Äidilläni ollut epilepsia sitten 6-vuotiaasta, pahoinpitelyn seurauksena. Hänellä kesti kauan tuosta pahoinpitelystä parantua (joutui olemaan kauan kotihoidossa), nyt hän on viisikymppinen rouva. Epilepsia hänellä on aina ollut lievä; muistelen että isoja kohtauksia olisi tullut n. kerran kolmessa vuodessa. Lääkkeenä hän söi viime vuoteen asti Hydantinia (yhden tbl pvässä).
Koskaan meillä ei ole kotona tästä sairaudesta puhuttu, vaan se on ollut tabu. Lähinnä siksi että äiti häpeilee sairautta tosi paljon, eikä halua mainitakaan sen nimeä.
Nyt hän joutui noin reilu puoli vuotta sitten vaihtamaan lääkitystä, koska huomattiin että Hydantin vaikutti maksa-arvoihin ja hänellä on myös diagnosoitu (n. 4 vuotta sitten) kilpirauhasen vajaatoiminta. Huomattiin että kilpirauhasen ongelmat saattoivatkin johtua hydantinista, ja kilpirauhaslääkitys lopetettiin. Verikokeet osoitti että hänellä oli miltei myrkytystila päällä lääkityksistä. Kaikki muu lääkitys lopetettiin paitsi epi, joka vaihdettiin Absenoriin. Lääkkeiden vaihto oli yhtä tuskaa; kohtauksia tuli kolmekin vuorokaudessa. Nyt tilanne on hieman parantunut, mutta kilpirauhasissa jälleen heittoa ja vanha kilpparilääke otettiin takaisin käyttöön. Kohtausriskiä on aina nostanut menkat ja esim. flunssa tai väsymys.
Nyt olen tosi huolissani hänen tilastaan koska ihan selkeästi hänessä huomaa muutoksen. Hän ei muista mitään, hän on väsynyt, ei kiinnostusta tehdä mitään. Masennuksen ja väsymyksen merkkejä siis. Hyvä että jaksaa itse käydä pesulla ilman että pitää patistaa. Hän ei voi katsoa enää telkkaa koska se ei kuulemma tunnu päässä hyvältä; hän ei uskalla lähteä lenkille, hän ei liiku tai urheile yhtään, ruokaakaan ei juuri jaksaisi laittaa. Kahvia kuluu ja tupakkaa. Olen yrittänyt pehmeästi vinkkailla että kokonaisvaltainen hyvinvointi olisi a ja o, mutta no, tuloksena on loukkaantuminen jos ehdottaa esim. lenkille lähtöä. Itse jos asuisin naapurissa, veisin lenkille mutta kun en asu.
Odotan tässä esikoista viimeisiä viikkoja ja aina unelmoin että ihanaa ku saan ekan vauvan niin äitin kanssa suunnitella ja miettiä, mutta nyt äiti onkin ollut viimeisen vuoden niin huonossa kunnossa ettei tästä vauvasta ole juuri "hössätty". Taas tuli isältä viestiä että oli vienyt äitiä aamulla terkkariin kun oli ollut aamulla niin huonossa kunnossa (hän saa yleensä kohtaukset juuri aamuisin tai sitten iltaisin, nukkumaan mennessä tai herätessä).
Mitä ihmettä tässä keksisin? Hänestä näkee että asiat ei ole hyvin, mutta hän ei halua niistä puhua eikä jutella. Häntä ei kiinnosta liiton kuntoutuslomat eikä vertaistuki, koska hän ei halua ääneen sairaudesta puhua. Häntä ei saa patistettua lenkille tms ja nyt uusin juttu on tää että minulle ei saa kertoa esim. hänen lisääntyneestä tupakanpoltostaan, koska hän tietää etten siitä tykkää ja sanoisin suoraan. Eli multa on nyt alettu sitten salailemaan kohtauksia ja lääkärissäkäyntejä, ja muuta. Hänellä ei ole kavereita kenen kanssa ulkoilla, hän ei juuri sosialisoi, häntä ei kiinnosta minkään uuden tekeminen jne.
