Eosinofilia aiheuttaa

tukehduttaa...

monenmosia keuhko ym. oireita.
Eosinofiliset valkosolut tai oikeammin noiden valkosolujen käyttäytyminen ja liikakasvu limakalvoilla aiheutta ahdistusta, hapenpuutetta, sydän oireita ym. ym..

Suomessa sairaus tunnetaan huonosti. !!!!

Mittauttakaa hyvät ihmiset eosinofiilien määrä verestänne.
eosinifiilisten valkosolujen liikakasvu ja virheellinen käyttäytyminen tuhoaa limakavoja, ja kasvattaa limakalvoille inflitraatteja, eli kasaumia. Kasaumat tukkeavat keuhkoputkia ja hapensaanti on hankalaa.
Olen seurannut tuttavani kamppailua tuota vaikeaa sairautta vastaa. Aluksi häenelle (30 vuotta) sanottiin, että hänellä on astma ja allergia.
Vaan eipä ollutkaan, vaan vaikea veritauti.

32

29299

    Vastaukset 32

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • syöjätär_

      mitähän tarkoittaa, jos B-Eos (40-440) on 11 ?
      mistä mahtaa olla kyse ?
      pelottaa ?

      • Otaksun

        Normaali arvo 40 - 440


    • Kaikkea!

      Niin ja... minulla oli aiemmin todettu jo masennusta, joten pelottaa hirveästi tuo veriarvo, mikä lie valkosolu vai B-Eos,onkohan ne eri asioita.Pitänee kysyä lääkäriltä,jos kukaan ei täällä tiedä.

      sti

      • Jos sullois

        jottai hällyyttävvää todettu noissa arvoissa, kai niihin nyt ois puututtu. Turhaan olet huolissasi.


    • pikkasen

      puurot ja vellit sekasin.

    • syndrooma...

      on kyllä olemassa, mutta se on todella todella TODELLA harvinainen. Ei varmaan kenelläkään, joka tätä palstaa lukee, ole sitä. Niin että ei kannata hättäillä ja juosta eosinofiilejään heti mittaamaan. Pidempään jatkuneissa kummallisissa vailla kunnon selitystä olevissa vaivoissa tietenkin kannattaa yleensä katsoa täydellinen verenkuva, jossa nuo eosinofiilitkin tulevat.

      • Hapanimelä

        ...oli?


      • hapanimelä
        Hapanimelä kirjoitti:

        ...oli?

        sana jäi välistä pois. Siis piti olla: ja tohtorin nimi oli?


      • hapanimelöittelet.
        hapanimelä kirjoitti:

        sana jäi välistä pois. Siis piti olla: ja tohtorin nimi oli?

        Tuo on oikeasti tosi harvinainen sairaus, suurimpiin HES-potilastutkimuksiinkin on suurissa veritautien keskuksissa Yhdysvalloissa ja Ranskassa saatu haalittua muutamia kymmeniä potilaita. Useimmat lääkärit ei koskaan tapaa yhtäkään HES-potilasta. Aloittaja vaan kirjoitti tyyliin "menkää kaikki mittauttamaan eosinofiilinne, ettei teillä vaan ole tätä sairautta", halusin sanoa, ettei lukijoiden nyt tarvitsisi tuosta kamalasti hätääntyä. Yhtä todennäköistä taitaa olla saada lotossa pääpotti, kuin että sairastuu tuohon HES:iin.


      • Eosinofiilit luokkaa 37 %

        Omassa suvussani se on perinnöllisenä.
        Eosinofiliseen leukemiaan on suvssamme kuollut muutama henkilö. Äitini sukua tutkitaan parhaillaan. Minun omassa sisarusparvessa jokatoinen on hes/sairas. Joku oireilee vakavasti ja jollakin se on mietona.
        Kesti todella kauan ennekuin lääkärit myönsivät ja ymmärsivät taudin laadun.


      • Interferoni

        hoidettiin Interferoneilla, Hydroksiurealla (Medak), molempien teho lakannut, ja nyt odottelen "vinkristin"-hoitojen aloittamista.
        Piikkin kolmen viikon välein sairaalassa.

        Olen tämän sairauden vuoksi ollut jo kerran kalju, ja se ei ollut mukavaa.


      • eosinofilia...

        suhtautui juuri näin, niinkuin sinä kirjotat.
        Väitti ja vänkäs, että hänelle on opetettu, että sairaus on todella harvinainen, ei se sitä ole.
        Naivia.

        Nyt on kuitenkin joutunut myöntämään.

