punahukka / perhosreuma

ichigo-79

tällainen minulla nyt sitten diagnosoitiin, netistä ilmeni että tällainen tauti paukahtaa n.5 lapselle miljoonasta...eli tällanen lottovoitto sitten.

nyt kaipaisinkin muiden kokemuksia tästä taudista ja millaista hoitoa/ lääkkeitä,
ja miten on tehonnut.

lämpimät kiitokset kaikille jotka vastaavat :)

tammikuusa on kontrolli jolloin mietitään lääkkeet, ja nivelet tutkitaan tulehdusten varalta...

11

7167

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • nivelreumatar

      Kuule miten tuo perhosreuma oikein ilmenee, kun en ole koskaan moisesta kuullutkaan? Siis jos vertaa ns. tavalliseen reumaan. Meidän perheessä on reaktiivista artriittia ja ollaan molemmat ihan yleisesti kaikista reumataudeista kiinnostuneita. Että millaisia oireita oli, kun lääkäriin hakeuduit?
      Ja onko noin harvinaiseen tautiin sairastuneille jotain sopeutumisvalmennusta vai mistä sinä ja omaisesi saatte tietoa ja tukea?

      • circcis

        olen sairastunut punäjäkälään. päänahassa ja taivekohdissa,kovasti kutiava ja hoitoa ei tahdo löytyä mikä auttaisi?tietääkö kukaan ?


      • ichigo-79

        tulee tällaista kirkuvan punaista tarkkareunaista ihottumaa, selvästi muusta ihosta kohollaan, rinta kehään ja käsivarsiin ja hieman selkäänkin .

        siksi menin lääkäriin , on tää ollu mulla jo kymmenisen vuotta mutta kun se lähti leviämään kun altistin iotseni auringolle...

        en oikein tiedä muuta kun että aiheuttaa niveltulehduksia, tammikuussa mietitään lääkitystä tähän ja oxiklorinia harkitaan ennen ensi kesää...en tiedä millainen lääke on kyseessä..

        mitä sopeutumis valmennuksiin tulee kai niitäkin on..


      • ...Eli SLE...
        ichigo-79 kirjoitti:

        tulee tällaista kirkuvan punaista tarkkareunaista ihottumaa, selvästi muusta ihosta kohollaan, rinta kehään ja käsivarsiin ja hieman selkäänkin .

        siksi menin lääkäriin , on tää ollu mulla jo kymmenisen vuotta mutta kun se lähti leviämään kun altistin iotseni auringolle...

        en oikein tiedä muuta kun että aiheuttaa niveltulehduksia, tammikuussa mietitään lääkitystä tähän ja oxiklorinia harkitaan ennen ensi kesää...en tiedä millainen lääke on kyseessä..

        mitä sopeutumis valmennuksiin tulee kai niitäkin on..

        ... on autoimmuuninen sidekudossairaus, joka aiheuttaa tulehdusta eri puolilla kehoa, etenkin iholla ja nivelissä, mutta myös sisäelimissä. Taudin vakavuudesta riippuen voidaan käyttää oireita hillitseviä lääkkeitä, esim. kortisonia ja oxiklorinia (malarialääke) sekä solunsalpaajia (vain vaikeissa tapauksissa).

        Lisää tietoa löytyy SLE-yhdistyksen sivuilta: www.sle-yhdistys.com


      • TähtelänX
        ichigo-79 kirjoitti:

        tulee tällaista kirkuvan punaista tarkkareunaista ihottumaa, selvästi muusta ihosta kohollaan, rinta kehään ja käsivarsiin ja hieman selkäänkin .

        siksi menin lääkäriin , on tää ollu mulla jo kymmenisen vuotta mutta kun se lähti leviämään kun altistin iotseni auringolle...

        en oikein tiedä muuta kun että aiheuttaa niveltulehduksia, tammikuussa mietitään lääkitystä tähän ja oxiklorinia harkitaan ennen ensi kesää...en tiedä millainen lääke on kyseessä..

        mitä sopeutumis valmennuksiin tulee kai niitäkin on..

