punahukka / perhosreuma

ichigo-79

tällainen minulla nyt sitten diagnosoitiin, netistä ilmeni että tällainen tauti paukahtaa n.5 lapselle miljoonasta...eli tällanen lottovoitto sitten.

nyt kaipaisinkin muiden kokemuksia tästä taudista ja millaista hoitoa/ lääkkeitä,
ja miten on tehonnut.

lämpimät kiitokset kaikille jotka vastaavat :)

tammikuusa on kontrolli jolloin mietitään lääkkeet, ja nivelet tutkitaan tulehdusten varalta...

11

7320

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • nivelreumatar

      Kuule miten tuo perhosreuma oikein ilmenee, kun en ole koskaan moisesta kuullutkaan? Siis jos vertaa ns. tavalliseen reumaan. Meidän perheessä on reaktiivista artriittia ja ollaan molemmat ihan yleisesti kaikista reumataudeista kiinnostuneita. Että millaisia oireita oli, kun lääkäriin hakeuduit?
      Ja onko noin harvinaiseen tautiin sairastuneille jotain sopeutumisvalmennusta vai mistä sinä ja omaisesi saatte tietoa ja tukea?

      • circcis

        olen sairastunut punäjäkälään. päänahassa ja taivekohdissa,kovasti kutiava ja hoitoa ei tahdo löytyä mikä auttaisi?tietääkö kukaan ?

      • ichigo-79

        tulee tällaista kirkuvan punaista tarkkareunaista ihottumaa, selvästi muusta ihosta kohollaan, rinta kehään ja käsivarsiin ja hieman selkäänkin .

        siksi menin lääkäriin , on tää ollu mulla jo kymmenisen vuotta mutta kun se lähti leviämään kun altistin iotseni auringolle...

        en oikein tiedä muuta kun että aiheuttaa niveltulehduksia, tammikuussa mietitään lääkitystä tähän ja oxiklorinia harkitaan ennen ensi kesää...en tiedä millainen lääke on kyseessä..

        mitä sopeutumis valmennuksiin tulee kai niitäkin on..

      • ...Eli SLE...
        ichigo-79 kirjoitti:

        tulee tällaista kirkuvan punaista tarkkareunaista ihottumaa, selvästi muusta ihosta kohollaan, rinta kehään ja käsivarsiin ja hieman selkäänkin .

        siksi menin lääkäriin , on tää ollu mulla jo kymmenisen vuotta mutta kun se lähti leviämään kun altistin iotseni auringolle...

        en oikein tiedä muuta kun että aiheuttaa niveltulehduksia, tammikuussa mietitään lääkitystä tähän ja oxiklorinia harkitaan ennen ensi kesää...en tiedä millainen lääke on kyseessä..

        mitä sopeutumis valmennuksiin tulee kai niitäkin on..

        ... on autoimmuuninen sidekudossairaus, joka aiheuttaa tulehdusta eri puolilla kehoa, etenkin iholla ja nivelissä, mutta myös sisäelimissä. Taudin vakavuudesta riippuen voidaan käyttää oireita hillitseviä lääkkeitä, esim. kortisonia ja oxiklorinia (malarialääke) sekä solunsalpaajia (vain vaikeissa tapauksissa).

        Lisää tietoa löytyy SLE-yhdistyksen sivuilta: www.sle-yhdistys.com

      • TähtelänX
        ichigo-79 kirjoitti:

        tulee tällaista kirkuvan punaista tarkkareunaista ihottumaa, selvästi muusta ihosta kohollaan, rinta kehään ja käsivarsiin ja hieman selkäänkin .

        siksi menin lääkäriin , on tää ollu mulla jo kymmenisen vuotta mutta kun se lähti leviämään kun altistin iotseni auringolle...

        en oikein tiedä muuta kun että aiheuttaa niveltulehduksia, tammikuussa mietitään lääkitystä tähän ja oxiklorinia harkitaan ennen ensi kesää...en tiedä millainen lääke on kyseessä..

        mitä sopeutumis valmennuksiin tulee kai niitäkin on..

