Kysytään nyt täältäkin, että tietääkö kukaan tästä "taudista" kun en löytänyt mistään mitään, joka käsittelisi tätä.
Miten se todetaan ja mitkä ovat sen oireet aikuisilla ja voiko se kehittyä iän myötä.
Tässä ensikyselyt !
FRUKTOOSI-INTOLERANSSI
AAPUUVVA
43
9052
Vastaukset
- chemia
Siis puuttuu fruktoosia pilkkova entsyymi? Muistaakseni fruktoosi pilkkoutuu maksassa?
- A ja O
Tauti on äärimmäisen harvinainen; kaikkea ei kannata pelätä.
- hilima
kyselit harvinaisesta "taudista"...täällä on yksi taudin omaava. Jos tauti todetaan,maailma ei siihen kaadu, sillä tauti on ollut aina- on siis perinnöllinen. ei siis kehity iän myötä. Oireena voimakas vastenmielisyys makeaa kohtaan, hedelmät ja marjat ovat yök, kaikki makea yök!!!! Googleta fruktoosi-intoleranssi, sieltä löytyy lisää tietoa... tsemppiä toivoo yksi n. 50:stä.
- Antti S.
Joo, minulla ja siskolla on tämä kanssa. Tietoa löytyypi Googlesta, tosin Englantia on hyvä osata.
Harvinaista "herkkua" on tosiaan, muistaakseni lueskelin joskus, että n. 1:10 000 ihmisellä on aiheuttava geeni piilevänä ja kun kaksi tälläistä ihmistä tekevät lapsen, tulee "tautinen".
Vanhemmilla ei siis tautia ole, kummallakin ainoastaan tuo piilevä geeni.
- Nappina
Itselläni on ollut vauvaiästä lähtien vahva vastenmielisyys kaikkea vähänkään makeaa kohtaan. Kymmenisen vuotta sitten silmiini osui artikkeli ko. sairaudesta ja oireet täsmäsivät hyvin yhteen omiin oireisiin ja tuntemuksiin. Minulla fruktoosi-intoleranssia ei ole diagnosoitu enkä myöskään ole tämän vuoksi ollut tutkimuksissa. Hyvin olen pärjännyt valikoivalla ruokavaliolla, C-vitamiinin saan purkista. Välilä olen kaivannut jonkinlaista vertaistukea tässä omituisuudessani. Ja olisi myös mukava saada sanoa, että minulla ON fruktoosi-intoleranssi. Kanssaihmisethän makean inhoa kovasti ihmettelevät...
- hilima
Hei vaan Antti.S ja Nappina! Olisi kiva vaihtaa ajatuksia asian tiimoilta, meitä kun on niin vähän. Itse myös elin ihanassa epävarmuudessa kauan, kunnes aikuisiällä vasta sattumalta sain diagnoosin. Silloin tehtiin vielä rasitustesti, mitä ei nykyään tehdä, vaan asia varmistetaan ottamalla koepala maksasta. Tätäkään ei ilmeisesti pelkästään tehdä, vaan jos operoidaan jotain muuta, niin samalla voidaan koepala ottaa.
- Leena55
Hei teille kaikille.
Olipa kiva löytää aiheesta kerrankin kirjoituksia joita olen kaivannut vuosien aikana.Olen ensimmäinen suomessa sisareni kanssa joilla todettiin tämä vika.Nuorella iällä tauti on ärhäkkäämpi.Hyvin olen tullut toimeen vuosien ajan kun noudatan ruokavaloitani.Paljon on saanut aiheesta kertoa kun ihmiset ihmettelevät että mitä sitten voin syödä.Kertokaa kokemuksistanne lisää.- intolerantin äiti
Tuo harvinaisuus yllätti. Me emme asu Suomessa, ja tyttärellä todettiin juuri fruktoosi-intoleranssi, jonka testaus tuntui olevan yhtä arkipäiväivaistä kuin laktoosi-intoleranssin testaus. Myös lastenlääkäri piti sitä yleisenä vatsavaivojen aiheuttajana. Ilmeisesti melko tavallista kotiruokaa saa syödä, kunhan pitäytyy makeista ruuista, herkuista ja mehuista. Lastenlääkäri kyllä myös totesi, että jokaisella on oma sietokykynsä, joten alun tiukan dietin jälkeen voisi kokeilla missä se oma raja kulkee. Onko näin?
- clematis123
intolerantin äiti kirjoitti:
Tuo harvinaisuus yllätti. Me emme asu Suomessa, ja tyttärellä todettiin juuri fruktoosi-intoleranssi, jonka testaus tuntui olevan yhtä arkipäiväivaistä kuin laktoosi-intoleranssin testaus. Myös lastenlääkäri piti sitä yleisenä vatsavaivojen aiheuttajana. Ilmeisesti melko tavallista kotiruokaa saa syödä, kunhan pitäytyy makeista ruuista, herkuista ja mehuista. Lastenlääkäri kyllä myös totesi, että jokaisella on oma sietokykynsä, joten alun tiukan dietin jälkeen voisi kokeilla missä se oma raja kulkee. Onko näin?
fruktoosiintoleranssia on kahdenlaista. ensinnä periytyvä ns.hereditäärinen intoleranssi, jolloin on kyse enzyymi häiriöstä joka aiheuttaa vaurioita suolen seinämässä, maksassa ja munuaisissa. tämä sairaus vaatii tarkkaa elinikäistä ruokavaliota. toinen on ns. intestinaali intoleranssi, jossa on kyse fruktoosin huonosta imeytymisestä suolessa. tämä voi olla väliaikaista tai pysyvää, mutta ei vaadi niin tarkkaa valiota, tässä tapauksessa voi itse kokeilla mikä sopii ja mikä ei. myös määrät vaihtelevat. tällaisissa asioissa, kuten myös esim. laktoosi- ja gluteeni-, sekä histamiiniintoleransseissa kannattaa tosi tarkkaan ensin selvittää mistä todella on kyse.
- intolerantin äiti
clematis123 kirjoitti:
fruktoosiintoleranssia on kahdenlaista. ensinnä periytyvä ns.hereditäärinen intoleranssi, jolloin on kyse enzyymi häiriöstä joka aiheuttaa vaurioita suolen seinämässä, maksassa ja munuaisissa. tämä sairaus vaatii tarkkaa elinikäistä ruokavaliota. toinen on ns. intestinaali intoleranssi, jossa on kyse fruktoosin huonosta imeytymisestä suolessa. tämä voi olla väliaikaista tai pysyvää, mutta ei vaadi niin tarkkaa valiota, tässä tapauksessa voi itse kokeilla mikä sopii ja mikä ei. myös määrät vaihtelevat. tällaisissa asioissa, kuten myös esim. laktoosi- ja gluteeni-, sekä histamiiniintoleransseissa kannattaa tosi tarkkaan ensin selvittää mistä todella on kyse.
Kiitos tiedosta. Todennäköisesti tuo perinnöllinen, entsyymifruktoosi-intoleranssi näkyisi myös jollakin tavoin verikokeissa. vai kuinka sitä testataan? Jos testaukseen tarvitaan tähystys, se ei todennäköisesti näy ylävatsan tähystyksessä, vai kuinka on?
- tuiteri1962
Aika vahva tieto, olen itse sairastava sitä,olen Suomessa 9. jolla on todettu kyseinen tauti ja se on synnynnäinen.