        Viitearvot ovat luokkaa 40-400 ja omani olivat luiokkaa 1500-3000.
        prosentteina jatkuvasti yli 23 %.
        Keuhkojen pinnalta mitattiin yli 49 000 (Hus)yksikköä, viitearvojen ollessa 0-2000.
        Kasvaimet , joita eosinofilia kasvattaa meni patologille ja tulos oli; kasvainkudoksesta oli yli 90 % prosenttia eosinofilista kudosta.
        Korvan sisältä otetussa näytteessä oli sama juttu. Eosinofilisen syndrooman aiheuttamaa tulehdusta.
        Olin syönyt korvatulehdukseen joskus jopa 12 antibioottikuuria/vuosi, ja ei auttanut. Ei tietenkään.....
        Nyt korvasta on tuhoutunut sisukset ja tärykalvo puuttu kokonaa, joten en kuule enää kuin toisella korvalla.
        Polyypit ovat tuhonneet nenäonteloni kokonaan.
        Polyyppeja on leikattu kymmeniä kertoja. Pahimmillaan neljä kertaa vuodessa. Hajuaisti on ollut poissa jo parikymmentä vuotta, enemmänkin.
        Sytostaattihoidon ja Interferonin aikana hajuaisti palasi hetkittäin.

        Muutama sukulainen testattiin ja tulokset olivat samaa luokkaa.
        Nopea ensiapu on kortisooni. 35 milligrammaa päivässä, niin oireet pysyvät pois.
        Kun lopetat kortisooniin, niin viikko ja arvot ovat yhtä ylhäällä, kuin kuuria aloittaessa.
        Oireet palaa ja olo on tukala...

        Vittumoinen sairaus !!!!!!


      • oli mun nimimerkki
        hapanimelöittelet. kirjoitti:

        Tuo on oikeasti tosi harvinainen sairaus, suurimpiin HES-potilastutkimuksiinkin on suurissa veritautien keskuksissa Yhdysvalloissa ja Ranskassa saatu haalittua muutamia kymmeniä potilaita. Useimmat lääkärit ei koskaan tapaa yhtäkään HES-potilasta. Aloittaja vaan kirjoitti tyyliin "menkää kaikki mittauttamaan eosinofiilinne, ettei teillä vaan ole tätä sairautta", halusin sanoa, ettei lukijoiden nyt tarvitsisi tuosta kamalasti hätääntyä. Yhtä todennäköistä taitaa olla saada lotossa pääpotti, kuin että sairastuu tuohon HES:iin.

        ... se hapanimelä eikä kenekää haukkumanimi :-(. Minusta täällä vaan putkahtelee pintaan semmosia keuhkosairauksia joista ei ole aiemmin koskaa kuullukkaan mitään ja semmoisilla kommenteilla, et täytyy olla joku asiantuntija. Eli alinperäinen ajatus tässä hapanimelällä oli se et missähän päin täälä Suomesasa on semmoine keuhkosairauksien yksikkö, jossa hoidetaan näitä kaikkein harvinaisimpia keuhkosairauksia. Ja toisaalta et huomataanko niitä vaik oiski. Kaikki hoidetaan ja tutkitaan samalla kaavalla ja ei ehkä huomata epäilläkkään mitään harvinaisepaa. Kuten alkuperäisessä kirjoituksessa häntä jolla oli B-eosot koholla, hoidettiin astmapotilaana. Eikö nuo eosinofuulit juuri nouse allergisessa astmassa?


      • sytostaatit
        Interferoni kirjoitti:

        hoidettiin Interferoneilla, Hydroksiurealla (Medak), molempien teho lakannut, ja nyt odottelen "vinkristin"-hoitojen aloittamista.
        Piikkin kolmen viikon välein sairaalassa.

        Olen tämän sairauden vuoksi ollut jo kerran kalju, ja se ei ollut mukavaa.

        vie hiukset, mutta kyllähän ne sitten kasvaa takaisinkin. Onkohan sulle kokeiltu sytostaattihoideon aikana sitä "jäämyssyä". Olen jossain nähny semmosen ja väittävät että se tehoaa, mene ja tiedä.