        Muistuttaako ihottumasi tätä kuvaa: http://www.ihotauti.net/psoripic.htm

        Mulla on hieman tuon näköistä ihottumaa (ei psori) jaloissa ja eniten käsissä. Ehkä hieman vaaleampi ja tasaisempi keskiosa kuin kuvassa, mutta reuna on hyvin punainen ja läiskät märkii kutittaessa ja parantuessaan hilseilee. Äidilläni on todettu SLE, mutta itse en ole ollut vielä tutkimuksissa, ikää minulla on 21 vuotta. Mitään sisäelinoireita minulla ei ole koskaan ollut eikä nivelkipuja. Kolmessa sormen nivelessä tosin on patti ollut jo ainakin 10 vuoden ajan. Epäilen, että mulla saattaisi olla DLE, joka rajoittuu vain iho-oireisiin. Muutama vuosi sitten kävin lääkärissä ja sain vahvaa kortisonia, lääkäri epäili silloin ihottumaa pesuaineallergiaksi, koska sormet oli täynnä vesikelloja. Enää ei onneksi noita pienenpieniä vesikelloja juurikaan ole, paitsi välillä läiskien punaisen reunan luona. Jos ihottuma vielä pahenee menen tarkempiin lääkärintutkimuksiin. Minusta ihottuma on pahempi kesäaikaan. Erinäisestä ihottumasta olen kärsinyt nyt noin 5 vuotta.


      • ichigo-79
        ...Eli SLE... kirjoitti:

        ... on autoimmuuninen sidekudossairaus, joka aiheuttaa tulehdusta eri puolilla kehoa, etenkin iholla ja nivelissä, mutta myös sisäelimissä. Taudin vakavuudesta riippuen voidaan käyttää oireita hillitseviä lääkkeitä, esim. kortisonia ja oxiklorinia (malarialääke) sekä solunsalpaajia (vain vaikeissa tapauksissa).

        Lisää tietoa löytyy SLE-yhdistyksen sivuilta: www.sle-yhdistys.com

        kiitos kaikille vastanneille!

        ja käyn heti mainuitsemallasio sivustolla ;)
        kiitokset!


      • ichigo-79
        TähtelänX kirjoitti:

        Muistuttaako ihottumasi tätä kuvaa: http://www.ihotauti.net/psoripic.htm

        Mulla on hieman tuon näköistä ihottumaa (ei psori) jaloissa ja eniten käsissä. Ehkä hieman vaaleampi ja tasaisempi keskiosa kuin kuvassa, mutta reuna on hyvin punainen ja läiskät märkii kutittaessa ja parantuessaan hilseilee. Äidilläni on todettu SLE, mutta itse en ole ollut vielä tutkimuksissa, ikää minulla on 21 vuotta. Mitään sisäelinoireita minulla ei ole koskaan ollut eikä nivelkipuja. Kolmessa sormen nivelessä tosin on patti ollut jo ainakin 10 vuoden ajan. Epäilen, että mulla saattaisi olla DLE, joka rajoittuu vain iho-oireisiin. Muutama vuosi sitten kävin lääkärissä ja sain vahvaa kortisonia, lääkäri epäili silloin ihottumaa pesuaineallergiaksi, koska sormet oli täynnä vesikelloja. Enää ei onneksi noita pienenpieniä vesikelloja juurikaan ole, paitsi välillä läiskien punaisen reunan luona. Jos ihottuma vielä pahenee menen tarkempiin lääkärintutkimuksiin. Minusta ihottuma on pahempi kesäaikaan. Erinäisestä ihottumasta olen kärsinyt nyt noin 5 vuotta.

        on erilaista...ei noin tarkka rajaista, ja auringossa tulee kirkuvan punaiseksi ja kuumaksi sitten kutisee niin pirusti, viiletessä taas haalenee. aurinko on myrkkyöä sanoi lääkärikin, tälle ihottumalle.


      • Tätä on vuosia ihmetelty

    • 100µg

      Yleistynyt punahukka (SLE) on autoimmuunitauti, jonka syytä ei tunneta. Se lasketaan reumatauteihin. Potilailla on usein D-vitamiinin puute, joka tulisi korjata. Aleksandrian yliopiston uusi kliininen tutkimus osoittaa, että D-vitamiinin antaminen ruoan lisänä, 50 µg päivässä, siis jopa niinkin etelässä kuin aurinkoisessa Egyptissä, lieventää taudin oireita ja parantaa reumataudin markkereita, tulehdussytokiineja
      http://www.tritolonen.fi/index.php?page=news&id=2456

      One survey found that 50-60% of lupus patients reported having trouble sleeping.
      A recent study found that vitamin D may play a role in the quality of sleep in patients with lupus.
      Read more:
      http://www.vitamindcouncil.org/vitamin-d-news/new-study-finds-vitamin-d-related-to-sleep-quality-in-those-with-lupus/

      Amerikkalainen endokrinologian professori Robert P. Heaney (John A. Creighton University) – yksi maailman johtavista D-vitamiinitutkijoista – suosittelee suomalaisille 100 µg D3-vitamiinia päivässä. Hänen mielestään suomalaiset ravitsemustieteilijät ovat ihan "ulalla" D-vitamiinin suhteen.

