polykystinenmunuaistauti

???

minulla todettiin n. 15 vuotta sitten polykystinen munuaistauti jota on kolmen vuoden välein seurattu ultraäänellä ja verikokeilla... myös verenpaine oli jossain vaiheessa koholla ja lääkitys päällä mutta sain sen kuitenkin lopettaa kun paine laski... molemmissa munuaisissa on onteloita ja kystiä.

en ollenkaan tiedä miten tauti tulee kehittymään ja joudunko joskus dialyysiin tai munuais siirtoon vai mitä tapahtuu..

se miksi kerron siitä täällä johtuu siitä etten tiedä ketään toista ihmistä jolla olisi tämä sama sairaus... joten jospa täältä löytyis ihminen jonka kanssa vaihtaa kokemuksia ja tietoa aiheesta.

9

5039

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sinulle--

      Munuais ja maksaliitolla on keskustelusivusto. Sieltä kannattaa kysyä asiasta.

      • Äippä

        Hei! Minulla ollut vaivana koko ikäni virtsatie tulehdukset,välillä estolääkitys päällä,nyt syön 4tabl.isokarpalotabletteja,mangeesiumtabl.(auttaa verenpaineeseen)juon karpalomehua,teen yrttiteetä(puhdistaa munuaisia)joten näillä ovat tulehdukset pysyneet aisoissa ja verenpaine,siihen myös Amitrin tabl.päivässä...Joten sitten minut määrättii viime kuussa munuaisten ultraan ja kuinkas olikaan,löytyi parikymmentä kystaa,samoissa aatoksissa olen minäkin..tässä odotan lääkärin tietoa kun laupasi minut mangeettikuviin. Verenpaine mittari kotona,mittaan paineet jatkuvasti,ovat pysyneet nyt hyvinä...tsemppiä myös sinulle.


      • ??????
        Äippä kirjoitti:

        Hei! Minulla ollut vaivana koko ikäni virtsatie tulehdukset,välillä estolääkitys päällä,nyt syön 4tabl.isokarpalotabletteja,mangeesiumtabl.(auttaa verenpaineeseen)juon karpalomehua,teen yrttiteetä(puhdistaa munuaisia)joten näillä ovat tulehdukset pysyneet aisoissa ja verenpaine,siihen myös Amitrin tabl.päivässä...Joten sitten minut määrättii viime kuussa munuaisten ultraan ja kuinkas olikaan,löytyi parikymmentä kystaa,samoissa aatoksissa olen minäkin..tässä odotan lääkärin tietoa kun laupasi minut mangeettikuviin. Verenpaine mittari kotona,mittaan paineet jatkuvasti,ovat pysyneet nyt hyvinä...tsemppiä myös sinulle.

        Olisi mukava jutella jonkun kanssa jolla sama sairaus.. Polykystinen munuaistauti. Minulla suuria rakkuloita myös maksassa nykyään. Enkä vieläkään ole löytänyt muita samaa tautia sairastava että vois vaihtaa tuntemuksia ja ajatuksia...


      • 17+8
        ?????? kirjoitti:

        Olisi mukava jutella jonkun kanssa jolla sama sairaus.. Polykystinen munuaistauti. Minulla suuria rakkuloita myös maksassa nykyään. Enkä vieläkään ole löytänyt muita samaa tautia sairastava että vois vaihtaa tuntemuksia ja ajatuksia...

        Niin kauan kun tauti ei suuremmin vaivaa, eivät ihmiset tuollaisia asioita ota esille arkikeskusteluissa eivätkä suuremmin edes murehdi. Oikeasti tuo onkin paras tapa, elää niinkuin mitään ei olisikaan eikä murehtia tulevista harmeista, jokainenhan meistä kuitenkin lopulta joskus sairastuu vakavasti jos riittävän kauan elää.

        Itse olen munuaisensiirtopotilaana tavannut muutamia polykystisen munuaissairauden omaavia, mutta he ovat toki vain epäonnekas jäävuoren huippu. Siirtopotilaista suurin osa on tällä hetkellä diabeetikkoja. Munuaisia ei oikeastaan muuten voi omin keinoin "säästää" kuin pitämällä verenpaineet kurissa. Verenpainelääkkeen valinta on munuaistaudissa tärkeä asia, tietyt lääkkeet ovat selvästi muita parempia. Noista virtsatietulehduksista sen verran, että varmasti ylipäänsä riittävä juominen ja usein tapahtuva virtsaaminen huuhtelee virtsatiet bakteereista tehokkaammin kuin mikään yrttitee. Itse en ole koskaan sairastanut ensimmäistäkään.

        Jos oikeasti haluat asiasta lisätietoa, Munuais- ja Maksaliitto www.musili.fi on oikea osoite. Liiton kautta on myös tarvittaessa vertaistukea saatavilla. Haluan kuitenkin vielä toistamiseen korostaa, että elämässä on paljon muutakin kuin munuaiset ja maksat, eli noihin asioihin ei kannata liikaa takertua, jos ne eivät ole akuutisti kaatumassa päälle. :)


      • Anonyymi
        ?????? kirjoitti:

        Olisi mukava jutella jonkun kanssa jolla sama sairaus.. Polykystinen munuaistauti. Minulla suuria rakkuloita myös maksassa nykyään. Enkä vieläkään ole löytänyt muita samaa tautia sairastava että vois vaihtaa tuntemuksia ja ajatuksia...

        Meillä on perheessä ko tauti. On seurattu sinusta 3 elinsiirtoa ja kotona olivat dialyysilaitteet. Laita vaan viestiä jos on kysyttävää. Aneyrusmiakin tulee ja niitäkin on leikattu.