      • nimimerkki,
        oli mun nimimerkki kirjoitti:

        ... se hapanimelä eikä kenekää haukkumanimi :-(. Minusta täällä vaan putkahtelee pintaan semmosia keuhkosairauksia joista ei ole aiemmin koskaa kuullukkaan mitään ja semmoisilla kommenteilla, et täytyy olla joku asiantuntija. Eli alinperäinen ajatus tässä hapanimelällä oli se et missähän päin täälä Suomesasa on semmoine keuhkosairauksien yksikkö, jossa hoidetaan näitä kaikkein harvinaisimpia keuhkosairauksia. Ja toisaalta et huomataanko niitä vaik oiski. Kaikki hoidetaan ja tutkitaan samalla kaavalla ja ei ehkä huomata epäilläkkään mitään harvinaisepaa. Kuten alkuperäisessä kirjoituksessa häntä jolla oli B-eosot koholla, hoidettiin astmapotilaana. Eikö nuo eosinofuulit juuri nouse allergisessa astmassa?

        no ei sitten mitään. HES:in päähoitovastuu on hematologian klinikassa eikä keuhkosairauksilla, koska se on veritauti. Ei varmastikaan harvinaisempia sairauksia huomata aina niin nopeasti, koska niitä ei välttämättä osata heti epäillä. Pitkään vaikeasti oireilevilta pitäisi kyllä aina tarkistaa täydellinen verenkuva, jossa tuo HES tulisi esille. Onhan eosinofiilit astmassakin usein hieman koholla, mutta vähemmän kuin HES:ssä.


      • booky
        nimimerkki, kirjoitti:

        no ei sitten mitään. HES:in päähoitovastuu on hematologian klinikassa eikä keuhkosairauksilla, koska se on veritauti. Ei varmastikaan harvinaisempia sairauksia huomata aina niin nopeasti, koska niitä ei välttämättä osata heti epäillä. Pitkään vaikeasti oireilevilta pitäisi kyllä aina tarkistaa täydellinen verenkuva, jossa tuo HES tulisi esille. Onhan eosinofiilit astmassakin usein hieman koholla, mutta vähemmän kuin HES:ssä.

        Vaskuliittien (taas monia erityyppisiä tauteja sisältävä ryhmä) diagnostiikka on erittäin hankalaa, hoito pitkäkestoista ja monimutkaista sekä sairastuminen harvinaista. Monilla erityyppisillä erikoismenetelmilläkin erotusdiagnostiikka on hankalaa tiheällä kammalla perkatessa. Erikoismenetelmiä ei ole perusterveydenhuollossa, ei voi olla, eikä missään tapauksessa ole järkevää. "Terveyskeskusasian" saa unohtaa tässä tapauksessa tykkänään. Terveyskeskus aloittaa tavallisten hengityselinten sairauksien syiden seulonnan ja sitten jatketaan eteenpäin. Tautiryhmään kuuluvia tauteja ei löydy "eosinofiilien mittauksella"; ei missään tapauksessa.

        Eräs tyypillinen keuhkokoihin manifestoituva (ko. elimessä ilmenevä) sairaus on Wegenerin granulomatoosi. On paljon muitakin. Sitä kyllä hoidetaan keuhkosairauksien parissa, mutta sekin on selvä aivan oma subspesialiteetti.

        Kas, kun kukaan ei ole ottanut esille sairastettua eosinofiilista pneumoniaa.


      • Hapanimelä aina vaan
        booky kirjoitti:

        Vaskuliittien (taas monia erityyppisiä tauteja sisältävä ryhmä) diagnostiikka on erittäin hankalaa, hoito pitkäkestoista ja monimutkaista sekä sairastuminen harvinaista. Monilla erityyppisillä erikoismenetelmilläkin erotusdiagnostiikka on hankalaa tiheällä kammalla perkatessa. Erikoismenetelmiä ei ole perusterveydenhuollossa, ei voi olla, eikä missään tapauksessa ole järkevää. "Terveyskeskusasian" saa unohtaa tässä tapauksessa tykkänään. Terveyskeskus aloittaa tavallisten hengityselinten sairauksien syiden seulonnan ja sitten jatketaan eteenpäin. Tautiryhmään kuuluvia tauteja ei löydy "eosinofiilien mittauksella"; ei missään tapauksessa.

        Eräs tyypillinen keuhkokoihin manifestoituva (ko. elimessä ilmenevä) sairaus on Wegenerin granulomatoosi. On paljon muitakin. Sitä kyllä hoidetaan keuhkosairauksien parissa, mutta sekin on selvä aivan oma subspesialiteetti.

        Kas, kun kukaan ei ole ottanut esille sairastettua eosinofiilista pneumoniaa.

        diagnoosi ja ilmeisesti siten myös yleisempi dg.
        Yksi tuttava sairasti eosinofiilisen keuhkokuumeen, on myös astmaatikko. Nyt keuhkokuume on uusinut jo ainakin neljä kertaa vuoden sisällä, voisikohan siellä taustalla ola jotain muuta?


      • Mitattu
        eosinofilia... kirjoitti:

        suhtautui juuri näin, niinkuin sinä kirjotat.
        Väitti ja vänkäs, että hänelle on opetettu, että sairaus on todella harvinainen, ei se sitä ole.
        Naivia.