- maiu
Heippa! Kuulin tästä chatistä tuttavalta ja ajattelin täältä kysyä tästä asiasta joka on vaivannut. Olen sairastanut kyseistä tautia ihan pienestä asti,veljelläni on tämä sama myös (olen 18v). Eikä tämä edes ole niin vakavaa niinkuin kaikki väittää ja kyselee että mitä ihmettä sä saat sitte syödä,no joo ihan normaalia ruokaa saan juu mutta mikä ei sisällä minkäänlaista sokeria. Mutta kysymykseni liittyy alkoholiin,kuinka mitä juotte baareissa,jos juotte jotain?Itse juon Leijona viinaa kun se on kuulemma ainoata mitä voi juoda,mutta sitä ei oikein raakana tykkää juoda ja aina pitää ottaa oma "salapullo" mukaan baariin missä on lantrattuna. Olisin kiitollinen vastauksista! :)
- tuiteri1962
maiu kirjoitti:
Heippa! Kuulin tästä chatistä tuttavalta ja ajattelin täältä kysyä tästä asiasta joka on vaivannut. Olen sairastanut kyseistä tautia ihan pienestä asti,veljelläni on tämä sama myös (olen 18v). Eikä tämä edes ole niin vakavaa niinkuin kaikki väittää ja kyselee että mitä ihmettä sä saat sitte syödä,no joo ihan normaalia ruokaa saan juu mutta mikä ei sisällä minkäänlaista sokeria. Mutta kysymykseni liittyy alkoholiin,kuinka mitä juotte baareissa,jos juotte jotain?Itse juon Leijona viinaa kun se on kuulemma ainoata mitä voi juoda,mutta sitä ei oikein raakana tykkää juoda ja aina pitää ottaa oma "salapullo" mukaan baariin missä on lantrattuna. Olisin kiitollinen vastauksista! :)
>moro juon ite aika vähän mutt jos otan kossua tai sitä leijonaa jäävedellä tai sitruunan makuisella vichyvedellä. "ihanaa" kun on muitakin tätä tautia sairastavia. jos saan kysyä mistä suunnalta ootte? mie pohjois- karjalass. tsemppiä sinulle ja veljellesi. sorry myöhäinen vastaus..
- minä ja veljeni
tuiteri1962 kirjoitti:
>moro juon ite aika vähän mutt jos otan kossua tai sitä leijonaa jäävedellä tai sitruunan makuisella vichyvedellä. "ihanaa" kun on muitakin tätä tautia sairastavia. jos saan kysyä mistä suunnalta ootte? mie pohjois- karjalass. tsemppiä sinulle ja veljellesi. sorry myöhäinen vastaus..
Kiva kun meitä on näin paljon! En ole koskaan saanut diagnoosia, mutta kuulin "taudista" yliopistoluennolla, ja sain selityksen miksi olen näin "outo" kun en pidä makeista! Ikävä käydä ulkomailla lkun kaverit tilaavat komeat drinkit ja minä juon kahvia.. vichy kossu käy myös, ja tequila snapsi, ja pikkusen jotkut punaviinit..
- 1234567
minä ja veljeni kirjoitti:
Kiva kun meitä on näin paljon! En ole koskaan saanut diagnoosia, mutta kuulin "taudista" yliopistoluennolla, ja sain selityksen miksi olen näin "outo" kun en pidä makeista! Ikävä käydä ulkomailla lkun kaverit tilaavat komeat drinkit ja minä juon kahvia.. vichy kossu käy myös, ja tequila snapsi, ja pikkusen jotkut punaviinit..
minun mieheläni on synnynäinen fruktoosi intoleranssi .kaikki hedelmä melkein kaikki vihannekset ja kaikki marjat ja makea kieletty.eli makea tuhoa maksan tämä ei ole pelkkä allergia ...kossu ,votka ja vesi tai vichy siiinä ne oli mitä voi tai kannattaa juoda,jos menee vahingossa samaan spritea niin jos pääsee nukahtaan voipi mennä koomaan ,sitten jos käy näin pitää pitää yö hereillä että on tässä tämöisiäkin asioita,meille kävi noin tallinan laivalla...
- maiu.
maiu kirjoitti:
Heippa! Kuulin tästä chatistä tuttavalta ja ajattelin täältä kysyä tästä asiasta joka on vaivannut. Olen sairastanut kyseistä tautia ihan pienestä asti,veljelläni on tämä sama myös (olen 18v). Eikä tämä edes ole niin vakavaa niinkuin kaikki väittää ja kyselee että mitä ihmettä sä saat sitte syödä,no joo ihan normaalia ruokaa saan juu mutta mikä ei sisällä minkäänlaista sokeria. Mutta kysymykseni liittyy alkoholiin,kuinka mitä juotte baareissa,jos juotte jotain?Itse juon Leijona viinaa kun se on kuulemma ainoata mitä voi juoda,mutta sitä ei oikein raakana tykkää juoda ja aina pitää ottaa oma "salapullo" mukaan baariin missä on lantrattuna. Olisin kiitollinen vastauksista! :)
vähä mahtavaa että tänne oli vastattu! kiiitoooos eriiit paljon :)
mä en oo tienny että kossuakin saa juoda..oon vain katsonu alkon luettelosta niitä sokerimääriä niin sitä ei sais juoda,mutta en sitte tiedä.
ja kai sitä pitää sitten totutella tuohon vissyyn..
ja joo tuo ei oo oikeen kivaa ku kaikki muut tilaa kaikenlaisia kivoja drinkkejä ja ite pitää tyytyä johonki muuhun! mutta minkäs sille voi,saa vain nauraa sitte kavereille seuraavana päivänä ku ne on krapulas :D niinku ulkomailla siis.
ja tekiiila myös juu sen tiesin ku kävin tays:is joka vuosi tarkastuksessa niin siellä on tätä alkoholi asiaa oli vähä selvitetty.
viski ja rommi myös kuulemma käy,mutta mene ja tiedä sitte.itseä ei oikein innosta noiden käyttö mutta pieniä määriä kerralla niin kattoo mitä tapahtuu.
ja niin asun tosiaan pohjanmaalla. - minä ja veljeni
maiu. kirjoitti:
vähä mahtavaa että tänne oli vastattu! kiiitoooos eriiit paljon :)
mä en oo tienny että kossuakin saa juoda..oon vain katsonu alkon luettelosta niitä sokerimääriä niin sitä ei sais juoda,mutta en sitte tiedä.
ja kai sitä pitää sitten totutella tuohon vissyyn..
ja joo tuo ei oo oikeen kivaa ku kaikki muut tilaa kaikenlaisia kivoja drinkkejä ja ite pitää tyytyä johonki muuhun! mutta minkäs sille voi,saa vain nauraa sitte kavereille seuraavana päivänä ku ne on krapulas :D niinku ulkomailla siis.
ja tekiiila myös juu sen tiesin ku kävin tays:is joka vuosi tarkastuksessa niin siellä on tätä alkoholi asiaa oli vähä selvitetty.
viski ja rommi myös kuulemma käy,mutta mene ja tiedä sitte.itseä ei oikein innosta noiden käyttö mutta pieniä määriä kerralla niin kattoo mitä tapahtuu.
ja niin asun tosiaan pohjanmaalla.olen myös pohjanmaalta
- mievaan :)
minä ja veljeni kirjoitti:
olen myös pohjanmaalta
mahtavaa upeeta....löydän täältä kaltaisiani "omituisuuksia".
Mulla on se ollut kans syntymästäni lähtien...noin 30 vuotta. olen yrittänyt eri lääkäreiltä kysellä, mutta kukaan ei ole osannut tällä perällä sanoo..ovat vaan naureskelleet... kerran löysin, kiitos ihanan internetin, tietoa fruktoosi-intoleranssista ja hoksasin et mullahan on tämä "tauti".