Onko kellään neuvoja? Onko kaikki vaihtuneen lääkityksen syytä? Siis mitä tässä keksii? Alkaa olemaan niin masentunut meininki kotiväellä ettei paljon huvittaisi siellä enää vieraillakaan, mutta ku aina on ollut äiskän tyttö ja äiti on maailman ihanin maailmassa. Ja nyt kun vauvakin tulee, olisi ihana viettää yhdessä aikaa ja viedä vauvaa äiskälle halittavaksi ja hoitoon. Mutta kun ei voi muistiin / mielialaankaan enää luottaa. Ja sitten, alan syytellä itseäni että kun en ole tarpeeksi empaattinen vaan liian kylmä ja määräilevä jne jne jne. Äh. Ihmeellistä (?) miten asiat saattaa niin nopeasti elämässä muuttua. Kaikki neuvot ovat todellakin tervetulleita, ja vastaavat kokemukset! (hui, tulipas tästä romaani!).
Koskaan meillä ei ole kotona tästä sairaudesta puhuttu, vaan se on ollut tabu. Lähinnä siksi että äiti häpeilee sairautta tosi paljon, eikä halua mainitakaan sen nimeä.
Nyt hän joutui noin reilu puoli vuotta sitten vaihtamaan lääkitystä, koska huomattiin että Hydantin vaikutti maksa-arvoihin ja hänellä on myös diagnosoitu (n. 4 vuotta sitten) kilpirauhasen vajaatoiminta. Huomattiin että kilpirauhasen ongelmat saattoivatkin johtua hydantinista, ja kilpirauhaslääkitys lopetettiin. Verikokeet osoitti että hänellä oli miltei myrkytystila päällä lääkityksistä. Kaikki muu lääkitys lopetettiin paitsi epi, joka vaihdettiin Absenoriin. Lääkkeiden vaihto oli yhtä tuskaa; kohtauksia tuli kolmekin vuorokaudessa. Nyt tilanne on hieman parantunut, mutta kilpirauhasissa jälleen heittoa ja vanha kilpparilääke otettiin takaisin käyttöön. Kohtausriskiä on aina nostanut menkat ja esim. flunssa tai väsymys.
Nyt olen tosi huolissani hänen tilastaan koska ihan selkeästi hänessä huomaa muutoksen. Hän ei muista mitään, hän on väsynyt, ei kiinnostusta tehdä mitään. Masennuksen ja väsymyksen merkkejä siis. Hyvä että jaksaa itse käydä pesulla ilman että pitää patistaa. Hän ei voi katsoa enää telkkaa koska se ei kuulemma tunnu päässä hyvältä; hän ei uskalla lähteä lenkille, hän ei liiku tai urheile yhtään, ruokaakaan ei juuri jaksaisi laittaa. Kahvia kuluu ja tupakkaa. Olen yrittänyt pehmeästi vinkkailla että kokonaisvaltainen hyvinvointi olisi a ja o, mutta no, tuloksena on loukkaantuminen jos ehdottaa esim. lenkille lähtöä. Itse jos asuisin naapurissa, veisin lenkille mutta kun en asu.
Odotan tässä esikoista viimeisiä viikkoja ja aina unelmoin että ihanaa ku saan ekan vauvan niin äitin kanssa suunnitella ja miettiä, mutta nyt äiti onkin ollut viimeisen vuoden niin huonossa kunnossa ettei tästä vauvasta ole juuri "hössätty". Taas tuli isältä viestiä että oli vienyt äitiä aamulla terkkariin kun oli ollut aamulla niin huonossa kunnossa (hän saa yleensä kohtaukset juuri aamuisin tai sitten iltaisin, nukkumaan mennessä tai herätessä).
Mitä ihmettä tässä keksisin? Hänestä näkee että asiat ei ole hyvin, mutta hän ei halua niistä puhua eikä jutella. Häntä ei kiinnosta liiton kuntoutuslomat eikä vertaistuki, koska hän ei halua ääneen sairaudesta puhua. Häntä ei saa patistettua lenkille tms ja nyt uusin juttu on tää että minulle ei saa kertoa esim. hänen lisääntyneestä tupakanpoltostaan, koska hän tietää etten siitä tykkää ja sanoisin suoraan. Eli multa on nyt alettu sitten salailemaan kohtauksia ja lääkärissäkäyntejä, ja muuta. Hänellä ei ole kavereita kenen kanssa ulkoilla, hän ei juuri sosialisoi, häntä ei kiinnosta minkään uuden tekeminen jne.