        Nyt on kuitenkin joutunut myöntämään.

        Viitearvot ovat luokkaa 40-400 ja omani olivat luiokkaa 1500-3000.
        prosentteina jatkuvasti yli 23 %.
        Keuhkojen pinnalta mitattiin yli 49 000 (Hus)yksikköä, viitearvojen ollessa 0-2000.
        Kasvaimet , joita eosinofilia kasvattaa meni patologille ja tulos oli; kasvainkudoksesta oli yli 90 % prosenttia eosinofilista kudosta.
        Korvan sisältä otetussa näytteessä oli sama juttu. Eosinofilisen syndrooman aiheuttamaa tulehdusta.
        Olin syönyt korvatulehdukseen joskus jopa 12 antibioottikuuria/vuosi, ja ei auttanut. Ei tietenkään.....
        Nyt korvasta on tuhoutunut sisukset ja tärykalvo puuttu kokonaa, joten en kuule enää kuin toisella korvalla.
        Polyypit ovat tuhonneet nenäonteloni kokonaan.
        Polyyppeja on leikattu kymmeniä kertoja. Pahimmillaan neljä kertaa vuodessa. Hajuaisti on ollut poissa jo parikymmentä vuotta, enemmänkin.
        Sytostaattihoidon ja Interferonin aikana hajuaisti palasi hetkittäin.

        Muutama sukulainen testattiin ja tulokset olivat samaa luokkaa.
        Nopea ensiapu on kortisooni. 35 milligrammaa päivässä, niin oireet pysyvät pois.
        Kun lopetat kortisooniin, niin viikko ja arvot ovat yhtä ylhäällä, kuin kuuria aloittaessa.
        Oireet palaa ja olo on tukala...

        Vittumoinen sairaus !!!!!!

        Mina olen selvittelemassa miksi minun eosinofiilini ovat kolmessa kuukaudessa nousseet yhdesta prosentista yhteentoista. Olen muusta syysta (sain rajun virusinfektion jonka oireet jatkuvat edelleen) joutunut ottamaan verikokeet kolmen viikon valein joten tasaista nousua on voinut seurata. Mahdollisesti alkuperainen infektio on voinut laukaista jonkun muunkin sairauden, epailyslistalla on muun muassa SLE ja muut reumataudit.

        Kunhan vuodatin. Saa kommentoidakin jos tuntuu tutulta.


      • sle
        Mitattu kirjoitti:

        Mina olen selvittelemassa miksi minun eosinofiilini ovat kolmessa kuukaudessa nousseet yhdesta prosentista yhteentoista. Olen muusta syysta (sain rajun virusinfektion jonka oireet jatkuvat edelleen) joutunut ottamaan verikokeet kolmen viikon valein joten tasaista nousua on voinut seurata. Mahdollisesti alkuperainen infektio on voinut laukaista jonkun muunkin sairauden, epailyslistalla on muun muassa SLE ja muut reumataudit.

        Kunhan vuodatin. Saa kommentoidakin jos tuntuu tutulta.

        Eosinofilia ja SLE ovat hyvin lähekkäin.

        Kehoittaisin vaatimaan erittäin hyvää hoitoa.
        Eosinofilia on kauhea sairaus.


      • Oire ei sairaus
        Mitattu kirjoitti:

        Mina olen selvittelemassa miksi minun eosinofiilini ovat kolmessa kuukaudessa nousseet yhdesta prosentista yhteentoista. Olen muusta syysta (sain rajun virusinfektion jonka oireet jatkuvat edelleen) joutunut ottamaan verikokeet kolmen viikon valein joten tasaista nousua on voinut seurata. Mahdollisesti alkuperainen infektio on voinut laukaista jonkun muunkin sairauden, epailyslistalla on muun muassa SLE ja muut reumataudit.

        Kunhan vuodatin. Saa kommentoidakin jos tuntuu tutulta.

        Eosinofilisen syndrooan oire.
        Ei siis erillinen sairaus.

        muita oireita ovat esim. keuhko oireet, sydän oireet, nenä oireet/polyypit, iho-oireet, suolisto-oireet jne...

        Mitä suuremmat eos arvot sitä enenmmän ja sitä vaikempia oireita.
        Neurologiset oireet ovat sydän oireiden lisäksi kaikkein vaikeimmat. infarktit voivat halvaannuttaa ym.