Otin sitten taas lekuriin yhteyttä ja sanoin sille mikä mulla on, haluaisin tutkimukset, mut se sanoi ettei sen tiedoista löydy moista sairautta....ja se siitä :(
sitten otin yheyttä ison kaupungin lääkräiin joka netissäkin on tehnyt ruokaohjeita ja tutkimuksia lapsille....se kertoi taudista ja sanoi ettei sitä välttämättä tarvi diagnosoida kunhan osaa elää niin että välttää kyseisiä ruoka-aineita...no olinhan jo oppinut kun sen kanssa oli pitänyt elää noin 27 vuotta :)
Nyt olen uskaltanut sano niille jotka kyselee miksi en ota kutsuilla sitä enkä tätä makeaa jne...että mulla on fruktoosi-intoleranssi :D - Leena55
mievaan :) kirjoitti:
mahtavaa upeeta....löydän täältä kaltaisiani "omituisuuksia".
Mulla on se ollut kans syntymästäni lähtien...noin 30 vuotta. olen yrittänyt eri lääkäreiltä kysellä, mutta kukaan ei ole osannut tällä perällä sanoo..ovat vaan naureskelleet... kerran löysin, kiitos ihanan internetin, tietoa fruktoosi-intoleranssista ja hoksasin et mullahan on tämä "tauti".
Otin sitten taas lekuriin yhteyttä ja sanoin sille mikä mulla on, haluaisin tutkimukset, mut se sanoi ettei sen tiedoista löydy moista sairautta....ja se siitä :(
sitten otin yheyttä ison kaupungin lääkräiin joka netissäkin on tehnyt ruokaohjeita ja tutkimuksia lapsille....se kertoi taudista ja sanoi ettei sitä välttämättä tarvi diagnosoida kunhan osaa elää niin että välttää kyseisiä ruoka-aineita...no olinhan jo oppinut kun sen kanssa oli pitänyt elää noin 27 vuotta :)
Nyt olen uskaltanut sano niille jotka kyselee miksi en ota kutsuilla sitä enkä tätä makeaa jne...että mulla on fruktoosi-intoleranssi :DHeippa kaikille fruktoosi-intoleranssi ihmisille-
Onpa kiva nähdä että meitä samanlaisia löytyy lisää keskustelemaan kun aiemmin luuli olevansa ihan yksin vikansa kanssa.Tämä on edelleen harvinainen sairaus, siksi lääkärikunnassa ei ole tiedostettu tätä hyvin.Itse olen elänyt tämän kanssa jo 50 vuotta,ja hyvin pärjällyt kylläkin monista herkuista luopumalla.Sokeria eikä makeutusaineita saa käyttää missään muodossa koska se tuhoaa maksamme.On muutamia makeutusaineita jotka sopisivat mutta inho makeaa kohtaan pitää säilyttää
joten ne ovat kiellettyjä.Alkoholeista oon kossu ainut vissyn kanssa jota voi käyttää.On totta että maailmalla reissatessa tulee välillä hankaluuksia kun ei tiedä mitä ruokaaineita ruuissa on.Pahaolohan sen sitten ilmoittaa kun ei kaikki mennyt oikein.Lääkkeissä on myös oma hankaluutensa. - Kotitutkija
Tulosta tämä artikkeli ja näytä se lääkärillesi, mikäli epäilet itselläsi fruktoosi-intoleranssia (huom. viesti on jaettu neljään osaan, joten muista kopioida/tulostaa ne kaikki):
Tärkeää lisätietoa kaikille, jotka epäilevät sairastavansa fruktoosi-intoleranssia:
Fruktoosi-intoleranssista erotetaan kaksi erilaista muotoa:
- hereditäärinen fruktoosi-intoleranssi (engl. hereditary fructose intolerance tai hereditary fructosemia, lyhyesti HFI)
ja
- fruktoosin malabsorptio (engl. fructose malabsorption)
HEREDITÄÄRINEN FRUKTOOSI-INTOLERANSSI
Hereditäärinen fruktoosi-intoleranssi on perinnöllinen sairaus. Sen aiheuttaa molemmilta vanhemmilta saatu "virheellinen" geeni (tai oikeammin alleeli), joka on resessiivinen. Resessiivisyys tarkoittaa sitä, että taudin puhkeamiseen vaaditaan virheellinen alleeli kummaltakin vanhemmalta. Mikäli virheellinen alleeli saadaan vain toiselta vanhemmalta, tauti ei puhkea - molemmilta vanhemmilta saatu virheellinen alleeli on siis ehdoton edellytys hereditäärisen fruktoosi-intoleranssin puhkeamiselle. Vaikka molemmilla vanhemmilla olisi virheellinen geeni, mutta ei tautia, voit sairastua sairauden tähän muotoon - johtuen juurikin edellä mainitusta taudin alleelin resessiivisyydestä. Toisaalta molempien vanhempien virheellinen alleeli ei varmista sairastumistasi. Sairastuminen HFI:iin on varmaa vain silloin, kun molemmat vanhemmat sairastavat myös HFI:tä.
Hereditäärinen fruktoosi-intoleranssi on harvinainen sairaus: se on diagnosoitu korkeintaan 1 ihmisellä 10 000:sta, keskimäärin kuitenkin 1 ihmisellä 20 000:sta. Eroja esiintyvyydessä on lähinnä maanosien välillä. Todellisuudessa tauti on kuitenkin hieman yleisempi: taudin oireet ovat niin yleisiä (epäspesifisiä), että ne osataan harvoin yhdistää edes toiseen fruktoosi-intoleranssin muotoon. Tauti huomataan toisinaan vasta mahdollisten vakavampien seuraamuksien ilmaantuessa. Itse asiassa monet lääkäritkään eivät tiedä koko fruktoosi-intoleranssin olemassaolosta. Taudin kantajia (=henkilö jolla on yksi virheellinen alleeli, mutta ei siis tautia) on lisäksi luonnollisesti paljon enemmän.
Hereditäärinen fruktoosi-intoleranssi on oireiltaan hieman erilainen, ja elimistön poikkeavuuksiltaan erilainen kuin fruktoosin malabsorptio. HFI:ssä fruktoosia imeytyy suolesta ainakin jonkin verran verenkiertoon. Kun HFI:tä sairastavan suolistosta tuleva fruktoosirikas veri kulkeutuu maksaan, maksa ei käsittele fruktoosia niin kuin sen pitäisi. Fruktoosi muuttuu normaalisti maksassa glukoosiksi, joka on elimistömme solujen tärkein, ja aivojen ainoa mahdollinen energianlähde. Terveellä henkilöllä fruktoosi muuttuu glukoosiksi maksassa voimakkaasti yksinkertaistettuna (täsmällinen metabolia löytyy englanninkielisen Wikipedian artikkelista, kts. alla) näin: fruktoosi --> fruktoosi-1-fosfaatti --> glukoosi. HFI:tä sairastavalta henkilöltä puuttuu em. välimuodon eli fruktoosi-1-fosfaatin hajoamista katalysoiva (=reaktiota nopeuttava) entsyymi. Ilman tätä entsyymiä (aldolaasi B, engl. aldolase B) fruktoosi-1-fosfaatti ei siis hajoa glukoosiksi.
HFI:tä sairastavalla fruktoosi-1-fosfaatti kertyy elimistöön tiettyihin elimiin, kuten maksaan, munuaisiin ja suolistoon. Tämä epänormaali keräytyminen aiheuttaa tiettyjä kemiallisia ketjureaktioita, jotka aiheuttavat seuraavanlaisia oireita:
- hypoglykemia eli matala verensokeri --> aiheuttaa lisää oireita kuten väsymystä ja tajunnan häiriöitä ja nk. adrenaliinioireita, kuten tärinää tms.