Onko kellään neuvoja? Onko kaikki vaihtuneen lääkityksen syytä? Siis mitä tässä keksii? Alkaa olemaan niin masentunut meininki kotiväellä ettei paljon huvittaisi siellä enää vieraillakaan, mutta ku aina on ollut äiskän tyttö ja äiti on maailman ihanin maailmassa. Ja nyt kun vauvakin tulee, olisi ihana viettää yhdessä aikaa ja viedä vauvaa äiskälle halittavaksi ja hoitoon. Mutta kun ei voi muistiin / mielialaankaan enää luottaa. Ja sitten, alan syytellä itseäni että kun en ole tarpeeksi empaattinen vaan liian kylmä ja määräilevä jne jne jne. Äh. Ihmeellistä (?) miten asiat saattaa niin nopeasti elämässä muuttua. Kaikki neuvot ovat todellakin tervetulleita, ja vastaavat kokemukset! (hui, tulipas tästä romaani!).
Vastaukset 5
Vanhimmat
tämä varsinainen neuvo, mutta kaikki lääkkeidenmuutokset, vanhojen purku ja uusien aloittaminen, vaativat elimistöltä totutteluaikaa. Tietenkin on ahdistavaa, jos potilas itse ei halua puhua eikä pukahtaa taudistaan. Lisäksi ikävä kyllä tupakointi on yksi laukaiseva tekijä, samoin kuin kahvi.
Saisitko äitisi käymään jossakin terapiassa? Itse käyn säännöllisesti, nytkin kahden tunnin kuluttua on tapaaminen.
Saan kohtauksia n. 3-4/kk, välillä 2/pv, ei paljon naurata, mutta silti yritän porskuttaa. En ole äitiäsi paljoakaan nuorempi, olen 47 v, silti vasta 3 vuotta sairastettuani sopeutunut.
Vaikeata on tietenkin tukea ihmistä, joka ei suostu sitä tukea vastaanottamaan. Tilanteesi muistuttaa hieman oman äitini tilannetta, kun isäni kuoli v. 2001; hän oli todella masentunut, mutta sanoi, että ei tarvitse apua. Torjui jopa meidät tytöt. Ei, ei missään nimessä mitään "puoskarin" apua!
Paras keino kai on olla läsnä, mutta ei pakottaa mitään. En ole ammattiauttaja, mutta näin olen kokenut äitini kohdalla.
hirveintä olisi saada epilepsia toisen aiheuttamana, melkein mistä vain muusta sen ottaisi kuin "toisen käsien kautta" tulleena. ymmärrän kyllä todella hyvin tässä mielessä äitiäsi.
Tapahtuma, mistä se on tullut on ollut varmasti raskas asia. tämän käsittely voisi auttaa äitiäisi todella. Hän ei ole millään tavoin syyllinen sairauteensa, se syyllinen on se joka hänelle sen aiheutti. tämän jos pystyy kohtaamaan ja käsittelemään epistä voisi ehkä pystyä puhumaankin.
lääkkeet vaikuttavat todella rankasti elimistöön ja varmasti vaikuttaa mielialaan pelkästään lääkkeiden niin vaihto kuin annoksen muutoskin.
lisäksi se että jokainen kohtaus varmasti muistuttaa siitä mistä epilepsia on
jokainen kohtaus syö myös henkisesti yksistäänkin jo aika tavoin. Ei todellakaan ihme jos hän on masentunut.