      • Anonyymi
        17+8 kirjoitti:

        Niin kauan kun tauti ei suuremmin vaivaa, eivät ihmiset tuollaisia asioita ota esille arkikeskusteluissa eivätkä suuremmin edes murehdi. Oikeasti tuo onkin paras tapa, elää niinkuin mitään ei olisikaan eikä murehtia tulevista harmeista, jokainenhan meistä kuitenkin lopulta joskus sairastuu vakavasti jos riittävän kauan elää.

        Itse olen munuaisensiirtopotilaana tavannut muutamia polykystisen munuaissairauden omaavia, mutta he ovat toki vain epäonnekas jäävuoren huippu. Siirtopotilaista suurin osa on tällä hetkellä diabeetikkoja. Munuaisia ei oikeastaan muuten voi omin keinoin "säästää" kuin pitämällä verenpaineet kurissa. Verenpainelääkkeen valinta on munuaistaudissa tärkeä asia, tietyt lääkkeet ovat selvästi muita parempia. Noista virtsatietulehduksista sen verran, että varmasti ylipäänsä riittävä juominen ja usein tapahtuva virtsaaminen huuhtelee virtsatiet bakteereista tehokkaammin kuin mikään yrttitee. Itse en ole koskaan sairastanut ensimmäistäkään.

        Jos oikeasti haluat asiasta lisätietoa, Munuais- ja Maksaliitto www.musili.fi on oikea osoite. Liiton kautta on myös tarvittaessa vertaistukea saatavilla. Haluan kuitenkin vielä toistamiseen korostaa, että elämässä on paljon muutakin kuin munuaiset ja maksat, eli noihin asioihin ei kannata liikaa takertua, jos ne eivät ole akuutisti kaatumassa päälle. :)

        Vertaistuki on tärkeää. Tuo on pitkä prosessi ylä ja alamäkineen. Estolääkitys lisää vielä olennaisesti syöpäriskiä.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Meillä on perheessä ko tauti. On seurattu sinusta 3 elinsiirtoa ja kotona olivat dialyysilaitteet. Laita vaan viestiä jos on kysyttävää. Aneyrusmiakin tulee ja niitäkin on leikattu.

        Sivusta..


    • Anonyymi

      Hei! Mahdatko tätä nähdä... Minulla on polycystinen maksasairaus ja vertaistukea kaipailisin minäkin... Lähetin joskus viestiä maksasairauksien järjestöllekin, muttei sieltä tullut vastausta. Sinun viestistä on jo niin pitkä aika, että epäilen kiinnisaamistasi... Mielelläni olisin kokemuksia vaihtanut kanssasi!

    • Anonyymi

      Minulla on polykystinen munuaisrakkulasairaus.todettu2011.nyt 53 vuotiaana olen elinsiirtojonossa ja dialyysin aloitus lähellä.fisteli ja proteesisuoni asennettu.maksassa myös rakkuloita.tosiaan kaipailen minäkin jonkinlaista vertaisryhmää,tukea.ei vaan tunnu löytyvän.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Eduskunnan setämiehet eivät häiritse

      Porvariston sedät kertoivat kuorossa, että eivät tiedä häirinnästä mitään.
      Maailman menoa
      233
      6931
    2. Jaguar i pace sähköauto hajosi. Jopa 100 tonnia akun vaihto. Edullisia kilometrejä

      https://www.iltalehti.fi/autouutiset/a/fcaa5ae4-c04d-414d-ac54-dab991758b2e Tuo että sähköautossa ei lämmitys toimi on
      Hybridi- ja sähköautot
      30
      3586
    3. PropsApp Koodi

      Haluatko ansaita ja kilpailla fiksusti samalla kun seuraat urheilua? Props tekee sen mahdolliseksi. Sovelluksessa pääset
      2
      3278
    4. Persut yrittävät epätoivon vimmalla

      kiertää häirintä asian https://www.iltalehti.fi/politiikka/a/5389f072-60d9-4ef8-aa7b-c11f0eda66cf jonka muut puolueet a
      Maailman menoa
      65
      3038
    5. Muistakaa demarit, että TE petitte, ei vihreät tai vas.liitto

      Te veitte eduskunnasta turvallisen tilan, veditte sen viemäristä alas. Te demarit, itsensä ylentäneet moraalinvartijat,
      Maailman menoa
      99
      2723
    6. Tämä on persut

      Persut kannattavat koko Suomen alueiden luovuttamista Venäjälle. Kannattavat myöskin väestönvaihtoa suomalaisten ja ven
      Maailman menoa
      5
      2623
    7. IL: "Kyykyttämistä, alistamista, painostamista, huutamista ja tiuskimista SDP:n

      eduskuntaryhmässä." Häirintäkohu puolueen ympärillä paisuu. Iltalehden haastattelemien SDP-lähteiden mukaan eduskunta-
      Maailman menoa
      35
      2348
    8. Riikka runnoo: konkursseja eniten 30 vuoteen

      Vuonna 2025 Suomessa haettiin konkurssiin yhteensä 3 906 yritystä. Konkurssiluku oli suurin sitten vuoden 1996.
      Maailman menoa
      38
      2104
    9. Oletko ollut

      Oletko omasta mielestäsi ollut sokea asioille?
      Ikävä
      54
      1841
    10. Pitäiskö meidän tehdä jotain

      Mennä vaikka kihloihin?
      Ikävä
      89
      1767
    Aihe