- vatsakipu
- ripuli
- ilmavaivat
- pahoinvointi
- ihon ja silmien kellertävä väri (johtuu maksan toiminnan häiriintymisestä, ts. esim. ikterus)
- väsymys, uupumus
- nopea väsyminen rasituksessa (johtuu siitä että elimistö ei pysty käyttämään normaalisti varastoitunutta energiaa, kuten glykogeenia, hyödyksi)
- ärsyyntyneisyys
- huonokuntoinen iho, hiukset, kynnet
- anemia
- osteoporoosi
- masentuneisuus (johtuu aineenvaihdunnan häiriintymisestä)*
- mielialan vaihtelu (sama kuin edellä)*
- ajattelukyvyn huonontuminen, hajamielisyys, "sekoilu" (engl. fuzzy head, foggy head, syy ilmeisesti samat kuin kahdessa edellisessä)*
- mahd. jatkuva kuumeilu
- yleinen huono olo
* tryptofaanin, foolihapon ja sinkin puutos
*** JATKUU *** - Kotitutkija
Kotitutkija kirjoitti:
Tulosta tämä artikkeli ja näytä se lääkärillesi, mikäli epäilet itselläsi fruktoosi-intoleranssia (huom. viesti on jaettu neljään osaan, joten muista kopioida/tulostaa ne kaikki):
Tärkeää lisätietoa kaikille, jotka epäilevät sairastavansa fruktoosi-intoleranssia:
Fruktoosi-intoleranssista erotetaan kaksi erilaista muotoa:
- hereditäärinen fruktoosi-intoleranssi (engl. hereditary fructose intolerance tai hereditary fructosemia, lyhyesti HFI)
ja
- fruktoosin malabsorptio (engl. fructose malabsorption)
HEREDITÄÄRINEN FRUKTOOSI-INTOLERANSSI
Hereditäärinen fruktoosi-intoleranssi on perinnöllinen sairaus. Sen aiheuttaa molemmilta vanhemmilta saatu "virheellinen" geeni (tai oikeammin alleeli), joka on resessiivinen. Resessiivisyys tarkoittaa sitä, että taudin puhkeamiseen vaaditaan virheellinen alleeli kummaltakin vanhemmalta. Mikäli virheellinen alleeli saadaan vain toiselta vanhemmalta, tauti ei puhkea - molemmilta vanhemmilta saatu virheellinen alleeli on siis ehdoton edellytys hereditäärisen fruktoosi-intoleranssin puhkeamiselle. Vaikka molemmilla vanhemmilla olisi virheellinen geeni, mutta ei tautia, voit sairastua sairauden tähän muotoon - johtuen juurikin edellä mainitusta taudin alleelin resessiivisyydestä. Toisaalta molempien vanhempien virheellinen alleeli ei varmista sairastumistasi. Sairastuminen HFI:iin on varmaa vain silloin, kun molemmat vanhemmat sairastavat myös HFI:tä.
Hereditäärinen fruktoosi-intoleranssi on harvinainen sairaus: se on diagnosoitu korkeintaan 1 ihmisellä 10 000:sta, keskimäärin kuitenkin 1 ihmisellä 20 000:sta. Eroja esiintyvyydessä on lähinnä maanosien välillä. Todellisuudessa tauti on kuitenkin hieman yleisempi: taudin oireet ovat niin yleisiä (epäspesifisiä), että ne osataan harvoin yhdistää edes toiseen fruktoosi-intoleranssin muotoon. Tauti huomataan toisinaan vasta mahdollisten vakavampien seuraamuksien ilmaantuessa. Itse asiassa monet lääkäritkään eivät tiedä koko fruktoosi-intoleranssin olemassaolosta. Taudin kantajia (=henkilö jolla on yksi virheellinen alleeli, mutta ei siis tautia) on lisäksi luonnollisesti paljon enemmän.
Hereditäärinen fruktoosi-intoleranssi on oireiltaan hieman erilainen, ja elimistön poikkeavuuksiltaan erilainen kuin fruktoosin malabsorptio. HFI:ssä fruktoosia imeytyy suolesta ainakin jonkin verran verenkiertoon. Kun HFI:tä sairastavan suolistosta tuleva fruktoosirikas veri kulkeutuu maksaan, maksa ei käsittele fruktoosia niin kuin sen pitäisi. Fruktoosi muuttuu normaalisti maksassa glukoosiksi, joka on elimistömme solujen tärkein, ja aivojen ainoa mahdollinen energianlähde. Terveellä henkilöllä fruktoosi muuttuu glukoosiksi maksassa voimakkaasti yksinkertaistettuna (täsmällinen metabolia löytyy englanninkielisen Wikipedian artikkelista, kts. alla) näin: fruktoosi --> fruktoosi-1-fosfaatti --> glukoosi. HFI:tä sairastavalta henkilöltä puuttuu em. välimuodon eli fruktoosi-1-fosfaatin hajoamista katalysoiva (=reaktiota nopeuttava) entsyymi. Ilman tätä entsyymiä (aldolaasi B, engl. aldolase B) fruktoosi-1-fosfaatti ei siis hajoa glukoosiksi.
HFI:tä sairastavalla fruktoosi-1-fosfaatti kertyy elimistöön tiettyihin elimiin, kuten maksaan, munuaisiin ja suolistoon. Tämä epänormaali keräytyminen aiheuttaa tiettyjä kemiallisia ketjureaktioita, jotka aiheuttavat seuraavanlaisia oireita:
- hypoglykemia eli matala verensokeri --> aiheuttaa lisää oireita kuten väsymystä ja tajunnan häiriöitä ja nk. adrenaliinioireita, kuten tärinää tms.
- vatsakipu
- ripuli
- ilmavaivat
- pahoinvointi
- ihon ja silmien kellertävä väri (johtuu maksan toiminnan häiriintymisestä, ts. esim. ikterus)
- väsymys, uupumus
- nopea väsyminen rasituksessa (johtuu siitä että elimistö ei pysty käyttämään normaalisti varastoitunutta energiaa, kuten glykogeenia, hyödyksi)
- ärsyyntyneisyys
- huonokuntoinen iho, hiukset, kynnet
- anemia
- osteoporoosi
- masentuneisuus (johtuu aineenvaihdunnan häiriintymisestä)*
- mielialan vaihtelu (sama kuin edellä)*
- ajattelukyvyn huonontuminen, hajamielisyys, "sekoilu" (engl. fuzzy head, foggy head, syy ilmeisesti samat kuin kahdessa edellisessä)*
- mahd. jatkuva kuumeilu
- yleinen huono olo
* tryptofaanin, foolihapon ja sinkin puutos
*** JATKUU ***Oireet ovat siis hyvin samanlaisia fruktoosin malabsorption ja monen muun taudin kanssa. Oireet siis voivat johtua (ja todennäköisesti johtuvatkin) jostain muusta taudista. Toisaalta fruktoosi-intoleranssin molemmat muodot ovat tästä johtuen vaikeasti tunnistettavia. On olemassa kuitenkin eräs vähemmän yleinen oire, jonka olemassaolo viittaa nimenomaan HFI:n sairastamiseen: synnynnäinen vastenmielisyys makeaan.
Mikäli HFI-henkilön altistuminen fruktoosille jatkuu, seuraukset voivat olla vakavia. Näitä vakavia seuraamuksia, kuten maksa- tai munuaisvaurioita kehittyy kuitenkin vain osalle HFI:tä sairastaville.