      Tämä sanottiin suuressa kansainvälisessä konferenssissa. Tieto pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin.

      Oma D-vitamiini on helppo mitata joko lääkäriasemalla tai lähimmässä terveyskeskuksessa. Viitearvona pidetään, lähteestä riippuen, 75-150 nmol/l tai 120-150 nmol/l.

    • tarkkanakuporkkana

      D-vitamiini on joo ihan kaikilla hyvä. Ei tietenkään paranna punahukkaa mutta sekä terveen että punahukkaisen erityisesti kannattaa ottaa sitä D vitamiinia, niinkuin varmaan edellä kirjoittava tarkoittikin että kannattaa selvästi toki ottaa erityisesti D vitamiinia.. punahukka on paljon yleisempi kuin luullaan mutta se on aika hankala diagnosoida kun jokaisella pikkasen erilaiset vaivat kun on punahukka eikä näy kokoajan veressä, siis jollain voi näkyä kokoajan mutta ei kaikilla punahukkaa sairastavilla näy vasta aineet oikein selvästi veressä vaikka olisi joitain muita oireitakin. Että siinäpä saa olla tosi tarkkana lääkäri kun ei aina näy veressä vaikka olisikin punahukka potilaalla.. muita oireita voi toki näkyä.

    • Anonyymi

      Niih mulla ei ollut aktiivinen veressä niin eipä ole nyt ainakaan kirjoitettu vaikka olishan se voitu kirjoittaa remissiossa olevaksi.. Sitä ihottumaa tuli kasvoihin, mutta ei tietenkään silloin ollut sitä näkyvillä kun reumalääkärillä olin, ja kun että niitä päiviä ei pysty ennakoimaan milloin on kasvoilla.. ja uupunut olen esim kuin unissakävelijä, mutta en osaa sanoa miksei uupumus oikein näy minulla ulospäin. Ehkä mulla tulee kipuadrenaliinia sen verran vereen muusta reumasairaudesta? esim fibrosta että uupumus ei täysin näy kasvoissa vaikka itsellä on ihan hirveä nukahtamisolo ja väsymys kokoajan.. hankalaa.. on..

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Haluaisitko nähdä

      Hänet alastomana?
      Ikävä
      90
      4596
    2. Nainen lopeta pakoon luikkiminen?

      Elämä ei oo peli 😔😟
      Ikävä
      29
      3324
    3. Hilirimpsistä

      Hyvää huomenta ja kivaa päivää. Ilmat viilenee. Niin myös tunteet. 🧊☕✨🍁❤️
      Ikävä
      201
      3162
    4. Älä elättele

      Toiveita enää. Ihan turhaa. Sotku mikä sotku.
      Ikävä
      51
      3007
    5. Olet täällä. Mutta ei minulle.

      Nyt olen tästä 100% varma. Satuttaa. T: V
      Ikävä
      24
      2935
    6. Miten hitsissä ulosoton asiakas?

      On tää maailma kumma, tässä haisee suuri kusetus ja ennennäkemättömän törkeä *huijaus*! Miten to.monen kieroilu on edez
      Kotimaiset julkkisjuorut
      321
      2766
    7. Kuule rakas...

      Kerrohan minulle lempivärisi niin osaan jatkaa yhtä projektia? Arvaan jo melkein kyllä toki. Olethan sinä aina niin tyyl
      Ikävä
      43
      2669
    8. Kela valvoo lasten tilejä.

      Tämä isoveli Kela kyttää jopa lasten yli 200,- euron rahat jotka on melko varmasti lahjaksi saatu. Se vaikuttaa perheen
      Yhteiskunta
      235
      2428
    9. Törmättiin tänään

      enkä taaskaan osannut reagoida fiksusti. Menen aina lukkoon. Yksi asia on varma: tunteeni sinua kohtaan ovat edelleen v
      Ikävä
      25
      2236
    10. Vieläkö sä

      Rakastat mua?❤️😔
      Ikävä
      47
      2185
    Aihe