      • olga
        Eosinofiilit luokkaa 37 % kirjoitti:

        Omassa suvussani se on perinnöllisenä.
        Eosinofiliseen leukemiaan on suvssamme kuollut muutama henkilö. Äitini sukua tutkitaan parhaillaan. Minun omassa sisarusparvessa jokatoinen on hes/sairas. Joku oireilee vakavasti ja jollakin se on mietona.
        Kesti todella kauan ennekuin lääkärit myönsivät ja ymmärsivät taudin laadun.

        Hei!

        Minulla on todettu eosofiilinen gastriitti. olen saanut kortisoni lääkitystä, joka on helpottanut oireita, mutta ei parantanut. Onko sinulle määrätty jotain muuta lääkitystä?


      • rilley
        booky kirjoitti:

        Vaskuliittien (taas monia erityyppisiä tauteja sisältävä ryhmä) diagnostiikka on erittäin hankalaa, hoito pitkäkestoista ja monimutkaista sekä sairastuminen harvinaista. Monilla erityyppisillä erikoismenetelmilläkin erotusdiagnostiikka on hankalaa tiheällä kammalla perkatessa. Erikoismenetelmiä ei ole perusterveydenhuollossa, ei voi olla, eikä missään tapauksessa ole järkevää. "Terveyskeskusasian" saa unohtaa tässä tapauksessa tykkänään. Terveyskeskus aloittaa tavallisten hengityselinten sairauksien syiden seulonnan ja sitten jatketaan eteenpäin. Tautiryhmään kuuluvia tauteja ei löydy "eosinofiilien mittauksella"; ei missään tapauksessa.

        Eräs tyypillinen keuhkokoihin manifestoituva (ko. elimessä ilmenevä) sairaus on Wegenerin granulomatoosi. On paljon muitakin. Sitä kyllä hoidetaan keuhkosairauksien parissa, mutta sekin on selvä aivan oma subspesialiteetti.

        Kas, kun kukaan ei ole ottanut esille sairastettua eosinofiilista pneumoniaa.

        Kyllä minulla oli kaksi vuotta sitten, 2007 toukokuussa eosinifiilinen pneumonia.
        Terveyskeskus ei sitä tajunnut vaan syötti antibiootteja. Jouduin lopulta 1,5 kuukautta yskittyäni ambulanssilla sairaalaan. Siellä vasta selvisi, mistä on kyse. Kortisoni paransi taudin.
        Nyt on todettu keuhkosyöpä. Lienevätkö yhteydessä toisiinsa, en tiedä. Toivon, että syöpä pystytään leikkauksella poistamaan ja hoitamaan.


      • rilley
        booky kirjoitti:

        Vaskuliittien (taas monia erityyppisiä tauteja sisältävä ryhmä) diagnostiikka on erittäin hankalaa, hoito pitkäkestoista ja monimutkaista sekä sairastuminen harvinaista. Monilla erityyppisillä erikoismenetelmilläkin erotusdiagnostiikka on hankalaa tiheällä kammalla perkatessa. Erikoismenetelmiä ei ole perusterveydenhuollossa, ei voi olla, eikä missään tapauksessa ole järkevää. "Terveyskeskusasian" saa unohtaa tässä tapauksessa tykkänään. Terveyskeskus aloittaa tavallisten hengityselinten sairauksien syiden seulonnan ja sitten jatketaan eteenpäin. Tautiryhmään kuuluvia tauteja ei löydy "eosinofiilien mittauksella"; ei missään tapauksessa.

        Eräs tyypillinen keuhkokoihin manifestoituva (ko. elimessä ilmenevä) sairaus on Wegenerin granulomatoosi. On paljon muitakin. Sitä kyllä hoidetaan keuhkosairauksien parissa, mutta sekin on selvä aivan oma subspesialiteetti.

        Kas, kun kukaan ei ole ottanut esille sairastettua eosinofiilista pneumoniaa.

        Minulla oli toukokuussa 2007 eosinofiilinen pneumonia. Asia selvisi vasta sairaalassa kahden antobioottikuurin ja kahden kuukauden yskimisen jälkeen.
        Terveyskeskuksessa ei oltu kai koskaan kuultukaan sellaisesta. Sanottiin vain, että kyllä se luonto joskus hoitaa yskän. Ambulanssilla sairaalaan jouduttuani sain kortisonia puoleksi vuodeksi ja tauti parani.
        En tiedä johtuuko vasta todettu vielä leikkaamaton keuhkosyöpäni asiaan vai onko se aivan oma juttunsa.


      • kardiomyöpatia

        satoja hybereosinofiliaa sairatavia , mutta heitä ei ole koskaan aiemmin edes tutkittu. Eli ei ole otettu
        verikokeita.