Mikäli sinulla on yllämainittuja oireita ja etenkin tämä synnynnäinen makeaninho, suosittelen tutkimuksiin hakeutumista. Tulosta tämä viesti/vastaus ja näytä se lääkärillesi (mikäli hän epäilee tämän viestin luotettavuutta, pyydä häntä tarkistamaan fruktoosi-intoleranssin kummankin muodon tiedot esimerkiksi englanninkielisestä kirjallisuudesta - esimerkiksi Bostonin yliopistossa tutkitaan fruktoosi-intoleranssia). Mikäli diagnoosiksi jää epämääräinen oireyhtymä kuten ärtyvän suolen oireyhtymä, HFI:n mahdollisuus ei ole poissuljettu vaan se pikemminkin kasvaa. Tutkijat ovat huomanneet, että HFI:llä on yhteyksiä esimerkiksi joihinkin oireyhtymiin, kuten ärtyvän suolen oireyhtymään ja krooniseen väsymysoireyhtymään.
Lisää tietoa hereditäärisestä fruktoosi-intoleranssista (HFI) löydät esimerkiksi täältä:
- http://www.lastenendokrinologit.net/potilaille/fruktoosi.html
- http://www.foodreactions.org/intolerance/fructose/index.html
- http://en.wikipedia.org/wiki/Hereditary_fructose_intolerance
- http://www.foodintol.com/sugar.asp (HUOM! kaupallinen sivusto!) - Kotitutkija
Kotitutkija kirjoitti:
Oireet ovat siis hyvin samanlaisia fruktoosin malabsorption ja monen muun taudin kanssa. Oireet siis voivat johtua (ja todennäköisesti johtuvatkin) jostain muusta taudista. Toisaalta fruktoosi-intoleranssin molemmat muodot ovat tästä johtuen vaikeasti tunnistettavia. On olemassa kuitenkin eräs vähemmän yleinen oire, jonka olemassaolo viittaa nimenomaan HFI:n sairastamiseen: synnynnäinen vastenmielisyys makeaan.
Mikäli HFI-henkilön altistuminen fruktoosille jatkuu, seuraukset voivat olla vakavia. Näitä vakavia seuraamuksia, kuten maksa- tai munuaisvaurioita kehittyy kuitenkin vain osalle HFI:tä sairastaville.
Mikäli sinulla on yllämainittuja oireita ja etenkin tämä synnynnäinen makeaninho, suosittelen tutkimuksiin hakeutumista. Tulosta tämä viesti/vastaus ja näytä se lääkärillesi (mikäli hän epäilee tämän viestin luotettavuutta, pyydä häntä tarkistamaan fruktoosi-intoleranssin kummankin muodon tiedot esimerkiksi englanninkielisestä kirjallisuudesta - esimerkiksi Bostonin yliopistossa tutkitaan fruktoosi-intoleranssia). Mikäli diagnoosiksi jää epämääräinen oireyhtymä kuten ärtyvän suolen oireyhtymä, HFI:n mahdollisuus ei ole poissuljettu vaan se pikemminkin kasvaa. Tutkijat ovat huomanneet, että HFI:llä on yhteyksiä esimerkiksi joihinkin oireyhtymiin, kuten ärtyvän suolen oireyhtymään ja krooniseen väsymysoireyhtymään.
Lisää tietoa hereditäärisestä fruktoosi-intoleranssista (HFI) löydät esimerkiksi täältä:
- http://www.lastenendokrinologit.net/potilaille/fruktoosi.html
- http://www.foodreactions.org/intolerance/fructose/index.html
- http://en.wikipedia.org/wiki/Hereditary_fructose_intolerance
- http://www.foodintol.com/sugar.asp (HUOM! kaupallinen sivusto!)FRUKTOOSIN MALABSORPTIO
Fruktoosin malabsorptio eli fruktoosin imeytymishäiriö vastaa oireistoltaan täydellisesti ja syntymekanismiltaan lähes täydellisesti laktoosi-intoleranssia. Lisäksi sen oireet muistuttavat edellämainittua hereditääristä fruktoosi-intoleranssia (HFI), mutta koska fruktoosin malabsorptiossa fruktoosi ei imeydy kunnolla eli se ei pääse ohutsuolesta elimistöön (tai jos pääsee, niin maksa pystyy muuttamaan sen normaalisti glukoosiksi aldolaasi B:n avulla), vakavat seuraamukset kuten elinvauriot eivät ole mahdollisia. Fruktoosin malabsorptio on siis vaaraton, mutta kiusallinen vaiva. Se muistuttaa siis tältäkin osin laktoosi-intoleranssia. Ainut ero laktoosi-intoleranssin ja fruktoosin malabsorption välillä on, että laktoosi-intoleranssissa ohutsuolesta puuttuu laktoosia hajottava laktaasi-entsyymi, kun taas fruktoosin malabsorptiossa ohutsuolen pintasolut eivät pysty vastaanottamaan fruktoosia kuten normaalisti (tosin fruktoosin malabsorption voi aiheuttaa jokin muukin kuin em. epiteelisolujen vastaanottokyvyttömyys - lisätietoa ao. linkeistä).
Laktoosi ja fruktoosi ovat molemmat ns. disakkarideja. Kummastakin intoleranssista on seurauksena se, että em. disakkaridit kulkeutuvat epänormaalisti paksusuoleen asti, jossa taas paksusuolen bakteerit käyttävät disakkarideja energianlähteenä. Anaerobisen bakteeritoiminnan eli käymisen tuotteena syntyy lyhyitä rasvahappoja, ja lisäksi oireita aiheuttavia metaania, hiilidioksidia ja vetykaasua (eli suolistokaasua). Nämä kaasut aiheuttavat ilmavaivat. Lisäksi nämä disakkaridit "vetävät puoleensa" vettä elimistöstä joutuessaan paksusuoleen. Tätä ilmiötä kutsutaan osmoottiseksi paineeksi. Veden kertyminen paksusuoleen aiheuttaa luonnollisesti ripulia ja yleensäkin vatsavaivoja.
HUOM! Fruktoosin malabsorptio eli fruktoosi-intoleranssi on todella yleinen, suorastaan uskomattoman yleinen vaiva sen tunnettuuteen nähden. Keski-Euroopassa esiintyvyys on jopa 30-40 % väestöstä (tämä voidaan tarkistaa useista tutkimuksista; katso esim. englanninkielisen Wikipedian artikkelin lähdeviitteet)! FM:n vaikeusaste on yksilöllinen, aivan kuten laktoosi-intoleranssissakin. Joku sietää kohtuullisen määrän fruktoosia, joku taas ei yhtään.
Fruktoosi-intoleranssi on todettavissa samanlaisella testillä kuin laktoosi-intoleranssikin: vetykaasun määrän mittauksella uloshengitysilmasta fruktoosialtistuksen jälkeen. Mikäli vetykaasumittausta ei voida jostain syystä suorittaa, fruktoosi-intoleranssi voidaan todeta myös ulostetutkimuksella.
Lisätietoa fruktoosin malabsorptiosta:
- http://en.wikipedia.org/wiki/Fructose_malabsorption
- http://www.foodintol.com/sugar.asp
- http://www.nutritional-healing.com.au/content/articles-content.php?heading=Fructose%20malabsorption
- http://www.healthhype.com/fructose-malabsorption-cause-symptoms-and-diagnosis.html
---
Edellinen artikkeli on itse kirjoittamani. Se on koostettu englanninkielisten artikkelien ja joidenkin suomenkielisten artikkelien sisältämistä tiedoista, huomioon ottaen mahdollinen kaupallisten sivustojen sisältämä sairauksilla pelottelu ja piilomainonta. En ole saanut terveydenhuoltoalan koulutusta (olen lukiolainen), mutta olen perehtynyt alan kirjallisuuteen ja yleensäkin ihmiskehon toimintaan.