En tiedä mitä muuta voisit sanoa kuin sen ettei epilepsia ole hänen syynsä ja kertoa sen mitä kirjoitit siitä miten hyvä äiti sinulla on, tai vaikka ottaa ja halata häntä kunnolla.
tuntuu jotenkin myös siltä että lääke ei ehkä ole kohdillaan tai oikea koska telkkaria ei pysty katsomaan, se syö jos jokin myös (tiedän hyvin) myös ajatus siitä että joutuu uudelleen vaihtorumbaan ei ole miellyttävä asia millään muotoa. väsyyhän tuollaiseen ja masentuu.
itse olen ns. "2000-luvun" sairastunut kun asia ei ole tabu, ainakaan itselle ollut varsinkin kun sain sen aikuisena jolloin pystyi itse "päättämään" miten siihen suhtautuu. tunnen kuitenkin ihmisiä joille se on tabu, heillä se on ollut lapsesta saakka. oma suhtautumiseni on muuttanut heidänkin suhtautumistaan itseensä. Eli kohtalotovereiden seura tekisi hyvää varmasti hänelle. eikä ne liiton kurssit ole mitään pahoja, vaan hyviä. samoin kuin se että ei sairautta tarvitse hävetä tai piilottaa eikä muut kurssilaiset ole sen kummoisempia ihmisiä kuin äitisikään. Uskon että hän yllättyisi iloisesti jostain tapahtumasta. mutta hänen pitäisi pystyä rikkomaan vain ensin se mikä hänen sisäänsä on kasvanut epilepsiasta tabuna.
En nyt tiedä näin väsyneenä miten "järkevästi" kirjoitin ja saako tästä nyt mitään selvää. mutta toivon että onnistuin jotenkin ilmaisemaan asiaani hyvässä hengessä.
Kiitokset kirjoituksista, niistä on kyllä mulle apua, kun saan katsantokantaa ja vinkkeliä itelleni! Itsekin olen useasti tuota miettinyt, että jokainen kohtaus hänellä muistuttaa sairaudesta ja sen syntytavasta, ja masentaa häntä. Hän sai sairauden kotiväkivallan seurauksena (väkivaltaisen, nyt jo edesmenneen, isän lyötyä häntä päähän). Äitini velikin käy terapiassa lapsuusajan kokemusten vuoksi, mutta äitini on ollut aina sitä mieltä että kyllä elämässä selviää ilman terapiaakin ja että turha on liikaa murheissaan velloa. Nyt tuntuu kuitenkin että just tässä lääkkeiden vaihdon ja muun terveyden reistaamisen kynnyksellä on häneltäkin se perusluonteenpiirre: iloisuus, täysin kadonnut. Itse olen alkanut pikkuhiljaa tekemään jonkinsortin surutyötä; tajunnut että joudun hänestä luopumaan jossakin vaiheessa. Eilen äiti näytti joitain pankkijuttujaan minulle, lisäten että "kyllähän jonkun pitää tietää että miten nämä hoidetaan, jos jotain käy enkä mä kykene". Näistä tulee tosi, tosi surullinen olo. Ihan kuin hän odottaisi kuolemaa (?), tai jotain muuta tosi vakavaa.
Terapiaa olen usein miettinyt, jos se auttaisi häntä: tosin, en tiedä miten hänet saisi vastaanotolle, koska aika pitäisi varata salassa ja hänet pitäisi jotenkin vielä saada sinne vaivihkaa kuljetettuakin... Ja jotenkin pitäisi löytää terapeutti joka ei turhia höslää vaan on rento ja relax, sellainen ei-niin-terapeuttimainen!?! itse olen yrittänyt tietty myös hänen kanssaan sairaudesta jutella, ja joskus kohtausten kanssa hän kertoileekin siitä (vähän). Mutta esim. lapsena minulle ei koskaan kerrottu että mitä äiti sairastaa, vaan sain itse selville kun kiipesin lääkekaapille lukemaan purkin kyljestä että mitä se äiti oikein rapistelee iltaisin ja aamuisin. Lääkäreissäkin jos olen äitin kanssa käynyt, hän ei ole edes lääkäreille kertonut sairaudestaan (esim. kun mulla oli pienenä joku terveyskontrollo ja kysyttiin perinnöllisiä tai muita sairauksia perheessä), vaan viittaa jotenkin aina niin että "no, vähän päässä vippaa". Ja jos on aamulla ollut kohtaus, hän aina pyörtyy tai "on ollut huono yö", muttei koskaan sano ääneen kohtaus- sanaa. Tämmöset vaikeuttaa ihan mieletömästi asian käsittelyä, vaikka haluaisin enemmän kuin mitään muuta auttaa häntä ja että hän voisi itse paremmin. Epi-liiton lehdet menee hänellä suoraan roskiin (nekin vaan muistuttavat häntä sairaudesta), vaikka sieltäkin löytyisi vaikka mitä hyviä artikkeleita (itse aina sitte lueskelen niitä).
Äh, pitää kyllä jotenkin nyt panostaa tähän - tavallaan koko perheen - tervehtymisprosessiin. Kiitokset kuitenkin kuuntelusta, ja edelleenkin otan tosi mielellään ajatuksianne vastaan! Ne auttaa aina.
Ajattelin asioita ja rohkenen vastaamaan lisää koska haluan auttaa sinua.
Epilepsia koskettaa ja on aina koskettanut koko teidän perhettä. Samoin perheväkivallan "haamu" joka on myös ollut aina suomessa tabu. siitä ei vain tarvitse onneksi enään nykypäivänä vaieta.
selvitin hieman mitä voit tehdä. voisit ottaa yhteyttä naistenlinjaan ja kysellä sieltä neuvoa. se on myös väkivaltaa kokeneiden läheisille tarkoitettu.
http://www.naistenlinja.com/
suomeksi maanantaista perjantaihin klo 16-20,
puh: 0800-02400
(tarkoitettu naisille jotka ovat kohdanneet väkivaltaa tai sen uhkaa sekä heidän läheisilleen) -
Tämän mitä nyt kirjoitan, sen kirjoittaminen ei ole helppoa ja se tuo raskaat muistot mieleen mutta jatkan kuitenkin.
Olen ollut omalla tapaa aivan samassa tilanteessa kuin äitisi on. Olen joutunut miettimään onko epilepsiani perheväkivallan seurausta. mietin asiaa yli puoli vuotta kun asioita selvitettiin lääkäreissä. Silloin ajattelin että mikään ei olisi hirveämpää kuin se että epilepsiani olisi tullut toisen ihmisen käsien kautta, hänen aiheuttamanaan - ihmisen jota rakastin, ihmisen jonka kanssa elin, ihmisen joka oli minulle tärkeä ja joka vahingoitti minua henkisesti ja fyysisesti pahoin. miten joku ihminen voi tehdä toiselle sellaista, olin todella järkyttynyt siitä että jos epilepsiani on tullut hänen tekojensa kautta, hänen käsistään, hänen aiheuttamanaa.. Ajattelin että mikä vain muu, vaikka syöpä ennemmin kuin se että kannan lopun elämääni sairautta mukanani joka on tullut toisen aiheuttamana omassa kodissa.
Tämä epilepsia on äidillesi varmasti hirveä asia koska se on tullut toisen aiheuttamana. Se että hän pääsisi ja rohkaistuisi käsittelemään asiaa niin auttaisi paljon, Sekä perheväkivallan kokemusta että epilepsiaa sen seurauksena.
Epilepsia ei ole hänen syynsä, se että häntä on lyöty ei ole hänen syynsä. Hänellä on oikeus tuntea vihaa, surua, (rakkautta) jne sekä tekijää että sairautta kohtaan. Hänellä on kaksi "tabua" joiden alla hän elää. Kun hän itse rohkaistuisi vaikka läheisen avulla rikkomaan näitä muureja niin hän pääsisi "vapaaksi". Olet hyvä tytär ja hienoa että olet lähtenyt kirjoittamaan tänne. Olet se läheinen joka voi auttaa äitiäsi ja rohkaista häntä, mutta on myös muistettava että et voi tehdä sitä yksin, äitisi pitäisi rohkaistua ottamaan apusi vastaan. On myös tärkeää että huolehdit omasta jaksamisestasi ja elämästäsi. Et voi "hengittää äitisi keuhkoilla vaikka miten haluaisit jos äitisi ei sitä itse tee". se on raskasta, mutta se sinun on hyvä muistaa ettet kaikkeen kykene vaikka miten haluaisit.