        Muistuttaako ihottumasi tätä kuvaa: http://www.ihotauti.net/psoripic.htm

        Mulla on hieman tuon näköistä ihottumaa (ei psori) jaloissa ja eniten käsissä. Ehkä hieman vaaleampi ja tasaisempi keskiosa kuin kuvassa, mutta reuna on hyvin punainen ja läiskät märkii kutittaessa ja parantuessaan hilseilee. Äidilläni on todettu SLE, mutta itse en ole ollut vielä tutkimuksissa, ikää minulla on 21 vuotta. Mitään sisäelinoireita minulla ei ole koskaan ollut eikä nivelkipuja. Kolmessa sormen nivelessä tosin on patti ollut jo ainakin 10 vuoden ajan. Epäilen, että mulla saattaisi olla DLE, joka rajoittuu vain iho-oireisiin. Muutama vuosi sitten kävin lääkärissä ja sain vahvaa kortisonia, lääkäri epäili silloin ihottumaa pesuaineallergiaksi, koska sormet oli täynnä vesikelloja. Enää ei onneksi noita pienenpieniä vesikelloja juurikaan ole, paitsi välillä läiskien punaisen reunan luona. Jos ihottuma vielä pahenee menen tarkempiin lääkärintutkimuksiin. Minusta ihottuma on pahempi kesäaikaan. Erinäisestä ihottumasta olen kärsinyt nyt noin 5 vuotta.

      • ichigo-79
        ...Eli SLE... kirjoitti:

        ... on autoimmuuninen sidekudossairaus, joka aiheuttaa tulehdusta eri puolilla kehoa, etenkin iholla ja nivelissä, mutta myös sisäelimissä. Taudin vakavuudesta riippuen voidaan käyttää oireita hillitseviä lääkkeitä, esim. kortisonia ja oxiklorinia (malarialääke) sekä solunsalpaajia (vain vaikeissa tapauksissa).

        Lisää tietoa löytyy SLE-yhdistyksen sivuilta: www.sle-yhdistys.com

        kiitos kaikille vastanneille!

        ja käyn heti mainuitsemallasio sivustolla ;)
        kiitokset!

      • ichigo-79
        TähtelänX kirjoitti:

        Muistuttaako ihottumasi tätä kuvaa: http://www.ihotauti.net/psoripic.htm

        Mulla on hieman tuon näköistä ihottumaa (ei psori) jaloissa ja eniten käsissä. Ehkä hieman vaaleampi ja tasaisempi keskiosa kuin kuvassa, mutta reuna on hyvin punainen ja läiskät märkii kutittaessa ja parantuessaan hilseilee. Äidilläni on todettu SLE, mutta itse en ole ollut vielä tutkimuksissa, ikää minulla on 21 vuotta. Mitään sisäelinoireita minulla ei ole koskaan ollut eikä nivelkipuja. Kolmessa sormen nivelessä tosin on patti ollut jo ainakin 10 vuoden ajan. Epäilen, että mulla saattaisi olla DLE, joka rajoittuu vain iho-oireisiin. Muutama vuosi sitten kävin lääkärissä ja sain vahvaa kortisonia, lääkäri epäili silloin ihottumaa pesuaineallergiaksi, koska sormet oli täynnä vesikelloja. Enää ei onneksi noita pienenpieniä vesikelloja juurikaan ole, paitsi välillä läiskien punaisen reunan luona. Jos ihottuma vielä pahenee menen tarkempiin lääkärintutkimuksiin. Minusta ihottuma on pahempi kesäaikaan. Erinäisestä ihottumasta olen kärsinyt nyt noin 5 vuotta.

        on erilaista...ei noin tarkka rajaista, ja auringossa tulee kirkuvan punaiseksi ja kuumaksi sitten kutisee niin pirusti, viiletessä taas haalenee. aurinko on myrkkyöä sanoi lääkärikin, tälle ihottumalle.

      • Tätä on vuosia ihmetelty
    • 100µg

      Yleistynyt punahukka (SLE) on autoimmuunitauti, jonka syytä ei tunneta. Se lasketaan reumatauteihin. Potilailla on usein D-vitamiinin puute, joka tulisi korjata. Aleksandrian yliopiston uusi kliininen tutkimus osoittaa, että D-vitamiinin antaminen ruoan lisänä, 50 µg päivässä, siis jopa niinkin etelässä kuin aurinkoisessa Egyptissä, lieventää taudin oireita ja parantaa reumataudin markkereita, tulehdussytokiineja
      http://www.tritolonen.fi/index.php?page=news&id=2456

      One survey found that 50-60% of lupus patients reported having trouble sleeping.
      A recent study found that vitamin D may play a role in the quality of sleep in patients with lupus.
      Read more:
      http://www.vitamindcouncil.org/vitamin-d-news/new-study-finds-vitamin-d-related-to-sleep-quality-in-those-with-lupus/

      Amerikkalainen endokrinologian professori Robert P. Heaney (John A. Creighton University) – yksi maailman johtavista D-vitamiinitutkijoista – suosittelee suomalaisille 100 µg D3-vitamiinia päivässä. Hänen mielestään suomalaiset ravitsemustieteilijät ovat ihan "ulalla" D-vitamiinin suhteen.

      Tämä sanottiin suuressa kansainvälisessä konferenssissa. Tieto pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin.