Olisi mukava tietää, mikäli viestistäni oli sinulle apua ja että oliko siitä apua lääkärissä käydessä!
T. "Kotitutkija" - Kotitutkija
Kotitutkija kirjoitti:
FRUKTOOSIN MALABSORPTIO
Fruktoosin malabsorptio eli fruktoosin imeytymishäiriö vastaa oireistoltaan täydellisesti ja syntymekanismiltaan lähes täydellisesti laktoosi-intoleranssia. Lisäksi sen oireet muistuttavat edellämainittua hereditääristä fruktoosi-intoleranssia (HFI), mutta koska fruktoosin malabsorptiossa fruktoosi ei imeydy kunnolla eli se ei pääse ohutsuolesta elimistöön (tai jos pääsee, niin maksa pystyy muuttamaan sen normaalisti glukoosiksi aldolaasi B:n avulla), vakavat seuraamukset kuten elinvauriot eivät ole mahdollisia. Fruktoosin malabsorptio on siis vaaraton, mutta kiusallinen vaiva. Se muistuttaa siis tältäkin osin laktoosi-intoleranssia. Ainut ero laktoosi-intoleranssin ja fruktoosin malabsorption välillä on, että laktoosi-intoleranssissa ohutsuolesta puuttuu laktoosia hajottava laktaasi-entsyymi, kun taas fruktoosin malabsorptiossa ohutsuolen pintasolut eivät pysty vastaanottamaan fruktoosia kuten normaalisti (tosin fruktoosin malabsorption voi aiheuttaa jokin muukin kuin em. epiteelisolujen vastaanottokyvyttömyys - lisätietoa ao. linkeistä).
Laktoosi ja fruktoosi ovat molemmat ns. disakkarideja. Kummastakin intoleranssista on seurauksena se, että em. disakkaridit kulkeutuvat epänormaalisti paksusuoleen asti, jossa taas paksusuolen bakteerit käyttävät disakkarideja energianlähteenä. Anaerobisen bakteeritoiminnan eli käymisen tuotteena syntyy lyhyitä rasvahappoja, ja lisäksi oireita aiheuttavia metaania, hiilidioksidia ja vetykaasua (eli suolistokaasua). Nämä kaasut aiheuttavat ilmavaivat. Lisäksi nämä disakkaridit "vetävät puoleensa" vettä elimistöstä joutuessaan paksusuoleen. Tätä ilmiötä kutsutaan osmoottiseksi paineeksi. Veden kertyminen paksusuoleen aiheuttaa luonnollisesti ripulia ja yleensäkin vatsavaivoja.
HUOM! Fruktoosin malabsorptio eli fruktoosi-intoleranssi on todella yleinen, suorastaan uskomattoman yleinen vaiva sen tunnettuuteen nähden. Keski-Euroopassa esiintyvyys on jopa 30-40 % väestöstä (tämä voidaan tarkistaa useista tutkimuksista; katso esim. englanninkielisen Wikipedian artikkelin lähdeviitteet)! FM:n vaikeusaste on yksilöllinen, aivan kuten laktoosi-intoleranssissakin. Joku sietää kohtuullisen määrän fruktoosia, joku taas ei yhtään.
Fruktoosi-intoleranssi on todettavissa samanlaisella testillä kuin laktoosi-intoleranssikin: vetykaasun määrän mittauksella uloshengitysilmasta fruktoosialtistuksen jälkeen. Mikäli vetykaasumittausta ei voida jostain syystä suorittaa, fruktoosi-intoleranssi voidaan todeta myös ulostetutkimuksella.
Lisätietoa fruktoosin malabsorptiosta:
- http://en.wikipedia.org/wiki/Fructose_malabsorption
- http://www.foodintol.com/sugar.asp
- http://www.nutritional-healing.com.au/content/articles-content.php?heading=Fructose%20malabsorption
- http://www.healthhype.com/fructose-malabsorption-cause-symptoms-and-diagnosis.html
---
Edellinen artikkeli on itse kirjoittamani. Se on koostettu englanninkielisten artikkelien ja joidenkin suomenkielisten artikkelien sisältämistä tiedoista, huomioon ottaen mahdollinen kaupallisten sivustojen sisältämä sairauksilla pelottelu ja piilomainonta. En ole saanut terveydenhuoltoalan koulutusta (olen lukiolainen), mutta olen perehtynyt alan kirjallisuuteen ja yleensäkin ihmiskehon toimintaan.
Olisi mukava tietää, mikäli viestistäni oli sinulle apua ja että oliko siitä apua lääkärissä käydessä!
T. "Kotitutkija"HUOM! Huomasin tekstissä asiavirheen: fruktoosi ei ole disakkaridi vaan monosakkaridi. Lisäksi HFI:n luonne puuttuu: HFI:n luonne on autosominen resessiivinen (autosominen tarkoittaa sitä, että taudin aiheuttava alleeli ei sijaitse sukupuolikromosomeissa, joten miehillä ja naisilla on yhtä suuri mahdollisuus sairastua tautiin).
T. Kotitutkija - f-i
Kotitutkija kirjoitti:
HUOM! Huomasin tekstissä asiavirheen: fruktoosi ei ole disakkaridi vaan monosakkaridi. Lisäksi HFI:n luonne puuttuu: HFI:n luonne on autosominen resessiivinen (autosominen tarkoittaa sitä, että taudin aiheuttava alleeli ei sijaitse sukupuolikromosomeissa, joten miehillä ja naisilla on yhtä suuri mahdollisuus sairastua tautiin).
T. KotitutkijaOlen myös yksi tautia sairastava pian 20vuotias.. vodkaahan me saadaan juoda vissyn kera. kaverit aina kyselee etkö oikeesti saa mtn muuta juoda. :) ulkomailla voi joutua tyytymään raakaan viinan, näin kävi bulgaariasta kun baarista ei löytynyt lantrinkia :>
kyllä tautia diagnosoitiin pelkällä maksakokeella ilman muita kokeita, näin minulla ja veljelläni n. 10 vuotta sitten. nyt serkun lapsellani todettiin samainen tauti verikokeen avulla. lääkäreille saa usein myös tautia selitellä ja kaikille ihmiselle joita en tunne.. joskus olisi parempi sanoa varmaankin että on diabetes niin pääsisi vähemmällä. :D - HFI
f-i kirjoitti:
Olen myös yksi tautia sairastava pian 20vuotias.. vodkaahan me saadaan juoda vissyn kera. kaverit aina kyselee etkö oikeesti saa mtn muuta juoda. :) ulkomailla voi joutua tyytymään raakaan viinan, näin kävi bulgaariasta kun baarista ei löytynyt lantrinkia :>
kyllä tautia diagnosoitiin pelkällä maksakokeella ilman muita kokeita, näin minulla ja veljelläni n. 10 vuotta sitten. nyt serkun lapsellani todettiin samainen tauti verikokeen avulla. lääkäreille saa usein myös tautia selitellä ja kaikille ihmiselle joita en tunne.. joskus olisi parempi sanoa varmaankin että on diabetes niin pääsisi vähemmällä. :DHei!
Mikäli tarvitset tietoa/vertaistukea perinnöllisestä fruktoosi-intoleranssista, pyydä liittymistä Facebook-ryhmään "Perinnöllinen Fruktoosi-intoleranssi".
- VRM
Heippa! Olipa kivä löytää tämä keskustelu, pystyn niin samaistumaan edellä oleviin tarinoihin. Itse olen 26-vuotias ja samaa tautia poden (niin kuin myös toinen veljistäni).