        Kysyäpä vaikka OUlun ylipistollisesta sairaalasta.
        On muute vittumainen sairaus, suoraan sanottuna. Aluksi pidettiin vuosikymmeniä luulousairaana jne...

        Siinä sekoituu lääkäreiltä astama ja sydämen vajaatoiminnan keskenään, ja vaikka mitä...


      • milssu
        kardiomyöpatia kirjoitti:

        satoja hybereosinofiliaa sairatavia , mutta heitä ei ole koskaan aiemmin edes tutkittu. Eli ei ole otettu
        verikokeita.

        Kysyäpä vaikka OUlun ylipistollisesta sairaalasta.
        On muute vittumainen sairaus, suoraan sanottuna. Aluksi pidettiin vuosikymmeniä luulousairaana jne...

        Siinä sekoituu lääkäreiltä astama ja sydämen vajaatoiminnan keskenään, ja vaikka mitä...

        Heippa, onko täällä tällähetkellä muita eosinofiisairauksista kärsiviä? Kaipaisin vertaistukea..

        Minulla todettiin todella vakava eosinofiilisairaus 12/2008, ja siitä lähtien olen ollut sairauslomalla ja useita kuukausia sairaalassa. Tammikuussa 2009 lääkärini Anttila jopa kertoi äidilleni etten välttämättä selviä. Kärsin useita oireita mm. sydäninfarkteja, aivoveritulppaa, luuydininfarkteja ja vaikka mitä muuta.

        Tällähetkellä käyn sairaalassa saamassa sytostaatteja ja kantasolusiirtoa odotellaan. Lääkärit ovat myös kyselleet harvinaisesta sairaudestani ympäri maailman, mutta vastaavaa tapausta ei ole kenelläkään vastaan tullut, niin harvinainen tapaus. Valkosolujen eosinofiili määrä oli pahimmassa vaiheessa yli 90% ja kokonaisvalkosolu luku ~300.

        Jos kenelläkään on ollut/on kamppailua eosinofiilien kanssa, niin ottakaa yhteyttä mielellään s-postitse: [email protected] (huom. 2 alaviivaa).

        Terkuin, Milla S


      • kohtalotoveri
        milssu kirjoitti:

        Heippa, onko täällä tällähetkellä muita eosinofiisairauksista kärsiviä? Kaipaisin vertaistukea..

        Minulla todettiin todella vakava eosinofiilisairaus 12/2008, ja siitä lähtien olen ollut sairauslomalla ja useita kuukausia sairaalassa. Tammikuussa 2009 lääkärini Anttila jopa kertoi äidilleni etten välttämättä selviä. Kärsin useita oireita mm. sydäninfarkteja, aivoveritulppaa, luuydininfarkteja ja vaikka mitä muuta.

        Tällähetkellä käyn sairaalassa saamassa sytostaatteja ja kantasolusiirtoa odotellaan. Lääkärit ovat myös kyselleet harvinaisesta sairaudestani ympäri maailman, mutta vastaavaa tapausta ei ole kenelläkään vastaan tullut, niin harvinainen tapaus. Valkosolujen eosinofiili määrä oli pahimmassa vaiheessa yli 90% ja kokonaisvalkosolu luku ~300.

        Jos kenelläkään on ollut/on kamppailua eosinofiilien kanssa, niin ottakaa yhteyttä mielellään s-postitse: [email protected] (huom. 2 alaviivaa).

        Terkuin, Milla S

        olen kohtalotoverisi ja meitä on paljon, mutta sairauden ymmärtäminen tässä maassa on hidasta.
        olen sairastanut tautia 35 vuotta... Sydäninfarkti on tuttu juttu.
        Simu arvosi on todella korkeat..
        Minulla on luokkaa 20-30 prosenttia.

        Kirjoitan sinulle antamaasi osoitteeseen!!


      • Pelkkä yskäkö?
        kohtalotoveri kirjoitti:

        olen kohtalotoverisi ja meitä on paljon, mutta sairauden ymmärtäminen tässä maassa on hidasta.
        olen sairastanut tautia 35 vuotta... Sydäninfarkti on tuttu juttu.
        Simu arvosi on todella korkeat..
        Minulla on luokkaa 20-30 prosenttia.

        Kirjoitan sinulle antamaasi osoitteeseen!!

        Ei se ole mikään harvinainen sairaus. Ei ihmisillä eikä esim. noutajilla, siis koirilla. Itselläkin eosinofiliaa sairastava labukka ja tuttavapiirissä kaksi samanlaista. Viikissä on oma tutkimusryhmä jossa lääkärit tutkivat ko. sairautta ja johon yritän saada koirani. Ihmisten kohdalla se sentään otetaan vakavasti mutta koirien kohdalla saatetaan ilmoittaa "Matte se taas huolehtii turhaan" Sitten kun dg on varmistettu, vaan pahoitellaan kun omistajaa ei ole uskottu. Summasummarum, ei siis ole harvinainen sairaus mutta v...nen kyllä.


