polykystinenmunuaistauti

???

minulla todettiin n. 15 vuotta sitten polykystinen munuaistauti jota on kolmen vuoden välein seurattu ultraäänellä ja verikokeilla... myös verenpaine oli jossain vaiheessa koholla ja lääkitys päällä mutta sain sen kuitenkin lopettaa kun paine laski... molemmissa munuaisissa on onteloita ja kystiä.

en ollenkaan tiedä miten tauti tulee kehittymään ja joudunko joskus dialyysiin tai munuais siirtoon vai mitä tapahtuu..

se miksi kerron siitä täällä johtuu siitä etten tiedä ketään toista ihmistä jolla olisi tämä sama sairaus... joten jospa täältä löytyis ihminen jonka kanssa vaihtaa kokemuksia ja tietoa aiheesta.

9

4479

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sinulle--

      Munuais ja maksaliitolla on keskustelusivusto. Sieltä kannattaa kysyä asiasta.

      • Äippä

        Hei! Minulla ollut vaivana koko ikäni virtsatie tulehdukset,välillä estolääkitys päällä,nyt syön 4tabl.isokarpalotabletteja,mangeesiumtabl.(auttaa verenpaineeseen)juon karpalomehua,teen yrttiteetä(puhdistaa munuaisia)joten näillä ovat tulehdukset pysyneet aisoissa ja verenpaine,siihen myös Amitrin tabl.päivässä...Joten sitten minut määrättii viime kuussa munuaisten ultraan ja kuinkas olikaan,löytyi parikymmentä kystaa,samoissa aatoksissa olen minäkin..tässä odotan lääkärin tietoa kun laupasi minut mangeettikuviin. Verenpaine mittari kotona,mittaan paineet jatkuvasti,ovat pysyneet nyt hyvinä...tsemppiä myös sinulle.


      • ??????
        Äippä kirjoitti:

        Hei! Minulla ollut vaivana koko ikäni virtsatie tulehdukset,välillä estolääkitys päällä,nyt syön 4tabl.isokarpalotabletteja,mangeesiumtabl.(auttaa verenpaineeseen)juon karpalomehua,teen yrttiteetä(puhdistaa munuaisia)joten näillä ovat tulehdukset pysyneet aisoissa ja verenpaine,siihen myös Amitrin tabl.päivässä...Joten sitten minut määrättii viime kuussa munuaisten ultraan ja kuinkas olikaan,löytyi parikymmentä kystaa,samoissa aatoksissa olen minäkin..tässä odotan lääkärin tietoa kun laupasi minut mangeettikuviin. Verenpaine mittari kotona,mittaan paineet jatkuvasti,ovat pysyneet nyt hyvinä...tsemppiä myös sinulle.

        Olisi mukava jutella jonkun kanssa jolla sama sairaus.. Polykystinen munuaistauti. Minulla suuria rakkuloita myös maksassa nykyään. Enkä vieläkään ole löytänyt muita samaa tautia sairastava että vois vaihtaa tuntemuksia ja ajatuksia...


      • 17+8
        ?????? kirjoitti:

        Olisi mukava jutella jonkun kanssa jolla sama sairaus.. Polykystinen munuaistauti. Minulla suuria rakkuloita myös maksassa nykyään. Enkä vieläkään ole löytänyt muita samaa tautia sairastava että vois vaihtaa tuntemuksia ja ajatuksia...

        Niin kauan kun tauti ei suuremmin vaivaa, eivät ihmiset tuollaisia asioita ota esille arkikeskusteluissa eivätkä suuremmin edes murehdi. Oikeasti tuo onkin paras tapa, elää niinkuin mitään ei olisikaan eikä murehtia tulevista harmeista, jokainenhan meistä kuitenkin lopulta joskus sairastuu vakavasti jos riittävän kauan elää.

        Itse olen munuaisensiirtopotilaana tavannut muutamia polykystisen munuaissairauden omaavia, mutta he ovat toki vain epäonnekas jäävuoren huippu. Siirtopotilaista suurin osa on tällä hetkellä diabeetikkoja. Munuaisia ei oikeastaan muuten voi omin keinoin "säästää" kuin pitämällä verenpaineet kurissa. Verenpainelääkkeen valinta on munuaistaudissa tärkeä asia, tietyt lääkkeet ovat selvästi muita parempia. Noista virtsatietulehduksista sen verran, että varmasti ylipäänsä riittävä juominen ja usein tapahtuva virtsaaminen huuhtelee virtsatiet bakteereista tehokkaammin kuin mikään yrttitee. Itse en ole koskaan sairastanut ensimmäistäkään.

        Jos oikeasti haluat asiasta lisätietoa, Munuais- ja Maksaliitto www.musili.fi on oikea osoite. Liiton kautta on myös tarvittaessa vertaistukea saatavilla. Haluan kuitenkin vielä toistamiseen korostaa, että elämässä on paljon muutakin kuin munuaiset ja maksat, eli noihin asioihin ei kannata liikaa takertua, jos ne eivät ole akuutisti kaatumassa päälle. :)


      • Anonyymi
        ?????? kirjoitti:

        Olisi mukava jutella jonkun kanssa jolla sama sairaus.. Polykystinen munuaistauti. Minulla suuria rakkuloita myös maksassa nykyään. Enkä vieläkään ole löytänyt muita samaa tautia sairastava että vois vaihtaa tuntemuksia ja ajatuksia...

        Meillä on perheessä ko tauti. On seurattu sinusta 3 elinsiirtoa ja kotona olivat dialyysilaitteet. Laita vaan viestiä jos on kysyttävää. Aneyrusmiakin tulee ja niitäkin on leikattu.


      • Anonyymi
        17+8 kirjoitti:

        Niin kauan kun tauti ei suuremmin vaivaa, eivät ihmiset tuollaisia asioita ota esille arkikeskusteluissa eivätkä suuremmin edes murehdi. Oikeasti tuo onkin paras tapa, elää niinkuin mitään ei olisikaan eikä murehtia tulevista harmeista, jokainenhan meistä kuitenkin lopulta joskus sairastuu vakavasti jos riittävän kauan elää.

        Itse olen munuaisensiirtopotilaana tavannut muutamia polykystisen munuaissairauden omaavia, mutta he ovat toki vain epäonnekas jäävuoren huippu. Siirtopotilaista suurin osa on tällä hetkellä diabeetikkoja. Munuaisia ei oikeastaan muuten voi omin keinoin "säästää" kuin pitämällä verenpaineet kurissa. Verenpainelääkkeen valinta on munuaistaudissa tärkeä asia, tietyt lääkkeet ovat selvästi muita parempia. Noista virtsatietulehduksista sen verran, että varmasti ylipäänsä riittävä juominen ja usein tapahtuva virtsaaminen huuhtelee virtsatiet bakteereista tehokkaammin kuin mikään yrttitee. Itse en ole koskaan sairastanut ensimmäistäkään.

        Jos oikeasti haluat asiasta lisätietoa, Munuais- ja Maksaliitto www.musili.fi on oikea osoite. Liiton kautta on myös tarvittaessa vertaistukea saatavilla. Haluan kuitenkin vielä toistamiseen korostaa, että elämässä on paljon muutakin kuin munuaiset ja maksat, eli noihin asioihin ei kannata liikaa takertua, jos ne eivät ole akuutisti kaatumassa päälle. :)

        Vertaistuki on tärkeää. Tuo on pitkä prosessi ylä ja alamäkineen. Estolääkitys lisää vielä olennaisesti syöpäriskiä.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Meillä on perheessä ko tauti. On seurattu sinusta 3 elinsiirtoa ja kotona olivat dialyysilaitteet. Laita vaan viestiä jos on kysyttävää. Aneyrusmiakin tulee ja niitäkin on leikattu.

        Sivusta..


    • Anonyymi

      Hei! Mahdatko tätä nähdä... Minulla on polycystinen maksasairaus ja vertaistukea kaipailisin minäkin... Lähetin joskus viestiä maksasairauksien järjestöllekin, muttei sieltä tullut vastausta. Sinun viestistä on jo niin pitkä aika, että epäilen kiinnisaamistasi... Mielelläni olisin kokemuksia vaihtanut kanssasi!

    • Anonyymi

      Minulla on polykystinen munuaisrakkulasairaus.todettu2011.nyt 53 vuotiaana olen elinsiirtojonossa ja dialyysin aloitus lähellä.fisteli ja proteesisuoni asennettu.maksassa myös rakkuloita.tosiaan kaipailen minäkin jonkinlaista vertaisryhmää,tukea.ei vaan tunnu löytyvän.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Useita puukotettu Tampereella

      Mikäs homma tämä nyt taas on? "Useaa henkilöä on puukotettu Tampereen keskustassa kauppakeskus Ratinan lähistöllä." ht
      Tampere
      203
      3812
    2. Kuka rääkkää eläimiä Puolangalla?

      Poliisi ampui toistakymmentä nälkiintynyttä eläintä Puolangalla Tilalta oli ollut karkuteillä lähes viisikymmentä nälkii
      Puolanka
      60
      2406
    3. Asiakas iski kaupassa varastelua tehneen kanveesiin.

      https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/33a85463-e4d5-45ed-8014-db51fe8079ec Oikein. Näin sitä pitää. Kyllä kaupoissa valtava
      Maailman menoa
      391
      2286
    4. Leipivaaran päällä on kuoleman hiljaista.

      Suru vai suuri helpotus...
      Puolanka
      47
      2203
    5. Meneeköhän sulla

      oikeasti pinnan alla yhtä huonosti kuin mulla? Tai yhtä huonosti mutta jollain eri tyylillä? Ei olisi pitänyt jättää sua
      Ikävä
      32
      1521
    6. Muutama kysymys ja huomio hindulaisesta kulttuurista.

      Vedakirjoituksia pidetään historiallisina teksteinä, ei siis "julistuksena" kuten esimerkiksi Raamattua, vaan kuten koul
      Hindulaisuus
      513
      1287
    7. Jos ei tiedä mitä toisesta haluaa

      Älä missään nimessä anna mitään merkkejä kiinnostuksesta. Ole haluamatta mitään. Täytyy ajatella toistakin. Ei kukaan em
      Ikävä
      93
      1261
    8. Määpä tiijän että rakastat

      Minua nimittäin. Samoin hei! Olet mun vastakappaleeni.
      Ikävä
      56
      1247
    9. Koska näit kaivattusi viimeksi

      Milloin tapasit rakkaasi? Ja etenikö suhde yhtään?
      Ikävä
      70
      1147
    10. Jumala puhui minulle

      Hän kertoi sinusta asioita, joiden takia jaksan, uskon ja luotan. Hän kuvaili sinua minulle ja pakahduin onnesta kuulles
      Ikävä
      124
      1117
    Aihe