin kuvassa, mutta reuna on hyvin punainen ja läiskät märkii kutittaessa ja parantuessaan hilseilee. Äidilläni on todettu SLE, mutta itse en ole ollut vielä tutkimuksissa, ikää minulla on 21 vuotta. Mitään sisäelinoireita minulla ei ole koskaan ollut eikä nivelkipuja. Kolmessa sormen nivelessä tosin on patti ollut jo ainakin 10 vuoden ajan. Epäilen, että mulla saattaisi olla DLE, joka rajoittuu vain iho-oireisiin. Muutama vuosi sitten kävin lääkärissä ja sain vahvaa kortisonia, lääkäri epäili silloin ihottumaa pesuaineallergiaksi, koska sormet oli täynnä vesikelloja. Enää ei onneksi noita pienenpieniä vesikelloja juurikaan ole, paitsi välillä läiskien punaisen reunan luona. Jos ihottuma vielä pahenee menen tarkempiin lääkärintutkimuksiin. Minusta ihottuma on pahempi kesäaikaan. Erinäisestä ihottumasta olen kärsinyt nyt noin 5 vuotta.

    • ...Eli SLE... kirjoitti:

      ... on autoimmuuninen sidekudossairaus, joka aiheuttaa tulehdusta eri puolilla kehoa, etenkin iholla ja nivelissä, mutta myös sisäelimissä. Taudin vakavuudesta riippuen voidaan käyttää oireita hillitseviä lääkkeitä, esim. kortisonia ja oxiklorinia (malarialääke) sekä solunsalpaajia (vain vaikeissa tapauksissa).

      Lisää tietoa löytyy SLE-yhdistyksen sivuilta: www.sle-yhdistys.com

      kiitos kaikille vastanneille!

      ja käyn heti mainuitsemallasio sivustolla ;)
      kiitokset!

    • TähtelänX kirjoitti:

      Muistuttaako ihottumasi tätä kuvaa: http://www.ihotauti.net/psoripic.htm

      Mulla on hieman tuon näköistä ihottumaa (ei psori) jaloissa ja eniten käsissä. Ehkä hieman vaaleampi ja tasaisempi keskiosa kuin kuvassa, mutta reuna on hyvin punainen ja läiskät märkii kutittaessa ja parantuessaan hilseilee. Äidilläni on todettu SLE, mutta itse en ole ollut vielä tutkimuksissa, ikää minulla on 21 vuotta. Mitään sisäelinoireita minulla ei ole koskaan ollut eikä nivelkipuja. Kolmessa sormen nivelessä tosin on patti ollut jo ainakin 10 vuoden ajan. Epäilen, että mulla saattaisi olla DLE, joka rajoittuu vain iho-oireisiin. Muutama vuosi sitten kävin lääkärissä ja sain vahvaa kortisonia, lääkäri epäili silloin ihottumaa pesuaineallergiaksi, koska sormet oli täynnä vesikelloja. Enää ei onneksi noita pienenpieniä vesikelloja juurikaan ole, paitsi välillä läiskien punaisen reunan luona. Jos ihottuma vielä pahenee menen tarkempiin lääkärintutkimuksiin. Minusta ihottuma on pahempi kesäaikaan. Erinäisestä ihottumasta olen kärsinyt nyt noin 5 vuotta.

      on erilaista...ei noin tarkka rajaista, ja auringossa tulee kirkuvan punaiseksi ja kuumaksi sitten kutisee niin pirusti, viiletessä taas haalenee. aurinko on myrkkyöä sanoi lääkärikin, tälle ihottumalle.

  • Yleistynyt punahukka (SLE) on autoimmuunitauti, jonka syytä ei tunneta. Se lasketaan reumatauteihin. Potilailla on usein D-vitamiinin puute, joka tulisi korjata. Aleksandrian yliopiston uusi kliininen tutkimus osoittaa, että D-vitamiinin antaminen ruoan lisänä, 50 µg päivässä, siis jopa niinkin etelässä kuin aurinkoisessa Egyptissä, lieventää taudin oireita ja parantaa reumataudin markkereita, tulehdussytokiineja
    http://www.tritolonen.fi/index.php?page=news&id=2456

    One survey found that 50-60% of lupus patients reported having trouble sleeping.
    A recent study found that vitamin D may play a role in the quality of sleep in patients with lupus.
    Read more:
    http://www.vitamindcouncil.org/vitamin-d-news/new-study-finds-vitamin-d-related-to-sleep-quality-in-those-with-lupus/

    Amerikkalainen endokrinologian professori Robert P. Heaney (John A. Creighton University) – yksi maailman johtavista D-vitamiinitutkijoista – suosittelee suomalaisille 100 µg D3-vitamiinia päivässä. Hänen mielestään suomalaiset ravitsemustieteilijät ovat ihan "ulalla" D-vitamiinin suhteen.

    Tämä sanottiin suuressa kansainvälisessä konferenssissa. Tieto pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin.

    Oma D-vitamiini on helppo mitata joko lääkäriasemalla tai lähimmässä terveyskeskuksessa. Viitearvona pidetään, lähteestä riippuen, 75-150 nmol/l tai 120-150 nmol/l.

  • D-vitamiini on joo ihan kaikilla hyvä. Ei tietenkään paranna punahukkaa mutta sekä terveen että punahukkaisen erityisesti kannattaa ottaa sitä D vitamiinia, niinkuin varmaan edellä kirjoittava tarkoittikin että kannattaa selvästi toki ottaa erityisesti D vitamiinia.. punahukka on paljon yleisempi kuin luullaan mutta se on aika hankala diagnosoida kun jokaisella pikkasen erilaiset vaivat kun on punahukka eikä näy kokoajan veressä, siis jollain voi näkyä kokoajan mutta ei kaikilla punahukkaa sairastavilla näy vasta aineet oikein selvästi veressä vaikka olisi joitain muita oireitakin. Että siinäpä saa olla tosi tarkkana lääkäri kun ei aina näy veressä vaikka olisikin punahukka potilaalla.. muita oireita voi toki näkyä.

  • Niih mulla ei ollut aktiivinen veressä niin eipä ole nyt ainakaan kirjoitettu vaikka olishan se voitu kirjoittaa remissiossa olevaksi.. Sitä ihottumaa tuli kasvoihin, mutta ei tietenkään silloin ollut sitä näkyvillä kun reumalääkärillä olin, ja kun että niitä päiviä ei pysty ennakoimaan milloin on kasvoilla.. ja uupunut olen esim kuin unissakävelijä, mutta en osaa sanoa miksei uupumus oikein näy minulla ulospäin. Ehkä mulla tulee kipuadrenaliinia sen verran vereen muusta reumasairaudesta? esim fibrosta että uupumus ei täysin näy kasvoissa vaikka itsellä on ihan hirveä nukahtamisolo ja väsymys kokoajan.. hankalaa.. on..

Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.