      Oma D-vitamiini on helppo mitata joko lääkäriasemalla tai lähimmässä terveyskeskuksessa. Viitearvona pidetään, lähteestä riippuen, 75-150 nmol/l tai 120-150 nmol/l.

    • tarkkanakuporkkana

      D-vitamiini on joo ihan kaikilla hyvä. Ei tietenkään paranna punahukkaa mutta sekä terveen että punahukkaisen erityisesti kannattaa ottaa sitä D vitamiinia, niinkuin varmaan edellä kirjoittava tarkoittikin että kannattaa selvästi toki ottaa erityisesti D vitamiinia.. punahukka on paljon yleisempi kuin luullaan mutta se on aika hankala diagnosoida kun jokaisella pikkasen erilaiset vaivat kun on punahukka eikä näy kokoajan veressä, siis jollain voi näkyä kokoajan mutta ei kaikilla punahukkaa sairastavilla näy vasta aineet oikein selvästi veressä vaikka olisi joitain muita oireitakin. Että siinäpä saa olla tosi tarkkana lääkäri kun ei aina näy veressä vaikka olisikin punahukka potilaalla.. muita oireita voi toki näkyä.

    • Anonyymi

      Niih mulla ei ollut aktiivinen veressä niin eipä ole nyt ainakaan kirjoitettu vaikka olishan se voitu kirjoittaa remissiossa olevaksi.. Sitä ihottumaa tuli kasvoihin, mutta ei tietenkään silloin ollut sitä näkyvillä kun reumalääkärillä olin, ja kun että niitä päiviä ei pysty ennakoimaan milloin on kasvoilla.. ja uupunut olen esim kuin unissakävelijä, mutta en osaa sanoa miksei uupumus oikein näy minulla ulospäin. Ehkä mulla tulee kipuadrenaliinia sen verran vereen muusta reumasairaudesta? esim fibrosta että uupumus ei täysin näy kasvoissa vaikka itsellä on ihan hirveä nukahtamisolo ja väsymys kokoajan.. hankalaa.. on..

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Me työeläkeläiset äänestämme SDP:tä

      SDP on luonut koko työeläkejärjestelmän, jonka hedelmistä saamme nyt nauttia. Kansaneläkelaitos on Maalaisliiton tekele,
      Maailman menoa
      157
      4921

    2. Eikö tunnukin kamalalta, kun en

      anna periksi vaikka parhaasi olet tehnyt antaaksesi täystyrmäyksen? Ja kyllähän minä monta iskua olen saanut ja maannut
      Ikävä
      81
      3596

    3. SDP on selvästi paras valinta äänestyskopissa

      Puolueella on arvomaailma kohdallaan, sillä on hyvä CV itsenäisen Suomen historiassa vastuunkantajana ja hyvinvointivalt
      Maailman menoa
      31
      2573

    4. SDP:n selitykset ontuu pahasti - "On käsitelty heti, mutta kukaan ei tiedä"

      Kokoomuslaiset pistää taas demareita nippuun. Tuppuraisen mukaan mukaan SDP:n useat ahdistelutapaukset on käsitelty het
      Maailman menoa
      40
      2243

    5. Kenen juontajan pitäisi voittaa tänään Kultainen Venla? Ehdolla Pimiä, Holma ja Vaaherkumpu

      Kultainen Venla gaalassa jaetaan tänään tv-alan palkintoja. Yksi suosituimmista kategorioista on Juontaja. Vappu Pimiä
      Suomalaiset julkkikset
      96
      2119

    6. Oletko nainen turhautunut, kun en tule juttelemaan siellä?

      Haluaisin tottakai tulla. Älä käsitä väärin. Ehkä ensi kerralla?
      Ikävä
      28
      2036

    7. Antti Lindtman: "Ainahan kaikenlaisia huhuja liikkuu"

      Näin hän siis vastaa SDP:n häirintäkohuun, väistelee vastuutaan Juttuhan on niin, että Lindtman ja Tuppurainen on tasan
      Maailman menoa
      63
      2023

    8. Mitä saa sanoa?

      Palstalla tänään sanottua: ” Kaikki riippuu siitä, miten asian esittää,” Onko siis niin, että saa muita pomottaa ja
      80 plus
      86
      1999

    9. Onko olemassa miehiä, jotka haluavat yhteydenpitoa?

      Silloin tällöin viestiä, puntarointeja arkielämästä, ikäänkuin pientä viihdettä ilman sen kummallisempaa. Tällaista miet
      Sinkut
      19
      1488

    10. Mitä Trump itse pitäisi siitä, jos häntä solvattaisiin

      Kuten hän solvasi muita mm. Macronia? Kyllä ei huumori enää kukkisi. White house on nykyään pelkkä vitsi vain, ei mitään
      Maailman menoa
      105
      1370
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt