minulla todettiin n. 15 vuotta sitten polykystinen munuaistauti jota on kolmen vuoden välein seurattu ultraäänellä ja verikokeilla... myös verenpaine oli jossain vaiheessa koholla ja lääkitys päällä mutta sain sen kuitenkin lopettaa kun paine laski... molemmissa munuaisissa on onteloita ja kystiä.
en ollenkaan tiedä miten tauti tulee kehittymään ja joudunko joskus dialyysiin tai munuais siirtoon vai mitä tapahtuu..
se miksi kerron siitä täällä johtuu siitä etten tiedä ketään toista ihmistä jolla olisi tämä sama sairaus... joten jospa täältä löytyis ihminen jonka kanssa vaihtaa kokemuksia ja tietoa aiheesta.
polykystinenmunuaistauti
???
9
3190
Vastaukset
- sinulle--
Munuais ja maksaliitolla on keskustelusivusto. Sieltä kannattaa kysyä asiasta.
- Äippä
Hei! Minulla ollut vaivana koko ikäni virtsatie tulehdukset,välillä estolääkitys päällä,nyt syön 4tabl.isokarpalotabletteja,mangeesiumtabl.(auttaa verenpaineeseen)juon karpalomehua,teen yrttiteetä(puhdistaa munuaisia)joten näillä ovat tulehdukset pysyneet aisoissa ja verenpaine,siihen myös Amitrin tabl.päivässä...Joten sitten minut määrättii viime kuussa munuaisten ultraan ja kuinkas olikaan,löytyi parikymmentä kystaa,samoissa aatoksissa olen minäkin..tässä odotan lääkärin tietoa kun laupasi minut mangeettikuviin. Verenpaine mittari kotona,mittaan paineet jatkuvasti,ovat pysyneet nyt hyvinä...tsemppiä myös sinulle.
- ??????
Äippä kirjoitti:
Hei! Minulla ollut vaivana koko ikäni virtsatie tulehdukset,välillä estolääkitys päällä,nyt syön 4tabl.isokarpalotabletteja,mangeesiumtabl.(auttaa verenpaineeseen)juon karpalomehua,teen yrttiteetä(puhdistaa munuaisia)joten näillä ovat tulehdukset pysyneet aisoissa ja verenpaine,siihen myös Amitrin tabl.päivässä...Joten sitten minut määrättii viime kuussa munuaisten ultraan ja kuinkas olikaan,löytyi parikymmentä kystaa,samoissa aatoksissa olen minäkin..tässä odotan lääkärin tietoa kun laupasi minut mangeettikuviin. Verenpaine mittari kotona,mittaan paineet jatkuvasti,ovat pysyneet nyt hyvinä...tsemppiä myös sinulle.
Olisi mukava jutella jonkun kanssa jolla sama sairaus.. Polykystinen munuaistauti. Minulla suuria rakkuloita myös maksassa nykyään. Enkä vieläkään ole löytänyt muita samaa tautia sairastava että vois vaihtaa tuntemuksia ja ajatuksia...
- 17+8
?????? kirjoitti:
Olisi mukava jutella jonkun kanssa jolla sama sairaus.. Polykystinen munuaistauti. Minulla suuria rakkuloita myös maksassa nykyään. Enkä vieläkään ole löytänyt muita samaa tautia sairastava että vois vaihtaa tuntemuksia ja ajatuksia...
Niin kauan kun tauti ei suuremmin vaivaa, eivät ihmiset tuollaisia asioita ota esille arkikeskusteluissa eivätkä suuremmin edes murehdi. Oikeasti tuo onkin paras tapa, elää niinkuin mitään ei olisikaan eikä murehtia tulevista harmeista, jokainenhan meistä kuitenkin lopulta joskus sairastuu vakavasti jos riittävän kauan elää.
Itse olen munuaisensiirtopotilaana tavannut muutamia polykystisen munuaissairauden omaavia, mutta he ovat toki vain epäonnekas jäävuoren huippu. Siirtopotilaista suurin osa on tällä hetkellä diabeetikkoja. Munuaisia ei oikeastaan muuten voi omin keinoin "säästää" kuin pitämällä verenpaineet kurissa. Verenpainelääkkeen valinta on munuaistaudissa tärkeä asia, tietyt lääkkeet ovat selvästi muita parempia. Noista virtsatietulehduksista sen verran, että varmasti ylipäänsä riittävä juominen ja usein tapahtuva virtsaaminen huuhtelee virtsatiet bakteereista tehokkaammin kuin mikään yrttitee. Itse en ole koskaan sairastanut ensimmäistäkään.
