SAirastan Myeloomaa.Minulle tehtiin autologinen kantasolusiirto Helmi-maaliskuun vaihteessa TYKS:ssä.Tammikuussa omat kantasoluni oli kerätty siellä talteen.Sytostaattikuurin jälkeen omat kantasoluni siirrettiin takaisin elimistöön.Sytökuuri ja kantasolusiirto onnistuivat hyvin.Sain tosin sairaalassa viruksen ja se heikensi kuntoani kovasti.Olin sairaalassa eristyksissä 23 vrk.Tulin sieltä melko heikossa kunnossa kotiin.Asun yksin.Nyt olen sönyt monipuolisesti sekä nauttinut monenlaisia vitamiineja (lääkärin määräys).Teen päivittäin kaksi kävelylenkkiä.n.20-30 min.kerralla.Pyrin lisäämään lenkin pituutta sekä myös aikaa.Infektio vaara on vielä kohdallani melkoinen,Ainoastaan kaupassa käyn ,en missään tilaisuuksissa missä on ihmisiä enemmän.Puhelin,sähköposti,Lehdet,ristisanat,tv ovat tällä hetkellä niitä joista saan tarpeeksi kontakteja ulospäin.Mielestäni fyysinen ja henkinen tasapaino ovat kohdallani kunnossa.Tunnen myös miten kuntoni paranee päivä päivältä.Vastaan mielelläni jos joku haluaa tietää enemmän kantasolusiirrosta ja sen jälkeisestä olotilasta.
Kantasolusiirto ja kotihoito
Aarsu
2313113
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 23
Vanhimmat
ja jaksatlenkkeillä jo,Sinulle paljon voimia,ja hyvää kevään jatkoa.
Mää olen täältä Satakunnan maaseudulta ja kanssa sairastanut myeloomaa, joka nyt remissiossa. Lääkäri suositti mua myös syömään vitamiineja, hivenaineita ja mineraaleja. Hän ei nimennyt mitään tiettyä tyyppiä, mitä tällainen sairas tarvitsee. Saitko jotain tarkempia ohjeita, mitä sun olisi hyvä syödä. Mitä vitamiineja, kivennäisiä ja mitä muuta?
Kiitti olisi kiva tietää vaikka en itse niitä samoja söisikään.
Tietääkseni myeloomaan sairastuu vuosittain muutama sata henkeä. Meillä suvussa sitä ollut. Kysyisin vähän sairaudestasi? Miten ja missä todettiin, mitkä tutkimusarvot ja muut seurattavat olivat kohonneet, mikä oli kunto, kauanko sairastit ennen kantasolusiirtoa, miten kontrolliarvot nyt hoidon jälkeen jne. mitä sairaudestasi voisit kertoa asiasta kiinnostuneille. Ne ovat kiinnostavia asioita, kun on myeloomaa sairastavien kanssa ollut puheissa. Kiitos. Turussa taitaa olla hyvä hoito?
Syön ihan tavallisia C-vitammiineja, sekä Multitabs tabletteja.Myös Kaliumia otan joka päivä kaksi tablettia.Nämä ovat lääkärin määräämiä.
Myelooma on harvinainen sairaus.En ollut ennen tietoinen tällaisesta syövästä,vaikka vaimoni kuoli kaksi vuotta sitten myös harvinaiseen syöpään,Non Hodgin lymfoomaan.Viime Heinä-Elokuussa minulla alkoivat kovat selkäkivut sekä myös jatkuva väsymys.Muutaman terv.keskus käynnin jälkeen sain passituksen aluesairaalaan ja sieltä muutaman päivän jälkeen TYKS:iin.Siellä sanottiin heti muutamien kokeiden jälkeen,että Myeloomasta on kysymys .Se oli silloin Aikamoinen shokki.Munuaisarvot olivat nelinkertaist viitrarvoihin nähden,samoin veren valkosolujen ja punasolujen arvot oivat matalalla.Syöpäsolujen IGA arvo oli n.kuusinkertainen normaaliin nähden.Myelooma todettiin syyskuun lopulla 2006.Kantasolu siirto oli nyt hemikuun lopulla.Minulla on siirron jälkeen ensimmäinen kontrolli vasta 24 pv.huhtikuuta.Kun lähdin sairaalasta ,niin veriarvoni olivat kaikki vielä sevästi alle viitearvojen,mutta lääkärit vakuuttivat että ne paranevat koko ajan.Ennen kantasolusiirtoa söin aina kuurin kerrallaan kortisoonia sekä thalidomia joka päivä tabletin.Nyt en käytä enää näitä lääkkeitä.Kortisooni ja thalidomi hoidolla minun veri-ja syöpä arvoni saatiin siihen kuntoon,että autologinen kantasolu siirto oli mahdollinen.Nyt vain kuntoutan itseäni pienin askelin joka päivä ja noudatan lääkärin ohjeita.TYKS:ssä hoito on mielestäni hyvää.