Kossuvissy on tullut tutuksi, kuten myös baarimikkojen oudoksuvat katseet, kun sitä tilaan. Harvemmin kyllä tulee juotua, on se sen verran pahaa tavaraa...
Mutta syy miksi tänne kirjoittelen, niin olisi kivaa saada jelppiä/vinkkejä teiltä kanssasisarilta /-veljiltä! Mitä te syötte välipalaksi, kun paha tilanne iskee (omalla kohdallani esim. kiire jumppaan/tapaamiseen/töihin)? Itselläni on näkkileipää/riisikakkuja aina autossa, koska usein se paha olo ja heikotus (=alhainen verensokeri) tulee työpäivän jälkeen iltapäivällä. Tiedän, että esim. raejuusto/luonnonjogurtti tms. voisi olla hyvä, mutta kun haluisin tietää jonkun ns. kuivamuonan, joka on helppo ottaa mukaan ja joka säilyy huoneenlämmössä. Näkkärikin on periaatteessa huono homma, kun siinä on usein ruista.
Puhhuh, täytyy sanoa, että kyllä tää tauti tympii välillä liiaksikin. Varsinkin näiden välipalojen/alkoholin suhteen. Itse matkustelen myös jonkun verran ja usein sitä reissujen ruokavalio koostuu pihveistä, ranskalaisista, leivästä ja salaatista.
Mutta no can do, näillä mennään! :P- HFI
Hei!
Mikäli tarvitset tietoa/vertaistukea perinnöllisestä fruktoosi-intoleranssista, pyydä liittymistä Facebook-ryhmään "Perinnöllinen Fruktoosi-intoleranssi".
- äyy
Mitä muita oireita tähän fruktoosi-intoleranssiin liittyy kuin mahdollinen makeaninho? Runsasta kaasunmuodostusta? Siis silloin kun syö jotain makeaa..
Liittyykö se makenhimo sitten siihen, että makea aiheuttaa niin pahoja oireita, että sitä alkaa inhoamaan, vai onko sillä tavalla synnynnäistä?
Itse yritän tässä selvitellä omien vatsavaivojen syytä, mutta on varmaankin aika harvinainen sairaus? Laktoosi-intoleranssi minulla on jo todettu, mutta silti on jokin mikä aiheuttaa oireita.
Jos kokeilisi ihan huvikseen semmosta sokeritonta dieettiä, että helpottaisikohan oireet? Aika hankala varmaan toteuttaa.. - pikkumyy
Wuhuu!! Kotitutkijalle ISO kiitos jutuistasi. Olen menossa lääkäriin ja aion ottaa mukaan nuo jutut. Ompa mukava huomata etten ole ainoa "kummajainen" jolle ei makea maistu :)) Liian tutuksi on tullut seuraava keskustelu vieraassa paikassa:
- Kahvia? - Ei kiitos, en juo. -Teetä? Ei kiitos, en juo. - Mehua? - Ei kiitos, en voi juoda mitään imelää. - Niin mutta se on sokeritonta....- niin mutta se on silti imelää. -Ai, eli sulla on sokeritauti?? - Ei ole, en vain pysty syömään enkä juomaan mitään imelää. -Maitoa? - Ei kiitos, minulla laktoosi-intoleranssi. -No, mitäs sinä sitten juot? -Ihan vaan kylmää vettä tai vichyä. -Pelkkää VETTÄ!! huh, huijaa....Sama homma kokouksissa tms. on yleensä esillä vain makeita vaihtoehtoja. Nyt vanhempana (ikää jo huimat 35v.) olen alkanut pyytämään etukäteen suolaisen vaihtoehdon ettei tarvitse pelkän vesilasin kanssa istua kun muut juo kahvia ja syö pullaa. Kaikki imelä; marjat, hedelmät yms. maistuvat vain pahalle. Olen selittänyt ihmisille, että se on sama asia kun he laittavat suolaa suuhun, niin imelä minun suussa maistuu melkein yhtä pahalle...noin niinkun vertaiskuvallisesti vähän kärjistäen :)
Mutta nyt kysymyksiin mitkä askarruttaa: Minulla tautia ei ole diagnosoitu, mutta synnynnäinen vastenmielisyys makeaa kohtaan on ja niitä outoja huono olo-kohtauksia tulee aika ajoin. Jos tämä olisi HFI, niin pitäisikö se olla myös veljelläni? (jolla ei todellakaan ole vastenmielistä syödä imelää) vai voisiko tämä olla sitten fruktoosin malabsorptiota? Minulla on alkanut olla tämän kevään aikana enenevästi kipua oikealla puolella kyljessä/vatsalla. Ultaäänessä maksassa näkyi 3 jotakin pesäkettä ja näitä juttuja kun lueskelin, niin tuli mieleen, että onko tämä "sairaus" voinut aiheuttaa muutoksia maksaan. Makeaahan en tosin ole syönyt. No, pääsin onneksi CT-kuvaukseen, jospa asia siellä selviäisi. Sitten vielä nuihin alkoholijuomiin eli onko oluet joka suhteessa kiellettyjä vai onko joku merkki mitä pystyisi käyttämään?
Onko olemassa jotakin yhdistystä meille "kummajaisille"?- TUITERI62
Täällä yksi kummajainen Pohjois-Karjalasta, tuota yhdistys asiaa olen ajatellut hyvin pitkän aikaa, ois tosi kiva vaihtaa ajatuksia kanssanne, mutta kuka haluaa voi ottaa kaverikseen facessa Tuija Palokangas, tai sähköposti [email protected]
- HFI
TUITERI62 kirjoitti:
Täällä yksi kummajainen Pohjois-Karjalasta, tuota yhdistys asiaa olen ajatellut hyvin pitkän aikaa, ois tosi kiva vaihtaa ajatuksia kanssanne, mutta kuka haluaa voi ottaa kaverikseen facessa Tuija Palokangas, tai sähköposti [email protected]
Hei!
Mikäli tarvitset tietoa/vertaistukea perinnöllisestä fruktoosi-intoleranssista, pyydä liittymistä Facebook-ryhmään "Perinnöllinen Fruktoosi-intoleranssi".
- pikkumyy
Vielä kysyisin, että miten on esim. makkarat/kinkut kun niissä on monessakin glukoosia eli rypälesokeria. Voiko niitä kuitenkin käyttää? Ja joissakin makkaroissa on soijaproteiinia? Olisipa joku lääkäri perehtynyt tähän "tautiin" kunnolla, niin saisi kunnolliset ruokaohjeet mitä noudattaa.
- vodka
Pikkumyy: Glukoosia saa kyllä syödä, ei vain suositella, jotta inho makeaa kohtaan säilyisi. (kuitenkaan sitä ei makkarasta maista, joten ei mielestäni väliä.) Ja toisella veljelläni on kyseinen tauti ja toisella ei, joten tämäkin on mahdollista. :) Itse juon koffia, karhua, auraa tms. suomalaisia oluita. Maksa-arvot ovat olleet hyvät, (käyn vuosittain kontrollissa) joten olen sitä sitten vodkavissyn kyljessä juonut. Itse juon aina vodkaa, enkä kossua, koska " kossun valmistusprosessi on enemmän teollisuusetanoli- kuin vodkaprosessi, koska siinä käytetään monimutkaista jatkuvatoimista tislausta yksinkertaisen panostislauksen sijaan, eikä tuotetta suodateta aktiivihiilellä, kuten monia vodkia. Juomaan lisätyn sokerin vuoksi Koskenkorva ei ole vodka, koska vodkaan ei lisätä mausteita. Maustetut vodkat ovat siten vodkasekoituksia.
Äyy: Makean inho on luontainen, joka on siis hyvin vastenmielistä. Kerran join vahingossa tonic vettä, ei kulunut kauaa kun sylkäisin kaikki aika hätäseen roskikseen. Periaatteessa siis ei tule muita oireita, koska itse en ainakaan pysty edes syömään mtn, koska kaikki maistuu niin kamalalta, mutta jos vahingossa näin käy, niin pahaolo tulee. - Eeva-Kaisa
Täällä myös yksi Fruktoosi-intolerantikko.
Meitä on perheessä neljä sisarusta , kahdella vanhemmalla ei mitään, mutta meillä kahdella nuorimmalla sisaruksella kyseinen sairaus on. Todettiin, kun minä olin 4-vuotias ja isoveli 8v.
Mukava huomata, että onhan meitä fruktoosi-intolerantikkoja muitakin kun me veljeni kanssa. :)- HFI
Hei!
Mikäli tarvitset tietoa/vertaistukea perinnöllisestä fruktoosi-intoleranssista, pyydä liittymistä Facebook-ryhmään "Perinnöllinen Fruktoosi-intoleranssi".
Hei! On tuo netti hieno juttu, että näin voi kohtalon tovereita löytää.
Itse olen 48v mies ja tuo on ollut lapsesta saakka. En pidä tätä sairautena, vaan pikemmin ominaisuutena. Tästä huolimatta olen pystynyt elämään ns. normaalia elämää. Koulussa ja armeijassa sain erikoisruokavalio tarjoilut ja aikuisiällä itse omilla valinnoilla pystynyt hyvin katsomaan mitä syö eli ei makeaa eikä epämääräisiä tomaatti, marja, porkkana, hedelmä yms. sekoituksia, niin hyvin menee.
Veljelläni tuota ei ikinä todettu ja omilla lapsilla, joita 3 kpl, tätä ei ole.
Alkoholin nauttiminen on rajoittunut olueen ja mallasviskiin. Joskus jokunen konjakkikin ja kossupaukku Vodkaa join joskus nuorena, kun en tuota viskiä ymmärtänyt juoda. :-)
Harrastan paljon liikuntaa ja takana 11 maratonia. Tankkaus maltodekstriini valmisteilla toimii hyvin. Ongelmana oli energian saaminen juoksun aikana, koska tapahtumissa makeita urheilujuomia mutta oma juoksuvyö ja neutraaili urheilujuomapullot siinä toimivat hyvin.
Makeaa ei tee mieli, mutta tuo alhainen verensokeri joskus pitkän työpäivän jälkeen vaivaa. Aina pitää varmistaa tasainen ravinnon saaminen, jotta tuo ei ongelma.
Tsemmpiä ja hyvää jatkoa kaikille kohtalotovereille! Kyllä tämän kanssa toimeen tulee!- v i e r a s
Hei!
3v. lapseni on vauvasta asti välttänyt itse kaikkea makeaa sekä hedelmiä ja marjoja ja valtaosaa vihanneksista. Samalla listalla on nyt vanhempana tullut karkit, jätskit, pullat ja kakut. Epäilen hänellä nyt tätä fruktoosi-intoleranssia.
Ottaisin mielelläni kakki ohjeet ja vinkit fruktoosittomaan ruokavalioon. Mitä syötte välipaloiksi/aamuisin/iltaisin? Onko jotain erityistä missä piilosokeria, jonka kanssa saa olla tarkkana?
Toiseksi kenellä lääkärillä olette käyneet tutkimuksissa? Onko Suomessa asiaan perehtynytttä eksperttiä? Mistä tiedän onko kyseessä HFI vai "pelkkä" intoleranssi?
Arvostan suuresti apuanne! - kkkkkkkkkk
Hei!
Meillä epäillään myös HFI:tä, otathan yhteyttä esim. blogini kautta: http://fruktoosi-intoleranssi.blogspot.fi/
Meillä on oltu kohta 2 viikkoa fruktoosittomalla ja vähitellen alkaa tottua tähän ruokavalioon. - HFI
Hei!
Mikäli tarvitset tietoa/vertaistukea perinnöllisestä fruktoosi-intoleranssista, pyydä liittymistä Facebook-ryhmään "Perinnöllinen Fruktoosi-intoleranssi".- Ulla Leila
Moi Tampereelta :)
Olisin kanssa tuonut Elämänkokemukseni tänne, mutta enpä löytänyt tuota Linkkiä tai Ryhmää Facesta. Olen Ulla Kaitala os Kiviniemi nimellä Facessa jos Viestipuolelle sais tätä yhteystietoa :)
Kivaa Talven Odotusta :)
- Toinen tohelo
Fruktoosi on myrkkyä elimistölle, siinä missä muutkin sokerit. Nykyään on todettu fruktoosin olevan sokereista kaikkein haitallisinta ja niin vain sitäkin suositeltiin diabeetikoille vielä 80-luvulla. Tällälailla se maailma muuttuu.
- Anonyymi
Onko fruktoosi-intoleranssi jotenkin arka aihe, kun sitä ei saa edes epäillä, mahdolliseksi puhjeta myös aikuisiällä ?
Veroparatiisi-"terveys-lääke"bisnes, vartioi tekemiään määritelmiä, eikä näe todellisuutta, jossa yhä useampi ihminen on allerginen ja yliherkkä, koko ajan enemmän ja kun kerran herkistyt jollekin ravintoaineelle, herkistyt helpommin toisillekin.
Jotenkin epäilyttää tuo väite, ettei fruktoosi-intoleranssi, voisi puhjeta vasta aikuisiällä ja että se olisi aina geeniperäinen. - Anonyymi
Hei! Tietääkö joku Onko tämä perinnöllinen sairaus suomalainen?
Geneettinen mutaatio.
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 3753369
Miksi suomalaisia vainajia säilytetään kylmäkonteissa ulkona? Näin kuolleita kohdellaan Suomessa
Suomesta ei löydy enää tilaa kuolleille. Tänä päivänä vainajia säilytetään ympäri maata ulkona kylmäkonteissa. Kontit1651399Olen ärtynyt koska
minulla on tunteita sinua kohtaan. Tunteita joita en voi ilmaista. Kaipaan kaikkea sinussa. Siksi olen välillä hankala.621208Suomalaiset marjat loppuvat
Suomalaiset marjat mätänevät metsään, koska ulkomaalaiset, lähinnä thaimaalaiset poimijat ovat huolehtineet suomalaisten1441102- 117843
Joku tukeva täti syyttää suomalaisia rasisteiksi Hesarissa
”Kaikki valkoiset ihmiset Suomessa ovat kasvaneet rasistiseen ajatteluun”, sanoo Maija Laura Kauhanen: https://www.hs.159774Mitä teen väärin?
Alkaa pikku hiljaa tympäsemään ainainen pakkien saanti. Eka ennen kun nähdään, miehet ovat kiinnostuneita viestittelemää115772Haluaisin tietää
mikä saa sinut tuntemaan olosi rakastetuksi. Ja sitten haluaisin mahdollisuuden tehdä juuri niin. 💔46772Oli mukava tavata irl
Sattuma toi sinut matkani varrelle. Ihmettelin sitä silloin, ehkä vähän vieläkin. Oli ilo jutella ja tuntea, vaikka nyt23757Yhteiskuntaa hyväksi käyttäjät
Kyllä täällä Suomussalmellakin osaavat käyttää näitä Suomen etuja hyväksi. Vuokrataan ns. asunto lapselle että saa asu40719