      • .. .. .. .. .. ..
        hapanimelöittelet. kirjoitti:

        Tuo on oikeasti tosi harvinainen sairaus, suurimpiin HES-potilastutkimuksiinkin on suurissa veritautien keskuksissa Yhdysvalloissa ja Ranskassa saatu haalittua muutamia kymmeniä potilaita. Useimmat lääkärit ei koskaan tapaa yhtäkään HES-potilasta. Aloittaja vaan kirjoitti tyyliin "menkää kaikki mittauttamaan eosinofiilinne, ettei teillä vaan ole tätä sairautta", halusin sanoa, ettei lukijoiden nyt tarvitsisi tuosta kamalasti hätääntyä. Yhtä todennäköistä taitaa olla saada lotossa pääpotti, kuin että sairastuu tuohon HES:iin.

        Suomesa on pienessä hetkessä löytynyt 250 uutta tapausta, kun alettiin ymmärtäämään mistä on kyse..

        Minua väärin hoitanut lääkärtikin myönsi,että tauti on luultua yleisempi.
        Tarkoitti siis eosinofilistä pneumoniaa.

        10 tonni palkaa kuussa ja teot noin 10 euoron luokkaa...


      • öö öö öö ö
        Pelkkä yskäkö? kirjoitti:

        Ei se ole mikään harvinainen sairaus. Ei ihmisillä eikä esim. noutajilla, siis koirilla. Itselläkin eosinofiliaa sairastava labukka ja tuttavapiirissä kaksi samanlaista. Viikissä on oma tutkimusryhmä jossa lääkärit tutkivat ko. sairautta ja johon yritän saada koirani. Ihmisten kohdalla se sentään otetaan vakavasti mutta koirien kohdalla saatetaan ilmoittaa "Matte se taas huolehtii turhaan" Sitten kun dg on varmistettu, vaan pahoitellaan kun omistajaa ei ole uskottu. Summasummarum, ei siis ole harvinainen sairaus mutta v...nen kyllä.

        Koirilla eosinofiilien nousun aiheutaa esim. loiset...


      • Loiset häätöön
        öö öö öö ö kirjoitti:

        Koirilla eosinofiilien nousun aiheutaa esim. loiset...

        Niin miksipä me ihmiset olisimme niin erityisiä, etteivät loiset meihin löytäisi reittiään??


    • Vähätelty harava

      Niin, kun tuossa vähäteltiin harvinaisia sairauksia. Niin kerronpa oman esimerkkini 1990-luvun puolivälistä alkaen. Rupesi tulemaan äkillisiä verenpaineen nousuja, joihin eivät tehonneet verenpainelääkkeet. Oltiin jo panemassa terveyskeskuksen taholta psykiatriseen hoitoon 1990-luvun loppupuolella, mutta onneksi menin yksityislääkärille ja vaadin, siis todella vaadin, lähetettä vatsanalueen ultraäänikokeeseen. Siellä näkyi oikean munuaisen kohdalla iso syöpää muistuttava kasvain. Sitten julkinenkin terveydenhoito rupesi ottamaan vakavasti. Paikallisen aluesairaalan CT-kuvauksessakin näytti syöpäkasvaimelta. Mitään edeltäviä hormonitestejä ei otettu. Leikkauksessa tulikin sitten vastaan yllätys - iso lisämunuaisen kuorikerroksen kasvain, joka oli niin iso ja verinen, että koko oikea lisämunuainen jouduttiin poistamaan. Patologisissa tutkimuksissa kävi ilmi, että kasvain oli pahanlaatuinen. Onneksi kasvain oli kapseloitunut, joten se ei ollut päässyt lähettämään etäpesäkkeitä. Kokemuksesta viisastuneena hakeuduinkin sitten jälkiseurantaan yksityissektorin endokrinologian erikoislääkärille. Vasta siellä selvisi, että tautini esitutkimukset ja leikkaus olisivat kuuluneet yliopistosairaalaan, mutta minulle kävi näin, koska minua ei otettu aluesairaalassa vakavasti. Leikkauksenkin suoritti urologiaan erikoistuva lääkäri, ei siis edes valmis urologian erikoislääkäri, joita kyllä sairaalssa olisi ollut. Myöhemmin kuulin, että minut leikannut erikoistuja ei ollut saanut urologin papereita, vaan jatkoi terveyskeskuslääkärinä. Niin, että vähätelty, harvinaista sairautta sairastava potilas voi olla joskus oikeassakin. Jos en olisi itse hakeutunut yksityisesti vatsan ultraan, en istuisi tässä kirjoittamassa.