Hänellä todettiin se vuosi sitten maaliskuussa ja on saanut sytostaatteja siitä asti. Tosin kaksi ensimmäistä lääkettä ei sopinut, vasta kolmas lähti toimimaan ja sekin meinasi tehdä takapakit jossain vaiheessa.
Alkuvuonna tehtiin tuo omien kantasolujen keräys ja maaliskuun alussa piti päästä kantasolusiirtoon, mutta lievän köhän vuoksi se siirtyi kuukaudella eteenpäin.
Siirto tehdään hänelle myös tyksissä.
Haluaisin myös tietää millainen tuo toimenpide on ja millainen tuo eristys? Olen kuullut, että toiset ovat sen ns. eristyksen aikana olleet ihan normaalihuoneissakin. Miten siellä pääsee käymään läheiset? Tuollaisia käytännön juttuja mietin, ne on meille epäselviä. Saako esim. lapset mennä katsomaan mummua?
Kiitos sinulle.
Olin eristyksissä yksityishuoneessa (n.12-14 m2)23 vrk.Hoitajat kävivät aina suojavarusteet päällä toteuttamassa hoitojaan.Vieraita sai käydä,ensin oli otettava yhteys hoitajiin.Sen jälkeen suojavarusteet päälle,hengitysmaski,käsineet jasuojavaate.Varmaan myös lapset voivat tulla katsomaan potilasta.Huomioi kuitenkin,että tila on pieni.Itse sain kaikista varotoimenpiteistä huolimatta sairaala viruksen,mikä vei kuntoani kovasti alaspäin. Itse kantasolusiirto ja siihen liittyvät toimenpiteet hoidetaan TYKS:ssä ammattitaidolla ja ne sujuvat varmasti hyvin.Lååkårit ja hoiyajat antavat tietoa kun sitä heiltä kysyy.Heihin myös kannattaa luottaa.Hyvää kevättä sekä Sinulle että anopillesi.
Olen myös myeloomaa sairastava Turusta. Sairauteni todettiin v. 2006 alussa ja sain hoitolääkitystä ja nyt sairaus remissiossa.
Oletko ollut Varsinais-Suomen Syöpäyhdistyksen tilaisuuksissa? Sen Hema-ryhmä järjestää mm. kuukausittaisia tilaisuuksia Hematologisyöpää sairastaville. Siellä kaivattaisiin kovasti uusia henkilöitä mukaan.
Voinko sinua tavata jossain Turussa vaikka torilla niin sanottuna vertaistukena eli keskustelun merkeissä?
Viestissäni oli kirjoitusvirhe. Varsinais-Suomen Syöpäyhdistys on luonnollisesti oikealta nimeltään Lounais- Suomen Syöpäyhdistys, mutta itse viestiäni se kirjoitusvirhe ei muuta muuten.
Hyvää vointia kaikille ja kestämistä.
Aarsu, jäi vaivaamaan tuo kun kerroit, että syöt monipuolisesti. miten se onnistuu kun kantasolu siirron jälkeen on salaatit ja vihannekset kypsentämättömänä kielletty.
mulle tehtiin kantasolusiirto ja korkea annos hoito marraskuussa oyksissa.sairastin hodginintautia ja non hodginin lymphoomaa.
mulla kesti eristys 3viikoa, vieraita sai käydä käsidesi oli se juttu, ei tarvinut mitään suojapukuja kenelläkään.
parikuukautta meni palellessa ja verikokeita oli kaksi kertaa viikko, koska jouduttiin alhaisten arvojen takia lisäämään tromposyytteja ja verta, nyt tilanne normaali. pyysin, että toukokuussa otettaisiin verikokeet, jotta saataisiin mahdollisesti rokotus ohjelmat käyntiin.
valosalla mielellä odottelen tulevaisuutta, nyt nautin kun ruoka rajoitukset ovat ohi (3kk kestivät) ja lääkitys virusten ja bakteeriin estolääkkeet on saanut lopettaa.
kaikille kohtalo ihmisille tsemppiä.
Sairaalassa ollessa en syönyt muuta kuin keitettyjä vihanneksia.Nyt kotona olen syönyt päivittäin tuoreita vihanneksia samoin kuin hedelmiä.Näitä ei minulta ole kielletty.SAmoin pyrin lounaalla syömään tasapuolisesti lihaa monessa muodossa ,kalaa,juureksia,tummaa leipää,marjoja,maitoa.Rasvaa yritän välttää.Ateriat valmistan itse.
Hei kaikille,
Mua kiinnostaa myös millaisia arvoja (siis mitä tahansa arvoja) teillä oli, kun myelooma todettiin ja hoidot aloitettiin?