Jos oikeasti haluat asiasta lisätietoa, Munuais- ja Maksaliitto www.musili.fi on oikea osoite. Liiton kautta on myös tarvittaessa vertaistukea saatavilla. Haluan kuitenkin vielä toistamiseen korostaa, että elämässä on paljon muutakin kuin munuaiset ja maksat, eli noihin asioihin ei kannata liikaa takertua, jos ne eivät ole akuutisti kaatumassa päälle. :) - Anonyymi
?????? kirjoitti:
Olisi mukava jutella jonkun kanssa jolla sama sairaus.. Polykystinen munuaistauti. Minulla suuria rakkuloita myös maksassa nykyään. Enkä vieläkään ole löytänyt muita samaa tautia sairastava että vois vaihtaa tuntemuksia ja ajatuksia...
Meillä on perheessä ko tauti. On seurattu sinusta 3 elinsiirtoa ja kotona olivat dialyysilaitteet. Laita vaan viestiä jos on kysyttävää. Aneyrusmiakin tulee ja niitäkin on leikattu.
- Anonyymi
17+8 kirjoitti:
Niin kauan kun tauti ei suuremmin vaivaa, eivät ihmiset tuollaisia asioita ota esille arkikeskusteluissa eivätkä suuremmin edes murehdi. Oikeasti tuo onkin paras tapa, elää niinkuin mitään ei olisikaan eikä murehtia tulevista harmeista, jokainenhan meistä kuitenkin lopulta joskus sairastuu vakavasti jos riittävän kauan elää.
Itse olen munuaisensiirtopotilaana tavannut muutamia polykystisen munuaissairauden omaavia, mutta he ovat toki vain epäonnekas jäävuoren huippu. Siirtopotilaista suurin osa on tällä hetkellä diabeetikkoja. Munuaisia ei oikeastaan muuten voi omin keinoin "säästää" kuin pitämällä verenpaineet kurissa. Verenpainelääkkeen valinta on munuaistaudissa tärkeä asia, tietyt lääkkeet ovat selvästi muita parempia. Noista virtsatietulehduksista sen verran, että varmasti ylipäänsä riittävä juominen ja usein tapahtuva virtsaaminen huuhtelee virtsatiet bakteereista tehokkaammin kuin mikään yrttitee. Itse en ole koskaan sairastanut ensimmäistäkään.
Jos oikeasti haluat asiasta lisätietoa, Munuais- ja Maksaliitto www.musili.fi on oikea osoite. Liiton kautta on myös tarvittaessa vertaistukea saatavilla. Haluan kuitenkin vielä toistamiseen korostaa, että elämässä on paljon muutakin kuin munuaiset ja maksat, eli noihin asioihin ei kannata liikaa takertua, jos ne eivät ole akuutisti kaatumassa päälle. :)Vertaistuki on tärkeää. Tuo on pitkä prosessi ylä ja alamäkineen. Estolääkitys lisää vielä olennaisesti syöpäriskiä.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Meillä on perheessä ko tauti. On seurattu sinusta 3 elinsiirtoa ja kotona olivat dialyysilaitteet. Laita vaan viestiä jos on kysyttävää. Aneyrusmiakin tulee ja niitäkin on leikattu.
Sivusta..
- Anonyymi
Hei! Mahdatko tätä nähdä... Minulla on polycystinen maksasairaus ja vertaistukea kaipailisin minäkin... Lähetin joskus viestiä maksasairauksien järjestöllekin, muttei sieltä tullut vastausta. Sinun viestistä on jo niin pitkä aika, että epäilen kiinnisaamistasi... Mielelläni olisin kokemuksia vaihtanut kanssasi!
- Anonyymi
Minulla on polykystinen munuaisrakkulasairaus.todettu2011.nyt 53 vuotiaana olen elinsiirtojonossa ja dialyysin aloitus lähellä.fisteli ja proteesisuoni asennettu.maksassa myös rakkuloita.tosiaan kaipailen minäkin jonkinlaista vertaisryhmää,tukea.ei vaan tunnu löytyvän.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Naiset miltä kiihottuminen teissä tuntuu
Kun miehellä tulee seisokki ja ja sellainen kihmelöinti sinne niin mitä naisessa köy? :)15411313- 563153
- 2163004
- 252197
Miksi kohtelit minua kuin tyhmää koiraa?
Rakastin sinua mutta kohtelit huonosti. Tuntuu ala-arvoiselta. Miksi kuvittelin että joku kohtelisi minua reilusti. Hais171958- 151805
- 931795
Katso: Ohhoh! Miina Äkkijyrkkä sai käskyn lähteä pois Farmi-kuvauksista -Kommentoi asiaa: "En ole.."
Tämä oli shokkiyllätys. Oliko tässä kyse tosiaan siitä, että Äkkijyrkkä sanoi asioita suoraan vai mistä.... Tsemppiä, Mi531794- 191768
Kyllä poisto toimii
Esitin illan suussa kysymyksen, joka koska palstalla riehuvaa häirikköä ja tiedustelin, eikö sitä saa julistettua pannaa191647