    • eosinofiliaa

      Kitos kirjoituksestasi.. minä olen taistellut myös harvinaisen sairauden kanssa.

      Sama juttu "hullujen huoneelle " vaan..... Kunnes verisyöpä myönnettiin.
      Yksi lääkäri pyysi anteeksi kaikkien puolestaa, mutta miski sillä tulee, kun elämä on jo pilattu.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Venäjä alkaa iskemään Suomen politiikkaan.

      Tässä on valtion ja koko länsiliiton päämiehet varoitelleet, että Venäjä alkaa talven aikana taas iskemään hybridisesti.
      Sinkut
      150
      907
    2. Muistelen lämmöllä

      Se oli vaikein päätös, jonka olen joutunut tekemään. En pidä valehtelusta, mutta näin sait päätöksen asioille. Rakasti
      Ikävä
      48
      662
    3. Ajattelitko ikinä pyytää anteeksi?

      Tiedät kyllä mistä.
      Ikävä
      70
      639
    4. Tunnistan mun rakkaan

      Kirjoituksen heti kun se on täällä. Mä vaan tiedän sen ja tunnen 🤗
      Ikävä
      81
      571
    5. Miten oletkin noin

      osaamaton kaikin tavoin :)
      Ikävä
      39
      539
    6. Tyrkytät ittees liian

      tasokkaille :)
      Ikävä
      46
      520
    7. Uskon, että saataisiin kaikki selvitettyä

      Mutta yhteys on jäissä, minä olen jäässä, enkä osaa tai uskalla enää lähestyä. Se vaan on niin. Naiselta Jos ei ole hyvä
      Ikävä
      37
      503
    8. Pakko myöntää mies

      En mä aina ihan rehellinen sulle ollut
      Ikävä
      106
      500
    9. Jos olen aiheuttanut pahaa, pyydän anteeksi

      Jos olen omalla kirjoittelullani aiheuttanut täällä jollekin pahaa mieltä tai sotkenut asioita, niin pyydän sitä anteeks
      Ikävä
      64
      499
    10. Odotan tosi paljon et nähdään uudelleen

      Sinussa on piirteitä, jotka sai kiinnostumaan.
      Ikävä
      21
      478
    11. Teinipersu Bergbom lupasi ensimmäisenä euron bensaa

      Teinipersu julkaisi Tiktok-videonsa marraskuussa 2021. Videolla Bergbom viittaa bensan hintoja esittelevään kylttiin ja
      Maailman menoa
      270
      473
    12. Onko se loukkaavaa jos pelkkä seksi kiinnostaa?

      En tiedä olisiko meillä muuta yhteistä edes. En kyllä oikein osaa nähdä meitä menemässä naimisiin, paitsi ehkä jossain U
      Ikävä
      35
      429
    13. Vaihdevuodet ja psykoottinen käytös

      Estrogeenilla on suora yhteys aivojen välittäjäaineisiin, erityisesti serotoniiniin, joka säätelee mielialaa, impulssiko
      Suomussalmi
      37
      421
    14. Luottamus

      Luotan vain siihen mitä tapahtuu IRL. Anonyymipalstan vihjailut eivät merkitse minulle mitään.
      Ikävä
      91
      418
    15. 21
      412
    16. Timo Vornanen.

      On siinäkin yksi täystampio. Eipä ihme, että persukannattajat sen eduskuntaan äänestikin.
      Maailman menoa
      26
      410
    17. Sysmän "ilon päivä"

      Ja taas palaa hirveä määrä verorahoja, ihan turhaan soopaan. Eikö nämä jotka kuntapolitiikassa valittavat ja tuhoaa vaan
      Sysmä
      33
      408
    18. Sofia ja Jeffrey yhdessä

      Sofia julkaisi instassa kuvan hänestä ja Jeffreystä kuvan, taustalla soi Happy birthday biisi ja Jeffrey kasvot peitetty
      Kotimaiset julkkisjuorut
      80
      405
    19. Joka ilta mietin

      sua❤️Mitä teet, missä meet? Kaipaatko yhtään? Yön tullen toivotan mielessäni sulle hyvää yötä ja aamuisin huomenet. Joka
      Ikävä
      24
      396
    20. Mikä on ollut ihanin

      Kohtaaminen kaivattusi kanssa? Mistä haaveilet hänen kanssaan?
      Ikävä
      13
      385
    Aihe