Isällä on epäilty sairautta jo pitkään, pian 10 vuotta, mutta mitään ei ole vielä tehty. Isältä löydettiin aikoinaan verestä tai virtsasta se m-komponenttitekijä, minkä vuoksi epäilyt heräsivät. Tämä arvo on pysynyt siinä 12-13 paikkeilla kaikki nämä vuodet. Muut arvot on kuulemma ihan ok, mutta nyt isälle on tullut osteoporoosia ja lievä anemia (hb ~125). Hoidon aloittamista harkitaan parhaillaan. Muuten isä syö vain Bonefoss-nimistä luustonvahvistajaa, eikä muuta.
Viime syyskuussa kun minulla todettiin Myelooma,niin munuaisarvo oli n,300.vvtearvo on 60-100.Samoin veren punas.arvo oli 98 .Verihiut,trom.arvo oli 100.valkosolujen arvo oli silloin vielä viitearvojen mukainen.Vähän myöhemmin mitattu IGA arvo oli 30,siis noin kuusinkertainen viitearvoihin nähden .Tämä IGA arvo on ilmeisesti sama kuin M komponentit.Kortisooni ja thalidomi hoidolla vereiarvoni paranivat nopeasti,niin,että autologinen kantasolu siirto oli kohdallani mahdollinen.Hyvää pääsiäistä Sinulle jaIsällesi.
Hyvää pääsiäistä myös itsellesi:)
Huomaat ehkä, että olen tuttu myös tuolta cancer.fi-keskusteluista, mutta tästä sairaudesta on niin vaikea saada ajankohtaista tietoa, että mitä useampi kanava sen parempi.
Nyt tosiaan odotellaan, mitä lääkärit HYKS:ssä päättävät mahdollisesta hoidosta. Viimeisimmän tiedon mukaan isä menee taas verikokeisiin tässä kuussa ja lääkärin konsultaatioon toukokuun alussa. Siihen asti ollaan odottavalla kannalla.
Minua ainakin on joskus sekoittanut se, että eri puolilla Suomea olevat lääkärit ja tietysti myös heidän myeloomaa sairastavat potilaansa puhuvat kohonneista M- komponenttiarvoista ja toiset taas IgA- tai IgG- arvoista, joista jälkimmäinen yleisempi. Käsittääkseni kyse on saman asian eli veriarvojen eri nimityksistä. Hoito on aina yksilöllistä.
terv.
Ok, tämä oli hyvä tieto. Itsekin olen ollut jo vähän sekaisin näiden nimitysten kanssa, kun en ole ymmärtänyt että kyse on samasta asiasta. Ilmeisesti tämä m-komponenttitekijä on myös sama kuin paraproteiiniarvo?
Kysyin lääkäriltäni ja kertoi, että M-komponentti on sama kuin paraproteiini ja se voidaan mitata seerumista (verestä) ja vuorokausivirtsasta. Ja vallitseva paraproteiinin mukaan puhutaan IgA tai IgG tyyppisestä M-konponentista (paraproteiinista).
Muu meni jo yli ymmärrykseni ja vaatii asiantuntemusta.
Mitä eroa näillä IgA ja IgG -tyypeillä sitten on?
viittaavat ärhäkkyyden laatuun.
Hei aarsu,
Jotenkin ymmärsin sinun olevan Turusta tai ainakin lähiseudulta ja että olet raskaiden hoitojen jälkeen kuntouttamassa itseäsi ja pienet kävelylenkin tekisivät hyvää.
Et varmaan huomannut, että yritin sähköpostissani 3.4.07 ehdottaa sinulle, että voisimme vaikka tavata jossain Turun keskustassa jutustelun ja ajatusten vaihdon merkeissä? Se voisi tapahtua vaikka torilla toriostosten tekemisen lomassa tai kauppahallissa kahvikupin ääressä tai jossain muussa valitussa paikassa?
Tämä myelooma on raskas sairaus ja olen havainnut, että ajatusten vaihto muiden samaa kokeneiden kanssa antaa voimia.
Jos sinua kiinnostaa, niin sovitaan jokin aika ja paikka. Jos et nyt jaksa niin palataan asiaan vähän myöhemmin.
Hei vaan
Lapsellani edessä allogeeninen siirto...
Pari blogia kantasolusiirron kokeneilta Hodgkingin lymfoomaa sairastavilta.
todellakipeeta.blogspot.com
nujerrus.blogspot.com
Seuraan molempia blogeja, näistä on apua itselleni vertaistukena, kun olen menossa allogeeniseen siirtoon.
51v veljelleni tehtiin allogeeninen kantasoluhoito keväällä ja nyt syyskuussa piti tehdä autologinen (agressiivinen myelooma). Se peruuntui, kun luovuttaja (Saksassa) on liian huonossa kunnossa. Tuntuu, kuin veljeni olisi saanut kuolemantuomion....onko kellään mitään tietoa siitä, että onko uutta luovuttajaa miten vaikeaa löytää?