Toivon että osaan edes hieman auttaa omalta osaltani sinua ja koko perhettäsi.
Äitisi ei halua muistella väkivaltaa, eikä sairautta - eikä se ole todellakaan ihme. Mutta yksi mitä sinä voit tehdä on juuri tämä mitä jo teet, selvitä asioita ja oikealla tavalla yrität auttaa äitiäsi. Äitisi todennäköisesti miettii paljon mennyttä ja ehkä tekee surutyötä hiljaa. Hän saattaa olla myös "jumissa" asioiden kanssa kun miettii niitä yksin. Hän pelkää että epilepsiakohtaus jonain päivänä vie häneltä hengen, se paistaa kirjoituksestasi. Hän ei vain voi niistä puhua koska ne on tabu hänen mielessään ja ne ovat myös raskaita asioita. Jos jotenkin onnistuisit puhumaan vapauttamalla häntä taakasta ja näyttämällä että niistä voisi puhua ja tukemalla häntä siinä hän saattaisi rohkaistua lähtemään itse käsittelemään näitä asioita.
Mutta kirjoitan vielä väkivallasta.. perheväkivallan tekijässä on kaksi puolta, se mitä rakastaa ja mikä on tärkeä ja se toinen puoli mitä pelkää ja mikä tekee pahaa. Sitä on hyvin vaikea ymmärtää ennen kuin sen on kokenut. ajattelin itse aikaisemmin kuten jokainen meistä joka ei ole sitä itse kokenut, ajattelin että ymmärrän se on väärin ja en silti ymmärtänyt miksi joku siinä elää ja siihen jää.
Nyt ymmärrän.
Soita rohkeasti tuonne naistenlinjan päivystykseen, voit olla täysin anonyymi. Se on myös ilmainen numero ja sieltä varmasti löytyy neuvoa ja apua. Kirjoittele myös tänne. Toivon että meistä on apua edes vähän. Ehkä voisit pyytää äitiäsikin soittamaan, sinä tunnet äitisi parhaiten tiedät ehkä keinon millä häntä rohkaisisit siihen ?
Lämpimät kiitokset vastauksestasi, itse asiassa, jostain syystä en ole aikaisemmin ajatellutkaan tuota kotiväkivallan niin perusteellista merkitystä tässä asiassa, ja että voisin ottaa yhteyttä ensin ko. linjalle ja pyytää sieltä neuvoa! Kiitos siis todella paljon tästä "silmien avauksesta", soitan sinne varmasti.
Olen miettinyt tuota terapia-asiaa eniten ehkä siksi, että koska olen itse niin huolissani tästä asiasta (ja meillä ei juuri perheessä muut asiasta puhu), niin nopeasti menen ns. kylmäksi ja saatan vaikuttaa hyökkäävältä kun alan asiasta juttelemaan, eli äitini menee sitten enemmän vielä lukkoon asiasta ja miettii varmaan että miksi häntä syytän. Mietin että pitäisi varmaan kirjoittaa hänelle kirje johon kirjoittaa nämä kaikki alas, ja lähteä siitä eteenpäin.
Terapiamuodoista mietin että kumpi olisikaan mahdollisesti hänelle tässä tilanteessa parempi, kriisiterapia vai ratkaisukeskeinen terapia? Onko teillä kokemuksia?
Kysyin taas tänään äidiltäni että miten hän on voinut, hän on ollut tämän viikon sairaslomalla koska pyörtyi (syystä jota ei ole vielä selvitetty, verikokeitakin otettiin viikon varrella), ja hän vastasi vaan ettei oikein tiedä. Kysyin että voisikohan pyörrytys johtua lääkkeen vaihdosta vieläkin, että sivuvaikutuksia, ja hän tuhahti vaan ettei hän voi tietää ja meni taas lukkoon. Isäni kertoi että hän oli siis pyörtynyt (ei saanut kohtausta), äitini kertoo kaikille että häntä vaan on pyörryttänyt.